LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Daarom heb ik toen ik vrienden mailden over mijn aandoening maar gezegd dat ze niet mochten googlen wat het wasdaar wordt je alleen maar naar van.quote:Op dinsdag 12 januari 2016 23:28 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
nu alweer n stuk beter dan gisteren toen ik net n heel dramatisch infoboekje had gelezen
Heb b12, calcichew d3 en budenofalk nu. Benieuwd wanneer ik verschil ga merken
Jammer voor je dat je zoveel last van je medicijnen hebt. Hopelijk knap je snel op.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Pff balen zeg. Hopelijk verdwijnen de bijwerkingen snel.quote:Op donderdag 14 januari 2016 14:34 schreef littledrummergirl het volgende:
Thuis van werk door de bijwerkingenkop als beton, moe in het kwadraat en al mn spieren vast. Nice, en dat al na drie dagen
Ik merk nog niets van de purinethol. Ik heb wel trillende handen, maar dat schijnt van de prednison te komen. Maar ja, met mijn geluk van de laatste tijd zal ik straks wel met een alvleesklierontsteking zitten
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Fijn dat je weer thuis bentSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Verder gaat het redelijk goed sinds thuiskomst; heb weer aardig wat energie van de prednison en heb dus al lekker wat mensen gezien en mijn huis weer presentabel gekregen
Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen!
Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..
Iedereen een fijn weekend gewenst
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting gevenquote:
Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..
Iedereen een fijn weekend gewenst
Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!
Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dank je!quote:Op woensdag 13 januari 2016 08:18 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Blij dat je weer bij ons bent
Klinkt niet lekker die sondevoeding; maar goed als het helpt is het inderdaad wel het overwegen waard. Eet je daarnaast nog wel gewoon?
Ik krijg de diëtist vandaag ook even over de vloer omdat ik in twee maanden 13 kilo ben afgevallen zonder duidelijke aanleiding; de bedoeling is niet dat ik ook een Skeletor wordt
En hoe is het nu met de ontsteking?
Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen
. Maar dat gaat ook over.De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in
.De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis
!Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes
.
Dank!quote:
[..]
thuis is toch altijd t fijnste
Hopelijk kan je met je sonde even fullspeed aansterken en kan je hem daarna weer lekker dumpen
Hoe is het met jou?
Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende?quote:
Mag ik ook aansluiten? Lurk al een paar weken mee, maar het lijkt me toch wel gezellig om mee te praten
Onlangs gediagnosticeerd met Crohn nadat ik met veel pijn op de eerste hulp ben beland. Gisteren gestart met een halve tablet purinethol. Daarnaast nog prednison aan het afbouwen en een jaarvoorraad calcichew gekregen omdat ik ook osteopenie heb. Verder ook aan de nutridrink, chocola, vanille en banaan vind ik goed te doen.
Nu nog op gewicht en conditie komen, dan langzaamaan het gewone leven weer oppakken en hopen dat de opvlammingen wegblijven.
Inderdaad, conditie herstellen om het gewone leven weer op te pakken. Ik hoop voor je dat het zo snel mogelijk lukt. Werk je momenteel (zo ja, wat en op je gewone niveau qua tijden?)?
Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de weekquote:
[..]
Dank je!
Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen
De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in
De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis
Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes
Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden.quote:
Wel lekker bijgeslapen tot half driezal wel even nodig geweest zijn ofZo
Hoe gaat het nu?
Ja en niet zo'n beetje ook, gisteren en vannacht best veel buikpijn. Voel dan ook wel aandrang maar op de wc komt er dan niks echt irritantquote:
[..]
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven
Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!
Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
Doe rustig aan! Je hoeft niet meteen weer vol gas, denk aan jezelf
Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje.quote:
[..]
Maar goed; ik mag gewoon zelf op mijn eigen manier mijn calorieen aanvullen want ik ben thuis!
En we gaan nu verder met in plaats van Remicade ; Tioguanine. Ik ben benieuwd..
Hoe gaat het met de Nutri's? Al begonnen met de thioguanine (merknaam Lanvis)? Zo ja, al iets merkbaar?
Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door.quote:
[..]
Fijn dat je weer thuis bent
Kramp is echt zo vervelend hè, soms weet je idd ook niet waar het van komt. Uitpuffen en hopen dat t snel overgaat is dan het enige wat je kan doen!
Ik heb mijn weekend weer verdiend, was gisteren wel best gesloopt van week 2 werken, maar na een goede nacht slapen gaat t gelukkig weer! Vanmorgen ook eindelijk weer 2x naar de wc geweest... Momenteel heb ik op ongeveer 2 dagen in de week ontlasting en dan komt ook echt alles er in 1x uit
Volgende keer ga ik toch echt wat anders vragen aan mijn arts, want magnesium slik ik nu elke dag maar het helpt gewoon te weinig..
Iedereen een fijn weekend gewenst
Fijn dat je vandaag ontlast bent! Ik zou zeker even overleggen met de MDL-arts naar alternatieven voor magnesium!
Spannend weekend in de planning?
Lekker spul, die prednisonquote:
[..]
Fijn dat het er uit is! Dat zal vast ook verlichting geven
Knap dat je het allemaal doet, wees maar trots op jezelf!
Hier gaat het nu wel weer; maar ik doe het even rustiger aan. Ik moet mezelf eraan herinneren dat hoewel ik me beter voel door de prednison ik niet beter ben. De darm moet eerst genezen en dat gebeurt niet in drie dagen. .
. Drie dagen is redelijk kort qua termijn, ik zou wat langer rekenen voor het herstel...Fijn dat de pijn beter is. Wat gebruik je momenteel aan pijnstilling? Heb je ook nog temazepam?
quote:
[..]
Klinkt ook niet fijn allemaal, gelukkig is er nu wel vooruitgang met je been! Ach dan maar even een junkie, zolang je maar zo min mogelijk pijn ervaart! Succes van de week
! Dank je.
Ha, miste je me alquote:
[..]
Ha, daar ben je. Kijk je uit dat je niet overwerkt raakt? Je zult vast in een goede flow zitten, dan race je lekker door.
Fijn dat je vandaag ontlast bent! Ik zou zeker even overleggen met de MDL-arts naar alternatieven voor magnesium!
Spannend weekend in de planning?
Ik heb het lekker druk, maar met de woensdag vrij raak ik zeker niet overwerkt hoor! Ik ben sowieso niet zo'n workaholic die overwerkt enzo. Ik maak gewoon mijn 32 uur en dan is het mooi geweest! Ik weet gewoon dat mijn lichaam meer dan dat niet trekt en ik heb daar inmiddels wel vrede mee Vandaag even de stad in geweest, helaas toch te veel gelopen. Dacht dat het wel weer goed ging met mijn enkel, maar nu is het toch wel weer pijnlijk.. Nou ja vanavond en morgen maar lekker rustig aan doen, lekker relaxen!
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to goquote:
[..]
Niks of zo, primaire levensbehoefte! Doen wanneer je kunt. En die bijwerkingen kunnen zeker snel optreden.
Hoe gaat het nu?
.Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Ja; herstel gaat minstens twee maanden duren als alles goed gaat en de medicijnen aanslaan heb ik me laten vertellen. Voel me nu ook matig trouwens; kriebelkeel en lichte verhoging.. Schuld van mensen met griep die ik gisteren gezien heb geloof ikquote:
[..]
Lekker spul, die prednison
Fijn dat de pijn beter is. Wat gebruik je momenteel aan pijnstilling? Heb je ook nog temazepam?
De prednison blijkt mijn INR enorm in de war te schoppen; ik had op 5mg per dag een stabiel INR dat maar 1x per maand gecontroleerd moest worden; en nu is het met spuitjes en hogere doseringen nog steeds but en moet ik elke drie dagen geprikt worden. Ik begin zo'n vermoeden te hebben waar ik trombose van kreeg..
Ik gebruik Zaldiar; een combinatie van paracetamol en temazepam; 6 tabletten per dag. En dan nog dus soms zulke heftige pijn
Maar ja; wat wil je ook met een opvlamming die al een jaar duurt.[ Bericht 10% gewijzigd door Aphrodyte op 16-01-2016 17:48:06 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissiequote:
[..]
Op dezelfde dag ontsnapt! Heerlijk, je eigen plekje.
Hoe gaat het met de Nutri's? Al begonnen met de thioguanine (merknaam Lanvis)? Zo ja, al iets merkbaar?
Ik heb geen Nutri's; ik probeer mijn calorieen zelf aan te vullen en houdt dat bij met een app; over een tijdje heb ik een afspraak met de dietist op de poli en als ik dan weer ben afgevallen begin ik wel aan de Nutri's.
Voor nu volg ik het advies van de dietiste op en dat is ''royaal roomboter en olie; meer vlees/vis en eiwitten eten''
Dus voorlopig maar niet vegetarisch.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Beterschapquote:
[..]
Nog steeds ontzettend veel slapen, afgelopen nachten waren allemaal 12+ uur, normaal ben ik na acht echt alweer good to go
Nog steeds veel hoofdpijn en moe dus. maandag ff belafspraak met mn dok, aangezien hoofdpijn in de bijsluiter onder het kopje "als je dit hebt bel dan meteen je arts" staat. Ze maakten zich niet meteen zorgen toen ik erover belde, dus dat doe ik ook maar niet
Hou het wel in de gaten
Ik heb voor mijn 1e drie spoedopnames ook moeten vechten..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Brr dat over je dijbeen klinkt niet erg fijnquote:
[..]
Dank je!
Het gaat steeds beter. Wond wordt tweemaal daags gespoeld en gezwachteld. Mijn been is veel minder dik. Wel is de huid enorm uitgerekt en zit er onderhuids nog veel vocht verstopt. Als ik in mijn dijbeen knijp, hoor je het soppen
De sondevoeding went snel, makkelijk te bedienen en weinig ruzie mee. Mij benieuwen hoe lang het opbouwschema duurt. Sinds gisteren 1600 ml, dat zijn 1600 kilocalorieën. Daarnaast eet ik tot nu toe nog normaal. Eten gaat moeilijker, droge mond en sonde die in de weg zit. Zal ook wel wennen. Pillen poppen zonder water zit er niet meer in
De sonde is nu drie keer gesneuveld. Aanstaande dinsdag krijg ik een dieper gelegen sonde die in de dunne darm zal liggen. Dat wordt endoscopisch geplaatst, zelfde procedure als een gastroscopie. Alleen met een dikkere buis
Woensdag controle voor de wond, dan hoor ik hoe het er echt voor staat. Ik voel me veel beter, dus de ontsteking zal wel op zijn retour zijn. Maar de pijnstilling heeft ook zeker een grote rol. Man, ik ben echt een junk met mijn oxycodonnetjes
Nog een dikkere buis dan de normale gastro? Sterkte
Misschien ook uit nood calorieen aanvullen met drankjes als chocomel ofzo? Het is weinig meer dan suiker; maar allicht helpt het om niet steeds meer af te vallen..
Wordt je opnieuw opgenomen in het ziekenhuis of is dat een geplande dagopname?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.quote:
[..]
Welkom! Wanneer heb je de diagnose te horen gekregen? Veel afgevallen? Horveel Nutri's per dag? Pijn, bloed, diarree of andere ellende?
Inderdaad, conditie herstellen om het gewone leven weer op te pakken. Ik hoop voor je dat het zo snel mogelijk lukt. Werk je momenteel (zo ja, wat en op je gewone niveau qua tijden?)?
Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden
), en ik had toen veel diarree. Nu word ik alleen wakker met buikkramp en heb ik na een wc-bezoek geen last meer. Alleen varieert dat bezoek van 1x tot 3x in een kwartier.Ik werk 3 dagen in het basisonderwijs en heb nog een dreumes van 16 maanden rondlopen kruipen. Momenteel zit ik wel thuis, ben al kapot na het boodschappen doen. Daarnaast is het op school nu druk met toetsen en rapporten, dus blijf liever weg uit die bacteriehaard. Vieze kinderen helpen ook niet als je geen weerstand hebt
Had na m'n ziekenhuisopname ook al een longontsteking doordat de hele familie verkouden was...
Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen!quote:
[..]
Dank je! De diagnose half december gekregen, 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt en ik had al geen reserve zeg maar, ik had net aan een gezond BMI, nu veel ondergewicht. Ik drink 's middags een groot flesje Nutri en 's avonds nog een compact.
Klachten waren tijdens de opvlamming vooral pijn (alleen morfine hielp, ik zou er bijna een junk voor worden
Wel blij om te horen dat je klachten afnemen; dat is altijd goed nieuws
Krijg je de nutridrink een beetje weg?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik bedoelde meer dat ik morfine zo fijn vind. Heb mn bevalling er ook mee gedaanquote:
[..]
Ik kan niet zo goed tegen die Nederlandse houding dat goede pijnstilling je een junk zou maken. Crohn/Colitis zijn serieuze aandoeningen waar geen geneesmiddel voor bestaat dat permanent werkt; dus je hebt goede pijnstillers nodig. Daar hoef je je echt niet voor te schamen!
Wel blij om te horen dat je klachten afnemen; dat is altijd goed nieuws
Krijg je de nutridrink een beetje weg?
heerlijk! Ik vind die nutridrink niet zo erg, normaliter drink ik zo veel mogelijk suikervrij, dus nutri is bijna lekker
Nu afwachten hoe de medicijnen gaan werken en mentaal een knop omzetten, binnenkort ook de eerste afspraak bij de medisch psycholoog.
Sterkte voor iedereen!
Wat een straf, volvet etenquote:Op zaterdag 16 januari 2016 17:41 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik merk niks; maar van Purinethol merkte ik ook niks vervelends en het leek te werken. Tot ik vreselijk moe werd en een overspannen lever bleek te hebben; maar dat zou bij dit middel dus voorkomen moeten worden. Ik hoop het; zou na een jaar wel blij zijn met remissie
Ik heb geen Nutri's; ik probeer mijn calorieen zelf aan te vullen en houdt dat bij met een app; over een tijdje heb ik een afspraak met de dietist op de poli en als ik dan weer ben afgevallen begin ik wel aan de Nutri's.
Voor nu volg ik het advies van de dietiste op en dat is ''royaal roomboter en olie; meer vlees/vis en eiwitten eten''
. Wel doen, hoor. Je mag jezelf in jouw situatie niets ontzeggen.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |