[CZFT #7] Chronisch Ziek Frustratie Topic

quote:

Op zondag 24 januari 2016 22:00 schreef vannelle het volgende:

[..]

Het is idd onmogelijk om alles te weten en bij te houden maar er is niks mis met een gezonde belangstelling toch?
Ik moet zelf alleen soms iets langer nadenken voor ik iets vraag kwam ik dus achter.

Belangstelling is altijd goed

Mag ik even zeggen dat ik vind dat ik dit topic écht een positieve toevoeging vind! Ondanks alles dat we allemaal mankeren is het heul geen klaag en zaag bende . Vind ik leuk

quote:

Op zondag 24 januari 2016 10:24 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Je bent heel goed bezig. Ook heb je een goede motivatie, maar je moet het wel zelf waarmaken. Top!

Thanks!

quote:

Op zondag 24 januari 2016 22:12 schreef caroro het volgende:
Mag ik even zeggen dat ik vind dat ik dit topic écht een positieve toevoeging vind! Ondanks alles dat we allemaal mankeren is het heul geen klaag en zaag bende . Vind ik leuk

QFT!

quote:

Op zondag 24 januari 2016 22:12 schreef caroro het volgende:
Mag ik even zeggen dat ik vind dat ik dit topic écht een positieve toevoeging vind! Ondanks alles dat we allemaal mankeren is het heul geen klaag en zaag bende . Vind ik leuk

Ik vind "ons" ook leuk

quote:

Op zondag 24 januari 2016 22:27 schreef Sylvana het volgende:

[..]

QFT!

Wat fijn om te lezen trouwens dat je lekker pijnstiller-vrij bent en weer langzaamaan beter word .

quote:

Op zondag 24 januari 2016 22:12 schreef caroro het volgende:
Mag ik even zeggen dat ik vind dat ik dit topic écht een positieve toevoeging vind! Ondanks alles dat we allemaal mankeren is het heul geen klaag en zaag bende . Vind ik leuk

Eens!

Vannelle, we leren allemaal van elkaar hier, denk ik. Jou ga ik nog uithoren over oxycodon, als dat mag!

[ Bericht 100% gewijzigd door Skeletor. op 25-01-2016 00:11:17 ]

quote:

Op zondag 24 januari 2016 18:28 schreef vannelle het volgende:
Mijn slaapprobleem is omgedraaid!
Ik werd pas om 16.30 wakker.
Dat gaat vanavond problemen opleveren natuurlijk, misschien moet ik maar een nachtje overslaan om weer in het ritme te komen.

We wonen in een bovenwoning met de brievenbus beneden dus zag vandaag pas de post:
10 februari ga ik beginnen met revalidatie.

En als laatste:
Ik heb de verhalen over sondevoeding en ondergewicht echt met belangstelling gelezen.
De reden dat ik er niet op reageer is dat ik er totaal geen verstand van heb en mij is altijd geleerd dat als je ergens geen verstand van hebt moet je je mond houden.
Maar ik vind het wél interessant!
Tóch heb ik daar een vraagje over:
Als je zo'n slang in je keel hebt en daarnaast mag je gewoon eten, kauw je dan dat slangetje niet kapot?

Wat Disana zegt. Nee, het loopt via de neus-keel-slokdarm je maag of verder je darmen in. De sonde komt niet in je mond of in aanraking met je gebit. Als je AAAA zegt, zie je de sonde mooi lopen achter in je keel .

quote:

Op zondag 24 januari 2016 21:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Mag ik antwoorden? Ik heb ook heel lang een voedingssonde gehad.

Het slangetje loopt via je neus door je keel naar je maag. In je mond komt het dus niet. Wel kan het problemen geven met slikken; van sommige producten moest ik kokhalzen.

Edit: Oh, ik zie dat ik veel te laat ben.

Jij was me ook voor! Waarom had jij sondevoeding? Ik lees graag je ervaringen.soort, hoe lang, eten ernaast en zo ja, hoe ging dat? Hoe snel trad het effect op? En nog vele ander vragen .

quote:

Op maandag 25 januari 2016 00:15 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jij was me ook voor! Waarom had jij sondevoeding? Ik lees graag je ervaringen.soort, hoe lang, eten ernaast en zo ja, hoe ging dat? Hoe snel trad het effect op? En nog vele ander vragen .

Had je mijn Dmmetje gezien?
Hij was niet verkeerd bedoeld hoor, pure nieuwsgierigheid..

Vragen over oxycodon kun je ook aan mij kwijt, ik slik al jaren 40 tot 60mg met verlengde afgifte. In combinatie met Lyrica word ik er duf, vergeetachtig, slaperig en baggervet van, ik wacht op een nieuwe neurostimulator en daaropvolgende revalidatie, en mijn ultieme doel is om op zijn minst van de Lyrica en 20/30mg oxycodon af te zijn. Onder het motto van dromen moet je blijven houden zeg maar of het realistisch is laten we er voor het gemak maar buiten.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 00:39 schreef caroro het volgende:
Vragen over oxycodon kun je ook aan mij kwijt, ik slik al jaren 40 tot 60mg met verlengde afgifte. In combinatie met Lyrica word ik er duf, vergeetachtig, slaperig en baggervet van, ik wacht op een nieuwe neurostimulator en daaropvolgende revalidatie, en mijn ultieme doel is om op zijn minst van de Lyrica en 20/30mg oxycodon af te zijn. Onder het motto van dromen moet je blijven houden zeg maar of het realistisch is laten we er voor het gemak maar buiten.

Ik heb hier een vraag over, nieuw in dit topic
Mijn huisarts wil me dit middel niet voorschrijven voor mijn pijn, hoe erg moet je pijn wel niet zijn wil je dit middel kunnen krijgen?
Bij mij werkt geen enkele pijnstilling, ook zijn er een boel uitgesloten ivm ziekte van crohn.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 00:03 schreef Skeletor. het volgende:
Vannelle, we leren allemaal van elkaar hier, denk ik. Jou ga ik nog uithoren over oxycodon, als dat mag!

Tuurlijk mag dat, vraag maar wat je wilt weten en ik zal zo eerlijk mogelijk antwoorden.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 01:01 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik heb hier een vraag over, nieuw in dit topic
Mijn huisarts wil me dit middel niet voorschrijven voor mijn pijn, hoe erg moet je pijn wel niet zijn wil je dit middel kunnen krijgen?
Bij mij werkt geen enkele pijnstilling, ook zijn er een boel uitgesloten ivm ziekte van crohn.

Durf ik niet direct een antwoord op te geven want om te beginnen is pijn nogal relatief, de 1 ervaart het anders dan iemand anders.
Maar je zegt ook dat je Crohn hebt en 1 van de bijwerkingen van Oxy kan obstipatie zijn, icm met Crohn is dat niet echt handig denk ik.

Wat je volgens mij het beste kan doen is toch weer een gesprek met je huisarts aangaan en samen zoeken naar een soort van pijnstilling die wél werkt en verantwoord is icm met Crohn.

Ik zou je heel erg graag verder willen helpen maar mijn kennis is ook maar beperkt, ik hoop dat je in overleg met je huisarts een alternatief kunt vinden.

quote:

Op zondag 24 januari 2016 22:12 schreef caroro het volgende:
Mag ik even zeggen dat ik vind dat ik dit topic écht een positieve toevoeging vind! Ondanks alles dat we allemaal mankeren is het heul geen klaag en zaag bende . Vind ik leuk

Ik vind het ook een heel fijn topic. De steun voor elkaar die ik zie. Top!
Bv het kaartje mogen sturen naar HJM voelde ook voor mij goed. Meeleven en meelijden.
En ik "leer" over andere ziektes. Leer begrip op te brengen.

Als ik lees dat er afgebouwd wordt met pijnstilling, krijg ik ook moed dat dat mij ook gaat lukken als ik groot ben, later.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 02:48 schreef -sabine- het volgende:

Als ik lees dat er afgebouwd wordt met pijnstilling, krijg ik ook moed dat dat mij ook gaat lukken als ik groot ben, later.

Ik zal je een verhaal vertellen, is een tijdje geleden maar wat motivatie betreft nog steeds actueel.

We waren op vakantie in Oostenrijk, prachtig land en uitzicht op de bergen. Kan ook niet anders als je in een dal zit.
Bovenop 1 van die bergen staat een kruis, die berg heet "Knoten".
Geen idee waarom maar zo heet ie nou eenmaal.
Ik heb voor mijn operatie daar gestaan, ik heb mijn naam in dat boek gezet en vanaf de camping zie ik dat klotekruis.
Toen had ik zoiets van: Ik ga er weer heen. Klaar.
En dat heb ik ook gedaan, ik ben op de top geweest en heb mijn naam in het boek wat daar ligt kunnen schrijven.
Het was moeilijk maar het is wel gelukt.

En dat kun jij ook, niet afwachten maar gewoon doen mits medisch verantwoord.
Denk dat onze grootste rem wij zelf zijn, te voorzichtig terwijl we eigenlijk meer kunnen.
En ja, dat is ook een trap onder mijn eigen reet, ook ik zit er wel eens volledig naast.

Ik heb trouwens nog 1 doel: In Frankrijk is er de Col du Coq of hoe je het ook schrijft.
Daar ga ik naar boven, ik ga op die top staan hoe dan ook.

Een doel hebben is belangrijk.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 01:01 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik heb hier een vraag over, nieuw in dit topic
Mijn huisarts wil me dit middel niet voorschrijven voor mijn pijn, hoe erg moet je pijn wel niet zijn wil je dit middel kunnen krijgen?
Bij mij werkt geen enkele pijnstilling, ook zijn er een boel uitgesloten ivm ziekte van crohn.

oxycodon is echt wel een heel heftig middel, en als ik lees dat je crohn hebt snap ik, net als vannelle wel dat je het niet krijgt. Obstipatie icm crohn is niet zo'n beste combi.
Ben je al eens bij een pijnpoli geweest?

quote:

Op maandag 25 januari 2016 07:48 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Echt wel, steun aan elkaar hebben, zo fijn .

En zo is het.
Ben hier wel eens minder positief geweest maar stiekem heb ik er best veel aan.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 07:35 schreef caroro het volgende:

[..]

oxycodon is echt wel een heel heftig middel, en als ik lees dat je crohn hebt snap ik, net als vannelle wel dat je het niet krijgt. Obstipatie icm crohn is niet zo'n beste combi.
Ben je al eens bij een pijnpoli geweest?

Mijn crohn is nu redelijk rustig, maar heb een secundair ziektebeeld waarbij ik verga van de pijn in mijn pezen en spieren.
Het ziekenhuis doet niet veel voor me behalve me doorsturen voor fysio therapie
Pijnpoli is inderdaad niet zo'n gek idee nee onderhand, loop er nu al aardig wat jaartjes mee te kutten.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 09:59 schreef 010P het volgende:

[..]

Mijn crohn is nu redelijk rustig, maar heb een secundair ziektebeeld waarbij ik verga van de pijn in mijn pezen en spieren.
Het ziekenhuis doet niet veel voor me behalve me doorsturen voor fysio therapie
Pijnpoli is inderdaad niet zo'n gek idee nee onderhand, loop er nu al aardig wat jaartjes mee te kutten.

Waarom is er niet eerder ingegrepen als het al jaren duurt?

quote:

Op maandag 25 januari 2016 10:01 schreef vannelle het volgende:

[..]

Waarom is er niet eerder ingegrepen als het al jaren duurt?

Het is steeds weggeschoven door bijna elke arts die ik heb gezien als een symptoom van de crohn, maar ze hebben het nu onderzocht bij reumatologie en daar denken ze dat het geen symptoom is maar kunnen blijkbaar ook niks verder doen?

quote:

Op maandag 25 januari 2016 10:05 schreef 010P het volgende:

[..]

Het is steeds weggeschoven door bijna elke arts die ik heb gezien als een symptoom van de crohn, maar ze hebben het nu onderzocht bij reumatologie en daar denken ze dat het geen symptoom is maar kunnen blijkbaar ook niks verder doen?

Ik kan je daar niet bij helpen want ik heb er geen verstand van.
Ik kan je wel aanmoedigen om te blijven zoeken, ergens is er een arts die wél weet waar ie het over heeft.

quote:

Op maandag 25 januari 2016 10:12 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ik kan je daar niet bij helpen want ik heb er geen verstand van.
Ik kan je wel aanmoedigen om te blijven zoeken, ergens is er een arts die wél weet waar ie het over heeft.

Ik hoop het heel erg ja, is het raar om van ziekenhuis te wisselen als ik het gevoel heb dat er niks uit gaat komen?
Dit is het 2e ziekenhuis waar ik onderzocht ben..