LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.quote:Op dinsdag 27 december 2016 11:55 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik ben arts, word specialist ouderengeneeskunde. In dat gebied kom je helaas ook MS-patienten tegen.
Daarom begrijp je ook wel, maar snap ik ook dat het momenteel helaas niet rationeel is om hsct en Rituximab als standaardtherapie te zien.
Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.
Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.quote:
Zijn er eigenlijk therapieën gericht op genezing? Zijn genoemde middeltjes dat?
Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
er zijn enorm veel ziektes die nu wel te genezen zijn, dank zij farmaceutische industrie.
Aangezien immuunsysteem essentieel is voor gezondheid zal dat vast grote rol spelen bij geringe genezingskansen van autoimmuun ziektes.
Aangezien immuunsysteem essentieel is voor gezondheid zal dat vast grote rol spelen bij geringe genezingskansen van autoimmuun ziektes.
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
Oh mijn god.
I liked it. I was good at it. It made me feel alive.
Mijn directe ervaring is dat HSCT beter werkt dan alle andere middelen, maar dat neurologen weigeren het voor te schrijven, en dat ze daarbij ronduit liegen over de gevaren van HSCT.quote:Op dinsdag 27 december 2016 17:19 schreef Valerie. het volgende:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
Ook is HSCT beduidend goedkoper dan de niet werkende medicijnen die nu worden voorgeschreven. Die dan dus overbodig zouden worden.
Dit zijn pure feiten. Ik heb niet voor de grap het laatste jaar besteed aan fundraising en reizen naar Mexico als verzorger van mijn broer.
Dus geen samenzwering, maar gewoon de realiteit waar ik en mijn broer helaas in moeten leven.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.
Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.
Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan 
Winnaar wielerprono 2006 en biatlon wk prono 2016
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?quote:
[..]
Helaas niet, HSCT is gericht op het stoppen van de progressie van de ziekte. Bij veel patienten is wel veel vooruitgang te zien, maar echte genezing is voorlopig helaas nog niet aan de orde.
Ook is het voor de pharma industrie natuurlijk geen doel, dus wordt er geen onderzoek in die richting verricht. Een genezen patient heeft geen medicijnen meer nodig, en big pharma is geen liefdadigheidsinstelling.
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.quote:
Sorry hoor, maar ik weiger te geloven dat de grote mensen cures achterhouden omdat ze er dan minder geld op verdienen. Net zoals dat er zogenaamd al dertig jaar een cure voor kanker is, welke vorm dan ook, maar ja dan verdienen ze niets meer dus ze vertellen het lekker niet.
Oh mijn god.
Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.quote:
[..]
Je begrijpt wel dat we graag een behandeling willen die bij veel patienten enorm geholpen heeft, maar je wilt niet dat we die behandeling ook echt krijgen.
Sterkte.quote:Je zal waarschijnlijk wel met liefde de medicijnen voorschrijven die bewezen niet werken, maar wel super duur zijn.
Jij gaat een prima dokter worden. Geniet van je pharma bonussen.
quote:
Even een korte vraag, heb je ooit zelf ervaring gehad met een Nederlandse neuroloog? Ik wens het je op geen enkele wijze toe. Het is niet alleen het gebrek aan hulp en het breken van hun beroepseed, maar ook de ijskoude en harteloze manier waarop.
ik heb die ervaring ook...
ik wens jullie héél veel sterkte!!!!
Wat een vervelende wending in dit topic 
ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik? 
ik hoop dat Joost baat heeft gehad bij de behandeling en dat het steeds beter met hem zal gaan! Volledig herstel zit er dus niet in begrijp ik?
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.quote:
Ik ken twee mensen met MS die met huidige medicijnen goed genoeg kunnen functioneren om te werken en zelfstandig te zijn.
Jouw broer is niet representatief voor alle MS patienten en ook HSCT is geen genezing. Dus dat artsen/de industrie een genezing achter houden klopt volgens mij gewoon niet.
Ben je nou zo zuur omdat jullie geen rekening hebben gehouden met de nabehandeling?
Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
HSCT is inderdaad geen genezing, maar het stopt wel in een meerderheid van de patienten de progressie van de ziekte.
Ik ben zo zuur omdat HSCT bij een meerdeheid van de patienten gewoon werkt, maar niet in Nederland wordt toegestaan. Terwijl medicijnen die niet werken maar drie keer zo duur zijn wel worden aangeraden.
Het geld bij elkaar moeten krijgen, inclusief lenen, zelf niet kunnen werken omdat ik met hem mee moest naar Mexico als verzorger, en dat terwijl neurologen geld krijgen van de pharma industrie die die dure medicijnen maken ( zoek hier je neuroloog op: http://transparantieregis(...)r/Naam-en-woonplaats ).
Daardoor ben ik zo zuur.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
quote:
Heb hier geen verstand van dus ga er ook geen mening over hebben. Laten we vooral hopen dat het beter met Joost blijft gaan
Bedankt, we hopen inderdaad dat hij blijft vooruitgaan!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Nee, dat gelukkig niet.quote:
[..]
heeft je broer ook darmproblemen of coeliaki?
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
De pharma industrie is inderdaad een grote maffia, dat is geen BNW verhaal, dat is gewoon ruimschoots bekend.quote:
[..]
Ik moet bekennen dat het helaas wel gebeurd. Zie malaria: er zijn pillen ervoor gewonnen uit plantextracten, alleen doordat geen elk plant uit zelfde samenstelling bestaat en er dus geen "vast standaard" samenstelling is zoals bij een gesynthetiseerd/zelf ontwikkeld medicijn, wordt het niet op grote schaal toegepast terwijl het beter is + anti-resistent.
Ik hoop dat het met Joost beter gaat.
Bedankt voor je hoop!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Neurologen weigeren het te onderzoeken. Terwijl het voor een meerderheid van de patienten gewoon werkt.quote:
[..]
ik gun het MS patienten dat er een goed bewezen therapie komt. Tot die tijd is het te risicovol om het voor te schrijven aan alle MS patienten met veel hoop en een zak geld.
[..]
Hoe verklaar je dat?
Bedankt. Het zou helpen als je niet zo met de pharma maffia zou meepraten, zoals je compleet lege nonsense hierboven "als het bewezen is". Hoe kan dat als ze weigeren het te onderzoeken?quote:Sterkte.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.quote:
[..]
Er zijn verschillende vormen van MS. Mijn broer heeft Primary Progressive MS. Inderdaad niet de meest voorkomende vorm.
Primary Progressive MS betekent dat hij langzaam maar zeker steeds verder aftakelt. Vraag even aan je vrienden of ze Primary Progressive hebben, hoogstwaarschijnlijk niet.
Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiënten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
Hartelijk dankquote:
[..]
ik heb die ervaring ook...
ik wens jullie héél veel sterkte!!!!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Dank je!quote:
Wat een vervelende wending in dit topic
Volledig herstel is helaas inderdaad onwaarschijnlijk. Maar de kleine verbeteringen die we nu zien zijn al meer dan in 6 jaar door neurologen bereikt is. En we hebben goede hoop op meer verbetering
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.quote:
[..]
het zijn geen vrienden, maar een collega en de vader van een collega. En mijn tante is aan gevolgen van MS overleden al heel lang geleden, maar dat is in deze discussie niet zo relevant.
Je maakt zelf sterke statements over HSCT in vergelijking met niet werkende medicijnen, zonder het onderscheid te maken tussen verschillende patiënten. Ik vertel alleen dat er meer ms patienten zijn dan jouw broer en dat die andere ervaringen hebben
Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk....
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
hoe bedoel je aanvallen?quote:
[..]
Ik ben er zeer direct mee bezig, ook met andere patienten. HSCT werkt voor veel patienten waarvoor andere medicijnen niet werken.
Maar goed, blijf me vrolijk aanvallen met verhalen van vage kennissen van je, dat is altijd heel behulpzaam natuurlijk....
