ASS [Autisme, Asperger, PDD-NOS] #136

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 00:06 schreef summer2bird het volgende:
[..]
Okey, mijn psycholoog wilt dat ze op de afdeling, als ik weer een van mijn meltdowns heb, dat ze mij dan in bed doen en mij dan heel strak instoppen
Dat schijnt te helpen bij mensen met autisme.
Alleen heb ik er nog nooit van gehoord.

Ik kan me voorstellen dat dat helpt.

Zelf heb ik wel een tik met kleding (wel meerdere ) maar 1 van die dingen is dat ik van ruwe stof houd (oude t-shirts, oude handdoeken enz). Misschien dat dat inbakeren ook zoiets is??

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 00:20 schreef GlenSpey het volgende:
[..]
Is mij niks van bekend.
Maar heb dan eerlijk gezegd ook nog nooit een meltdown gehad
Moet wel zeggen dat ik het 's avonds altijd erg prettig vindt om in een strak opgemaakt bed te stappen. Bij mijn vriendin ligt het vaak nogal warrig en niet ingestopt en dat ligt dan ook gelijk minder fijn. Maar is volgens mij eerder persoonlijke voorkeur dan noodzaak vanuit het autisme.

Tuurlijk is het persoonlijke voorkeur (daarin geef ik je gewoon gelijk), maar het is wel een voorkeur die opvallend vaak bij autisme blijkt voor te komen

Alleen strakke kleding trek ik dan weer niet zo goed

Ik draag ook liever geen strakke kleding. Drukt zo naar. Ik draag nu het liefst ook makkelijke kleding zoals sportbhs, hemden en T-shirt. Broeken blijven lastig, ik vind het vervelend om met riem en spijkerbroek te lopen, maar kan moeilijk zonder broek

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 00:31 schreef summer2bird het volgende:
Ik draag ook liever geen strakke kleding. Drukt zo naar. Ik draag nu het liefst ook makkelijke kleding zoals sportbhs, hemden en T-shirt. Broeken blijven lastig, ik vind het vervelend om met riem en spijkerbroek te lopen, maar kan moeilijk zonder broek

Gewoon een slonsbroek kopen dus



Ik ben helemaal afgeknapt op spijkerbroeken (ik kreeg als ik ze langere tijd aan had dat delen van mn benen zeg maar ongevoelig werden alsof de boel afgekneld werd) toen ik voor het eerst een afritsbroek aandeed

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 00:06 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Okey, mijn psycholoog wilt dat ze op de afdeling, als ik weer een van mijn meltdowns heb, dat ze mij dan in bed doen en mij dan heel strak instoppen
Dat schijnt te helpen bij mensen met autisme.
Alleen heb ik er nog nooit van gehoord.

Er schijnen zelfs speciale "autismeshirts" te bestaan als ik het niet verkeerd heb, die strakker zitten dan een gewoon straks shirtje omdat 'wij' van inbakering houden.

Binnenkort de eerste echte stappen zette, heb een psych gevonden die me wel wat lijkt en dan hard aan de slag

Retespannend dat wel

Inbakeren ken ik alleen van baby's, hebben wij bij de jongste gedaan. Die maaide zich met haar armpjes wakker steeds. Zij vond het wel fijn
Het is strak inpakken als het ware, misschien is het wel fijn op zo'n moment, kwestie van uitproberen?

Ik rol me het liefst lekker in mn dekbed, maar ja... we hebben nu een tweepersoonsdekbed, en die heb ik dus niet voor mezelf alleen...

Spijkerbroeken zijn zowat het enige wat ik draag, wel stretch, die zijn vaak wat zachter (en niet van die hele strakke modelletjes, ik moet wel kunnen ademhalen anders voel ik me doodongelukkig in mn kleren zeg maar).
Ik heb een tijdje terug voor kinderen ook een soort joggingstof spijkerbroek look a like gezien. De jongste (van het inbakeren, geen ass (althans niet het vermoeden oid), maar wel erg gevoelig), houdt ook niet van spijkerbroeken. En sowieso het moet niet strak bij haar buik zitten (heel herkenbaar). Ze loopt vaak in legging met rokje en dan gaat thuis het rokje gelijk uit .
Die spijkerbroek look a like vond ik wat te duur voor haar, het gaat vaak niet heel lang mee namelijk .

Ik heb gehoord dat mijn psychiater weer aan het werk is, maar blijkbaar nog niet ambulant . Hoop dat ze wel gauw terugkomt, want naar die ander ga ik niet nog een keer... En ik vermoed dat als we willen proberen de zin om te zetten naar pgb we wel een brief van een psychiater nodig hebben en dat komt met die vervanger echt niet goed. Hij vind me te communicatief voor iemand met ass... vlotte conclusie, volgens mij had hij die al getrokken toen ik 5 minuten bij hem binnen was. Maar blijkbaar hadden meer mensen over hem geklaagd.

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 00:00 schreef GlenSpey het volgende:

[..]

Heb hier een sterk vinger-in-de-dijk-gevoel bij alsof men de oorzaak van de allergie ergens anders bij wil neerleggen.

Overigens zou ik dan bij die 15% horen, want ik heb geen lichamelijke klachten

Ik snap niet wat je bedoelt met: alsof men de oorzaak van de allergie ergens anders bij wil neerleggen. Wat degene die het verhaal schrijft bedoelt is juist dat de oorzaak van autisme/Asperger een gluten en caseine allergie is (of eigenlijk het ontbreken van de juiste enzymen om gluten en caseine af te breken). Dit zou dan betekenen dat de symptomen van autisme en asperger, die jij ook hebt, zouden verdwijnen na het verwijderen van gluten en caseine uit het dieet. Maar hier is nog weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en ik weet ook niet of het zo is, maar het is wel interessant om uit te zoeken nog.

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 19:38 schreef 37056272 het volgende:

[..]

Ik snap niet wat je bedoelt met: alsof men de oorzaak van de allergie ergens anders bij wil neerleggen. Wat degene die het verhaal schrijft bedoelt is juist dat de oorzaak van autisme/Asperger een gluten en caseine allergie is (of eigenlijk het ontbreken van de juiste enzymen om gluten en caseine af te breken). Dit zou dan betekenen dat de symptomen van autisme en asperger, die jij ook hebt, zouden verdwijnen na het verwijderen van gluten en caseine uit het dieet. Maar hier is nog weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en ik weet ook niet of het zo is, maar het is wel interessant om uit te zoeken nog.

Dus eigenlijk weet je het niet?
En hoe precies zouden -wij- dit moeten gaan uitzoeken? Door zelf een lab te financieren?
En stel dat ik op mijn leeftijd (ik ben al in de 30) nog dat dieet zou gaan volgen...zouden mijn hersenen dan ook weer terugveranderen?

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 20:26 schreef magnetronkoffie het volgende:

[..]

Dus eigenlijk weet je het niet?
En hoe precies zouden -wij- dit moeten gaan uitzoeken? Door zelf een lab te financieren?
En stel dat ik op mijn leeftijd (ik ben al in de 30) nog dat dieet zou gaan volgen...zouden mijn hersenen dan ook weer terugveranderen?

Met we bedoel ik meer de mensheid in zijn algemeen. En hoe dat voor iedereen individueel werkt zou ik natuurlijk ook niet weten..

quote:

Op donderdag 16 oktober 2014 20:42 schreef 37056272 het volgende:

[..]

Met we bedoel ik meer de mensheid in zijn algemeen. En hoe dat voor iedereen individueel werkt zou ik natuurlijk ook niet weten..

Naja, evengoed bedankt nog, maar ik denk niet dat ik jouw adviezen ga opvolgen

quote:

Op woensdag 15 oktober 2014 23:46 schreef summer2bird het volgende:
Hi, kennen jullie iets van inbakeren?

quote:

mijn psycholoog wilt dat ze op de afdeling, als ik weer een van mijn meltdowns heb, dat ze mij dan in bed doen en mij dan heel strak instoppen
Dat schijnt te helpen bij mensen met autisme.
Alleen heb ik er nog nooit van gehoord.

Wist niet dat dat daar een apart woord voor was, maar heb uit eigen ervaring wel door gehad dat het helpt. Vandaag licht geprikkeld op de zaak rondgelopen, en na de laatste 'confrontatie' door de leidinggevende naar huis gestuurd. Meteen onder de wol gekropen, en na een anderhalf uur weer bij zinnen en met wat betere moed het bed uit gestapt. (Even alles op een rijtje gezet en op geschreven, en nu is het even wachten tot maandag, wanneer de leidinggevende het er even over wil hebben met me. Inhoudelijk ga ik hier liever niet in op de 'confrontatie'.)

Tja, en toen was het ineens officieel.

Afgelopen Maandag ingestort, Donderdag huisarts, gisteren psycholoog, volgende week 2de lijns psychiater. Autisme was na een lang en emotioneel gesprek de conclusie, verder onderzoek moet meer details gaan geven.

Toch raar op de een of andere manier om iets te horen wat je eigenlijk al wist...

Mn eigen behandelaar gaat weer aan het werk en ik heb volgende maand een afspraak, gelukkig niet meer bij die hork. En reken maar dat ik even flink ga klagen (er schijnen meer mensen klachten over hem te hebben).

Welkom Klonk, maar wat heftig... sterkte!
Hoe nu verder?

quote:

Op woensdag 22 oktober 2014 12:00 schreef Klonk het volgende:
Tja, en toen was het ineens officieel.

Afgelopen Maandag ingestort, Donderdag huisarts, gisteren psycholoog, volgende week 2de lijns psychiater. Autisme was na een lang en emotioneel gesprek de conclusie, verder onderzoek moet meer details gaan geven.

Toch raar op de een of andere manier om iets te horen wat je eigenlijk al wist...

Klopt Ik ben er dan weer niet om ingestort, maar dat is even een ander verhaal. Sterkte(is nu even op zij plaats denk ik zo), en laat jezelf niet gek maken!

Ben tussen de 20-22 jaar oud en heb Pdd-nos, zit op de uni en haal gewoon goede cijfers enzo

Echter merk ik als ik stressvolle periodes heb, zoals toetsen, ik vervelende gedachtes heb. Gedachtes van ben ik homo, zou ik iemand wat aan kunnen doen enzovoort.

Deze gedachtes starten als ik bijvoorbeeld iets op internet lees over homofilie ofzo in de krant, vrij random dus.

Ik ga mezelf dan eindeloos controleren of ik 'iets' ben: homo, raar, noem maar op. En op internet staan gekke dingen die niet bepaald helpen.

Heel naar is dit want ik wéét dat deze gedachtes niet realistisch zijn maar ik voel me zo zwaar vervelend door die dingen te denken het maakt me letterlijk misselijk.

Kick.

Ik krijg een afspraak bij neuroloog. Moeder, mijn eigen arts, hele rambam gaan mee.
Ze willen een scan laten maken omdat ze bang zijn voor hersenschade.
Ik heb ook een slaapzak gekocht. Voor die inbakertherapie, voor als ik weer op een ramage ga, dan willen ze zo mijn wereld kleiner maken.
Omdat ze een zwaartedeken te duur vinden.

Hoe gaat het met jullie?

Beetje te vol geplande week, als ik toch eens dè oplossing zou vinden voor mn gebrekkige planning zou toch wel handig zijn .

quote:

Op woensdag 5 november 2014 08:56 schreef Nijna het volgende:
Beetje te vol geplande week, als ik toch eens dè oplossing zou vinden voor mn gebrekkige planning zou toch wel handig zijn .

Ik ben nu zelf (voor iets anders) bezig met graded activity. "Stapsgewijze toename van het niveau van functioneren van iemand in activiteiten en participatie." Ofwel, het bewust veel stappen terug doen om uiteindelijk een nieuw evenwicht te kunnen vinden. Oorspronkelijk bedoeld voor mensen met chronische pijnklachten (zoals mij), maar het is ook best toe te passen op andere vlakken, zoals bij jou.
Ik ken je agenda/leven natuurlijk niet maar te denken valt aan bijvoorbeeld eerst 2 dingen in de week in te plannen en de rest van de week dan helemaal niks in te plannen (moeilijk, dat snap ik). Langzaam aan kan je er dan 1 ding meer bij gaan plannen totdat je op een niveau komt waarbij je jezelf niet overvraagd en de planning voor jezelf acceptabel is.
En heel belangrijk, tijd voor jezelf nemen. Al is het maar voor een wandeling van een kwartier of dat je even wat in elkaar mag naaien (dat deed je toch?) of iets anders voor jezelf mag doen (tekenen, knutselen, you name it).

Misschien is een cursus mindfulness ook wel wat voor jou. Leren bewuster te leven en dus uiteindelijk ook bewuster te plannen.

En op de vraag hoe het gaat, het gaat ASS-technisch gezien wel aardig. Ben dus bezig (zoals hierboven staat) met graded activity voor mijn pijn - en vermoeidheidsklachten en daar komt mijn ASS goed van pas . Het strikt dingen doen volgens afspraak lukt me beter door de ASS.

Verder voor het eerst gisteren aan toch wel onbekende mensen verteld dat is ASS heb, het rolde zo ineens uit mijn mond toen het gesprek erover ging. Achteraf vraag ik me af of het wel verstandig was, maar tot nu toe heb ik nog geen nare/rare reacties gehad.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 09:39 schreef kvd het volgende:

[..]

Ik ben nu zelf (voor iets anders) bezig met graded activity. "Stapsgewijze toename van het niveau van functioneren van iemand in activiteiten en participatie." Ofwel, het bewust veel stappen terug doen om uiteindelijk een nieuw evenwicht te kunnen vinden. Oorspronkelijk bedoeld voor mensen met chronische pijnklachten (zoals mij), maar het is ook best toe te passen op andere vlakken, zoals bij jou.
Ik ken je agenda/leven natuurlijk niet maar te denken valt aan bijvoorbeeld eerst 2 dingen in de week in te plannen en de rest van de week dan helemaal niks in te plannen (moeilijk, dat snap ik). Langzaam aan kan je er dan 1 ding meer bij gaan plannen totdat je op een niveau komt waarbij je jezelf niet overvraagd en de planning voor jezelf acceptabel is.
En heel belangrijk, tijd voor jezelf nemen. Al is het maar voor een wandeling van een kwartier of dat je even wat in elkaar mag naaien (dat deed je toch?) of iets anders voor jezelf mag doen (tekenen, knutselen, you name it).

Misschien is een cursus mindfulness ook wel wat voor jou. Leren bewuster te leven en dus uiteindelijk ook bewuster te plannen.

Dat klinkt vrij rigoureus... aan de andere kant lijkt het op zich wel een vrij logische methode.
Ik heb voor het komende jaar bewust een agenda met ringband gekocht, die kan ik open op tafel leggen en ik wil kijken of ik daar meer overzicht mee krijg dan met mn digitale agenda.
Ik ben al wel veel bewuster in het weekend de week die komt aan het bekijken. En ik plan bewust dagen dat de kinderen geen speelafspraakjes "mogen" maken (in elk geval niet hier thuis).
Sommige afspraken komen ook gewoon zo uit, maar dan blijk ik ze ineens een paar dagen achter elkaar te hebben geplakt. Leek het op dat moment handig, maar bleek het dat niet te zijn.
In elk geval vallen er alweer 2 dingen af, logopedie wekelijks en gesprekken eens in de 3 a 4 weken.
Thuisbegeleiding aan het afbouwen, omdat ik er toch weinig aan heb. Dus ik hou straks tijd over.

Mindfulness zit absoluut wat in. Ik heb een therapeute gehad die daar ook veel mee werkte, maar dat was absoluut geen goed moment, maar daardoor gaan bij mij vaak mn haren overeind staan bij het idee aan mindfulness, terwijl er eigenlijk best wel heel veel in zit en ik er denk ik op dit moment ook wel veel meer voor open zou staan.

Ik ben eigenlijk best een beetje zenuwachtig voor de neuroloog. Moet ook alleen, komt wel een begeleider mee van het beschermd wonen maar mijn vader en moeder kunnen niet. Dat vind ik erg moeilijk.
Ik weet ook niet goed wat ze mij gaan vragen en wat ik moet zeggen en wat ze gaan doen.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 21:12 schreef Nijna het volgende:

[..]

Dat klinkt vrij rigoureus... aan de andere kant lijkt het op zich wel een vrij logische methode.
Ik heb voor het komende jaar bewust een agenda met ringband gekocht, die kan ik open op tafel leggen en ik wil kijken of ik daar meer overzicht mee krijg dan met mn digitale agenda.
Ik ben al wel veel bewuster in het weekend de week die komt aan het bekijken. En ik plan bewust dagen dat de kinderen geen speelafspraakjes "mogen" maken (in elk geval niet hier thuis).
Sommige afspraken komen ook gewoon zo uit, maar dan blijk ik ze ineens een paar dagen achter elkaar te hebben geplakt. Leek het op dat moment handig, maar bleek het dat niet te zijn.
In elk geval vallen er alweer 2 dingen af, logopedie wekelijks en gesprekken eens in de 3 a 4 weken.
Thuisbegeleiding aan het afbouwen, omdat ik er toch weinig aan heb. Dus ik hou straks tijd over.

Mindfulness zit absoluut wat in. Ik heb een therapeute gehad die daar ook veel mee werkte, maar dat was absoluut geen goed moment, maar daardoor gaan bij mij vaak mn haren overeind staan bij het idee aan mindfulness, terwijl er eigenlijk best wel heel veel in zit en ik er denk ik op dit moment ook wel veel meer voor open zou staan.

Je bent dus qua planning al op de goede weg!

En mindfulness, er is een cursus mindfulness voor volwassenen met autisme. Die ben ik ook aan het volgen. Minder zweverig dan de gewone cursus (die ik ook heb gevolgd). Als je gegevens wilt moet je het me maar zeggen.

quote:

Op woensdag 5 november 2014 21:16 schreef summer2bird het volgende:
Ik ben eigenlijk best een beetje zenuwachtig voor de neuroloog. Moet ook alleen, komt wel een begeleider mee van het beschermd wonen maar mijn vader en moeder kunnen niet. Dat vind ik erg moeilijk.
Ik weet ook niet goed wat ze mij gaan vragen en wat ik moet zeggen en wat ze gaan doen.

Kan me voorstellen dat het moeilijk is als je ouders niet meekunnen. Kan de afspraak niet verzet worden?

kvd, ik hou het even in mijn achterhoofd. We zijn nog ergens anders mee bezig, dat eerst maar eens bekijken.

Hoi,

Ik heb 1 december een gesprek bij het centrum autisme van de GGZ-instelling waar ik al een tijdje in therapie ben. Ik heb nu andere diagnoses maar mijn psycholoog vermoedt autisme en daarom ben ik daar aangemeld om het wel of niet uit te sluiten.
Mijn moeder en een vriendin hebben vragenlijsten gekregen (met mijn toestemming) dus daar zal ook naar gekeken worden.
Weet iemand wat ik van dat gesprek kan verwachten? En of het meerdere gesprekken/onderzoeken zijn?

Hoe hebben jullie eigenlijk je diagnose gekregen? Ik weet dat men niet overal uitgebreid onderzoek doet alvorens diagnoses te stellen.