Inderdaadquote:Op dinsdag 21 april 2015 20:20 schreef maily het volgende:
Je weet wel wat ik bedoelde Toot ....
En wie weet wat de toekomst nog brengt!
Ik ben 19, ik voel me 80.quote:Op dinsdag 21 april 2015 20:22 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
InderdaadWe zijn nog jong hihi!
quote:Op dinsdag 21 april 2015 20:22 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik ben 19, ik voel me 80.
Dat eerste kan ik nog een paar dagen zeggen.
Pff ken het, ik heb me momenten zo kut en zwak gevoeld dat ik niet eens een bakje kwark kon vast houden na het eten. Toen dacht ik wel pff ik ben 23 en kan niet eens een bakje kwark vast houden, dan word je wel erg boos en gefrustreerd op het probleem. Maar ja dat zijn momentjes.quote:Op dinsdag 21 april 2015 20:22 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik ben 19, ik voel me 80.
Dat eerste kan ik nog een paar dagen zeggen.
Bah, herkenbaar wel.quote:Op dinsdag 21 april 2015 20:25 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Pff ken het, ik heb me momenten zo kut en zwak gevoeld dat ik niet eens een bakje kwark kon vast houden na het eten. Toen dacht ik wel pff ik ben 23 en kan niet eens een bakje kwark vast houden, dan word je wel erg boos en gefrustreerd op het probleem. Maar ja dat zijn momentjes.
Hmm altijd vervelend zo'n verjaardag. Heb je nog wat gepland?
Heb je geen tafel?quote:Op dinsdag 21 april 2015 20:25 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Pff ken het, ik heb me momenten zo kut en zwak gevoeld dat ik niet eens een bakje kwark kon vast houden na het eten.
Hahaha jawel, maar altijd praktischer als je hem bij je mond houd als je kwark/yoghurt/vla eet...quote:
Oh leuk en vervelend tegelijkertijd blijkbaar.. probeer ervan te genietenquote:Op dinsdag 21 april 2015 20:25 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Bah, herkenbaar wel.
M'n opa is tegelijk jarig, dus daar 's avonds uit respect een half uurtje heen en toneelspelen. Verder denk ik dat ik maar in bed ga liggen of zo.
Ik vier het ook niet eigenlijk.quote:Op dinsdag 21 april 2015 20:35 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Oh leuk en vervelend tegelijkertijd blijkbaar.. probeer ervan te genietenHet is ten slotte je verjaardag!!
quote:
Dat zou misschien wel kunnen, ware het niet dat het probleem natuurlijk is dat ik niet weg kan zoquote:Op dinsdag 21 april 2015 21:05 schreef sigme het volgende:
Hé Toto, kan je niet Engelse (bij)les gaan geven aan chronisch zieke kinderen/jongeren? Desnoods in Portugal? Als ZZP'er desnoods, heb je ook een eigen zaak
Maar je bedoelt lesgeven als in fysiek, dus voor een klas of zo? Want ik kan nog niet eens in een trein stappen geloof ikquote:
Ehm en live via een webcam?quote:Op dinsdag 21 april 2015 21:09 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Maar je bedoelt lesgeven als in fysiek, dus voor een klas of zo? Want ik kan nog niet eens in een trein stappen geloof ik
Begin een YouTube kanaalquote:Op dinsdag 21 april 2015 21:09 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Maar je bedoelt lesgeven als in fysiek, dus voor een klas of zo? Want ik kan nog niet eens in een trein stappen geloof ik
Neem je tijd.quote:Op woensdag 22 april 2015 07:25 schreef sneakydesert het volgende:
[..]
Geniaal, kan er zelf even geen bedenken.
Dat begrijp ik ook helemaal. Ik wilde ook vooral niet bagatelliseren.quote:Op woensdag 22 april 2015 10:11 schreef hebikweer het volgende:
@Lonaa: Ik geef je helemaal gelijk en zo sta ik er ook in.
Echter weet ik uit ervaring dat een wond op de plek waar Toto deze heeft erg ongemakkelijk is. Niet alleen met zitten, maar ook met bloedverlies etc. Het is erg irritant om op een plek buitenshuis te zijn en het bloed begint uit de wond te druppelen of te spuiten.
Om dan weer door te gaan, vergt een hoop moeite.
Grappig, ik heb laatst zoiets gezegd in een interview: "Blijf zoeken naar manieren waarop je kunt doen wat je graag zou willen in het leven. Ik denk dat veel mensen met een beperking of chronische ziekte sowieso goed zijn in creatief denken op dat gebied. Je moet wel. Zet dat in om je dromen te bereiken." Is te lezen op hoezoanders.nl, als iemand het complete interview wil lezen.quote:Op woensdag 22 april 2015 10:14 schreef Lonaa het volgende:
[..]
Dat begrijp ik ook helemaal. Ik wilde ook vooral niet bagatelliseren.
Buitenshuis zijn is vervelend/onmogelijk. Ok, dat is kut, want in huis opgesloten zitten/voelen is SUPERNAARRUKKUT.
Maar iets vanuit huis doen, is dus wel een idee. En misschien niet voor 5 uur op een dag, maar wel korter, misschien.
Ben blij dat je het in ieder geval niet als een belediging oid opvat, en mooi gezegd in je eerste alinea!quote:Op woensdag 22 april 2015 10:25 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Grappig, ik heb laatst zoiets gezegd in een interview: "Blijf zoeken naar manieren waarop je kunt doen wat je graag zou willen in het leven. Ik denk dat veel mensen met een beperking of chronische ziekte sowieso goed zijn in creatief denken op dat gebied. Je moet wel. Zet dat in om je dromen te bereiken." Is te lezen op hoezoanders.nl, als iemand het complete interview wil lezen.
En je hebt gelijk met wat je zegt, maar om op dit punt te komen moet je eerst door een soort rouwproces heen. Je moet accepteren dat het is wat het is en dat je vanuit dit punt verder zal moeten met je leven.
Met zo'n wond is dat lastig te bereiken denk ik, want dat ding gaat z'n eigen weg (gaat bloeden, onsteken, open, dicht, het is elke dag weer een verrassing). Ik ben gelukkig nog niet op het punt dat ze het niet meer weten, dus ik heb ook nog geen ervaring met hoe dat moet zijn.
Ja, en ik ben heel blij dat ik dat inmiddels een beetje kan. Ik heb net een onderzoekstraject afgerond in het kader van mijn lichamelijke situatie (dan gaat het voornamelijk om de 3 migraine-aanvallen die ik per week heb) en uit de vragenlijsten bleek dat ik goed scoor op 'ziektewinst', wat dus betekent dat ik in kan zien dat ik ook dingen leer van deze situatie. Ik leer bijvoorbeeld assertiever zijn, mijn grenzen bewaken en aangeven en dus genieten van kleine dingen.quote:Op woensdag 22 april 2015 10:28 schreef Lonaa het volgende:
[..]
Het enige wat ik weet is dat het helpt om te zoeken en plezier te hebben in dingen, hoe klein ook. Waardeer ze, geniet ervan.
Nee, correct. Ik ben toch ook al zo'n 10 jaar bezig om te accepteren wat ik wel of niet kan.quote:Op woensdag 22 april 2015 10:35 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Ja, en ik ben heel blij dat ik dat inmiddels een beetje kan. Ik heb net een onderzoekstraject afgerond in het kader van mijn lichamelijke situatie (dan gaat het voornamelijk om de 3 migraine-aanvallen die ik per week heb) en uit de vragenlijsten bleek dat ik goed scoor op 'ziektewinst', wat dus betekent dat ik in kan zien dat ik ook dingen leer van deze situatie. Ik leer bijvoorbeeld assertiever zijn, mijn grenzen bewaken en aangeven en dus genieten van kleine dingen.
Maar dat is een proces geweest van ongeveer 10 jaar en dan heb ik dus alsnog behandeling nodig om beter om te kunnen gaan met de pijn en de beperkingen die daaruit voortkomen. Dus dat is niet iets dat je in twee weken bereikt.
That's the spirit! Helemaal waarquote:Op woensdag 22 april 2015 09:32 schreef Lonaa het volgende:
Ik snap wel dat jullie ontzettend moedeloos worden van je eigen lijf en hoe demotiverend het is dat je dingen niet (meer) kan. En het vooruitzicht ze eventueel ook niet meer te kunnen in de toekomst.
Maar uiteindelijk moet je roeien met de riemen die je hebt. Wees creatief, vind geluk in andere (nieuwe/kleine) dingen. Dat kan.
Ik wil absoluut niks bagatelliseren, ik heb zelf ook iig 1 chronische aandoening die iig voor altijd mijn leven, keuzes en mogelijkheden beinvloed, maar het is zo zonde om daardoor alle hoop/plezier te verliezen. En ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan, en ik vloek ook de wereld bij elkaar als mijn reuma er voor zorgt dat ik nog geen bakje kwark vast kan houden.
Maar ik kan wel als het mooi weer is buiten zitten en naar een tuimelende vlinder kijken en dat tof vinden.
Je slaat de spijker op z'n kop. Dat is één van de vervelendere dingen, het zijn ook nog eens wonden die érg hard en snel kunnen bloeden omdat ze in een zeer bloedvatrijk gebied zitten (ik word nog eens dokter van al deze zooiquote:Op woensdag 22 april 2015 10:11 schreef hebikweer het volgende:
@Lonaa: Ik geef je helemaal gelijk en zo sta ik er ook in.
Echter weet ik uit ervaring dat een wond op de plek waar Toto deze heeft erg ongemakkelijk is. Niet alleen met zitten, maar ook met bloedverlies etc. Het is erg irritant om op een plek buitenshuis te zijn en het bloed begint uit de wond te druppelen of te spuiten.
Om dan weer door te gaan, vergt een hoop moeite.
Ik weet niet of ik dat zélf kan aanpakken, want zoals het er nu voorstaat is er voor mij geen enkele acceptabele situatie mogelijk, simpelweg omdat naar buiten al bijna een last is. Laat staan een trein/bus pakken. En dan noem ik nog maar hele kleine alledaagse dingetjes. Ik zal nog maar niet beginnen over het feit dat ik überhaupt niet in NL wil blijven eigenlijk.quote:Op woensdag 22 april 2015 10:46 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik herken wel wat jullie zeggen over het accepteren van je ziekte. Ik heb ook een chronische ziekte, en dat rouwproces waar Aspergermeisje het over had herken ik zeker. Ik baal heel regelmatig van mijn lichaam maar ik ben ergens ook blij dat ik het zo goed heb leren kennen de afgelopen jaren. Ik weet wat kan, wat niet kan en hoe ik daarmee om moet gaan. Mijn omgeving heeft dat ook eindelijk onder de knie.
Ik heb mijn leven nu zo ingericht dat ik zo'n beetje alles naar mijn hand heb gezet. Het bedrijf van mij en mijn vriend is nu bij ons thuis zodat ik niet de deur uit hoef om te werken. Ik kan mijn werk op mijn eigen tempo gaan, een kutdag is geen enkel probleem, zelfs een kutweek niet. Ik heb een werkster zodat ik meer kan werken en minder zorg om het huishouden hoef te hebben. Toen het een tijd niet goed ging en het te druk was, bestelde ik een Hello Fresh box. Dat zijn allemaal kleine dingen maar wel dingen die voor mij het verschil maken. Ik zit nu lekker in mijn vel omdat mijn hoofd leger is en kan daardoor juist veel meer aan. Als mensen nu aan me vragen hoe het gaat, geef ik een positief antwoord. Dat is in jaren niet meer voorgekomen.
En Toto kan ook in een acceptabele situatie terecht komen. Hij moet alleen dringend op zoek naar hoe hij dat aan moet pakken. Zoiets kan je niet forceren.
Ff gegoogled, wat een kut aandoeningquote:Op woensdag 22 april 2015 11:17 schreef qltel het volgende:
Ik heb ook een chronische ziekte (Keratoconus, zoek maar eens op) waardoor ik zonder transplantaties en allerlei andere ellende allang blind geweest zou zijn. Ik tob hier al 36 jaar mee maar kan gelukkig goed functioneren na wat operaties en met hulpmiddelen (contactlenzen).
Van een rouwproces kan ik me gelukkig niets herinneren, maar dat komt wellicht ook wel omdat mijn chronische aandoening anders is dan veel andere chronische aandoeningen. Ik probeer echter wel van elke dag dat ik kan zien te genieten (transplantaties gaan niet eeuwig mee en de mijne zijn al een paar jaar "over datum") en ben gelukkig omdat ik alweer jaren goed kan functioneren met betrekkelijk weinig last van mijn aandoening.
Waar ik in het verleden wel veel last van heb gehad is dat ik een "onzichtbare aandoening" heb. Niemand ziet het aan je en houd daar dan ook geen rekening mee. Als je een been of een arm mist dan houd iedereen daar rekening mee, als je een visuele handicap hebt zoals ik gehad heb dan niet. Zeker op school (ik was niet populair bij sport doordat ik weinig zag) maar ook met werken heb ik daar toch best wel last van gehad. Gelukkig is m'n zicht intussen stukken beter dan 30+ jaar geleden en je leert er ook mee omgaan.
Zou kunnen.quote:
Reuma is ook een kut aandoening. En evengoed onberekenbaar. De ene dag kan je kapot gaan, de andere dag merk je het misschien amper. Vervelend pur sang, maar dat je dan nog geniet van allerlei zaken is natuurlijk goed.quote:Op woensdag 22 april 2015 09:32 schreef Lonaa het volgende:
Ik snap wel dat jullie ontzettend moedeloos worden van je eigen lijf en hoe demotiverend het is dat je dingen niet (meer) kan. En het vooruitzicht ze eventueel ook niet meer te kunnen in de toekomst.
Maar uiteindelijk moet je roeien met de riemen die je hebt. Wees creatief, vind geluk in andere (nieuwe/kleine) dingen. Dat kan.
Ik wil absoluut niks bagatelliseren, ik heb zelf ook iig 1 chronische aandoening die iig voor altijd mijn leven, keuzes en mogelijkheden beinvloed, maar het is zo zonde om daardoor alle hoop/plezier te verliezen. En ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan, en ik vloek ook de wereld bij elkaar als mijn reuma er voor zorgt dat ik nog geen bakje kwark vast kan houden.
Maar ik kan wel als het mooi weer is buiten zitten en naar een tuimelende vlinder kijken en dat tof vinden.
Ja, dat is het probleem dus he schat. Je moet van "ik moet en zal naar het buitenland en al het andere is kut" naar iets wat wel realistisch is. En vroeg of laat ga je zoiets echt vinden. Het is alleen de vraag hoe en wanneer. Je kunt niet de rest van je leven blijven balen over alles wat niet kan.quote:Op woensdag 22 april 2015 12:51 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Je slaat de spijker op z'n kop. Dat is één van de vervelendere dingen, het zijn ook nog eens wonden die érg hard en snel kunnen bloeden omdat ze in een zeer bloedvatrijk gebied zitten (ik word nog eens dokter van al deze zooi)
[..]
Ik weet niet of ik dat zélf kan aanpakken, want zoals het er nu voorstaat is er voor mij geen enkele acceptabele situatie mogelijk, simpelweg omdat naar buiten al bijna een last is. Laat staan een trein/bus pakken. En dan noem ik nog maar hele kleine alledaagse dingetjes. Ik zal nog maar niet beginnen over het feit dat ik überhaupt niet in NL wil blijven eigenlijk.
Zijn natuurlijk lang geen domme ideeën, en vat het alsjeblieft niet verkeerd op hoorquote:Op woensdag 22 april 2015 14:15 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Ja, dat is het probleem dus he schat. Je moet van "ik moet en zal naar het buitenland en al het andere is kut" naar iets wat wel realistisch is. En vroeg of laat ga je zoiets echt vinden. Het is alleen de vraag hoe en wanneer. Je kunt niet de rest van je leven blijven balen over alles wat niet kan.
Het kan gewoon niet dat in/op je bed/bank zitten/liggen en Fokken alles is wat je gaat doen tot je 80e. Ga mysterycalling en mailing doen. Ga online enquetes invullen zodat je daarmee een bazencomputer kunt kopen en logo's voor bedrijven kunt ontwerpen. Begin een site over je aandoening. Schaf een hometrainer of loopband aan waarop je heel voorzichtig wat aan je conditie kunt doen. Weet ik veel, ik roep maar wat
Dat vetgedrukte, dat is waar je nu op vastloopt.quote:Op woensdag 22 april 2015 14:17 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Zijn natuurlijk lang geen domme ideeën, en vat het alsjeblieft niet verkeerd op hoormaar mijn karakter is nou eenmaal wat het is, avontuurlijk, reislustig, en ik zit nu zeg maar 'gevangen' in deze stad/dit land, en zolang dat zo blijft zal het niet veel uitmaken of ik een eigen webwinkel kan beginnen of wat conditie kan opbouwen, aangezien die drang om te reizen / in het buitenland te wonen niet zal verdwijnen. Iets anders wat ik dan wel geniaal vond om te doen was acteren, maar daar kom je ook erg lastig tussen (al lukte het me wel, maar dan heb je altijd weer de pech dat dingen eruit geknipt worden en dingen niet uitgezonden worden). Dat zou op zich nog enigszins een optie zijn
Dat hoop ik ook..quote:Op woensdag 22 april 2015 12:51 schreef Toto69 het volgende:
Ff gegoogled, wat een kut aandoeningik hoop voor je dat je transplantaties nog lang meegaan
Geldt puur voor Nederland.quote:Op woensdag 22 april 2015 14:55 schreef hebikweer het volgende:
Even voor mijn beelvorming: je geeft aan reislustig te zijn en je gevangen in deze stad/dit land te voelen.
Vandaar dus dat je naar Lissabon wilt?
Maar stel dat je een tijdje in Lissabon woont, ga je je dan na een tijd weer niet gevangen in die stad voelen? En ga je dan vanwege je reislust weer ergens anders wonen? Of zie ik dat verkeerd?
We zullen zien, voor nu leg ik me er niet bij neer tbhquote:Op woensdag 22 april 2015 14:57 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Dat vetgedrukte, dat is waar je nu op vastloopt.
Ik sluit me aan bij de ervaringsdeskundigen (zelf vanaf geboorte een lichte handicap, maar geen ervaring met rouwproces). Zolang jij voor jezelf als levensdoel het reizen etc. blijft zien, terwijl dat nu niet gewoon niet kan zul je keihard tegen je beperkingen aan blijven lopen.
Misschien verandert je situatie en ga je dat wel weer kunnen, maar misschien gebeurt dat ook niet. En waar word je dan gelukkiger van: blijven treuren over waar je vroeger plezier aan beleefde en wat nu niet kan, of iets vinden wat wel lukt (en dat is veel! Je bent intelligent zat), waarmee je je dagen kunt vullen en je beperking even vergeten. Of in ieder geval op de achtergrond stellen.
Makkelijk gezegd, ik weet het, en zover ben je nu nog niet in je acceptatie. Maar ik hoop dat je er in de toekomst wel op die manier naar kunt kijken.
Hoi mailyquote:Op donderdag 23 april 2015 08:10 schreef ekmef123 het volgende:
goede morgen.
Beetje goede nacht gehad toto.
Dito. Het is niet anders en je zult het ermee moeten doen. Dat gaat makkelijker als je zoekt naar dingen die wél kunnen dan als je kijkt naar dingen die niet kunnen. Maar dat kost tijd, moed en inzet.quote:Op woensdag 22 april 2015 10:28 schreef Lonaa het volgende:
Ik heb geen ervaring met jullie aandoening, en daarmee prijs ik me enorm gelukkig, echt.
Het enige wat ik weet is dat het helpt om te zoeken en plezier te hebben in dingen, hoe klein ook. Waardeer ze, geniet ervan. Jezelf accepteren is heel moeilijk en ik heb de wijsheid ook niet in pacht. Maar ik heb wel geleerd dat je van de gedachte 'alles is kut' niet beter word. Ondanks dat soms alles kut is.
Accepteren hoe de situatie nu is en daar het beste van maken en je erbij neerleggen zijn twee verschillende dingen.quote:Op donderdag 23 april 2015 10:29 schreef Toto69 het volgende:
[..]
We zullen zien, voor nu leg ik me er niet bij neer tbh
Ik begrijp beide kanten, maar ik wil ook belichten dat het een constante struggle is zeg maar.quote:Op donderdag 23 april 2015 11:41 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Accepteren hoe de situatie nu is en daar het beste van maken en je erbij neerleggen zijn twee verschillende dingen.Natuurlijk moet je blijven zoeken naar oplossingen. Maar hoe wil je je leven doorbrengen voordat die oplossing er is? Somber omdat je niet de dingen kunt doen die je zo graag wilde, of is er ruimte om te kijken naar wat nu wel gaat, zodat je niet telkens tegen je beperkingen aanloopt?
Het is een andere invalshoek, dolfijntje formuleerde het heel mooi, maar zij is ook al een stuk verder in dat proces. Kom jij ook wel, maar nu nog even niet en dat is logisch. Maar, houd het in je achterhoofd, that's all.
Succes.quote:Op donderdag 23 april 2015 12:08 schreef Toto69 het volgende:
Ik ga straks eerst maar weer eens naar de wondpoli.
Watquote:Op donderdag 23 april 2015 12:15 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Succes.
Ik ben gister weer naar het ziekenhuis geweest. De wond is te nat.. dus nu 1x per dag met thuiszorg goed spoelen en dan een alginaat gaasje erin stoppen. Hopelijk houdt die de wond wat open en maakt hij de wond minder nat zodat hij goed dicht kan..
Verder zag hij iets raars op een oude mri.. leek een soort kraaltje zei hij.. iets niet lichaams eigen iig.
En toen zei hij dat ze als artsen soms een beetje verder moeten denken bij mensen met terug kerende wonden.. of ze het niet zelf doen...![]()
Dus ik zo wat.....???? ik was blij dat mijn vriend er niet bij was, want die had hem denk ik van achter zijn bureau getrokken........
Hij zei dat mensen dat soms op hun arm of been doen, en dan zetten ze die in t gips, en gaat de wond ineens wonder boven wonder snel over..
Hij zegt dat gaat bij jou natuurlijk een beetje moeilijk, maar ik geloof natuurlijk niet dat jij zo iets zou doen..
Hahaha ik was helemaal perplex.. maar ja hij heeft wel een mail aan de radioloog gestuurd om de mri's toch weer even goed te bestuderen.. Want dit zit richting linker bil.. en dat hebben ze sinds 2011 niet aangeraakt.. Wie weet zit daar nog iets.. wat dit probleem veroorzaakt !!
Nee nee, hij bekeek ze gewoon even. (2011 was de laatste keer dat ik aan mn linker bil geopereerd ben)quote:Op donderdag 23 april 2015 12:16 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Watze komen nu aan met beelden van een MRI uit 2011? En daarop zagen ze wat zitten?
Raar. Misschien is er een gaasje blijven zitten, of zoquote:Op donderdag 23 april 2015 12:29 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Nee nee, hij bekeek ze gewoon even. (2011 was de laatste keer dat ik aan mn linker bil geopereerd ben)
Deze was van augustus 2014, en daarna heb ik er nog een gemaakt voor de operatie van maart, weet niet precies wanneer.
En op die van vorig jaar is het erg duidelijk te zien en die van dit jaar niet echt.. In die van vorig jaar is het ook gemeld door de radioloog maar nooit opgepakt, geen idee waarom..
Dus gaan we nu even uitzoeken.
Bijvoorbeeld.. of een oorbelquote:Op donderdag 23 april 2015 12:29 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Raar. Misschien is er een gaasje blijven zitten, of zo
Nou, dat zou alleen maar mooi zijnquote:Op donderdag 23 april 2015 12:32 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Bijvoorbeeld.. of een oorbel![]()
Maar goed dat zou wel heel erg zijn, maar aan de andere kant zou misschien mijn hele probleem opgelost zijn.... dus tja ff kijken. Erg vreemd iig
Inderdaad.quote:
Vac pomp is geen optie voor zover ik weet.quote:Op donderdag 23 april 2015 12:34 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Inderdaad.
Wat gaat ze bij jou precies doen bij de wondpoli?
Wij hebben nog geen wond poli, alles moet via de artsen (die helemaal volgeboekt zijn) en dan worden de wondconsulenten erbij gehaald.. zucht...
Maargoed gelukkig volgende week wel weer een afspraak met dezelfde arts en wondconsultent, om dan even te kijken hoe het gegaan is met de alginaat een weekje.. Zo niet miss weer vac pomp.
Bij jou geen optie deze keer om t laatste stukje te helpen?
Oh ja oke! Succes en hoor graag hoe dat gegaan isquote:Op donderdag 23 april 2015 12:35 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Vac pomp is geen optie voor zover ik weet.
En wat ze gaan doen, geen idee. Ze wilden dat met die corticosteroïden gaan doen of zo.
Succesquote:Op donderdag 23 april 2015 12:08 schreef Toto69 het volgende:
Ik ga straks eerst maar weer eens naar de wondpoli.
Ben je al naar een internist geweest? Die kan je misschien wel verder helpen. En gewoon tegen de chirurgen blijven ingaan, en volhouden dat het er misschien wel wat mee te maken heeft, en om het goed te bekijkenquote:Op donderdag 23 april 2015 12:48 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik moet over twee uurtjes. Zenuwachtig.![]()
Vond in ieder geval dit over ijzertekort en wondgenezing: http://www.livestrong.com(...)ds-that-do-not-heal/
Ik heb een ferritinegehalte van 4, terwijl het tussen de 20 en 150 moet zijn. Oftewel, de ijzervoorraad in mijn lichaam is bijna op.Daardoor zit ik dus tegen bloedarmoede aan, heb ik teveel trombocyten en nog wat andere dingen.
Ik verwacht dat de chirurg zegt dat het er niks mee te maken heeft, maar ze zeggen steeds dat dingen er niet mee te maken hebben en dat het er goed uitziet, maar waarom is die wond dan nog niet dicht na 9 maanden?
Nee, maar mijn ggz-arts had het inderdaad over een verwijzing naar de internist. Omdat het überhaupt raar is dat ik een ijzertekort heb. Dus om uit te zoeken waar dat vandaan komt.quote:Op donderdag 23 april 2015 12:53 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Ben je al naar een internist geweest? Die kan je misschien wel verder helpen. En gewoon tegen de chirurgen blijven ingaan, en volhouden dat het er misschien wel wat mee te maken heeft, en om het goed te bekijken
Ja dat heeft wel met je ijzertekort te maken inderdaad. Zou het laten uitzoeken bij de internist.quote:Op donderdag 23 april 2015 13:01 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Nee, maar mijn ggz-arts had het inderdaad over een verwijzing naar de internist. Omdat het überhaupt raar is dat ik een ijzertekort heb. Dus om uit te zoeken waar dat vandaan komt.
Ik wil in ieder geval niet geopereerd worden, voordat dit opgelost is, want ik snap nu ook ineens waarom ik me steeds zo duizelig en zwak voel e.d. (wijdde dat aan mijn migraine). Bukken in de douche (wat nodig is om te spoelen) gaat niet heel lekker bijvoorbeeld. Steeds het gevoel dat ik ga flauwvallen na het douchen...
Succes maar weer eens dan!quote:Op donderdag 23 april 2015 12:08 schreef Toto69 het volgende:
Ik ga straks eerst maar weer eens naar de wondpoli.
Jij ook veel sterkte vanmiddag!!quote:Op donderdag 23 april 2015 12:48 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik moet over twee uurtjes. Zenuwachtig.![]()
Vond in ieder geval dit over ijzertekort en wondgenezing: http://www.livestrong.com(...)ds-that-do-not-heal/
Ik heb een ferritinegehalte van 4, terwijl het tussen de 20 en 150 moet zijn. Oftewel, de ijzervoorraad in mijn lichaam is bijna op.Daardoor zit ik dus tegen bloedarmoede aan, heb ik teveel trombocyten en nog wat andere dingen (tenminste, ik mag hopen dat die andere dingen door het ijzertekort komen en dat het opgelost is met ijzertabletten).
Ik verwacht dat de chirurg zegt dat het er niks mee te maken heeft, maar ze zeggen steeds dat dingen er niet mee te maken hebben en dat het er goed uitziet, maar waarom is die wond dan nog niet dicht na 9 maanden?
Wat gaat hij/zij oplossen? De wonden gaat ie niet dichtpraten. Vrienden heb ik wel, en mn ambitie voor het buitenland gaat diegene ook niet weg kunnen praten. Maar das mijn mening, geen aanval of wat dan ookquote:Op donderdag 23 april 2015 14:42 schreef Lonaa het volgende:
Misschien is het helemaal niet verkeerd om met een psycholoog te praten. Ik denk eigenlijk dat je er wel baat bij hebt.
JIJ moet wat oplossen, namelijk hoe je het voor jezelf, in je hoofd, makkelijker kunt maken dan dat je nu doet. Een psycholoog kan je nieuwe inzichten geven, handvatten geven om met teleurstelling/tegenslag om te gaan enz. enz.quote:Op donderdag 23 april 2015 14:45 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Wat gaat hij/zij oplossen? De wonden gaat ie niet dichtpraten. Vrienden heb ik wel, en mn ambitie voor het buitenland gaat diegene ook niet weg kunnen praten. Maar das mijn mening, geen aanval of wat dan ook
quote:Op donderdag 23 april 2015 14:48 schreef Lonaa het volgende:
[..]
JIJ moet wat oplossen, namelijk hoe je het voor jezelf, in je hoofd, makkelijker kunt maken dan dat je nu doet. Een psycholoog kan je nieuwe inzichten geven, handvatten geven om met teleurstelling/tegenslag om te gaan enz. enz.
Is trouwens ook geen aanval. Maar je bent niet zwak als je naar een psycholoog gaat. Die zijn er om je te helpen minder ruzie met jezelf te hebben, meer acceptatie en daardoor een prettiger leven.
Alweer dat. Als de medische wetenschap niet in staat is de wonden te dichten, dan is er werk aan de winkel tussen de oren. Ik snap heel goed dat dat geen leuk vooruitzicht is, maar zolang je daar niet aan gaat staan, ben je zelf degene die je kwaliteit van leven het meeste in de weg staat.quote:Op donderdag 23 april 2015 14:48 schreef Lonaa het volgende:
JIJ moet wat oplossen, namelijk hoe je het voor jezelf, in je hoofd, makkelijker kunt maken dan dat je nu doet. Een psycholoog kan je nieuwe inzichten geven, handvatten geven om met teleurstelling/tegenslag om te gaan enz. enz.
Is trouwens ook geen aanval. Maar je bent niet zwak als je naar een psycholoog gaat. Die zijn er om je te helpen minder ruzie met jezelf te hebben, meer acceptatie en daardoor een prettiger leven.
Ja he? Ik krijg bijna het idee dat ik niet weet waar ik het over heb.quote:Op donderdag 23 april 2015 14:55 schreef Queller het volgende:
[..]
Inhoudelijk ook heel sterk. Ik vind ons er wel een beetje bij verbleken eerlijk gezegd
Ik ben bang dat je het maar al te goed weet. En ik ook, helaas. Misschien verwoorden we het niet goed waardoor het wat magertjes overkomtquote:Op donderdag 23 april 2015 14:58 schreef Lonaa het volgende:
Ja he? Ik krijg bijna het idee dat ik niet weet waar ik het over heb.
Ik verwoord het misschien wat te recht voor z'n raap en zonder dat ik het zacht verpak.quote:Op donderdag 23 april 2015 14:59 schreef Queller het volgende:
[..]
Ik ben bang dat je het maar al te goed weet. En ik ook, helaas. Misschien verwoorden we het niet goed waardoor het wat magertjes overkomt
Hè, de dag begon zo leuk
Nee gaat hij of zij zeker niet doen. Maar ik ben naar een medische psycholoog geweest, iemand die ook medisch iets meer kennis heeft, gewoon in het ziekenhuis. Zij behandelde ook bijvoorbeeld kanker patienten om ermee om te gaan.quote:Op donderdag 23 april 2015 14:45 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Wat gaat hij/zij oplossen? De wonden gaat ie niet dichtpraten. Vrienden heb ik wel, en mn ambitie voor het buitenland gaat diegene ook niet weg kunnen praten. Maar das mijn mening, geen aanval of wat dan ook
Toch was "quote:Op donderdag 23 april 2015 15:02 schreef Lonaa het volgende:
Ik verwoord het misschien wat te recht voor z'n raap en zonder dat ik het zacht verpak.![]()
Dat is niet omdat ik Toto aan wil vallen, maar omdat ik het moeillijk vind om te zien hoe hij worstelt met zichzelf en met zijn ziekte en de gevolgen daarvan. En dat is gewoon een enorme kutsituatie, dat gun ik m niet.
Het lastige is dat er dus blijkbaar aan zijn wonden (nu) niks te doen is, behalve afwachten. Dat is natuurlijk ULTIEM KUT, en het enige wat dan rest is zorgen dat je er mee leven kan, dat je het voor jezelf, zelf, leefbaar maakt. En dat is een enorme stap, en superkut, en gaat met vallen en opstaan, maar is zo belangrijk voor je kwaliteit van leven.
Er is er maar één die het leven zin kan geven en dat ben je zelf. Grappig detail: dat geldt voor iedereen, dus daarin ben je niet uniek. Ik begrijp heel goed dat je daar met jouw wonden helemaal geen brood in ziet. Het is ook nogal wat. Laat je erbij helpen; daar zijn ze voor.quote:Op donderdag 23 april 2015 14:37 schreef Toto69 het volgende:
En of ik met een psych wil praten. antwoord: "kan die mijn wonden dichtpraten dan?" Geen behoefte aan ook, die lost het ook niet op
qft.quote:Op donderdag 23 april 2015 15:08 schreef Queller het volgende:
[..]
En ik zie het precies zo jij het ziet: allemaal kut, maar dan zit er maar één ding op: jezelf bij kop en kont pakken en aan de slag. Maar daar moet je aan toe zijn, moet je voor kiezen, doet zeer, kost tijd, en meer van die dingen.
Neee nee nee tuurlijk niet!!quote:Op donderdag 23 april 2015 15:21 schreef Toto69 het volgende:
Oké, dus even zien of ik het een beetje begrijp:
Ik moet naar een psycholoog gaan, daar praten over de aandoening en het feit dat ik graag naar het buitenland wil, wat niet kan, dus dat moet hij/zij uit m'n hoofd praten, zodat ik vervolgens kan gaan doen wat ik wel kan:
- op de stoel zitten
- computeren
- een klein stukje lopen
En dan moet ik daarvan gelukkig worden
Nope. Lees het nog maar een keerquote:Op donderdag 23 april 2015 15:21 schreef Toto69 het volgende:
Oké, dus even zien of ik het een beetje begrijp:
Wat ik erin lees is dat ik die buitenland ambitie (tijdelijk, permanent, whatever) moet laten varen, en gelukkig moet worden van andere dingen. Maar welke dingen dan, vraag ik me af.quote:
Dat komt al in de richting. Maar ik weet het niet. Misschien kan je best naar het buitenland, maar moet je op zoek naar een plek met goede zorgvoorzieningen om te zorgen dat je in dat opzicht niets te kort komt. En anders inderdaad op zoek naar andere dingen. Desnoods tijdelijk.quote:Op donderdag 23 april 2015 15:39 schreef Toto69 het volgende:
Wat ik erin lees is dat ik die buitenland ambitie (tijdelijk, permanent, whatever) moet laten varen, en gelukkig moet worden van andere dingen.
Weet ik niet. Er zijn maar verdomd weinig mensen die in het leven precies dát kunnen doen wat ze willen. Maar de meesten vinden over het algemeen wel wat. Jij ook wel, daar ben ik van overtuigdquote:Maar welke dingen dan, vraag ik me af.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Geef niet op; pak wat je kan!
Klopt, dit bedoel ik ook inderdaad, En zo'n met name medische psycholoog, kan je helpen met deze struggle.. misschien beter dan wijquote:Op donderdag 23 april 2015 15:49 schreef Queller het volgende:
[..]
Dat komt al in de richting. Maar ik weet het niet. Misschien kan je best naar het buitenland, maar moet je op zoek naar een plek met goede zorgvoorzieningen om te zorgen dat je in dat opzicht niets te kort komt. En anders inderdaad op zoek naar andere dingen. Desnoods tijdelijk.
Oh wat fijn voor je, dat hij je serieus nam, altijd fijn! Misschien kan je dan met de huisarts kijken of je (buiten alleen ijzerpillen te slikken) misschien meer kunt doen wat je wondgenezing kan helpen!quote:Op donderdag 23 april 2015 16:26 schreef Aspergermeisje het volgende:
Toto, dat je zegt dat die psycholoog je wonden niet dicht gaat praten zegt veel over hoe je over je situatie denkt momenteel: het moet en zal beter worden en anders kun je geen waardevol leven leiden. En zo mag je nu ook denken, want hoe lang is het geleden dat je dit nieuws hebt gehoord? Twee weken ofzo? Dat acceptatieproces komt vanzelf wel op gang, of je zou het kunnen versnellen door in gesprek te gaan met een psycholoog.
Vooralsnog ziet mijn chirurg geen tekenen van nieuwe sinussen. Dat is dus goed nieuws. Met als kanttekening dat het wel weer open is, en dat is natuurlijk niet goed. Dus weer regelmatig op controle en als het te lang openblijft het hele gebied wegsnijden.
Hij was tot mijn verbazing best geïnteresseerd in de bloeduitslagen die ik meegenomen had. Hij zei dat een ijzertekort inderdaad van invloed kan zijn op het wondgenezingsproces, maar dat het niet onmogelijk moet zijn.
'Maar wat raar dat je zo'n groot ijzertekort hebt, joh...' Jup...Maargoed, dit is maar weer bevestiging dat hij het óók raar vindt, naast mijzelf en mijn ggz-arts, dus dat kan ik volgende week allemaal meenemen naar de huisarts.
Je 'moet' helemaal niks. Dat is ook niet de insteek van zo'n psycholoog.quote:Op donderdag 23 april 2015 15:39 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Wat ik erin lees is dat ik die buitenland ambitie (tijdelijk, permanent, whatever) moet laten varen, en gelukkig moet worden van andere dingen.
En daar kan een psycholoog je juist bij helpen. Jij draait nu in een kringetje rond (wederom: normaal en logisch, je hebt superveel te verstouwen nu). Deel het eens met iemand die wat verder van je af staat, wie weet brengt hij/zij je nog op ideeën.quote:Maar welke dingen dan, vraag ik me af.
Een vogeltje fluisterde in mijn oor dat ene psycholoog S. Volcano binnenkort langs komt voor een consult.quote:Op donderdag 23 april 2015 15:21 schreef Toto69 het volgende:
Oké, dus even zien of ik het een beetje begrijp:
Ik moet naar een psycholoog gaan, daar praten over de aandoening en het feit dat ik graag naar het buitenland wil, wat niet kan, dus dat moet hij/zij uit m'n hoofd praten, zodat ik vervolgens kan gaan doen wat ik wel kan:
- op de stoel zitten
- computeren
- een klein stukje lopen
En dan moet ik daarvan gelukkig worden
Kom jij uit de buurt dan?quote:Op donderdag 23 april 2015 18:31 schreef SonicVolcano het volgende:
[..]
Een vogeltje fluisterde in mijn oor dat ene psycholoog S. Volcano binnenkort langs komt voor een consult.
Nee, maar alles voor de Tootsterquote:
Das liefquote:Op donderdag 23 april 2015 18:36 schreef SonicVolcano het volgende:
[..]
Nee, maar alles voor de Tootster
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |