Laat medicijnonderzoek over aan de overheid

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:36 schreef Pietverdriet het volgende:

[..]

Nee, ik had het over hoe jij tegen problemen aankijkt

Zit nu niet naast de kwestie te lullen Piet, jij maakte een analogie met de open source software die er volgens jou was gekomen dankzij een can do mentaliteit en stelde dat wij die ook zouden moeten hebben m.b.t. de ontwikkeling van fm voor pcd. Die analogie gaat mank aangezien die software is ontwikkeld door commerciële bedrijven met de intentie er zoveel mogelijk winst mee te maken.

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:41 schreef Kees22 het volgende:

[..]

Je bedoelt die discussie over die zeldzame ziektes en kosten van meer dan EUR 100.000 per jaar?
Volgens mij was het de toezichthouder die een grens stelde en dus drie medicijnen uitsloot. En ik moet zeggen: er zijn ook wel grenzen aan de kosten van een extra levensjaar. En ik hoop dat ik dat zou volhouden als het om een levensjaar van mijzelf zou gaan.

Er zijn grenzen aan hoeveel kosten je moet maken voor een extra levensjaar van een beperkt aantal individuen alleen is bij deze kwestie het probleem dat die bedrijven een veelvoud vragen van wat nodig is om de ontwikkelingskosten te compenseren.

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:44 schreef Bram_van_Loon het volgende:

[..]

Er zijn grenzen aan hoeveel kosten je moet maken voor een extra levensjaar van een beperkt aantal individuen alleen is bij deze kwestie het probleem dat die bedrijven een veelvoud vragen van wat nodig is om de ontwikkelingskosten te compenseren.

Dan krijg je dus een bedrijfseconomische redenering.
Stel dat ik tien jaar onderzoek moet doen om een patiënt vijf jaar langer te laten leven.
Of dat ik tien jaar onderzoek moet doen om 20 patiënten nu een jaar langer te laten leven en dan 20 patiënten volgend jaar en zo verder.
Hoe bereken je dan de kosten van een geneesmiddel? Nog los van de vraag of er over 3 jaar een beter geneesmiddel gevonden wordt.

Op basis van het huidige systeem vond ik de afweging van vorig jaar niet zo heel slecht.
Maar misschien valt er een beter systeem te bedenken.

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:51 schreef Kees22 het volgende:

[..]

Dan krijg je dus een bedrijfseconomische redenering.
Stel dat ik tien jaar onderzoek moet doen om een patiënt vijf jaar langer te laten leven.
Of dat ik tien jaar onderzoek moet doen om 20 patiënten nu een jaar langer te laten leven en dan 20 patiënten volgend jaar en zo verder.
Hoe bereken je dan de kosten van een geneesmiddel? Nog los van de vraag of er over 3 jaar een beter geneesmiddel gevonden wordt.

Op basis van het huidige systeem vond ik de afweging van vorig jaar niet zo heel slecht.
Maar misschien valt er een beter systeem te bedenken.

Het was duidelijk dat het volk dit niet pikte en dat valt goed te begrijpen. Een week slechte PR en ineens kon het wel worden vergoed. Het pressiemiddel bij uitstek, trouwens ook een prima pressiemiddel om corporate responsibility af te dwingen, het is de belangrijkste reden dat bedrijven zich daar tegenwoordig wat van aantrekken.

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:52 schreef Bram_van_Loon het volgende:

[..]

Het was duidelijk dat het volk dit niet pikte en dat valt goed te begrijpen. Een week slechte PR en ineens kon het wel worden vergoed. Het pressiemiddel bij uitstek, trouwens ook een prima pressiemiddel om corporate responsibility af te dwingen, het is de belangrijkste reden dat bedrijven zich daar tegenwoordig wat van aantrekken.

PR dus. In plaats van een goede afweging op basis van ratio en empathie.
Ik ben daar geen voorstander van, en dan druk ik me heel vriendelijk uit!

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:55 schreef Kees22 het volgende:

[..]

PR dus. In plaats van een goede afweging op basis van ratio en empathie.
Ik ben daar geen voorstander van, en dan druk ik me heel vriendelijk uit!

Of dat je er een voorstander of tegenstander van bent, dat het een grote invloed heeft aangezien mensen en bedrijven hier zeer gevoelig voor zijn staat vast. Ik denk dat hetzelfde geldt voor PR als voor elk krachtig middel, het kan positief en negatief worden gebruikt en het heeft positieve en negatieve aspecten (dat menig school een PR-meisje in dienst heeft bijv.).

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 00:59 schreef Bram_van_Loon het volgende:

[..]

Of dat je er een voorstander of tegenstander van bent, dat het een grote invloed heeft aangezien mensen en bedrijven hier zeer gevoelig voor zijn staat vast. Ik denk dat hetzelfde geldt voor PR als voor elk krachtig middel, het kan positief en negatief worden gebruikt en het heeft positieve en negatieve aspecten (dat menig school een PR-meisje in dienst heeft bijv.).

Jawel. En ik ben er vast ook wel door beïnvloed. Maar probeer wel redelijk te blijven.

Maar wat was ook al weer dat goede voorstel van Papieren_Tijger?

Afschaffen van patenten http://www.dklevine.com/papers/ip.ch.9.m1004.pdf

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 01:19 schreef Kees22 het volgende:

[..]

Jawel. En ik ben er vast ook wel door beïnvloed. Maar probeer wel redelijk te blijven.

Het heeft niets met redelijk of onredelijk te maken, het werkt simpelweg zo. Bedrijven zijn zich de laatste decennia veel meer gaan aantrekken van corporate responsibility aangezien de pers en de opinie opinie hen hiertoe dwingen. Ik hoef jou niet te vertellen wat bedrijven in de jaren 70 nog allemaal uitspookten (ook ons Philips dumpte nogal wat chemicaliën in open water), daar zijn ze louter mee opgehouden omdat ze er niet mee wegkwamen. Checks and balances.

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 23:54 schreef Bram_van_Loon het volgende:

[..]

Het heeft niets met redelijk of onredelijk te maken, het werkt simpelweg zo. Bedrijven zijn zich de laatste decennia veel meer gaan aantrekken van corporate responsibility aangezien de pers en de opinie opinie hen hiertoe dwingen. Ik hoef jou niet te vertellen wat bedrijven in de jaren 70 nog allemaal uitspookten (ook ons Philips dumpte nogal wat chemicaliën in open water), daar zijn ze louter mee opgehouden omdat ze er niet mee wegkwamen. Checks and balances.

Dan hebben we een verschillend beeld van PR.
Ik ben een voorstander van openheid en cijfers. En het bekendmaken van cijfers schaar jij ook onder PR, begrijp ik.
Bij PR denk ik zelf aan het oppoetsen van mooie zaken en het verdoezelen van lelijker zaken. Of andersom als je het over een tegenstander hebt.
Het overdrijven van Greenpeace over de Brent Spar vond ik een kwalijke zaak. Al was het maar omdat Greenpeace hiermee zijn eigen geloofwaardigheid aantast.
Als bedrijven zich meer en meer maatschappelijk verantwoord gaan gedragen, mogen ze dat best laten weten en er voor beloond worden. En andersom. Maar dan wel in de juiste mate.

quote:

Op zaterdag 19 april 2014 05:28 schreef Paper_Tiger het volgende:
Afschaffen van patenten http://www.dklevine.com/papers/ip.ch.9.m1004.pdf

Dank, gedownload.

quote:

Op zondag 20 april 2014 02:40 schreef Kees22 het volgende:
Bij PR denk ik zelf aan het oppoetsen van mooie zaken en het verdoezelen van lelijker zaken. Of andersom als je het over een tegenstander hebt.

Dat is spinning, een slechte subcategorie van PR, uitgevoerd door spindoctors, een slechte subcategorie van communicatiekundigen.

Vandaag dit artikel gelezen.
http://mens-en-gezondheid(...)ren-met-autisme.html

Gaat erover dat onderzoek een best veelbelovend medicijn tegen autisme toch niet interessant is voor grote farmaceutische bedrijven, omdat medicijnonderzoek naar dit soort onderzoek heel lastig is.

Intussen voeren ouders van autistische kinderen actie om wel verder te gaan met de ontwikkeling van dit medicijn. Misschien ligt hier ook wel een taak voor de overheid, je bespaart een hoop kosten als je de 'ziektelast' van autisme terug kan dringen.

quote:

Op zondag 20 april 2014 13:38 schreef Bram_van_Loon het volgende:

[..]

Dat is spinning, een slechte subcategorie van PR, uitgevoerd door spindoctors, een slechte subcategorie van communicatiekundigen.

Terwijl ik het schreef dacht ik dat ook al.
Maar hoe moet ik het verschil zien?

Kijk: wij kunnen zien dat Poetin liegt alsof het gedrukt staat, want wij hebben andere informatiebronnen. We weten dat hij liegt. Maar hoe kunnen alle Russen of Oekraïners die hem op de door hem gecontroleerde tv zien, weten dat hij liegt?

Om terug te komen: hoe kan ik zien of een onderzoeker liegt over zijn resultaten? Dat kan ik alleen zien als ik zelf deskundig ben. En toen ik deskundig was op een vakgebied schrok ik van de leugens. Trouwens ook vanuit de overheid.

quote:

Op dinsdag 22 april 2014 22:31 schreef ZuidKardinaal het volgende:
Vandaag dit artikel gelezen.
http://mens-en-gezondheid(...)ren-met-autisme.html

Gaat erover dat onderzoek een best veelbelovend medicijn tegen autisme toch niet interessant is voor grote farmaceutische bedrijven, omdat medicijnonderzoek naar dit soort onderzoek heel lastig is.

Intussen voeren ouders van autistische kinderen actie om wel verder te gaan met de ontwikkeling van dit medicijn. Misschien ligt hier ook wel een taak voor de overheid, je bespaart een hoop kosten als je de 'ziektelast' van autisme terug kan dringen.

Anderzijds zou je ook kunnen kijken of er nuttig met autisme te leven is.
Ik heb de laatste tijd al herhaaldelijk gelezen dat mensen met autisme-achtige eigenschappen zeer geschikt zijn om bijvoorbeeld computerprogramma's te testen en te schrijven.
Ik ken een aantal mensen die best wel eens ADHD zouden kunnen hebben, maar heel nuttig werk doen dat ik niet kan. Hoezo ziektelast? Ziektewinst!

Hier weer wat te lezen https://decorrespondent.n(...)52162360536-cdef6f58

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 14:30 schreef john2406 het volgende:
Laat medicijnonderzoek over aan de overheid

Lijkt me ook ik leg ze mijn portemonnee voren op de deurmat kunnen ze zich nemen wat ze denken nodig te hebben, LOL.

Dat doet de overheid toch wel.

quote:

Op donderdag 24 april 2014 23:26 schreef Kees22 het volgende:

[..]

Anderzijds zou je ook kunnen kijken of er nuttig met autisme te leven is.
Ik heb de laatste tijd al herhaaldelijk gelezen dat mensen met autisme-achtige eigenschappen zeer geschikt zijn om bijvoorbeeld computerprogramma's te testen en te schrijven.

De intelligentere mensen die autisme hebben kunnen zeker een waardevolle bijdrage leveren aan de maatschappij, hierbij moet aangetekend worden dat net als bij mensen die geen autisme hebben ook bij mensen die wel autisme hebben slechts een kleine minderheid intelligent is. Ik denk zeker dat de maatschappij die kwaliteiten nog teveel links laat liggen. Laat de verbaal begaafde mensen met autisme teksten corrigeren, gebruiksaanwijzingen schrijven, laat andere mensen met autisme software testen, leer ze hoe ze de effificiëntie van code kunnen analyseren etc.

Alleen maakt hen dat niet gelukkiger. Voor mij is dat het criterium om te bepalen of dat er sprake is van pathologie, als het iemands welzijn vermindert dan is er sprake van pathologie, als het geen negatieve impact heeft dan niet. Ik denk dat weinig mensen met autisme echt gelukkig worden maar het is aan de groep zelf om dit aan te geven. Indien mijn vermoeden klopt dan moet je de consequentie trekken dat je een dergelijk farmaceutisch middel gebruikt, indien de risico's niet al te groot zijn.

ADHD is m.i. een veel minder zware handicap dan autisme. Mensen die ADHD hebben hebben veel minder communicatieve en sociale gebreken en hun aandoening kan hen zelfs helpen bij hun functioneren aangezien ze nogal 'energiek' zijn.

quote:

Op woensdag 30 april 2014 00:20 schreef Bram_van_Loon het volgende:

[..]

De intelligentere mensen die autisme hebben kunnen zeker een waardevolle bijdrage leveren aan de maatschappij, hierbij moet aangetekend worden dat net als bij mensen die geen autisme hebben ook bij mensen die wel autisme hebben slechts een kleine minderheid intelligent is. Ik denk zeker dat de maatschappij die kwaliteiten nog teveel links laat liggen. Laat de verbaal begaafde mensen met autisme teksten corrigeren, gebruiksaanwijzingen schrijven, laat andere mensen met autisme software testen, leer ze hoe ze de effificiëntie van code kunnen analyseren etc.

Alleen maakt hen dat niet gelukkiger. Voor mij is dat het criterium om te bepalen of dat er sprake is van pathologie, als het iemands welzijn vermindert dan is er sprake van pathologie, als het geen negatieve impact heeft dan niet. Ik denk dat weinig mensen met autisme echt gelukkig worden maar het is aan de groep zelf om dit aan te geven. Indien mijn vermoeden klopt dan moet je de consequentie trekken dat je een dergelijk farmaceutisch middel gebruikt, indien de risico's niet al te groot zijn.

ADHD is m.i. een veel minder zware handicap dan autisme. Mensen die ADHD hebben hebben veel minder communicatieve en sociale gebreken en hun aandoening kan hen zelfs helpen bij hun functioneren aangezien ze nogal 'energiek' zijn.

Ja, intelligentie is dun gezaaid, dat om te beginnen.
Of mensen met autisme gelukkig worden, weet ik ook niet.
Ik zie wekelijks mensen aan me voorbijtrekken met allerlei geestelijke handicaps en dan vraag ik me ook wel eens af of die niet beter af zouden zijn met een spuitje. Maar sommigen zijn echt opgewekt en vrolijk. Terwijl ik ook wel intelligente mensen kende die uit eigen wil een spuitje vroegen.
Blijkbaar is niet de handicap (in wiens of wier ogen eigenlijk een handicap?) maatgevend, maar hoe iemand daar zelf mee om kan gaan. En of iemand daar zelf nog emplooi voor kan vinden.

Een autist die zeer gewaardeerd wordt om zijn bijdrage aan programma's, realiseert al een belangrijke trede in de piramide van Maslow: erkenning van zijn capaciteiten.
Ik had een collega die zeer slecht Nederlands sprak en geen dossiers bijhield. Dus het was een crime om met haar te werken. Maar ze behaalde wel resultaten voor cliënten waar ik niet aan kon tippen.

Ik kan wel meegaan met je criterium: als je er zelf geen last van hebt, is het geen probleem. En hoef je het dus ook niet te behandelen.