Wil je ook een plekje in le lijstje? Stuur houdjemond dan even een PM

SPOILER

Sylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb diabetes type1, scoliose en de ziekte van Crohn, naast deze lichamelijke ziektes heb ik ook nog verschillende psychische stoornissen. Ik ben volledig arbeidsongeschikt.

LPFAN
Ik ben LPFAN, 27 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis.

vannelle

Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.

Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.

Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoperose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.

caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13en 3jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.

sararaats
Ik ben Sara, 36, handicap 66%. Af en toe last van paniekaanvallen maar nu is het allang geleden.
ik was hulp in de verpleging en dat is psychisch te zwaar voor me. ik kon mijn jeugdtrauma's niet goed verwerken en dat heeft meegespeeld in mijn ontslagen.
ik doe nu al 5 jaar vrijwilligerswerk en dat gaat heel goed. ik ben de jongste in de cafetaria hihi.
ik heb ook nog een leerstoornis.


houdjemond
In september 2015 heeft deze 26-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Verder ben ik een grootverbruiker van Oxycodon en Pancreatine.

-sabine-
Ik ben een vrouw van 52, met man en twee volwassen kinderen. Ik heb EDS (alles vliegt uit de kom) en chronische alvleesklierontsteking. Die laatste kun je wel wegstrepen als je het wel en wee van HJM leest. Ik heb behalve van niet vet kunnen eten, geen hinde van die ontsteking.

Ik kan niet zitten, wel lopen, wel staan en wel liggen. Ik slik oxycontin, oxynorm, maag-, plas- en slaappillen. Naproxen en paracetamol. Staalpillen, poepzakjes en alvleesklierpillen.

Ik doe de lerarenopleing wiskunde via afstandsleren en geef enkel uren les per week. Zou ik dat niet doen heb ik minder pijn, maar lig ik bijna alleen nog maar plat. Niet beneden, want dan voel ik mij gehandicapt. Heel krom, ik weet.

poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht
.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 19:21 schreef houdjemond het volgende:
Ik sluit hem .

Is het misschien een ideetje voor de OP dat iedereen die hier vaak post ff kort verteld wat hij/zij heeft of willen jullie dat niet?
Merk zelf dat ik soms 4x hetzelfde vraag aan iemand, en misschien is het handig voor newbies die ook ziek zijn of iemand kennen en over een van onze mankementjes een vraag heeft?

Als jullie zoiets hebben van; flikker op HJM ik hoef geen uithangbord voor mijn ziekte te zijn moeten jullie het natuurlijk ook zeggen.. tis goed bedoeld

quote:

Op maandag 25 januari 2016 19:32 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ik vind het wel een goed idee, had hier zelf pas ook al over zitten denken.

Mijn stukje:
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes. Ik heb diabetes type1, scoliose en de ziekte van Crohn. Naast deze lichamelijke ziektes heb ik ook nog verschillende psychische stoornissen. Ik ben volledig arbeidsongeschikt.

Zoiets?

quote:

Op maandag 25 januari 2016 19:35 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Precies wat ik bedoelde ik zal nog even iets meer reacties afwachten en dan puzzel ik morgen wel een mooie OP in elkaar als we het er mee eens zijn natuurlijk

quote:

Op maandag 25 januari 2016 21:50 schreef houdjemond het volgende:
Hoe heftig ook, ik vind het fijn dat jullie reageren, was even bang dat jullie mij en mijn idee stom zouden vinden .

Kruip morgen achter de PC (nu nog rechtop gaan zitten gaat mijn rug echt niet leuk vinden) en dan maak ik er wat moois van

quote:

Op maandag 25 januari 2016 21:50 schreef houdjemond het volgende:
Hoe heftig ook, ik vind het fijn dat jullie reageren, was even bang dat jullie mij en mijn idee stom zouden vinden .

Kruip morgen achter de PC (nu nog rechtop gaan zitten gaat mijn rug echt niet leuk vinden) en dan maak ik er wat moois van

quote:

Op maandag 25 januari 2016 21:18 schreef caroro het volgende:
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens:(

quote:

Op maandag 25 januari 2016 22:18 schreef caroro het volgende:

[..]

Jullie snappen wel dat dit zelfbescherming is hé? Ik was dol op mijn werk. Ben ook nog steeds goed met mijn werkgever, ga er nog bijna wekelijks een bakkie doen. Wanneer ik denk aan mijn situatie nu word ik erg verdrietig, dus probeer het voor mezelf altijd maar "luchtig" te formuleren.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 22:18 schreef caroro het volgende:

[..]

Jullie snappen wel dat dit zelfbescherming is hé? Ik was dol op mijn werk. Ben ook nog steeds goed met mijn werkgever, ga er nog bijna wekelijks een bakkie doen. Wanneer ik denk aan mijn situatie nu word ik erg verdrietig, dus probeer het voor mezelf altijd maar "luchtig" te formuleren.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 01:54 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik snap je wel, ik was ook altijd dol op mijn werk.
En ik denk dat acceptatie in dit geval de beste manier is van zelfbescherming, accepteer dat je niet meer kunt wat je eerder wel kon.
En dat geldt ook voor mezelf, ik vind dat ook moeilijk.
Ik heb altijd baantjes gehad die fysiek zwaar zijn en ik vind het moeilijk om toe te geven dat ik dat niet meer kan.
Mijn vorige werkgever is een complete lul dus hoe hij er over denkt deed me niks en doet me nu nog steeds niks.

Volgens mij moet je in je mooie hoofdje een schakelaar omzetten die er voor zorgt dat je niet naar andermans opinie kijkt maar alleen voor jezelf opkomt.
Serieus, denk eerst aan jezelf, de rest komt later wel.

Dat je bepaalde dingen niet meer kunt is logisch, dat is ook de reden dat je in dit topic zit toch?
Ik baal er ook van, ik was altijd degene die dingen deed als iemand anders zei dat het niet mogelijk was.
Het zijn herinneringen, dat komt nooit meer terug.
Maar wat je nog steeds wél hebt is jezelf, je eigen persoonlijkheid. Niets of niemand kan dat afpakken.

En met alleen je persoonlijkheid of een niet fysieke bezigheid kun je ook andere mensen helpen, als je alleen maar iemand mentaal steunt kan dat voor allebei heel veel voldoening. En die mogelijkheden zijn er zat, je moet ze alleen zien en bereid zijn de mogelijkheden ook te grijpen.
Niemand is nutteloos.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 07:45 schreef caroro het volgende:
Sara, jij hoort hier net zo goed als ieder ander .

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 07:45 schreef caroro het volgende:
Sara, jij hoort hier net zo goed als ieder ander .

Thanks Vannelle! Ik heb het ook wel geaccepteerd hoor, en het scheelt dat ik die kleine grobbebol nog om me heen heb! Die zorgt wel dat ik me niet verveel.

Klinkt goed Sylvana dat vrijwilligerswerk! Ik doe zelf eea voor de plaatselijke voetbalvereniging, en ook al is dat maar een paar uurtjes per maand haal ik er wel voldoening uit.

Ging er nou vandaag iemand onder het mes van hier, of laat mijn oxybrein me weer eens in de steek?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 11:21 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Morgen volgens mij "weethetevennietmeer" ?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 10:07 schreef sararaats het volgende:
ik was een tijdje geleden aan het kijken voor een thuiscursus. man, ik kan niet kiezen.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 09:37 schreef LPFAN het volgende:
Ik vind het vreselijk om thuis te zitten en mijn handje op te moeten houden... Maar zou niet weten wat voor werk ik kan doen. Heb callcenterwerk gedaan maar je moet eerst full time een training volgen... Dat wordt hem dus niet.

Heb een wondje op mijn arm en moest net met alchohol schoongemaakt worden. Auw! Stom aanprikken ook :p ( lastig typen met 1 arm nu hehe)

Heb

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 12:53 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik voel me inderdaad ook onwijs kansloos en nutteloos, beetje vegeteren op mijn bed en niks nuttigs toevoegen.
Maar dan sta ik op en dan denk ik "ohja, ik KAN ook helemaal niks " denk dat dat accepteren en daaraan toegeven onbewust ook heel zwaar is, en dat ik het mentale gedeelte onderschat heb..

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 12:51 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Waar twijfel je tussen dan?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:07 schreef sararaats het volgende:

[..]

De keuze is zo groot maar ik wil graag Dierenverzorging doen.

Alhoewel Parapsychologie me ook aanspreekt.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja is het denk ik ook. Jij hebt het nog lastiger omdat je fysiek ook niks kan. Ik voel me verder prima. Ik zit alleen met mijn tijd.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:16 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nouja als het goed gaat moet ik natuurlijk over een tijdje wel weer wat kunnen doen.
Grote kans dat de vermoeidheid blijft, maargoed halve daagjes of een paar keer per week wat aan de maatschappij kunnen toevoegen moet toch lukken hoop ik, ga niet tot mijn dood thuis hangen..

