quote:Op woensdag 27 januari 2016 12:53 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik snap je hoop; maar blijf beseffen dat het nu even ok is omdat de prednison op een hoge dosering zit. Ik kan pas echt beoordelen hoe het gaat als we straks onder de 15 mg zitten.
Als dat goed gaat hebben we pas vooruitgang. Nu is het afwachten of de medicijnen aanslaan. Heb vandaag weer laten prikken; hopelijk blijkt morgen dat het goed gaat
Hah lovee House, maar blijft toch fictie helaasquote:Op woensdag 27 januari 2016 12:50 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Klinkt goed zeg!
Ik zag laatst een aflevering van House, de patiënt had Crohn en als behandeling kreeg hij een bekertje water met een soort wormen... Zou dat echt werken? Mijn hypochondrische oom heeft er wel eens iets over laten vallen, maar die neem ik nooit zo serieus
Wazigquote:Op woensdag 27 januari 2016 13:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Hah lovee House, maar blijft toch fictie helaas
Goede stelling; ik hou het in gedachtenquote:Op woensdag 27 januari 2016 22:11 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, je bent goed aan de beurt. Mijn stelling is: scopie mag, indien het wat aan het beleid verandert. Anders komt die slang niet in mijn reet.
Hah ja geweldig spul, zelfde hier de anesthesist was een heel lief mannetje, zijn assistent was ook aardig en samen hebben ze me lekker knockie geslagenquote:Op woensdag 27 januari 2016 22:12 schreef Skeletor. het volgende:
010P, hoe gaat het? Wanneer komt de uitslag? Fijn spul, hè, propofol. Mijn ervaring was: snel weg en snel terug zonder sufheid, misselijkheid of wat dan ook. Ik kreeg een Festini-perenijsje toen ik wakker werd . Dit was voor een operatie aan mijn hielbeen.
Echt! Ik ga niet voor Jan Doedel diëten, voorbereiden en scopieën laten maken voor niks. Bij jou ligt het wellicht anders omdat je ziekte erg instabiel is en ze voorzichtig met je zijn. Maar ook is er verschil tussen artsen: de één vraagt voor elke scheet een onderzoek aan, bij de ander ligt de lat wat hoger.quote:Op woensdag 27 januari 2016 22:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goede stelling; ik hou het in gedachten
Vanavond naar de film geweest; daarna 40 minuten op het gehandicapten toilet doorgebracht voor ik naar huis kon maar ik kon rustig kijken dus ik heb een fijne avond gehad. Leve de prednison
Fijn dat het zo goed gegaan is! Dope spul, nu heb jij het ook eens ervaren. Ik snap eigenlijk niet zo goed waarom er nog steeds geroesd wordt met midazolam. Nou ja, begrijpen wel, want het is goedkoper, waarschijnlijk veel goedkoper. Maar propofol maakt het onderzoek zoveel patiëntvriendelijker...quote:Op woensdag 27 januari 2016 22:58 schreef 010P het volgende:
[..]
Hah ja geweldig spul, zelfde hier de anesthesist was een heel lief mannetje, zijn assistent was ook aardig en samen hebben ze me lekker knockie geslagen
Niks van het hele onderzoek gemerkt, van mij mag het voortaan zo.
De 15e pas helaas, maar zegt me ook wel dat er niks alarmerend is lijkt me?
Wel een heel gedoe met al die plakkers enzo, eerst al die apparatuur bevestigen terwijl ik nog op mijn rug lig, oke draai je nu maar op je zij.. oke *draait zich op haar zij waarbij alle piepjes en belletjes afgaan als n malle*
Heb een korte uitslag gehad wel hoor, verdikking in de overgang en wat zweren in mijn dunne darm, vandaar ook de last zei ze volgens mijn vriend, maar ik heb helemaal geen last van mijn darmen, ja nu omdat het beurs voelt van het onderzoekquote:Op donderdag 28 januari 2016 01:05 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Fijn dat het zo goed gegaan is! Dope spul, nu heb jij het ook eens ervaren. Ik snap eigenlijk niet zo goed waarom er nog steeds geroesd wordt met midazolam. Nou ja, begrijpen wel, want het is goedkoper, waarschijnlijk veel goedkoper. Maar propofol maakt het onderzoek zoveel patiëntvriendelijker...
De 15e komt sneller dan je denkt, hoor! Bovendien zit je nu in een academisch ziekenhuis, toch? Daar zijn de wachttijden sowieso langer. Ik weet niet hoe jouw arts is, vertelt hij tijdens of na het onderzoek nog wat of is hij stil? Tijdens had je nu niet zoveel aan gehad . De patholoog heeft altijd het laatste woord en misschien wacht men keurig netjes op die uitslag...
Ervan uitgaan dat het OK is, nee. Wachttijden spelen hier een rol. OK, je zult wel geen toxisch megacolon hebben, want dan was je allang teruggefloten. Maar er kunnen zeker significante bevindingen zijn! Afwachten, dus. Hoe moeilijk ook. Sterkte.
Pff het zal eens meezitten. Sterkte maar weerquote:Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts.
Zal mij benieuwen
Tsja ze hebben het eigenlijk al gezegd he; mijn vorm van Crohn is eigenlijk onbehandelbaar. Het enige dat werkt is prednison; dus dat gaat waarschijnlijk ondanks alle nadelen de voorlopige oplossing worden.quote:Op donderdag 28 januari 2016 11:54 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Pff het zal eens meezitten. Sterkte maar weer
Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu.quote:
Oh bah... Sterkte!quote:Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts.
Zal mij benieuwen
Het is hier geen wedstrijdquote:Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu.
Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker.
Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar!
Balen zeg! Merk je ook iets van je lever of blijkt het alleen uit je bloed?quote:Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts.
Zal mij benieuwen
Herkenbaar die vermoeidheid, alleen kan ik echt niet uitslapen. Standaard voor 7 uur wakker... Hoop dat dat over is als ik de prednison heb afgebouwd, nog ruim 2 weken.quote:Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu.
Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker.
Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar!
Alleen uit het bloed; de vorige keer was ik compleet gesloopt maar nu werd het goed in de gaten gehouden dus zo ver is het nog nietquote:Op donderdag 28 januari 2016 12:53 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Balen zeg! Merk je ook iets van je lever of blijkt het alleen uit je bloed?
Wel klote dat helemaal niets werkt. Zijn er geen "experimenten" waar je aan mee zou kunnen/willen doen?
Wachten op de officiële date, dus! Heb je geen last, vinden ze wat . Mij benieuwen met wat voor behandelvoorstel ze komen.quote:Op donderdag 28 januari 2016 01:11 schreef 010P het volgende:
[..]
Heb een korte uitslag gehad wel hoor, verdikking in de overgang en wat zweren in mijn dunne darm, vandaar ook de last zei ze volgens mijn vriend, maar ik heb helemaal geen last van mijn darmen, ja nu omdat het beurs voelt van het onderzoek
Ik wacht het wat mijn darmen betreft wel af, voor mijn urgente klachten ga ik morgen maar weer naar mijn huisarts
Zucht! Ik kan niet anders zeggen. Sterkte, natuurlijk.quote:Op donderdag 28 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende:
Goed; ook dit middel heeft mijn lever op hol gejaagd dus morgen crisis overleg met de Mdl-arts.
Zal mij benieuwen
Wat is veel? Wat is de consistentie? Gelukkig geen bloed of slijm, zoals je zegt.quote:Op donderdag 28 januari 2016 12:20 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik zit veel op het toilet, maar gelukkig geen bloed bij de ontlasting. Heeft wellicht ook wel gewoon met stress te maken nu.
Ik voel me wel echt snel moe. Als ik uit kan slapen, slaap ik echt heel lang.. Normaalgesproken kon ik dat niet en werd ik standaard na een uur of 7/8 wakker.
Verder mag ik eigenlijk niet klagen, jullie hebben het pas zwaar!
Prednison is een oppepper, hè! Bizar spul.quote:Op donderdag 28 januari 2016 12:54 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Herkenbaar die vermoeidheid, alleen kan ik echt niet uitslapen. Standaard voor 7 uur wakker... Hoop dat dat over is als ik de prednison heb afgebouwd, nog ruim 2 weken.
jij houdt echt iedereen in de gaten hequote:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.En bij jou en je gekke voet/been perikelen, eindelijk onder controle?In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Vijf keer per dag vind ik veel, voor mijn doen. Ik ging van niet naar de wc kunnen naar dit. Soms ook niet, dan is het gewoon 2/3 keer per dag en daar kan ik wel mee leven.quote:Op donderdag 28 januari 2016 22:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat is veel? Wat is de consistentie? Gelukkig geen bloed of slijm, zoals je zegt.
Die moeheid is vervelend, hè. Dat went nooit. Pakken aan slaap wat je pakken kunt, je lichaam heeft het hard nodig. Werk of studeer je? Zo ja, lukt dat?
Niet vergelijken met anderen! Jij hebt het gewoon hartstikke zwaar.
Vijf keer per dag vind ik ook veel; het is in ieder geval niet goed. Hopelijk kom je er weer bovenopquote:Op vrijdag 29 januari 2016 09:22 schreef Voszje het volgende:
[..]
Vijf keer per dag vind ik veel, voor mijn doen. Ik ging van niet naar de wc kunnen naar dit. Soms ook niet, dan is het gewoon 2/3 keer per dag en daar kan ik wel mee leven.
Dankje voor je steun! Ik moet me inderdaad niet gaan vergelijken hier.
quote:Op donderdag 28 januari 2016 22:38 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
jij houdt echt iedereen in de gaten he
Hier gaat t wel ok. Merk dat de grote vermoeidheid eraf is en dat ik weer wat meer mn oude stuiterige zelf wordt wel nog altijd veel pijn.Niet spionerend bedoeld, hoor! Oprechte interesse.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.En bij jou en je gekke voet/been perikelen, eindelijk onder controle?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Is veel! In de gaten houden. Stress is geen goede vriend bij IBD. Goede slaap is zo belangrijk voor herstel... Knap van je dat je studeert ondanks alles.quote:Op vrijdag 29 januari 2016 09:22 schreef Voszje het volgende:
[..]
Vijf keer per dag vind ik veel, voor mijn doen. Ik ging van niet naar de wc kunnen naar dit. Soms ook niet, dan is het gewoon 2/3 keer per dag en daar kan ik wel mee leven.
Ik studeer. Het lukt wel, maar ik heb wel last van stress. Privé heb ik nu te maken met zaken waar ik niks aan kan doen, simpelweg afwachten. Hierdoor slaap ik zo nu en dan sowieso slecht en heb ik moeite met me te focussen op mijn studie. Daar bovenop nog dat gedoe met m'n darmen, is natuurlijk niet bevorderlijk.
Dankje voor je steun! Ik moet me inderdaad niet gaan vergelijken hier.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op vrijdag 29 januari 2016 14:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Is veel! In de gaten houden. Stress is geen goede vriend bij IBD. Goede slaap is zo belangrijk voor herstel... Knap van je dat je studeert ondanks alles.Ik houd het nu zeker in de gaten. Ik ben ook echt blij dat we nu wel gewoon verder gaan kijken, dat geeft ergens ook wel weer een beetje rust.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik studeer pedagogiek.
Dat zijn de betere berichten! Hopelijk zet het zo doorquote:Op vrijdag 29 januari 2016 15:45 schreef Aphrodyte het volgende:
Gelukkig ; de mdl-verpleegkundige had de nieuwe resultaten nog niet bekeken. De leverwaarden zijn iets gedaald en we gaan dus gewoon nog even door met de tioguanine!
Over twee weken weer prikken; hopelijk is het dan nog lager. Dat zou echt fijn zijnquote:Op vrijdag 29 januari 2016 16:07 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dat zijn de betere berichten! Hopelijk zet het zo door
Ik ben bij de fysio geweest, ik mag 2x per week 1,5 uur medische training gaan doen. Volgens mij heb ik nog nooit zoveel bewogen in een week
Goed zo! Je lever begint aan die medicijnen te wennen. Het heeft toch geen zin om te protesteren; dan komt er weer een nieuw medicijn .quote:Op vrijdag 29 januari 2016 15:45 schreef Aphrodyte het volgende:
Gelukkig ; de mdl-verpleegkundige had de nieuwe resultaten nog niet bekeken. De leverwaarden zijn iets gedaald en we gaan dus gewoon nog even door met de tioguanine!
Leuke studie! Wel intensief als je al stages loopt...quote:Op vrijdag 29 januari 2016 15:57 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik houd het nu zeker in de gaten. Ik ben ook echt blij dat we nu wel gewoon verder gaan kijken, dat geeft ergens ook wel weer een beetje rust.
Ik studeer pedagogiek.
Wat voor beweging? Vette zumba of wat?quote:Op vrijdag 29 januari 2016 16:07 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dat zijn de betere berichten! Hopelijk zet het zo door
Ik ben bij de fysio geweest, ik mag 2x per week 1,5 uur medische training gaan doen. Volgens mij heb ik nog nooit zoveel bewogen in een week
Ja, ik ben al ruim over de helft wat stages en de gehele studie betreft. Nog een half jaar stage, daarna minor en afstuderen.quote:Op vrijdag 29 januari 2016 17:59 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Leuke studie! Wel intensief als je al stages loopt...
Nou ja; het is wel handig als ik goede informatie krijg. De verpleegkundige zei gisteren dat prednison me ook kon genezen; en dat is dus je reinste onzinquote:Op vrijdag 29 januari 2016 17:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Goed zo! Je lever begint aan die medicijnen te wennen. Het heeft toch geen zin om te protesteren; dan komt er weer een nieuw medicijn .
Goed bezig!quote:Op vrijdag 29 januari 2016 18:00 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ja, ik ben al ruim over de helft wat stages en de gehele studie betreft. Nog een half jaar stage, daarna minor en afstuderen.
Nou hoop het nietquote:Op vrijdag 29 januari 2016 17:59 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat voor beweging? Vette zumba of wat?
Ik hoop het ook; zou tof zijn!quote:Op vrijdag 29 januari 2016 18:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Nou hoop het niet
Ik krijg nog uitgebreide uitleg, maar het zijn iig oefeningen gericht op conditie en spieropbouw. Daarnaast ook kijken waar de grens ligt en hopen dat de Crohn het accepteert.
Spannend, zeg! Weet je al welke richting je op wilt? Welke leeftijdsgroep vind je het leukst om mee te werken?quote:Op vrijdag 29 januari 2016 18:00 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ja, ik ben al ruim over de helft wat stages en de gehele studie betreft. Nog een half jaar stage, daarna minor en afstuderen.
Allemachtig en in het oneindig! Dat was hoop ik niet je vaste verpleegkundige, zeg. Wat een mafklapper!quote:Op vrijdag 29 januari 2016 18:12 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nou ja; het is wel handig als ik goede informatie krijg. De verpleegkundige zei gisteren dat prednison me ook kon genezen; en dat is dus je reinste onzin
Mijn arts was ff wat minder blij met de dingen die de verpleegkundige gisteren deed
En van de psychiater diazepam gekregen omdat de temazepam niet opgewassen is tegen de prednison
Altijd goed! Ik ben benieuwd naar wat ze voor ie in petto hebben. Je gaat vast hard lachen om wat ik ga schrijven, maar een beetje aquagym of zo lijkt me wel wat. Wel in warm water graag . Sportte je voor de Crohn veel?quote:Op vrijdag 29 januari 2016 18:14 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Nou hoop het niet
Ik krijg nog uitgebreide uitleg, maar het zijn iig oefeningen gericht op conditie en spieropbouw. Daarnaast ook kijken waar de grens ligt en hopen dat de Crohn het accepteert.
De verpleegkundige kent me al een jaar en zit al 30 jaar in het vak; dus ik ga haar er wel even over aanspreken was niet helemaal helder duidelijk..quote:Op zaterdag 30 januari 2016 00:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Allemachtig en in het oneindig! Dat was hoop ik niet je vaste verpleegkundige, zeg. Wat een mafklapper!
Hopen dat de diazepam werkt! Het is een langwerkende benzo, ook sterker. Dus wie weet helpt het de hyperactiviteit van de prednison de kop in te drukken.
Haha, helaas, ik moet echt iets gewichtsdragends gaan doen, omdat ik osteopenie heb. In het water belast je je botten te weinig. Net als fietsen, dat helpt je botten ook niet.quote:Op zaterdag 30 januari 2016 00:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Altijd goed! Ik ben benieuwd naar wat ze voor ie in petto hebben. Je gaat vast hard lachen om wat ik ga schrijven, maar een beetje aquagym of zo lijkt me wel wat. Wel in warm water graag . Sportte je voor de Crohn veel?
quote:Op vrijdag 29 januari 2016 14:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet spionerend bedoeld, hoor! Oprechte interesse.geeft niks hoor vind het wel attent. Ik wou dat ik vanalles kon onthouden over iedereen en er dan n tijdje later naar kon vragen. Ik ben een vergiet wat dat betreftSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hoewel het wel n groot deel van mn werk is, maar ik schrijf alles op wat ze me vertellen en wat ik moet onthouden voor laterIn A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Moest even opzoeken wat het was, maar dat ziet er vrij intensief uit ja.quote:Op zaterdag 30 januari 2016 11:01 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik overweeg te gaan stoppen met mn sport.. doe sinds mei vorig jaar aan rollerderby en eigenlijk vergt het gewoon teveel vn mn lijf. Maar ergens wil ik er ook niet aan toegeven dus ik betaal al maanden lidmaatschap zonder te gaan...
Het is inderdaad niet heel bekend en groot in Nederland iddquote:Op zaterdag 30 januari 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Moest even opzoeken wat het was, maar dat ziet er vrij intensief uit ja.
Misschien moet je lijf nog wennen aan de medicatie en zo en gaat het over een paar maanden beter. Wel zonde van het geld zo, misschien tijdelijk stopzetten?
Ik denk een beetje de kant van remedial teaching. De bovenbouw van de basisschool trekt me het meest, hier loop ik dan ook stage. Kleine kinderen vind ik ook wel leuk, maar ik heb er niet zoveel ervaring mee. Ik zou dus zeggen vanaf een jaar of 7 tot en met 12.quote:Op zaterdag 30 januari 2016 00:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Spannend, zeg! Weet je al welke richting je op wilt? Welke leeftijdsgroep vind je het leukst om mee te werken?
Man man, je treft het wel. Dat prikincident, dit...quote:Op zaterdag 30 januari 2016 01:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
De verpleegkundige kent me al een jaar en zit al 30 jaar in het vak; dus ik ga haar er wel even over aanspreken was niet helemaal helder duidelijk..
En ik ben nu alweer klaar wakker dus ik merk er nog niet al teveel van.
Maar goed; ik leef en heb weinig pijn en wc momenten voor nu dus dat is iets
En lekker wandelen? De lente komt eraan, heerlijk. Dat is wel gewichtsdragend. Ik ben ook aartslui en heb een teringhekel aan sport, maar wandelen deed ik graag en ga ik graag doen als mijn poot hersteld is!quote:Op zaterdag 30 januari 2016 08:13 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Haha, helaas, ik moet echt iets gewichtsdragends gaan doen, omdat ik osteopenie heb. In het water belast je je botten te weinig. Net als fietsen, dat helpt je botten ook niet.
Altijd een hekel gehad aan sport ik krijg de meeste beweging nog van mn kind steeds optillen en zo
Ben dus heel benieuwd hoe ik de trainingen ga trekken.
Onthoud: je zet het tijdelijk stop, je geeft niet op. Je pakt de draad weer op als je het fysiek aankunt. En die tijd komt echt wel, geloof me! Contributie betalen zonder te gaan is ook zonde. Dat geld kun je aan nuttigere dingen besteden.quote:Op zaterdag 30 januari 2016 11:01 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik overweeg te gaan stoppen met mn sport.. doe sinds mei vorig jaar aan rollerderby en eigenlijk vergt het gewoon teveel vn mn lijf. Maar ergens wil ik er ook niet aan toegeven dus ik betaal al maanden lidmaatschap zonder te gaan...
Sowieso mooie leeftijd, de basisschoolleeftijd!quote:Op zaterdag 30 januari 2016 13:46 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik denk een beetje de kant van remedial teaching. De bovenbouw van de basisschool trekt me het meest, hier loop ik dan ook stage. Kleine kinderen vind ik ook wel leuk, maar ik heb er niet zoveel ervaring mee. Ik zou dus zeggen vanaf een jaar of 7 tot en met 12.
Hardlopen ! Gun je lijf alsjeblieft wat rust...quote:Op zaterdag 30 januari 2016 12:08 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Het is inderdaad niet heel bekend en groot in Nederland idd
Ja de keuze is inderdaad tussen helemaal stoppen en even pauze. Ik ben er nog niet uit .
Ben ondertussen begonnen met hardlopen maar dat vraagt eigenlijk ook al wat teveel momenteel , maar veel andere dingen vind ik gewoon niet leuk om te doen en, eigenwijs als ik ben, vind ik toch dat iets moet doen dus ik ga door zolang het maar een beetje kan.
Ja zodra de zon schijnt, zet ik kind in de wandelwagen en gaan we naar buiten. Maar ja, die ellendige regen nu helpt niet echt meequote:Op zaterdag 30 januari 2016 14:33 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En lekker wandelen? De lente komt eraan, heerlijk. Dat is wel gewichtsdragend. Ik ben ook aartslui en heb een teringhekel aan sport, maar wandelen deed ik graag en ga ik graag doen als mijn poot hersteld is!
je moet je er niet teveel bij voorstellen hoor gewoon wat rondjes hobbelen op t dooie akkertje.quote:Op zaterdag 30 januari 2016 14:41 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hardlopen ! Gun je lijf alsjeblieft wat rust...
Ja maar met een beschadiging van je darmen kan dat soms vervelende gevolgen hebben dus let goed op jezelfquote:Op zaterdag 30 januari 2016 21:43 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
je moet je er niet teveel bij voorstellen hoor gewoon wat rondjes hobbelen op t dooie akkertje.
In mijn eentje wandelen ! Heerlijk. Lekker langs het kanaal of door het bos. Verstand op nul of juist dingen overdenken. Ik vind er niks vreemds aan om alleen te lopen, waarom moet alles toch altijd in gezelschap? Ik ben wel gezellig hoor, als er iemand meegaat, helemaal prima. Maar als niemand wil of kan, ook goed.quote:Op zaterdag 30 januari 2016 17:29 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ja zodra de zon schijnt, zet ik kind in de wandelwagen en gaan we naar buiten. Maar ja, die ellendige regen nu helpt niet echt mee
In mn eentje wandelen vind ik nog een beetje vreemd, hoe pak jij dat aan?
Uh-uh. Dat zeggen de grootste fanatici . Als je jezelf maar niet voorbij loopt (man, wat een kutgrap ).quote:Op zaterdag 30 januari 2016 21:43 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
je moet je er niet teveel bij voorstellen hoor gewoon wat rondjes hobbelen op t dooie akkertje.
Misschien iemand uitgevallen en kan je eerder?quote:Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende:
Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari..
Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken?
Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk.
Haha, ja als ik tijd heb voor mezelf ga ik toch gamen of netflixen dit zal ook wel zo'n mentale knop zijn die om moetquote:Op zaterdag 30 januari 2016 23:44 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
In mijn eentje wandelen ! Heerlijk. Lekker langs het kanaal of door het bos. Verstand op nul of juist dingen overdenken. Ik vind er niks vreemds aan om alleen te lopen, waarom moet alles toch altijd in gezelschap? Ik ben wel gezellig hoor, als er iemand meegaat, helemaal prima. Maar als niemand wil of kan, ook goed.
Morgen even bellen? Ik zou ook schrikken.quote:Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende:
Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari..
Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken?
Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk.
komt wel goed. En ik moet ook gewoon nog even wennen aan dat chronisch ziek zijn. Weet nog niet echt waar ik rekening mee moet houden nu overkomt alles me nog gewoon n beetje. Maar als ik later groot ben wordt ik vast ook een cronhproquote:Op zaterdag 30 januari 2016 23:46 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Uh-uh. Dat zeggen de grootste fanatici . Als je jezelf maar niet voorbij loopt (man, wat een kutgrap ).
en dit. En tot die tijd proberen niet al te veel te stressenquote:Op zondag 31 januari 2016 15:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Morgen even bellen? Ik zou ook schrikken.
Hopelijk komt er snel remissiequote:Op zondag 31 januari 2016 18:03 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
komt wel goed. En ik moet ook gewoon nog even wennen aan dat chronisch ziek zijn. Weet nog niet echt waar ik rekening mee moet houden nu overkomt alles me nog gewoon n beetje. Maar als ik later groot ben wordt ik vast ook een cronhpro
Wellicht is er inderdaad gewoon iemand uitgevallen, maar ik zou ook schrikken. Morgen even bellen lijkt me een goed idee.quote:Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende:
Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari..
Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken?
Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk.
Nog geen zorgen maken! Het is wel vervroegd, maar misschien vonden ze het aso om je zo lang te laten wachten...wees blij dat je sneller terecht kunt (maar man, ik begrijp dat je gaat nadenken...).quote:Op zondag 31 januari 2016 15:03 schreef 010P het volgende:
Oke krijg net een brief in de bus van het ziekenhuis, afspraak voor 2 februari..
Terwijl ik een eerdere brief heb voor de15e, moet ik me nou zorgen maken?
Vind het een beetje raar dat ik ineens zo snel op afspraak moet eigenlijk.
Whaha, dat zijn ook leuke dingen!quote:Op zondag 31 januari 2016 15:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Haha, ja als ik tijd heb voor mezelf ga ik toch gamen of netflixen dit zal ook wel zo'n mentale knop zijn die om moet
Joh, je bent nog zo vers. Ik sta na anderhalf jaar nog voor verrassingen . Maar alles krijgt vanzelf een plekje op zijn tijd. Geen zorgen.quote:Op zondag 31 januari 2016 18:03 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
komt wel goed. En ik moet ook gewoon nog even wennen aan dat chronisch ziek zijn. Weet nog niet echt waar ik rekening mee moet houden nu overkomt alles me nog gewoon n beetje. Maar als ik later groot ben wordt ik vast ook een cronhpro
!quote:Op zondag 31 januari 2016 18:08 schreef littledrummergirl het volgende:
Oh en trouwens, sportlidmaatschap vandaag stopgezet ga komende tijd makkie aan af en toe hardlopen als ik me goed voel en met de hond wandelen als t minder gaat. Dat is wel t voordeel van een hond, verplicht naar buiten en de natuur in
quote:Op zondag 31 januari 2016 22:05 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ga morgen ook even bellen omdat er vrijdag pas een lampje bij me ging branden dat ik momenteel diazepam slik op advies van de psychiater; maar dat beinvloedt de leverwaarden ook dus de MDL arts moet dat wel weten!
Straks liggen die leverwaarden helemaal niet aan de tioguanine
Komt wel goed, schatje . Exact dezelfde gedachtes zouden ook door mijn hoofd spoken.quote:Op maandag 1 februari 2016 00:04 schreef 010P het volgende:
Bedankt allemaal
Ben ook wel blij hoor, mocht het nou erger zijn dan ik zelf het vermoeden heb is het natuurlijk alleen maar beter dat ik het sneller te horen krijg..
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Nou ja dat dus.. Verder heb ik weinig te klagen! Werk is nog steeds leuk, weekend lekker relaxed gedaan en nu weer vol goede moed de nieuwe week begonnen
quote:Op maandag 1 februari 2016 13:03 schreef Crohnjurist het volgende:
Sorry, ik verwaarloos iedereen hier een beetje
Zie dat het over sport gaat! Ik kwam van het weekend toch echt tot de ontdekking dat ik nodig weer eens moet sporten. Nu een maand niet vanwege mijn enkel, maar ik denk dat ik het deze week toch maar weer eens ga proberen.. Merk dat mijn kleding weer wat te strak zit en vorige week ook onwijs last van verstopping, nog erger dan normaal. Denk echt dat het komt omdat ik te weinig beweging heb momenteel. 3 dagen niet naar de wc, heel soms 4, is vaak wel redelijk normaal bij mij, maar vorige week dik 5 dagen niet gekund.. En magnesium slik ik nu echt met grote regelmaat dus daar kan het niet aan liggen. Sinds vrijdag gaat het gelukkig wel weer, maar wel vreemde ontlastingDie verstopping blijft een issue! Ik hoop dat je dit bij de eerstvolgende date met je MDL-arts bespreekt en dat jullie snel een goedwerkende middel vinden.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Nou ja dat dus.. Verder heb ik weinig te klagen! Werk is nog steeds leuk, weekend lekker relaxed gedaan en nu weer vol goede moed de nieuwe week begonnen
Fijn dat het werk zo bevalt! Al een beetje ingeburgerd? Veel taken?
Ja dat staat bovenaan mijn lijstje om te bespreken! Volgende maand mag ik weer.quote:Op maandag 1 februari 2016 14:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Die verstopping blijft een issue! Ik hoop dat je dit bij de eerstvolgende date met je MDL-arts bespreekt en dat jullie snel een goedwerkende middel vinden.
Fijn dat het werk zo bevalt! Al een beetje ingeburgerd? Veel taken?
Super!quote:Op maandag 1 februari 2016 17:40 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja dat staat bovenaan mijn lijstje om te bespreken! Volgende maand mag ik weer.
Ja al aardig ingeburgerd. Is nu alleen een beetje rustig dus moet nog wel mijn best doen werk naar me toe te trekken, maar schijnt dat de drukke periode er aan zit te komen en dan ben ik ten minste wel goed ingewerkt!
Prima dat je in rustiger vaarwater begint! Zoals je zegt, dan ben je goed ingewerkt voor de drukke tijden. Wat houdt dat in, druk? Veel taken, moeilijke taken?quote:Op maandag 1 februari 2016 17:40 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja dat staat bovenaan mijn lijstje om te bespreken! Volgende maand mag ik weer.
Ja al aardig ingeburgerd. Is nu alleen een beetje rustig dus moet nog wel mijn best doen werk naar me toe te trekken, maar schijnt dat de drukke periode er aan zit te komen en dan ben ik ten minste wel goed ingewerkt!
Heb je even een pm gestuurdquote:Op maandag 1 februari 2016 18:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Prima dat je in rustiger vaarwater begint! Zoals je zegt, dan ben je goed ingewerkt voor de drukke tijden. Wat houdt dat in, druk? Veel taken, moeilijke taken?
Sterktequote:Op dinsdag 2 februari 2016 12:57 schreef 010P het volgende:
Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd
Fijn zo'n broerquote:Op dinsdag 2 februari 2016 12:57 schreef 010P het volgende:
Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd
Zeer verstandig! Wat is het verdict?quote:Op dinsdag 2 februari 2016 12:57 schreef 010P het volgende:
Best zenuwachtig voor mijn afspraak zo, heb mijn broer maar even mee gevraagd
Dat is wel klote van "ik voel me best goed" naar "kennelijk zit heel mn darmgebeuren vol ontstekingen" in een paar minutenquote:Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende:
Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes..
En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken
Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb..
Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio
Hey wat vervelend zegquote:Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende:
Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes..
En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken
Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb..
Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio
Oh, wat een tegenvaller! Ervaring leert wel dat hoe je je voelt, niet altijd correspondeert met hoe de situatie in je buik is...quote:Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende:
Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes..
En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken
Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb..
Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio
Wat een kutnieuwsquote:Op dinsdag 2 februari 2016 17:17 schreef 010P het volgende:
Toch wel acute ontstekingen, en ook echt overal zowel dik als dunne darm allemaal piep zweertjes..
En een fikse ontsteking in mijn dunne darm waar ik van ben geschrokken
Omdat mijn dikke darm blijkbaar veel van de onrust opvangt voel ik me niet slecht als ik het goed begrepen heb..
Het oordeel luidt zoals ik al het vermoeden had humira of entyvio
Ja kwam wel even aan stond zelfs te janken in de lift, pffquote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:28 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Dat is wel klote van "ik voel me best goed" naar "kennelijk zit heel mn darmgebeuren vol ontstekingen" in een paar minuten
Wanneer gaat het medicijngebeuren beginnen?
Nee zo erg is het dus niet, ze kon me niet echt vertellen hoe lang dit er nu al zit maar het is wel een begin stadia van meer ontstekingen en als er niks gebeurt vernauwingen.quote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hey wat vervelend zeg
Sterkte
Ik hoop dat de medicatie gaat aanslaan.. Moet je nu ook in het ziekenhuis blijven?
Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoequote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh, wat een tegenvaller! Ervaring leert wel dat hoe je je voelt, niet altijd correspondeert met hoe de situatie in je buik is...
Snel met de medicatie beginnen! Mag jij kiezen welke het wordt? Waar gaat je voorkeur naar uit en waarom? Ik hoop dat het aanslaat.
Denk dat ze me het wachten gewoon hebben bespaard ofzoquote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:39 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat een kutnieuws
Moest je daarom eerder komen?
Hopelijk slaat de medicatie aan. Ook nog prednison of hoeft dat niet?
Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht!quote:Op dinsdag 2 februari 2016 19:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoe
Ik denk dat ik voor de nieuwste wil gaan dan maar daar moet ik me eerst meer over in gaan lezen wil ik er aan gaan beginnen, ik sta nogal eigenwijs tegenover het zo makkelijk grijpen naar medicatie want tot nu toe zijn de bijwerkingen ook niet gering geweest.
Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic .quote:Op dinsdag 2 februari 2016 22:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik moet binnenkort ook eerder dan gepland weer terug naar mijn mdl.. Mijn pijn wordt niet minder en lijkt op meer plekken op te duiken, plus mn ontlasting begint gekke dingen te doen
Tijd voor andere meds verwacht ik
Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt...quote:Op dinsdag 2 februari 2016 23:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat een naar nieuws vandaag
Sterkte iedereen die in de lappenmand zit. .
Ik ben erg moe door drie weken slaaptekort; maar leef met jullie mee! Sterkte allemaal!
...quote:Op woensdag 3 februari 2016 00:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt...
ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.quote:Op woensdag 3 februari 2016 00:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic .
Fris mijn geheugen even op, alsjeblieft. Wat gebruikte je ook alweer aan medicatie en hoe lang nu? Wanneer naar de MDL-arts?
Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veelquote:Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.
Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .
Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken
Na 7-14 dagen is de spiegel pas stabiel! Nuchter innemen zorgt voor een snellere opname...quote:Op woensdag 3 februari 2016 04:47 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
...
Dat hoopte ik ook
Duurt wel lang voor die diazepam aanslaat. .
Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?quote:Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.
Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .
Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken
Rechtsonder als ik het zo zie inderdaad .quote:Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel
duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was.quote:Op woensdag 3 februari 2016 14:13 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?
hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?quote:Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel
Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen)quote:Op woensdag 3 februari 2016 16:48 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?
Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)quote:Op woensdag 3 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht!
Wat voor bijwerkingen had je last van?
Groot gelijk dat je eerst gaat lezen wat voor medicijnen het precies zijn voor je ze gaat nemen. Objectief blijven, hè. Want vooral negatieve ervaringen worden gedeeld op het internet!
Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè .quote:Op woensdag 3 februari 2016 14:34 schreef kawotski het volgende:
Iemand nog tips wat je absoluut niet moet eten - of juist wel - met Colitis? Normaal gesproken kan ik alles eten maar ben daarin iets te overmoedig geweest en ik zit nu op een dieptepunt ondermeer vanwege een griepje. Ik eet nu heel traditioneel, aardappeltjes, vlees, groente, bruin brood en wat mandarijntjes tussendoor.
Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...quote:Op woensdag 3 februari 2016 16:31 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was.
Is bij jullie de poli ook zo druk?
Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht.quote:Op woensdag 3 februari 2016 17:39 schreef 010P het volgende:
[..]
Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen)
Mijn moeder zegt wacht de maanden af, wat ik dus zelf wilde maar mijn broer en vader vinden eigenlijk dat ik beter nu gelijk kan starten met de nieuwe medicijnen.
Ik kies een tussenweg omdat ik de laatste dagen merk dat mijn energie wat beter is en mijn pijn wat minder, heb ook maar weinig paracetamol/tramadol hoeven nemen
Dat leeft mijn remicade theorie weer helemaal op in het koppie waardoor ik dus niet gelijk wil starten met weer wat nieuws
[..]
Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)
Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...
Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten..quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht.
Laat je niet afleiden door het feit dat je je beter voelt...de scopie toont wat anders...
Zit je ook in het EMC?quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.
Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam
quote:
ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteitquote:Op woensdag 3 februari 2016 19:00 schreef 010P het volgende:
Oh omdat je groot ziekenhuis zei
Vind het EMC zooo bizar groot, fucking doolhof hah.
Als het het EMC is, dan enorm, ja!quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.
Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam
Liever gisteren dan vandaag begonnen, echt. Ik zeg niet wat je moet doen. Maar als je het probleem te laat aanpakt, is het heel moeilijk om te herstellen. Ik heb de boel enorm laten versloffen en dat moet ik ontzettend bezuren. Het komt allemaal wel, was de gedachtengang. Nou, er kwam inderdaad wat en man, wat is het moeilijk te herstellen!quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:57 schreef 010P het volgende:
[..]
Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten..
Nee dat bedenk ik me nu ook steeds, dus ik ga goed opletten op de darmpjes en zodra ik ook maar merk dat het de verkeerde kant op gaat toch maar starten met de entyvio denk ik.
Kon je meteen colleges volgen . Zou wat zijn als het net over IBD ging.quote:Op woensdag 3 februari 2016 19:08 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteit
Sfg
Daarom altijd vroeg plannen. Moet je nagaan wat voor uitloop er is als je om 11 uur of later aan de beurt bent.quote:Op woensdag 3 februari 2016 19:24 schreef Rianne84 het volgende:
Ik ook bij een groot ziekenhuis in A'dam, maar tot nu toe goede ervaringen met terugbellen e.d. Alleen afspraken op de poli lopen ALTIJD uit. Ik was een keer als eerst om 9:00 uur aan de beurt, werd pas om 9:30 geroepen
Vanmiddag een soort intro gehad bij de medische fitness van de fysio. Het was redelijk triest met me gesteld Maar gelukkig kan het dus alleen maar beter worden. Vrijdag weer. Ben nu best moe en zal morgen wel spierpijn hebben...
Dat zou mooi zijn. Dan kan ze voor de collegezaal haar verhaal doen, komen de boeken tot leven en leren toekomstige artsen het verschil tussen geleerd zijn en deskundigheid.quote:Op donderdag 4 februari 2016 00:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Kon je meteen colleges volgen . Zou wat zijn als het net over IBD ging.
Nou ja, meer qua kracht. Dat je begint met fietsen en dit gesprek hebt:quote:Op donderdag 4 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Conditietechnisch triest? Hoe hebben ze je afgebeuld? Morgen maar rustig aan, want vrijdag ben je blijkbaar weer de sjaak.
Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze weekquote:
haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè .
Je moet onthouden dat het niet het eten is.. Zijn gewoon die klotedarmen.. Ik weet hoe je je voeltquote:Op donderdag 4 februari 2016 10:18 schreef kawotski het volgende:
[..]
haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.
Sterkte! Ik weet niet de ins en outs van je situatie maar heb je al eens azathioprine gehad of is dat geen optie?quote:Op donderdag 4 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week
Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie
Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger.
Ja. Ik heb alle medicijnen gehad en Humira is de laatste optie als Tioguanine niet werkt.quote:Op donderdag 4 februari 2016 12:44 schreef kawotski het volgende:
[..]
Sterkte! Ik weet niet de ins en outs van je situatie maar heb je al eens azathioprine gehad of is dat geen optie?
Long time no see ! Hoe gaat het?quote:Op donderdag 4 februari 2016 08:52 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dat zou mooi zijn. Dan kan ze voor de collegezaal haar verhaal doen, komen de boeken tot leven en leren toekomstige artsen het verschil tussen geleerd zijn en deskundigheid.
Komt wel goed, schatje . Je hebt net de diagnose Crohn gekregen en je lichaam moet herstellen! Wacht maar totdat dat gebeurd is, dan fiets je dat ding kapot.quote:Op donderdag 4 februari 2016 09:37 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Nou ja, meer qua kracht. Dat je begint met fietsen en dit gesprek hebt:
Is dit te zwaar?
-Ja een beetje wel
Oh, ja hij kan niet lichter
Kracht in mn armen viel me nog mee, maar ik zeul dan ook dagelijks met een kind van 10 kilo.
Nu wel spierpijn
Ja, stom is dat! Ik vind die onvoorspelbaarheid zo moeilijk.quote:Op donderdag 4 februari 2016 10:18 schreef kawotski het volgende:
[..]
haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.
Mag dat, die twee combineren ? Of was het meer een wanhoopsdaad?quote:Op donderdag 4 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week
Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie
Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger.
Ja dat mag.quote:Op donderdag 4 februari 2016 14:32 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mag dat, die twee combineren ? Of was het meer een wanhoopsdaad?
Ook die entyvio al gehad?quote:Op donderdag 4 februari 2016 13:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja. Ik heb alle medicijnen gehad en Humira is de laatste optie als Tioguanine niet werkt.
Ik heb therapie resistente Crohn
Die diagnose stellen ze echt niet zomaar. De twee middelen die ik genoemd heb zijn de laatste optie zegt de arts dus dat zal dan wel. Helaas.quote:
Quetiapine?quote:Op donderdag 4 februari 2016 15:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat mag.
Ik ben resistent tegen paardenmiddelen remember
Krijg nu iets totaal anders; geen benzo's meer. Morgen ophalen
Iets wat begint met keta maar ik herinner me verder niet precies hoe het heette
Is ook een monoklonaal antilichaam, maar nog niet zo conventioneel als Humira en Remicade. Het wordt vooral ingezet als Humira en Remicade niet werken. Plus azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine (!) etc..quote:Op donderdag 4 februari 2016 16:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Die diagnose stellen ze echt niet zomaar. De twee middelen die ik genoemd heb zijn de laatste optie zegt de arts dus dat zal dan wel. Helaas.
Ja behalve humira heb ik alles van dat rijtje dus gehad idd plus salofalk en mezalazine etcquote:Op donderdag 4 februari 2016 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Is ook een monoklonaal antilichaam, maar nog niet zo conventioneel als Humira en Remicade. Het wordt vooral ingezet als Humira en Remicade niet werken. Plus azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine (!) etc..
Yep!quote:
Thanks!quote:Op donderdag 4 februari 2016 18:12 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep!
Heb je op Facebook meer gestuurd
Het werkt!!quote:
wat zeg je nouquote:
Ja; dat is mijn slaapmiddel; niet voor de Crohn even voor de duidelijkheidquote:
als je niet slaapt voel je je alleen maar nog vervelender, dus yayquote:Op vrijdag 5 februari 2016 08:40 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja; dat is mijn slaapmiddel; niet voor de Crohn even voor de duidelijkheid
Maareh... Dit is ook belangrijk!!
Jazeker en niet slapen is niet bevorderlijk voor het herstel; dus hoewel dit echt een paardenmiddel is (anti psychotica )quote:Op vrijdag 5 februari 2016 08:44 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
als je niet slaapt voel je je alleen maar nog vervelender, dus yay
Niet slecht. Niet helemaal de oude. Ik heb de spuiten hard nodig om het rustig te houden. Voorzichtig met eten. Koud. Vier lagen kleding, een sjaal en koud. Vroeg naar bed want minimaal 8 uur slaap nodig.quote:Op donderdag 4 februari 2016 14:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Long time no see ! Hoe gaat het?
Whaha, ja, inderdaad. Ik vond tijdens mijn studie niks zo leerzaam als klinische colleges waar patiënten hun verhaal kwamen vertellen.
Wat gebruikte je ook alweer?quote:Op vrijdag 5 februari 2016 11:57 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Niet slecht. Niet helemaal de oude. Ik heb de spuiten hard nodig om het rustig te houden. Voorzichtig met eten. Koud. Vier lagen kleding, een sjaal en koud. Vroeg naar bed want minimaal 8 uur slaap nodig.
Kom je nog eens aan het arts zijn toe?
Ik lees zoveel ellende hier dat ik maar even weg ben gebleven.
Ja ik ook!quote:Op vrijdag 5 februari 2016 14:34 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
!
Echt waar ! Wat ben ik allemachtig blij!
Fijnquote:Op vrijdag 5 februari 2016 14:40 schreef Skeletor. het volgende:
Hier aangekomen! Gewicht gaat goed! Artsen en diëtist blij, ik ook. Zo door met de sondevoeding en het eten erbij. Op naar een gezond lijf en gezond gewicht.
ken n hoop mensen via werk die t hebben, al dan niet voor psychose en/of slaapquote:Op vrijdag 5 februari 2016 08:47 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jazeker en niet slapen is niet bevorderlijk voor het herstel; dus hoewel dit echt een paardenmiddel is (anti psychotica )
Volksnaam is Seroquel; dat ken je misschien wel Maar het is maar voor tijdelijk en het werkt fantastisch dus ik kan nu eindelijk genoeg rusten om te herstellen
Klopt maar mijn dosering is 75-100 mg. .quote:Op vrijdag 5 februari 2016 14:43 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ken n hoop mensen via werk die t hebben, al dan niet voor psychose en/of slaap
Dat is een redelijke dosering! Bij psychoses wordt er vaak hoger gedoseerd, 300-800 mg per dag. Je vriendin heeft echt maar een snufje, bijna placebo als het om schizofrenie draait. Wellicht gebruikt ze ook andere medicijnen, dan is de dosis quetiapine ook lager. Weet je zeker dat ze slechts 25 mg gebruikt? Geen 250 mg? Dat is ook niet hoog, wel logischer.quote:Op vrijdag 5 februari 2016 14:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Klopt maar mijn dosering is 75-100 mg. .
Schizofrene vriendin van mij krijgt 25
Vandaar " paardenmiddel "
Goed. Rustige Crohn. Geen bijwerkingen. Wel au, het prikt. Stoer, want lijkt op een vaccin tegen zombievirussen of andere kwaadaardige mutaties zoals je normaal alleen in films ziet.quote:Op vrijdag 5 februari 2016 22:37 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Humira . Net mee begonnen! Hoe zijn je ervaringen daarmee?
Nou, tot nu toe alleen nog maar twee oplaaddoses gehad. Morgen nummer drie, daarna over twee weken weer. Ik hoop dat ik met twee weken uit kan. Hoe vaak prik jij?quote:Op zaterdag 6 februari 2016 00:09 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Goed. Rustige Crohn. Geen bijwerkingen. Wel au, het prikt. Stoer, want lijkt op een vaccin tegen zombievirussen of andere kwaadaardige mutaties zoals je normaal alleen in films ziet.
Jij?
Elke twee weken. Mij werd ook aangeraden om de pennen* een uur tot twee uur van te voren uit de koelkast te halen. Mijn experimenten wijzen uit dat een half uur buiten de koelkast niet minder prikt dan een uur of twee.quote:Op zaterdag 6 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nou, tot nu toe alleen nog maar twee oplaaddoses gehad. Morgen nummer drie, daarna over twee weken weer. Ik hoop dat ik met twee weken uit kan. Hoe vaak prik jij?
Ja, het prikt inderdaad wel wat! Ik ben er alleen nog niet uit over of de Humira gewoon koud uit de koelkast subcutaan erin geramd moet worden of even op kamertemperatuur laten komen en dan pas prikken. Schijnt nogal van invloed te zijn op de pijn tijdens het prikkend Ik heb de spuiten, die schijnen fijner te zijn dan de pennen. Daar heb ik niet krom voor hoeven liggen,nzo kreeg ik de medicijnen mee. Die spuiten vind ik er nou ook zo futuristisch uitzien ! Het ligt dus niet aan mij.
Oh ok, vriendin van mij deed alsof het megaveel wasquote:Op vrijdag 5 februari 2016 22:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dat is een redelijke dosering! Bij psychoses wordt er vaak hoger gedoseerd, 300-800 mg per dag. Je vriendin heeft echt maar een snufje, bijna placebo als het om schizofrenie draait. Wellicht gebruikt ze ook andere medicijnen, dan is de dosis quetiapine ook lager. Weet je zeker dat ze slechts 25 mg gebruikt? Geen 250 mg? Dat is ook niet hoog, wel logischer.
De techniek ken ik, de plooien zijn bij mij wat moeilijk te vinden . Maar ik ram de pen altijd wel raak en steeds ergens anders! Sommigen halen de shit echt een halve dag van tevoren uit de koelkast. De apotheek was al panisch voor opwarming tijden het ritje naar huis, een heel kwartier. Koeltas meegekregen.quote:Op zaterdag 6 februari 2016 00:28 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Elke twee weken. Mij werd ook aangeraden om de pennen* een uur tot twee uur van te voren uit de koelkast te halen. Mijn experimenten wijzen uit dat een half uur buiten de koelkast niet minder prikt dan een uur of twee.
*Je gebruikt de pennen neem ik aan. Die kun je onderhuids spuiten. Plooi maken, klik, tien seconden wachten en klaar. Anders moet je op spuitcursus voor intraveneuze toepassingen.
Wie heeft er nog wat Dormicum injectievloeistof? Het zou te koop moeten zijn bij de drogist.
Ik gebruik het nu een maand of drie. Nee, echt geen bijwerkingen. Al die bangmakerij over verzwakt immuunsysteem en gedoe altijd over gevaren en risico's van medicijnen door allerlei internetdeskundigenleken. Ik vertrouw de dokters.
Als het zo fantastisch werkt, wat doe je dan opdat onchristelijke tijdstip nou nog ?quote:Op zaterdag 6 februari 2016 03:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Oh ok, vriendin van mij deed alsof het megaveel was
Maar goed, die slikt inderdaad een hele bubs medicijnen en ik niet. Voor mij is het tenslotte om te slapen en niet voor stemmen in mn hoofd
Werkt trouwens fantastisch
Mooiquote:
Zorgen dat ik niet in mijn bed schijt door de Crohnquote:Op zaterdag 6 februari 2016 14:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Als het zo fantastisch werkt, wat doe je dan opdat onchristelijke tijdstip nou nog ?
De slaapdosering van quetiapine gaat tot zo'n 100 mg. Daarna verdwijnt het sederende effect en treden de antipsychotische effecten naar voren. Die heb jij niet nodig!
Oh ja .quote:Op zaterdag 6 februari 2016 16:45 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Zorgen dat ik niet in mijn bed schijt door de Crohn
Logica he
Sorry dat was een beetje cruquote:
Nee, niet cru! Dat ik daar niet op kom, want dat tijdstip is ook een beetje mijn tijd voor een nachtelijke schijtpartij. Hoewel, ik lieg, want ik begin eerder, dus nummer twee komt inderdaad dan. !quote:Op zaterdag 6 februari 2016 18:31 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Sorry dat was een beetje cru
Maar ik slaap dan nu tenminste meteen verder
Herkenbaar jaquote:Op zaterdag 6 februari 2016 21:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, niet cru! Dat ik daar niet op kom, want dat tijdstip is ook een beetje mijn tijd voor een nachtelijke schijtpartij. Hoewel, ik lieg, want ik begin eerder, dus nummer twee komt inderdaad dan. !
Spannend! Waar bereid je je mee voor? Veel succes, ik vind de voorbereiding het rotste gedeelte!quote:Op zondag 7 februari 2016 14:23 schreef Voszje het volgende:
Blij dat hier weer wat positievere berichten komen!
Morgen moet ik voor de scopie. Lekker vroeg opstaan voor het tweede zakje.
Ik heb Picoprep. Ik heb hier al gelezen dat het beter is dan Moviprep en ander spul, dus ik heb mazzel.quote:Op zondag 7 februari 2016 14:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Spannend! Waar bereid je je mee voor? Veel succes, ik vind de voorbereiding het rotste gedeelte!
Sterkte met de prepquote:Op zondag 7 februari 2016 14:37 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik heb Picoprep. Ik heb hier al gelezen dat het beter is dan Moviprep en ander spul, dus ik heb mazzel.
Dankje!
Dankjewel!quote:Op zondag 7 februari 2016 14:48 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Sterkte met de prep
Hopelijk is het goed nieuws; ik duim voor je!
Dankje!quote:Op zondag 7 februari 2016 19:02 schreef 010P het volgende:
Veel sterkte, pico is gelukkig maar 150 ml
Dan moet ik daar de volgende keer eens om vragen. Veel sterktequote:Op zondag 7 februari 2016 19:02 schreef 010P het volgende:
Veel sterkte, pico is gelukkig maar 150 ml
Mooi dat het mee viel, had ik ookquote:Op zondag 7 februari 2016 19:07 schreef Voszje het volgende:
[..]
Dankje!
Ik las je bericht over de uitslag van het onderzoek... Jeetje zeg. Hoe gaat het nu met je?
(150 ml prep dan bedoel ik, daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen)quote:Op zondag 7 februari 2016 19:22 schreef vipergts het volgende:
[..]
Dan moet ik daar de volgende keer eens om vragen. Veel sterkte
Aaaah, Picoprep! Dat is bijna lekker! Soort Fanta. Rare gewaarwording als het begint te bruisen, borrelen en opwarmen tijdens het oplossen, hè? Geven ze standaard Picoprep in jouw ziekenhuis of heb je er specifiek om gevraagd?quote:Op zondag 7 februari 2016 14:37 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik heb Picoprep. Ik heb hier al gelezen dat het beter is dan Moviprep en ander spul, dus ik heb mazzel.
Dankje!
Ach die heldere vloeistof maak ik me weinig zorgen om maar aangezien ik er waarschijnlijk niet onderuit kom dat ik nog een keer moet. Maar de movieprep ging er bij mij niet in.quote:Op zondag 7 februari 2016 23:45 schreef 010P het volgende:
[..]
(150 ml prep dan bedoel ik, daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen)
Zeker doen, met dit soort onderzoeken mag er wel zo veel mogelijk comfort geboden worden
Ja, ik dacht "wow, wat is dit?" het is inderdaad niet eens zo vies.quote:Op maandag 8 februari 2016 00:37 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Aaaah, Picoprep! Dat is bijna lekker! Soort Fanta. Rare gewaarwording als het begint te bruisen, borrelen en opwarmen tijdens het oplossen, hè? Geven ze standaard Picoprep in jouw ziekenhuis of heb je er specifiek om gevraagd?
Het viel nog mee vanmorgen. Het was enigzins lauw, maar ik kon het binnenhouden.quote:Op zondag 7 februari 2016 23:42 schreef 010P het volgende:
[..]
Mooi dat het mee viel, had ik ook
De 2e zou ik wat kouder opdrinken als dat lukt, mijn 1e poging faalde omdat het te lauwig was op zo'n leeg systeem
Mja het gaat met mijn darmen naar mijn idee nog steeds niet slechter eigenlijk, wat erg verwarrend is
Wees lief voor de artiestenuitgang...zacht pleepapier, crème, wat-ie nodig heeft!quote:Op maandag 8 februari 2016 06:49 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ja, ik dacht "wow, wat is dit?" het is inderdaad niet eens zo vies.
Ik kreeg Picoprep voorgeschreven. Ik had van alle andere goedjes nog nooit gehoord. Ik was enigszins verbaasd dat ik alleen twee zakjes meekreeg.
Die toiletbezoeken vind ik echt niet grappig meer. Het brandt...
De scopie viel me redelijk mee. Ik sliep niet, ik heb alles kunnen bekijken en we hebben gekletst. Al ben ik wel een paar delen kwijt.quote:Op maandag 8 februari 2016 14:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wees lief voor de artiestenuitgang...zacht pleepapier, crème, wat-ie nodig heeft!
Dit deel zit erop! Hoe ging de scopie?
Mooi dat het meeviel, minder dat er wat te zien was. Ik ben benieuwd naar de definitieve uitslag!quote:Op maandag 8 februari 2016 16:16 schreef Voszje het volgende:
[..]
De scopie viel me redelijk mee. Ik sliep niet, ik heb alles kunnen bekijken en we hebben gekletst. Al ben ik wel een paar delen kwijt.
Ze moesten veel op m'n buik duwen, dit was wel erg pijnlijk. De pijn is minder nu, maar nog steeds pijnlijk.
Ze hebben een paar (3?) 'hapjes' genomen, daar zat / zit een ontsteking. Ik zelf denk dan dat het iets is wat opsteelt en soms niet. Eerst hogere ontstekingswaarden in de ontlasting, toen niet, toen ineens bloed en nu dit is als resultaat... Ik ben natuurlijk geen dokter verder, dus de 25e heb ik duidelijkheid. Verder zag de darm er wel goed uit.
Ik ben ook benieuwd inderdaad.quote:Op maandag 8 februari 2016 18:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mooi dat het meeviel, minder dat er wat te zien was. Ik ben benieuwd naar de definitieve uitslag!
Wat voor roesje had je? Hoe voel je je nu?
Klopt, echt walgelijk dat ze dat voorschrijvenquote:Op maandag 8 februari 2016 06:24 schreef vipergts het volgende:
[..]
Ach die heldere vloeistof maak ik me weinig zorgen om maar aangezien ik er waarschijnlijk niet onderuit kom dat ik nog een keer moet. Maar de movieprep ging er bij mij niet in.
Ik voelde me ook aardig beurs van binnen, maak het jezelf lekker gemakkelijk verder vandaagquote:Op maandag 8 februari 2016 18:33 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik ben ook benieuwd inderdaad.
Het roesje kreeg ik met twee spuitjes in het infuus. Ik kreeg er daarna geloof ik nog een beetje bij, omdat ik aangaf dat het pijnlijk was.
Ik heb nu last van m'n darm, een beetje alsof ik me gewoon niet zo lekker voel.
Beurs inderdaad ook! M'n eten blijft er nu niet in, ik heb ook totaal geen trek verder.quote:Op maandag 8 februari 2016 20:04 schreef 010P het volgende:
Ik voelde me ook aardig beurs van binnen, maak het jezelf lekker gemakkelijk verder vandaag
Oh nee, van boven of van onderen eruit? Veel sterkte . Houd je rustig, doe waar je zin in hebt, maak het jezelf zo comfortabel mogelijk! Plus op tijd naar bed.quote:Op maandag 8 februari 2016 23:14 schreef Voszje het volgende:
[..]
Beurs inderdaad ook! M'n eten blijft er nu niet in, ik heb ook totaal geen trek verder.
Van boven. Van onderen wel de aandrang, maar er zit natuurlijk vrijwel niets in. Kopje thee ging wel.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 00:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh nee, van boven of van onderen eruit? Veel sterkte . Houd je rustig, doe waar je zin in hebt, maak het jezelf zo comfortabel mogelijk! Plus op tijd naar bed.
Sterkte!quote:Op dinsdag 9 februari 2016 06:56 schreef Voszje het volgende:
[..]
Van boven. Van onderen wel de aandrang, maar er zit natuurlijk vrijwel niets in. Kopje thee ging wel.
Dankjewel! Ik heb redelijk kunnen slapen, maar ik voel me nog niet echt "lekker".
He wat vervelendquote:Op dinsdag 9 februari 2016 07:37 schreef Crohnjurist het volgende:
Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen?
Ja hoop dat dat het is. Inderdaad, is soms geen pijl op te trekken. Zo vervelend af en toe!quote:Op dinsdag 9 februari 2016 08:02 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
He wat vervelend
Druivenschillen kunnen inderdaad lastig te verteren zijn. . Maar misschien had je gewoon pech. Het blijft een onvoorspelbare rotziekte. .
