LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
MS-patiënt Boaz (32): ik resette mijn immuunsysteem en loop weer
De rolstoel kan na negen maanden weer weg. En gisteren ging hij voor het eerst zelf boodschappen doen. Boaz (32), MS-patiënt, dacht dat hij met zijn diagnose de meest waardeloze pokerhand had, maar het tegendeel bleek waar. Na een baanbrekende behandeling in Zweden loopt hij weer.
Hij is nu een petitie gestart om de behandeling naar Nederland te krijgen. "Minister Schippers is gek als ze dit laat lopen." Het begon met zijn linkeroog waar op een dag, vijf jaar geleden, blinde vlekken op verschenen. Een symptoom van MS, zo leerde Boaz later. "Bij multiple sclerose breekt je zenuwstelsel langzaam af. Daardoor kunnen allerlei fysieke problemen ontstaan, bijvoorbeeld met zien, voelen of lopen. Je hele leven is ineens onzeker, je krijgt levenslang met de garantie dat het slechter wordt."
Boaz probeerde zo normaal mogelijk door te leven, kreeg zelfs weer een baan, tot september vorig jaar. "Mijn benen vielen uit, ik kon niet meer normaal bewegen, niet meer typen. Het spel leek voorbij." Al een tijdje volgde Boaz de resultaten van de behandeling HSCT stamceltherapie, die regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Die behandeling remt MS dus niet af, zoals in Nederland mogelijk is met medicijnen, maar zorgt ervoor dat de ziekte uit je lijf verdwijnt.
Het is maar voor een klein deel van de MS-patiënten geschikt, zo'n 10 procent. "Maar meer dan 80 procent van die patiënten is na afloop ziektevrij", vertelt Boaz. De revolutionaire behandelmethode wordt onder meer in Amerika, Engeland en Zweden uitgevoerd. Maar niet in Nederland. Als je er al voor in aanmerking komt, wat bij Boaz na allerlei onderzoeken het geval bleek, moet je zelf een ton ophoesten. De zorgverzekering vergoedt niks.
Dankzij een optreden in RTL Late Night en de crowdfundingactie die daarop volgde, sprokkelde de jonge MS-patiënt in een week tijd het volledige bedrag bij elkaar. Afgelopen februari vertrok Boaz naar een ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. "Dat zoveel mensen in mij geloofden, gaf me vleugels. Ik moest en zou beter worden."
'
In het ziekenhuis kreeg hij eerst chemotherapie, zodat zijn immuunsysteem werd onderdrukt. Daarna kweekten artsen extra stamcellen uit zijn beenmerg, zo'n tien miljoen in totaal. Die kreeg hij in quarantaine toegediend. Want zonder werkend afweersysteem kan de kleinste ziektekiem al levensbedreigend zijn. Twee weken lang maakte zijn lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aan, verschoond van foute cellen door MS. "Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit", vertelt Boaz. "Tien passen, maar toch."
Hij hoopt nu dat de behandeling naar Nederland komt, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. "Ik had het geluk dat ik slim genoeg ben om medische onderzoeken in te duiken en met mijn kop op tv te komen. Heel veel mensen hebben die mogelijkheid niet, een ton is gewoon veel geld." Daarom is hij dus die petitie gestart. Hij wil voor elkaar boksen dat minister Schippers de behandeling invoert vóór 2024 - het jaar waarin alle resultaten van het onderzoek pas officieel bekend zijn.
Boaz: "Nederland doet al aan stamceltherapie, alleen nog niet voor MS-patiënten, maar het kan dus al wel." Maar voor hij zich vol op de petitie stort, geniet Boaz van z'n eerste vakantie sinds tijden in de Franse Dordogne. "In januari zei ik nog tegen een vriend van mij: ik kom in juli op je bruiloftsfeest, maar dan sta ik wel in m'n rolstoel aan de kant. Nu stond ik gewoon te dansen. Met mijn vriendin."
Bron
De rolstoel kan na negen maanden weer weg. En gisteren ging hij voor het eerst zelf boodschappen doen. Boaz (32), MS-patiënt, dacht dat hij met zijn diagnose de meest waardeloze pokerhand had, maar het tegendeel bleek waar. Na een baanbrekende behandeling in Zweden loopt hij weer.
Hij is nu een petitie gestart om de behandeling naar Nederland te krijgen. "Minister Schippers is gek als ze dit laat lopen." Het begon met zijn linkeroog waar op een dag, vijf jaar geleden, blinde vlekken op verschenen. Een symptoom van MS, zo leerde Boaz later. "Bij multiple sclerose breekt je zenuwstelsel langzaam af. Daardoor kunnen allerlei fysieke problemen ontstaan, bijvoorbeeld met zien, voelen of lopen. Je hele leven is ineens onzeker, je krijgt levenslang met de garantie dat het slechter wordt."
Boaz probeerde zo normaal mogelijk door te leven, kreeg zelfs weer een baan, tot september vorig jaar. "Mijn benen vielen uit, ik kon niet meer normaal bewegen, niet meer typen. Het spel leek voorbij." Al een tijdje volgde Boaz de resultaten van de behandeling HSCT stamceltherapie, die regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Die behandeling remt MS dus niet af, zoals in Nederland mogelijk is met medicijnen, maar zorgt ervoor dat de ziekte uit je lijf verdwijnt.
Het is maar voor een klein deel van de MS-patiënten geschikt, zo'n 10 procent. "Maar meer dan 80 procent van die patiënten is na afloop ziektevrij", vertelt Boaz. De revolutionaire behandelmethode wordt onder meer in Amerika, Engeland en Zweden uitgevoerd. Maar niet in Nederland. Als je er al voor in aanmerking komt, wat bij Boaz na allerlei onderzoeken het geval bleek, moet je zelf een ton ophoesten. De zorgverzekering vergoedt niks.
Dankzij een optreden in RTL Late Night en de crowdfundingactie die daarop volgde, sprokkelde de jonge MS-patiënt in een week tijd het volledige bedrag bij elkaar. Afgelopen februari vertrok Boaz naar een ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. "Dat zoveel mensen in mij geloofden, gaf me vleugels. Ik moest en zou beter worden."
'
In het ziekenhuis kreeg hij eerst chemotherapie, zodat zijn immuunsysteem werd onderdrukt. Daarna kweekten artsen extra stamcellen uit zijn beenmerg, zo'n tien miljoen in totaal. Die kreeg hij in quarantaine toegediend. Want zonder werkend afweersysteem kan de kleinste ziektekiem al levensbedreigend zijn. Twee weken lang maakte zijn lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aan, verschoond van foute cellen door MS. "Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit", vertelt Boaz. "Tien passen, maar toch."
Hij hoopt nu dat de behandeling naar Nederland komt, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. "Ik had het geluk dat ik slim genoeg ben om medische onderzoeken in te duiken en met mijn kop op tv te komen. Heel veel mensen hebben die mogelijkheid niet, een ton is gewoon veel geld." Daarom is hij dus die petitie gestart. Hij wil voor elkaar boksen dat minister Schippers de behandeling invoert vóór 2024 - het jaar waarin alle resultaten van het onderzoek pas officieel bekend zijn.
Boaz: "Nederland doet al aan stamceltherapie, alleen nog niet voor MS-patiënten, maar het kan dus al wel." Maar voor hij zich vol op de petitie stort, geniet Boaz van z'n eerste vakantie sinds tijden in de Franse Dordogne. "In januari zei ik nog tegen een vriend van mij: ik kom in juli op je bruiloftsfeest, maar dan sta ik wel in m'n rolstoel aan de kant. Nu stond ik gewoon te dansen. Met mijn vriendin."
Bron
Ik kwam net dit artikel tegen
http://nos.nl/op3/artikel(...)em-en-loop-weer.html
waaruit blijkt dat de behandeling die Individual wil zeer succesvol is als hij ervoor in aanmerking komt.
http://nos.nl/op3/artikel(...)em-en-loop-weer.html
waaruit blijkt dat de behandeling die Individual wil zeer succesvol is als hij ervoor in aanmerking komt.
Zeker, even kijken wat ik overhoud maar als het uit komt ga ik wel een tweede donatie doen.quote:Op woensdag 20 juli 2016 10:08 schreef motorbloempje het volgende:
Topicschop.
Bijna weer salaristijd, dus bijna weer wat doneren. Jij ook?
EDIT: even m'n signature aangepast, misschien helpt het.
Ik hoop dat het gaat lukken om het bedrag voor 1 januari 2017 binnen te krijgen. Een foto van de laatste donateurs (100 pond).
