(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 34

Niemand maakt je met de grond gelijk.
En niemand zegt iets over hoe jij om je kind geeft of dat het te weinig is.
Het lijkt echt alsof jij een heel ander topic ziet dan dat ik zie.

Ja ik vind het wel wat apart bij zo'n heel jong kindje dat alles aan ASS opgehangen wordt.
Een dreumes en peuter hebben namelijk nukken. Wat vandaag het einde is, is morgen stom en de wereld kan vergaan als ik per ongeluk het lichtknopje bedien ipv hij.
Ik zie vooral jezelf en hem heel veel beperken in zaken en enorme hang naar routine terwijl hij met het ouder worden ook beter met zaken om zal kunnen gaan. Probeer inderdaad eens uit of iets inmiddels niet wel gewoon kan.

En ik snap bijvoorbeeld je kind 3x hyper maken met taart en cadeautjes dan weer niet. Dat maakt de verwarring alleen maar groter dan 1 dag afwijken van de routine en daarna weer terug in het ritme.

Ik lees hier altijd mee en lees dus ook dingen waarmee je in het dreumestopic echt niet uit de toon zou vallen want niet alles is puur ASS maar ook dreumes eigen.
En eigenlijk is het vooral ook heel erg onvrede over hoe papa het doet en niet specifiek problemen waar je tegenaan loopt omdat hij ASS heeft, wat je hier steeds weer aankaart.

Ik weet wel dat er vaak commentaar is op wat je zegt. Ik lees echt mee
Blijkbaar roept dat wat je schrijft dat op. Ik heb geen kind met autisme dus ik vind het moeilijk heel inhoudelijk er op in te gaan of de kritiek terecht is. De meeste die reageren hebben wel een kind met autisme dus ze zullen niet volledig de plank mis slaan gok ik

Ik reageerde nu wel omdat ik oprecht denk dat het zoveel fijner is als je niet probeert alle mogelijke prikkels steeds voor te zijn door het leven saai en voorspelbaar te maken. Ik snap dat dit voor veel autisten goed werkt maar op zo'n jonge leeftijd zou ik er ook voor waken dat je niet de ontwikkeling om om te gaan met je beperkingen er mee de kop indrukt. De maatschappij zal straks tenslotte genoeg prikkels op hem afvuren en het doel is hem daar zo goed mogelijk binnen zijn beperkingen in te laten functioneren.
Een peuter kan sowieso over de flos gaan van iets wat je nooit aan had zien komen (en het sop de kool heul niet eens waard is) dus geheel afdekken lukt nooit en de scheidslijn tussen peuter nukken en ASS is best klein (denk ik) en dan laat je heel veel dingen en mis je leuke momenten doordat je onnodig bang bent.
Je peuter is met het groter en ouder worden wellicht veel buigzamer aan het worden dan jij denkt.

Ik ben trouwens oprecht benieuwd hoe je weet wat normaal dreumes gedrag is en wat niet. Hij is je eerste toch? Ik wist dat echt niet.
Is Billy echt zo anders dat je dit zo jong al opvalt?

[ Bericht 5% gewijzigd door laziness op 14-11-2014 00:41:52 ]

Weetje, in mijn ervaring is het niet de structuur die zo heilig is, maar voorspelbaarheid. Structuur impliceert dat alles altijd maar hetzelfde moet zijn en dat er nooit eens wat anders kan. Terwijl je met het voorspelbaar maken van situaties echt een heel eind komt. Het boek 'Geef me de Vijf' geeft daar ook een aantal tips over, ken je dat Poesopstokje?

Ik werk op een woongroep met oa volwassenen met autisme en ernstig probleemgedrag. Officieel heet het nog een structuurgroep, maar we proberen vooral overal een bepaalde voorspelbaarheid in te creëren. Dus er zijn bv vaste momenten waarop we eten en drinken, maar het kan ook wel eens zijn dat we ergens anders gaan eten. Dan leggen we dat van te voren uit, vertellen we wat er van hen verwacht wordt en wanneer we weer naar huis gaan. Zeggen wat je doet en doen wat je zegt. En eigenlijk gaan dat soort dingen altijd wel goed (kleine uitzonderingen daargelaten).

Ik zeg absoluut niet dat structuur een slecht iets is, maar het is vooral de voorspelbaarheid die het hem doet in mijn ervaring.

quote:

Op donderdag 13 november 2014 23:39 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ex zégt dat het prima ging, maar tussen neus en lippen door kwam er toch uit dat hij meerdere keren met hem naar buiten is geweest om bij te komen. Ik weet het verder ook niet, hij verteld verder ook niet hoe het is gegaan. Deed hij dat maar, ervaringen uitwisselen zou mij ook vertrouwen geven om Billy mee te nemen mocht het voorkomen dat wij eens uiteten zouden gaan.

Verder is het een doodnormale dreumes, peuter-to-be hoor. Hij heeft gewoon z'n behoeftes en nukken, en dat is écht ASS gerelateerd, hoe je het ook wend of keert. Ik heb mezelf al zo ontzettend vaak moeten verdedigen hier in dit topic, ik doe dat niet meer. Ik weet hoe mijn kind is, we hebben professionele hulp (speciaal infant team).

En héél vreemd dat ik z'n gedrag wijdt aan ASS hier in het ASS topic Anders was ik wel naar het dreumestopic gegaan.

Verder niet persoonlijk naar jou gericht, maar ik ben dat algehele gebash wel zat nu. Wát ik ook zeg, ik mag het nooit niet aan autisme relateren. Mijn kind hoort een normale dreumes te zijn.

Je uit eten verhaal past prima in het dreumestopic lijkt me. Ik vind dat echt totaal niet ASS gerelateerd. Misschien zou je wel eens wat vaker daar moeten posten/ lezen. Kun je zien dat andere dreumesen zonder ASS maar met vele andere eigenaardigheden op veel vlakken misschien wel hetzelfde zijn.

Verder succes met alles. Ik ben het niet eens met je visie, maar ik hoop dat jij en je ex tot een fijne balans voor Billy komen.

quote:

Op donderdag 13 november 2014 23:39 schreef Poesopstokje het volgende:
Ex zégt dat het prima ging, maar tussen neus en lippen door kwam er toch uit dat hij meerdere keren met hem naar buiten is geweest om bij te komen. Ik weet het verder ook niet, hij verteld verder ook niet hoe het is gegaan. Deed hij dat maar, ervaringen uitwisselen zou mij ook vertrouwen geven om Billy mee te nemen mocht het voorkomen dat wij eens uiteten zouden gaan.

Aan de ene kant wil je dat hij ervaringen uitwisselt, maar nu heeft hij dat gedaan, en je reactie is - zeg maar - niet echt heel erg bemoedigend. Zou het kunnen dat zijn gebrek aan communicatie een reactie is op jouw gedrag? En dat jouw gedrag dan weer wat extremer wordt doordat hij niet communiceert? Niemand brandt je af (serieus: dat ziet er op FOK! héél anders uit ) maar het antwoord wat je hier krijgt past niet bij jouw beeld van de situatie en je neemt gewoon geen moment om te overwegen of er misschien iets inzit. Dit zijn wel dames met een berg ervaring he? Je blijft voorbeelden aandragen waarom je man het volgens jou slecht doet, maar geen enkele keer lees ik iets als: "Ja joh, vinden jullie dat? Misschien moet ik dan de situatie nog eens opnieuw bekijken". Je lijkt het heel moeilijk te vinden om te accepteren dat anderen situaties anders bekijken dan jij.

Waar ik als ik jou was eens over na zou denken is dat vaders, ook in gezinnen zonder ASS, gewoon andere ouders zijn. Livelink geeft dat ook heel duidelijk aan in haar post. Vaders zoeken grenzen. Zozeer soms, dat je maar beter even niet kunt kijken als ze met je kind in de speeltuin lopen (echt he.... ik ging er met m'n rug naartoe zitten omdat ik anders de hele tijd "pas op" zou roepen). Of, kennelijk, als ze met je kind in een restaurant zitten. En dat verschil tussen vaders en moeders is fijn, want het geeft , zoals Livelink ook al zegt, balans. Als ik jou was zou ik even een momentje nemen om er dankbaar voor te zijn dat je man de moeite neemt om Billy mee te nemen naar een restaurant. En om dan z'n diner verschillende keren te onderbreken om even met Billy naar buiten te gaan. Daar blijkt, vind ik, veel liefde en betrokkenheid uit, en dat lees je - vaak - anders.

Gaox ik denk dat jij schrijft wat ik dacht. Ik zou wensen dat de vader van mijn kinderen dit deed ipv ze passief te benaderen en niets met ze te doen.

Poepopstokje je kind is nog geen 2 : een kind van nog geen twee vertoond dit gedrag, ook mijn kind van toen nog geen 2 deed dit. Mijn kind van nu ruim 15 vind sommige dingen nog moeilijk en is erg gesteld op de 3 r-en. Maar dat neemt niet weg dat ik altijd mijn kinderen mee heb genomen naar diverse ativiteiten.

Zou het niet zo kunnen zijn dat je eigen ASS het lastig maakt om de boodschappen hier goed te vertalen ? Het is toch een forum, geschreven tekst en je kunt het verkeerd lezen..

Er rust een vloek op mn schrijfsel ofzo, weer weg .

Nog 1 keer dan...

Ik denk dat je met kinderen (of ze nou wel of niet iets hebben als ass) altijd aan het proberen bent wat kan en wat "niet" kan. En de ene keer zal je ervoor kiezen om te oefenen, een andere keer zal je besluiten dat je die situatie beter voorlopig uit de weg kan gaan. Dat is ook maar net wat je kiest als ouder(s).

Ik moet zeggen dat ik hier in huis wel de meest behoudende/voorzichtige ben. Ik ben meestal degene die wat meer let op dat we na een drukke dag, een rustig dagje hebben (ook voor mijzelf). Maar dat kan niet altijd.
Mijn man gaat er wat vaker op uit met de kinderen, als ik genoeg energie heb dan ga ik mee, maar vaak ook geniet ik dan van dat momentje voor mezelf.
Tot op zekere hoogte houden we wel rekening met M, maar het kan niet altijd helemaal zoals zij het wil. Dat is in het leven ook niet altijd zo. En daar zal ze toch ook haar draai in moeten vinden en mee moeten leren omgaan. De wereld gaat zich niet aan haar aanpassen.
En inderdaad: van proberen kan je leren (wat net zo goed geldt voor onze niet ass-er).

Dat gaat met vallen en opstaan, zo ben ik toch zelf ook gekomen waar ik gekomen ben. Ik had nog geen diagnose, dat is misschien ook wel een voordeel geweest tot op zekere hoogte. Ik moest wel...

Ik hoop dat we met M. een soort middenweg kunnen bewandelen. Niet te voorzichtig zullen zijn (dat is wel mijn valkuil denk ik), maar wel rekening houden met haar mogelijkheden en uitdagingen.

Poesopstokje: ik denk dat je ex het ook wel heel ongelukkig verwoord met zn "uittesten" en het zou wel heel fijn zijn als jullie het in elk geval goed kunnen overdragen.
Je doet de dingen die binnen jouw mogelijkheden liggen. En op het moment dat je zelf minder lekker in je vel zit, zal je wellicht ook terughoudender/voorzichter zijn, omdat je de energie niet hebt voor de buien of andere dingen.
Ik hoop dat je er een goede weg in gaat vinden voor jou en Billy, met goed overleg met je ex, voor Billy, dat zou fijn zijn!
Jullie zijn allebei verschillend en zullen er op een verschillende manier mee omgaan, zet 'em op!

Een persoon kan heel veel dingen fout doen maar dat wil niet zeggen dat een bepaalde keus of karakter trek ook fout is alleen omdat hij veel andere dingen weet te verpesten. En dat had ik net na het uit elkaar gaan ook niet willen horen. Maar dat maakt het niet onzin

Mijn posts waren absuluut niet om je aan te vallen en ik lees al mee vanaf dag 1 in dit topic. Ik denk dat je ook over dit soort dingen echt mee zou kunnen praten in het dreumes/peuter topic misschien komen er wel tips waar je heel erg veel aan hebt zodat ook jij wat makkelijker voor een keus kiest die net iets buiten je comfortzone ligt.

En ook van de verkeerde keus leer je echt heel erg veel.
Ik heb ook heel erg moeten leren dat wat werkt bij mijn oudste niet kan bij mijn middelste en andersom.

Ik vind het inderdaad wel een enorme valkuil van een diagnose om daarna al het gedrag van je kind daaraan op te hangen. Het is een valkuil waar ik zelf ook al een paar keer ingestapt ben. Laatst nog.
Job weigerde zijn bril te dragen omdat hij er naar eigen zeggen alleen maar slechter door zag.

Ik gooide het helemaal op zijn autisme en zijn moeite om aan dingen te wennen. Na een 3 maanden tobben en 'vechten' ben ik toch maar weer teruggegaan naar de oogarts. En die kwam er achter dat ze een foutje had gemaakt in het recept. Alles waar Job over geklaagd had klopte helemaal. Met een nieuw recept, een excuus en een brief waarin stond dat het ziekenhuis de kosten voor nieuwe glazen zou vergoeden ging ik de deur weer uit. En ik realiseerde me weer dat ik niet alles op autisme moet gooien.

Mooi voorbeeld Livelink .
Hoe gaat het nu met de bril?

quote:

Op zondag 16 november 2014 14:08 schreef Nijna het volgende:
Mooi voorbeeld Livelink .
Hoe gaat het nu met de bril?

Die wil hij nu niet meer. Hij is een totaalweigeraar geworden. Dat gooi ik nu maar wel op zijn autisme. Hij kan de bril alleen nog maar als een negatieve ervaring zien en wil het niet eens meer proberen.

Oh wat jammer zeg

quote:

Op zondag 16 november 2014 14:41 schreef livelink het volgende:

[..]

Die wil hij nu niet meer. Hij is een totaalweigeraar geworden. Dat gooi ik nu maar wel op zijn autisme. Hij kan de bril alleen nog maar als een negatieve ervaring zien en wil het niet eens meer proberen.

Zou het met een ander montuur wel lukken? Dat deze bril alle problemen geeft, maar dat dat niet verbonden is aan een nieuw montuur.. Ik opper ook maar wat hoor, jij kent je zoon het beste.
Zou wel een prijzige grap worden, maar als het helpt..

Ja, Job riep zelf ook al dat hij dan een hele nieuwe bril wou. Maar dat vind ik inderdaad iets te prijzig.

quote:

Op zondag 16 november 2014 17:03 schreef livelink het volgende:
Ja, Job riep zelf ook al dat hij dan een hele nieuwe bril wou. Maar dat vind ik inderdaad iets te prijzig.

Bij de eyewish hebben ze aan het einde van het jaar meestal een aanbieding dat je het montuur gratis krijgt. Dan gaan ze er natuurlijk wel vanuit dat je de glazen nog betaald, maar die heb je al... Wie weet is er iets te regelen?

quote:

Op zondag 16 november 2014 17:03 schreef livelink het volgende:
Ja, Job riep zelf ook al dat hij dan een hele nieuwe bril wou. Maar dat vind ik inderdaad iets te prijzig.

washitape? bijv. van HEMA, dan kun je in ieder geval de pootjes omwikkelen en een ander kleurtje + gevoel geven. Tapejes slijten er dan vanzelf vanaf.

quote:

Op zondag 16 november 2014 22:39 schreef Twinky het volgende:

[..]

washitape? bijv. van HEMA, dan kun je in ieder geval de pootjes omwikkelen en een ander kleurtje + gevoel geven. Tapejes slijten er dan vanzelf vanaf.

Ik heb besloten dat ik het even laat liggen tot na de jaarwisseling. Mooi project voor het nieuwe jaar. En dan ga ik even overleggen bij de winkel wat de mogelijkheden zijn, ja.

Ze kunnen ook bestaande glazen in een ander montuur zetten. Moet het nieuwe montuur wel de goede vorm hebben.

Verstandig om het nu even te laten rusten. Eerst december doorkomen.

Livelink, misschien evt al wel overleggen met de winkel, anders zit er zoveel tijd tussen. Mochten zij willen omruilen dan kan je vast wel afspreken dat dat in het nieuwe jaar mag...

Voorlopig ben ik even druk met de komende feestdagen. Morgen is Job jarig en het is alweer een weekje bal hier. Het ging allemaal zo lekker, maar nu is het dan toch even minder. Hopelijk is het na morgen weer wat beter, hoewel Sinterklaas natuurlijk ook al in het land is.

En volgens mijn psycholoog heb ik een burnout. Ik weet alleen niet helemaal wat ik daar mee aan moet. Het komt niet door het werk, dus het heeft ook geen zin om niet te gaan werken en ik kan me moeilijk aan mijn prive-situatie onttrekken natuurlijk. J. ontlast me nu wel vaak in het weekend, dat is denk het enige wat we kunnen doen.

oi Livelink, dat is niet niks. voor nu in elk geval sterkte met alle feestdrukte, en gefeliciteerd met je jarige job alvast! hopelijk lukt het job (en jullie) ook nog een beetje om van z'n verjaardag te genieten.