Vraagtekens bij gebruik van de bloed-databank

Vraagtekens bij bloed-databank

DEN HAAG, 24 MEI. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft een verzameling bloedmonsters aangelegd die afkomstig zijn uit het bloed dat bij de hielprik van pasgeborenen wordt afgenomen. De gegevensverzameling is niet aangemeld bij de Registratiekamer. Deze onderzoekt of het bestand privacygevoelige informatie bevat en of voor het opzetten van de verzameling toestemming had moeten worden gevraagd.

Tot het opzetten van het bestand werd in 1994 besloten. De gegevens zijn bestemd voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment bevat de databank bloedmonsters van zo'n 1,5 miljoen kinderen. De bloedmonsters en persoonsgegevens worden gescheiden opgeslagen, maar zijn via een uniek dossiernummer in beginsel tot elkaar te herleiden. De bloedmonsters worden op filtreerpapier maximaal vijf jaar bewaard.

Voor het onderzoek dat met het bloed wordt gedaan (anders dan het vaststellen of de baby lijdt aan twee stofwisselingsziekten) wordt geen toestemming aan de ouders gevraagd. Dit geldt ook voor de opslag van de gegevens.

Volgens het RIVM wordt het bloedbestand alleen voor medische doeleinden gebruikt. Een landelijke begeleidingscommissie toetst elk verzoek om de databank te raadplegen. Het dagblad Trouw meldde vorige week dat bij de identificatie van een kind dat is omgekomen bij de vuurwerkramp in Enschede een beroep zou kunnen worden gedaan op de RIVM-monsters. Identificatie zou mogelijk zijn door van vermiste kinderen het hielprikbloed terug te zoeken op het RIVM en het DNA daaruit te vergelijken met gevonden resten. Dat is overigens niet gebeurd.

De Tweede Kamer heeft vragen gesteld aan minister Borst (Volksgezondheid). De fractie van GroenLinks wil van Borst de garantie dat het openbaar ministerie geen gebruik kan maken van het bestand. De minister gaat na wat er precies aan de hand is. Zij wil weten of de gegevensverzameling onder het toezicht van de Registratiekamer hoort te vallen. Ook laat ze nagaan of op het onderzoek de regels voor het doen van bevolkingsonderzoek toegepast moeten worden. Daarna is ze bereid om inhoudelijk te reageren.

Privacy in het geding bij hielprik

Het RIVM heeft een verzameling bloedmonsters aangelegd van 1,4 miljoen kinderen. Hun ouders wisten daar niks van, de Registratiekamer ook niet.

ROTTERDAM, 24 MEI. Sinds 1994 slaat het RIVM bloedmonsters van pasgeborenen op. Deze zijn afgenomen bij de hielprik, die meestal rond de vijfde dag na geboorte plaatsvindt. De namen van de kinderen zijn hierbij niet opgeslagen, wel zijn alle gegevens gekoppeld aan een uniek dossiernummer in de vorm van een streepjescode. Een ander orgaan (de provinciale entadministratie) beschikt zowel over dat nummer als over de naam van het kind.

De Registratiekamer, het bestuursorgaan dat toezicht houdt op de naleving van de wetten die het gebruik van persoonsgegevens regelen, was niet op de hoogte van het bestaan van de RIVM-verzameling, zei de woordvoerder vanmorgen desgevraagd. "We werden op het spoor gebracht door een bericht in Trouw vorige week." In dat bericht stond dat het Rampen Identificatie Team voor de identificatie van een jong slachtoffer van de vuurwerkramp in Enschede een beroep zou kunnen doen op de verzameling bloedmonsters. Men zou het DNA van een gevonden lichaamsdeel kunnen vergelijken met dat van een bloedmonster. Dat is overigens volgens het RIVM niet gebeurd.

Het bericht riep bij de Registratiekamer in eerste instantie vooral vragen op. "De gegevens lijken anoniem opgeslagen (er staan geen namen in, red.), maar uit het bericht bleek dat men tot identificatie wilde komen. Dat kan alleen als de gegevens herleidbaar zijn tot een naam. De eerste vraag voor ons was: hoe is dat geregeld?" De Registratiekamer heeft het RIVM gisteren per brief om opheldering gevraagd.

Als de gegevens niet herleidbaar zijn, is niemands privacy in het geding. Zijn de gegevens wél herleidbaar, dan is de volledige privacywetgeving van toepassing en had het bestand wellicht bij de Registratiekamer aangemeld moeten worden.In die wetgeving speelt het begrip doelbinding een belangrijke rol. Wie een bestand met persoonsgegevens aanlegt, of gegevens die herleidbaar zijn tot een persoon, moet aangeven wat er met die gegevens mag worden gedaan. Ander gebruik is in beginsel niet toegestaan, maar op die algemene regel zijn uitzonderingen mogelijk indien sprake is van 'dringende en gewichtige redenen voor zover de persoonlijke levenssfeer niet onevenredig geschaad wordt'. Identificatie van een rampslachtoffer zou zo'n reden kunnen zijn, maar ook opsporing van bijvoorbeeld een misdadiger. Het RIVM zou zelf die afweging moeten maken. De Registratiekamer houdt daar toezicht op.

Deze soepelheid staat in contrast met de moeilijkheden die minister Korthals (Justitie) heeft in debat met de Tweede Kamer over het opslaan van weefselmonsters en/of DNA-gegevens van bepaalde typen criminelen. De Registratiekamer heeft daarover advies uitgebracht aan de minister. Daarin staat onder meer: "Gelet op de bijzonder gevoelige aard van celmateriaal is er alle aanleiding om het gebruik, en dus ook het bewaren ervan, te beperken tot het hoogst noodzakelijke." Ze doet onder meer de aanbeveling het materiaal te vernietigen zodra een vonnis onherroepelijk is.

De RIVM-verzameling betreft álle pasgeborenen. De woordvoerder van de Registratiekamer waarschuwt ervoor appels en peren met elkaar te vergelijken: de RIVM-verzameling is aangelegd voor medisch- wetenschappelijk onderzoek en niet voor de opsporing van criminelen. De vraag is echter wat er gebeurt als degenen wier bloed erin is opgeslagen (geboren in 1994 of later) oud genoeg zijn om delicten te begaan. Het was de bedoeling van het RIVM de gegevens na vijf jaar te vernietigen, maar tot dusverre is dat nooit gebeurd.

Een andere belangrijke vraag is of de ouders van de kinderen moeten worden geïnformeerd en of ze toestemming moeten geven. Als de gegevens herleidbaar zijn, dan moeten ze in elk geval op de hoogte worden gesteld. Het RIVM heeft dat niet gedaan. Als de gegevens niet onlosmakelijk verbonden zijn met een behandeling en de gegevens langer worden bewaard dan voor behandeling nodig is, dan is in principe toestemming vereist, aldus de Registratiekamer. Die is niet gevraagd.

Deze kwesties liggen bij de Registratiekamer echter nog niet ter tafel: men wacht op antwoord van het RIVM. Als de bloedmonsters inderdaad herleidbaar blijken, dan kan de Registratiekamer advies uitbrengen aan het RIVM zelf, maar eventueel ook aan de verantwoordelijke minister van Volksgezondheid, E. Borst. Onder de huidige wetgeving kan de Registratiekamer niets afdwingen. Onder de nieuwe Wet bescherming persoonsgegevens die eind dit jaar ingaat krijgt de kamer meer bevoegdheden, zoals boetes opleggen.

Niemand van de makke Nederlanders die zich nog ergens druk om maakt?????

Toezicht op telefoonverkeer, e-mail.
De reden dat o.a de joden in de oorlog zo gemakkelijk getraceert konden worden is mede te danken aan het feit dat wij ons in Nederland zo "keurig"registreren.(soort bij soort )

Bij de bibliotheken worden de "verboden boeken"keurig bijgehouden, en , als je iets te veel lectuur/boeken leent die fascistisch getint zijn, heb je een kruisje achter je naam.

En nu dus de bloeddata bank, enkel door het hielprikje, de cpu , je gegevens, je erfelijke sporen, worden dus opgeslagen, zonder je toestemming......
en ,mocht je ooit in de toekomst een huis willen kopen of een verzekering af willen sluiten, dat zou het in principe dus mogelijk zijn om op grond van DIE gegevens , geweigerd te worden........

In de toekomst een oproep van de chirurg die er, door een kleine ingreep , voor zorg draagt dat je steriel door het leven gaat ? Want , uit de bloedbankgegevens is immers gebleken dat de kans wel erg groot is dat je een kind op de wereld zet met een verhoogde kans op een handicap
En jij maar happy zijn met je "goede chirurg/arts", die man vond plots bij jou iets,waardoor je zeer snel in zijn o.k tercht kwam, poe hé, wat een geluk dat je van dat onzichtbare probleem af bent, er zat volgens hem toch echt een gezwel, welliswaar goedaardig, maar, nu weg!....

dat zul je nooit horen.......

[Dit bericht is gewijzigd door Quenda® (Datum 26 Mei 2000).]