Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 46. Tussen Kunst en Werkelijkheid

quote:

Op dinsdag 10 mei 2016 12:01 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zo te lezen gaat het zelfs steeds beter met jou!

Op advies van de arts ben ik per direct met Puri-Nethol gestopt. Ik gebruik alleen nog Humira tweewekelijks. Over een maand worden Hb en ontstekingswaarden opnieuw getest.

Hoe bevalt het nu met de Humira? En hoe is de HB?

Hier gaat het inderdaad prima. Geen prednison meer nodig sinds drie weken. Ieder weekend lange wandelingen gemaakt van een uur of 2/3 ; 8 kilo afgevallen. Weer langzaam energie. Kan weer slapen.

Ik slik alleen nog tioguanine en bloedverdunners. Verder is alles nu al een maand gestopt

quote:

Op dinsdag 17 mei 2016 11:26 schreef Skiet het volgende:
Ik heb even een vraag over Colitis Ulcerosa.

Vorig jaar in Juni een enodoscopie gehad en als uitkomst een lichte vorm van Colitus Ulcerosa. Ik heb daar van salofalk van die granu-stix voorgeschreven voor gehad. Mesalazine.

Ik heb eigenlijk vrijwel geen verdere informatie gekregen vorig jaar, ook niet over het vervolg. Alleen dat ik een aantal weken 4 zakjes per dag moest nemen en daarna 2x daags een zakje.

Mijn klachten zijn verminderd, maar ik heb het vermoeden dat dat ook deels met voeding te maken heeft. Als ik uit eten ben en een dame blanche naar binnen werk dan is het de volgende dag gewoon raak en kan ik weer 6 keer naar de WC gaan. Terwijl als ik geen zuivel/chocolade naar binnen werk ik prima dagen heb. Ook heb ik nog wel dat ik geheel onverwachts heel nodig naar de WC moet, maar dat is minder geworden gelukkig.

Wat ik wel heel erg heb is vermoeidheid. Gisteren naar een woonwinkel geweest en een ander evenement bezocht en in de avond wezen eten bij vrienden. Om kwart over negen ongeveer begin ik wat vermoeidheids- hoofdpijn te krijgen en merk ik ook dat ik echt vermoeid raak. Vandaag heel veel moeite met opstaan, concentratie en weinig energie. Gewoon moe.

Ik vraag mij af of dat toe te schrijven is aan de colitis. En wat adviseren jullie? Naar de huisarts en welke vragen moet ik dan stellen?

Welkom

Je hebt geen specialist waar je terecht kan met je vragen? Anders bij de huisarts vragen om een verwijzing; want Colitis is een serieuze aandoening waarvoor je bij een specialist terecht hoort te kunnen.

Voedsel heeft een kleine invloed op de darmen afhankelijk van wat er beschadigd is door de Colitis; verder is het niet bewezen dat voedsel onze ziekte beinvloedt omdat het een auto-immuun ziekte is die zich in de darmen manifesteert en geen darmziekte.

Verder is mijn advies: meer klachten = naar de dokter Sterkte

Wat aphro zegt skiet lekker een doorverwijzing vragen naar een mdl arts in een ziekenhuis in je buurt. Gek eigenlijk dat je die niet hebt gekregen na je diagnose

Morgen mag ik weer preppen
Of nou ja er zit in ieder geval weer schot in de zaak dus dat is fijn.

Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.

quote:

Op zaterdag 21 mei 2016 14:56 schreef littledrummergirl het volgende:
Morgen mag ik weer preppen
Of nou ja er zit in ieder geval weer schot in de zaak dus dat is fijn.

Benieuwd hoe dat met die picoprep gaat. Heb net alweer n sloot dubbelfrisjes, limonade en drinkboullion ingeslagen om wat afwisseling te hebben in de paar liter die er naar binnen moet.

Oh bah, veel succes! Hoe laat heb je je onderzoek?

quote:

Op zaterdag 21 mei 2016 15:24 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Oh bah, veel succes! Hoe laat heb je je onderzoek?

thnx heb het halverwege de middag. Hoop dat ik lekker kan uitslapen, dan heb ik niet zo lang honger

Sterkte LDB!

Ik mag terug komen bij mn oude internist, vrijdag naar de poli om alles door te nemen

quote:

Op zaterdag 21 mei 2016 15:30 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

thnx heb het halverwege de middag. Hoop dat ik lekker kan uitslapen, dan heb ik niet zo lang honger

Oh dat is laat Hopelijk valt het mee.

Nou die picoprep begon nogal laat met werken om zeven uur ingenomen en om 1:00 begon het wat te doen. De hele nacht zoet geweest dus , nu net de tweede batch erin. Het scheelt dat het niet zo smerig is, n klein glaasje heel zurige citroenlimonade

Nou dat was geen walk in the park vandaag sliep ik de vorige keer als n roosje overal doorheen, was ik deze keer klaarwakker en hebben ze drie keer pijnstillers bij moeten spuiten omdat ik t uitschreeuwde....

Nu met paracetamol in bed

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 00:16 schreef littledrummergirl het volgende:
Nou dat was geen walk in the park vandaag sliep ik de vorige keer als n roosje overal doorheen, was ik deze keer klaarwakker en hebben ze drie keer pijnstillers bij moeten spuiten omdat ik t uitschreeuwde....

Nu met paracetamol in bed

Hè wat naar knuffel

Hoe gaat het nu?

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 05:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hè wat naar knuffel

Hoe gaat het nu?

t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.

Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 08:36 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.

Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....

Oh nee, arme jij Ik hoop dat je je gauw beter voelt. Doe lekker rustig aan.

Ik kreeg trouwens altijd direct de uitslag, mondeling en op papier. Na een roesje onthield ik meestal maar de helft dus dat papier was erg handig .

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 06:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ben benieuwd of er wat veranderd wordt in het beleid.

Ik denk het niet, ze willen me aan humira hebben maar ik zie daar eigenlijk heel erg tegenop.

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 08:36 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

t voelt nu nog flink beurs maar verder wel vol te houden. Was wel n goeie beslissing om me voor vandaag vast ziek te melden. Merk dat mn lichaam even moet bijkomen.

Uitslag is over twee weken, al zeiden de artsen nu ook alweer dat ze alleen kleine afwijkingen zagen....

Jammer dat het niet zo soepel verliep deze keer, heel herkenbaar helaas.
Ook de voorlopige uitslag, hopen dat het meevalt!

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 17:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zo mishandeld! Hoe gaat het vandaag? Ik hoop dat er over twee weken een diagnose komt. De juiste, graag. Hebben ze ook gezegd waar die afwijkingen op konden wijzen?

nee niet echt, al hoorde ik Ze tegen elkaar (ik had op een gegeven moment acht mensen in die ruimte ) zeggen dat het te weinig leek voor een goeie diagnose. Ze hebben ook echt absurd veel biopten genomen, steeds twee op iets van tien plekken. Laten we het erop houden dat ze het in ieder geval grondig doen

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 17:35 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom?

Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 23:03 schreef 010P het volgende:

[..]

Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen

is het wel beter voor je als je daarna zwanger wilt worden?

quote:

Op dinsdag 24 mei 2016 23:03 schreef 010P het volgende:

[..]

Door alle nare ervaringen die ik meegekregen heb en ben bang voor de bijwerkingen

Welke bijwerkingen?

quote:

Op woensdag 25 mei 2016 06:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bah, wat naar. Mag ik vragen wat wat voor ellende?

Lees veel over depressie, huidkwalen, gewrichtsproblemen, gezwollen ledematen etc..
Het is natuurlijk niet gezegd dat ik bijwerkingen krijg, dat weet ik maar een groep mensen die het gebruikt heeft bestempeld het wel echt als n soort gif.

quote:

Op woensdag 25 mei 2016 08:58 schreef 010P het volgende:

[..]

Lees veel over depressie, huidkwalen, gewrichtsproblemen, gezwollen ledematen etc..
Het is natuurlijk niet gezegd dat ik bijwerkingen krijg, dat weet ik maar een groep mensen die het gebruikt heeft bestempeld het wel echt als n soort gif.

Weet je; ik denk dat dat geldt voor bijna alle medicatie die er voor Crohn/Colitis te vinden is. Ik heb dit jaar ontzettend veel bijsluiters gelezen waar ik niet vrolijk van word.

Je kan bijvoorbeeld van een hoop medicatie leukemie krijgen of orgaanfalen of andere enge dingen; en het is ontzettend rot als je dat ook krijgt. Maar het is dat; of verder aftakelen. Uiteindelijk moet je gewoon hopen dat je geluk hebt en niet tot die groep behoort.

Ik slik bijvoorbeeld anticonceptie terwijl ik door de Crohn trombose heb gehad; en de anticonceptie het risico op een oplvlamming verhoogt. Maar het niet slikken kan ook niet; want een zwangerschap is al helemaal gevaarlijk met de ernst van mijn Crohn. Word ik hier blij van? Niet echt. Maar ik moet gewoon maar hopen dat ik geluk heb.

Uiteindelijk is het allemaal redelijk waardeloos helaas..

quote:

Op woensdag 25 mei 2016 14:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Weet je; ik denk dat dat geldt voor bijna alle medicatie die er voor Crohn/Colitis te vinden is. Ik heb dit jaar ontzettend veel bijsluiters gelezen waar ik niet vrolijk van word.

Je kan bijvoorbeeld van een hoop medicatie leukemie krijgen of orgaanfalen of andere enge dingen; en het is ontzettend rot als je dat ook krijgt. Maar het is dat; of verder aftakelen. Uiteindelijk moet je gewoon hopen dat je geluk hebt en niet tot die groep behoort.

Ik slik bijvoorbeeld anticonceptie terwijl ik door de Crohn trombose heb gehad; en de anticonceptie het risico op een oplvlamming verhoogt. Maar het niet slikken kan ook niet; want een zwangerschap is al helemaal gevaarlijk met de ernst van mijn Crohn. Word ik hier blij van? Niet echt. Maar ik moet gewoon maar hopen dat ik geluk heb.

Uiteindelijk is het allemaal redelijk waardeloos helaas..

Heb je een goed punt inderdaad, het is ook niet gezegd dat al die rottigheid mij overkomt natuurlijk.
Maar ga vrijdag wel even opnieuw de wat mildere medicatie langs met mijn internist om te kijken of we dat een nieuwe kans kunnen geven, sulfasalazine bijvoorbeeld hebben we niet echt een tijd gegeven om te kijken of het wat uit haalde.

-Edit-

Vanmorgen bij mijn vertrouwde internist geweest, hij had me gemist zei ie haha

We zijn uitgekomen op dat ik de budenofalk die ik nog had liggen probeer voor een maand of 1/2 om te kijken of de klachten van nu minder worden, zo niet dan gaan we toch de humira starten.

[ Bericht 10% gewijzigd door 010P op 27-05-2016 12:21:41 ]

[ Bericht 100% gewijzigd door margaretha_01 op 30-05-2016 21:57:57 ]

quote:

Op maandag 30 mei 2016 21:51 schreef margaretha_01 het volgende:
Dit was nog in de paskamer, maar heb het shirtje gekocht en dit was mijn outfit vandaag!

[ afbeelding ]

volgens mij verkeerde topic

quote:

Op maandag 30 mei 2016 21:53 schreef computergirl het volgende:

[..]

volgens mij verkeerde topic

hihiiiii! kwam ik net achter!

Goedemorgen,

Ik lees al een tijdje mee maar wilde nu toch graag wat vragen.

Sinds 2010 hebben ze bij mij de diagnose colitis gesteld nadat ik 17 jaar met klachten had gelopen (en ze zeiden dat het tussen mijn oren zat) en ik uiteindelijk met een enorme opvlamming (hele darm ontstoken) in het ziekenhuis ben beland.

De ziekte is toen in remissie gegaan en ik slikte alleen 2 tabletten Mezavant 1,2 mg iedere ochtend. Helaas eind maart kreeg ik ineens weer klachten vaak naar de wc, diarree en bloed en slijm. Na 2 weken contact gezocht met mijn MDL arts en die heeft half april een sigmo gedaan en daaruit bleek dat er toch weer ontstekingen zaten in het laatste deel van mijn darm en ook uit mijn ontlasting onderzoek bleek dat ik weer last had van, deze keer, matige chronische ontstekingen.
Ze heeft toen mijn dagelijkse medicatie verhoogd naar 4 tabletten en iedere dag een klysma salofalk 2 mg. Helaas kreeg ik van de klysma's waterdunne diarree en dus overgaan op zetpillen 1 mg.

Sinds de sigmo van 11 april verlies ik al geen bloed en slijm meer en ik ga nu nog maar 2/3 x per dag naar de wc. Inmiddels ben ik 2 weken geleden gestopt met de salofalk zetpillen (in overleg met de MDL arts), maar mijn ontlasting wordt niet echt vaster, het blijft wat dun en waar ik me enorm zorgen over maak is dat als het vast is dat de vorm afwijkt.

Het is me nooit eerder opgevallen maar als ik in de ochtend de eerste keer ga is het vaak tussen vast en dun in en als ik dan nog een keer ga is het wel wat vaster maar heel lang en dun net als een potlood of een lint.
Nu heb ik natuurlijk stom op internet gezocht en daar komt dan steeds naar voren dat je dan een obstructie hebt in je darm of nog erger...... Nu vroeg ik me af kan het ook door de ziekte komen, herkennen jullie dit?
Ik zal het 16 juni als ik weer op controle moet ook met mijn arts bespreken.

Verder voel ik me goed, voldoende eetlust, niet ernstig vermoeid, geen bloed en slijm, geen buikkrampen.

Bedankt alvast.

Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.

Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.

Alvast bedankt!

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 15:50 schreef Hexa_ het volgende:
Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum omdat ik een vraag had aan mensen die ervaring hebben met infliximab.

Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa en nadat ik was begonnen met mesalazine en later prednison ben ik uiteindelijk bij de infliximab uitgekomen.
In het begin leek dit heel goed te werken maar nu (heb afgelopen week de 3e gift gehad) gaat het toch af en toe nog niet zo lekker (diarree en wat meer buikpijn). Maar dit is dan maar 1 of 2 dagen en daarna gaat het weer beter. Herkend iemand dit misschien? De buikpijn is niet extreem erg, alleen af een toe een beetje kramp. Verder is het ook niet vlak voordat ik de volgende dosis infliximab moet krijgen want het gaat op dit moment ook weer minder terwijl ik het net heb gekregen.

Alvast bedankt!

Hoi en welkom

Ik heb ook een tijdje Infliximab gekregen (remicade) voor mijn Crohnse Colitis; dat heeft twee infusies gewerkt en toen begon het weer zoals bij jou. Ik moest er vanaf omdat het na vier infusies helemaal niet meer werkte.

Ik zou dit dus zeker met een arts bespreken

Met mij gaat het nog steeds goed

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 17:32 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi en welkom

Ik heb ook een tijdje Infliximab gekregen (remicade) voor mijn Crohnse Colitis; dat heeft twee infusies gewerkt en toen begon het weer zoals bij jou. Ik moest er vanaf omdat het na vier infusies helemaal niet meer werkte.

Ik zou dit dus zeker met een arts bespreken

Bedankt voor je reactie!

Heb het inderdaad ook tegen de arts gezegd tijdens mijn vorige infuus maar zij ging er verder niet heel erg op in, ook omdat mijn ontstekingswaardes die dag niet verhoogd waren en ik mij die dag wel weer goed voelde.
Ik hoop wel dat de remicade blijft werken want er zijn volgens mij niet heel veel opties meer na de remicade?

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 18:39 schreef Hexa_ het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie!

Heb het inderdaad ook tegen de arts gezegd tijdens mijn vorige infuus maar zij ging er verder niet heel erg op in, ook omdat mijn ontstekingswaardes die dag niet verhoogd waren en ik mij die dag wel weer goed voelde.
Ik hoop wel dat de remicade blijft werken want er zijn volgens mij niet heel veel opties meer na de remicade?

Hoi

Hoeveel opties er nog zijn kan ik niet bepalen; ik dacht dat er nog twee opties over waren maar mijn arts zei dat er nog wel veel meer mogelijk is als het echt moet; ik slik nu bijvoorbeeld een medicijn dat pas sinds maart dit jaar is erkend en dat werkt gelukkig heel goed voor mij.

Er zijn best andere opties maar die probeert men te vermijden omdat dat vaak duurder is en meer gedoe geeft met bijvoorbeeld je zorgverzekering. Je kan natuurlijk aan je arts vragen wat voor jou mogelijk geschikte alternatieven zijn. Als je kwaliteit van leven afneemt moet je dat in mijn ogen zeker doen.

Als je arts je zorgen niet serieus neemt moet je aandringen; je wil niet wachten tot je in het ziekenhuis ligt. Dus opnieuw aankaarten. Het is erg belangrijk dat je voor jezelf opkomt anders gaat het helaas snel mis

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 18:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoi

Hoeveel opties er nog zijn kan ik niet bepalen; ik dacht dat er nog twee opties over waren maar mijn arts zei dat er nog wel veel meer mogelijk is als het echt moet; ik slik nu bijvoorbeeld een medicijn dat pas sinds maart dit jaar is erkend en dat werkt gelukkig heel goed voor mij.

Er zijn best andere opties maar die probeert men te vermijden omdat dat vaak duurder is en meer gedoe geeft met bijvoorbeeld je zorgverzekering. Je kan natuurlijk aan je arts vragen wat voor jou mogelijk geschikte alternatieven zijn. Als je kwaliteit van leven afneemt moet je dat in mijn ogen zeker doen.

Als je arts je zorgen niet serieus neemt moet je aandringen; je wil niet wachten tot je in het ziekenhuis ligt. Dus opnieuw aankaarten. Het is erg belangrijk dat je voor jezelf opkomt anders gaat het helaas snel mis

Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden zijn en dat jij er een heb gevonden die voor jou werkt.

Het is niet dat mijn arts mij niet serieus neemt hoor En voel me verder ook gewoon goed behalve dat de ontlasting weer dun is af en toe. (gelukkig ook niet 10x per dag )

[ Bericht 3% gewijzigd door Hexa_ op 02-06-2016 19:29:10 ]

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 18:57 schreef Hexa_ het volgende:

[..]

Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden zijn en dat jij er een heb gevonden die voor jou werkt.

Het is niet dat mijn arts mij niet serieus neemt hoor En voel me verder ook gewoon goed behalve dat de ontlasting weer dun is af en toe. (gelukkig ook niet 10x per dag [ link | afbeelding ])

Ok; maar toch in de gaten houden . En niet teveel googelen

Sterkte

Voor de mensen die het nog herinneren.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.

Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 20:02 schreef Lange_Lex het volgende:
Voor de mensen die het nog herinneren.
Ik ben vandaag geopereerd aan de malrotatie.
Mijn pancreas en mijn galblaas en twaalfvingerige darm waren compleet verkleeft aan mijn buikwand.
Deze zijn losgehaald en nu hopen dat ze wat prettiger weer gaan terugkleven. Ik had bijna geen doorgang meer.
Mijn laddse banden zijn ook doorgeknipt en heel mijn darm stelsel is gerelocaliseerd.
Sorry als het een wazige post is , maar ik ben wat moe hahaha
Morphine doet wonderen.

Klinkt heel heftig, sterkte met het herstel!

quote:

Op vrijdag 3 juni 2016 18:59 schreef PluisigNijntje het volgende:
Hoi, ik hoor hier niet echt, maar ik had een vraagje. De dokter en ik denken dat ik wel eens PDS zou kunnen hebben, maar er zijn nog geen tests oid gedaan.
Nou ben ik vandaag voor het eerst in tien jaar oid onder de zonnebank geweest. Toen ik daar lag begonnen mijn darmen al een beetje te protesteren, maar vooral daarna kreeg ik ontzettende buikpijn, heb het nu nog. Liggend gaat het nog wel maar als ik rechtop ga zitten/staan heb ik echt ontzettend veel pijn.
Ik vroeg me af: heeft iemand ervaring met de zonnebank of zonnen en vererging van darmklachten? Ik ga het in ieder geval maar niet weer proberen.
Thanks

Hey

Ik heb crohn en ga af en toe onder de zonnebank, heb nooit ervaren dat mijn darmen daar moeilijk over deden eigenlijk.

Oke, wel fijn dat jij er geen last van hebt . Het wordt nu gelukkig ietsje minder. Maar ik vraag me echt af of en hoe het van de zonnebank zou kunnen komen.. heb in de zon over het algemeen geen last van m'n buik.

Hey lieve mensen..
Ik heb sinds 2013 de ziekte van Crohn en heb al een aantal medicijnen gehad.

Nu vraag ik mij af...

Hebben jullie ook haaruitval ervaren met de medicatie? (imuran/6mp/thioguanine))?
Wanneer hield het op? En kwam haar ook terug?

Ik wil de medicatie niet stoppen vanwege deze reden..maar ik ben al zorgwekkend veel kwijt..en zie niets teruggroeien. Ik gebruik nu 6 maanden thioguanine.

Ik heb ook zes maanden tioguanine maar geen haaruitval.

Sterkte

quote:

Op zondag 5 juni 2016 07:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ha! Welkom. Wanneer is de diagnose gesteld? Geen ervaring met Remicade, ik gebruik onder andere wekelijks Humira en dagelijks azathioprine en prednisolon. Geen issues met de Humira, wel merk ik aan de klachten dat het weer vrijdag moet worden, dus tijd voor de volgende dosis. Kan het ergens anders aan bij jou liggen? Stress, maandelijkse issues indien je vrouwe bent?

Hallo,

Ik denk niet dat het verband houdt met stress. Ook ben ik momenteel niet ongesteld, dus daar zal het ook niet aan liggen.
Wel zijn de klachten begonnen nadat ik was gestopt met de prednison (deze was ik aan het afbouwen terwijl ik begon met de remicade). Misschien dat het daarmee te maken kan hebben? Ookal heeft de prednison op zichzelf niet volledig geholpen met het verminderen van de klachten. (vandaar ook de remicade)

Morgen maar even bellen.

Booooh ik gebruik nu helemaal geen medicatie, omdat ik van t vorige ziekenhuis moest afbouwen en donderdag uitslagen van de second opinion krijg. Maar ik heb me toch pijn in mn slokdarm/maagzuur af en toe mn ontbijt net deed onwijs zeer (moet erbij zeggen dat het geen licht ontbijt was maar een Brabants worstenbroodje ).

Benieuwd wat dat weer kan zijn.. Fingers crossed dat mn slokdarm oid niet ontstoken is.

quote:

Op zondag 5 juni 2016 07:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Konijn, je post hier wanneer je maar wilt! Wat voor vervolgstappen worden er nu ondernomen om tot een diagnose te komen?

Je issues met warm en darm herken ik. Nu bal ik niet onder een zonnebank, niet handig met mijn medicijnen, maar ik hoef een kwartiertje in thermaalwater te zitten en de boel komt explosief op gang. Warmte heeft dus degelijk effect. Denk maar aan de warme kruik en zo.

Op dit moment is voorgesteld om een dagboek van eten en buikpijn/stoelgang bij te houden en dan na een paar weken weer terug te gaan. Qua eten gaat het steeds beter, ik weet dat ik bepaalde gerechten en ingrediënten moet vermijden, maar de precieze stofjes/producten die problemen veroorzaken weet ik nog niet zo goed. Zelf wil ik voorstellen om in ieder geval een breed bloedonderzoek te laten doen, onder andere omdat ik in het verleden ook een ontzettend laag vit. D en B12 gehalte heb gehad wat veel klachten gaf. Mocht daar niks uitkomen dan moet er toch maar eens naar mijn darmen gekeken worden (colonoscopie oid )

Misschien is het inderdaad toch de plotselinge warmte geweest, met warm weer verandert mijn stoelgang wel maar ik weet niet of ik er meer buikpijn van krijg. Ik zal het de dokter ook eens vragen.

quote:

Op zondag 5 juni 2016 07:15 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom! Lang verhaal,, 17 jaar voordat er een diagnose werd gesteld. Gelukkig word je nu behandeld en zijn de klachten verbeterd.

De oorzaak van je potloodfeces, ja, zo heet dat echt, kun je alleen met een scopie of beeldvorming (ernstig tweede keus) achterhalen. Wat zegt je arts ervan?

Ik heb het nog niet met mijn arts besproken dat ga ik de 16e doen. Ik had het begin april ook al voordat ik de scopie kreeg en daar is niets bij gevonden. Overigens heb ik het alleen als ik meer dan 1x naar de wc moet, de 1e x is bijna altijd of normaal zacht.