Mijn darmen reageren erg sterk op stress; nu ik weet dat ik geen embolie heb ben ik iig minder gestresst en daarom misschien ook weer wat rustiger op het darm front. Maar ik eet ook heel weinig ivm koorts; dus laten we nog niets aannemen.quote:@Skeletor lokquote
Ja, stress hakt erg in op de darmen, dat is mijn ervaring ook! Bloed, slijm, all the way. Best irritant . Ik hoop voor je dat het aan de stress omtrent wel of geen embolie ligt.quote:Op woensdag 6 januari 2016 18:31 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Mijn darmen reageren erg sterk op stress; nu ik weet dat ik geen embolie heb ben ik iig minder gestresst en daarom misschien ook weer wat rustiger op het darm front. Maar ik eet ook heel weinig ivm koorts; dus laten we nog niets aannemen.
Maar het belangrijkste is in ieder geval al duidelijk; nu de rest nog
Oh ja; en geen diabetes hier hoor nog steeds
4.4 nuchter vanochtend; 4.7 na de lunch. Maar ja; deze dame eet ook met prednison gezond
Hoewel mn lolly me nu nog beter smaakt
Neuh het eten was al zo'n drie uur geleden en ik had niet veel gehad; crackers met paté en wat druiven. Mijn moeder bracht vanavond een heerlijke pastasalade die ik met smaak opatquote:Op woensdag 6 januari 2016 19:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, stress hakt erg in op de darmen, dat is mijn ervaring ook! Bloed, slijm, all the way. Best irritant . Ik hoop voor je dat het aan de stress omtrent wel of geen embolie ligt.
Keurige glucosewaarden! Zeker die na de lunch. Nuchter moet je onder de 5 mmol/L zitten en jij zit er na het eten nog onder! Of heb je alleen eiwitten, vetten en weinig koolhydraten gegeten?
Whaha, lolly's! Wat voor? Probeer wel redelijk te blijven eten. Dat is belangrijk voor het herstel. Zeker niet makkelijk als je je niet lekker voelt en het ziekenhuiseten staat nou opknipt echt bekend om smakelijkheid. Haal het vooral uit tussendoortjes. Laat visite lekkers meenemen, neem waar je zin in hebt!
Welkomquote:Op woensdag 6 januari 2016 20:16 schreef TserrofEnoch het volgende:
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.
In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.
Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.
Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
Minder zuivel. Door tips van andere mensen. (niet van een arts)quote:Op woensdag 6 januari 2016 21:25 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Welkom
Jammer om te horen dat je zo moe bent; worden je bloedwaarden goed in de gaten gehouden? Een tekort heb je zo helaas.
Waarom geen zuivel meer? Lactose intolerantie? Helpt de aloë vera?
Als je behandeling je geen goed doet is het altijd handig om dat even aan te kaarten bij je arts; allicht kan het makkelijker gemaakt worden
Was je vanaf het begin al zo moe want ik heb vorige week de diagnose gehad en heb dan een milde vorm. Maar nadat ik me een beetje in heb gelezen. Heb ik zoveel dingen allemaal niet. Nou zie ik het positief in en ga er het beste van maken ondanks dat ik ook niet blij ben dat ik chronisch ziek ben en ook wel nagedacht heb over de toekomst.quote:Op woensdag 6 januari 2016 20:16 schreef TserrofEnoch het volgende:
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.
In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.
Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.
Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
Ja, ik ben al langere tijd behoorlijk moe. Regelmatig ga ik na zes uur al slapen voor een paar uur.quote:Op woensdag 6 januari 2016 23:03 schreef vipergts het volgende:
[..]
Was je vanaf het begin al zo moe want ik heb vorige week de diagnose gehad en heb dan een milde vorm. Maar nadat ik me een beetje in heb gelezen. Heb ik zoveel dingen allemaal niet. Nou zie ik het positief in en ga er het beste van maken ondanks dat ik ook niet blij ben dat ik chronisch ziek ben en ook wel nagedacht heb over de toekomst.
ondanks dat het moeilijk blijft probeer het positieve eruit te halen
Welkom!quote:Op woensdag 6 januari 2016 20:16 schreef TserrofEnoch het volgende:
Ik heb schijnbaar Colitis Ulcerosa.
Nooit geweten dat daar een reeks over was.
In ieder geval, het is kut.
Heb het nog maar een halfjaar. (sinds juni) Ze dachten eerst aan buikgriep.
Het ergste is als ik verschrikkelijke jeuk aan het laatste gedeelte van mijn dikke darm heb. Ook de zetpillen zijn verschrikkelijk. Ben ook constant moe omdat het schijnbaar veel energie wegvreet.
Sindsdien eet ik trouwens bijna geen zuivel meer. En drink veel aloë vera.
Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.quote:Op woensdag 6 januari 2016 23:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom!
Wat vervelend dat je je slecht voelt...sowieso is moeheid een kernsymptoom van chronische ziektes. De één heeft er meer last van dan de ander en de moeheid is niet gerelateerd aan de ernst van de ziekte. Daarnaast zijn andere factoren ook van belang: ziekteactiviteit (je ontstekingswaardes zijn torenhoog), bloedarmoede (wat is je Hb en ijzerstatus), je voeding (heb je veel geëlimineerd of eet je juist dingen die je niet zou moeten eten, want je hoorde dat....)?
Ook psychische factoren dragen bij aan de moeheid. Stress is funest voor colitis en Crohn. Het verergert de klachten en daardoor de moeheid. Ga bij jezelf na of er dagen zijn dat je minder of meer moe bent en denk na over de factoren die daarbij van invloed kunnen zijn. Dus in de vakantieperiode, op het werk of studie, maar ook relaties (zowel met vrienden als met partner).
Afwachten dus wat de arts van de second opinion zegt. Wanneer mag je?
Sterkte!quote:Op donderdag 7 januari 2016 09:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Morgen om 14.10 de sigmoidscopie; toch eens kijken waarom ik maar blijf bloeden.
Duim met me mee dat het de eerste en de laatste van dit jaar is
Vanmiddag vanaf 13.00 vasten dus.
Wat naar dat je ziekte nog niet beheerst is. Zorg je er wel voor dat je een roesje krijgt? Mijn ervaring is dat ze weleens verder willen kijken dan gepland.quote:Op donderdag 7 januari 2016 09:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Morgen om 14.10 de sigmoidscopie; toch eens kijken waarom ik maar blijf bloeden.
Duim met me mee dat het de eerste en de laatste van dit jaar is
Vanmiddag vanaf 13.00 vasten dus.
Ja dat vinden ze gelukkig in mijn geval van zelfsprekend omdat mijn darm inderdaad al een jaar ontstoken is. Vorig jaar werd ik op 15 januari voor het eerst opgenomen.quote:Op donderdag 7 januari 2016 14:59 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Wat naar dat je ziekte nog niet beheerst is. Zorg je er wel voor dat je een roesje krijgt? Mijn ervaring is dat ze weleens verder willen kijken dan gepland.
Merk je dat het verschil maakt om geen zuivel te gebruiken? Ook voor je ontstekingswaarden?quote:Op donderdag 7 januari 2016 14:12 schreef TserrofEnoch het volgende:
[..]
Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.
Dat je dat nog doet johquote:Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.
Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.
Ik herken deze klacht niet echt; maar het lijkt me erg vervelend! Al eens met een arts besproken?quote:Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
Ik merk het eerlijk gezegd niet. Soms merk ik ook niks van mijn Colitis. Is met periodes dat ik er qua ontlasting veel van merk. Verder is het vooral vermoeidheid en jeuk. (zou ook niet weten hoe ik de hoogte van mijn ontstekingswaardes zo zou moeten weten )quote:Op donderdag 7 januari 2016 15:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Merk je dat het verschil maakt om geen zuivel te gebruiken? Ook voor je ontstekingswaarden?
[..]
Dat je dat nog doet joh
Geen wonder dat je moe bent. . Nachten doorhalen zit er met een chronische ziekte helaas sowieso meestal niet echt in. Ik denk dat je je beter zal voelen als je minder vaak zulke lange dagen maken
[..]
Ik herken deze klacht niet echt; maar het lijkt me erg vervelend! Al eens met een arts besproken?
Wat werk betreft kun je beter nadenken of het echt wel waard is bij mij is het dat niet al had ik die beslissing al genomen voor mijn klachten. Als je nu al zoveel last hebt en je werk verergert de ziekte dan ben je verder van huis.quote:Op donderdag 7 januari 2016 14:12 schreef TserrofEnoch het volgende:
[..]
Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.
Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.
Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.
Alleen als ik echt niks hoeft te doen valt het (meestal) mee met vermoeidheid. Eerst was ik bijna nooit moe.
Het is niet zozeer een second opinion, maar de nieuwe arts is er meer in thuis. Ik zou pas laat in februari mogen, maar nu ben ik naar voren verschoven, weet nog niet precies welke datum.
Qua relaties gaat het goed.
Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
Je moet toch inkomsten hebben. Zou wel kunnen stoppen met vrijwilligerswerk, maar dat doe ik al vier jaar. Help nu ook mee op de opleiding, en daar had ik al vrij snel spijt van. Maar ze zijn bezig met een project op te starten als ik al snel wegga, ben ik bang dat ik slecht bloed zet met medestudenten. Vind ik altijd lastig om met zoiets te kappen, daarom blijf ik vaak lang bij zo'n dingen hangen.quote:Op donderdag 7 januari 2016 17:13 schreef vipergts het volgende:
[..]
Wat werk betreft kun je beter nadenken of het echt wel waard is bij mij is het dat niet al had ik die beslissing al genomen voor mijn klachten. Als je nu al zoveel last hebt en je werk verergert de ziekte dan ben je verder van huis.
Wat is voor jouw de reden geweest om nu al je eetpatroon aan te passen ik heb er over nagedacht en ik wil eerst even het medicijn gebruikt afwachten anders weet je straks niet of je verandere eetpatroon helpt of dat het de medicijnen zijn.
Zeer veel factoren die een rol spelen in de vermoeidheid! Ik weet niet of je wat kunt en wilt veranderen...quote:Op donderdag 7 januari 2016 14:12 schreef TserrofEnoch het volgende:
[..]
Mijn ontstekingswaardes waren niet meetbaar hoog. Bloed is tot nu toe helemaal oké. Laatste tijd heb ik voor een groot deel zuivel verbannen. Al eet ik het nog af en toe. Eerst dronk ik best veel melkproducten en at ik regelmatig kaas. Dus daar probeer ik nu extra op te letten, zo drink ik nu al een behoorlijke tijd anders dan dat ik eerst deed.
Ik heb wel last van sluimerende stress, en soms het gevoel dat je het allemaal niet meer aankan, maar dat is toch vaak wel redelijk snel weer weg. Is ooit hectisch met de opleiding, werk, vrijwilligerswerk en stages die je moet lopen.
Mijn vermoeidheid is op sommige dagen heel extreem. Maandagavond tot en met woensdagmiddag bijvoorbeeld. Dinsdag sta ik iets na 6 op en dan ben ik vaak bezig ben tot een uur of 3 of later 's nachts. De avond/nacht ervoor ben je ook lang bezig. Normaal zou je dan al moe zijn, maar omdat ik al sneller vermoeid ben, zijn deze dagen vooral erg.
Alleen als ik echt niks hoeft te doen valt het (meestal) mee met vermoeidheid. Eerst was ik bijna nooit moe.
Het is niet zozeer een second opinion, maar de nieuwe arts is er meer in thuis. Ik zou pas laat in februari mogen, maar nu ben ik naar voren verschoven, weet nog niet precies welke datum.
Qua relaties gaat het goed.
Maar dat je jeuk hebt in je 'darmen' is dat normaal? Ik vind het echt verschrikkelijk.
Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!quote:Op donderdag 7 januari 2016 16:19 schreef Gala6183 het volgende:
Gelukkig nieuwjaar allemaal!
Ik lees dat het voor Aphro niet echt gelukkig is begonnen Hopelijk knap je snel op, en ook voor langere tijd Heb je de scopie al gehad?
TserrofEnoch welkom en sterkte, ik hoop dat je gauw opknapt. Ik heb in het begin ook veel jeuk gehad, is bij mij vanzelf weer overgegaan toen de ontsteking afnam.
Crohnjurist begonnen met een nieuwe baan Fijn dat het bevalt!
Skeletor hoe gaat het met jou?
Hier niets te melden, geen nieuws goed nieuws.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Volgens mij is iedereen die zelf geen Crohn/colitis heeft die mening toegedaanquote:Op donderdag 7 januari 2016 17:29 schreef TserrofEnoch het volgende:
[..]
Mijn moeder was al van mening dat ik mijn eetpatroon beter kon wijzigen. Dus zij is de reden. Anders zou ik waarschijnlijk niet anders eten nu totdat de arts er iets van zou zeggen. Zolang de klachten maar minder worden.
quote:Op donderdag 7 januari 2016 17:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!Oh, wat jammer om te horen!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hopelijk kalmeert de Crohn als je been ook weer wat rustiger wordt. . Vervelend hè; bij mij reageert de Crohn ook op alles!Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Helemaal stoppen met werken is zeker geen optie dat weet ik maar je bent nu nog jong, ik wil alleen maar aangeven. Dat het nu nog makkelijk is om je aan te passen. Ook moet je niet bang zijn om kwaad bloed te zetten bij andere als het niet gaat. Je moet nog maar afwachten of andere zo goed voor jouw zijn als je echt in de lappemand ligtquote:Op donderdag 7 januari 2016 17:29 schreef TserrofEnoch het volgende:
[..]
Je moet toch inkomsten hebben. Zou wel kunnen stoppen met vrijwilligerswerk, maar dat doe ik al vier jaar. Help nu ook mee op de opleiding, en daar had ik al vrij snel spijt van. Maar ze zijn bezig met een project op te starten als ik al snel wegga, ben ik bang dat ik slecht bloed zet met medestudenten. Vind ik altijd lastig om met zoiets te kappen, daarom blijf ik vaak lang bij zo'n dingen hangen.
Mijn moeder was al van mening dat ik mijn eetpatroon beter kon wijzigen. Dus zij is de reden. Anders zou ik waarschijnlijk niet anders eten nu totdat de arts er iets van zou zeggen. Zolang de klachten maar minder worden.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stressLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een jeukerig gevoel. Waar je eigenlijk aan wil krabben, maar waar je niet bij kunt. Is verschrikkelijk.(en is dan jeuk aan de dikke darm)quote:Op donderdag 7 januari 2016 17:34 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zeer veel factoren die een rol spelen in de vermoeidheid! Ik weet niet of je wat kunt en wilt veranderen...
Jeuk in je darmen ? Wat moet ik me daarbij voorstellen? Of heb ik wat gemist in je vorige post?
quote:Op vrijdag 8 januari 2016 12:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hierIk vind dat schepje erbovenop nog veel schandelijker eigenlijk. Zit er al wat vooruitgang in?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stressOp woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik word gelukkig na de scopie eindelijk overgeplaatst naar de mdl afdeling dus dat is goed.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 13:42 schreef vipergts het volgende:
[..]
Ik vind dat schepje erbovenop nog veel schandelijker eigenlijk. Zit er al wat vooruitgang in?
ik hoop het ookquote:Op vrijdag 8 januari 2016 13:48 schreef Aphrodyte het volgende:
Nu heb ik over een half uurtje mijn scopie en ben nog steeds erg gespannen dus ik hoop dat het goed gaat
quote:Op vrijdag 8 januari 2016 12:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hierWTF, zulke gasten moeten ze ontslaan, punt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stress
Ik ben teruggebeld door de klachtencommissie; maandag gaan we er mee aan de slag want ik sta nu in de gang voor de scopiequote:Op vrijdag 8 januari 2016 14:12 schreef Ron.Jeremy het volgende:
[..]
WTF, zulke gasten moeten ze ontslaan, punt.
quote:Op vrijdag 8 januari 2016 12:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Zojuist maar even een klacht ingediend over de gang van zaken hierDie shit-Crohn reageert overal op! Psychische stress, fysieke stress. Behoeft een ander orgaan maar even aandacht, speelt ome Crohn ook op. Nou ja, we moeten er maar mee dealen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Nu hopen dat het dormicum nog goed werkt nu ik volgepompt ben met stressSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mooi! Dan zetten ze er wel vaart achter.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 14:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ben teruggebeld door de klachtencommissie; maandag gaan we er mee aan de slag want ik sta nu in de gang voor de scopie
Ben benieuwd of het wat oplevert.
Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 16:57 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mooi! Dan zetten ze er wel vaart achter.
Hoe ging de scopie?
Geen. Gewoon weer die klote Ctohn/Colitisquote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:03 schreef computergirl het volgende:
Weten ze nou al wat voor infectie je hebt?
quote:Op vrijdag 8 januari 2016 16:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Die shit-Crohn reageert overal op! Psychische stress, fysieke stress. Behoeft een ander orgaan maar even aandacht, speelt ome Crohn ook op. Nou ja, we moeten er maar mee dealen.Ja helaas is dat dus echt gebeurd. Het was een klote dag en dit nieuws is even meer dan ik kan handelenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
He gedver Aphrodytequote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:01 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws.
Het slechte nieuws is dat mijn linkerdarm nog steeds volledig ontstoken is net als de vorige keren en dat Remicade dus ook niet werkt.
Maandag gaan we het hebben over een operatie en ik krijg deze week alweer een prednison kuur.
Ben een beetje van slag; ik had gehoopt dat me dit wel bespaard zou blijven
quote:Op donderdag 7 januari 2016 17:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Fijn dat het goed gaat! Maar goed nieuws mag ook in details!Daar is mijn verstuikte enkel dus niets bij! Balen Skeletor... Wat is nu denk je de volgende stap met je been/knie?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dankjequote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:17 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
He gedver Aphrodyte
Het zit jou ook echt niet mee
Ik weet ook gewoon niet wat ik moet zeggen zo erg... Sterkte helpt ook steeds maar niet, maar toch wens ik je heel veel sterkte en moed toe
Vorige keer heb ik ook propofol gehad; en daarvan was ik knock-out terwijl ik ook altijd een hoge dosering verdovingsmiddelen nodig heb. Dus ik heb goede hoop voor jequote:Op vrijdag 8 januari 2016 23:15 schreef 010P het volgende:
Jammer dat het nieuwe jaar niet lekker van start kan gaan, hier ook niet ben ik bang
De 26e mag ik opnieuw voor mn scopie onder propofol deze keer, ik ben zeer benieuwd of het daaronder wel gaat lukken.
Misschien ben je ook zo moe vanwege de nieuwe indrukken/collega's etc?quote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Deze week wel een kleine tegenslag, ging fanatiek weer naar de sport woensdag (na twee weken niet), ging ik door mijn enkel.. Ik was al bang dat ik in week 1 me ziek moest melden, maar gelukkig was het alleen verstuikt en kon ik donderdag met dikke enkel en al strompelend alsnog naar mijn werk! Maar ach, kan alweer bijna weer normaal lopen, baal alleen een beetje dat ik nu niet kan sporten voorlopig
pff dat is niet niks. Laat je goed voorlichten en kies een arts/ziekenhuis waar je je goed bij voelt.quote:Op zaterdag 9 januari 2016 07:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Nachtje goed geslapen over de toestand; en besloten dat het maar moet gebeuren dan.
De diagnose was de eerste keer vorig jaar "waarschijnlijk Crohn " maar sindsdien en ook nu weer "colitis" dus aangezien dat in mijn familie voorkomt ga ik daar maar vanuit.
Bij colitis zorgt een stoma vrijwel altijd dat je je leven terug krijgt; en omdat ik dan al die medicatie rommel niet meer hoef ga ik er denk ik maar voor. Ik ken een aantal mensen voor wie dit zo is dus ik moet God maar vertrouwen.
Zo leven als ik nu doe is ook niet te doen.
Maandag meer duidelijkheid over hoe en wat.
Heftige beslissing, heel veel sterkte!quote:Op zaterdag 9 januari 2016 07:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Nachtje goed geslapen over de toestand; en besloten dat het maar moet gebeuren dan.
De diagnose was de eerste keer vorig jaar "waarschijnlijk Crohn " maar sindsdien en ook nu weer "colitis" dus aangezien dat in mijn familie voorkomt ga ik daar maar vanuit.
Bij colitis zorgt een stoma vrijwel altijd dat je je leven terug krijgt; en omdat ik dan al die medicatie rommel niet meer hoef ga ik er denk ik maar voor. Ik ken een aantal mensen voor wie dit zo is dus ik moet God maar vertrouwen.
Zo leven als ik nu doe is ook niet te doen.
Maandag meer duidelijkheid over hoe en wat.
Net gesproken met de weekendarts die ook bij mijn scopie was; wat ik niet meer wist was dat ze ook nog wat hapjes op kweek hebben gezet om een mogelijk virus voor 100% uit te kunnen sluiten. Daar horen we maandag ook de resultaten van.quote:Op zaterdag 9 januari 2016 10:04 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
pff dat is niet niks. Laat je goed voorlichten en kies een arts/ziekenhuis waar je je goed bij voelt.
sterkte
en hoe is het inmiddels met de ferri nogwat? Het klinkt alsof je minder uitgeput bentquote:Op zaterdag 9 januari 2016 11:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Net gesproken met de weekendarts die ook bij mijn scopie was; wat ik niet meer wist was dat ze ook nog wat hapjes op kweek hebben gezet om een mogelijk virus voor 100% uit te kunnen sluiten. Daar horen we maandag ook de resultaten van.
Verder heb ik nu voorlopig dus weer 40 mg prednison *stuitert * en mag ik vandaag en morgen in de middag even de stad in om een beetje bij te komen en uit te waaien
Maandag meer dus
Klopt het is in orde. Ijzer en Ferritine zijn nu goed zei de arts. Maar prednison is bij mij ook een pepmiddelquote:Op zaterdag 9 januari 2016 11:26 schreef computergirl het volgende:
[..]
en hoe is het inmiddels met de ferri nogwat? Het klinkt alsof je minder uitgeput bent
Goed nieuws en iets minder goed, hoewel dat laatste zich ook herstelt langzaam aan. Nu lekker weekend vieren! Staat er wat op het programma of is bijkomen preventief ingecalculeerd?quote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier zit de eerste werkweek erop en het was goed te doen 4 dagen en heel leuk tot nu toe Het bedrijf en de collega's zijn erg leuk, het werk moet nog komen omdat ik eerst het systeem moet leren kennen, maar het gaat al steeds beter en ik vertrouw erop dat t snel helemaal goed gaat komen! Valt me zelfs mee hoe vermoeid ik nu ben, maar dat kan nog komen in het weekend, we wachten t af.
Deze week wel een kleine tegenslag, ging fanatiek weer naar de sport woensdag (na twee weken niet), ging ik door mijn enkel.. Ik was al bang dat ik in week 1 me ziek moest melden, maar gelukkig was het alleen verstuikt en kon ik donderdag met dikke enkel en al strompelend alsnog naar mijn werk! Maar ach, kan alweer bijna weer normaal lopen, baal alleen een beetje dat ik nu niet kan sporten voorlopig
Oh, wat moeilijk. Ik kan me voorstellen dat dit als een klap aankomt. Laat alles goed bezinken. Als mede-patiënt in een relaxtere situatie zeg ik: operatie, je krijgt je leven terug. Zoals je zelf zegt. Maar ik weet ook dat operaties complicaties kennen en een stoma levensingrijpend is. Dus twijfel is volkomen begrijpelijk. Wat je ook kiest, het is altijd de juiste beslissing. Keep us posted!quote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:01 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Prima; ze waren erg lief voor me. Dat was het goede nieuws.
Het slechte nieuws is dat mijn linkerdarm nog steeds volledig ontstoken is net als de vorige keren en dat Remicade dus ook niet werkt.
Maandag gaan we het hebben over een operatie en ik krijg deze week alweer een prednison kuur.
Ben een beetje van slag; ik had gehoopt dat me dit wel bespaard zou blijven
Jij ook de beste wensen !quote:Op vrijdag 8 januari 2016 23:15 schreef 010P het volgende:
De beste wensen voor iedereen!
Sterkte Aphrodyte, TserrofEnoch en Skeletor
Jammer dat het nieuwe jaar niet lekker van start kan gaan, hier ook niet ben ik bang
De 26e mag ik opnieuw voor mn scopie onder propofol deze keer, ik ben zeer benieuwd of het daaronder wel gaat lukken.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Je hebt mijn latere post gemist denk ik mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma.quote:Op zaterdag 9 januari 2016 21:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh, wat moeilijk. Ik kan me voorstellen dat dit als een klap aankomt. Laat alles goed bezinken. Als mede-patiënt in een relaxtere situatie zeg ik: operatie, je krijgt je leven terug. Zoals je zelf zegt. Maar ik weet ook dat operaties complicaties kennen en een stoma levensingrijpend is. Dus twijfel is volkomen begrijpelijk. Wat je ook kiest, het is altijd de juiste beslissing. Keep us posted!
quote:Op zaterdag 9 januari 2016 21:29 schreef Skeletor. het volgende:Bwuh; jij ook in de lappenmand dm welk ziekenhuis? Ik ben uit isolatieSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Sterkte met alles; het is niet niks
Ik hoor graag van je
Hoop dat de antibiotica goed aanslaatLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op zaterdag 9 januari 2016 21:29 schreef Skeletor. het volgende:SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik vind jou echt heel erg dapper. Knap dat je zo positief blijft met alles wat er de laatste tijd is gebeurd!quote:Op zaterdag 9 januari 2016 21:48 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je hebt mijn latere post gemist denk ik mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma.
Maar mijn conclusie is dus ook dat ik er voor ga. Ik wil mijn leven terug en omdat ik en de artsen 95% zeker ben dat het colitis is ga ik ervoor. Zij staan er voor open
Dus de komende maanden voorbereiden.
En ik mocht vandaag van mijn prednison stuiter genieten; mocht vanmiddag naar de stad met mijn beste vriend van de arts. Paar uurtjes maar heerlijk; ik ben weer vrolijk
Nu bekaf; welterusten
Excuus, excuus. Dat heb ik zeker.quote:Op zaterdag 9 januari 2016 21:48 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Je hebt mijn latere post gemist denk ik mijn ziekte is even levensingrijpend als een stoma.
Maar mijn conclusie is dus ook dat ik er voor ga. Ik wil mijn leven terug en omdat ik en de artsen 95% zeker ben dat het colitis is ga ik ervoor. Zij staan er voor open
Dus de komende maanden voorbereiden.
En ik mocht vandaag van mijn prednison stuiter genieten; mocht vanmiddag naar de stad met mijn beste vriend van de arts. Paar uurtjes maar heerlijk; ik ben weer vrolijk
Nu bekaf; welterusten
quote:Op zaterdag 9 januari 2016 23:19 schreef Gala6183 het volgende:
[..]Nee, dat kan ik zeggen. Suffe Crohn pest me, maar ik heb mooi een postoel gescoord. Beter, want dat is mijn privé-plee .SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoelquote:Op zondag 10 januari 2016 01:03 schreef Skeletor. het volgende:
Nu nog heerlijk een beschuit en boterham met pure hagelslag en twee boterhammen met ham en kaas verwerken. Plus een appel. Ik heb geen avondeten gehad, alleen een zakje nootjes tijdens het wachten op de spoedeisende hulp . Goed voor de lijn misschien, maar niet voor mijn lijn .
Heel goed kauwen, dan gaat het wel. Frustrerend is dat ik wek last heb van de putten in kiwi's, aardbeien en frambozen! Zo suf.quote:Op zondag 10 januari 2016 09:29 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoel
Wel balen altijd die postoelen; je hele kamer ruikt dan zo prettig tot de zuster komtquote:Op zondag 10 januari 2016 09:29 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Nootjes zijn bij mij ook meestal een recipe for disaster. Gelukkig heb jij een kekke postoel
Even de V&D geplunderd op de crea afdeling; we zijn wel Hollanders en 70% kortingquote:Op zondag 10 januari 2016 00:50 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Excuus, excuus. Dat heb ik zeker.
Wat relaxed dat dat mocht! Heerlijk, wat een genot even buiten het ziekenhuis zijn. Wat hebben jullie uitgespookt?
Deze herken ik ja.quote:Op zondag 10 januari 2016 13:24 schreef Aphrodyte het volgende:
#crohnlife Zit je op de plee in een café gaat het licht uit omdat je te lang niet meer bewogen hebt
Maar zo is het toch ook. Er is niemand die precies weet wat je doormaakt, maar lotgenoten kunnen zich vaak wel beter inleven in jouw situatie. Gewoon fijn dat je daar dan even je verhaal bij kwijt kunt! Waar kom jij ongeveer vandaan? Ik woon in Noord-Holland, wie weet kunnen we eens afspreken in betere tijden...quote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:39 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankje
Ik ben al ontzettend blij dat jullie er zijn nu ik zo in de "shit " zit. Jullie zijn een enorme steun want jullie weten hoe het is en reageren altijd. Ik zou jullie graag eens ontmoeten
Ik mag morgen van de verpleging even een middagje naar de stad oid om met mijn moeder wat te drinken en mijn hoofd even te legen; dat helpt allicht iets. Ze gaan nog even overleggen maar dat kan waarschijnlijk wel
Hopelijk kom ik op een wachtlijst; dan kan ik me tenminste nog even voorbereiden. .
Nee ik was dus juist niet heel erg vermoeid, het is me echt enorm meegevallen. Was juist bang dat ik niets aan mijn weekend zou hebben omdat ik kapot zou zijn, maar moet zeggen dat het weekje werken me juist soort van energie heeft opgeleverd!! Met mijn enkel gaat het ook alweer een stukje beter, kan weer redelijk normaal lopen. Na een dag irriteert het alleen nog wel wat, maar het gaat dus de goede kant op. Hopelijk kan ik snel weer sporten!!quote:Op zaterdag 9 januari 2016 08:26 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Misschien ben je ook zo moe vanwege de nieuwe indrukken/collega's etc?
Balen van je enkel; hopelijk knap je snel weer op
Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!!quote:Op zaterdag 9 januari 2016 21:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Goed nieuws en iets minder goed, hoewel dat laatste zich ook herstelt langzaam aan. Nu lekker weekend vieren! Staat er wat op het programma of is bijkomen preventief ingecalculeerd?
Mocht vandaag ook nog even weg; dus al mijn goede vrienden in een weekend gezienquote:Op zondag 10 januari 2016 17:41 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Maar zo is het toch ook. Er is niemand die precies weet wat je doormaakt, maar lotgenoten kunnen zich vaak wel beter inleven in jouw situatie. Gewoon fijn dat je daar dan even je verhaal bij kwijt kunt! Waar kom jij ongeveer vandaan? Ik woon in Noord-Holland, wie weet kunnen we eens afspreken in betere tijden...
Ik heb ook even doorgelezen en vind jou echt een bikkel!! Ik hoop zo voor je dat je de juiste keuze kan maken en je daardoor eindelijk je leven kan beteren. Ik blijf voor je duimen
En zo te lezen goed geslaagd bij de V&D, zou ik eigenlijk ook nog even moeten doen
Dit klinkt fijn; ben blij om te horen dat je weer aan sporten denkt!quote:[..]
Nee ik was dus juist niet heel erg vermoeid, het is me echt enorm meegevallen. Was juist bang dat ik niets aan mijn weekend zou hebben omdat ik kapot zou zijn, maar moet zeggen dat het weekje werken me juist soort van energie heeft opgeleverd!! Met mijn enkel gaat het ook alweer een stukje beter, kan weer redelijk normaal lopen. Na een dag irriteert het alleen nog wel wat, maar het gaat dus de goede kant op. Hopelijk kan ik snel weer sporten!!
Mooi; het mijne was ook leuk!quote:[..]
Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!!
Ja echt hè, krijgen we allemaal mee te makenquote:
Laatste tijd gaat het wel. Aan de zetpillen ben ik redelijk gewend en nog belangrijker mijn vriendin ook.quote:Op zondag 10 januari 2016 17:56 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja echt hè, krijgen we allemaal mee te maken
Hoe gaat het?
Bij mijzelf wel ja, nu mijn vriend nog.. Gelukkig kan ik nu ik zelf zo lekker in mijn vel zit zijn stress er wel redelijk bij hebben zonder er zelf hele last van te hebben gelukkig. Maar dat zou het helemaal fijn maken in huize Crohnjuristquote:Op zondag 10 januari 2016 17:55 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Mocht vandaag ook nog even weg; dus al mijn goede vrienden in een weekend gezien
Nu echt helemaal total loss van vermoeidheid maar wel vrolijk en dat is het waard
Ik woon dicht bij Utrecht en heb een ov weekendkaart dus zo lang ik nog stuiter van de prednison kunnen we misschien wel eens een meet houden ofzo? Zou ik zeker leuk vinden
[..]
Dit klinkt fijn; ben blij om te horen dat je weer aan sporten denkt!
En ook heel fijn dat je je nieuwe baan leuk vind
[..]
Mooi; het mijne was ook leuk!
Fijn om te horen dat het allemaal aardig loopt in huize Crohnjurist
@Skeletor : Hoe gaat het nu?
Ach ja, ik denk niet dat het leven ooit helemaal probleemloos zal zijn. Als je al aan sporten kan denken gaat het vast de goede kant opquote:Op zondag 10 januari 2016 20:42 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Bij mijzelf wel ja, nu mijn vriend nog.. Gelukkig kan ik nu ik zelf zo lekker in mijn vel zit zijn stress er wel redelijk bij hebben zonder er zelf hele last van te hebben gelukkig. Maar dat zou het helemaal fijn maken in huize Crohnjurist
Lijkt mij ook leuk; als ik weer uit het ziekenhuis ben maak ik wel een meet topic aanquote:Amsterdam of zelfs jouw kant op is voor mij zeker een optie, dus ik zeg doen!
Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatiequote:Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol
Maar nog een belangrijke update:
Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen
En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.
Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.
Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.
Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.
Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.
Ik ben er tevreden mee
zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken?quote:Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol
Maar nog een belangrijke update:
Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen
En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.
Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.
Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.
Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.
Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.
Ik ben er tevreden mee ,
Ja heb thuis twee potten en ben vrijdag weer begonnen; goede tip!quote:Op maandag 11 januari 2016 20:17 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
zorg je er dan wel voor dat je calcichew krijgt en blijft gebruiken?
Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. .quote:Op maandag 11 januari 2016 20:07 schreef vipergts het volgende:
[..]
Goed om te horen dat ze dat bedacht hebben voor de operatie
dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan!quote:Op maandag 11 januari 2016 21:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik kreeg n boekje over crohn mee in het ziekenhuis, net even zitten lezen, ben er wel even een beetje over geloof ik
hoe lang heb je al klachten?quote:Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje
Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
geen idee hoe snel ik verschil kan merken eigenlijk, we gaan het zienquote:Op maandag 11 januari 2016 22:00 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
dat is niet zo gek. Zo'n diagnose is ook echt schrikken. Ik hoop voor je dat de medicijnen snel aanslaan. Doe rustig aan!
anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komtquote:
Oh deze post had ik gemistquote:Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje
Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
quote:Op maandag 11 januari 2016 19:49 schreef gridjuh het volgende:
De tante van mijn man heeft crohn en is daar jaar of 4 geleden aan geopereerd. De laatste weken/maanden ging het slecht en hield ze niets binnen.
We hebben zijn tante echt zien krimpen. Die woog geen 38 kg meer tien ze erachter kwamen dat er een knoop (vlinder) in haar darmen zat. Daardoor hield ze niets binnen en droogde ze ontzettend uit.
(Haar zoon is op nieuwjaarsdag naar 't ziekenhuis gebracht met hartstilstand en overleed een dag later, voordat haar zoon alle apparaten werden uitgezet werd er een bed en vochtinfuus voor haar geregeld, daarna is ze gelijk opgenomen)
Ik ben erg geschrokken dat crohn zoiets kan veroorzaken Echt waar.
Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werkquote:Op maandag 11 januari 2016 20:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Mijn eigen specialist is er nu weer; die was vorige week weg. Zo zie je dus wat een verschil in verslaggeving en benadering dat kan zijn. .
Gelukkige worden er zelden zonder overleg met de specialist beslissingen genomen
Hoe kut ook, nu je weet wat je hebt kunnen ze wel eindelijk gericht gaan behandelen. Het Is niet niks, maar ik hoop dat je net als bij mij snel de juiste medicatie vindt! Het kan ook zo maar snel beter gaan, dat hoop ik voor jequote:Op maandag 11 januari 2016 22:21 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
anderhalf jaar ofzo. Via huisarts, internist, gynaecoloog uiteindelijk bij mld beland. Blij dat ze nu uiteindelijk wel hebben gevonden waar mn pijn vandaan komt
Als het goed is (en ik geen virus blijk te hebben) mag ik vandaag of morgen naar huisquote:Op dinsdag 12 januari 2016 08:05 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Gelukkig ja! Vind het echt heel knap hoe je al dat slechte nieuws opneemt. De ene dag denk je er misschien snel af te zijn en de volgende is het toch weer wat anders. Gelukkig is het voor jou nu ook helemaal duidelijk hoe het zit en kan je vanaf nu elke arts die het wil horen duidelijk maken wat je precies hebt! Balen van de prednison maar hopelijk geeft het je eindelijk wat meer rust. De duimen blijven hier aan t werk
Valt meequote:Op dinsdag 12 januari 2016 10:18 schreef littledrummergirl het volgende:
Thnx voor de support jongens
Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.
Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.
Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas
Gewoon vaker je handen wassen, zo min mogelijk aan je snuit zitten, en altijd je handen wassen voor het eten.quote:Op dinsdag 12 januari 2016 10:18 schreef littledrummergirl het volgende:
Thnx voor de support jongens
Hoewel ik er al wel soort van vanuit ging dat het iets als dit wel zou zijn, Is het toch heel maf als je het dan ineens hebt, zeg maar levenslang maar dat gevoel is vast na een paar dagen wel weer over.
Straks maar even op mn werk bij mn baas neerleggen ook. Dan weet ze een beetje waar ik in de toekomst misschien rekening mee moet houden.
Weten jullie hoe vatbaar je bent voor infecties van anderen als je prednison hebt? Voor mn werk doe ik nl huisbezoeken en bezoeken aan bijv daklozenopvang ect. Ben je echt als een malle ziek als je tegenover iemand Zit die n beetje rochelt en reutelt? Want dan moet ik dat misschien even meenemen in mn mail aan mn baas
Ruk! Is het nog gelukt?quote:Op maandag 11 januari 2016 16:43 schreef DrMarten het volgende:
Ik merk de laatste weken weer eens hoe stress op mijn lijf werkt. Hypotheekaanvraag
Merk het ook weer aan dr lusteloosheid ed. Krijg niks uit handen.
Bank is akkoord voor de financiering. Kan alleen nog niet definitief gemaakt worden omdat ze nog wachten op de gezondheidsverklaring. Die is waarschijnlijk donderdag of vrijdag binnen. Daar wordt de hypotheek niet op afgeschoten, kan hooguit wat schelen in te betalen premie voor de overlijdsrisicoverzekering. Dus zo goed als rond allemaal. Nu dus stiekem al dozen aan het inpakkenquote:
! Nooooit gehad .quote:Op zondag 10 januari 2016 13:24 schreef Aphrodyte het volgende:
#crohnlife Zit je op de plee in een café gaat het licht uit omdat je te lang niet meer bewogen hebt
Welke film! Heerlijk, de bioscoop. Eeg fijn om te lezen dat je nieuwe baan goed bevalt.quote:Op zondag 10 januari 2016 17:41 schreef Crohnjurist het volgende:
Ja weekend was top! Vrijdagavond naar de film, zaterdag een verjaardag en vandaag even wat gerommeld in huis en spelletjes middag gehouden. Lekker relaxed allemaal en ben weer helemaal klaar voor de nieuwe werkweek, zin om weer meer nieuwe dingen te leren!!
Ik lees dat het bij jou ook weer minder gaat, klote joh Uit welke regio kom jij?
Sterkte in ieder geval
Mooi blijven posten! Als je het topic dichtgooit, open je lekker weer een nieuwe.quote:Op maandag 11 januari 2016 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Sorry ik post het topic wel vol
Maar nog een belangrijke update:
Ik heb vanochtend een gesprek gehad met mijn MDL verpleegkundige gehad die naar me toe was gekomen
En die heeft me het verschil uitgelegd tussen Crohn en Colitis en wat er bij mij aan de hand is. Ik heb WEL de ziekte van Crohn ; alleen het dossier vermeldt ''Crohnse Colitis'' omdat ik altijd op een plek Crohn zweren heb; met een aantal Colitis achtige symptomen zoals bloedverlies.
Maar als we dus gaan opereren; hebben we bijna een garantie dat het dan op een andere plek terug komt en we dus niets zijn opgeschoten want het is WEL Crohn.
Arts-assistenten die mij niet kennen en beginnen over ''de colitis'' hebben dus niet goed gelezen.
Waar we nu (voorlopig) voor gaan is een combinatie van Remicade en 20 mg prednison omdat ik daarmee als enige dit jaar klachtenvrij ben geweest en ook nu zijn de klachten binnen een paar dagen verminderd. Waarschijnlijk zal ik dus langdurig prednison bij moeten slikken; omdat dat het enige is dat bij mij samen met Remicade een goed effect lijkt te hebben. Daar gaan we nu dus op aansturen. En opereren wordt het dus toch niet.
Er is niets wat in de bloedwaarden en ontlasting op antistoffen duidt; dus Remicade blijft gewoon op het programma.
Ik ben er tevreden mee
Een heel warm, doch dubieus welkom! Welke drie medicijnen gaat het om? Hoe voel je je?quote:Op maandag 11 januari 2016 19:29 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb de tijfelachtige eer dat ik vanaf vandaag lid ben van jullie clubje
Ziekte v crohn it is. Naar huis gestuurd met drie soorten pillen en een diagnose, over n tijdje terug om te kijken of de meds aanslaan.
Heel goed! Gefeliciteerd met het nieuwe huis!quote:Op dinsdag 12 januari 2016 22:07 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Bank is akkoord voor de financiering. Kan alleen nog niet definitief gemaakt worden omdat ze nog wachten op de gezondheidsverklaring. Die is waarschijnlijk donderdag of vrijdag binnen. Daar wordt de hypotheek niet op afgeschoten, kan hooguit wat schelen in te betalen premie voor de overlijdsrisicoverzekering. Dus zo goed als rond allemaal. Nu dus stiekem al dozen aan het inpakken
nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezenquote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een heel warm, doch dubieus welkom! Welke drie medicijnen gaat het om? Hoe voel je je?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Geen enge dingen gaan lezen, hoor! Lekker de pillen poppen en wachten op herstel.quote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:28 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen
Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken
Weet ik nog niet.. Hopelijk alleen vandaag nog maar gisteren werd me dus duidelijk gemaakt dat ik hier nog zit tot ze iets bedacht hebben; wat nog wel even kan duren kennelijk aangezien ze er gisteren met een heel comité nog niet uit kwamenquote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:18 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mooi blijven posten! Als je het topic dichtgooit, open je lekker weer een nieuwe.
Klein detail, colitis of Crohnse colitis met minimale behandelconsequenties . Nou ja, fijn dat je eigen arts weer terug is.
Hoe lang moet je nog blijven?
quote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:37 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.Blij dat je weer bij ons bentSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Klinkt niet lekker die sondevoeding; maar goed als het helpt is het inderdaad wel het overwegen waard. Eet je daarnaast nog wel gewoon?
Ik krijg de diëtist vandaag ook even over de vloer omdat ik in twee maanden 13 kilo ben afgevallen zonder duidelijke aanleiding; de bedoeling is niet dat ik ook een Skeletor wordt
En hoe is het nu met de ontsteking?Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:37 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.thuis is toch altijd t fijnsteSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hopelijk kan je met je sonde even fullspeed aansterken en kan je hem daarna weer lekker dumpenIn A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
quote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:37 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, Skeletor is weer bij haar positieven.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Aphro aan de nutridrink. Mijn vader heeft alle smaken wel gehad geloof ik, en vond ze allemaal even matig . Maar het is voor een goed doel natuurlijk. Hopelijk helpt het je je gauw weer iets beter te voelen. Al iets van je specialist gehoord?
Als het te doen is neem ik het wel want ik krijg nu dus structureel 500 calorieën per dag te weinig binnen. Afvallen op recordtempo en series ziek zijn is geen goede combinatie. Want als ik dat niet neem moet ik dus erg creatief worden om genoeg te etenquote:[b]Op woensdag 13 januari 2016 14:37 schreef Gala6183
Aphro aan de nutridrink. Mijn vader heeft alle smaken wel gehad geloof ik, en vond ze allemaal even matig . Maar het is voor een goed doel natuurlijk. Hopelijk helpt het je je gauw weer iets beter te voelen. Al iets van je specialist gehoord?
Welkom!quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:31 schreef Rianne84 het volgende:
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten
Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen.
Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven.
Nooit van gehoord! Wat is het voor medicijn? Ook een biological zoals Remicade?quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:36 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd..
Choco vanille aardbei zijn goed te doen vind ik..quote:Op woensdag 13 januari 2016 14:11 schreef Aphrodyte het volgende:
Net een uitgebreid consult met de MDL-diëtist gehad.
Ik eet gezond maar te weinig calorieën en ik moet aan de nutridrink.
Ik krijg de chocolade variant; is dat weg te krijgen?
Nee; het is een wat lichter middel maar moeilijk te bestellen en niet voor de ''algemene gevallen'' zeg maarquote:Op woensdag 13 januari 2016 17:37 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Nooit van gehoord! Wat is het voor medicijn? Ook een biological zoals Remicade?
Ik kreeg vandaag wel mokka aangeboden; het is er dus nog wel!quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:39 schreef houdjemond het volgende:
[..]
Choco vanille aardbei zijn goed te doen vind ik..
Ik vond de mokka zelfs lekker maar die hebben ze gvd uit de handel gehaald.
(Chronische alvleesklierontsteking hiero, wel ondergewicht en net een operatie gehad)
gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uitquote:Op woensdag 13 januari 2016 17:42 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik kreeg vandaag wel mokka aangeboden; het is er dus nog wel!
Ik mag bestellen bij medireva, is dat een optie?quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:44 schreef houdjemond het volgende:
[..]
gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uit
Deze is van Nutricia compact nutridrink; misschien bij Nutricia zelf te bestellen?quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:44 schreef houdjemond het volgende:
[..]
gimmehgimmehgimmeh! Hier bij 4 apotheken geweest en is er helemaal uit
Sterktequote:Op donderdag 14 januari 2016 14:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Thuis van werk door de bijwerkingen kop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen
Daarom heb ik toen ik vrienden mailden over mijn aandoening maar gezegd dat ze niet mochten googlen wat het wasdaar wordt je alleen maar naar van.quote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:28 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen
Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken
Pff balen zeg. Hopelijk verdwijnen de bijwerkingen snel.quote:Op donderdag 14 januari 2016 14:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Thuis van werk door de bijwerkingen kop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregenLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op vrijdag 15 januari 2016 18:53 schreef Aphrodyte het volgende:Fijn dat je weer thuis bentSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregen
Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen!
Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..
Iedereen een fijn weekend gewenst
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting gevenquote:[b]Op zaterdag 16 januari 2016 12:58 schreef Crohnjurist
Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..
Iedereen een fijn weekend gewenst
Dank je!quote:Op woensdag 13 januari 2016 08:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Blij dat je weer bij ons bent
Klinkt niet lekker die sondevoeding; maar goed als het helpt is het inderdaad wel het overwegen waard. Eet je daarnaast nog wel gewoon?
Ik krijg de diëtist vandaag ook even over de vloer omdat ik in twee maanden 13 kilo ben afgevallen zonder duidelijke aanleiding; de bedoeling is niet dat ik ook een Skeletor wordt
En hoe is het nu met de ontsteking?
Dank!quote:Op woensdag 13 januari 2016 12:36 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
thuis is toch altijd t fijnste
Hopelijk kan je met je sonde even fullspeed aansterken en kan je hem daarna weer lekker dumpen
Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende?quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:31 schreef Rianne84 het volgende:
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten
Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen.
Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven.
Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de weekquote:Op zaterdag 16 januari 2016 16:47 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dank je!
Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen . Maar dat gaat ook over.
De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in .
De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis !
Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes .
Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden.quote:Op donderdag 14 januari 2016 14:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Wel lekker bijgeslapen tot half drie zal wel even nodig geweest zijn ofZo
Ja en niet zo'n beetje ook, gisteren en vannacht best veel buikpijn. Voel dan ook wel aandrang maar op de wc komt er dan niks echt irritantquote:Op zaterdag 16 januari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven
Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!
Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje.quote:Op woensdag 13 januari 2016 17:36 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Maar goed; ik mag gewoon zelf op mijn eigen manier mijn calorieen aanvullen want ik ben thuis!
En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd..
Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 12:58 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Fijn dat je weer thuis bent
Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen!
Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..
Iedereen een fijn weekend gewenst
Lekker spul, die prednison . Drie dagen is redelijk kort qua termijn, ik zou wat langer rekenen voor het herstel...quote:Op zaterdag 16 januari 2016 13:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven
Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!
Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
! Dank je.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 16:56 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de week
Ha, miste je me al Ik heb het lekker druk, maar met de woensdag vrij raak ik zeker niet overwerkt hoor! Ik ben sowieso niet zo'n workaholic die overwerkt enzo. Ik maak gewoon mijn 32 uur en dan is het mooi geweest! Ik weet gewoon dat mijn lichaam meer dan dat niet trekt en ik heb daar inmiddels wel vrede meequote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door.
Fijn dat je vandaag ontlast bent! Ik zou zeker even overleggen met de MDL-arts naar alternatieven voor magnesium!
Spannend weekend in de planning?
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go .quote:Op zaterdag 16 januari 2016 16:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden.
Hoe gaat het nu?
Ja; herstel gaat minstens twee maanden duren als alles goed gaat en de medicijnen aanslaan heb ik me laten vertellen. Voel me nu ook matig trouwens; kriebelkeel en lichte verhoging.. Schuld van mensen met griep die ik gisteren gezien heb geloof ikquote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Lekker spul, die prednison . Drie dagen is redelijk kort qua termijn, ik zou wat langer rekenen voor het herstel...
Fijn dat de pijn beter is. Wat gebruik je momenteel aan pijnstilling? Heb je ook nog temazepam?
Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissiequote:Op zaterdag 16 januari 2016 16:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje.
Hoe gaat het met de Nutri's? Al begonnen met de thioguanine (merknaam Lanvis)? Zo ja, al iets merkbaar?
Beterschapquote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:13 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go .
Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet
Brr dat over je dijbeen klinkt niet erg fijnquote:Op zaterdag 16 januari 2016 16:47 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dank je!
Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen . Maar dat gaat ook over.
De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in .
De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis !
Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes .
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 16:53 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende?
