Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

Mula! Wat een supernieuws!

Goed nieuws Mula!

Wow, tof!

Wat een geweldig nieuws Mula

Wat gaaf!

_{*lurkt weer verder}

Hoera Mula!

Whoeiwhoei, wat een topnieuws Mula!!!!

Mula

Geweldig nieuws

Wat heerlijk Mula

Mula wat een wereldnieuws

Mijn waarden daalden al als een gek vanaf het moment dat ik aan de chemo ging. Laatste tijd waren ze goed, maar nog wel iets te hoog. Toen ik geopereerd werd, schoten ze weer omhoog en nu dus eindelijk weer goed. Het maakt voor de behandeling geen klap uit (die gaat gewoon door op dezelfde manier), maar toch fijn dat ze goed zijn!

Oh, en mijn haar groeit ook nog eens! Bovenop is het een stuk kaler dan aan de achterkant, maar ik heb wel het idee dat er nu bovenop ook iets bezig is. Dat mag ook wel, want het ziet er op het moment niet uit. Rare sprieten bovenop.

Oh, en nog meer goed nieuws; ik heb het idee dat het nu echt de goede kant op gaat met mijn hoofdhuid!

Vandaag heeft mijn vrouw (29) te horen gekregen dat ze borstkanker heeft. Vanmorgen biopt gehad, vanmiddag al de uitslag. We gaan het hele traject in met chemo en bestraling etc na de operatie, welke binnen 3 weken gaat plaatsvinden. De hele wereld op zijn kop. Precies 1 jaar geleden getrouwd (we zijn al 14 jaar samen nu), een half jaar terug haar moeder overleden toen ze 56 was en nu dit... We gaan er vol goede moed tegenaan.

Wat ik ook erg vind, we hebben nu geen kinderen, wilden daar binnenkort aan beginnen en nu moeten er eitjes ingevroren worden en dan later ivf als alles schoon is. Mooi kut allemaal.

Jee JK, wat ongelofelijk k*t. Heel veel sterkte de komende tijd!

Dank je, zal het vorige topic ook eens doorlezen om te zien wat er hier speelt. Jij gefeliciteerd met het goede nieuws, al moet ik nog veel leren over begrippen,waardes en dat soort.
Ik hoop morgen wakker te worden uit de slechte droom, maar nee..

Jezus JK... 29....

Mula, geweldig nieuws.
Fijn ook dat je hoofdhuid geneest. Zeker met de zomer in aantocht.

JK, wat een verschrikkelijk bericht. 29 jaar, zo jong!
Hopelijk is ze er snel bij.

Voel me soms bijna schuldig tegenover al die jonge meiden hier.
Ik heb het voordeel van een hogere leeftijd.

Ik heb wel, sinds een half jaar of zo, pijn, kramp bij mijn ribben en schouderbladen.
Waarschijnlijk verklevingen door de bestralingen.
Op de site van de Amazones las ik dat dit, met de jaren, erger wordt, zeker als je te weinig beweegt.
Dus, flink aan de fitness en de lijn.

Wat is het toch een ***ziekte.

JK voor jou en je vrouw heel veel sterkte de komende tijd.

Jong of oud Gia het is en blijft een kutziekte.

Mula wat fijn!

jeetje JK, wat onwij k*t!! Heel veel sterkte voor je vrouw en voor jou!

quote:

Op zaterdag 10 mei 2014 09:09 schreef Rottdog het volgende:
JK voor jou en je vrouw heel veel sterkte de komende tijd.

Jong of oud Gia het is en blijft een kutziekte.

Klopt Rottdog, maar ik was jong genoeg om recht te hebben op het hele pakket, werd ook zo gezegd, en oud genoeg dat mijn celdeling toch al een stuk trager is dan die van jullie.

Ik ken een vrouw die bij de diagnose 60 was, die kreeg niet meer adjuvant, de chemobehandeling. Niet dat ik daarmee nu zo in een hoera-stemming was, maar achteraf geeft me dat toch een geruster gevoel.

Mja, zekerheid heb je nooit en garantie tot de deur, maar toch.

Hoe is 't nu met jou?

Jk, hoe gaat het met jou en je vrouw? Begint het nieuws al een beetje in te 'zinken'?

Ik heb echt enorme last van chemobrains. Ik vergeet alles en kan bij tijden gewoon niet meer logisch nadenken. Het zijn ook allemaal van die domme dingen. Bij het invullen van een formulier 5x denken dat ik niet moet vergeten om mijn handtekening te zetten, 10x controleren of je echt alles wel hebt ingevuld om er vervolgens bij het doormailen achter te komen dat je de handtekening vergeten bent. Ik laat tegenwoordig alle administratie maar door mn vriend controleren voordat het de deur uitgaat.

Bedankt allemaal. Ja het moet bezinken, zij gaat er volle bak voor. Ik ben er 24u per dag mee bezig, in mijn dromen heeft ze het ook. Dinsdag eerste behandelgesprek, maar dus ook voor die eitjes invriezen binnenkort een afspraak. Dat moet allemaal voor bestraling en chemo. Op mijn werk ook maar zorgverlof regelen. Zij zat ook een jaar werkloos thuis, net een ruime maand weer een baan en dan dit joh.

Vind het echt zielig allemaal, een schat van een meid, geen moeder meer, net weer een baan en dan komt dit om de hoek. Gelukkig is de ziekte behandelbaar, al moet tijdens de operatie nog worden bekeken of de schildwachtklier schoon is. We hadden alles zo goed voor elkaar, klaar voor de volgende stap (kinderen) en dan staat de wereld ineens stil, met de noodrem. Maar we gaan er tegenaan en ik wil haar echt niet kwijt.

JK, meer dan haar steunen kun je niet doen.
Bereid je voor op zeker 2 jaar er helemaal voor haar zijn. En dan heb ik het naast liefde ook over zaken als koken, strijken, ramen wassen etc., masseren, bij haar bed zitten.

Het is zwaar, ook voor jou. Het is voor jullie huwelijk een hele zware test, maar het maakt jullie relatie ook veel sterker.

Tip van een ouwe doos: doe vooral niet alsof ze invalide is, maar verwacht niets van haar.

Zeker straks met de chemo zal het op en af zijn.

Jij, en zeker ook zij, mogen hier alles vragen. De dames hier zijn down to earth en geven eerlijke response.
En anders is er ook nog de pm knop.

Heel veel sterkte en leef van week tot week. Knuffels voor je meisje!

quote:

Op maandag 12 mei 2014 00:02 schreef Gia het volgende:
leef van week tot week.

Misschien zelfs nog wel van dag tot dag! En misschien nog belangrijker: laat alles over jullie heenkomen. Dingen vallen niet te voorspellen (en dat kan ook heel positief uitvallen doordat dingen minder zwaar zijn dan je vooraf had gedacht!) en jullie moeten er toch doorheen.

Krijgt ze alleen operatie/chemo/bestraling? Geen herceptin of hormoontherapie?

Bedankt Gia en Mula voor de tips.

Morgen volgt het eerste gesprek voor de behandeling, woensdag bloed prikken voor genetisch onderzoek. Ik weet nog allemaal niet wat ze gaan doen, Herceptin zegt me (nog) niets, hormoontherapie is denk ik afhankelijk of dat rotding receptors heeft voor hormonen. Wat ik hoorde van een verpleegkundige van de mammapoli is dat het vaak bij jonge leeftijd niet hormoon-gevoelig is en bij 'middelbare' leeftijd wel... maar niemand is hetzelfde en elke patient is uniek, dus... dat moeten we echt zien. Er volgt nog een test die vanmiddag klaar is op het stukje weefsel, dus dat horen we morgen. Wel weet ik dat ze geloof ik 5 jaar pillen krijgt, dus of dat de hormoontherapie zou zijn?

We gaan van dag tot dag leven, zal idd een hele zware test zijn. Gelukkig zijn we al wel 14 jaar bij elkaar, vanaf dat zij 15 was (we schelen 3 1/2 jaar), misschien helpt dat en ook krijgen we gelukkig van familie en vrienden veel hulp als dat nodig zou zijn. Voor vragen of opmerkingen kom ik hier zeker langs, zij is niet zo van de fora, ik lul hele lange verhalen altijd, maakt niet uit wat het onderwerp is. Volgens mij zou je er onderhand wel een dik boek van kunnen drukken.

Jullie ook allemaal veel sterkte.

De 5 jaar pillen is inderdaad hormoontherapie, JK. Herceptin is immunotherapie. Dat kan gegeven worden indien de tumor Her2neu positief is. Dat houdt in dat de tumor receptoren heeft voor bepaalde eiwitten. De herceptin zijn eigenlijk kunstmatige eiwitten die door de tumor opgenomen worden, waardoor de tumor niet kan groeien. Redelijk nieuw (jaartje of 10 denk ik?), hartstikke duur (ik geloof dat het ¤3250 per infuus kost en dat een keer per 3 weken), maar wel met goede resultaten. En minder bijwerkingen dan chemo.

Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.

En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.

quote:

Op dinsdag 13 mei 2014 01:09 schreef Mula het volgende:


Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.

Alleen die neulastaspuitjes waren al, wat was het ook al weer?, 1500?

Ik denk er liever niet over na wat ik al bij elkaar uitgegeven heb aan medische zorg.
Goddank hebben we zoiets als zorgverzekeringen, anders was ik allang dood en begraven.

quote:

En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.

Mula, mij helpt het om met een katoenen pyjama en sokken, op de dekens te gaan liggen.
Als je eronder ligt, houden die dekens de warmte vast en dat gaat broeien.

Als het zelfs met blote voeten en benen nog te warm is, dan wil een natte handdoek nog weleens helpen. Doe ik 's zomers.

Ik heb besloten op dieet te gaan. Officieel, via een dietiste.
Er zit 3 uur in de basisverzekering en nog eens 120 euro in de aanvullende.
Kost de verzekering weer wat, maar als ik afval, kan er misschien weer een pil af voor mijn hart.
Die besparen we dan weer uit.

Ik wil om te beginnen 10 kilo kwijt, geen obese meer.
Daarna nog 15 tot 20 kilo tot een gezond gewicht.

quote:

Op dinsdag 13 mei 2014 01:09 schreef Mula het volgende:
De 5 jaar pillen is inderdaad hormoontherapie, JK. Herceptin is immunotherapie. Dat kan gegeven worden indien de tumor Her2neu positief is. Dat houdt in dat de tumor receptoren heeft voor bepaalde eiwitten. De herceptin zijn eigenlijk kunstmatige eiwitten die door de tumor opgenomen worden, waardoor de tumor niet kan groeien. Redelijk nieuw (jaartje of 10 denk ik?), hartstikke duur (ik geloof dat het ¤3250 per infuus kost en dat een keer per 3 weken), maar wel met goede resultaten. En minder bijwerkingen dan chemo.

Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.

En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.

Wat een geld he!

Ik weet nog dat ik op de dag dat mijn moeder haar diagnose borstkanker kreeg een wormenkuurtje nodig had en dat dat niet vergoed werd, 1,25 gulden, en dat mijn moeder dat belachelijk vond en dat ze toen in al haar frustratie en emotie over de diagnose riep: Wacht maar, ik zal ze eens op kosten gaan jagen!

Gia, het gekke is dat ik het "van binnen" heel erg warm heb, maar dat mijn huid echt hartstikke koud aanvoelt. Boven de dekens liggen is geen optie, want dan krijg ik het gewoon enorm koud en warm ik ook niet meer op. Katoen draag ik al! Sinds de eerste keer chemo is mijn interne thermostaat al van slag. Echt irritant.

Ik loop ook bij de diëtiste. Ik weeg inmiddels 25kilo meer dan bij mijn diagnose, 35 kilo meer een normaal gewicht en ik ben het zat. En iedereen maar denken dat je zo lekker dun wordt van kanker. Ik mag niet afvallen van mijn oncologe, maar ik vind dat ik wel gezond moet eten en vooral niet meer aankomen op dit moment. Nu ik minder dexa krijg, heb ik echt veeeeeel minder honger. Godzijdank.

Zo erg heb ik het niet gehad. Maar inderdaad, tijdens de chemoperiode, wel afwisselend onder de dekens en er bovenop. En met buiten zitten in de voorjaarszon had ik een slaapzak nodig.

Ik ben in '99 moeten stoppen met roken en kwam toen in een half jaar tijd 20 kilo aan. Van 72 naar 92.
Langzaamaan is dat 95 geworden en 13 jaar lang gebleven.

Sinds ik ben begonnen met de tamoxifen, 2 jaar geleden, ben ik nog 6 kilo aangekomen, terwijl ik probeer af te vallen. Echt frustrerend.

Dus, nu maar eens proberen onder toezicht van een dietiste.
Ben enorm gemotiveerd om vele redenen.
Ben ook benieuwd of het gaat lukken.

Nou, ik mag me ook hier melden. Een paar weken geleden met een opgezwollen en pijnlijke borst en lymfeklier in mijn oksel naar de huisarts, die antibiotica voorschreef omdat het een ontsteking leek te zijn. Maakte zich wel zorgen om ingetrokken tepel, en dat er niet echt een oorzaak voor een ontsteking was (geef geen borstvoeding, doe niet aan een sport waarbij kneuzingen ontstaan). Toen de antibiotica dus inderdaad niet bleken te helpen naar de mammapoli doorverwezen. Mammogram, echo, onder al dat vocht een 'verdachte plek' gevonden dus punctie.
En ja, het is dus kanker en het zit ook al in de lymfeklier. Deze week allerlei onderzoeken om te kijken of er ergens anders uitzaaiingen zijn en dan hopelijk snel met de behandeling beginnen. Het is in ieder geval te groot om borstbesparend te opereren en het reageert niet op hormonen, verder moeten ze nog kijken...

Ohja, als het iets uitmaakt, ik ben 45.

Ik zou het liever niet zeggen, maar: Welkom mthld. Wat ongelofelijk k*t dat er gewoon weer iemand zich komt melden hier. Jouw verhaal klinkt bekend. Ik had ook een opgezwollen en pijnlijke borst met een tepel die raar deed (maar dat was niet ongewoon na een borstverkleining).

Heel veel sterkte de komende weken. Persoonlijk vond ik dit de zwaarste tijd. Alleen maar afwachten, heel veel afspraken en gedoe en toch niks concreets aan die tumor doen.

Tja, 'welkom' klinkt zo raar, maar het is wel gemeend.
Welkom met al je vragen, verdriet, tegenslagen.

Dat een huisarts dan ook eerst antibiotica voorschrijft!

Bij mij was er met veel moeite een knobbeltje te voelen, alleen zittend, met mijn schouder naar achter gedraaid en dan was het nog moeilijk te voelen.
De huisarts dacht dus ook dat het een kliertje of cyste was, maar, voor de zekerheid, toch maar een mammogram. Gelukkig.

Bij mij was niets te zien in de oksel, maar na de sentinelnode bleken er toch micrometastasen in de schildwachtklier te zitten.
Daarmee weinig kansen op uitzaaiingen, maar wel uitgebreid ook de oksel bestraald.

Grrr, ik kan zo boos worden op artsen die het eerst eens even afkijken.
Met 45 ben je al bijna oud genoeg voor het bevolkingsonderzoek, waar ze er heel veel uitpikken, net 50.
Ik vind 50 dan ook te oud om dan pas te beginnen met zo'n bevolkingsonderzoek.
Wmb mag dat wel naar de 40, of nog eerder.

Ik wil jou en je naasten heel veel sterkte wensen de komende tijd.
Je kunt hier terecht om je af te reageren, of om ervaringen te delen.
Soms voel je je onzeker, omdat je je afvraagt of bepaalde klachten erbij horen.
Het kan geruststellend zijn te weten dat anderen het ook hebben.

Je mag mij ook altijd een pm sturen.
Volgens mij de andere dames ook wel.

Bedankt

Ik heb wel een beetje een gekke vraag, de tumor moet eerst kleiner gemaakt worden met chemo voor hij verwijderd kan worden (en dan dus alsnog de hele borst), maar hoe lang duurt zoiets voor je het echt merkt? Stel de tumor is nu 5 centimeter en hij kan pas geopereerd worden bij 2 centimeter (getallen volkomen fictief, ik roep maar wat als voorbeeld), en ze zeggen bijvoorbeeld eerst 4 chemo's en dan de operatie. Hoe lang na de eerste chemo is de tumor dan al echt een beetje kleiner? Ik heb behoorlijk veel last van al dat vocht (drukt het normale weefsel opzij) en hoop dat er snel verbetering optreedt. Een drain was geen optie zei de chirurg... Dus als je de eerste chemo hebt gehad, (en het is meteen de goede mix, laten we daar maar even vanuitgaan) duurt het dan nog een paar weken voor hij krimpt of is dat al na een paar dagen?

En nog een vraag waar ik eigenlijk nergens antwoord op kan vinden, hoe vrijheidsbeperkend is de chemo zelf? Ik weet dat je allerlei bijwerkingen kan verwachten na afloop (heb mijn haar al gekortwiekt zodat ik straks geen hele bossen op mijn kussen vind en maak voorlopig geen afspraken voor een paar maanden in de toekomst), maar wat kan je nog doen tijdens de sessie dus nog in het ziekenhuis zelf? Kan je een beetje je armen bewegen en dus lezen (boek/ereader), spelletjes spelen op een Nintendo of zelfs breien/haken/borduren? Of moet je echt heel stil liggen met hooguit een koptelefoon met wat muziek als afleiding?

Mthld, Ik heb ook neo-adjuvante chemo gehad. Dus eerst 8 chemo-sessies, daarna operatie (in mijn geval een dubbelzijde amputatie). Even voor de duidelijkheid; dit soort dingen verschilt per persoon. Ik kan je dus alleen vertellen hoe het bij mij ging en als het bij jou anders gaat, dan betekent dat niet dat er iets mis is en dat je je meteen zorgen moet maken. *disclaimer*

Ik moest een week na mn 1e chemo op controle en toen was de oncologe verbaasd dat het een stuk losser (het was bij mij in tepel en huid gegroeid!) zat. Er was echt verschil te voelen. Ik reageerde als een gek op de chemo en per week was echt verschil in formaat van de tumor te voelen. Na een kuur of 6 (denk ik?) was het heel moeilijk voor mn oncologe om aan te geven hoe groot het ongeveer nog was. Ik heb vervolgens na mijn 7e kuur een MRI gehad als voorbereiding op mijn operatie. Daarop was mijn hele tumor niet meer terug te vinden (en die was aan het begin 10.5cm). Dit was ook het beeld na onderzoek van het weefsel na mijn operatie.

Mijn borst was opgezwollen doordat ik een uitzaaiing in mn oksel had zitten. Je kon precies alle lijnen van mijn bh op mijn borst zien. Dit heeft wel een tijdje geduurd voordat het minder werd. Ik denk wel een chemo of 4?

In principe is de chemo helemaal niet vrijheidsbeperkend. Je ligt aan een infuus en soms mag je tijdens het inlopen van de chemo niet rondlopen, maar je kan alles gewoon gebruiken. Enige wat je wel kan hebben is dat je suffig wordt van de medicijnen die je bij je chemo krijgt. Ik ben een nogal ernstig geval wat dit betreft (ik ga volkomen knockout, ben niet meer aanspreekbaar en heb de helft van de tijd geen flauw idee meer hoe ik thuisgekomen ben), maar ik zie mensen vaker een beetje suffig rondhangen tijdens de chemo. Meestal krijg je later pas bijwerkingen van de chemo (ik heb wel chemo gehad waar ik pas na 3 dagen iets van merkte!) dus niet tijdens het inlopen!

Mijn god, zit er iets in het water op het moment? De diagnoses vliegen me (ook irl) om de oren op het moment.

[ Bericht 38% gewijzigd door De_Taartjesfee op 13-05-2014 17:14:33 (gastmodactie) ]

Okay, klinkt 'goed' (beetje raar om dat zo te zeggen maar ik was al bang dat ik nog tot de operatie (wat dus nog maanden kan duren) met die pijn en slapeloze nachten moest rondlopen... als het al zo snel merkbaar kleiner kan worden is dat hoopgevend).

Ik heb geen chemo gehad vóór de operatie.
De mammo was op 2 oktober, punctie de 4de (moest ik voor opgenomen worden i.v.m. bloedverdunners), 26 oktober was het ding eruit.
De hele maand december, tot 5 januari, 23 bestralingen, ook de oksel.
Daarna, vanaf eind januari tot 14 mei 6 chemokuren, TAC.

In 'mijn' ziekenhuis moet je de eerste keer blijven, in bed dus.
De andere keren was op het dagcentrum (afd. oncologie). Daar staan een paar superrelaxfauteuils, en een tafel met stoelen met wat leesvoer. Er staat koffie en thee, zoveel je wilt en als je er nog bent met de lunch, krijg je ook nog eten.

Ik heb dat in 't geheel niet vervelend gevonden. Was daar ook niet duf. Pas vijf dagen na het inlopen.

Mijn haar begon na 3 weken uit te vallen, de kapper had het gemilimeterd. Ik had al eerder een pruik aangemeten. Die lag ook klaar. Een dag later heb ik mijn man gevraagd het glad te scheren. Slapen met stoppels was niet fijn.

Mijn tumor was wel hormoongevoelig en slechts 2,3 cm groot.
Daardoor was mijn traject totaal anders dan van jou.
Je zult dit ook wel merken als je ook naar zo'n dagcentrum gaat.
Ieder verhaal is anders.

Weet je al wanneer ze beginnen?

quote:

Op dinsdag 13 mei 2014 17:12 schreef Mula het volgende:
Mijn god, zit er iets in het water op het moment? De diagnoses vliegen me (ook irl) om de oren op het moment.

Hetzelfde dacht ik ook.

4, afgelopen week.

Sterkte, mhtld!

Mula, dank voor je uitleg. We weten in elk geval sinds vandaag dat ie wel hormoon-gevoelig is.
Morgen naar het UMC (Utrecht), omdat we daar alle behandelingen willen doen ipv deels hier in een lokaal ziekenhuis en deels daar. Gewoon alles daar en daar komen goede verhalen vandaan en ze hebben een link naar het AVL. Daar denk ik intake/behandelplan bespreken, maar volgens mij weten ze pas echt hoe ze gaan behandelen zodra dat ding er uit is en ze precies weten wat ze moeten doen.

Daarnaast morgen het genonderzoek, wat dan nog 5 weken duurt voor de uitslag (en dat is al een spoedje). De dag erna weer naar het UMC naar de fertiliteitsarts voor de eitjes etc. en hoe we dat aan gaan pakken.

Veel uren vrijnemen op het werk, eerst werken, vlug naar ziekenhuis en dan weer terug naar het werk om zoveel mogelijk uren aanwezig te zijn. Ik weet in elk geval dat al mijn vakantiedagen/uren dit jaar er heel snel doorheen gaan. Maakt verder niet uit, maar jammer dat er alleen zoiets is als kortdurig zorgverlof (ja, en onbetaald langdurig). Ik ga proberen om dat in stukjes te hakken, zodat ik elke keer daar wat uren van kan pakken (80 uur in totaal). Ik heb een vrije dag om de week, maar ik ga daarvan denk ik een halve dag extra werken, om de uren die ik opneem kan compenseren. Met bestralingen zit ze denk ik zo 3 a 4 weken dagelijks in het ziekenhuis.

Denk dat we de rest van de invulling morgen of overmorgen wel horen, ik maak geen afspraken de komende tijd en wat ik heb staan zeg ik af of verschuif ik de toekomst in.

Wel hoorde ik vandaag van een mammapoli verpleegkundige dat zij ziet dat de leeftijd steeds lager aan het worden is van vrouwen met bk. Alleen in de cijfers is daar niets van terug te zien, misschien een lokaal iets..

Jk, waarom word er zo'n spoed gezet achter het genonderzoek? Dat maakt voor de behandeling toch niet uit op dit moment?

Met bestralingen zit je inderdaad een paar weken dagelijks in het ziekenhuis. Volgens mij geven ze je eerst tijd om te herstellen van de chemo voordat ze met bestralingen beginnen (toch Gia?), dus misschien is het bij de bestralingen helemaal niet nodig dat je aldoor vrij neemt. In mijn ziekenhuis kon je trouwens tot 22.00uur s avonds bestraald worden en vanaf 7.30uur geloof ik. Een bestraling duurt heel erg kort, slechts een paar minuten. Ik woonde vlakbij het ziekenhuis en als ik op de fiets ging, kon ik binnen 30 tot 40 minuten weer thuis op de bank zitten. Uit- en aankleden nam nog wel de meeste tijd in beslag.

En ik zie in mijn ziekenhuis ook steeds vaker jonge vrouwen met kale koppies langsschuiven. Voor mijn gevoel kom ik ook voornamelijk vrouwen met borstkanker tegen op oncologie. Toen ik herstel- en balans deed hadden geloof ik alle vrouwen borstkanker. Het komt echt vaak voor.

Mijn man heeft zorgverlof opgenomen de 2 weken dat ik opgenomen was, voor de punctie en voor de operatie.
Voor de bestralingen heeft hij niet steeds vrij genomen, ik kon prima zelf rijden.
Vanaf nummer 18 begon ik wondjes te krijgen, toen is mijn zoon een keer meegeweest en een vriendin. De laatste bestralingen vielen in de kerstvakantie, daar had mijn man al vakantiedagen gepland.

Ik had na de laatste bestralingen een erg rode borst, kapot bij de tepel en onder de borst. Om die reden is de chemo even uitgesteld.
Echter, na de eerste chemo kreeg ik een keiharde reactie op de bestraling in de gebieden die nog niet rood of kapot waren geweest. Ik heb daar heel lang last van gehad. Qua beweeglijkheid nog steeds niet de oude.

De chemo's waren voor mij, om de drie weken, op maandag. Die dagen nam mijn man vrij om me weg te brengen en op te halen. Er mag wel iemand de hele tijd bij je blijven, maar voor mij hoefde dat niet. Boek mee en er was aanspraak genoeg. Steeds toch wel 5 patienten tegelijk.

Wat ik toch nog een keer wil noemen is de mogelijkheid van hyperbare zuurstoftherapie (HBOT)
Er zijn nog niet veel centra in Nederland, maar reiskosten en behandeling worden vergoed.
Dit bespoedigt het herstel in geval van bestralingsschade.
Ik heb dit gedaan na het herstel van de laatste chemo, 6 weken, en heb daar veel baat bij gehad.

Overigens wat betreft reiskosten, die worden ook vergoed als je zelf rijdt, taxi uiteraard ook. Je moet hiervoor een machtiging aanvragen bij je zorgverzekering. Er is meestal een eigen bijdrage, maar het is toch de moeite waard. Ik had em niet verlengt in januari na de bestralingen, omdat ik zoiets had van 'ach die 6 keer chemo, kom ik niet boven de eigen bijdrage uit'. Nou dat viel nog best tegen. Het is per kuur minimaal 2x naar het ziekenhuis. Daarna had ik nog die hyperbare zuurstof, 30 x.
Dus, zorg voor je machtigingen, het is zo een paar honderd euro wat je terugkrijgt.

Noem het maar even, want ik ben hier slechts vluchtig op gewezen.

Die machtiging voor reiskosten is inderdaad een goede Gia! Het ligt trouwens wel aan je verzekering wat je vergoed krijgt. Ik krijg alleen reiskosten voor chemo/bestraling. Ookal moet ik bijv vanwege bijwerkingen of controles vanwege de chemo naar het ziekenhuis, dan krijg ik niks. Alleen de daadwerkelijke chemo-afspraken. Erg krom.

quote:

Op woensdag 14 mei 2014 08:49 schreef Mula het volgende:
Die machtiging voor reiskosten is inderdaad een goede Gia! Het ligt trouwens wel aan je verzekering wat je vergoed krijgt. Ik krijg alleen reiskosten voor chemo/bestraling. Ookal moet ik bijv vanwege bijwerkingen of controles vanwege de chemo naar het ziekenhuis, dan krijg ik niks. Alleen de daadwerkelijke chemo-afspraken. Erg krom.

Zou kunnen dat dit bij ons ook zo is, heb de machtiging niet verlengd. Stom! Zeker omdat die 30 x hyperbare zuurstog-reiskosten ook gedeclareerd hadden mogen worden. Dit mag niet met terugwerkende kracht.

Daarom, vraag die machtiging aan en verleng hem ook in januari. Het kan alleen geld uitsparen.

Dat bloedonderzoek is omdat ze nog geen 30 is. Iedereen onder de 30 krijgt dat blijkbaar bij een positief resultaat. Ze kijken dan of het erfelijk is en of de kans groter is dat je het opnieuw ontwikkelt in dezelfde borst of de ander (en daarbij dan eventueel beide preventief amputeren). Daarnaast mag je nog kiezen of ze meteen moeten testen op het Li-Fraumeni syndroom. Iets wat mijn vrouw dus wel wil weten. De kans daarop is uiterst klein, de één wil het wel weten, de ander niet.

Daarnaast wil het ziekenhuis, ondanks dat ze 'm best goed kunnen zien en voelen, toch nog een MRI om er zeker van te zijn dat ze niets missen. En dan nog de keus of om eerst chemo te doen, kleinere tumor en die verwijderen of eerst opereren en dan chemo en bestralingen. Eventueel reconstrueren of alleen een soort van 'lift', ben even de naam kwijt hoe hij het gebruikte. Nou ja, we zien het allemaal wel, stapje voor stapje, het is echt teveel info.

Was vanmiddag na van 8-13u bezig te zijn met het ziekenhuis eigenlijk ook gaar, maar toen moest ik nog naar mijn werk.

Toevallig ook een machtiging gevraagd voor reiskosten, ook hier alleen voor bestraling en chemo, maar de machtiging is er. Eigen bijdrage is 96 eur. Daar zit je met die bestralingen wel zo aan.

Mthld, heb je de uitzaaiingsonderzoeken al gehad? Wanneer krijg je de uitslag?

Jk, klinkt logisch over dat genonderzoek. Het zat bij mij uberhaupt aan beide kanten, dus daar had ik geen test voor nodig. Wanneer krijgt je vrouw de mri?

Via de belastingdienst kun je de ritjes ook declareren.

quote:

Op maandag 19 mei 2014 14:38 schreef Rottdog het volgende:
Via de belastingdienst kun je de ritjes ook declareren.

Ja, ritjes en parkeerbonnetjes dacht ik.