Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 23:03 schreef 010P het volgende:

[..]

Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen

Welke bijwerkingen?

quote:

Op woensdag 25 mei 2016 06:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bah, wat naar. Mag ik vragen wat wat voor ellende?

Lees veel over depressie, huidkwalen, gewrichtsproblemen, gezwollen ledematen etc..
Het is natuurlijk niet gezegd dat ik bijwerkingen krijg, dat weet ik maar een groep mensen die het gebruikt heeft bestempeld het wel echt als n soort gif.

quote:

Op woensdag 25 mei 2016 08:58 schreef 010P het volgende:

[..]

Lees veel over depressie, huidkwalen, gewrichtsproblemen, gezwollen ledematen etc..
Het is natuurlijk niet gezegd dat ik bijwerkingen krijg, dat weet ik maar een groep mensen die het gebruikt heeft bestempeld het wel echt als n soort gif.

Weet je; ik denk dat dat geldt voor bijna alle medicatie die er voor Crohn/Colitis te vinden is. Ik heb dit jaar ontzettend veel bijsluiters gelezen waar ik niet vrolijk van word.

Je kan bijvoorbeeld van een hoop medicatie leukemie krijgen of orgaanfalen of andere enge dingen; en het is ontzettend rot als je dat ook krijgt. Maar het is dat; of verder aftakelen. Uiteindelijk moet je gewoon hopen dat je geluk hebt en niet tot die groep behoort.

Ik slik bijvoorbeeld anticonceptie terwijl ik door de Crohn trombose heb gehad; en de anticonceptie het risico op een oplvlamming verhoogt. Maar het niet slikken kan ook niet; want een zwangerschap is al helemaal gevaarlijk met de ernst van mijn Crohn. Word ik hier blij van? Niet echt. Maar ik moet gewoon maar hopen dat ik geluk heb.

Uiteindelijk is het allemaal redelijk waardeloos helaas..

quote:

Op woensdag 25 mei 2016 14:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Weet je; ik denk dat dat geldt voor bijna alle medicatie die er voor Crohn/Colitis te vinden is. Ik heb dit jaar ontzettend veel bijsluiters gelezen waar ik niet vrolijk van word.

Je kan bijvoorbeeld van een hoop medicatie leukemie krijgen of orgaanfalen of andere enge dingen; en het is ontzettend rot als je dat ook krijgt. Maar het is dat; of verder aftakelen. Uiteindelijk moet je gewoon hopen dat je geluk hebt en niet tot die groep behoort.

Ik slik bijvoorbeeld anticonceptie terwijl ik door de Crohn trombose heb gehad; en de anticonceptie het risico op een oplvlamming verhoogt. Maar het niet slikken kan ook niet; want een zwangerschap is al helemaal gevaarlijk met de ernst van mijn Crohn. Word ik hier blij van? Niet echt. Maar ik moet gewoon maar hopen dat ik geluk heb.

Uiteindelijk is het allemaal redelijk waardeloos helaas..

Heb je een goed punt inderdaad, het is ook niet gezegd dat al die rottigheid mij overkomt natuurlijk.
Maar ga vrijdag wel even opnieuw de wat mildere medicatie langs met mijn internist om te kijken of we dat een nieuwe kans kunnen geven, sulfasalazine bijvoorbeeld hebben we niet echt een tijd gegeven om te kijken of het wat uit haalde.

-Edit-

Vanmorgen bij mijn vertrouwde internist geweest, hij had me gemist zei ie haha

We zijn uitgekomen op dat ik de budenofalk die ik nog had liggen probeer voor een maand of 1/2 om te kijken of de klachten van nu minder worden, zo niet dan gaan we toch de humira starten.

[ Bericht 10% gewijzigd door 010P op 27-05-2016 12:21:41 ]

[ Bericht 100% gewijzigd door margaretha_01 op 30-05-2016 21:57:57 ]

quote:

Op maandag 30 mei 2016 21:51 schreef margaretha_01 het volgende:
Dit was nog in de paskamer, maar heb het shirtje gekocht en dit was mijn outfit vandaag!

[ afbeelding ]

volgens mij verkeerde topic

quote:

Op maandag 30 mei 2016 21:53 schreef computergirl het volgende:

[..]

volgens mij verkeerde topic

hihiiiii! kwam ik net achter!

Goedemorgen,

Ik lees al een tijdje mee maar wilde nu toch graag wat vragen.

Sinds 2010 hebben ze bij mij de diagnose colitis gesteld nadat ik 17 jaar met klachten had gelopen (en ze zeiden dat het tussen mijn oren zat) en ik uiteindelijk met een enorme opvlamming (hele darm ontstoken) in het ziekenhuis ben beland.

De ziekte is toen in remissie gegaan en ik slikte alleen 2 tabletten Mezavant 1,2 mg iedere ochtend. Helaas eind maart kreeg ik ineens weer klachten vaak naar de wc, diarree en bloed en slijm. Na 2 weken contact gezocht met mijn MDL arts en die heeft half april een sigmo gedaan en daaruit bleek dat er toch weer ontstekingen zaten in het laatste deel van mijn darm en ook uit mijn ontlasting onderzoek bleek dat ik weer last had van, deze keer, matige chronische ontstekingen.
Ze heeft toen mijn dagelijkse medicatie verhoogd naar 4 tabletten en iedere dag een klysma salofalk 2 mg. Helaas kreeg ik van de klysma's waterdunne diarree en dus overgaan op zetpillen 1 mg.

Sinds de sigmo van 11 april verlies ik al geen bloed en slijm meer en ik ga nu nog maar 2/3 x per dag naar de wc. Inmiddels ben ik 2 weken geleden gestopt met de salofalk zetpillen (in overleg met de MDL arts), maar mijn ontlasting wordt niet echt vaster, het blijft wat dun en waar ik me enorm zorgen over maak is dat als het vast is dat de vorm afwijkt.

Het is me nooit eerder opgevallen maar als ik in de ochtend de eerste keer ga is het vaak tussen vast en dun in en als ik dan nog een keer ga is het wel wat vaster maar heel lang en dun net als een potlood of een lint.
Nu heb ik natuurlijk stom op internet gezocht en daar komt dan steeds naar voren dat je dan een obstructie hebt in je darm of nog erger...... Nu vroeg ik me af kan het ook door de ziekte komen, herkennen jullie dit?
Ik zal het 16 juni als ik weer op controle moet ook met mijn arts bespreken.

Verder voel ik me goed, voldoende eetlust, niet ernstig vermoeid, geen bloed en slijm, geen buikkrampen.

Bedankt alvast.

Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.

Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.

Alvast bedankt!

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 15:50 schreef Hexa_ het volgende:
Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.

Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.

Alvast bedankt!

Hoi en welkom

Ik heb ook een tijdje Infliximab gekregen (remicade) voor mijn Crohnse Colitis; dat heeft twee infusies gewerkt en toen begon het weer zoals bij jou. Ik moest er vanaf omdat het na vier infusies helemaal niet meer werkte.

Ik zou dit dus zeker met een arts bespreken

Met mij gaat het nog steeds goed

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 17:32 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi en welkom

Ik heb ook een tijdje Infliximab gekregen (remicade) voor mijn Crohnse Colitis; dat heeft twee infusies gewerkt en toen begon het weer zoals bij jou. Ik moest er vanaf omdat het na vier infusies helemaal niet meer werkte.

Ik zou dit dus zeker met een arts bespreken

Bedankt voor je reactie!

Heb het inderdaad ook tegen de arts gezegd tijdens mijn vorige infuus maar zij ging er verder niet heel erg op in, ook omdat mijn ontstekingswaardes die dag niet verhoogd waren en ik mij die dag wel weer goed voelde.
Ik hoop wel dat de remicade blijft werken want er zijn volgens mij niet heel veel opties meer na de remicade?

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 18:39 schreef Hexa_ het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie!

Heb het inderdaad ook tegen de arts gezegd tijdens mijn vorige infuus maar zij ging er verder niet heel erg op in, ook omdat mijn ontstekingswaardes die dag niet verhoogd waren en ik mij die dag wel weer goed voelde.
Ik hoop wel dat de remicade blijft werken want er zijn volgens mij niet heel veel opties meer na de remicade?

Hoi

Hoeveel opties er nog zijn kan ik niet bepalen; ik dacht dat er nog twee opties over waren maar mijn arts zei dat er nog wel veel meer mogelijk is als het echt moet; ik slik nu bijvoorbeeld een medicijn dat pas sinds maart dit jaar is erkend en dat werkt gelukkig heel goed voor mij.

Er zijn best andere opties maar die probeert men te vermijden omdat dat vaak duurder is en meer gedoe geeft met bijvoorbeeld je zorgverzekering. Je kan natuurlijk aan je arts vragen wat voor jou mogelijk geschikte alternatieven zijn. Als je kwaliteit van leven afneemt moet je dat in mijn ogen zeker doen.

Als je arts je zorgen niet serieus neemt moet je aandringen; je wil niet wachten tot je in het ziekenhuis ligt. Dus opnieuw aankaarten. Het is erg belangrijk dat je voor jezelf opkomt anders gaat het helaas snel mis

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 18:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi

Hoeveel opties er nog zijn kan ik niet bepalen; ik dacht dat er nog twee opties over waren maar mijn arts zei dat er nog wel veel meer mogelijk is als het echt moet; ik slik nu bijvoorbeeld een medicijn dat pas sinds maart dit jaar is erkend en dat werkt gelukkig heel goed voor mij.

Er zijn best andere opties maar die probeert men te vermijden omdat dat vaak duurder is en meer gedoe geeft met bijvoorbeeld je zorgverzekering. Je kan natuurlijk aan je arts vragen wat voor jou mogelijk geschikte alternatieven zijn. Als je kwaliteit van leven afneemt moet je dat in mijn ogen zeker doen.

Als je arts je zorgen niet serieus neemt moet je aandringen; je wil niet wachten tot je in het ziekenhuis ligt. Dus opnieuw aankaarten. Het is erg belangrijk dat je voor jezelf opkomt anders gaat het helaas snel mis

Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden zijn en dat jij er een heb gevonden die voor jou werkt.

Het is niet dat mijn arts mij niet serieus neemt hoor En voel me verder ook gewoon goed behalve dat de ontlasting weer dun is af en toe. (gelukkig ook niet 10x per dag )

[ Bericht 3% gewijzigd door Hexa_ op 02-06-2016 19:29:10 ]

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 18:57 schreef Hexa_ het volgende:

[..]

Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden zijn en dat jij er een heb gevonden die voor jou werkt.

Het is niet dat mijn arts mij niet serieus neemt hoor En voel me verder ook gewoon goed behalve dat de ontlasting weer dun is af en toe. (gelukkig ook niet 10x per dag [ link | afbeelding ])

Ok; maar toch in de gaten houden . En niet teveel googelen

Sterkte

Voor de mensen die het nog herinneren.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.

Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 20:02 schreef Lange_Lex het volgende:
Voor de mensen die het nog herinneren.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.

Klinkt heel heftig, sterkte met het herstel!

quote:

Op vrijdag 3 juni 2016 18:59 schreef PluisigNijntje het volgende:
Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks

Hey

Ik heb crohn en ga af en toe onder de zonnebank, heb nooit ervaren dat mijn darmen daar moeilijk over deden eigenlijk.

Oke, wel fijn dat jij er geen last van hebt . Het wordt nu gelukkig ietsje minder. Maar ik vraag me echt af of en hoe het van de zonnebank zou kunnen komen.. heb in de zon over het algemeen geen last van m'n buik.

Hey lieve mensen..
Ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn en heb al een aantal medicijnen gehad.

Nu vraag ik mij af...

Hebben jullie ook haaruitval ervaren met de medicatie? (imuran/6mp/thioguanine))?
Wanneer hield het op? En kwam haar ook terug?

Ik wil de medicatie niet stoppen vanwege deze reden..maar ik ben al zorgwekkend veel kwijt..en zie niets teruggroeien. Ik gebruik nu 6 maanden thioguanine.

Ik heb ook zes maanden tioguanine maar geen haaruitval.

Sterkte