Inderdaad, conditie herstellen om het gewone leven weer op te pakken. Ik hoop voor je dat het zo snel mogelijk lukt. Werk je momenteel (zo ja, wat en op je gewone niveau qua tijden?)?
Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen!quote:Op zaterdag 16 januari 2016 19:01 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.
Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden ), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier.
Ik bedoelde meer dat ik morfine zo fijn vind. Heb mn bevalling er ook mee gedaan heerlijk!quote:Op zaterdag 16 januari 2016 20:21 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen!
Wel blij om te horen dat je klachten afnemen; dat is altijd goed nieuws
Krijg je de nutridrink een beetje weg?
Wat een straf, volvet eten . Wel doen, hoor. Je mag jezelf in jouw situatie niets ontzeggen.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:41 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissie
Ik heb geen Nutri's; ik probeer mijn calorieen zelf aan te vullen en houdt dat bij met een app; over een tijdje heb ik een afspraak met de dietist op de poli en als ik dan weer ben afgevallen begin ik wel aan de Nutri's.
Voor nu volg ik het advies van de dietiste op en dat is ''royaal roomboter en olie; meer vlees/vis en eiwitten eten'' Dus voorlopig maar niet vegetarisch.
Je hebt de slaap blijkbaar nodig! Maak er gebruik van als het kan.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:13 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go .
Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet
Kut is dat, het verloren gewicht weer terugkrijgen. Ik hoop dat je eetlust redelijk is en dat de Nutridrink helpt.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 19:01 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.
Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden ), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier.
Ik werk 3 dagen in het basisonderwijs en heb nog een dreumes van 16 maanden rondlopen kruipen. Momenteel zit ik wel thuis, ben al kapot na het boodschappen doen. Daarnaast is het op school nu druk met toetsen en rapporten, dus blijf liever weg uit die bacteriehaard. Vieze kinderen helpen ook niet als je geen weerstand hebt Had na m'n ziekenhuisopname ook al een longontsteking doordat de hele familie verkouden was...
! Behalve je enkel, dan. Die moet je ontzien.quote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:10 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ha, miste je me al Ik heb het lekker druk, maar met de woensdag vrij raak ik zeker niet overwerkt hoor! Ik ben sowieso niet zo'n workaholic die overwerkt enzo. Ik maak gewoon mijn 32 uur en dan is het mooi geweest! Ik weet gewoon dat mijn lichaam meer dan dat niet trekt en ik heb daar inmiddels wel vrede mee
Vandaag even de stad in geweest, helaas toch te veel gelopen. Dacht dat het wel weer goed ging met mijn enkel, maar nu is het toch wel weer pijnlijk.. Nou ja vanavond en morgen maar lekker rustig aan doen, lekker relaxen!
Dank je! Geplande dagopname. Melden om 8.45 uur. De buis is inderdaad dikker dan de gastroscopiebuis. Ik ga wederom zonder roesje. Dan mag je tenminste direct weg. Bij de colonoscopie had ik dezelfde truc uitgehaald, maar daar mocht ik vanwege de pijnstilling ook niet weg. En coloscopie zonder pijnstilling durf ik niet aan .quote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Brr dat over je dijbeen klinkt niet erg fijn
Nog een dikkere buis dan de normale gastro? Sterkte
Misschien ook uit nood calorieen aanvullen met drankjes als chocomel ofzo? Het is weinig meer dan suiker; maar allicht helpt het om niet steeds meer af te vallen..
Wordt je opnieuw opgenomen in het ziekenhuis of is dat een geplande dagopname?
Sterkte!quote:Op zondag 17 januari 2016 14:53 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dank je! Geplande dagopname. Melden om 8.45 uur. De buis is inderdaad dikker dan de gastroscopiebuis. Ik ga wederom zonder roesje. Dan mag je tenminste direct weg. Bij de colonoscopie had ik dezelfde truc uitgehaald, maar daar mocht ik vanwege de pijnstilling ook niet weg. En coloscopie zonder pijnstilling durf ik niet aan .
Dank voor de tips! Ik ben niet zo'n chocomelkfiguur. Sapjes en smoothies zijn ook niet aan mij besteed. Maar aan de andere kant: het zal ongetwijfeld beter smaken dan Nutridrink (ik dacht dat je naar huis ging met Nutri).
Dank je! Zo dacht ik het ook. Rustig liggen, ontspannen en doorademen. Dan komt het goed. Schijnt dat ze een duodenumsonde vasthechten aan de darmwand . Wist ik niet!quote:Op zondag 17 januari 2016 15:09 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Sterkte!
En gastroscopie zonder roesje is idd best te doen; heb ik ook gedaan en met die verdovende spray in de keel voelde ik er eigenlijk niks van. Hopelijk ontdekken ze niks waarvoor je moet blijven
En ik zou idd naar huis met Nutri's; maar omdat ik ze zo vies vind heb ik eerst afgesproken het zonder te proberen. Kan ze altijd nog bestellen
En ik dacht inderdaad aan smoothies/sapjes etc omdat het in ieder geval beter smaakt dan nutri Milkshakes ook geen optie? (Tip voor mij voor een calorieenbom: vanilleijs met verse aardbeien blitzen met vodka )
Ja, die zijn inderdaad lekker! Qua kilocalorieën vallen ze tegen, hoor!quote:Op zondag 17 januari 2016 16:26 schreef 010P het volgende:
Aankom tip als je ervan houdt natuurlijk, roze koeken!
Oh, daar heb ik niet op gelet eigenlijkquote:Op zondag 17 januari 2016 17:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, die zijn inderdaad lekker! Qua kilocalorieën vallen ze tegen, hoor!
Bij mij was het zo dat ik prednison kreeg om de actieve ontsteking aan te pakken, en imuran om ervoor te zorgen dat er geen nieuwe ontsteking komt. Op een gegeven moment heb ik de prednison afgebouwd omdat ik geen hevige klachten meer had, maar de imuran ben ik blijven gebruiken om in remissie te blijven en nieuwe ontstekingen te voorkomen.quote:Op maandag 18 januari 2016 12:08 schreef 010P het volgende:
Even een dingetje waar ik mee zit afgelopen tijd..
Kwam laatst op een crohn website een behandel overzicht tegen (net als hier in de OP) en het viel mij op dat als 2e optie predison gangbaar is, nu ben ik van 5 asa gelijk naar immunosuppressiva gegaan waar ik allergisch voor bleek en toen dus overgegaan naar remicade.
Prednison heeft mijn internist dus overgeslagen als behandeling, omdat hij me de bijwerkingen wilde besparen.
Nu zit ik daar de laatste tijd over na te denken en heb er met mijn moeder over gesproken dat het dus eigenlijk best raar is dat ik nooit prednison heb gebruikt, want zoals ik hier lees bij sommige werkt dat toch vaak best als een tiet.
Ik ga dit ook bij mijn nieuwe internisten neerleggen zodra ik weer op consult ga, want wie weet werkt het prima voor me en het is toch een minder heftig middel dan remicade of humira heb ik het idee.
Prednison is juist het meest heftige middel dat je kunt krijgen en wordt als stootkuur gebruikt om een actieve ontsteking te onderdrukken. De eerste paar dagen voel je je fantastisch: in een paar uur wordt alle pijn onderdrukt en je krijgt er ontzettend veel energie van. Na die paar dagen duurt het nog een paar maanden voor het afgebouwd is en krijg je last van o.a. honger, slapeloosheid en frustratie. Je kunt het ook zo zien: als je prednison gebruikt, dan neem je een megadosis stresshormoon, iedere dag. Het sloopt je lichaam.quote:Op maandag 18 januari 2016 12:08 schreef 010P het volgende:
Even een dingetje waar ik mee zit afgelopen tijd..
Kwam laatst op een crohn website een behandel overzicht tegen (net als hier in de OP) en het viel mij op dat als 2e optie predison gangbaar is, nu ben ik van 5 asa gelijk naar immunosuppressiva gegaan waar ik allergisch voor bleek en toen dus overgegaan naar remicade.
Prednison heeft mijn internist dus overgeslagen als behandeling, omdat hij me de bijwerkingen wilde besparen.
Nu zit ik daar de laatste tijd over na te denken en heb er met mijn moeder over gesproken dat het dus eigenlijk best raar is dat ik nooit prednison heb gebruikt, want zoals ik hier lees bij sommige werkt dat toch vaak best als een tiet.
Ik ga dit ook bij mijn nieuwe internisten neerleggen zodra ik weer op consult ga, want wie weet werkt het prima voor me en het is toch een minder heftig middel dan remicade of humira heb ik het idee.
Ja en de (potentiële ) bijwerkingen zijn niet mis.quote:Op maandag 18 januari 2016 14:23 schreef Rianne84 het volgende:
Wat drieklank zegt idd. Prednison legt je bijschorsnier plat.
Kan, prednison en soortgenoten lusten veel zoetigheid! Plus wat je zegt: herstel, betere opname van de voedingsstoffen en dus toename in gewicht.quote:Op zondag 17 januari 2016 17:52 schreef 010P het volgende:
[..]
Oh, daar heb ik niet op gelet eigenlijk
Weet wel dat ik daardoor lekker snel aankwam, maar dat had natuurlijk ook te maken met de medicijnen en het weer gewoon opnemen van voedingsstoffen.
Hopelijk helpt het mij ook om meer te eten; dat zou wel goed zijn nuquote:Op maandag 18 januari 2016 15:33 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Kan, prednison en soortgenoten lusten veel zoetigheid! Plus wat je zegt: herstel, betere opname van de voedingsstoffen en dus toename in gewicht.
iemand die staat te trappelen om bijwerkingen!quote:Op maandag 18 januari 2016 16:11 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hopelijk helpt het mij ook om meer te eten; dat zou wel goed zijn nu
Mwah; ik heb nu alweer een pafferige 30+ kroegtijgerkop van de vochtophoping; dat is wel minderquote:Op maandag 18 januari 2016 17:43 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
iemand die staat te trappelen om bijwerkingen!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Fijn hoor dat mijn lichaam weer doet wat het hoort te doen na vijf jaar niet maar de combinatie is echt naarLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja dat is wel zo; daarom ben ik er ook wel blij mee maar de combinatie is wel matigquote:Op maandag 18 januari 2016 22:40 schreef littledrummergirl het volgende:
Nou toch wel een soort van yay voor het rode kruis aprho'tje je lichaam krijgt ook door dat t eindelijk eens gaan herstellen hopelijk gaat het niet alle verloren tijd inhalen qua duur
Hopelijk wel! Zou fijn zijnquote:Op maandag 18 januari 2016 22:42 schreef littledrummergirl het volgende:
Vandaag trouwens even mn eigen dok gesproken, ik ga mn dosis wat verlagen en kijken of dat scheelt in het betonnenkop gevoel ben benieuwd.
Ook of het dan nog wel voldoende zn werk doet...
Hahaquote:Op dinsdag 19 januari 2016 09:12 schreef Drieklank het volgende:
Dit is officieel een vrouwentopic geworden met veel te veel informatie.
Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft.quote:Op dinsdag 19 januari 2016 09:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Haha
Tsja. . Het heeft wel met mijn ziektebeeld te maken dus het is relevante informatie
Maar doe vooral een mannelijke duit in het zakje?
Aha dus je herkent er wel iets vanquote:Op dinsdag 19 januari 2016 10:00 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft.
Maar fijn is nog steeds wat andersquote:Op dinsdag 19 januari 2016 10:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Aha dus je herkent er wel iets van
Het hoort er inderdaad ook wel bij denk ik; zieke dieren planten zich ook niet voort .
Hormonen die op gang komen zijn dus opzich wel goed nieuws
Tsja, ik doe mijn best.. Maar vrijdagavond naar de Vrienden van Amstel Live en dan sta ik toch echt de hele avond. Op dit moment is de pijn gelukkig wel weer weggetrokken, maar hopelijk komt het na vrijdag niet weer terug.. Maar ja, dan daarna echt een paar weken rust pakken en nog minder belasten!!quote:Op zondag 17 januari 2016 14:49 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Behalve je enkel, dan. Die moet je ontzien.
En? Al effect merkbaar?quote:Op maandag 18 januari 2016 22:42 schreef littledrummergirl het volgende:
Vandaag trouwens even mn eigen dok gesproken, ik ga mn dosis wat verlagen en kijken of dat scheelt in het betonnenkop gevoel ben benieuwd.
Ook of het dan nog wel voldoende zn werk doet...
Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd.quote:Op dinsdag 19 januari 2016 20:00 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Tsja, ik doe mijn best.. Maar vrijdagavond naar de Vrienden van Amstel Live en dan sta ik toch echt de hele avond. Op dit moment is de pijn gelukkig wel weer weggetrokken, maar hopelijk komt het na vrijdag niet weer terug.. Maar ja, dan daarna echt een paar weken rust pakken en nog minder belasten!!
Hoe is het vandaag bij jou gegaan? Ik hoop dat het allemaal gelukt is en dat je nu lekker thuis bent
Kom op met je mannenklachten, dan .quote:Op dinsdag 19 januari 2016 09:12 schreef Drieklank het volgende:
Dit is officieel een vrouwentopic geworden met veel te veel informatie.
Die heb ik op zeer impliciete in beeld gebracht met onderstaand bericht.quote:Op woensdag 20 januari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Kom op met je mannenklachten, dan .
Overigens heb ik daar geen last meer van. Sinds ik Humira gebruik voel ik me best goed. Ik bleef nog wel een tijd last houden van buikpijn, maar dat heeft zich inmiddels hersteld.quote:Op dinsdag 19 januari 2016 10:00 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Als een man heel erg ziek wordt gaat de hormoonhuishouding voor voorplantingszaken eveneens op een lager pitje. Het testosteronniveau wordt fors lager met alle gevolgen van dien. Wel gaaf, dat een menselijk lichaam zo'n aanpassingsvermogen heeft.
Oh dan komt het wel goedquote:Op woensdag 20 januari 2016 14:56 schreef 010P het volgende:
Poeh volgende week alweer mijn scopie, ben ineens veel nerveuzer ondanks dat het onder propofol is deze keer
Ik heb vorige maand de prikpil gehaald; maar de huisarts zei al dat het geen garantie was dat het wegbleef en uiteraard bleef het niet wegquote:Op dinsdag 19 januari 2016 19:56 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Maar fijn is nog steeds wat anders
Heb je inmiddels al iets van de pil/prikpil/spiraal? Ik slik nu gewoon de pil door zodat ik ook geen last heb van dubbele buikpijn!! Kan gewoon beter ziek thuis blijven als ik ongesteld ben zo erg is het altijd
Fijn om te horen!quote:Op woensdag 20 januari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd.
Gelukkig maar. Het is ook een heikel punt waar niet alle artsen naar vragen. Het is wel heel belangrijk voor de patiënt zelf, voor de kwaliteit van leven. Tja, de toko gaat dicht als andere zaken prioriteiten hebben voor het lichaam zelf. En die prioriteiten liggen soms anders voor het lichaam dan voor de geest.quote:Op woensdag 20 januari 2016 14:26 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Die heb ik op zeer impliciete in beeld gebracht met onderstaand bericht.
[..]
Overigens heb ik daar geen last meer van. Sinds ik Humira gebruik voel ik me best goed. Ik bleef nog wel een tijd last houden van buikpijn, maar dat heeft zich inmiddels hersteld.
Komt goed . Met welk middel moet je voorbereiden?quote:Op woensdag 20 januari 2016 14:56 schreef 010P het volgende:
Poeh volgende week alweer mijn scopie, ben ineens veel nerveuzer ondanks dat het onder propofol is deze keer
Dank! Dank! En dat ik snel mag starten met de Humira.quote:Op woensdag 20 januari 2016 15:28 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Fijn om te horen!
Ik hoop dat je nu goed kan aansterken
Weer voor pico prep gegaan, die was toch het beste te doen vond ikquote:Op woensdag 20 januari 2016 21:52 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Komt goed . Met welk middel moet je voorbereiden?
Propofol rules! Je gaat zo lekker slapen .
Nogal ja; aan mijn lijf geen polonaisequote:Op woensdag 20 januari 2016 21:48 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Gelukkig maar. Het is ook een heikel punt waar niet alle artsen naar vragen. Het is wel heel belangrijk voor de patiënt zelf, voor de kwaliteit van leven. Tja, de toko gaat dicht als andere zaken prioriteiten hebben voor het lichaam zelf. En die prioriteiten liggen soms anders voor het lichaam dan voor de geest.
Goed gefikst van de Picoprep! Volgende week wanneer? Heb je ook dieet een paar dagen van tevoren of eet je alles tot de dag van het voorbereiden?quote:Op woensdag 20 januari 2016 22:01 schreef 010P het volgende:
[..]
Weer voor pico prep gegaan, die was toch het beste te doen vond ik
Ik hoop het ja, dat ze ook bij mijn ileus kunnen komen zou toch wel fijn zijn aangezien daar de onrust zat.
Ben best wel benieuwd hoe mijn hele darm eruit ziet
Humira kan ik nog niet over meepraten, ze gaan het denk ik wel voorstellen als blijkt dat het er niet goed uit ziet..
Ik vraag me af hoe libido überhaupt voelt .quote:Op woensdag 20 januari 2016 22:34 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nogal ja; aan mijn lijf geen polonaise
Ik heb echt niet eens een spoor van een libido..
Herkenbaarquote:Op woensdag 20 januari 2016 23:55 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ik vraag me af hoe libido überhaupt voelt .
Klinkt goed! En die sonde is nu gewoon even nodig, even goed aansterken nu! Komt vast goed nuquote:Op woensdag 20 januari 2016 14:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Alles prima! Gisteren duodenumsonde gekregen, bevalt goed. Voor zover een sonde goed kan bevallen . Wondcontrole vanochtend was ook goed! Door met de antibiotica en wondverzorging. Volgende week weer controle. Dan moet ik ook naar de MDL. Als het been rustig is geworden, starten we met Humira. Ik ben benieuwd.
Aaah bummerquote:Op woensdag 20 januari 2016 15:25 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb vorige maand de prikpil gehaald; maar de huisarts zei al dat het geen garantie was dat het wegbleef en uiteraard bleef het niet weg
Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?quote:Op donderdag 21 januari 2016 12:01 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ben goed bezig; gewicht is stabiel gebleven. Niet aangekomen; niet afgevallen
Leverwaarden zijn ietsje verhoogd; hopelijk wordt het niet opnieuw een probleem.. Maar nog niet alarmerend zei de MDL assistente.
Verder alles in orde
Dan wordt je lever te veel belast. Er wordt namelijk ASAT en ALAT gemeten, enzymen die bij verhoogde waarden kunnen duiden op een leverbeschadiging. Onderhoudsmedicijnen, zoals Immuran e Puri-Nethol kunnen belastend zijn voor de lever.quote:Op donderdag 21 januari 2016 12:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?
Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes
Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekkerquote:Op donderdag 21 januari 2016 12:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?
Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes
Thanks! Vast wel.quote:Op donderdag 21 januari 2016 07:32 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Klinkt goed! En die sonde is nu gewoon even nodig, even goed aansterken nu! Komt vast goed nu
Nootjes kunnen erg lekker zijn! Neem een misgaan noten of noten en gedroogd fruit! Mits je daar tegen kunt. Verder kaas, vla, yoghurt, roomijs, roomboter, eieren, noem maar op!quote:Op donderdag 21 januari 2016 12:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Wat houdt het in als de leverwaarden zijn verhoogd?
Net bij de diëtiste geweest, de nutridrankjes worden met een maand verlengd En ik mag nog meer eiwitten eten, bijvoorbeeld Skyr, lijkt me echt vies iemand ervaring mee? Oh ja, en vaak nootjes eten, maar dan natuurlijk geen smakelijke borrelnootjes
Hopen dat het binnen de perken blijft! Heb je recentelijk nog andere leverdodende medicatie gekregen (behalve de thioguanine, natuurlijk) of zijn er doseringen gewijzigd?quote:Op donderdag 21 januari 2016 13:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekker
Gerookte amandelen en rozijnen zijn een heerlijke combi; eet ik nu elke dag
Ik moest de vorige keer stoppen met het enige medicijn dat werkte voor mij (purinethol) omdat mijn leverwaarden er gevaarlijk hoog van werden; en dan kan je dus niks behalve slapen zo ongeveer. Wat ik nu heb is een broertje van dat medicijn; wat leverproblemen zou moeten voorkomen.. Maar dat is nu dus even afwachten
Ik hoop dat die waarden met de prednison te maken hebben; en niet met de nieuwe pillen want er zijn al zo weinig opties voor mij..
Nou ja; stootkuur prednison dus; de tioguanine en hogere doseringen acenocoumarol. Hopelijk zakt het weer als de laatste twee afgebouwd wordenquote:Op donderdag 21 januari 2016 14:50 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hopen dat het binnen de perken blijft! Heb je recentelijk nog andere leverdodende medicatie gekregen (behalve de thioguanine, natuurlijk) of zijn er doseringen gewijzigd?
Oké, ik ga eens achter skyr aanquote:Op donderdag 21 januari 2016 13:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Skyr is echt heel lekker; ik vind het beter dan Griekse Yoghurt en dat is ook lekker
Gerookte amandelen en rozijnen zijn een heerlijke combi; eet ik nu elke dag
Ik moest de vorige keer stoppen met het enige medicijn dat werkte voor mij (purinethol) omdat mijn leverwaarden er gevaarlijk hoog van werden; en dan kan je dus niks behalve slapen zo ongeveer. Wat ik nu heb is een broertje van dat medicijn; wat leverproblemen zou moeten voorkomen.. Maar dat is nu dus even afwachten
Ik hoop dat die waarden met de prednison te maken hebben; en niet met de nieuwe pillen want er zijn al zo weinig opties voor mij..
Kaas lust ik alleen gesmolten de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!quote:Op donderdag 21 januari 2016 14:48 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nootjes kunnen erg lekker zijn! Neem een misgaan noten of noten en gedroogd fruit! Mits je daar tegen kunt. Verder kaas, vla, yoghurt, roomijs, roomboter, eieren, noem maar op!
Oh, als je moet aankomen, lekker aan de borrelnootjes gaan. Boeien dat het te zout is of zo. Tik je de Nutri's een beetje makkelijk weg?
Broodje ham/katenspek en kaas en dan in de magnetron zodat de kaas smelt is ook lekker hoor, en lekker vet!quote:Op donderdag 21 januari 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Kaas lust ik alleen gesmolten de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen
Ik ben noten echt heel erg gaan waarderen als bron van natuurlijke energie moet ik zeggen; ik meng ze vaak met mijn eigen kruidenmengsels en wat rozijnen; en ik vind het echt heerlijk. Je moet gewoon uitvinden welke soorten je lekker vindt en hoe je dat kan combinerenquote:Op donderdag 21 januari 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Kaas lust ik alleen gesmolten de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen
Ach; Purinethol is minder erg dan Remicade Ik ben dus blij om een stapje terug te doen.. Maar dan moet het wel werken en niet mn lever weer op stang jagen potdorie.. Hopelijk is dat volgende week beterquote:Op donderdag 21 januari 2016 17:30 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Moet je nu extra vaak bloedprikken? Dat was ook leuk in het ziekenhuis, m'n armen waren allebei blauw, ik gaf aan dat de aders zich terugtrokken, maar dan toch eigenwijs proberen hé
Hoop dat je lever het gewoon blijft doen!
Tioguanine is zeker niet best voor de lever. De leverenzymen kunnen sterk stijgen als je begint aan deze medicatie. Even afwachten dus hoe het één en ander verloopt. Prednison en acenocoumarol staan niet echt bekend om levertoxiciteit (leverkiller). Ook stootkuren prednison niet...maar er zijn altijd uitzonderingen binnen de geneeskunde en jij hebt al het één en ander bewezen (no offence ).quote:Op donderdag 21 januari 2016 15:09 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nou ja; stootkuur prednison dus; de tioguanine en hogere doseringen acenocoumarol. Hopelijk zakt het weer als de laatste twee afgebouwd worden
Tosti's, tosti's all the way! Uitsmijter met ham en kaas, omelet of roerei met kaas...man, mijn lievelingskostjes! Gewoon nemen waar je zin in hebt. Gezond bestaat nu even niet. Met de Nutri's krijg je uitgebalanceerd de benodigde vitamines wel binnen en de juiste verhouding koolhydraten-eiwitten-vetten. Welke soort Nutri heb je en welke smaak of smaken?quote:Op donderdag 21 januari 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Kaas lust ik alleen gesmolten de rest eet ik idd. Sinds ik uit het ziekenhuis ben, iedere dag een ei!
Ik vind die nutri's niet zo erg eigenlijk, ik krijg er echt een energie boost van, dus ben er blij mee
Van het weekend maar eens door het notenschap struinen
Ik ben zo lui dat ik portieverpakkingen koop . Bij de Lidl hebben ze wel goede, maar de allerlekkerste notenmixjes komen van Mani. Twee varianten: Berry & Nuts (rozijn, cranberry's, gojibessen, amandelen, pompoen- en zonnebloempitten) en Sweer Cocktail (rozijn, gedroogde papaya, ananas, weet ik wat nog meer voor fruit, amandelen, cashewnoten). Mani is echt helemaal natuurlijk, de Lidl-nootjes hebben wel toegevoegd spul. Geen sluikreclame dit, maar het is het proberen waard.quote:Op donderdag 21 januari 2016 18:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ben noten echt heel erg gaan waarderen als bron van natuurlijke energie moet ik zeggen; ik meng ze vaak met mijn eigen kruidenmengsels en wat rozijnen; en ik vind het echt heerlijk. Je moet gewoon uitvinden welke soorten je lekker vindt en hoe je dat kan combineren
ja koppijn grotendeels over.quote:
Nou ja; mij was dus verteld dat dit middel juist de leverwaarden rustig zou moeten houden. .quote:Op donderdag 21 januari 2016 21:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tioguanine is zeker niet best voor de lever. De leverenzymen kunnen sterk stijgen als je begint aan deze medicatie. Even afwachten dus hoe het één en ander verloopt. Prednison en acenocoumarol staan niet echt bekend om levertoxiciteit (leverkiller). Ook stootkuren prednison niet...maar er zijn altijd uitzonderingen binnen de geneeskunde en jij hebt al het één en ander bewezen (no offence ).
Ik ga het eens kopenquote:Op donderdag 21 januari 2016 21:08 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Geen sluikreclame dit, maar het is het proberen waard.
Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven. Arm kind moet al jam zonder toegevoegde suikers eten terwijl mama een buttload hagelslag op dr brood heeftquote:Op donderdag 21 januari 2016 21:03 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tosti's, tosti's all the way! Uitsmijter met ham en kaas, omelet of roerei met kaas...man, mijn lievelingskostjes! Gewoon nemen waar je zin in hebt. Gezond bestaat nu even niet. Met de Nutri's krijg je uitgebalanceerd de benodigde vitamines wel binnen en de juiste verhouding koolhydraten-eiwitten-vetten. Welke soort Nutri heb je en welke smaak of smaken?
Een tosti heeft zonder saus exact dezelfde voedingsstoffen als een boterham met kaas; niks mis mee dusquote:Op donderdag 21 januari 2016 21:40 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven.
Leuke site dat biteswelove!
Wat vervelendquote:Op vrijdag 22 januari 2016 08:01 schreef Rianne84 het volgende:
Vannacht een uur op de wc gezeten met pijn. Dit heb ik niet eerder meegemaakt, dus zo de arts maar even bellen.
Ik pleit trouwens voor oneindige levens in candy crush voor mensen met Crohn
Als het weer gebeurt aan de bel trekken. Nu nergens last van gelukkig.quote:Op vrijdag 22 januari 2016 09:21 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wat vervelend
Heb je al nieuws van de arts?
En ja; smartphones en boeken zijn aan te raden op de wc. Ik kijk er soms zelfs films
Even pauze, dus. Verstandig, zo voor het weekend .quote:Op donderdag 21 januari 2016 21:17 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
ja koppijn grotendeels over.
Wil wel graag weer n paar dagen weer de hogere dosering proberen om zeker te weten dat het daar door kwam ga ik volgende keer vragen.
Ze prutsen vast niet! Misschien is tioguanine het meest vriendelijke voor de lever uit het arsenaal...quote:Op donderdag 21 januari 2016 21:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nou ja; mij was dus verteld dat dit middel juist de leverwaarden rustig zou moeten houden. .
Zitten ze nou gewoon met me te prutsen of is dat wel normaal gezien niet de standaard bijwerking?
Waarom zpu een tosti slecht zijn? Ham, kaas, brood...ik zie er geen kwaad in...quote:Op donderdag 21 januari 2016 21:40 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ik ben ook nog lui, dus tosti maken is wel eens te veel moeite en met een dreumes moet je toch een beetje het goede voorbeeld geven. Arm kind moet al jam zonder toegevoegde suikers eten terwijl mama een buttload hagelslag op dr brood heeft
Ik heb ensure en nutricia. Smaken aardbei, cassis, chocolade, vanille en banaan. Pas ontdekt dat medireva een app heeft, kan ik gewoon de smaken en het aantal aanklikken
Leuke site dat biteswelove!
Dat zou wel moeten; ik hoop dat het snel tot rust komtquote:Op vrijdag 22 januari 2016 16:09 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ze prutsen vast niet! Misschien is tioguanine het meest vriendelijke voor de lever uit het arsenaal...
Excuus, ik moet achterlijk zijn...wat heeft het oplopen van de leverwaardes met goed slapen te maken?quote:Op vrijdag 22 januari 2016 16:59 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat zou wel moeten; ik hoop dat het snel tot rust komt
Mocht het toch weer oplopen dan slaap ik in ieder geval wel, dat is ook wat waard
Dat net als bij de ziekte van pfeiffer je er dood en dood moe van wordt. Ik kon niet eens een kwartier lezen zonder te moeten slapen.quote:Op vrijdag 22 januari 2016 18:39 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Excuus, ik moet achterlijk zijn...wat heeft het oplopen van de leverwaardes met goed slapen te maken?
! Ik snapte het even niet! Wat bedoelt ze nou met slapen en oplopen...dat dus. Ik hoop ontzettend voor je dat je lekker slaapt, maar niet om deze reden!quote:Op vrijdag 22 januari 2016 18:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat net als bij de ziekte van pfeiffer je er dood en dood moe van wordt. Ik kon niet eens een kwartier lezen zonder te moeten slapen.
Dat is overigens het meest algemene symptoom van leverschade zei de MDL assistente; dus dat verbaasd me wel dat je dat niet weet
http://mens-en-gezondheid(...)geelzuchtkanker.html
Vrijwel alles hier heeft ''vermoeidheid'' als belangrijk symptoom
Dat klinkt beter sterkte!quote:Op zaterdag 23 januari 2016 08:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou vannacht eindelijk redelijk doorgeslapen; ik was gisteren ook echt uitgeput
De darmen komen wat tot rust; het bloeden is eindelijk opgehouden.
Hopelijk slaat de medicatie goed aan..
! Zo door.quote:Op zaterdag 23 januari 2016 08:33 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou vannacht eindelijk redelijk doorgeslapen; ik was gisteren ook echt uitgeput
De darmen komen wat tot rust; het bloeden is eindelijk opgehouden.
Hopelijk slaat de medicatie goed aan..
crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel ?quote:Op zaterdag 23 januari 2016 15:47 schreef Aphrodyte het volgende:
Jullie weten dat prednison niet geneest he. Het is heus wel fijn dat ik even minder last heb; maar als de medicijnen niet aanslaan veranderd er dus niets.
Dus niet te vroeg juichen; dat doe ik ook niet.
Het is alleen fijn om even wat gewone dingen te kunnen doen
Het onderdrukt de symptomen door je een boost te geven van je natuurlijke Cortisol hormonen; maar het herstelt de darmwand niet.quote:Op zaterdag 23 januari 2016 15:57 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel ?
Corticosteroïden zijn krachtige remmers van ontstekingen. Ze worden ingezet bij IBD, maar ook andere autoimmuunziektes, zoals reuma, astma, eczeem, etc.. Ze nemen de oorzaak niet weg, het is meer symptoombestrijding. Wel hele goede symptoombestrijding, maar de bijwerkingen kunnen hevig zijn. Daarom is men niet heel scheutig met lange-termijnbehandelingen en wil men de dosering zo laag mogelijk houden. En de behandelduur zo kort mogelijk!quote:Op zaterdag 23 januari 2016 15:57 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
crohnnoobvraagje, wat doet het dan wel ?
Ja precies; dat ik al een jaar aan een stuk prednison slik geeft aan hoe moeilijk ik eigenlijk te behandelen benquote:Op zaterdag 23 januari 2016 17:41 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Corticosteroïden zijn krachtige remmers van ontstekingen. Ze worden ingezet bij IBD, maar ook andere autoimmuunziektes, zoals reuma, astma, eczeem, etc.. Ze nemen de oorzaak niet weg, het is meer symptoombestrijding. Wel hele goede symptoombestrijding, maar de bijwerkingen kunnen hevig zijn. Daarom is men niet heel scheutig met lange-termijnbehandelingen en wil men de dosering zo laag mogelijk houden. En de behandelduur zo kort mogelijk!
Yep; daarom word ik ook steeds vermoeider en zieker.. :-/ Ook met prednison.quote:Op zaterdag 23 januari 2016 19:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt
Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
raar zeg. Ik was er vanuit gegaan dat er iets bestond wat een ontsteking op een bepaalde plek kon laten verdwijnen en dat je dan pas weer last krijgt als het op de oude of een andere plek opnieuw een onsteking ontwikkelt.quote:Op zaterdag 23 januari 2016 19:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Yep; daarom word ik ook steeds vermoeider en zieker.. :-/ Ook met prednison.
Het werkt bij iedereen verschillend; maar ja in mijn geval zit ik gewoon nog steeds met de ontsteking die op 28 december 2014 begonnen is en voorlopig nog niet van plan lijkt te vertrekken.quote:Op zaterdag 23 januari 2016 19:58 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
raar zeg. Ik was er vanuit gegaan dat er iets bestond wat een ontsteking op een bepaalde plek kon laten verdwijnen en dat je dan pas weer last krijgt als het op de oude of een andere plek opnieuw een onsteking ontwikkelt.
Maar zo logisch werkt het kennelijk niet
Wel fijn van het wijkteam, hopelijk kun je nog wat meer ondersteuning regelen om je leven thuis zo makkelijk mogelijk te maken zodat je energie overhoudt voor dingen waar je blij van word.quote:Op zaterdag 23 januari 2016 20:14 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het werkt bij iedereen verschillend; maar ja in mijn geval zit ik gewoon nog steeds met de ontsteking die op 28 december 2014 begonnen is en voorlopig nog niet van plan lijkt te vertrekken.
Tenzij dit middel dus wel werkt. Maar wat ik heb noemen ze dus ''therapieresistente Crohn'' en is gewoon behoorlijk zwaar pech. Maar goed; ik loop nog niet op de zaken vooruit. Ik kan nu weer even meer dan hiervoor; maar weer minder dan de vorige keer met prednison. Ik merk wel dat mijn lichaam achteruit gaat; ik voel me af en toe net 80 als ik weer eens hijgend de trap op kruip. Dat terwijl ik dus 2 jaar terug 40 kilometer per week liep voor mijn werk..
Overigens heb ik nu wel van oa het wijkteam en een aantal instanties te horen gekregen dat ze erkennen dat ik een zware handicap heb en dat mijn Crohn niet valt onder de normale ''valt prima mee te leven met de juiste medicatie'' categorie.
Gelukkig voor anderen ben ik de uitzondering
Jawel en daar is dan de onderhoudsmedicatie voor nodig: azathioprine, Puri-Nethol, tioguanine, Remicade, Humira etc.. Predniso(lo)n wordt in de acute fase gegeven aan het begin van de behandeling om de boel snel rustig te krijgen en de onderhoudsmedicatie de tijd te geven om te gaan werken. Want dat heeft weken tot maanden nodig, afhankelijk van het soort medicijn. Eens kom je er van af, als je de juiste dosering en juiste soort onderhoudsmedicijn hebt gevonden!quote:Op zaterdag 23 januari 2016 19:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt
Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
Goed uitgelegdquote:Op zondag 24 januari 2016 00:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..
Conclusie: het werkt als een tiet, meestal kom je er gewoon van af. Dus niet letten op de sneueriken hierzo die afhankelijk blijven van het goedje. Zij hebben gewoon pech. Ik hoop dat de sneueriken over wie ik het heb, deze term niet al te serieus nemen, want ik hoor ook bij de club .
Het kan gevaarlijk zijn. . Maar dat is vrij ongewoon ( komt relatief weinig voor ) .quote:Op zondag 24 januari 2016 02:09 schreef OudeBok het volgende:
Is dit eigenlijk gevaarlijk? Mijn moeder heeft het sinds een poosje (Colitis) en ik weet er zo bizar weinig van dat ik het een beetje eng vind .
Ja, zo heeft elke ziekte wel zijn risicogroepen en 'if this happens..' gevallen. Het is dus vooral gewoon erg vervelend!?quote:Op zondag 24 januari 2016 02:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het kan gevaarlijk zijn. . Maar dat is vrij ongewoon ( komt relatief weinig voor ) .
Je kunt er aan dood gaan ( acute colitis; toxic megacolon; ruptuur in de darm; dikke vette pech ) maar die kans is minimaal. Hele kleine percentages; en zulke dingen gebeuren eigenlijk alleen als je in de doelgroep valt die nauwelijks te behandelen is.
Als jouw moeder goed op de medicijnen reageert hoef je je dus niet al te druk te maken
Meestal wel. Maar ieder geval is uniek ; en het is een ongeneeslijke ziekte.quote:Op zondag 24 januari 2016 02:18 schreef OudeBok het volgende:
[..]
Ja, zo heeft elke ziekte wel zijn risicogroepen en 'if this happens..' gevallen. Het is dus vooral gewoon erg vervelend!?
Helaas voldoe ik niet aan de eisen om me bij de club der vollemaansgezichten aan te sluitenquote:Op zondag 24 januari 2016 01:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed uitgelegd
En wij zijn inderdaad een gezellige club met zijn tweeën
Wij hebben een clubje opgericht voor mensen met een opgeblazen gezicht. .
Lucky youquote:Op zondag 24 januari 2016 14:50 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Helaas voldoe ik niet aan de eisen om me bij de club der vollemaansgezichten aan te sluiten
! Maar als het gebeurt, meld ik me
Sterkte morgenquote:Op maandag 25 januari 2016 19:10 schreef 010P het volgende:
Wat goed!
Omg, picoprep viel net toch ook best tegen
Jaa man om 6 uurquote:Op maandag 25 januari 2016 19:24 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Sterkte morgen
Je hebt het ergste gehad in ieder geval . .
Of moet je morgen ook nog prep?
Bwuuuhquote:Op maandag 25 januari 2016 19:31 schreef 010P het volgende:
[..]
Jaa man om 6 uur
Maargoed iets langer in de koelkast dan gaat het beter denk ik.
Gefeliciteerd! Ik hoop dat je veel baat bij het apparaat gaat hebben.quote:Op maandag 25 januari 2016 13:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanochtend gehoord dat ik over ongeveer twee weken mijn toeslag voor chronisch zieken krijg;
Dat betekent dat ik eindelijk een tens machine kan kopen! (Apparaat voor natuurlijke pijnstilling ) weg met de tramadol!
Ik kan er in ieder geval deels minder door gaan slikken
wat jammer! Wat was niet goed? Wel beter dan de rest, toch?quote:Op maandag 25 januari 2016 19:10 schreef 010P het volgende:
Wat goed!
Omg, picoprep viel net toch ook best tegen
Het was nog te warm.. buhh die van 6 uur maar wat eerder in de koelkastquote:Op dinsdag 26 januari 2016 00:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
wat jammer! Wat was niet goed? Wel beter dan de rest, toch?
Tot nu toe elke opname; dus elke 3 maanden ongeveer. Ze willen nu in Maart graag weer kijken om te zien of de medicijnen doen wat ze moeten doen.quote:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel."That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
quote:Op dinsdag 26 januari 2016 09:48 schreef 010P het volgende:SterkteSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel.
Geef vooral duidelijk aan dat je gestresst bent; dan houden ze daar rekening mee. Hebben ze de vorige keer bij mij heel goed gedaanLeftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op dinsdag 26 januari 2016 09:48 schreef 010P het volgende:Hoop dat t goed is gegaan!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.11 uur aan de beurt, hoop echt dat ik blijf slapen met dit middel.
Verder loop ik alweer een beetje achter in het topic zie ik! Veel te druk met werk en t weekend lekker druk geweest met leuke dingen! Gaat heel goed kan ik wel zeggen
Nu even storing in het systeem, maar zie dat t is opgelost dus ik ga weer aan t werk 😇
Fijn!quote:Op dinsdag 26 januari 2016 14:15 schreef 010P het volgende:
Heb er niks van gemerkt! zoals een paar hier aan gaven, ik heb heerlijk geslapen
Was vooral nerveus voor de narcose eigenlijk, maar ze waren heel lief voor me
Overgang was wel wat verdikt en in mijn dunne darm wat onrust, 14e voor de uitslag
Picoprep is beter dan moviprep; een pretje wordt het helaas nooitquote:Op dinsdag 26 januari 2016 16:37 schreef Voszje het volgende:
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo.
Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep!quote:Op dinsdag 26 januari 2016 16:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Picoprep is beter dan moviprep; een pretje wordt het helaas nooit
Wat jij hebt klinkt als hoe het bij mij begon; sterkte
Wat betreft de scopie; krijg je een roesje? Zo ja; dan is de prep meestal het vervelendste
Zou zeker voor pico gaan, movi, clean, phosphoral ik vond ze allemaal even erg.quote:Op dinsdag 26 januari 2016 16:37 schreef Voszje het volgende:
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo.
Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
Mijn 1e 3 zijn met een roesje helemaal goed gegaan, denk dat er bij mijn een kronkel zit in me kop ofzo waardoor het niet meer goed lukt met dat middelquote:Op dinsdag 26 januari 2016 17:18 schreef Voszje het volgende:
[..]
Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep!
Dankjewel! Ik schrok nogal. Ik had eigenlijk niet eerder last van bloedverlies, maar nu was het toch wel hevig. Het begon al met gewoon kramp, wat me niet vreemd is. Daarna was ik volgens mij al leeg en toch bleef de kramp, het enige wat er toen natuurlijk nog tevoorschijn kwam was bloed en slijm.
Ja, ik krijg inderdaad een roesje. In de regel zou je het dan amper tot niet moeten voelen, toch? Natuurlijk zullen er uitzonderingen zijn, maar ik moet er ook niet te nerveus ingaan, denk ik.
Ik kreeg zo'n digitale voorlichting, daarin zag ik inderdaad ook Moviprep staan. De rest ken ik niet, ik ben nog een leek. De Picoprep is wat ik voorgeschreven heb gekregen in ieder geval, het ligt geduldig in de kast te wachten.quote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:06 schreef 010P het volgende:
[..]
Zou zeker voor pico gaan, movi, clean phosphoral ik vond ze allemaal even erg.
Pico accepteert mijn maag tenminste wel, maar lekker wordt het nooit inderdaad
Dat geeft me nog enigszins moed.quote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:08 schreef 010P het volgende:
[..]
Mijn 1e 3 zijn met een roesje helemaal goed gegaan, denk dat er bij mijn een kronkel zit in me kop ofzo waardoor het niet meer goed lukt met dat middel
Absoluut weigeren die movizooiquote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:09 schreef Voszje het volgende:
[..]
Ik kreeg zo'n digitale voorlichting, daarin zag ik inderdaad ook Moviprep staan. De rest ken ik niet, ik ben nog een leek. De Picoprep is wat ik voorgeschreven heb gekregen in ieder geval, het ligt geduldig in de kast te wachten.
Zondag voor het laatst eten (een licht 'ontbijt' ) om 16:00 en dan de volgende dag pas 's middags de coloscopie.
Oh, daar ga ik het wel mee overleven! Ik was inderdaad ook van plan om er een beetje op te letten, zo'n twee dagen ervoor. Stond ook ergens in de digitale voorlichting, geloof ik. Na dat lichte ontbijt eet je dus niet meer, tot na de scopie?quote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:13 schreef 010P het volgende:
[..]
Absoluut weigeren die movizooi dat ze dat er nog niet uit hebben gegooid is mij een raadsel pure mishandeling vind ik het
Licht ontbijten inderdaad, geen volkoren spul, gekookt eitje, wit/lichtbruin brood, magere vleeswaren, chocopasta, honing, fruit zonder pitjes/vezels/schil.
Het laxeren werkt bij mij het beste als ik een dag of 2 van te voren al licht verteerbaar ga eten, hoeft er niet zoveel meer uit ook
Nope maar wat je dan eet als je klaar ben smaakt goddelijk, mijn tosti was echt master vanmiddagquote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:14 schreef Voszje het volgende:
[..]
Oh, daar ga ik het wel mee overleven! Ik was inderdaad ook van plan om er een beetje op te letten, zo'n twee dagen ervoor. Stond ook ergens in de digitale voorlichting, geloof ik. Na dat lichte ontbijt eet je dus niet meer, tot na de scopie?
Dan maar veel drinken om de honger te stillen, haha (al moet dat veel drinken natuurlijk ook al na ieder zakje). Ik kan me voorstellen dat die tosti heerlijk smaakte!quote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:15 schreef 010P het volgende:
[..]
Nope maar wat je dan eet als je klaar ben smaakt goddelijk, mijn tosti was echt master vanmiddag
Haal hier altijd drinkbouillon in huis, zo'n zakje mik ik dan door een koffiefilter omdat er toch n soort kruiden vlokjes in zitten.quote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:17 schreef Voszje het volgende:
[..]
Dan maar veel drinken om de honger te stillen, haha (al moet dat veel drinken natuurlijk ook al na ieder zakje). Ik kan me voorstellen dat die tosti heerlijk smaakte!
Dat is wel een goede inderdaad, drinkbouillon. Hier staat inderdaad ook 2L na ieder zakje, binnen 2 uur. Op zich is de digitale voorlichting wel heel helder. Ik was blij verrast dat ik wel nog een drankje als Aquarius mag drinken, in plaats van alleen maar water.quote:Op dinsdag 26 januari 2016 18:24 schreef 010P het volgende:
[..]
Haal hier altijd drinkbouillon in huis, zo'n zakje mik ik dan door een koffiefilter omdat er toch n soort kruiden vlokjes in zitten.
Dat stilt mijn honger altijd wel even, en drinken inderdaad veeull drinken bij mij in het boekje raden ze aan 2 liter na elk zakje, verdeelt over verschillende heldere vloeistoffen.
Geniet van je etentje! Hopelijk blijft de drama je bespaart.quote:Op dinsdag 26 januari 2016 15:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanavond ga ik uit eten; hopelijk ondergaat de darm het nu gewoon is het morgen niet weer een drama
Ik had een tijdje terug mijn eerste scopie. Met het roesje overal doorheen geslapen en wakker geworden op zaal met bammetjes voor mn neusquote:Op dinsdag 26 januari 2016 17:18 schreef Voszje het volgende:
[..]
Nah oké, dan ben ik in dat geval maar blij met Picoprep!
Dankjewel! Ik schrok nogal. Ik had eigenlijk niet eerder last van bloedverlies, maar nu was het toch wel hevig. Het begon al met gewoon kramp, wat me niet vreemd is. Daarna was ik volgens mij al leeg en toch bleef de kramp, het enige wat er toen natuurlijk nog tevoorschijn kwam was bloed en slijm.
Ja, ik krijg inderdaad een roesje. In de regel zou je het dan amper tot niet moeten voelen, toch? Natuurlijk zullen er uitzonderingen zijn, maar ik moet er ook niet te nerveus ingaan, denk ik.
Dat klinkt chill!quote:Op dinsdag 26 januari 2016 20:37 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Ik had een tijdje terug mijn eerste scopie. Met het roesje overal doorheen geslapen en wakker geworden op zaal met bammetjes voor mn neus
Ik kwam de vorige keer direct uit mijn roesje toen mijn moeder als verassing in de zaal op me bleek te wachtenquote:
Wat lief!quote:Op dinsdag 26 januari 2016 22:13 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik kwam de vorige keer direct uit mijn roesje toen mijn moeder als verassing in de zaal op me bleek te wachten
Van haar knuffel kwam ik direct bij
Ligt eraan of je de juiste onderhoudsmedicatie in de juiste dosering hebt gevonden. Een groot deel van dit soort medicijnen heeft een aanlooptijd nodig voordat ze eindelijk wat doen. Dat kan vanaf een paar weken tot maanden. Niet leuk. Deze middelen drukken je immuunsysteem de kop in. Eigenlijk ook een beetje symptoombestrijding . Vervelend dat de bijwerkingen vaak eerder komen dan het effectquote:Op zaterdag 23 januari 2016 19:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Maar komt het niet bikkelhard terug zodra je ermee stopt
Als het er niet mee de kop ingedrukt wordt dan ettert het gewoon verder lijkt me.
Pico, pico all the way!quote:Op dinsdag 26 januari 2016 16:37 schreef Voszje het volgende:
Ik kom ook weer eens neuzen in het topic. In de vorige topics had ik al eens geschreven, maar nu gaat het helaas niet echt de goede kant op. Eerste ontlastingonderzoek was niet helemaal goed, tweede was in orde, diagnose: prikkelbare darm.
Nog geen maand later: veel bloedverlies, zelfs zonder ontlasting. Ongesteld uit het verkeerde gat, ofzo.
Nu moet ik toch maar wel voor een scopie (over een kleine twee weken) en moet ik aan de PicoPrep. Zo te lezen is die PicoPrep geen pretje? Tevens vind ik die coloscopie ook best wel spannend...
Goed gegaan!quote:
quote:Op woensdag 27 januari 2016 05:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed gegaan!
10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!
Bedankt prednison
Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn
Fijn! Dat verdien je ook!quote:Op woensdag 27 januari 2016 05:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed gegaan!
10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!
Bedankt prednison
Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn
Klinkt goed zeg!quote:Op woensdag 27 januari 2016 05:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Goed gegaan!
10 uur naar bed en nu pas een wc moment; dus geen onrust in de buik gehad zoals de vorige keer!
Bedankt prednison
Wel nog moe maar heel fijn om er even uit geweest te zijn
Ik snap je hoop; maar blijf beseffen dat het nu even ok is omdat de prednison op een hoge dosering zit. Ik kan pas echt beoordelen hoe het gaat als we straks onder de 15 mg zitten.quote:Op woensdag 27 januari 2016 12:26 schreef Voszje het volgende:
[..]
Fijn! Dat verdien je ook!
De verhalen die ik van je heb gelezen zijn echt heftig.. Hopelijk blijft er dan nu een stijgende lijn in zitten, en gaat het gewoon steeds beter.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |