Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

quote:

Op zondag 5 juni 2016 07:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ha! Welkom. Wanneer is de diagnose gesteld? Geen ervaring met Remicade, ik gebruik onder andere wekelijks Humira en dagelijks azathioprine en prednisolon. Geen issues met de Humira, wel merk ik aan de klachten dat het weer vrijdag moet worden, dus tijd voor de volgende dosis. Kan het ergens anders aan bij jou liggen? Stress, maandelijkse issues indien je vrouwe bent?

Hallo,

Ik denk niet dat het verband houdt met stress. Ook ben ik momenteel niet ongesteld, dus daar zal het ook niet aan liggen.
Wel zijn de klachten begonnen nadat ik was gestopt met de prednison (deze was ik aan het afbouwen terwijl ik begon met de remicade). Misschien dat het daarmee te maken kan hebben? Ookal heeft de prednison op zichzelf niet volledig geholpen met het verminderen van de klachten. (vandaar ook de remicade)

Morgen maar even bellen.

Booooh ik gebruik nu helemaal geen medicatie, omdat ik van t vorige ziekenhuis moest afbouwen en donderdag uitslagen van de second opinion krijg. Maar ik heb me toch pijn in mn slokdarm/maagzuur af en toe mn ontbijt net deed onwijs zeer (moet erbij zeggen dat het geen licht ontbijt was maar een Brabants worstenbroodje ).

Benieuwd wat dat weer kan zijn.. Fingers crossed dat mn slokdarm oid niet ontstoken is.

quote:

Op zondag 5 juni 2016 07:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Konijn, je post hier wanneer je maar wilt! Wat voor vervolgstappen worden er nu ondernomen om tot een diagnose te komen?

Je issues met warm en darm herken ik. Nu bal ik niet onder een zonnebank, niet handig met mijn medicijnen, maar ik hoef een kwartiertje in thermaalwater te zitten en de boel komt explosief op gang. Warmte heeft dus degelijk effect. Denk maar aan de warme kruik en zo.

Op dit moment is voorgesteld om een dagboek van eten en buikpijn/stoelgang bij te houden en dan na een paar weken weer terug te gaan. Qua eten gaat het steeds beter, ik weet dat ik bepaalde gerechten en ingrediënten moet vermijden, maar de precieze stofjes/producten die problemen veroorzaken weet ik nog niet zo goed. Zelf wil ik voorstellen om in ieder geval een breed bloedonderzoek te laten doen, onder andere omdat ik in het verleden ook een ontzettend laag vit. D en B12 gehalte heb gehad wat veel klachten gaf. Mocht daar niks uitkomen dan moet er toch maar eens naar mijn darmen gekeken worden (colonoscopie oid )

Misschien is het inderdaad toch de plotselinge warmte geweest, met warm weer verandert mijn stoelgang wel maar ik weet niet of ik er meer buikpijn van krijg. Ik zal het de dokter ook eens vragen.

quote:

Op zondag 5 juni 2016 07:15 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom! Lang verhaal,, 17 jaar voordat er een diagnose werd gesteld. Gelukkig word je nu behandeld en zijn de klachten verbeterd.

De oorzaak van je potloodfeces, ja, zo heet dat echt, kun je alleen met een scopie of beeldvorming (ernstig tweede keus) achterhalen. Wat zegt je arts ervan?

Ik heb het nog niet met mijn arts besproken dat ga ik de 16e doen. Ik had het begin april ook al voordat ik de scopie kreeg en daar is niets bij gevonden. Overigens heb ik het alleen als ik meer dan 1x naar de wc moet, de 1e x is bijna altijd of normaal zacht.

quote:

Op maandag 6 juni 2016 08:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dacht al, jou zie ik moet zoveel meer in CUL posten...wat heb je moeten elimineren? Goed het dagboeken bijhouden. Hoe meer detail, des te meer de beoordelaar ermee kan. Ook al denk je, flauwekul, echt elke hersenscheet ( opschrijven.

Klopt, ik heb op dit moment niet veel lol meer in koken

Ik eet geen normale pasta, geen tomaten(saus, soep), mijn heerlijke chili con carne kan ook niet meer
Weinig ui en knoflook, kant en klare sausjes (hoewel mayonaise, mosterd en curry wel ok zijn, maar woksauzen e.d. niet). Geen koolsoorten, ook niet bloemkool en spruitjes, geen bonen (wel sperziebonen).
Bruin brood op een lege maag gaat ook niet maar later op de dag wel. 's Morgens een croissant of wit broodje eten gaat wel prima. En gelukkig gaan de dingen met lactose zoals yoghurt en kaas ook goed. Dat scheelt al een hoop vind ik

Het is dus nog maar een zooitje producten en gerechten bij elkaar waarvan ik niet precies weet welke stofjes echt de boosdoeners zijn. En dit is nog lang niet alles natuurlijk, ik krijg nog steeds van veel eten buikpijn, of gas, of onprettige stoelgang maar weet dan niet waarvan precies. Soms toch ook na een "veilige" maaltijd

[ Bericht 1% gewijzigd door PluisigNijntje op 06-06-2016 09:32:20 ]

effe een vraagje:

Mijn cu speelt een beetje op. Ik voel me sinds vanochtend slap en futloos en heb steeds de aandrang om naar de wc te gaan. Mijn ontlasting ziet nog wel redelijk uit.
Mijn vraag is wat kan ik het beste eten om toch niet zo futloos de hele dag te voelen en minst last van mijn darmen heb?

quote:

Op maandag 6 juni 2016 10:56 schreef F1gamer het volgende:
effe een vraagje:

Mijn cu speelt een beetje op. Ik voel me sinds vanochtend slap en futloos en heb steeds de aandrang om naar de wc te gaan. Mijn ontlasting ziet nog wel redelijk uit.
Mijn vraag is wat kan ik het beste eten om toch niet zo futloos de hele dag te voelen en minst last van mijn darmen heb?

Brood met kaas, thee
Witte rijst met kip

Maar goed, iedereen is anders..

Pf, ik word echt gek van het haarverlies op thioguanine.
Ik had het met imuran en 6mp ook. Maar bij thioguanine dacht ik, ik zet door..maar nu na 6maanden nog geen verbetering.

Heb nu sinds een week ook haarverlies op mijn lichaam..wel een zachte huid..maar dit is denk ik niet meer normaal??!

quote:

Op maandag 6 juni 2016 11:27 schreef Lina_Xi het volgende:
Pf, ik word echt gek van het haarverlies op thioguanine.
Ik had het met imuran en 6mp ook. Maar bij thioguanine dacht ik, ik zet door..maar nu na 6maanden nog geen verbetering.

Heb nu sinds een week ook haarverlies op mijn lichaam..wel een zachte huid..maar dit is denk ik niet meer normaal??!

Dat lijkt me niet. Bespreken met je arts

quote:

Op maandag 6 juni 2016 11:26 schreef Lina_Xi het volgende:

[..]

Brood met kaas, thee
Witte rijst met kip

Maar goed, iedereen is anders..

thanks

vandaag veel thee drinken
ik heb kaasblokjes in huis gehaald
mijn warme maaltijd aanpassen naar rijst met kipdrumstick

quote:

Op maandag 6 juni 2016 13:50 schreef F1gamer het volgende:

[..]

thanks

vandaag veel thee drinken
ik heb kaasblokjes in huis gehaald
mijn warme maaltijd aanpassen naar rijst met kipdrumstick

Banaan, magere yoghurt (campina) werkt bij mij ook nog.

Heeft het geholpen?

quote:

Op dinsdag 7 juni 2016 16:41 schreef Lina_Xi het volgende:

[..]

Banaan, magere yoghurt (campina) werkt bij mij ook nog.

Heeft het geholpen?

op zich wel

morgen maar de poli bellen, volgend mij moet ik binnenkort naar de mdl-arts weer. Alleen heb ik geen brief ontvangen met datum en tijdstip voor de afspraak

Hey lieve mensen

Ik ben nu bijna 2 weken met de budenofalk bezig, voor de mensen die dit ook gebruiken/gebruikt hebben een vraagje:

De capsule moet ingenomen worden vlak voor het eten, alleen komt de routine er maar niet in bij mij en gebeurt het vaak dat ik al 3/4 happen naar binnen heb voordat ik me realiseer dat ik de capsule nog moet nemen
Ik durf hem dan niet meer te nemen omdat dan de werking misschien afneemt?

quote:

Op donderdag 9 juni 2016 09:56 schreef 010P het volgende:
Hey lieve mensen

Ik ben nu bijna 2 weken met de budenofalk bezig, voor de mensen die dit ook gebruiken/gebruikt hebben een vraagje:

De capsule moet ingenomen worden vlak voor het eten, alleen komt de routine er maar niet in bij mij en gebeurt het vaak dat ik al 3/4 happen naar binnen heb voordat ik me realiseer dat ik de capsule nog moet nemen
Ik durf hem dan niet meer te nemen omdat dan de werking misschien afneemt?

Klinkt bekend. Misschien helpt het als je ze op de koelkast of in de keukenkastjes waar je je kopje/glas/schaaltje pakt zet. En wel innemen lijkt me sowieso beter dan niet, misschien is de werking iets minder, maar helemaal niet innemen verstoort de spiegel nog veel meer lijkt me.

Net in het ziekenhuis geweest, uitslagen van de second opnion, conclusie, we weten het nog niet echt . Alle mogelijke parasieten zijn uitgesloten, de biopten tijdens de scopie lieten niet geks zien en ook geen onstekingen gevonden (slechts wat roodheid). De scopie was gedaan toen ik nog aan het afbouwen was met dw budenofalk dus dat kan invloed hebben gehad. Ze benoemde ook nog de mogelijkheid van evt microscopische collitis, maar ook daar had ze nog niet genoeg bewijs voor. Ik was zo superspecial dat ze me in het expertoverleg hebben besproken. Maar ook daar kwam niet veel anders uit dan die evt microscopische collitis.

Conclusie, kijk maar of je het komende half jaar red zonder medicatie (alleen maagzuurremmers en vit d) en kom dan weer terug en dan doen we mogelijk een nieuwe scopie. Als het niet te houden is bel je op en kijken we eerder wat we kunnen doen.

Ik vind het hmm

Ik hoef de komende vier maanden niet meer terug te komen bij de Mdl-arts

Beste nieuws van het jaar!

Tioguanine heeft me mijn leven teruggegeven

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

[ Bericht 26% gewijzigd door Aphrodyte op 09-06-2016 19:42:27 ]

quote:

Op donderdag 9 juni 2016 12:30 schreef littledrummergirl het volgende:

Conclusie, kijk maar of je het komende half jaar red zonder medicatie (alleen maagzuurremmers en vit d) en kom dan weer terug en dan doen we mogelijk een nieuwe scopie. Als het niet te houden is bel je op en kijken we eerder wat we kunnen doen.

Ik vind het hmm

Is ook matig

Maar je kunt niet veel meer doen dan het in de gaten houden en assertief aan de bel trekken als het erger wordt.

quote:

Op donderdag 9 juni 2016 16:21 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik hoef de komende vier maanden niet meer terug te komen bij de Mdl-arts

Beste nieuws van het jaar!

Tioguanine heeft me mijn leven teruggegeven

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Woei

quote:

Op donderdag 9 juni 2016 16:21 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik hoef de komende vier maanden niet meer terug te komen bij de Mdl-arts

Beste nieuws van het jaar!

Tioguanine heeft me mijn leven teruggegeven

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Dit is jouw jaar ! Wat fijn!

Ben blij voor je dat thioguanine werkt.
Het werkt voor mij ook..maar heb echt aanhoudend haarverlies, ook op lichaam.

Mijn arts zegt dat het een bijwerking is thats it..

Na 6maanden ben ik het wel zat

Donderdag bij de MDlL arts geweest. Bloeduitslagen waren prima. Gesproken over de potloodontlasting maar daar zag ze helemaal geen kwaad in. Kan wel eens voorkomen na een opvlamming en de sigmo was op de lichte ontstekingen na goed in april en ook de weefselmonsters waren goed.

Ondanks dat mijn ontlasting niet echt vast is mag ik toch de medicatie weer terugbrengen naar 1x per dag 2 tabletten 1,2 Mg mesalazine.

Helaas had ik gisteren gelijk weer 3 toiletbezoekem en diarree. Ga het maar even aankijken maar het rommelt weer flink van binnen.

Alles goed met iedereen? lijkt er wel op gezien de stilte

Hier nog bezig met budenofalk, voor mijn gevoel doet het zeker iets over 8 weken alles controleren om te kijken of dat daadwerkelijk ook zo is