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:17 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee idd. Vermoeidheid is ook mijn grote stuikelblok. Ik zit vaak met bloedarmoede waardoor ik erg moe ben.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:15 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat is parapsychologie precies? En wat voor opleiding is dat dan, MBO? Dieren zijn ook leuk, maar denk dat dat lastig is om werk in te vinden, want dat is toch wel uiteindelijk het doel van je studie toch, om wat anders te gaan doen?

Had je nog wat aan het afval-topic nu je bent begonnen met afvallen en gaat dat goed?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:07 schreef sararaats het volgende:

[..]

De keuze is zo groot maar ik wil graag Dierenverzorging doen.

Alhoewel Parapsychologie me ook aanspreekt.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:15 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat is parapsychologie precies? En wat voor opleiding is dat dan, MBO? Dieren zijn ook leuk, maar denk dat dat lastig is om werk in te vinden, want dat is toch wel uiteindelijk het doel van je studie toch, om wat anders te gaan doen?

Had je nog wat aan het afval-topic nu je bent begonnen met afvallen en gaat dat goed?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:19 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Lijkt me al helemaal frustrerend, ook omdat jij volgens mij wel heel graag dingen WILT doen .

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik heb mbo dierverzorging gedaan en is idd geen brood in te verdienen.

[..]

Ja, ik wil ook heel graag, zit al 3 jaar thuis.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:33 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nee daarom, zonde van je studie en het geld.
Ik heb 4 jaar lang fotografie gestudeerd en ben op papier ook zelfstandig fotografe met KvK en alles en wat heb je eraan.. geen k*t.
Dus als je een studie wilt doen Sara zal ik daar wel echt rekening mee houden want het is een duur geintje..

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Wil je er een baan in vinden? Dan raad ik dierverzorging met klem af. Ik heb het gedaan en er is geen brood in te verdienen.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:36 schreef Sylvana het volgende:
Ja dat is idd echt kut als je wel wilt maar gewoon niet an. Ik zit ook al bijna 5 jaar thuis. En dan die vooroordelen

Ik had dat vrijwilligerswerk gemaild en 9 februari is er een voorlichtingsavond
Alleen dat project met kinderen thuis loopt niet echt helaas. Terwijl dat me wel het leukste leek. Maar goed, misschien dat het in de toekomst wel gaat lopen

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:37 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoop het voor je! Ik zou een paar maanden geleden ook vrijwilligerswerk gaan doen alleen ging ik opeens verhuizen en is het nu te ver weg helaas

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:39 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Wat zou je gaan doen dan? En is er niet zoiets in je nieuwe buurt?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:36 schreef sararaats het volgende:

[..]

Oh.

Ik leer graag bij maar werken zal toch nooit gaan.

Vrijwillig misschien wel.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dierenasiel zocht baliemedewerkers. Ik heb een dierverzorging opleiding gedaan en een secretaresse opleiding dus dacht bingo das wat voor mij. Waar ik nu woon zit geen dierenasiel in de buurt.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dierenasiel zocht baliemedewerkers. Ik heb een dierverzorging opleiding gedaan en een secretaresse opleiding dus dacht bingo das wat voor mij. Waar ik nu woon zit geen dierenasiel in de buurt.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:42 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ah f*ck, klinkt als een gouden combinatie inderdaad, balen

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:42 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ah dat was idd een mooie combinatie geweest dan ja. Jammer hoor! Hopelijk vind je weer wat anders

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:41 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Leren is altijd goed, maar heb je enig idee wat zo'n studie kost? Misschien kan je kijken naar welk soort (vrijwilligers)werk je leuk lijkt en dan vragen of ze cursussen of korte opleidingen aanbieden als ze je aannemen?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 13:46 schreef sararaats het volgende:

[..]

https://www.centrumvooraf(...)s-2/parapsychologie/

Ik zal eerst mijn vrijwilligerswerk volhouden en dan zien we wel

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 14:09 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Aparte opleiding, wat kan je daar dan precies mee, een eigen praktijk openen of zit ik er helemaal naast?

***
Inmiddels is mijn mams mijn ramen aan het lappen, die spoort niet helemaal dus ik ga mijn bedje eens verruilen voor de pc en de OP freubelen.
Iemand nog suggesties/plaatjes/introtekst?

Zo dan, begin is er suggesties blijven welkom

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 14:09 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Aparte opleiding, wat kan je daar dan precies mee, een eigen praktijk openen of zit ik er helemaal naast?

***
Inmiddels is mijn mams mijn ramen aan het lappen, die spoort niet helemaal dus ik ga mijn bedje eens verruilen voor de pc en de OP freubelen.
Iemand nog suggesties/plaatjes/introtekst?

Zo dan, begin is er suggesties blijven welkom

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 16:48 schreef LPFAN het volgende:

[..]

mooie op Alleen de plaatjes doen het bij mij niet.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:04 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Hmm, het onderste ecardje of in de lijst der bazen?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:04 schreef LPFAN het volgende:

[..]

De lijst der bazen

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:06 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Was klein sterretje om beetje te scheiden, stom, hier doet ie het wel.
Zal eens op andere pc kijken straks.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Vreemd!

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:12 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Pluh zal ander plaatje zoeken morgen.

Maargoed, iedereen een beetje goede dag gehad vandaag?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:27 schreef vannelle het volgende:
Op zich wel een aardige dag gehad op de pijn na dan.
Maar dat hoort er gewoon bij en hoef ik niet iedere keer apart te noemen vind ik.

Donderdag wordt een spannende dag, ga ik met mijn auto naar de garage want ik hoor geluiden die een auto niet hoort te maken.
Er zit iets los en ondanks dat ik goed kan sleutelen en er echt wel verstand van heb kan ik dit niet thuis brengen.
Ik vertrouw dat ding nu iig voor geen ene meter, we voelen het zelfs door de stoelen heen als we rijden.
Hopelijk valt het mee want ik kan absoluut niet zonder auto!

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:12 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Pluh zal ander plaatje zoeken morgen.

Maargoed, iedereen een beetje goede dag gehad vandaag?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:51 schreef Disana het volgende:
Goed werk, maar mag er een lege regel tussen mijn stukje en dat van Sara?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja hoor! Rustige dialyse gehad, ff gebabbeld met mijn dietiste en ik kreeg op mijn kop dat ik veel te weinig drink. Goed dan dan drinken we maar meer ;p en hebben het over mijn fosfaat gehad en moet veel meer van die dingen eten idd, eerst waren het 2/3 per dag, nu 5/6 en jij?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 17:27 schreef vannelle het volgende:
Op zich wel een aardige dag gehad op de pijn na dan.
Maar dat hoort er gewoon bij en hoef ik niet iedere keer apart te noemen vind ik.

Donderdag wordt een spannende dag, ga ik met mijn auto naar de garage want ik hoor geluiden die een auto niet hoort te maken.
Er zit iets los en ondanks dat ik goed kan sleutelen en er echt wel verstand van heb kan ik dit niet thuis brengen.
Ik vertrouw dat ding nu iig voor geen ene meter, we voelen het zelfs door de stoelen heen als we rijden.
Hopelijk valt het mee want ik kan absoluut niet zonder auto!

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 18:52 schreef houdjemond het volgende:

[..]

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 18:55 schreef Sylvana het volgende:

Wat ontzettend balen zeg van je auto! Hopelijk valt het mee en anders kun je misschien een leenauto krijgen?

[..]

Goed bezig met die OP

Hier wel een goeie dag gehad. Was wel pas laat uit bed, maar daarna een uurtje gestudeerd aan mn thuiscursus,vuilnis weggebracht en boodschappen gedaan
Zo nog even de afwas doen ( en vriendlief gaat proberen te helpen ) en daarna lekker bankhangen. Morgen wordt een drukke dag, wel met leuke dingen, maar wel druk. Dus nu maar vast ff rustig aan doen

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 19:22 schreef vannelle het volgende:

[..]

Leenauto zit er niet in, ik ga em namelijk niet achterlaten om te repareren.
Het is een klein autootje uit 1999 waardoor het financieel alleen verstandig is om zelf te repareren ipv uitbesteden aan de garage, dat zou economisch total loss betekenen.
Dat issie eigenlijk al bij de 2 problemen die wél bij mij bekend zijn.

Maar vertel eens, wat voor leuke dingen ga je morgen doen?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 20:44 schreef vannelle het volgende:
Klinkt goed!
Veel plezier morgen.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 19:59 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Aha oké duidelijk! Ik duim voor je dat het meevalt dan

Ik ga 's ochtends naar de schoonheidsspecialiste voor een gezichtsbehandeling. 's Middags ga ik naar een inloophuis voor mensen met psychische problemen/eetstoornissen/verslavingen etc.
Dan gaan we cupcakes bakken, versieren en opeten Is altijd erg fijn daar, je kunt er gewoon in een woonkamer zitten en praten/spelletje doen/lezen, er is een knutselruimte, je kunt er elke middag gezamenlijk lunchen en 1 keer in de week 's avonds eten en er zijn themamiddagen en praat-/zelfhulpgroepen. En 's avonds zoals altijd gezellig naar mn schoonouders en daar gaan we meestal kaarten

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 11:51 schreef houdjemond het volgende:

[..]

weethetevennietmeer

Woensdag mag mij melden. Is niet erg, liever 2x vragen dan niet . Vocht in ruggenmerg wat ze eruit gaan halen dmv een drain. Flinke operatie, niet zonder risico's..

Ja dus, wil je nog kaartjes whenm?

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 22:37 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heel goed, ik dus, ben er inmiddels klaar voor. Zo nog even een lekkere maaltijd naar binnen werken, dan slapen en morgen melden in het ziekenhuis tegen 09:15

Dank je Sylvana (en alle anderen )

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 22:37 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heel goed, ik dus, ben er inmiddels klaar voor. Zo nog even een lekkere maaltijd naar binnen werken, dan slapen en morgen melden in het ziekenhuis tegen 09:15

Dank je Sylvana (en alle anderen )

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 22:37 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heel goed, ik dus, ben er inmiddels klaar voor. Zo nog even een lekkere maaltijd naar binnen werken, dan slapen en morgen melden in het ziekenhuis tegen 09:15

Dank je Sylvana (en alle anderen )

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 22:37 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heel goed, ik dus, ben er inmiddels klaar voor. Zo nog even een lekkere maaltijd naar binnen werken, dan slapen en morgen melden in het ziekenhuis tegen 09:15

Dank je Sylvana (en alle anderen )

quote:

Op dinsdag 26 januari 2016 21:09 schreef caroro het volgende:
Top gedaan die OP hjm .
En wat gaan jullie hard vandaag!! Balen van je auto Vannelle,hopelijk valt het toch mee, en kun je er nog even mee vooruit!
Ik weet niet of je meeleest weethetevennietmeer, maar heel veel sterkte morgen!
En Sylvana jij veel plezier!

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 05:19 schreef vannelle het volgende:

[..]

Pff, klein probleem in vergelijking met de rest wat hier te lezen is.

Veel sterkte @ikweethetevennietmeer, ik hoop dat je er baat bij hebt en dat je snel opknapt.
En als je een verpleegster in de kont knijpt moet je zeggen dat je door de pijnstilling een beetje van het pad af bent. Kun je niks aan doen.

Sterkte kerel!!

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 12:17 schreef Sylvana het volgende:
Frustratiemoment: vannacht vanaf half 4 wakker gelegen. Om kwart over 5 maar eens mn bloedsuiker gemeten. Zat ik voor mijn doen erg hoog. Waarschijnlijk kon ik daarom niet slapen. Volgende keer maar eerder aan denken.
Maar nadat ik gebolust had nog wakker gelegen tot mn vriend om half 7 eruit moest. Dus de schoonheidsspecialiste toch maar afgebeld
Nu tot net geslapen en dan wel vanmiddag naar inloophuis.
Maar baal er echt van want had me er echt op verheugd om mezelf ff te laten verwennen na operatie enzo.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 13:51 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Damn Had het je ook gegund om even jezelf lekker te laten verwennen hier, maar als het niet gaat gaat het helaas niet.
Hoop dat je het vanmiddag en vanavond wel leuk hebt, en snel naar de schoonheidsspecialist kan!

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 15:26 schreef weethetevennietmeer het volgende:
En toen ging de operatie niet door . Is inmiddels verzet naar a.s. maandag..

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 15:26 schreef weethetevennietmeer het volgende:
En toen ging de operatie niet door . Is inmiddels verzet naar a.s. maandag..

Iedereen bedankt voor het meeleven

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 15:26 schreef weethetevennietmeer het volgende:
En toen ging de operatie niet door . Is inmiddels verzet naar a.s. maandag..

Iedereen bedankt voor het meeleven

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 14:25 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Cupcakes bakken gaat ook niet door want degene die het zou begeleiden is er niet
Dus nu maar gewoon zelf in de knutselruimte een wijnfles aan het beschilderen.
Dankje

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:16 schreef sararaats het volgende:
morgenmiddag krijg ik de snurkbeugel. best wel spannend hoor.

hou jullie op de hoogte. vannacht goed geblazen hehe.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:19 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Het is allemaal wat, hoelaat krijg je hem?

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:19 schreef Toto69 het volgende:
Elke dag bloed en wondvocht =

Zo.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:25 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Jemig Toots, nogsteeds?

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:19 schreef Toto69 het volgende:
Elke dag bloed en wondvocht =

Zo.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:29 schreef sararaats het volgende:

[..]

aww niet leuk. voorzichtige knuffel.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:19 schreef Toto69 het volgende:
Elke dag bloed en wondvocht =

Zo.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:28 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Inmiddels 4 jaar lang elke dag

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:31 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Moet nou toch wel een keertje wennen.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 15:26 schreef weethetevennietmeer het volgende:
En toen ging de operatie niet door . Is inmiddels verzet naar a.s. maandag..

Iedereen bedankt voor het meeleven

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:33 schreef Disana het volgende:

[..]

Had ik eerder goed begrepen dat er ook geen uitzicht op herstel is? Dat je boos bent omdat ze je daar niet voor gewaarschuwd hebben?

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:19 schreef Toto69 het volgende:
Elke dag bloed en wondvocht =

Zo.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:34 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Er is inderdaad geen echte oplossing.Het is meer bozigheid dat ze het in het eerste half jaar in ziekenhuis #1 zo uit de hand hebben laten lopen in 2012. Dat had wel een hoop verschil kunnen maken denk ik.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Getver... heb je topic gelezen. heb je nog hoop op genezing?

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:33 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ben er ook wel aan gewend, maar het blijft ruk

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik kan me heel goed voorstellen dat dat je boos maakt. Helaas gaat dat je niet helpen. Ik vind het maar raar dat er geen oplossing is.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:37 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Weinig, eigenlijk. Het enige dat je zou kunnen doen is elke keer laten opereren, totdat het ooit -wellicht- een keer het probleem opgelost heeft, maar voor hetzelfde geld heb je dan na 30 operaties nog niks.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:38 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Nee, weet ik. Vind ik ook, maar blijkbaar is het toch erg lastig om zoiets op te lossen,hopelijk wordt het in de toekomst anders.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:34 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Er is inderdaad geen echte oplossing.Het is meer bozigheid dat ze het in het eerste half jaar in ziekenhuis #1 zo uit de hand hebben laten lopen in 2012. Dat had wel een hoop verschil kunnen maken denk ik.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:40 schreef sararaats het volgende:

[..]

dat is wel ruk ja. ik wil je topic lezen maar vind de link niet.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 17:02 schreef houdjemond het volgende:

[..]

LIF / Sinus Pilonidalis #30

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 17:13 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Het is echt niet fijn dat de operatie uitgesteld is, was er zo klaar voor.

De chirurg was ziek, kan ook gebeuren. Maandag ga ik voor een 2de poging

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 16:16 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat een offday .
Nja zelf even knutselen is ook leuk, gaat vanavond wel gewoon door?

Ik heb van een vriendin zo'n kleurboek voor volwassenen gekregen, ik zat altijd " " als ik volwassen mensen zag kleuren maar stiekem zijn ze wel leuk en een goede afleiding

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 17:15 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hebben ze dan geen vervanging? Hopelijk kan je maandag wel. zelfde tijd?

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 17:50 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik ben blij dat ik juist geen vervanging kreeg. Dit wilde de arts zelf ook niet (was al eerder besproken). Ja, op dezelfde tijd. Het hele schema schuift een paar dagen op.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 18:04 schreef sararaats het volgende:
Soms vraag ik me af of jullie niet teveel pijn hebben.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:11 schreef houdjemond het volgende:

[..]

... doe eens een gok. Ik persoonlijk lig niet voor mijn lol op een snijtafel en ik vreet ook geen handen vol oxycodon voor de gein.


Anyway, de lichten in huize HJM gaan vroeg uit vandaag, morgen controle in het AMC ( 09.45 is vroeg voor mijn doen tegenwoordig ) hoop dat ze blij zijn met hoe mijn wond geneest na die ontsteking, nog een keer snijden lijkt me sterk maar ben er niet helemaal gerust op

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:11 schreef houdjemond het volgende:

[..]

... doe eens een gok. Ik persoonlijk lig niet voor mijn lol op een snijtafel en ik vreet ook geen handen vol oxycodon voor de gein.

Anyway, de lichten in huize HJM gaan vroeg uit vandaag, morgen controle in het AMC ( 09.45 is vroeg voor mijn doen tegenwoordig ) hoop dat ze blij zijn met hoe mijn wond geneest na die ontsteking, nog een keer snijden lijkt me sterk maar ben er niet helemaal gerust op

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:11 schreef houdjemond het volgende:

[..]

... doe eens een gok. Ik persoonlijk lig niet voor mijn lol op een snijtafel en ik vreet ook geen handen vol oxycodon voor de gein.

Anyway, de lichten in huize HJM gaan vroeg uit vandaag, morgen controle in het AMC ( 09.45 is vroeg voor mijn doen tegenwoordig ) hoop dat ze blij zijn met hoe mijn wond geneest na die ontsteking, nog een keer snijden lijkt me sterk maar ben er niet helemaal gerust op

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:17 schreef LPFAN het volgende:
Hmmm ik dacht net weer ff voelen hoe het met die talgbulten in mijn oksel is. Zijn een heel stuk minder geworden gelukkig kan mijn lichaam het zelf aan

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:17 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Fijn

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, anders hadden ze verwijderd moeten worden en mijn shunt zit daar ook dus vind dat een doodeng idee.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:20 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja dat kan ik me voorstellen ja. Gelukkig dat ze vanzelf weer verdwenen zijn dan

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:17 schreef LPFAN het volgende:
Hmmm ik dacht net weer ff voelen hoe het met die talgbulten in mijn oksel is. Zijn een heel stuk minder geworden gelukkig kan mijn lichaam het zelf aan

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, anders hadden ze verwijderd moeten worden en mijn shunt zit daar ook dus vind dat een doodeng idee.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 18:04 schreef sararaats het volgende:


Soms vraag ik me af of jullie niet teveel pijn hebben.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:45 schreef caroro het volgende:

[..]


Lekker gefröbeld vandaag Sylvana, jij kleurt toch ook?? Ik heb bij tijd en wijle het kleurvirus te pakken en dan kan ik niet stoppen. Ben het nu even kwijt helaas!

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 20:37 schreef -sabine- het volgende:
Wat is er?

Dankjewel voor het plaatsen HJM.

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 20:40 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ik zat onwijs te prutsen en de OP te quoten
Maar in jouw lijstje staat poepzakjes, klopt dat?

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 21:29 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Ja, van die vezelzakjes. Ik weet al die namen niet. 😛

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 19:11 schreef houdjemond het volgende:

[..]

... doe eens een gok. Ik persoonlijk lig niet voor mijn lol op een snijtafel en ik vreet ook geen handen vol oxycodon voor de gein.


Anyway, de lichten in huize HJM gaan vroeg uit vandaag, morgen controle in het AMC ( 09.45 is vroeg voor mijn doen tegenwoordig ) hoop dat ze blij zijn met hoe mijn wond geneest na die ontsteking, nog een keer snijden lijkt me sterk maar ben er niet helemaal gerust op

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 21:29 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Ja, van die vezelzakjes. Ik weet al die namen niet. 😛

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 08:45 schreef houdjemond het volgende:
Morguh allemaal , we gaan zo rijden, ben stiekem toch zenuwachtig.. en het is te vroeg. /zeikmode

quote:

Op woensdag 27 januari 2016 22:54 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb je het nu over Macrogol (of een andere naam, zijn er in tig soorten, maten en vormen )

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 08:45 schreef houdjemond het volgende:
Morguh allemaal , we gaan zo rijden, ben stiekem toch zenuwachtig.. en het is te vroeg. /zeikmode

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 09:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Succes!

Blegh ik heb net een flowmeting gehad. (Hoeveel bloed er per minuut door mijn shunt loopt.) en hij is al maanden dalend... Ben nu doodsbang dat ik gedotterd moet worden.. En ja doodsbang. Vorige keer ging het gruwelijk mis. Verdoving werkte niet. Dik 1 liter bloed verloren en ontzettend beroerd geworden. En ik kan morgen ook niet zwemmen door maandelijkse gedoe dus voel me bleh.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 09:06 schreef sararaats het volgende:

[..]

jij ook sterkte. ik ken het niet maar het lijkt me eng.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 09:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Is het ook

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 09:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Blegh ik heb net een flowmeting gehad. (Hoeveel bloed er per minuut door mijn shunt loopt.) en hij is al maanden dalend... Ben nu doodsbang dat ik gedotterd moet worden.. En ja doodsbang. Vorige keer ging het gruwelijk mis. Verdoving werkte niet. Dik 1 liter bloed verloren en ontzettend beroerd geworden. En ik kan morgen ook niet zwemmen door maandelijkse gedoe dus voel me bleh.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 09:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Succes!

Blegh ik heb net een flowmeting gehad. (Hoeveel bloed er per minuut door mijn shunt loopt.) en hij is al maanden dalend... Ben nu doodsbang dat ik gedotterd moet worden.. En ja doodsbang. Vorige keer ging het gruwelijk mis. Verdoving werkte niet. Dik 1 liter bloed verloren en ontzettend beroerd geworden. En ik kan morgen ook niet zwemmen door maandelijkse gedoe dus voel me bleh.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 10:29 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat klinkt niet goed, ik hoop dat het niet zover komt.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 12:52 schreef houdjemond het volgende:
@LPFAN
Wat een baggernieuws slibt zo'n shunt dan langzaam dicht of is er een andere reden voor?
Kan me voorstellen dat je er heel erg tegenop ziet gezien de vorige keer, is het de enige optie die je hebt? *knuf*

Hier gelukkig iets beter nieuws maar dat voelt zo egoïstisch in alle ellende hier maargoed;
Professor chirurg vond de wond er prima uitzien, ontsteking is weg en wond gaat netjes dicht. Mag ook alles weer eten. Na 3 maanden kunnen ze zeggen of de operatie helemaal succesvol is geweest dus heb dan ook weer een controle afspraak ook officieel te horen gekregen dat ondanks alles ik de stempel "chronisch ziek" mag houden, voor altijd. Of ik ooit weer normaal kan werken is nog maar de vraag maar momenteel niet mijn prioriteit.
Eerst eindelijk eens de tijd nemen om normaal te revalideren en bij te komen van alle ellende het afgelopen jaar! Uwv/bijstand is helemaal rond dus de mensen die vorig jaar de snerende opmerking maakte of ik "genoot van mijn betaalde vakantie" krijgen nu gelijk, en als ik dat zelf mag zeggen heb ik het ook dik verdiend.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 13:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ga er wel van uit. Dan geven ze me maar een roesje of helemaal. Iig niet meer met plaatselijke verdoving.

[..]

Ja waarschijnlijk zit er ergens een vernauwing. Bijna niemand met een shunt komt daar onderuit. Ze gaan ff overleggen en dan hoor ik wat het plan is. Waarschijnlijk vaker controleren eerst. Wel fijn dat de chirurg tevreden is! Wel balen dat je nu echt die stempel op je hebt gekregen

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 10:24 schreef sararaats het volgende:

[..]

maar je bent nog jong. dat maakt het voor mij zo eng.

slaap is niet gemeten omdat de kutbatterij van mijn gsm er mee ophield. ik ga eens kijken voor een nieuwe batterij. ik hoop eigenlijk dat ik die niet online moet kopen.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 13:17 schreef houdjemond het volgende:

[..]

He bah maar net wat je hierboven al zei, dan spuiten ze je maar mooi plat, hoef je het ieg niet bewust mee te maken.

Ja die stempel zat er dik in, zit sowieso m'n leven lang vast aan de pancreatine ( zijn pillen met enzymen die je alvleesklier normaal aan hoort te maken, maar ik mis natuurlijk een deel en mn AVK werkt niet helemaal meer zoals het hoort ) en de kans bestaat dat er nieuwe ontstekingen ontstaan of dat het weer opvlamt, dat weet je nooit van tevoren, maar ALS het gebeurd moet het een stuk minder pijnlijk zijn, of het zelfs helemaal niet merken.
Vandaar toch chronisch ziek omdat m'n AVK kapot is en altijd bezig is met die ontstekingen.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:25 schreef LPFAN het volgende:
Kijk nu naar MAX herhaling van gisteravond. Staat helemaal in het teken van dialyse. Best indrukwekkend en zooo herkenbaar allemaal. Zit hier gewoon te janken omdat het zo herkenbaar is allemaal haha

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:42 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik heb het weer gemist omdat ik naar fysiotherapie moest, maar ik had vanochtend al van andere nierpatiënten gehoord dat het zo herkenbaar was (dialysegroep UMCG op Facebook). Kan me goed voorstellen dat zulke beelden je raken.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:45 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja behoorlijk ook. Ik weet wel dat ik iig behoorlijk fit en normaal ben voor een dialysepatient gelukkig.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 14:47 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar mag je blij mee zijn, en hopen dat het nog lang zo blijft. Nu ook hopen dat de shunt geen grote problemen gaat geven.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 13:19 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat voor slaapmeter heb je dan?
Succes straks bij de beugel ophalen, ben benieuwd.

SPOILER

Ik heb vanmorgen een interview gegeven aan een bekend weekblad over mijn slaapstoornis. Volgende week komt er een fotograaf langs en dan nog een paar weken en mijn verhaal ligt in de winkel Doodeng! Maar zorgt hopelijk wel voor meer begrip.. en wie weet leest een deskundige het en kan hij/zij mij het wondermiddel aanreiken. Who knows..

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:09 schreef Poesopstokje het volgende:
Hai, mag ik meedoen?

Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht.

Oh en eh..

SPOILER

Ik heb vanmorgen een interview gegeven aan een bekend weekblad over mijn slaapstoornis. Volgende week komt er een fotograaf langs en dan nog een paar weken en mijn verhaal ligt in de winkel Doodeng! Maar zorgt hopelijk wel voor meer begrip.. en wie weet leest een deskundige het en kan hij/zij mij het wondermiddel aanreiken. Who knows..

SPOILER

Wat tof! spannend! Zou mooi zijn als er wat uit komt

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:12 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Welkom! (Helaas)

Brrr wat lijkt me dat doodeng wat je hebt.

SPOILER

Wat tof! spannend! Zou mooi zijn als er wat uit komt

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:15 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Is het ook
Ik ben er ook echt ''bij'' 's nachts. Alsof ik een tweede leven leid/lijd (kan beide..) als ik slaap.
Nóg enger is dat er bij mijn neurologisch slaaponderzoek NIET naar voren is gekomen dat mijn bewustzijn aanstaat 's nachts. Dat strookt dus niet met mijn beleving.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hmm raar zeg! Kan je je ook nog herinneren waar die dromen over gaan? Heb je die nachtmerries elke nacht?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:23 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee zodra ik 's ochtends wakker word ebt het al gauw weg.
Het zijn ook geen terugkerende dromen of enge monsters/in een put vallen enzo. Gewoon hele normale dagelijkse dingen, zoals je het normaal ook zou beleven. Alleen dan met een zwart randje, enge sfeer, nare mensen uit het verleden, enge situaties.
Heel wisselend.

De hallucinaties zijn inmiddels weg dankzij medicatie. De verlammingen heb ik nog regelmatig. Het komt er in het kort op neer dat er dan geen overgang is tussen het slapen en ontwaken, waardoor ik bijvoorbeeld nog dingen (enge spinnen bijv) zie uit mijn droom, terwijl ik dénk wakker te zijn. Binnen een split second ben ik dan ook echt wakker en zijn de beelden weg.

Bij de verlammingen lig ik zoals het woord al zegt, verlamd op bed, denkend wakker en bij bewustzijn te zijn. Met alle macht probeer ik dan m'n armen en benen te bewegen, hopend om het touwtje van het licht te kunnen pakken. Als deze vervolgens niet aangaat weet ik dat ik er nog inzit. Vaak word ik dan naar beneden ''getrokken'' de diepte/duisternis is, om een seconde later weer ''wakker'' in bed te liggen. Dit doet ook pijn en daar ben ik me van bewust.

Zodra ik na een hallucinatie of verlamming echt wakker word heb ik er ook daadwerkelijk een lichamelijke reactie op gehad; zweten, trillen, hijgen..

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Brrr lijkt me echt heel eng gevoel zeg! Bah.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:23 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee zodra ik 's ochtends wakker word ebt het al gauw weg.
Het zijn ook geen terugkerende dromen of enge monsters/in een put vallen enzo. Gewoon hele normale dagelijkse dingen, zoals je het normaal ook zou beleven. Alleen dan met een zwart randje, enge sfeer, nare mensen uit het verleden, enge situaties.
Heel wisselend.

De hallucinaties zijn inmiddels weg dankzij medicatie. De verlammingen heb ik nog regelmatig. Het komt er in het kort op neer dat er dan geen overgang is tussen het slapen en ontwaken, waardoor ik bijvoorbeeld nog dingen (enge spinnen bijv) zie uit mijn droom, terwijl ik dénk wakker te zijn. Binnen een split second ben ik dan ook echt wakker en zijn de beelden weg.

Bij de verlammingen lig ik zoals het woord al zegt, verlamd op bed, denkend wakker en bij bewustzijn te zijn. Met alle macht probeer ik dan m'n armen en benen te bewegen, hopend om het touwtje van het licht te kunnen pakken. Als deze vervolgens niet aangaat weet ik dat ik er nog inzit. Vaak word ik dan naar beneden ''getrokken'' de diepte/duisternis is, om een seconde later weer ''wakker'' in bed te liggen. Dit doet ook pijn en daar ben ik me van bewust.

Zodra ik na een hallucinatie of verlamming echt wakker word heb ik er ook daadwerkelijk een lichamelijke reactie op gehad; zweten, trillen, hijgen..

SPOILER

Wel gaaf dat je in dat blad komt te staan, en ik hoop met je mee dat er idd iemand is die het leest en je verder kan helpen

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Welkom hier!
Jeetje dat lijkt me echt heel eng ja!

SPOILER

Wel gaaf dat je in dat blad komt te staan, en ik hoop met je mee dat er idd iemand is die het leest en je verder kan helpen

Ik ga vanavond naar een avond over "diabetes, op weg naar de toekomst" Dus met allerlei lezingen van fabrikanten/medici over hoe ver ze zijn met het ontwikkelen van kunstmatige alvleesklieren, stamcelstransplantaties, volledig automatische inwendige insulinepompen etc.Ik ben erg benieuwd! En hoop natuurlijk dat ik die oplossingen/genezing ooit mee mag maken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Welkom hier!
Jeetje dat lijkt me echt heel eng ja!

SPOILER

Wel gaaf dat je in dat blad komt te staan, en ik hoop met je mee dat er idd iemand is die het leest en je verder kan helpen

Ik ga vanavond naar een avond over "diabetes, op weg naar de toekomst" Dus met allerlei lezingen van fabrikanten/medici over hoe ver ze zijn met het ontwikkelen van kunstmatige alvleesklieren, stamcelstransplantaties, volledig automatische inwendige insulinepompen etc.Ik ben erg benieuwd! En hoop natuurlijk dat ik die oplossingen/genezing ooit mee mag maken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Klassieke ''onzichtbare'' ziekte.

Krijg nog steeds regelmatig een ''Ik ben ook wel eens moe.'' of een ''Ik heb ook wel eens een nachtmerrie.'' Heel veel onbegrip..
Ik hoop dat mijn interview zoveel impact op deze mensen zal hebben dat ik de erkenning krijg die ik ''verdien''. Dat ik geen luie uitkeringstrekker ben, of dom omdat ik geen opleiding heb gedaan.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ik ga vanavond naar een avond over "diabetes, op weg naar de toekomst" Dus met allerlei lezingen van fabrikanten/medici over hoe ver ze zijn met het ontwikkelen van kunstmatige alvleesklieren, stamcelstransplantaties, volledig automatische inwendige insulinepompen etc.Ik ben erg benieuwd! En hoop natuurlijk dat ik die oplossingen/genezing ooit mee mag maken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:32 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Dankje

Interessant zo'n lezing.. Ik heb jullie OP gelezen, maar er is voor jou dus nog geen oplossing? Of ook maar iets wat de ellende kan verzachten?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:33 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat lijkt me interessant om bij te wonen. En ja, natuurlijk hoop je nog genezing mee te maken. Ik heb diabetes II, maar kan vooralsnog prima uit de voeten met medicijnen. Het is alleen erg slecht voor mijn nieren.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Interessant! veel plezier vanavond.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:40 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Nee ik heb nu na 4 jaar insuline spuiten sindskort een insulinepomp. Dus dat maakt het al wel een stuk makkelijker, dan ben je wat flexibiler. Maar ik moet er zo nog steeds 24/7 mee bezig zijn want alles wat je doet en eet en stress etc heeft invloed op je bloedsuikerwaardes. Dus ik moet overal bij nadenken en zelf bedenken of ik dan meer of minder insuline moet geven etc. En meestal gaat het goed, soms niet en dan zit ik dus te hoog of te laag en voel ik me daar beroerd door.

[..]

Ja het lijkt mij ook erg interessant! Dat is idd een voordeel dat je met alleen Metformine (neem ik aan?) uit de voeten kunt. Maar wel balen dat het slecht voor je nieren is ja!

[..]

Dankjewel!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:40 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Nee ik heb nu na 4 jaar insuline spuiten sindskort een insulinepomp. Dus dat maakt het al wel een stuk makkelijker, dan ben je wat flexibiler. Maar ik moet er zo nog steeds 24/7 mee bezig zijn want alles wat je doet en eet en stress etc heeft invloed op je bloedsuikerwaardes. Dus ik moet overal bij nadenken en zelf bedenken of ik dan meer of minder insuline moet geven etc. En meestal gaat het goed, soms niet en dan zit ik dus te hoog of te laag en voel ik me daar beroerd door.

[..]

Ja het lijkt mij ook erg interessant! Dat is idd een voordeel dat je met alleen Metformine (neem ik aan?) uit de voeten kunt. Maar wel balen dat het slecht voor je nieren is ja!

[..]

Dankjewel!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:46 schreef LPFAN het volgende:
Er zitten ook echt heel veel mensen met diabetes bij dialyse. Denk wel 3 kwart op het moment.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:46 schreef LPFAN het volgende:
Er zitten ook echt heel veel mensen met diabetes bij dialyse. Denk wel 3 kwart op het moment.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:44 schreef Disana het volgende:

[..]

Jij hebt er dus behoorlijk last van. Nee, ik mag niet alle diabetesmedicijnen hebben in verband met mijn nieren. Ik slik iets dat Gliclazide heet.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:46 schreef LPFAN het volgende:
Er zitten ook echt heel veel mensen met diabetes bij dialyse. Denk wel 3 kwart op het moment.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:47 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Het is misschien wel eens besproken, heb alleen dit topic doorgelezen

Maar hoe kom je die dialyses door?! Ik las dat je 3x per week gaat voor 3 en half uur per keer?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:47 schreef Disana het volgende:

[..]

Mijn nefroloog was niet blij toen ik ook nog diabetes ontwikkelde. Ik begreep dat dat erg slecht voor je nieren is en dat je niet zomaar alle medicijnen mag slikken. Is dat ook jouw informatie?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:48 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Aha oké! Ja dat lijkt me lastig dan ja.

[..]

Ja dat is helaas wel een veelvoorkomende complicatie ja * Sylvana wil er liever nog niet aan denken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:52 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja klopt. Diabetes vernietigd je nieren. Daarom moet je ook uitkijken met medicijnen. De mensen die dialyseren bij mij en ook diabetes hebben hebben ook heel vaak wel iets geamputeerd.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:53 schreef Disana het volgende:

[..]

Ach jee, dat klinkt niet best. Vandaar dat mijn nefroloog zo somber keek. Heb jij ook diabetes?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:53 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee gelukkig niet!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:54 schreef Disana het volgende:

[..]

Mooi, houden zo. Ik vroeg het omdat je wel overgewicht hebt, dat gaat soms samen.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:52 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Niet aan denken idd! Het hoeft niet te gebeuren!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Geeft niet toch? Heb geen idee of ik het daar wel eens over gehad heb eigelijk.

Klopt idd. Eerst aanprikken, dat duurt 5 minuten ongeveer omdat ik zelf prik, dan gaat het wat sneller ;p dan van half 9 tot 12 uur zit ik vast dan nog even 15 minuten afdrukken en dan ben ik er weer klaar mee En is het wachten op de taxi

Er hangen tv's, ik neem vaak een boek mee, of mijn laptop, of mijn schrijfwerk, of mijn nintendo ds ;p en kletsen met de patiënten en verpleging. Ondertussen wat eten en drinken en het is zo 12 uur

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:01 schreef houdjemond het volgende:
Poes (helaas) in de OP,welkom

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:01 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Nee precies en het scheelt dat ik echt super goed ben ingesteld en haast nooit hoge waardes heb
Mjn vader heeft type2 en heeft al een aantal hersenbloedingen gehad ( woont ook al jaren in verpleeghuis helaas), is aan 1 oog blind en idd al een aantal tenen geamputeerd

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:07 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Jeetje ik vind het nogal wat hoor.. x3!
Ik neem aan dat je op de wachtlijst staat voor een transplantatie? Enig idee voor hoelang nog?

[..]

Thnx!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 17:09 schreef Poesopstokje het volgende:
Hai, mag ik meedoen?

Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht.

Oh en eh..

SPOILER

Ik heb vanmorgen een interview gegeven aan een bekend weekblad over mijn slaapstoornis. Volgende week komt er een fotograaf langs en dan nog een paar weken en mijn verhaal ligt in de winkel Doodeng! Maar zorgt hopelijk wel voor meer begrip.. en wie weet leest een deskundige het en kan hij/zij mij het wondermiddel aanreiken. Who knows..

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Getver

[..]

Nee, ik sta er nog niet op. Ik ben namelijk nog te zwaar voor een transplantatie. Dus moet eerst nog goed afvallen. Gelukkig is mijn wachttijd al wel in gegaan dus als ik eenmaal op de lijst kom heb ik er al wel wachttijd opzitten. De lijst is 3 jaar en ik dialyseer nu anderhalf jaar dus dan nog anderhalf jaar ongeveer wachten.

En ja het is heel tijdrovend maar ook wel gezellig hoor Vind het niet zo erg. Heb geluk dat ik de eerste ben, dus ik ben lekker op tijd thuis. En we krijgen genoeg eten en drinken haha.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:41 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Dan moet je ook vroeg op. Lukt dat?

Poesopstokje welkom.

👍Voor allemaal.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Getver

[..]

Nee, ik sta er nog niet op. Ik ben namelijk nog te zwaar voor een transplantatie. Dus moet eerst nog goed afvallen. Gelukkig is mijn wachttijd al wel in gegaan dus als ik eenmaal op de lijst kom heb ik er al wel wachttijd opzitten. De lijst is 3 jaar en ik dialyseer nu anderhalf jaar dus dan nog anderhalf jaar ongeveer wachten.

En ja het is heel tijdrovend maar ook wel gezellig hoor Vind het niet zo erg. Heb geluk dat ik de eerste ben, dus ik ben lekker op tijd thuis. En we krijgen genoeg eten en drinken haha.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 19:10 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Heftig joh.. Gelukkig bouw je wel wachttijd op.
Lijkt me heel zwaar, moeten afvallen terwijl je zo ziek bent Hoe gaat dat?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 19:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik voel me op dit moment prima! Alleen moe maar dat zal ook nooit weggaan. Ik sport 3 a 4 keer in de week. ( Krijg juist daar enorm veel energie van) en ben nu 13 kilo kwijt in 6 maand tijd. Nog 10 kilo en dan is het ziekenhuis tevreden en mag ik op de lijst.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 19:20 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Wauw! Goed bezig vrouw

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 19:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dank u! Scheelt dat ik een enorme motivatie heb om bezig te gaan. Maar het scheelt ook dat ik zo veel beter voel met sporten. En mijn bloeddruk en hartslag zijn enorm lager geworden er door ook wat positief is. Ben zelfs al een dikke maand van mijn bloeddruk medicijnen af

Net zo als morgen dan ga ik een uur tot ander half uur ( hangt er vanaf hoe lang mijn douchepleister het uithoud) zwemmen. Dacht vanmorgen dat ik het niet kon door maandelijkse gedoe maar ben het gelukkig toch niet ;p

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 19:38 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]


Toonbeeld van een VECHTER!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 18:33 schreef sararaats het volgende:

[..]

welkom bij de club. Wat heftig zeg.

Liefdevolle knuffel (voor iedereen)

ik loop al heel lang bij een psychotherapeute maar heb dat echt nodig.

Note: hopelijk val ik niet in slaap voor ik de beugel in heb. Ben best moe maar mijn tong nog niet

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 20:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Als je gewoon stil zit doet je tong toch niks? Of heb een tic ofzo?

@LPFAN bikkel

En heb even je hele verhaal gelezen poesopstokje, wat lijkt me dat ongelofelijk zwaar om elke dag/nacht weer dat gevecht aan te gaan, hoop dat ze ook voor jou snel wat vinden dat werkt

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 20:22 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja ik snap dat ook niet Sara, hoezo is je tong nog actief?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 21:23 schreef sararaats het volgende:
Onbewust doe ik aan tongworstelen hehe.

Maarrr... ik heb 20 minuten geslapen met de beugel en op de opnames was geen gesnurk te horen (mijn gewemel wel hehe)

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 21:48 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Tongworstelen? Wat moet ik me daar bij voorstellen. en wat is gewemel?

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 21:53 schreef sararaats het volgende:

[..]

http://www.vlaamswoordenboek.be/definities/term/gewemel

Zenuwtrekje maar als ik eenmaal diep slaap, is mijn tong ook rustig.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 21:52 schreef houdjemond het volgende:
* houdjemond is confused

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 21:52 schreef houdjemond het volgende:
* houdjemond is confused

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:11 schreef caroro het volgende:

[..]

Ik ben net lekker even anderhalf uur nuttig geweest bij de voetbalvereniging .

quote:

volledig automatische inwendige insulinepompen etc.Ik ben erg benieuwd! En hoop natuurlijk dat ik die oplossingen/genezing ooit mee mag maken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:23 schreef Laysa het volgende:

[..]

Das toevallig...Ik heb zo'n pomp voor een andere ziekte met andere medicatie en vorige week kwam een arts van uit het AMC meekijken en vragen stellen omdat ze hier dus mee bezig zijn. Zou tof zijn als dit voor diabetici op de markt zou komen.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:32 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wauw dat zou echt geweldig zijn!
Hopen dat ze ermee doorgaan inderdaad maar dat moet toch haast wel.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:34 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ja echt...Daarom wilden ze heel graag patiënten ervaringen weten

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:35 schreef Laysa het volgende:
Al zal daar ook wel een criterium voor zijn

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:35 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Fijn dat er mensen zijn zoals jij die de wetenschap graag helpen!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:37 schreef Laysa het volgende:

[..]


Ik was de eerste in nederland die zo'n pomp had voor de toediening van mijn ziekte...Nr 17 van de wereld... ( ff lekker opscheppen )

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

super toch!
Mag ik vragen wat je hebt? (behalve een awesome pompje )

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:40 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ik heb oa Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie. Dan is de druk in je longslag ader te hoog en wordt het bloed wat uit je rechter kamer komt weer terug je hart in gestuwd. Als gevolg wordt je hart dan zo groot dat het niet meer kan pompen...Even simpel uitgelegd.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:42 schreef caroro het volgende:

[..]

jeetje das ook niet mis! En reguleert je pomp dan de flow??

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:40 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ik heb oa Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie. Dan is de druk in je longslag ader te hoog en wordt het bloed wat uit je rechter kamer komt weer terug je hart in gestuwd. Als gevolg wordt je hart dan zo groot dat het niet meer kan pompen. plus je vaten bouwen een stofje op en vernauwen zich dan..Even simpel uitgelegd.

De medicatie waar ik die pomp voor heb zet de bloedvaten ruim open om de bloeddoorstroom te vergemakkelijken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:40 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ik heb oa Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie. Dan is de druk in je longslag ader te hoog en wordt het bloed wat uit je rechter kamer komt weer terug je hart in gestuwd. Als gevolg wordt je hart dan zo groot dat het niet meer kan pompen. plus je vaten bouwen een stofje op en vernauwen zich dan..Even simpel uitgelegd.

De medicatie waar ik die pomp voor heb zet de bloedvaten ruim open om de bloeddoorstroom te vergemakkelijken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:43 schreef Laysa het volgende:

[..]

Die geeft 24/7 een constante medicatie flow af
Wat ik zelf wel grappig vind is dat de pomp op campinggas loopt

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:49 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Sjemig das niet niks zeg, maar "leuk" dat je hier bent, welkom, hoop dat je net zoveel hebt aan deze lieverds hier als dat ik heb gehad en heb

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:50 schreef caroro het volgende:

[..]

Haha! Dat soort details houd het idd voor jezelf ook "soort" van leuk ofzo. Ik vertel altijd dat ik gefrituurd zou worden wanneer ik een mri-scan zou moeten ondergaan! Ik heb draden in mijn rug en een batterij in mijn buik die daar heeeel heet van zouden worden, en dan word je dus heel knapperig van binnen .

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:52 schreef Laysa het volgende:

[..]

Psies...met een beetje macabere zwarte humor is het makkelijker uit te houden....of heel hard PANG roepen als ze on gevraagd aan mijn buik zitten...Ook erg vermakelijk

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:40 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ik heb oa Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie. Dan is de druk in je longslag ader te hoog en wordt het bloed wat uit je rechter kamer komt weer terug je hart in gestuwd. Als gevolg wordt je hart dan zo groot dat het niet meer kan pompen. plus je vaten bouwen een stofje op en vernauwen zich dan..Even simpel uitgelegd.

De medicatie waar ik die pomp voor heb zet de bloedvaten ruim open om de bloeddoorstroom te vergemakkelijken

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:54 schreef Poesopstokje het volgende:


Heftige verhalen hier hoor, bah..

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 23:02 schreef caroro het volgende:

[..]

Dat is wat mij betreft het toffe aan dit topic, we mankeren stuk voor stuk niet de lulligste dingen, en tuurlijk hebben we onze baaldagen, maar we rapen de stukjes van onszelf weer bijeen en gaan er vol goede moed weer tegenaan!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 23:08 schreef Poesopstokje het volgende:
Ik ga op bed. Leuk om vandaag zo even kennisgemaakt te hebben en natuurlijk bedankt voor alle warme welkomstwensen

Oh en me geen ''weltrusten'' en ''lekker slapen'' wensen hoor, da's zo'n dooddoener

Grapje

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 23:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

WELTRUSTEN! LEKKER SLAPEN nee serieus succes met slapen!

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 23:07 schreef sararaats het volgende:
Bij mij is het vooral psychisch maar voel me hier goed.

Ik ben zelfs 9 maanden in psychiatrie geweest omdat het niet meer ging. Weggegaan omdat mijn kamergenote mijn persoonlijke spullen gestolen had.

Ach ja, ik overleef het wel.

Ik ben vroeger gepest en mishandeld om mijn geaardheid.

Zelfs aangerand.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 23:08 schreef Poesopstokje het volgende:
Ik ga op bed. Leuk om vandaag zo even kennisgemaakt te hebben en natuurlijk bedankt voor alle warme welkomstwensen

Oh en me geen ''weltrusten'' en ''lekker slapen'' wensen hoor, da's zo'n dooddoener

Grapje

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 23:38 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Succes?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 11:34 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Haha of sterkte

Ik ben de nacht weer doorgekomen, nu koffie

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 12:14 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Fijn
Ik heb gisteren na het goede gesprek met de chirurg een croissantje en een grote cappuccino naar binnen gegooid en dat ehrm merk ik nu maar jammer dan, heb dat maanden moeten missen en naast mijn AVK ben ik er OOK nog.
Arbo arts gaat bellen tussen 1 en 2, want ik vertik het om naar Almere te gaan aangezien ik pas net geopereerd ben, ben benieuwd welke achterlijke vragen ze nu weer gaan stellen

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:08 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Wat staat er te gebeuren?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:28 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ze doen nogal moeilijk over mijn ziektewet-uitkering.
Nou was gesprekje van niks, voor de 100ste keer mijn hele verhaal verteld,van de 9x spoedeisende hulp tot aan de complicaties van operatie, schrok hij wel van, nu hoef ik pas over 4 tot 5 maanden op het kantoor zelf te verschijnen en tot de tijd heel veel sterkte en rustig aan.

Vinden jullie "beterschap" trouwens ook zo irritant, ik bedoel het is chronisch dus ik word niet meer beter..

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:45 schreef LPFAN het volgende:
Blegh ik neem een hap van mijn brood met leverpastei en ik ga me toch over mijn nek. Leverpastei niet goed meer. Hele eetlust weg nu en ben misselijk

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:47 schreef sararaats het volgende:
Ik deed ooit stage in Middelheim op Urologie. Jammer genoeg was er geen dialyse bij.

Maar de stage was leerrijk hoor. Ik stond vooral in voor het eten en zo nu en dan 'rondzwerven' (naar het economaat en dossierkelder of hoe heet dat?)

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:47 schreef sararaats het volgende:
Ik deed ooit stage in Middelheim op Urologie. Jammer genoeg was er geen dialyse bij.

Maar de stage was leerrijk hoor. Ik stond vooral in voor het eten en zo nu en dan 'rondzwerven' (naar het economaat en dossierkelder of hoe heet dat?)

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:48 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Iewliewliewl, rook je dat dan niet bij het smeren?
Maar dit is niet de gezonde manier van afvallen he dame !
Speaking of which hoe gaat dat bij jou Sara?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:48 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Speaking of which hoe gaat dat bij jou Sara?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:28 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ze doen nogal moeilijk over mijn ziektewet-uitkering.
Nou was gesprekje van niks, voor de 100ste keer mijn hele verhaal verteld,van de 9x spoedeisende hulp tot aan de complicaties van operatie, schrok hij wel van, nu hoef ik pas over 4 tot 5 maanden op het kantoor zelf te verschijnen en tot de tijd heel veel sterkte en rustig aan.

Vinden jullie "beterschap" trouwens ook zo irritant, ik bedoel het is chronisch dus ik word niet meer beter..

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:53 schreef sararaats het volgende:

[..]

Redelijk. Ik heb toch nog de neiging om een wrap met gehakt te pakken terwijl ik er al 1 op heb.

Gisteren heel goed gewandeld want premetro 8 stopte niet in Diamant wel in Astrid dus moesten we langs de Zoo gaan.

https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Astrid_(premetrostation)

https://nl.m.wikipedia.or(...)rostation_Antwerpen)

Alleen jammer dat mijn enkel nog zeurt.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:48 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat leer je over urologie als je in de kantine staat?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Niet lullig bedoelt hoor maar ik zie je allemaal dingen eten die niet gezond zijn. Je wou toch afvallen?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:56 schreef sararaats het volgende:

[..]

Ik wil afvallen ja maar vind het moeilijk

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 13:56 schreef sararaats het volgende:

[..]

Ik wil afvallen ja maar vind het moeilijk

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:08 schreef LPFAN het volgende:
Blegh ik baal dat ik mijn fiets weer eens ben vergeten op te laden. Nu kan ik nergens heen vandaag! Gewoon fietsen is veel te zwaar.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:15 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Oh da's balen.. Bus/trein/auto een optie?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Sorry maar het komt echt niet over dat je het wil. Je bent net 3 dagen bezig en dan eet je echt allemaal slechte dingen. Als je echt wil doe je dat ook niet.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Sorry maar het komt echt niet over dat je het wil. Je bent net 3 dagen bezig en dan eet je echt allemaal slechte dingen. Als je echt wil doe je dat ook niet.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:25 schreef sararaats het volgende:

[..]

het is ook zo dat een stuk bij mijn medicatie ligt.

Maar ik weet nu al dat ik serieus faal. Het gehakt is toch bijna op en ik ga geen meer in huis halen.

Welk vlees mag dan wel?

Balen van je fiets. Is het een speciale?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:27 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Wat slik je dan? En hier is het dieettopic voor. Stel daar je vragen eens met je verhaal en lijstjes van wat je eet?
Met alleen "wrap" of "koek" kunnen ze/we je niet helpen.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:25 schreef sararaats het volgende:

[..]

het is ook zo dat een stuk bij mijn medicatie ligt.

Maar ik weet nu al dat ik serieus faal. Het gehakt is toch bijna op en ik ga geen meer in huis halen.

Welk vlees mag dan wel?

Balen van je fiets. Is het een speciale?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:28 schreef sararaats het volgende:

[..]

Cymbalta.

En je hebt gelijk, dit topic is niet voor eten enz.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:17 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, niet waar ik naar toe wil helaas ;p Volgende week er maar heen.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:39 schreef Disana het volgende:
Woensdag heb ik bloed laten prikken en vandaag belde mijn nefroloog over de uitslag. Ik ga meer vitamine D slikken en krijg de hoogste dosis Mimpara voor mijn snelwerkende bijschildklier. Gaat dat laatste echter onvoldoende effect hebben, dan volgt er een operatie.

Ik zie dat helemaal niet zitten. Ben het ziekenhuis zo verschrikkelijk zat.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:38 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Jammer.. Dat is weer een minpunt van zo'n fiets, elke dag moeten opladen.
Daarom zou ik ook geen elektrische auto willen. (Alsof ik dat kan betalen )
Vind m'n telefoon al irritant, die moet ook elke dag aan de oplader

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:38 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Vind m'n telefoon al irritant, die moet ook elke dag aan de oplader

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:39 schreef Disana het volgende:
Woensdag heb ik bloed laten prikken en vandaag belde mijn nefroloog over de uitslag. Ik ga meer vitamine D slikken en krijg de hoogste dosis Mimpara voor mijn snelwerkende bijschildklier. Gaat dat laatste echter onvoldoende effect hebben, dan volgt er een operatie.

Ik zie dat helemaal niet zitten. Ben het ziekenhuis zo verschrikkelijk zat.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:47 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik hoop voor je dat het gaat werken!
Wat voor operatie volgt er anders?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:49 schreef Disana het volgende:

[..]

Dan halen ze de bijschildklier in je hals weg.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:50 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Oké..
En dan is het probleem opgelost, of?

(Pure interesse uit onwetendheid.)

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik weet er zelf ook nog weinig van hoor. Als het ding te snel werkt, is dat o.a. heel slecht voor je botten. Mijn nefroloog zei dat ze dat ook aan mijn bloed kon zien. Dan kunnen ze de klier weghalen, en ik neem aan dat het probleem dan opgelost zou zijn.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:52 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

He bah. Nogmaals; ik hoop dat de medicijnen aanslaan en je zo een operatie wordt bespaard. Sterkte!

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:52 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dank je. En voor jou hoop ik dat je slaapproblemen nog eens opgelost zullen worden.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:54 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Mijn hoop is nu gevestigd op het interview Nou, op de reacties die er op gaan komen, hopelijk van artsen/deskundigen.

Zo niet, dan vraag ik een second opinion aan en wil ik een hersenscan.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:55 schreef Disana het volgende:

[..]

Het zou mij benieuwen of ze iets kunnen zien op zo'n scan. En dan nog verbeteren naar aanleiding van wat ze waarnemen.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:57 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Het is voor mij ook een soort van ''dingen uitsluiten''. Neuroloog uit Zwoile, die mij niet wil behandelen, zei dat het naar alle waarschijnlijkheid ''gewoon'' een trauma is van voor m'n 4e levensjaar. Ik moet er niet aan denken wat er toen gebeurd is dat ik toen al PTSS heb ontwikkeld, met de nachtmerries e.d. als gevolg.

En op zo'n scan is wel wat te zien in dat gebied, mocht er iets stuk zijn.. Want dat is wat ik vermoed, dat ik hersenletsel heb.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:59 schreef Disana het volgende:

[..]

Bijna iedereen heeft tegenwoordig wel een jeugdtrauma. Je hebt weinig aan die wetenschap. Evengoed is het dan natuurlijk geen klus voor een neurolog. Sta je wel onder behandeling van een psycholoog of psychiater?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 15:01 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Er is voorgesteld om dan onder hypnose te gaan om het trauma naar boven te halen (en het zo te kunnen behandelen.) Die shit handle ik niet

Ik zit momenteel tussen 2 behandelingen in. Heb al heel wat psychiaters en psychologen gezien. Ik wacht nu op het Autisme Team, aangezien de behandelaren allemaal zeggen dat mijn Asperger (en dus denkwijze) mijn PTSS behandeling in de weg staat. Nu eerst leren omgaan met de ASS en dan weer verder.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 15:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik weet niet of het zinvol is om trauma's op te graven. Ik hoor wel geregeld dat er met gedragstherapie goede resultaten worden behaald inzake PTSS. Maar misschien is dat voor jou anders omdat je ook in het autistisch spectrum zit.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 15:04 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Maar als de bron van alle ellende dáár zit MOET het er wel uit. Anders blijf ik de rest van m'n leven met deze stoornis zitten.
Vandaar eerst uitsluitsel wbt hersenletsel.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 15:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Willen ze dat wel checken? Je zei dat de neuroloog je niet kon helpen.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 15:11 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee, vandaar een eventuele second opinion

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 14:39 schreef Disana het volgende:
Woensdag heb ik bloed laten prikken en vandaag belde mijn nefroloog over de uitslag. Ik ga meer vitamine D slikken en krijg de hoogste dosis Mimpara voor mijn snelwerkende bijschildklier. Gaat dat laatste echter onvoldoende effect hebben, dan volgt er een operatie.

Ik zie dat helemaal niet zitten. Ben het ziekenhuis zo verschrikkelijk zat.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 15:11 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee, vandaar een eventuele second opinion

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:22 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Hej dat hadden we niet afgesproken, dat is k*tnieuws.. Hoop dat de medicijnen aanslaan want weer een operatie en ziekenhuis sloopt je ook mentaal op een gegeven moment, bah *dikke knuf*

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Eerst krijg ik nog sterkere medicijnen, die kan ik zo ophalen en dan moet ik volgende week weer bloed laten prikken. Dan hoor ik vermoedelijk eind van volgende week wat het gaat worden.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:28 schreef houdjemond het volgende:

[..]

En dat is je goed recht .
Ben benieuwd naar je artikel, kunnen wij dat ook ergens lezen als het zover is of houd je dat liever voor jezelf? Het laatste zal ik ook begrijpen hoor aangezien het met naam en foto en alles is.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:48 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Zodra het blad uitkomt stuur ik wel een dm aan de geïnteresseerden.
Hoef niet zonodig gelinkt te worden met m'n username

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:49 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Logisch! Zou wel graag een dm dan ontvangen van je.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:52 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Zal ik doen!
Eerst 14 feb nog de fotoshoot, dat was uitgesteld helaas. Zal daarna wel snel in de winkel komen.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:52 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Zal ik doen!
Eerst 14 feb nog de fotoshoot, dat was uitgesteld helaas. Zal daarna wel snel in de winkel komen.

quote:

Op donderdag 28 januari 2016 22:40 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ik heb oa Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie. Dan is de druk in je longslag ader te hoog en wordt het bloed wat uit je rechter kamer komt weer terug je hart in gestuwd. Als gevolg wordt je hart dan zo groot dat het niet meer kan pompen. plus je vaten bouwen een stofje op en vernauwen zich dan..Even simpel uitgelegd.

De medicatie waar ik die pomp voor heb zet de bloedvaten ruim open om de bloeddoorstroom te vergemakkelijken

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 12:14 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Fijn
Ik heb gisteren na het goede gesprek met de chirurg een croissantje en een grote cappuccino naar binnen gegooid en dat ehrm merk ik nu maar jammer dan, heb dat maanden moeten missen en naast mijn AVK ben ik er OOK nog.
Arbo arts gaat bellen tussen 1 en 2, want ik vertik het om naar Almere te gaan aangezien ik pas net geopereerd ben, ben benieuwd welke achterlijke vragen ze nu weer gaan stellen

En hoe ging het gesprek?

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Eerst krijg ik nog sterkere medicijnen, die kan ik zo ophalen en dan moet ik volgende week weer bloed laten prikken. Dan hoor ik vermoedelijk eind van volgende week wat het gaat worden.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 16:48 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Zodra het blad uitkomt stuur ik wel een dm aan de geïnteresseerden.
Hoef niet zonodig gelinkt te worden met m'n username

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 18:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

De bijeenkomst gisteren was echt super interessant
In LIF / Diabetes deel 4 staat wel een uitgebreider verslag voor de geïnteresseerden

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 18:31 schreef Sylvana het volgende:

[..]

De bijeenkomst gisteren was echt super interessant
In LIF / Diabetes deel 4 staat wel een uitgebreider verslag voor de geïnteresseerden

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 18:44 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klinkt erg interessant idd!

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 18:54 schreef Disana het volgende:

[..]

De ontwikkelingen zijn dus volop in beweging. Wie weet ga je nog genezing meemaken.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2016 18:59 schreef Sylvana het volgende:

[..]

[..]

Ja idd Dat zou echt geweldig zijn