Wond na operatie geneest niet #27

@Lonaa: Ik geef je helemaal gelijk en zo sta ik er ook in.

Echter weet ik uit ervaring dat een wond op de plek waar Toto deze heeft erg ongemakkelijk is. Niet alleen met zitten, maar ook met bloedverlies etc. Het is erg irritant om op een plek buitenshuis te zijn en het bloed begint uit de wond te druppelen of te spuiten.

Om dan weer door te gaan, vergt een hoop moeite.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 10:11 schreef hebikweer het volgende:
@Lonaa: Ik geef je helemaal gelijk en zo sta ik er ook in.

Echter weet ik uit ervaring dat een wond op de plek waar Toto deze heeft erg ongemakkelijk is. Niet alleen met zitten, maar ook met bloedverlies etc. Het is erg irritant om op een plek buitenshuis te zijn en het bloed begint uit de wond te druppelen of te spuiten.

Om dan weer door te gaan, vergt een hoop moeite.

Dat begrijp ik ook helemaal. Ik wilde ook vooral niet bagatelliseren.
Buitenshuis zijn is vervelend/onmogelijk. Ok, dat is kut, want in huis opgesloten zitten/voelen is SUPERNAARRUKKUT.

Maar iets vanuit huis doen, is dus wel een idee. En misschien niet voor 5 uur op een dag, maar wel korter, misschien.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 10:14 schreef Lonaa het volgende:

[..]

Dat begrijp ik ook helemaal. Ik wilde ook vooral niet bagatelliseren.
Buitenshuis zijn is vervelend/onmogelijk. Ok, dat is kut, want in huis opgesloten zitten/voelen is SUPERNAARRUKKUT.

Maar iets vanuit huis doen, is dus wel een idee. En misschien niet voor 5 uur op een dag, maar wel korter, misschien.

Grappig, ik heb laatst zoiets gezegd in een interview: "Blijf zoeken naar manieren waarop je kunt doen wat je graag zou willen in het leven. Ik denk dat veel mensen met een beperking of chronische ziekte sowieso goed zijn in creatief denken op dat gebied. Je moet wel. Zet dat in om je dromen te bereiken." Is te lezen op hoezoanders.nl, als iemand het complete interview wil lezen.

En je hebt gelijk met wat je zegt, maar om op dit punt te komen moet je eerst door een soort rouwproces heen. Je moet accepteren dat het is wat het is en dat je vanuit dit punt verder zal moeten met je leven.

Met zo'n wond is dat lastig te bereiken denk ik, want dat ding gaat z'n eigen weg (gaat bloeden, onsteken, open, dicht, het is elke dag weer een verrassing). Ik ben gelukkig nog niet op het punt dat ze het niet meer weten, dus ik heb ook nog geen ervaring met hoe dat moet zijn.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 10:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Grappig, ik heb laatst zoiets gezegd in een interview: "Blijf zoeken naar manieren waarop je kunt doen wat je graag zou willen in het leven. Ik denk dat veel mensen met een beperking of chronische ziekte sowieso goed zijn in creatief denken op dat gebied. Je moet wel. Zet dat in om je dromen te bereiken." Is te lezen op hoezoanders.nl, als iemand het complete interview wil lezen.

En je hebt gelijk met wat je zegt, maar om op dit punt te komen moet je eerst door een soort rouwproces heen. Je moet accepteren dat het is wat het is en dat je vanuit dit punt verder zal moeten met je leven.

Met zo'n wond is dat lastig te bereiken denk ik, want dat ding gaat z'n eigen weg (gaat bloeden, onsteken, open, dicht, het is elke dag weer een verrassing). Ik ben gelukkig nog niet op het punt dat ze het niet meer weten, dus ik heb ook nog geen ervaring met hoe dat moet zijn.

Ben blij dat je het in ieder geval niet als een belediging oid opvat, en mooi gezegd in je eerste alinea!

Het is een heel zwaar en lang proces, rouwen om verlies, accepteren wie je wel bent, wat je wel kan.

Mijn eigen ervaring is dat ik reuma heb en soms idioot reageer op normale dingen. En soms niet. Altijd een verrassing wat mijn lijf er van vind. Na afloop. Dus ik weet pas dat ik te ver ben gegaan als ik over mn grens ben.

Ik heb geen ervaring met jullie aandoening, en daarmee prijs ik me enorm gelukkig, echt.

Het enige wat ik weet is dat het helpt om te zoeken en plezier te hebben in dingen, hoe klein ook. Waardeer ze, geniet ervan. Jezelf accepteren is heel moeilijk en ik heb de wijsheid ook niet in pacht (want ik kan ook enorm boos zijn op m'n lijf. Ik ben godverdomme 24, en na een beetje onkruid plukken gisteren heb ik nu onwijze kramp in m'n klauwen. ) maar ik heb wel geleerd dat je van de gedachte 'alles is kut' niet beter word. Ondanks dat soms alles kut is.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 10:28 schreef Lonaa het volgende:

[..]

Het enige wat ik weet is dat het helpt om te zoeken en plezier te hebben in dingen, hoe klein ook. Waardeer ze, geniet ervan.

Ja, en ik ben heel blij dat ik dat inmiddels een beetje kan. Ik heb net een onderzoekstraject afgerond in het kader van mijn lichamelijke situatie (dan gaat het voornamelijk om de 3 migraine-aanvallen die ik per week heb) en uit de vragenlijsten bleek dat ik goed scoor op 'ziektewinst', wat dus betekent dat ik in kan zien dat ik ook dingen leer van deze situatie. Ik leer bijvoorbeeld assertiever zijn, mijn grenzen bewaken en aangeven en dus genieten van kleine dingen.

Maar dat is een proces geweest van ongeveer 10 jaar en dan heb ik dus alsnog behandeling nodig om beter om te kunnen gaan met de pijn en de beperkingen die daaruit voortkomen. Dus dat is niet iets dat je in twee weken bereikt.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 10:35 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Ja, en ik ben heel blij dat ik dat inmiddels een beetje kan. Ik heb net een onderzoekstraject afgerond in het kader van mijn lichamelijke situatie (dan gaat het voornamelijk om de 3 migraine-aanvallen die ik per week heb) en uit de vragenlijsten bleek dat ik goed scoor op 'ziektewinst', wat dus betekent dat ik in kan zien dat ik ook dingen leer van deze situatie. Ik leer bijvoorbeeld assertiever zijn, mijn grenzen bewaken en aangeven en dus genieten van kleine dingen.

Maar dat is een proces geweest van ongeveer 10 jaar en dan heb ik dus alsnog behandeling nodig om beter om te kunnen gaan met de pijn en de beperkingen die daaruit voortkomen. Dus dat is niet iets dat je in twee weken bereikt.

Nee, correct. Ik ben toch ook al zo'n 10 jaar bezig om te accepteren wat ik wel of niet kan.
Maar het is wel een heel waardevol proces!

Ik herken wel wat jullie zeggen over het accepteren van je ziekte. Ik heb ook een chronische ziekte, en dat rouwproces waar Aspergermeisje het over had herken ik zeker. Ik baal heel regelmatig van mijn lichaam maar ik ben ergens ook blij dat ik het zo goed heb leren kennen de afgelopen jaren. Ik weet wat kan, wat niet kan en hoe ik daarmee om moet gaan. Mijn omgeving heeft dat ook eindelijk onder de knie.

Ik heb mijn leven nu zo ingericht dat ik zo'n beetje alles naar mijn hand heb gezet. Het bedrijf van mij en mijn vriend is nu bij ons thuis zodat ik niet de deur uit hoef om te werken. Ik kan mijn werk op mijn eigen tempo gaan, een kutdag is geen enkel probleem, zelfs een kutweek niet. Ik heb een werkster zodat ik meer kan werken en minder zorg om het huishouden hoef te hebben. Toen het een tijd niet goed ging en het te druk was, bestelde ik een Hello Fresh box. Dat zijn allemaal kleine dingen maar wel dingen die voor mij het verschil maken. Ik zit nu lekker in mijn vel omdat mijn hoofd leger is en kan daardoor juist veel meer aan. Als mensen nu aan me vragen hoe het gaat, geef ik een positief antwoord. Dat is in jaren niet meer voorgekomen.

En Toto kan ook in een acceptabele situatie terecht komen. Hij moet alleen dringend op zoek naar hoe hij dat aan moet pakken. Zoiets kan je niet forceren.

Ik heb ook een chronische ziekte (Keratoconus, zoek maar eens op) waardoor ik zonder transplantaties en allerlei andere ellende allang blind geweest zou zijn. Ik tob hier al 36 jaar mee maar kan gelukkig goed functioneren na wat operaties en met hulpmiddelen (contactlenzen ).

Van een rouwproces kan ik me gelukkig niets herinneren, maar dat komt wellicht ook wel omdat mijn chronische aandoening anders is dan veel andere chronische aandoeningen. Ik probeer echter wel van elke dag dat ik kan zien te genieten (transplantaties gaan niet eeuwig mee en de mijne zijn al een paar jaar "over datum") en ben gelukkig omdat ik alweer jaren goed kan functioneren met betrekkelijk weinig last van mijn aandoening.

Waar ik in het verleden wel veel last van heb gehad is dat ik een "onzichtbare aandoening" heb. Niemand ziet het aan je en houd daar dan ook geen rekening mee. Als je een been of een arm mist dan houd iedereen daar rekening mee, als je een visuele handicap hebt zoals ik gehad heb dan niet. Zeker op school (ik was niet populair bij sport doordat ik weinig zag ) maar ook met werken heb ik daar toch best wel last van gehad. Gelukkig is m'n zicht intussen stukken beter dan 30+ jaar geleden en je leert er ook mee omgaan.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 09:32 schreef Lonaa het volgende:
Ik snap wel dat jullie ontzettend moedeloos worden van je eigen lijf en hoe demotiverend het is dat je dingen niet (meer) kan. En het vooruitzicht ze eventueel ook niet meer te kunnen in de toekomst.

Maar uiteindelijk moet je roeien met de riemen die je hebt. Wees creatief, vind geluk in andere (nieuwe/kleine) dingen. Dat kan.

Ik wil absoluut niks bagatelliseren, ik heb zelf ook iig 1 chronische aandoening die iig voor altijd mijn leven, keuzes en mogelijkheden beinvloed, maar het is zo zonde om daardoor alle hoop/plezier te verliezen. En ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan, en ik vloek ook de wereld bij elkaar als mijn reuma er voor zorgt dat ik nog geen bakje kwark vast kan houden.
Maar ik kan wel als het mooi weer is buiten zitten en naar een tuimelende vlinder kijken en dat tof vinden.

That's the spirit! Helemaal waar

quote:

Op woensdag 22 april 2015 07:25 schreef Isegrim het volgende:
Da's niet eens zo'n gek idee toch?

Nee he.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 12:51 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Je slaat de spijker op z'n kop. Dat is één van de vervelendere dingen, het zijn ook nog eens wonden die érg hard en snel kunnen bloeden omdat ze in een zeer bloedvatrijk gebied zitten (ik word nog eens dokter van al deze zooi )

[..]

Ik weet niet of ik dat zélf kan aanpakken, want zoals het er nu voorstaat is er voor mij geen enkele acceptabele situatie mogelijk, simpelweg omdat naar buiten al bijna een last is. Laat staan een trein/bus pakken. En dan noem ik nog maar hele kleine alledaagse dingetjes. Ik zal nog maar niet beginnen over het feit dat ik überhaupt niet in NL wil blijven eigenlijk.

Ja, dat is het probleem dus he schat. Je moet van "ik moet en zal naar het buitenland en al het andere is kut" naar iets wat wel realistisch is. En vroeg of laat ga je zoiets echt vinden. Het is alleen de vraag hoe en wanneer. Je kunt niet de rest van je leven blijven balen over alles wat niet kan.

Het kan gewoon niet dat in/op je bed/bank zitten/liggen en Fokken alles is wat je gaat doen tot je 80e. Ga mysterycalling en mailing doen. Ga online enquetes invullen zodat je daarmee een bazencomputer kunt kopen en logo's voor bedrijven kunt ontwerpen. Begin een site over je aandoening. Schaf een hometrainer of loopband aan waarop je heel voorzichtig wat aan je conditie kunt doen. Begin een webwinkel waar men wondzorgmiddelen kan kopen. Weet ik veel, ik roep maar wat

Even voor mijn beelvorming: je geeft aan reislustig te zijn en je gevangen in deze stad/dit land te voelen.
Vandaar dus dat je naar Lissabon wilt?

Maar stel dat je een tijdje in Lissabon woont, ga je je dan na een tijd weer niet gevangen in die stad voelen? En ga je dan vanwege je reislust weer ergens anders wonen? Of zie ik dat verkeerd?

quote:

Op woensdag 22 april 2015 14:17 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Zijn natuurlijk lang geen domme ideeën, en vat het alsjeblieft niet verkeerd op hoor maar mijn karakter is nou eenmaal wat het is, avontuurlijk, reislustig, en ik zit nu zeg maar 'gevangen' in deze stad/dit land, en zolang dat zo blijft zal het niet veel uitmaken of ik een eigen webwinkel kan beginnen of wat conditie kan opbouwen, aangezien die drang om te reizen / in het buitenland te wonen niet zal verdwijnen. Iets anders wat ik dan wel geniaal vond om te doen was acteren, maar daar kom je ook erg lastig tussen (al lukte het me wel, maar dan heb je altijd weer de pech dat dingen eruit geknipt worden en dingen niet uitgezonden worden). Dat zou op zich nog enigszins een optie zijn

Dat vetgedrukte, dat is waar je nu op vastloopt.
Ik sluit me aan bij de ervaringsdeskundigen (zelf vanaf geboorte een lichte handicap, maar geen ervaring met rouwproces). Zolang jij voor jezelf als levensdoel het reizen etc. blijft zien, terwijl dat nu niet gewoon niet kan zul je keihard tegen je beperkingen aan blijven lopen.
Misschien verandert je situatie en ga je dat wel weer kunnen, maar misschien gebeurt dat ook niet. En waar word je dan gelukkiger van: blijven treuren over waar je vroeger plezier aan beleefde en wat nu niet kan, of iets vinden wat wel lukt (en dat is veel! Je bent intelligent zat), waarmee je je dagen kunt vullen en je beperking even vergeten. Of in ieder geval op de achtergrond stellen.

Makkelijk gezegd, ik weet het, en zover ben je nu nog niet in je acceptatie. Maar ik hoop dat je er in de toekomst wel op die manier naar kunt kijken.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 12:51 schreef Toto69 het volgende:
Ff gegoogled, wat een kut aandoening ik hoop voor je dat je transplantaties nog lang meegaan

Dat hoop ik ook.. De ene zit er nu 32 jaar in, de andere 28. Gemiddeld houden ze het 25 jaar vol..

Maar al ben ik morgen blind, ik heb de laatste 32 jaar heel normaal kunnen functioneren en de laatste 25 jaar zeker dus die jaren zijn allemaal winst.En liever blind dan doof (music was my first love and it will be my last )
Jouw aandoening is veel vervelender omdat zolang het niet opgelost is je er dag in dag uit last van blijft hebben. Dat heb ik van mijn aandoening ook wel, maar ik weet gewoon (omdat ik zelf ook zo'n wond heb gehad) dat je met slecht zicht veel makkelijker normaal kunt functioneren dan met die gaten van jou..Ik blijf dus hopen dat er heel snel een oplossing komt.

Mogguh

goede morgen.

Beetje goede nacht gehad toto.

quote:

Op woensdag 22 april 2015 10:28 schreef Lonaa het volgende:

Ik heb geen ervaring met jullie aandoening, en daarmee prijs ik me enorm gelukkig, echt.

Het enige wat ik weet is dat het helpt om te zoeken en plezier te hebben in dingen, hoe klein ook. Waardeer ze, geniet ervan. Jezelf accepteren is heel moeilijk en ik heb de wijsheid ook niet in pacht. Maar ik heb wel geleerd dat je van de gedachte 'alles is kut' niet beter word. Ondanks dat soms alles kut is.

Dito. Het is niet anders en je zult het ermee moeten doen. Dat gaat makkelijker als je zoekt naar dingen die wél kunnen dan als je kijkt naar dingen die niet kunnen. Maar dat kost tijd, moed en inzet.

quote:

Op donderdag 23 april 2015 10:29 schreef Toto69 het volgende:

[..]

We zullen zien, voor nu leg ik me er niet bij neer tbh

Accepteren hoe de situatie nu is en daar het beste van maken en je erbij neerleggen zijn twee verschillende dingen. Natuurlijk moet je blijven zoeken naar oplossingen. Maar hoe wil je je leven doorbrengen voordat die oplossing er is? Somber omdat je niet de dingen kunt doen die je zo graag wilde, of is er ruimte om te kijken naar wat nu wel gaat, zodat je niet telkens tegen je beperkingen aanloopt?
Het is een andere invalshoek, dolfijntje formuleerde het heel mooi, maar zij is ook al een stuk verder in dat proces. Kom jij ook wel, maar nu nog even niet en dat is logisch. Maar, houd het in je achterhoofd, that's all.

quote:

Op donderdag 23 april 2015 11:41 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Accepteren hoe de situatie nu is en daar het beste van maken en je erbij neerleggen zijn twee verschillende dingen. Natuurlijk moet je blijven zoeken naar oplossingen. Maar hoe wil je je leven doorbrengen voordat die oplossing er is? Somber omdat je niet de dingen kunt doen die je zo graag wilde, of is er ruimte om te kijken naar wat nu wel gaat, zodat je niet telkens tegen je beperkingen aanloopt?
Het is een andere invalshoek, dolfijntje formuleerde het heel mooi, maar zij is ook al een stuk verder in dat proces. Kom jij ook wel, maar nu nog even niet en dat is logisch. Maar, houd het in je achterhoofd, that's all.

Ik begrijp beide kanten, maar ik wil ook belichten dat het een constante struggle is zeg maar.
Want aan de ene kant kan je het accepteren, maar aan de andere kant is er wel altijd de hoop dat het voorbij is en die wil je wel houden.
Toen ik in september geopereerd werd, ging hij in november dicht, en bleef drie maanden dicht, dan ga je weer langzaam hopen en kijken hoe je je leven weer kan oppakken. Ik wilde weer gaan sporten, en plandde om in september weer te gaan studeren.
Maar toen ging het in januari weer mis. Dus moet je er weer " bij neer leggen "

Dus aan de ene kant ben ik nu wel aan het kijken hoe ik nu mijn leven moet leiden, en hoe ik de dag door kom. Maar aan de andere kant wil je de hoop niet opgeven en blijf je wel hopen en dromen hoe je leven er uit ziet als het weer " normaal is "

Ik begrijp Toto volkomen, maar er is inderdaad wel een soort van midden weg haha. Iig de dromen niet opgeven, maar je daardoor ook niet te laten bevriezen in het leven.. denk ik..