BNN: Over Mijn Lijk #19 Seizoen 6 vanaf 7 januari 2016

quote:

Op vrijdag 15 april 2016 14:55 schreef golfer het volgende:
Ik heb toevallig Edgar net even gesproken. Ziet er nog steeds aan de buitenkant goed uit. Heeft wel nieuwe pijntjes. Allerlei onderzoeken zijn bezig en volgende week gaat ie weer voor nader onderzoek en uitslagen naar Duitsland.

quote:

Op vrijdag 15 april 2016 14:55 schreef golfer het volgende:
Ik heb toevallig Edgar net even gesproken. Ziet er nog steeds aan de buitenkant goed uit. Heeft wel nieuwe pijntjes. Allerlei onderzoeken zijn bezig en volgende week gaat ie weer voor nader onderzoek en uitslagen naar Duitsland.

quote:

Op vrijdag 15 april 2016 16:45 schreef computergirl het volgende:

pijntjes? Uitzaaiingen, volgens mij.

quote:

Korte update:

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: goed nieuws!!

De scans laten een stabiel beeld zien! De plekken die om mijn bekken te zien waren zaten er al, dus geen nieuwe uitzaaiingen, zoals eerder misschien werd gevreesd. Een grote opluchting, nu ik steeds vaker tussen hoop en vrees leef.

Exact een jaar geleden lag ik in kritieke toestand in Keulen.
De wonderpil werd mij toegediend en gelukkig knapte ik snel op. Op koningsdag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en begon ik aan een stabiele periode met een mooie zomer als gevolg.

Volgende maand vier ik mijn tweede 'cancerversary', zoals ze in de VS zeggen. De tijd gaat snel.

Let the summer begin..

Iedereen bedankt voor alle lieve berichten en steun!

Eddie
(Even my schadow can't catch me up)

quote:

Op zondag 1 mei 2016 01:56 schreef DjinN het volgende:
Mijn nichtje plaatste een bericht op haar fb pagina over een vriendin die spoedig zou overlijden. Ik schrok best wel want ze is een hele goede vriendin van Evelien

quote:

Op zondag 1 mei 2016 08:55 schreef Sunshine1982 het volgende:

[..]

Wow. Ook in de uutzending te zien geweest?

quote:

Drempels: levensgevaarlijk
ZONDAG 19 JUNI 2016 RUBRIEK: EVELINE

We zijn toch wel een klein tikkeltje trots. Want mijn lieve vriendin en ik staan in het juni nummer van Psychologie Magazine, waar hard is gewerkt aan een bijzonder portret over hoe om te gaan met leven in reservetijd, ook voor de nabije omgeving. En nog zoveel meer.
Voor mij was ‘t in ieder geval een beetje zwoegen, maar dat komt dan ook omdat ik behoorlijk wat jaren (bijna 5!) wérkelijk geen klote meer uitvoer (excuses voor mijn taalgebruik). Ik heb daar natuurlijk een hele goede reden voor, of nou ja, misschien wel meer dan één. Maar toch blijft het resultaat wel zo’n beetje hetzelfde. Dit is in concreto mijn dagindeling: lezen, kleuren en Netflixen. En soms bezoek, maar zelfs dat is minimaal geworden zo de laatste maanden. En nu is het inmiddels maanden geleden dat ik iets gepost heb (voor mezelf een aantekening: wat gebeurt er toch met die tijd?!) en wil ik jullie zoveel vertellen dat ik het zeer lastig vind waar in vredesnaam te beginnen..

Dus begin ik maar bij het begin. Ik ga het mij gewoon gemakkelijk maken. Sommige volgers hebben het al aangestipt, soms wat verhitte discussies over de vraag waarom men toch niks meer van mij vernam, berichten vanuit liefde geschreven met de prangende vraag of ik nog leef. Buiten de discussie om of ik verplicht ben om met enige regelmaat om van me te laten horen, wil ik toch daar graag uitleg over geven. Want ik vind het namelijk heel rot als mensen, trouwe volgers, zich (zeer ernstig) zorgen maken, omdat het zolang geleden is dat... Juist, nu komt het. Het is net zoals met sporten, of met alleen nog maar gezond willen eten, of zelfs met seks: je bent ontzéttend goed bezig, je zorgt voor regelmaat en consequentie, maar als je ‘t een tijdje niet doet, waar je overigens vaak een hele goede reden hebt, bouw je toch (on)bewust een drempel, waar uiteindelijk, zeker bij het verstrijken van lange tijd, met geen mogelijkheid meer overheen te komen is. Zo. Ontzettend. Hoog. En op een zeker moment merk je dat zo’n activiteit omhuld in een goed vernemen een verplichting wordt. Want hij komt terecht op een takenlijstje, wordt vervolgens niet doorgestreept, en verschuift (veelal geheel onbewust) naar het nieuw takenlijstje voor de nieuwe week. Die verschuivingen slaan op den duur natuurlijk nergens meer op; dit is puur jezelf voor de gek houden. En dat weet je donders goed. Maar ja, die drempel is wél heel hóóg! Het in contact blijven met de buitenwereld via het voor mij vaak ondoorgrondelijke Social Media is die activiteit die ik maar niet over die drempel getild kreeg. Na de uitzendingen van Over Mijn Lijk, waarvan ik nooit had gedacht dat ik dat nog eens zou mee mogen maken, was er iets ontploft in mij, iets wat ik moeilijk kan omschrijven. Ik denk dat ik een overdosis aan mensencontact heb opgelopen. En terwijl al dat contact alleen maar positief contact was, werd ik wel overprikkeld, terwijl ik juist tóen al steeds slechter prikkels kon verdragen. Langzaam begon ik mezelf af te zonderen, als zelfbescherming. Niet alleen ten opzichte van Facebook, maar ook naar mijn nabije omgeving toe. En de drempel werd in de tussentijd alsmaar hoger en hoger.

Dat was dus reden nummer 1. Ik heb namelijk nog een gegronde reden voor dit achterstallig onderhoud: mijn fysieke conditie en daarmee gesteldheid is behoorlijk achteruit gegaan. Jean-Pierre is weer uit zijn korte slaap van enkele maanden herrezen en is g*dver a pain in my ass... Mijn uitgebreide cocktail aan medicatie was niet meer voldoende, dus zijn we gestart met het innemen van mijn laatste redmiddel: methadon. Ofwel: ook wel voor heroďnejunkies die liever niet meer heroďne willen gebruiken. Ofwel: alleen maar inzetbaar als alle, met name opiaten, niet meer willen baten. Final destination. Want de pijn was de laatste maanden soms toch echt wel ondragelijk geworden. En zitten kan dan niet meer. En liggen ook niet. Laat staan, staan of lopen. Niet alleen de botpijn was met momenten vreselijk, maar ook de zenuwpijn en de vreselijke hardnekkige tintelingen die via de onderrug door billen, benen en voeten lopen. Bah. Bah bah. Omdat JP nu tegen de zenuwen aan begint te drukken, neemt mijn kracht in bovengenoemde ledematen af waardoor ik soms bijna niet meer kan lopen. In ieder geval nog maar moeilijk. Mijn hoofd stond dus vaak nergens na; had letterlijk de handen vol aan mezelf. De kring van mensen die dicht bij me stonden deze laatste maanden, werd steeds kleiner. Veelal kon ik alleen mijn ouders en Erik om mij heen verdragen.

Ik had ooit de behoefte mijn wereld kleiner te maken, maar had werkelijk geen idee waar ik moest beginnen. Of hoe. Of wanneer. Bij zoiets is geen sprake van een duidelijk beginpunt; het is een proces. En achteraf kan ik concluderen dat dit vanzelf is gegaan, geleidelijk aan, want mijn fysieke (en soms ook mentale) gezondheid zorgde ervoor dat ik niet anders kon dan kleiner leven. Eigenlijk heel simpel

En dus leef ik nu klein, hand en hand met een stralend gezicht van de Methadon. De pijn is voor een heel groot gedeelte in zoverre onder controle dat ik nog voldoende kwaliteit van leven heb. JP kan niet meer worden afgeremd, maar door mijn nieuwe vriend valt er nog wel wat pijn te bestrijden. Activiteiten ondernemen zal steeds lastiger worden, maar dat heb ik volledig geaccepteerd. Ik woon in een prachtig huisje, met een magnifiek mediterraans tuintje. De hele dag schijnt de zon voor mij (oké, soms enkele wolken en kleine regenbuitjes) en wordt er met volle borst een prachtig zangorkest van verscheidene vogelsoorten voor mij ten gehore gebracht. (in plaats van een mini-balkon met het geraas van auto’s die voorbij komen. Flinke verbetering: check!). Als ik bezoek aan kan, dan geniet ik daar meer van dan ooit te voren, en volgens mij beleeft ook iedereen dit. Klein geluk is voor mij ultiem geluk; eigenlijk hoe kleiner, hoe ultiemer. Die wijze les heb ik mogen leren in deze reserve tijd.

Ik ben blij dat ik over die drempel ben. Ik weet niet of ik alles verteld heb wat ik allemaal wilde mededelen, maar het belangrijkste is gezegd. Ben je benieuwd naar het riante portret wat is opgemaakt in het Psychologie Magazine? Klik dan hier of koop het blad. Verder wil ik nog graag even kwijt dat ik SUPER blij ben met alle lieve berichten die blijven binnenstromen, want deze prachtige en liefdevolle woorden recht uit hart geschreven komen vaak precies op zo’n moment dat je bijvoorbeeld een opkikkertje kunt gebruiken. En dat door mensen die je niet kent. Soms lijkt onze westerse samenleving vergiftigd door leegte/materialisme/individualisme, maar zodra ik de laptop open klap en een bezoekje breng aan mijn pagina, zie ik werkelijk het tegenovergestelde. Niet alleen mijn eigen wereldje bestaat uit warme, liefdevolle wezens, maar hier op Facebook door al die lieve berichten merk ik het ook. Dus bedankt, bedánkt, BEDANKT!!! En ik kan natuurlijk niks beloven...maar ik zal wel beter mijn best doen ietsjes vaker van mij te laten horen, want zelf ben ik ook géén voorstander van drempels.

quote:

Mayday mayday, korte update:
De MRI van mijn hoofd vorige week was in orde. Met een opgelucht gevoel zijn we naar Keulen gereden voor een nieuwe CT en een check-up. Elke uitslag bepaalt daarin het verdere verloop. Het voelt soms als Russisch roulette waarbij mijn lot op het spel wordt gezet.

Afgelopen vrijdag werd ik door mijn arts uit Duitsland gebeld dat de CT niet goed was. Van de stilte ben ik ineens in de storm terechtgekomen. Tot een ieders grote schrik is een enkele tumor in mijn lever flink gaan groeien. Doordat de wonderpil over het algemeen zijn werk nog doet, moeten we deze ‘lonesome wolf’ individueel aanpakken. De tijd van volle maan is aangebroken en met mijn support team heb ik de volgende belangrijke stappen uitvoerig besproken.

Met een chirurgische ingreep wordt het stuk van mijn lever verwijderd waar deze ‘lonesome wolf’ huist. Dit gaat hoogstwaarschijnlijk komende maandag in Keulen gebeuren. Een routine operatie met risico’s vanwege het feit dat ik geen standaard patiënt ben.

Helaas werkt alleen mijn zorgverzekeraar niet mee; zo gaat dit kennelijk tegenwoordig. Ze willen een offerte hebben van het ziekenhuis in Keulen waarin alle gemaakte kosten omtrent deze operatie staan beschreven. Daarna gaat de zorgverzekeraar overwegen wat zij willen vergoeden en wat niet. Op zo’n moment voel ik mij min of meer lijdend voorwerp; onmachtig daar waar zij alle touwtjes in handen hebben. Zonder zekerheid van vergoeding zal ik op hoop van zegen richting Keulen vertrekken. Deze ingreep moet hoe dan ook gebeuren!

Vrijdag meld ik mij in Duitsland voor de ‘intake’ en hoor ik het plan van aanpak. Vervolgens zal ik het weekend doorbrengen om maandag geopereerd te worden. Het zal dan nog even duren voordat ik ben bijgekomen en naar huis mag. Al zullen de nachten daar eenzaam en lang zijn, deze trip is in ieder geval goed voor mijn Duits!

Met licht trillende benen ga ik voel moed richting Keulen en opnieuw dit gevecht aan.

Proost op mij tijdens de vrijdag- en maandagmiddagborrel!

Vol hoop bericht ik jullie snel weer,

Eddie.

quote:

Op woensdag 22 juni 2016 21:54 schreef roos85 het volgende:
57 minuten geleden. Op de Facebook pagina Eddie's Rollercoaster

quote:

Op donderdag 23 juni 2016 09:29 schreef dapluiz het volgende:
Lijkt me ook wel zwaar hoor, hoe die eveline nu leeft. Je zit gewoon te wachten tot het voorbij is.
Kan me voorstellen dat je dan op een gegeven moment zelf de regie pakt...

quote:

Op donderdag 23 juni 2016 09:31 schreef Coritchando het volgende:

[..]

Ze heeft er dan ook alles aan gedaan om dit ervan te maken.

Wat niet zegt dat het niet triest en verdrietig is wat haar overkomt en overkomen is.

quote:

Op donderdag 23 juni 2016 09:37 schreef miss_dynastie het volgende:

[..]

Hoe bedoel je?

quote:

Op donderdag 23 juni 2016 10:58 schreef Coritchando het volgende:

[..]

Het begon al met haar brief om de kanker te bedanken. En vervolgens leefde zo gehaast en alles moest gisteren want zij ging dood. Totaal voorbijgaand aan andere mensen en de werkelijke situatie.

Dat was haar keuze, en dat is haar zwaar gevallen. Wat ik niet gek vind.

Ze heeft geloof ik 2 jaar geleden haar afscheidsfeestje al gegeven in februari, omdat ze toch april niet ging halen had ze zelf bedacht.

quote:

Op donderdag 23 juni 2016 11:08 schreef miss_dynastie het volgende:

[..]

Zelf bedacht? Zou het misschien een beetje gelegen kunnen hebben aan de sombere prognoses die ze van haar artsen had gekregen?