Tussenstand.quote:
£7,250.00 Raised offline
Total: £21,278.00
https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/
£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00
[ Bericht 1% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:12:18 ]
Een bericht op FB.
[ Bericht 6% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:15:42 ]
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=tsquote:Good news everybody: Joost has been accepted for treatment in Clínica Ruíz in Puebla, Mexico.
We should get a treatment date soon. In this treatment, Joost’s own stemcells will be taken and will get treated. He will then get several rounds of chemo therapy, after which he will receive the treated stemcells back. This will reset his immune system and should provide a significant improvement of his condition. The clinic comes highly recommended to us by an MS patient who went there and saw significant improvement.
It is also cheaper than London. The cost of the treatment in Mexico will be USD 54,000. When we account for flights and aftercare we need to raise another USD 10,000 so we can lower the amount required from £75,000 for treatment in London (which has since risen as well) to £50,000 for treatment in Mexico.
With the Dutch and English fundraising sites and offline contributions we are over halfway there, and we are hopeful that we will raise the full amount soon! Please help spread the word again!
Thank you all so much for your help and your donations, we are humbled by your outpouring of love and support.
If you have any ideas for fundraisers please let me know and I will be more than happy to join!
Please all help us in keeping the campaign for Joost going, we are now closer than ever to getting Joost the treatment that he needs!
[ Bericht 6% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 05-08-2016 04:15:42 ]
quote:
[..]
Tussenstand.
£10,450.00 Raised offline
Total: £24,970.00
Target: £50,000.00
Oh, dat is goed nieuws, dus jullie zitten op de helft nu!quote:
Een bericht op FB.
[..]
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Ik hoop zó dat jullie het halen en dat Joost nog en kans gaat krijgen!
Vaker updaten, breng maar goed onder de aandacht hier
voor Joost
Wat ontzettend tof om te horen, go Joost!quote:
Een bericht op FB.
[..]
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Hallo allemaal, sorry voor mijn lange afwezigheid op fok.
Hartelijk bedankt voor jullie betrokkenheid en jullie hulp, het wordt zeer gewaardeerd!
Er is inderdaad goed nieuws, Joost is aangenomen voor de HSCT behandeling in Clinica Ruiz in Mexico. Hij staat op de cancellatie lijst, wat betekend dat als er iemand anders cancelt dat hij dan naar Mexico kan. Een exacte datum hebben we nog niet, maar het kan nu elk moment komen.
We hebben inmiddels meer dan de helft van het benodigde bedrag, hartelijk voor iedereen die daaraan bijgedragen heeft! De rest zullen we moeten lenen zodra we een datum krijgen, dus alle bijdragen zijn nog steeds heel welkom!
https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
Ik zal weer vaker inloggen en jullie op de hoogte houden, mocht je vragen hebben dan laat maar weten
Hartelijk bedankt voor jullie betrokkenheid en jullie hulp, het wordt zeer gewaardeerd!
Er is inderdaad goed nieuws, Joost is aangenomen voor de HSCT behandeling in Clinica Ruiz in Mexico. Hij staat op de cancellatie lijst, wat betekend dat als er iemand anders cancelt dat hij dan naar Mexico kan. Een exacte datum hebben we nog niet, maar het kan nu elk moment komen.
We hebben inmiddels meer dan de helft van het benodigde bedrag, hartelijk voor iedereen die daaraan bijgedragen heeft! De rest zullen we moeten lenen zodra we een datum krijgen, dus alle bijdragen zijn nog steeds heel welkom!
https://gogetfunding.com/(...)-slowly-killing-him/
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
Ik zal weer vaker inloggen en jullie op de hoogte houden, mocht je vragen hebben dan laat maar weten
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Zal als 't salaris binnen is weer 'n paar pints doneren. Specifiek pints uit de Red Lion, die schijnen 't beste te zijn 
(Hij zal de garp wel snappen )
Ja doei.
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
quote:
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
quote:
En we hebben een datum!
Joost's behandeling begint op 10 Oktober 2016 en duurt tot 5 November 2016.
Ik ga met hem mee naar Mexico als zijn verzorger.
Voor meer informatie over de behandeling en de kliniek:
http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm
Nogmaals hartelijk bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen!
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 23-08-2016 10:31:45 ]
