Ja kwam wel even aan stond zelfs te janken in de lift, pffquote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:28 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Dat is wel klote van "ik voel me best goed" naar "kennelijk zit heel mn darmgebeuren vol ontstekingen" in een paar minuten
Wanneer gaat het medicijngebeuren beginnen?
Nee zo erg is het dus niet, ze kon me niet echt vertellen hoe lang dit er nu al zit maar het is wel een begin stadia van meer ontstekingen en als er niks gebeurt vernauwingen.quote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hey wat vervelend zeg
Sterkte
Ik hoop dat de medicatie gaat aanslaan.. Moet je nu ook in het ziekenhuis blijven?
Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoequote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh, wat een tegenvaller! Ervaring leert wel dat hoe je je voelt, niet altijd correspondeert met hoe de situatie in je buik is...
Snel met de medicatie beginnen! Mag jij kiezen welke het wordt? Waar gaat je voorkeur naar uit en waarom? Ik hoop dat het aanslaat.
Denk dat ze me het wachten gewoon hebben bespaard ofzoquote:Op dinsdag 2 februari 2016 18:39 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat een kutnieuws
Moest je daarom eerder komen?
Hopelijk slaat de medicatie aan. Ook nog prednison of hoeft dat niet?
Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht!quote:Op dinsdag 2 februari 2016 19:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Ja heel verraderlijk vind ik het, stom gedoe
Ik denk dat ik voor de nieuwste wil gaan dan maar daar moet ik me eerst meer over in gaan lezen wil ik er aan gaan beginnen, ik sta nogal eigenwijs tegenover het zo makkelijk grijpen naar medicatie want tot nu toe zijn de bijwerkingen ook niet gering geweest.
Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic .quote:Op dinsdag 2 februari 2016 22:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik moet binnenkort ook eerder dan gepland weer terug naar mijn mdl.. Mijn pijn wordt niet minder en lijkt op meer plekken op te duiken, plus mn ontlasting begint gekke dingen te doen
Tijd voor andere meds verwacht ik
Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt...quote:Op dinsdag 2 februari 2016 23:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat een naar nieuws vandaag
Sterkte iedereen die in de lappenmand zit. .
Ik ben erg moe door drie weken slaaptekort; maar leef met jullie mee! Sterkte allemaal!
...quote:Op woensdag 3 februari 2016 00:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ik hoop dat je vannacht eens WEL goed slaapt...
ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.quote:Op woensdag 3 februari 2016 00:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee hè! Welke plekken zijn nu pijnlijk en wat doet de ontlasting? Tja, dit is toch een poeptopic .
Fris mijn geheugen even op, alsjeblieft. Wat gebruikte je ook alweer aan medicatie en hoe lang nu? Wanneer naar de MDL-arts?
Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veelquote:Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.
Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .
Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken
Na 7-14 dagen is de spiegel pas stabiel! Nuchter innemen zorgt voor een snellere opname...quote:Op woensdag 3 februari 2016 04:47 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
...
Dat hoopte ik ook
Duurt wel lang voor die diazepam aanslaat. .
Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?quote:Op woensdag 3 februari 2016 12:48 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ik zit nog op t beginnersspul,budenofalk (en vits en calc) ongeveer n maand nu.Doet echt niks voor mijn gevoel,los van dat ik erdoor weer een beetje op mn oude energielevel zit.
Mijn pijn zit nu rechtsonder (waar het al anderhalf jaar zit). En ergens links halverwege, ik gok dat daar die overgang dikke/dunne zit. Vooral daar is het echt feest de afgelopen twee weken .
Ontlasting is van 1x per dag naar ong 4/5 x per dag gegaan in twee weken lijkt me ook niet helemaal de bedoeling als je juist gestart bent met meds die iets beter zouden moeten maken
Rechtsonder als ik het zo zie inderdaad .quote:Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel
duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was.quote:Op woensdag 3 februari 2016 14:13 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hmmmm, dat klinkt inderdaad alsof de Budenofalk niet voldoende doet...wanneer moet je weer op audiëntie komen?
hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?quote:Op woensdag 3 februari 2016 13:18 schreef 010P het volgende:
[..]
Volgens mij zit de overgang juist rechts? als ik het goed heb hoor, daar zit het bij mij ook veel
Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen)quote:Op woensdag 3 februari 2016 16:48 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
hoe ist nou met jou? Nieuws van gisteren een beetje een plekje kunnen geven?
Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)quote:Op woensdag 3 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tuurlijk sta je te janken! Kutnieuws dat je totaa niet verwacht!
Wat voor bijwerkingen had je last van?
Groot gelijk dat je eerst gaat lezen wat voor medicijnen het precies zijn voor je ze gaat nemen. Objectief blijven, hè. Want vooral negatieve ervaringen worden gedeeld op het internet!
Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè .quote:Op woensdag 3 februari 2016 14:34 schreef kawotski het volgende:
Iemand nog tips wat je absoluut niet moet eten - of juist wel - met Colitis? Normaal gesproken kan ik alles eten maar ben daarin iets te overmoedig geweest en ik zit nu op een dieptepunt ondermeer vanwege een griepje. Ik eet nu heel traditioneel, aardappeltjes, vlees, groente, bruin brood en wat mandarijntjes tussendoor.
Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...quote:Op woensdag 3 februari 2016 16:31 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
duurt nog ffies, over twee en n halve week. Maar dat is in ieder geval n stuk beter dan over anderhalve maand zoals eerst het plan was.
Is bij jullie de poli ook zo druk?
Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht.quote:Op woensdag 3 februari 2016 17:39 schreef 010P het volgende:
[..]
Kreeg het nog wel een paar keer te kwaad, maar veel over gepraat met mijn broer, moeder en vader (hadden niet allemaal dezelfde mening, maar weet wel wat ik ga doen)
Mijn moeder zegt wacht de maanden af, wat ik dus zelf wilde maar mijn broer en vader vinden eigenlijk dat ik beter nu gelijk kan starten met de nieuwe medicijnen.
Ik kies een tussenweg omdat ik de laatste dagen merk dat mijn energie wat beter is en mijn pijn wat minder, heb ook maar weinig paracetamol/tramadol hoeven nemen
Dat leeft mijn remicade theorie weer helemaal op in het koppie waardoor ik dus niet gelijk wil starten met weer wat nieuws
[..]
Qua bijwerkingen heb ik van alles gehad, maar de meest enge waren toch wel de alvleesklier ontsteking en de zelfmoord depressie (van de laatste weet ik alleen niet meer van welk medicijn dat kwam, wel dat ik er na een week mee gestopt ben omdat ik erg bang werd van mezelf)
Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Best druk, maar bij nood kan ik snel terecht. Al dan niet telefonisch. Ben je in een groot ziekenhuis onder behandeling? MDL is altijd erg druk...
Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten..quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat adviseren ze in het ziekenhuis? Je hebt er in elk geval goed over nagedacht.
Laat je niet afleiden door het feit dat je je beter voelt...de scopie toont wat anders...
Zit je ook in het EMC?quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.
Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam
quote:
ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteitquote:Op woensdag 3 februari 2016 19:00 schreef 010P het volgende:
Oh omdat je groot ziekenhuis zei
Vind het EMC zooo bizar groot, fucking doolhof hah.
Als het het EMC is, dan enorm, ja!quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:35 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Telefonisch gaat hier ook prima, krijg altijd snel een belletje terug van mn arts of verpleegkundige.
Ik neem aan dat mijn ziekenhuis onder een groot ziekenhuis valt, ik woon in Rotterdam
Liever gisteren dan vandaag begonnen, echt. Ik zeg niet wat je moet doen. Maar als je het probleem te laat aanpakt, is het heel moeilijk om te herstellen. Ik heb de boel enorm laten versloffen en dat moet ik ontzettend bezuren. Het komt allemaal wel, was de gedachtengang. Nou, er kwam inderdaad wat en man, wat is het moeilijk te herstellen!quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:57 schreef 010P het volgende:
[..]
Ze zei dat ze het niet raar zou vinden als ik over 6 weken weer bij ze op de stoep sta, dus ze zien denk ik liever dat ik gelijk in het advies meega, maar zolang dit in mijn hoofd zit ben ik niet overtuigd om nu gelijk te starten..
Nee dat bedenk ik me nu ook steeds, dus ik ga goed opletten op de darmpjes en zodra ik ook maar merk dat het de verkeerde kant op gaat toch maar starten met de entyvio denk ik.
Kon je meteen colleges volgen . Zou wat zijn als het net over IBD ging.quote:Op woensdag 3 februari 2016 19:08 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ik was er laatst verdwaald.. Ik dacht "ik loop via de sophia ingang binnendoor naar de hoofdingang" toen belandde ik in de universiteit
Sfg
Daarom altijd vroeg plannen. Moet je nagaan wat voor uitloop er is als je om 11 uur of later aan de beurt bent.quote:Op woensdag 3 februari 2016 19:24 schreef Rianne84 het volgende:
Ik ook bij een groot ziekenhuis in A'dam, maar tot nu toe goede ervaringen met terugbellen e.d. Alleen afspraken op de poli lopen ALTIJD uit. Ik was een keer als eerst om 9:00 uur aan de beurt, werd pas om 9:30 geroepen
Vanmiddag een soort intro gehad bij de medische fitness van de fysio. Het was redelijk triest met me gesteld Maar gelukkig kan het dus alleen maar beter worden. Vrijdag weer. Ben nu best moe en zal morgen wel spierpijn hebben...
Dat zou mooi zijn. Dan kan ze voor de collegezaal haar verhaal doen, komen de boeken tot leven en leren toekomstige artsen het verschil tussen geleerd zijn en deskundigheid.quote:Op donderdag 4 februari 2016 00:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Kon je meteen colleges volgen . Zou wat zijn als het net over IBD ging.
Nou ja, meer qua kracht. Dat je begint met fietsen en dit gesprek hebt:quote:Op donderdag 4 februari 2016 00:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Conditietechnisch triest? Hoe hebben ze je afgebeuld? Morgen maar rustig aan, want vrijdag ben je blijkbaar weer de sjaak.
Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze weekquote:
haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.quote:Op woensdag 3 februari 2016 18:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Crohn hier, maar ik denk dat het ook voor colitis geldt: voor iedereen valt eten anders...trial and error. Eten wat goed valt, laten staan wat ellende geeft. Nuttig advies, hè .
Je moet onthouden dat het niet het eten is.. Zijn gewoon die klotedarmen.. Ik weet hoe je je voeltquote:Op donderdag 4 februari 2016 10:18 schreef kawotski het volgende:
[..]
haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.
Sterkte! Ik weet niet de ins en outs van je situatie maar heb je al eens azathioprine gehad of is dat geen optie?quote:Op donderdag 4 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week
Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie
Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger.
Ja. Ik heb alle medicijnen gehad en Humira is de laatste optie als Tioguanine niet werkt.quote:Op donderdag 4 februari 2016 12:44 schreef kawotski het volgende:
[..]
Sterkte! Ik weet niet de ins en outs van je situatie maar heb je al eens azathioprine gehad of is dat geen optie?
Long time no see ! Hoe gaat het?quote:Op donderdag 4 februari 2016 08:52 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dat zou mooi zijn. Dan kan ze voor de collegezaal haar verhaal doen, komen de boeken tot leven en leren toekomstige artsen het verschil tussen geleerd zijn en deskundigheid.
Komt wel goed, schatje . Je hebt net de diagnose Crohn gekregen en je lichaam moet herstellen! Wacht maar totdat dat gebeurd is, dan fiets je dat ding kapot.quote:Op donderdag 4 februari 2016 09:37 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Nou ja, meer qua kracht. Dat je begint met fietsen en dit gesprek hebt:
Is dit te zwaar?
-Ja een beetje wel
Oh, ja hij kan niet lichter
Kracht in mn armen viel me nog mee, maar ik zeul dan ook dagelijks met een kind van 10 kilo.
Nu wel spierpijn
Ja, stom is dat! Ik vind die onvoorspelbaarheid zo moeilijk.quote:Op donderdag 4 februari 2016 10:18 schreef kawotski het volgende:
[..]
haha.. tsja. Het lastige blijft, in 'moeilijke' tijden, dat bepaald eten het ene moment compleet verkeerd kan uitpakken terwijl het een week eerder perfect te hanteren was.
Mag dat, die twee combineren ? Of was het meer een wanhoopsdaad?quote:Op donderdag 4 februari 2016 09:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het is tot nu toe steeds prut geweest- 20 mg diazepam EN 20 mg temazepam samen doet helemaal niks. Gemiddeld 4 uur per nacht kunnen slapen deze week
Gisteren de psychiater gebeld; wacht nog op een reactie
Wel vanaf vandaag naar 30 mg prednison, dat is weer 5 mg minder; hopelijk maakt dat ook wat rustiger.
Ja dat mag.quote:Op donderdag 4 februari 2016 14:32 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mag dat, die twee combineren ? Of was het meer een wanhoopsdaad?
Ook die entyvio al gehad?quote:Op donderdag 4 februari 2016 13:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja. Ik heb alle medicijnen gehad en Humira is de laatste optie als Tioguanine niet werkt.
Ik heb therapie resistente Crohn
Die diagnose stellen ze echt niet zomaar. De twee middelen die ik genoemd heb zijn de laatste optie zegt de arts dus dat zal dan wel. Helaas.quote:
Quetiapine?quote:Op donderdag 4 februari 2016 15:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat mag.
Ik ben resistent tegen paardenmiddelen remember
Krijg nu iets totaal anders; geen benzo's meer. Morgen ophalen
Iets wat begint met keta maar ik herinner me verder niet precies hoe het heette
Is ook een monoklonaal antilichaam, maar nog niet zo conventioneel als Humira en Remicade. Het wordt vooral ingezet als Humira en Remicade niet werken. Plus azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine (!) etc..quote:Op donderdag 4 februari 2016 16:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Die diagnose stellen ze echt niet zomaar. De twee middelen die ik genoemd heb zijn de laatste optie zegt de arts dus dat zal dan wel. Helaas.
Ja behalve humira heb ik alles van dat rijtje dus gehad idd plus salofalk en mezalazine etcquote:Op donderdag 4 februari 2016 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Is ook een monoklonaal antilichaam, maar nog niet zo conventioneel als Humira en Remicade. Het wordt vooral ingezet als Humira en Remicade niet werken. Plus azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine (!) etc..
Yep!quote:
Thanks!quote:Op donderdag 4 februari 2016 18:12 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep!
Heb je op Facebook meer gestuurd
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |