Acanthamoeba

Hallo,

Is er iemand bekend met deze parasiet? Het is een parasiet die in lenzen voor kan komen en zich door het hoornvlies zal bijten. Gemiddeld worden 10-15 mensen per jaar getroffen door deze parasiet. Nu raad je het al.. ik dus ook! Dus ik ben opzoek naar lotgenoten omdat er op internet heel weinig te vinden is hierover.
Momenteel zie ik voor 12% met mijn rechter oog en de kans op blindheid is aanwezig. 5 keer per uur druppelen met 5 verschillende flesjes en daarnaast nog zware tabletten tegen de pijn etc.
Ik hoop eigenlijk verhalen te horen dat er mensen zijn die na een tijdje hun zicht weer volledig terug hadden. Juist omdat er zo weinig over te lezen is qua ervaringen (en die zijn nogal erg negatief..) word ik er bijna depressief van.
De behandeling duurt nog zeker maanden en mocht dat niks verhelpen is een hoornvliestransplantatie noodzakelijk.

Verhaal is echter niet om zielig over te komen, maar het is nogal 'frustrerend' dat het zo weinig voorkomt en zelfs dokters er niks over kunnen zeggen. Hoop in elk geval dat er hier mensen zijn die hetzelfde hebben (gehad). Nouja hoop... je snapt natuurlijk wel wat ik bedoel.

quote:

Op donderdag 15 mei 2014 11:52 schreef John5 het volgende:
Gelukkig geen lotgenoot, maar hoe ben je aan die parasiet gekomen?

Die parasiet leeft in lauwwarm water. Je lenzen inhouden met zwemmen, of je lenzen schoonmaken met water kan al genoeg zijn. Nu ben ik nooit echt laks omgegaan met mijn lenzen en zal het dikke pech zijn. Ook als je naar het percentage kijkt (10-15 mensen per jaar) is het meer pech dan schuld.

quote:

Op donderdag 15 mei 2014 11:54 schreef awiebo het volgende:
wordt nog lastig, FOK! in braille

Maar bovenal sterkte ermee. wel eens gezien op discovery. Dan vergaat je eetlust toch.

Nooit gezien, vooral frustrerend dat er bijna geen ervaringen staan op internet. En de verhalen die erop staan zijn nogal van de categorie horror.

Dankjewel!

quote:

Op donderdag 15 mei 2014 13:10 schreef Deetch het volgende:
Googlen op "acanthamoeba infection support group" levert al wat op

https://www.facebook.com/AcanthamoebaKeratitis
http://198.170.234.66/discus/messages/19921/19921.html?1176221102
http://www.experienceproj(...)oeba-Infection/88820

En in het nederlands: acanthamoeba patienten vereniging
http://www.oogvooru.nl/
https://www.facebook.com/HoornvliesPatientenVereniging
http://tantewiesje.blogsp(...)moeba-keratitus.html

Verschrikkelijk kut voor je TS, veel sterkte en hopelijk komt het weer goed.

Thanks! Op de facebook pagina had ik me al aangemeld toestraks, blogspot van wiesje ook gezien. Jammer dat er zo weinig te vinden is, google me al dagen een ongeluk.

[ Bericht 15% gewijzigd door Fopje op 15-05-2014 14:02:57 (verwijderde quote weggehaald.) ]

quote:

Op donderdag 15 mei 2014 19:02 schreef Amoeba het volgende:

[..]

http://www.experienceproj(...)ba-Infection/1214533

Deze lijkt hoopgevend. Wel na operaties, maargoed. Mag ik vragen of je ook die helse pijnen doorstaat en licht vreest?

Klopt, de meeste mensen komen er uiteindelijk ook wel uit. Alleen zie ik dat de meeste mensen er toch aardig lang (1,5-2 jaar) mee bezig zijn geweest.

Die helse pijnen verschillen heel erg. Ik slik 3 keer per dag diclofenac, opzicht werkt dat wel oke. Alleen in de nacht/ochtend komt de pijn er doorheen. Het is meer een zeurende pijn, om mijn oog heen is het ook helemaal dik. warm en rood en staat er veel druk op. Mijn zicht gaat elke dag achteruit, vanmorgen op controle geweest en ze zeiden dat mijn oog er een heel stuk waziger en onrustiger uitzag. Ik zie dan ook niks met mijn oog meer. Licht kan ik totaal niet verdragen. Ik heb vorige week een week lang in het ziekenhuis gelegen en werd de eerste 48 uur om de 20 minuten gedruppeld. Vorige week vrijdag leek het ook beter te gaan maar vanaf het weekend kreeg ik een enorme terugslag en vanaf dat moment gaat het iedere dat een stukje slechter. Maak me vooral heel veel zorgen over mijn zicht, of dat ooit nog zal worden hoe het was. Mijn hele leven staat momenteel op zijn kop. Lig de hele dag in bed in een donkere kamer, en als ik zoals vanochtend naar het ziekenhuis moet zit ik in de auto met mijn shirt over mijn oog en mijn handen ervoor.

Anyway, het gaat een hele lange weg worden, dat is me nu wel duidelijk.

quote:

Op vrijdag 16 mei 2014 12:37 schreef Amoeba het volgende:

[..]

Ziek klote. Maar is het dan ook gewoon wachten of kun je nog iets doen ter afleiding. Studeren, boek lezen, IETS?

'Gelukkig' heb ik er vorig jaar voor gekozen een jaartje te werken en begin ik nu in september met fysiotherapie. Dus nog maar even afwachten hoe dat zal lopen.
Het is vooral heel intensief druppelen en verder gewoon wat muziek luisteren in een donkere kamer. TV staat aan, maar ook puur voor het geluid want die beelden kan ik niet volgen en doet ontzettend veel pijn.

quote:

Op vrijdag 16 mei 2014 22:03 schreef Amoeba het volgende:

[..]

Sounds fucked up. Mjah, heb je nog een vriendin oid die je komt troosten?

Nee op het moment niet haha

quote:

Op vrijdag 16 mei 2014 22:16 schreef Cat22 het volgende:
Wauw! En dat van één zo' n klein beestje!

Ik heb mijn deel aan oogproblemen ook gehad en herken een stuk van je verhaal wel. Pijn, geen licht kunnen verdragen, traanoog etc. Bij mij door een terugkerende beschadiging van het hoornvlies. Aantal jaar geleden een amniontransplant gehad (lijkt op een hoornvliestransplant), eigenwijs te snel teveel gedaan, drie weken thuis gezeten met jouw klachten. Na drie weken kon ik weer autorijden.... Met een aan de zijkanten dichtgeplakte veiligheidsbril op.

Gelukkig trokken de klachten na een week of vier weg en daarna geen klachten meer gehad.
Dus TS, mocht een hoornvliestransplantatie nodig zijn (hopelijk niet!) kan ik je in ieder geval een aantal don'ts vertellen.

Sterkte!

Haha ja als je iets aan je oog krijgt ga je pas beseffen hoe belangrijk die dingen zijn. Had liever mijn been gebroken gehad, dan weet je tenminste over het algemeen wel waar je aan toe bent. Nu is pure onzekerheid..

Kreeg je na die transplantatie een jaar lang hechtingen? En veel last ervan gehad?

quote:

Op vrijdag 16 mei 2014 22:16 schreef Cat22 het volgende:
Is je linker oog trouwens niet geïnfecteerd?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nee mijn linker oog is godzijdank niks mis mee. Thanks, mocht het zover komen zal ik zeker even contact met je opnemen!

Overigens vandaag weer opgenomen in het ziekenhuis omdat er totaal geen vooruitgang in zit.
Hun prioriteit ligt puur bij het wegkrijgen van de parasiet. Logisch, maar ik maak me enorm veel zorgen over het wel of niet terugkeren van mijn zicht. En daar kan niemand iets over zeggen..

quote:

Op dinsdag 20 mei 2014 17:01 schreef ClapClapYourHands het volgende:

[..]

Ja en die bacterie zal wel rondkruipen of omdat je continu met je ogen knippert druk je de bacterie misschien wel naar beneden, onderaan je lens tegen de onderkant van je oog aan

Het komt voornamelijk voor bij zachte lenzen. Harde lenzen zitten op het oog waardoor je het meteen merkt als je iets in je oog krijgt. Bij zachte lenzen zit de lens helemaal vast om het hoornvlies. Als je dan ook nog eens je lenzen (veel) te lang in wilt houden dan heeft dat beestje natuurlijk alle tijd om zich een weg naar het hoornvlies te bijten. Ik las ergens dat dit ook voor 98% voor komt bij mensen met lenzen. Normaal heeft zo'n beestje natuurlijk geen tijd om zich vast te klemmen om het hoornvlies omdat je vaak met je ogen knippert en hij zich nergens aan kan vastgrijpen. Bij lenzen is dit natuurlijk een stuk makkelijker maar zelfs dan komt het zelden voor.

quote:

Op dinsdag 20 mei 2014 17:57 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Nee, hechtingen werden na een of twee maanden (geloof ik) verwijderd. Hooguit na een half jaar, in ieder geval geen jaar, heb er ook totaal geen last van gehad. Je ligt weer in het ziekenhuis, las ik, damn!

Gelukkig is je andere oog in orde! Ik kan je zorgen om je zicht niet wegnemen natuurlijk, maar buiten een verbod om piloot te worden (meen ik, wellicht is dat ook al veranderd ) kan en mag en doe ik alles. Natuurlijk zou het wennen voor je zijn, maar ook dat komt. En hopelijk kunnen ze het beest helemaal uitroeien en heb je al deze info niet nodig.

Dat valt gelukkig nog enigszins mee. Piloot gaat 'm sowieso niet worden haha. Zal zeker wennen zijn maar ik hoop inderdaad dat het nog goed zal komen.

Na 2 dagen ziekenhuis was ik weer thuis. Echter, zonder vooruitgang en de professor gaf gisteren zelf aan dat ze totaal niet weten wat ze moeten doen en het echt heel lang kan gaan duren.

Nu ben ik aan het overwegen om naar Rotterdam of Leuven te gaan. Deze staan qua oogheelkunde erg hoog aangeschreven, dus wellicht bieden hun een oplossing. Probleem is alleen dat ik op internet lees dat er geen medicijn voor is en je eigenlijk altijd dezelfde behandeling krijgt. Mocht dit zo zijn dan heeft naar een ander ziekenhuis gaan natuurlijk ook niet heel veel zin en zal ik moeten hopen dat het in de komende maanden langzaam beter zal worden.