Hopelijk blijft het daarbij.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 08:12 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja hoop dat dat het is. Inderdaad, is soms geen pijl op te trekken. Zo vervelend af en toe!
Dankjequote:Op dinsdag 9 februari 2016 07:22 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Sterkte!
En houdt het in de gaten ; als het erger wordt poli bellen..
Jammer dat je een nieuwe ontsteking hebt; krijg je nu ook prednison? Wat gaan ze voor je doen?
Niet tof! Was je heel erg verstopt de laatste tijd? Want dat kan zich natuurlijk ook wreken. Druiven zijn onwijs lekker, maar criminele kleine krengen. Zijn het niet de pitten waar je last van hebt, is het wel het schilletje . Je had pitloze, neem ik aan?quote:Op dinsdag 9 februari 2016 07:37 schreef Crohnjurist het volgende:
Ik had gisteren ineens een Crohn aanval.. Wilde al bijna naar bed gaan, word ik ineens vet misselijk, benauwd en moeite met ademhalen. Had al last van een harde buik. Ik dacht echt dat ik zou overgeven, maar ineens moest ik rennen naar de wc, diarree... Paar keer op en neer, zweten, moeite met ademen en ik tril dan helemaal. Toch maar in bed gaan liggen met een klein lichtje aan, af en toe weg gedommeld, nog 3 keer naar de wc vannacht. Uiteindelijk nog wel in slaap gevallen en toen de wekker ging, ging het wel weer. Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen?
Arme jij! Waar ben je nou zo ziek van geworden! Neem je rust, ik hoop dat de cracker erin is gebleven. Hoe voel je je nu?quote:Op dinsdag 9 februari 2016 10:53 schreef Voszje het volgende:
[..]
Dankje
Ik heb nu nog een beetje geslapen, dat maakt het inmiddels wel wat beter. Ik ga straks even een cracker proberen te eten.
Nu ze deze ontsteking hebben gevonden gaan ze uitzoeken of het chronisch is. De 25e moet ik weer naar mijn arts en dan zal ik alles horen.
Fijne positieve post van jouw kant! Blij dat je gewoon rustig kunt slapen nu en maar 1/2 keer per dag naar het toilet hoeft!
Ik heb echt geen idee! Het gaat nu wel beter, de crackers zijn er ook in gebleven. Vanavond ga ik aan de pasta, maar echt trek heb ik nog altijd niet. Géén idee waardoor dat komt.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 14:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Arme jij! Waar ben je nou zo ziek van geworden! Neem je rust, ik hoop dat de cracker erin is gebleven. Hoe voel je je nu?
Beterschapquote:Op dinsdag 9 februari 2016 14:28 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik heb echt geen idee! Het gaat nu wel beter, de crackers zijn er ook in gebleven. Vanavond ga ik aan de pasta, maar echt trek heb ik nog altijd niet. Géén idee waardoor dat komt.
Dankje!quote:Op dinsdag 9 februari 2016 15:12 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Beterschap
Neem niet teveel; doe maar rustig aan voor de zekerheid.. Lijkt me verstandig..
Sorry dat ik weer trauma's naar boven breng, maar met wat voor spul moest je je voorbereiden? Wie weet ben je nog beroerd geweest van de fentanyl, dat is de pijnstilling die doorgaans gegeven wordt. Soort morfine, misselijkheid is één van de meest voorkomende bijwerkingen.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 14:28 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik heb echt geen idee! Het gaat nu wel beter, de crackers zijn er ook in gebleven. Vanavond ga ik aan de pasta, maar echt trek heb ik nog altijd niet. Géén idee waardoor dat komt.
Ja laatste tijd inderdaad veel verstopt. Denk mede door te weinig beweging. Het waren wel potloden druiven, kan me alleen niet heugen dat ik eerder zo'n last van heb gehad dus misschien ligt het niet daaraan.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 14:10 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet tof! Was je heel erg verstopt de laatste tijd? Want dat kan zich natuurlijk ook wreken. Druiven zijn onwijs lekker, maar criminele kleine krengen. Zijn het niet de pitten waar je last van hebt, is het wel het schilletje . Je had pitloze, neem ik aan?
Hoe voel je je vandaag?
Potloden druiven ! Nee, als het voorheen geen problemen gaf...hoewel, ik heb meegemaakt dat voedsel wat eerst goed viel, later niet meer kon.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 17:38 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja laatste tijd inderdaad veel verstopt. Denk mede door te weinig beweging. Het waren wel potloden druiven, kan me alleen niet heugen dat ik eerder zo'n last van heb gehad dus misschien ligt het niet daaraan.
Nou ja, nu gaat t wel weer! Vanmorgen voelde ik me nog wat slapjes, maar sinds de lunch gaat t eigenlijk wel weer. Nu onderweg naar huis en mijn buik schreeuwt alleen maar om eten dus dat is goed! Nog even twijfel om te gaan sporten, maar moet toch een X die drempel weer over
Hahaha pitloze druiven dus !quote:Op dinsdag 9 februari 2016 18:30 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Potloden druiven ! Nee, als het voorheen geen problemen gaf...hoewel, ik heb meegemaakt dat voedsel wat eerst goed viel, later niet meer kon.
Mooi dat het wat beter gaat en trek is altijd een goed teken! Kijk maar of je gaat sporten...
Snapte ik, hoewel er wel mensen zijn die de vullingen uit potloden eten !quote:Op dinsdag 9 februari 2016 21:28 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Hahaha pitloze druiven dus !
Ben zo verslaafd aan kleuren tegenwoordig, alles draait erom haha :p
Zojuist terug van het sporten, ben gesloopt! Maar heb het maar wel weer mooi gedaan en het begin is er, ik ben trots op mezelf
Sinds ik ziek ben neem ik Puri-Nethol als onderhoudsmedicijn. Dat blijkt niet altijd voldoende te zijn om de Crohn onder controle te houden. Remicade kon niet voorkomen dat ik regelmatig bloedarmoede kreeg en was erg vermoeiend in de dagen na het infuus. Nu ik tweewekelijks Humira gebruik, zijn de zeer hoge ontstekingswaarden in minder dan een maand of twee gedaald tot een normaal niveau. Het heeft vervolgens nog een maand of twee geduurd om volledig van de vlagen met kramp af te komen. Eerst was ik verschrikkelijk slap en moe, maar nu heb ik weer voldoende energie heb om normaal te functioneren.quote:Op zaterdag 6 februari 2016 14:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
De techniek ken ik, de plooien zijn bij mij wat moeilijk te vinden . Maar ik ram de pen altijd wel raak en steeds ergens anders! Sommigen halen de shit echt een halve dag van tevoren uit de koelkast. De apotheek was al panisch voor opwarming tijden het ritje naar huis, een heel kwartier. Koeltas meegekregen.
Je hoort inderdaad veel verhalen over bijwerkingen. Ach, we zien het wel. Negativiteit vind je sneller op internet terug dan positiviteit, helaas. Ik vertrouw op het spul en inderdaad, mijn arts. Hoewel die niet van biologicals houdt .
Jij gebruikt het ook niet zo heel lang, dus. Wel mooi dat het aanslaat. Wat had je hiervoor? Wanneer begon je effect te merken van de Humira? En wat voor effect bemerkte je? Sorry, te nieuwsgierig.
Als de haan kraait voor de zon opgaat, dan schrijf je het opkomen van de zon niet zonder meer toe aan het kraaien van de haan.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 07:37 schreef Crohnjurist het volgende:
Ik had gisteren ineens een Crohn aanval.. Wilde al bijna naar bed gaan, word ik ineens vet misselijk, benauwd en moeite met ademhalen. Had al last van een harde buik. Ik dacht echt dat ik zou overgeven, maar ineens moest ik rennen naar de wc, diarree... Paar keer op en neer, zweten, moeite met ademen en ik tril dan helemaal. Toch maar in bed gaan liggen met een klein lichtje aan, af en toe weg gedommeld, nog 3 keer naar de wc vannacht. Uiteindelijk nog wel in slaap gevallen en toen de wekker ging, ging het wel weer. Voel me nu alleen een klein beetje slapjes, maar ik denk dat het er gewoon even uit moest ofzo. Echt heel vreemd. Enigste wat ik gisteren anders had, was dat ik sinds tijden weer eens een bak met druiven op had, zal het daar aan liggen?
Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha.quote:Op woensdag 10 februari 2016 00:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Snapte ik, hoewel er wel mensen zijn die de vullingen uit potloden eten !
Bikkel, toch gegaan! En resultaat naar tevredenheid, dus! Je conditie is dus eigenlijk goed gebleven!
Wanneer is de volgende martelsessie?
Ja medicijnen hebben vaak wel even hun tijd nodig, fijn dat het nu toch aanslaat!quote:Op woensdag 10 februari 2016 10:53 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Sinds ik ziek ben neem ik Puri-Nethol als onderhoudsmedicijn. Dat blijkt niet altijd voldoende te zijn om de Crohn onder controle te houden. Remicade kon niet voorkomen dat ik regelmatig bloedarmoede kreeg en was erg vermoeiend in de dagen na het infuus. Nu ik tweewekelijks Humira gebruik, zijn de zeer hoge ontstekingswaarden in minder dan een maand of twee gedaald tot een normaal niveau. Het heeft vervolgens nog een maand of twee geduurd om volledig van de vlagen met kramp af te komen. Eerst was ik verschrikkelijk slap en moe, maar nu heb ik weer voldoende energie heb om normaal te functioneren.
[..]
Als de haan kraait voor de zon opgaat, dan schrijf je het opkomen van de zon niet zonder meer toe aan het kraaien van de haan.
Goed bezig hoor; overvraag jezelf nietquote:Op woensdag 10 februari 2016 12:19 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha.
Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel!
Voor de duidelijkheid: vooral lekker blijven genieten van die druiven. Je hebt soms weleens een rotdag. Maak er wel melding van bij het eerstvolgende gesprek met de arts.quote:Op woensdag 10 februari 2016 12:19 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha.
Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel!
Ja, de Humira schijnt heel snel te kunnen werken! Fijn dat je er baat bij hebt. Hoe lang duurde die moeheid?quote:Op woensdag 10 februari 2016 10:53 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Sinds ik ziek ben neem ik Puri-Nethol als onderhoudsmedicijn. Dat blijkt niet altijd voldoende te zijn om de Crohn onder controle te houden. Remicade kon niet voorkomen dat ik regelmatig bloedarmoede kreeg en was erg vermoeiend in de dagen na het infuus. Nu ik tweewekelijks Humira gebruik, zijn de zeer hoge ontstekingswaarden in minder dan een maand of twee gedaald tot een normaal niveau. Het heeft vervolgens nog een maand of twee geduurd om volledig van de vlagen met kramp af te komen. Eerst was ik verschrikkelijk slap en moe, maar nu heb ik weer voldoende energie heb om normaal te functioneren.
[..]
Als de haan kraait voor de zon opgaat, dan schrijf je het opkomen van de zon niet zonder meer toe aan het kraaien van de haan.
Verstandig! Denk ook na over wat wijze Drieklank gezegd heeft. Die kerel praat geen onzin!quote:Op woensdag 10 februari 2016 12:19 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja rare gewoonten kunnen mensen hè ben haha.
Nou conditie is echt wel flink achteruit, merkte het gelijk ook aan mijn knieën, daar had ik altijd snel last van maar door sporten was dat echt veel minder, nu heb ik er toch weer vaker last van. Alleen daarom al kan ik beter weer gaan sporten! Deze week verder rustig aan, volgende week weer en dan misschien een X extra. Zie ik dan wel!
Ja klopt, doe ik ook zeker. Genieten en druiven blijven eten!quote:Op woensdag 10 februari 2016 12:49 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Voor de duidelijkheid: vooral lekker blijven genieten van die druiven. Je hebt soms weleens een rotdag. Maak er wel melding van bij het eerstvolgende gesprek met de arts.
Zou het voor jou niet fijner zijn om eerst gewoon te gaan wandelen, zwemmen, fietsen, dansen, muziek maken en allerlei soorten leuke lichaamsbeweging te krijgen, voor je gaat sporten?
Picoprep had ik. Het zou best kunnen dat het door de pijnstilling kwam, gelukkig gaat het nu wel beter. Mijn eetlust is terug, nu wachten op weer een normaal toiletbezoek.quote:Op dinsdag 9 februari 2016 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Sorry dat ik weer trauma's naar boven breng, maar met wat voor spul moest je je voorbereiden? Wie weet ben je nog beroerd geweest van de fentanyl, dat is de pijnstilling die doorgaans gegeven wordt. Soort morfine, misselijkheid is één van de meest voorkomende bijwerkingen.
Picoprep is mild! Maar iedereen reageert natuurlijk anders. Misselijkheid komt bij 1-10 % van de gebruikers voor.quote:Op woensdag 10 februari 2016 21:06 schreef Voszje het volgende:
[..]
Picoprep had ik. Het zou best kunnen dat het door de pijnstilling kwam, gelukkig gaat het nu wel beter. Mijn eetlust is terug, nu wachten op weer een normaal toiletbezoek.
Fijn!quote:Op woensdag 10 februari 2016 21:06 schreef Voszje het volgende:
[..]
Picoprep had ik. Het zou best kunnen dat het door de pijnstilling kwam, gelukkig gaat het nu wel beter. Mijn eetlust is terug, nu wachten op weer een normaal toiletbezoek.
Moet je ook voor voorbereiden, vrees ik...quote:Op donderdag 11 februari 2016 08:15 schreef Drieklank het volgende:
De prep werkt niet of nauwelijks bij mij. Doe mij maar in aanmerking komen voor een virtuele scopie.
Heb ik dat nou goed gedacht?quote:Op donderdag 11 februari 2016 16:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn enige klacht;
Is elke nacht een gebroken nacht
Maar goed; wie het laatst lacht. .
Even wat humor hier!
Helaas; zoals verwachtquote:Op donderdag 11 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Heb ik dat nou goed gedacht?
Verliest de quetiapine aan kracht?
Reeds na de zesde nacht?
Morgen even met de dokter bellen.quote:Op donderdag 11 februari 2016 23:21 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Helaas; zoals verwacht
100 mg en nog steeds in de wacht
Voor een rustige nacht. .
Ik zal het melden bij het bellenquote:Op donderdag 11 februari 2016 23:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Morgen even met de dokter bellen.
Dit verhaal aan hem of haar vertellen.
Was dit al zo snel te voorspellen?
Goede nachtrust doet het herstel van versnellen.
Dus de dokter mag een nieuwe plan van aanpak voorstellen.
Heeft hij of zij al gebeld?quote:Op donderdag 11 februari 2016 23:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik zal het melden bij het bellen
En dan hopelijk mijn genezing versnellen.
Ik zal morgen de uitslag vertellen
Even wat andersquote:
Alleen maar leuk, je moet het wel gezellig maken!quote:
Laat maar. Post hieronder is beterquote:Op vrijdag 12 februari 2016 17:09 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Alleen maar leuk, je moet het wel gezellig maken!
Wat zijn het toch ook hufters die verzekeraars... Je betaalt je scheel aan premie en nog wordt heel veel niet vergoed.. En als het nou iets is wat goedkoper zou kunnen of als je een medicijn kiest uit wel 100 andere middelen, maar nee zelfs bij jou waar de rest gewoon niet werkt wordt iets nog steeds niet vergoed... Nou echt hoor, schiet mij maar lek
Ik duim zeker voor jequote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed
Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc..
We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten
Duim met me mee!
Toppie!quote:
Medische indicatie in het kwadraat. Er zullen vast wel mazen in de wet zijn om dit op te lossen!quote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed
Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc..
We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten
Duim met me mee!
Lekker gevoel, hè! Voor jou ook de woensdag erbij.quote:Op vrijdag 12 februari 2016 17:13 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier zit de werkweek er weer op, weekend yeah
Dat is het leuke aan werk hebben, je hebt elke week het weekend om naar uit te kijken
Na maandagavond gelukkig geen last meer gehad van mijn darmen. Wel spierpijn na het sporten, maar dat was juist wel weer even goed. Hopelijk gaat het komende week weer een stukje makkelijker en kan ik een X extra!
Iedereen een fijn weekend gewenst!
Ja en even wat luchtigheid van mijn kant was ook wel welkomquote:Op vrijdag 12 februari 2016 17:09 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Alleen maar leuk, je moet het wel gezellig maken!
Hoor ik hieraan dat het met jou ook vooruit gaat?quote:Op vrijdag 12 februari 2016 17:13 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier zit de werkweek er weer op, weekend yeah
Dat is het leuke aan werk hebben, je hebt elke week het weekend om naar uit te kijken
Na maandagavond gelukkig geen last meer gehad van mijn darmen. Wel spierpijn na het sporten, maar dat was juist wel weer even goed. Hopelijk gaat het komende week weer een stukje makkelijker en kan ik een X extra!
Iedereen een fijn weekend gewenst!
Yep moet kunnen; gewoon geduld hebben..quote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:31 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Medische indicatie in het kwadraat. Er zullen vast wel mazen in de wet zijn om dit op te lossen!
je kan je eens verdiepen in fondsen via mn werk krijgen mensen die ik begeleid ook regelmatig giften van n fonds om bijv fysio of n bril van te betalen.quote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Maar goed; eigenlijk is het nieuws dus goed
Want de leverwaarden zijn goed; ontstekingswaarden zijn goed; ik ga maar 1x per dag naar de wc etc..
We moeten gewoon een manier vinden om dit te betalen; en de artsen en hulpverlening staan achter me dus misschien er wel een of ander potje voor. Ik laat me niet kisten
Duim met me mee!
Yep; volgende week schakel ik mijn hulpverlening in. Moet erop vertrouwen dat het goedkomt. .quote:Op vrijdag 12 februari 2016 19:40 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
je kan je eens verdiepen in fondsen via mn werk krijgen mensen die ik begeleid ook regelmatig giften van n fonds om bijv fysio of n bril van te betalen.
Goed plan!quote:Op vrijdag 12 februari 2016 19:40 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
je kan je eens verdiepen in fondsen via mn werk krijgen mensen die ik begeleid ook regelmatig giften van n fonds om bijv fysio of n bril van te betalen.
Wauw, een leven zonder pred! Zeker spannend tijdens het afbouwen. Ik ga mooi met de prednisolon tijdens de opstartfase van de Humira. Azathioprine mocht ik stoppen, over de prednisolon hebben we het niet gehad. Dus die snoep ik vrolijk door. Het scheelt ook dat ik er weinig bijwerkingen van ondervind, maar wel de positieve effecten. Ik ben verslaafd .quote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep moet kunnen; gewoon geduld hebben..
En hopen als de pred is afgebouwd dat het inderdaad dit middel was dat de verbetering veroorzaakt. Spannende tijden!
Zeker lekkere weken op die manier!quote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:32 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Lekker gevoel, hè! Voor jou ook de woensdag erbij.
Hoe is het met de ontlasting gegaan na maandag?
Vooruit gaan is een groot woord want het ging al niet echt slecht, had alleen een minder dagje van de week, vervelend op dat moment maar achteraf stelt t weinig voor gelukkig!quote:Op vrijdag 12 februari 2016 18:33 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hoor ik hieraan dat het met jou ook vooruit gaat?
Fijn dat je baan je ze goed bevalt!
Tuurlijk komt het goed! Anders richten we gewoon een Aphrodyte fonds opquote:Op vrijdag 12 februari 2016 22:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep; volgende week schakel ik mijn hulpverlening in. Moet erop vertrouwen dat het goedkomt. .
Zou zo fijn zijn als het nu wel werkt! Dat moet het waard zijn
Haha dat hoor je ook niet vaak! Maar toch beter als je er een keer vanaf kunt, ze noemen het niet voor niets een paardenmiddel..quote:Op zaterdag 13 februari 2016 00:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wauw, een leven zonder pred! Zeker spannend tijdens het afbouwen. Ik ga mooi met de prednisolon tijdens de opstartfase van de Humira. Azathioprine mocht ik stoppen, over de prednisolon hebben we het niet gehad. Dus die snoep ik vrolijk door. Het scheelt ook dat ik er weinig bijwerkingen van ondervind, maar wel de positieve effecten. Ik ben verslaafd .
Awhquote:Op zaterdag 13 februari 2016 08:19 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Tuurlijk komt het goed! Anders richten we gewoon een Aphrodyte fonds op
Lijkt me ook; bestaat er niet een soort pijnstillende zalf ofzo die daar bij kan helpen?quote:Op zaterdag 13 februari 2016 08:18 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Zeker lekkere weken op die manier!
Na maandag weer richting verstopping, al ben ik woensdag en vrijdag wel geweest, het zijn steeds kleine harde keutels.. Moet heel veel moeite doen en dan kijk ik achterom stelt het weinig voor. Dat blijft echt vervelend, nou ja bijna weer naar de doc!
En dan het één en ander ter sprake brengen op het spreekuur! Echt doen, hoor!quote:Op zaterdag 13 februari 2016 08:18 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Zeker lekkere weken op die manier!
Na maandag weer richting verstopping, al ben ik woensdag en vrijdag wel geweest, het zijn steeds kleine harde keutels.. Moet heel veel moeite doen en dan kijk ik achterom stelt het weinig voor. Dat blijft echt vervelend, nou ja bijna weer naar de doc!
[..]
Vooruit gaan is een groot woord want het ging al niet echt slecht, had alleen een minder dagje van de week, vervelend op dat moment maar achteraf stelt t weinig voor gelukkig!
Ja mijn baan is echt heel gaaf, makkelijk vol te houden zo die vier dagen, leuk werk en leuke collega's! Beste zet ooit om van baan te wisselen
Stom, hè! Je kunt alles in me kieperen, geen bijwerkingen. Ik ben zelf het paard, haha.quote:Op zaterdag 13 februari 2016 08:20 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Haha dat hoor je ook niet vaak! Maar toch beter als je er een keer vanaf kunt, ze noemen het niet voor niets een paardenmiddel..
Heel blij ! Als het met de klachten ook beter gaat, dan blijheid in het oneindig.quote:Op zaterdag 13 februari 2016 16:43 schreef 010P het volgende:
Het is ook wel eens fijn als dingen op zijn plek vallen, gisteren echt een slechte dag gehad..veel pijn en alles ging mis, tot aan mijn oven toe die zo nodig stuk moest gaan.
Vind ik vandaag exact dezelfde op marktplaats, 25 euro gelijk opgehaald en de kapotte staat bij milieupark
En mijn broodje is aan het afbakken, weehoee hoe blij kun je zijn
Suf, hè! Fijn als er een normale drol gedraaid wordt, maar het kan zeer pijnlijk zijn. Het is ook nooit goed . Godzijdank zijn er middelen tegens het echt te gortig wordt.quote:Op zaterdag 13 februari 2016 20:30 schreef Aphrodyte het volgende:
Laatste week gewoon maar een keer per dag een wc moment
Darm weet niet wat hij meemaakt; komt er dus niet zo makkelijk uit en is pijnlijk
Maar als het zo blijft. . Dan komt er dus genezing. . Ik hoop zo dat het nu wel gaat gebeuren!
Goed om te weten!quote:Op zondag 14 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Suf, hè! Fijn als er een normale drol gedraaid wordt, maar het kan zeer pijnlijk zijn. Het is ook nooit goed . Godzijdank zijn er middelen tegens het echt te gortig wordt.
Logica, logica van zorgverzekeraars...ik zal het nooit begrijpen.quote:Op maandag 15 februari 2016 10:04 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, ben ook weer bijgelezen. Ik las iets over spierpijn: check! Vorige week begonnen met buikspieroefeningen, lachen en niezen deden pijn Nu ben ik er gelukkig vanaf, maar woensdag mag ik weer...
Ik las ook iets over vergoeding van de zorgverzekering. Het zijn ratten! Ik sport nu bij de fysio, o.a. om te voorkomen dat mijn osteopenie verandert in osteoporose. Voor osteoporose wordt dit onbeperkt vergoed, maar voor osteopenie niet, dus ik zal eerst maar die ziekte ontwikkelen zodat ik het niet zelf hoef te betalen en de verzekering uiteindelijk meer kosten aan mij heeft?!
Ben nu eindelijk van de prednison af. Dus nu moet de Puri-Nethol alles alleen doen. Tot nu toe geen klachten (behalve snel MOE), dus hoop dat dat zo blijft
Inmiddels ook de bedrijfsarts gesproken. Mijn eigen voorstel is om over 3 weken 2 ochtenden een paar uurtjes te werken, maar niet voor de klas M'n directrice zou me gisteravond bellen, maar dat heeft ze niet gedaan . Dus straks zelf maar weer actie ondernemen...
Had vrijdag de laatste 5mg predquote:Op maandag 15 februari 2016 14:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Logica, logica van zorgverzekeraars...ik zal het nooit begrijpen.
Tof dat je van de prednison af bent! Sinds wanneer? Ik hoop dat het rustig blijft!
Spannend, weer werken! Wat ga je nu doen als je niet voor de klas staat? Heb je er zin in, vind je het eng? Had je liever je eigen functie gehad of is dit goed zo? Hmmmm, niet zo netjes van de directrice dat ze niet gebeld heeft. Wellicht vandaag...heb je goed contact met haar?
Wauw, goed afgebouwd! Hoe lang heb je in totaal prednison gehad?quote:Op maandag 15 februari 2016 16:06 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Had vrijdag de laatste 5mg pred
Geen idee wat ik ga doen, dat moet ik overleggen met de directrice. Misschien iets administratiefs of met individuele kinderen aan de slag, maar ik ga echt niet voor de klas, zeker niet de mijne Daar zitten kinderen in met brutale antwoorden waar een ervaren Fokker nog verlegen van wordt
Heb op zich wel zin om weer aan de slag te kunnen en m'n collega's weer te zien, maar het is ook om te kijken wat ik aan kan en hoe moe ik ervan word. M'n ouders en collega's verklaren me voor gek Maar goed, als het niet gaat, blijf ik net zo makkelijk weer thuis.
8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken.quote:Op maandag 15 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wauw, goed afgebouwd! Hoe lang heb je in totaal prednison gehad?
Spannend zeg dat je eraf bent! Gefeliciteerdquote:Op maandag 15 februari 2016 19:19 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken.
Ruim twee maanden! Fijn dat de buik zich rustig houdt! Prednison pept op, logisch dat je meer moe bent. Heb je geen last van lichamelijke pijn zoals spierpijn wat je wel eens hoort bij het afbouwen van corticosteroïden?quote:Op maandag 15 februari 2016 19:19 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
8 weken! Iedere week 5mg eraf... En daarvoor nog 2 weken in het ziekenhuis, dus eigenlijk 10 weken.
Nee, hè. Het ging ook te goed. In principe zou je spiegel nu een dag zonder kunnen opvangen aangezien je het middel een aantal weken gebruikt, toch? Hoe dan ook, niet leuk! Ik hoop dat de kramp niet een reactie is van de Crohn...sterkte!quote:Op maandag 15 februari 2016 19:50 schreef Aphrodyte het volgende:
Foutje van de arts; apotheek had geen artsenverklaring voor mijn tioguanine. Dus bestelling geannuleerd. Zit sinds gisteren zonder.
Gelukkig vandaag geregeld, morgen is het als het goed is aan het einde van de middag bij de apotheek.
Maar nu wel weer dikke buikkramp
Goede nieuws is dat het betekent dat het wel werkt. .
nuquote:Op dinsdag 16 februari 2016 00:19 schreef Skeletor. het volgende:
Oh, de artsenverklaring van de vorige keer is niet meer geldig? Dat moet elke keer opnieuw ingediend worden? .
Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiëntquote:Op dinsdag 16 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, hè. Het ging ook te goed. In principe zou je spiegel nu een dag zonder kunnen opvangen aangezien je het middel een aantal weken gebruikt, toch? Hoe dan ook, niet leuk! Ik hoop dat de kramp niet een reactie is van de Crohn...sterkte!
Mijn specialist zei altijd dat zelfs als het al helpt, je diepongelukkig wordt omdat je alleen maar met eten bezig bent. Hij was er niet zo van overtuigd, en ging uit van de ervaringen van de patient zelf. Verdraag je geen bruin brood/kool/bonen? Dan eet je het niet.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 00:27 schreef Manke het volgende:
Hoi
Wat is jullie ervaring met dieeten als het specifieke koolhydraten dieet, beschreven op onder andere deze site? http://www.breakingtheviciouscycle.info
Ik vraag het voor een vriend
Alvast bedankt
Oh dat wist ik niet. Nee, geen klachten, de spierpijn is echt van de fitness volgens mij.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 00:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ruim twee maanden! Fijn dat de buik zich rustig houdt! Prednison pept op, logisch dat je meer moe bent. Heb je geen last van lichamelijke pijn zoals spierpijn wat je wel eens hoort bij het afbouwen van corticosteroïden?
Heb je nu dan pijn? of andere klachten? Paracetamol oid helpt ook niet om even tot morgen te overbruggen?quote:Op dinsdag 16 februari 2016 02:31 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt
Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen
Paracetamol?quote:Op dinsdag 16 februari 2016 08:53 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Heb je nu dan pijn? of andere klachten? Paracetamol oid helpt ook niet om even tot morgen te overbruggen?
Daar komt nog eens bij dat je een tekort aan voedingstoffen riskeert. Daarnaast zal een dieet dat armer is aan koolhydraten je niet de energie geven om lekker te gaan bewegen, terwijl vermoeidheid een grote rol kan spelen bij darmziekten. De 'wetenschap' achter dit dieet is een bij elkaar geraapt zooitje van feiten en wetenschappelijke termen, waarmee de suggestie wordt gewekt dat de auteur verstand heeft van zaken, terwijl de feiten en termen in redeneringen worden gegoten die niet of moeilijk aan te tonen of te weerleggen zijn. Dat wordt ook weleens pseudowetenschap genoemd, of kwakzalverij, of onzin.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 08:33 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Mijn specialist zei altijd dat zelfs als het al helpt, je diepongelukkig wordt omdat je alleen maar met eten bezig bent. Hij was er niet zo van overtuigd, en ging uit van de ervaringen van de patient zelf. Verdraag je geen bruin brood/kool/bonen? Dan eet je het niet.
Krijg jij nog psychische hulp of sociale steun om te dealen met je ziekte en eventuele privé-omstandigheden?quote:Op dinsdag 16 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Paracetamol?
Sorry niet vervelend naar jou bedoelt; ik weet niet hoeveel je over mijn verhaal gelezen hebt maar ik heb therapieresistente Crohn en heb nu voor het eerst net twee weken rustige darmen na een jaar met vijf ziekenhuisopnames en een constant ontstoken darm.
Dus twee dagen geen medicatie betekend dat mijn -nog steeds beschadigde- darm natuurlijk weer gaat opspelen. En paracetamol heeft geen enkel effect op de pijn die ik heb; ik zit al maanden op een dosering van 180 mg tramadol per dag. Die had ik net kunnen halveren ivm verminderde pijn; maar gisteravond was het dus echt bijna ondragelijk pijnlijk omdat ik dus minder pijnstilling had maar wel weer de volle mik qua kramp.
Ben dus ook heeel blij dat ik vandaag mijn pillen kan halen
Fijn dat je de moeite nam om dit stukje over dieet te typen. Nu hoef ik dat niet meer te doen!quote:Op dinsdag 16 februari 2016 13:04 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Als je dit toch niet aanspreekt, dan adviseer ik te luisteren naar wat de arts zegt en normaal te eten.
[..]
Krijg jij nog psychische hulp of sociale steun om te dealen met je ziekte en eventuele privé-omstandigheden?
Ja, ik word er een beetje moe van en ik vind het beledigend voor mensen die echt te lijden onder de ziekte, zoals jij, omdat de schijn wordt gewekt dat je jezelf ook wel even buiten de geneeskunde om kunt behandelen, als je maar gezond eet en leeft en dat impliciet ook inhoudt dat het je eigen schuld is als je ziek bent, omdat je niet goed genoeg leeft in de ogen van mensen met rare opvattingen.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn dat je de moeite nam om dit stukje over dieet te typen. Nu hoef ik dat niet meer te doen!
En wat mij betreft; ik heb thuiszorg; steun van het wijkteam; twee psychologen; een psychiater; een sociaal werker en een verpleegkundige dus dat zit wel goed inmiddels! Is ook wel nodig natuurlijk na zo'n jaar
Mensen kunnen echt hyper worden, manisch zelfs! En schoonmaakwoede is een veelgehoord verschijnsel. Geen grap.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 08:52 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Oh dat wist ik niet. Nee, geen klachten, de spierpijn is echt van de fitness volgens mij.
Vreselijk. Je zou spontaan even de prednison ophogen om het één en ander op te vangen!quote:Op dinsdag 16 februari 2016 02:31 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja maar ben dus al twee dagen zonder en tsja mijn darm is nu eenmaal geen makkelijke patiënt
Maar goed als het goed is vandaag alleen nog even doorbijten en nu woensdag weer pillen
Ja dat bedoel ik dus ookquote:Op dinsdag 16 februari 2016 14:17 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ja, ik word er een beetje moe van en ik vind het beledigend voor mensen die echt te lijden onder de ziekte, zoals jij, als je maar gezond eet en leeft en dat impliciet ook inhoudt dat het je eigen schuld is als je ziek bent, omdat je niet goed genoeg leeft in de ogen van mensen met rare opvattingen.
Ik heb het beeld dat iedere dag voor jou in het teken staat van ziek zijn. Je staat er mee op, je gaat er mee naar bed, je deelt je dag er op in. Het lijkt er ook op dat het niet vandaag of morgen beter met je gaat. Kun je desondanks toch verder met je leven? Kun je nog leren en eventueel naar school, kun je nog werken e.d. Het lijkt me fijn voor je als daar ook aandacht aan wordt besteed. Dat je ondanks alles toch iets krijgt om naar uit te kijken en je bezig te houden, anders dan ziek zijn.
Sterkte!quote:Op dinsdag 16 februari 2016 14:25 schreef Skeletor. het volgende:
Hier merk ik dat ik toe ben aan de volgende shot Humira. De pleefrequentie neemt weer toe en pijn ook. Of het zijn naweeën van de pasta van gisteren, want pasta en Crohn gaan bij mij niet samen. Vrijdag mag ik prikken.
Goed om te lezen.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 14:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat bedoel ik dus ook
Jouw beeld klopt trouwens niet; Kan Skeletor bevestigen ( die kent me privé ). Ik ben juist uitermate positief ingesteld in het dagelijks leven. Maar ik heb ook een plek nodig om stoom af te blazen en dat is dit topic. Dit is de enige lotgenoten groep waar ik mee praat
Zoals de Crohn zich bij mij manifesteert is het ook iets waar ik de rest van mijn leven omheen moet bouwen; maar hopelijk met deze medicatie niet meer. Ben iig juist een super vrolijk persoon
Vergeet niet dat ik ook Asperger heb en dingen dus niet zo subtiel kan verwoorden omdat ik niet tussen de regels door kan lezen. Daardoor kom ik hier misschien wat zwaar op de hand over
Ja als je zulke dingen als ik heb meegemaakt ga je heel anders in het leven staan hoor!quote:
Jaquote:Op dinsdag 16 februari 2016 15:02 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja als je zulke dingen als ik heb meegemaakt ga je heel anders in het leven staan hoor!
Ik geniet zo veel mogelijk van elke dag. Maar praat privé niet veel over mijn ziekte om anderen niet te belasten. Dit topic is daarvoor mijn uitlaat snap je?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |