Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
Die gipspootjes kennen we, oudste heeft het hier gehad. Heeft redelijk geholpen al zie ik nu hij groeit wel weer dat hij meer op zijn tenen loopt. Dag 1 en 2 vond hij het pijnlijkste, een paracetamol deed wonderen.
. Succes, het lijkt me best wennen, maar kinderen zijn wat dat betreft dan ook wel weer inventief vaak. Mag ze er "gewoon" mee lopen of dat helemaal niet?Ik denk dat het meer de dosering is dan het verschil tussen gewoon pcm of sinaspril. Alleen zal je dan van sinaspril meer tabletjes geven dan van een volwassen pcm, voordat je aan dezelfde dosering zit...
Haar konijn doet alles voor, ze vind alles eng wat ze voor het eerst moet doen en als ze dan ziet hoe goed haar konijn het doet & hoe het in zijn werk gaat dan durft ze wel!
Dus hoppa ook knijn in het gips. Hij mag er over 2 weken uit haha.
Hoe gaat het nu met de meiden?
. Maar fijn dat D lekker heeft geslapen Logi, ik hoop dat de koorts wat aan het zakken is bij jullie!
Het gaat ook alweer een stuk beter!!
De koorts is gezakt, en ze is heel vrolijk.
Maar wat ik zo apart vind is dat elke keer als ze echt goed ziek ze een nieuwe soort aanvalletje er bij krijgt die daarna blijft, vanmorgen binnen 15min na het wakker worden was het al raak en de teller staat nu op 7, maar ben ieg blij dat ze weer vrolijk is.
SPOILER
[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 11-04-2014 11:45:14 ]
Ja, kan ik me voorstellen. Sterktequote:
jullie gebruiken nog geen stesolid oid om haar uit een aanval te krijgen?
Ze heeft geen medicatie omdat ze niet weten welke vorm van wat ze heeft, ze hebben proefmedicatie voorgesteld maar dat hebben wij liever nog niet omdat de verkeerde ook juist kan verslechteren etc.
Wat ze wel dan kunnen doen is de trigger het ziek zijn aanpakken en zo wat rust creeeren voor haar, en dat voelt voor mij wel als een goed idee.
Alleen even hectisch allemaal.
[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 11-04-2014 16:41:46 ]
Rot hoor en juist nu ben je dan alleen het weekend.
edit:8
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 11-04-2014 18:51:18 ]
je arme kleine meisje 
Lijkt me erg dubbel, dit gevoel
.[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 12-04-2014 00:00:01 ]
en gefeliciteerd
Ze zit nu ineens onder de vlekjes dus waarschijnlijk dan toch iegs van 6e ziekte oid denk ik.
En dank je!
Hier is alles goed, wij zitten nu in Parijs en meisje is lekker bij oma en wordt lekker verwend.
Ueberduitser, geniet maar lekker in Parijs. Ik ben jaloers.
En maar 2 tot nu toe dus al een stuk rustiger dan gisterochtend
Oh Ub heerlijk zeg, geniet er van!
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 12-04-2014 09:30:32 ]
logican hoe gaat het daar?
frups en nog gipsbenen tegen jullie aan
Hoe gaat het daar?
hier heb ik Roy wat weinig gezien van de week. Maar het gaat goed hoor.
volgende week weer terug ons vertrouwde ritme en structuur.
nu nog heel even buffelen,maar komt goed.
Ik hoop dat je de kans krijgt om even bij te komen nu, Logician.
Bar, buffel ze!
Thuis gekomen, nog met Roy samen gespeeld en die bleef ons maar knuffelen,en kusjes geven
We merkten echt dat hij dit even nodig had, hem naar bed gebracht en zomaar nog een tijdje met zijn 3en in Roy zijn kamer doorgebracht.
Even tijd voor Roy gisteren ingelast
Hij was gisteren met zijn klas naar het circus geweest, Roy vond de clowns en het geitje het leukste.
Hier alles rustig, zo na Parijs. Meisje heeft nog vakantie, dus lekker veel bij mama.
Wij zijn al tijden opzoek naar een veilig bed en of tent voor Roy voor op vakanties.
Maar het is enorm lastig om de juiste te vinden die ook nog eens redelijk betaalbaar is, en dan zijn de meeste ook nog niet eens te huur om eerst eens uit te proberen.
Nu heb ik er 1 maar die is maar een meter hoog de zijkanten dan. ik voorzie een uitklim probleem met Roy, nu hadden ze een oplossing alleen daar word ik helemaal niet vrolijk van. een dakje bovenop het bed...
Ik heb het bekeken maar het is nogal sneu al zeg ik het zelf.
Hier nog niet echt aan bijkomen toegekomen, maar dat is even niet anders.
Vandaag is Noa voor het eerst weer naar het kdv dus ik ga straks lekker de hele dag met mijn laptopje op zolder zitten en een dagje cocoonenSPOILERIk heb sinds 3wk en tot minimaal 6mei een vriendin met haar kindjes te logeren die in een nare breakup ligt, waaronder 1 duracelkonijn van 5 met adhd
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 16-04-2014 10:21:33 ]
Jou tijd komt nog wel hoor Logican
cocoonse vandaag!Hopelijk blijft het nu even rustig.
D doet het goed, ze doet echt alles met haar gips, ze lijkt er weinig last van te hebben en heeft ook niet veel pijn gelukkig!
edit: toch maar eerder ophalen.
[ Bericht 11% gewijzigd door #ANONIEM op 16-04-2014 17:01:46 ]
Het rare is dat ze thuis met de extra drukte nu er weinig last van lijkt te hebben.
Maar buitenshuis wel heel snel, ze word dan erg huilerig, krijgt meer aanvalletjes en soms ook spontaan koorts..
[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 16-04-2014 23:01:52 ]
Onze zoon had ongeveer 5 jaar geleden een hersentumor en is daarvoor behandeld. Op zich gaat het goed behalve dan dat door de behandelingen ook zijn eetlust erg laag is. Hij krijgt te weinig calorieën op een dag binnen om te groeien. Zijn gewicht versus lengte begon ook te ver uit elkaar te lopen en om problemen te voorkomen werden we naar een diëtist gestuurd.
Gisteren geweest en vandaag al de drinkvoeding en cupjes met extra calorieën en proteïne binnen. Ik moet dus een beetje creatief die cupjes gaan gebruiken. Het is aardbeiensmaak, dus dat heb ik net met yoghurt en een rijpe banaan door de blender gedaan. Ik ben benieuwd wat hij ervan gaat vinden.
Het probleem bij hem is ook dat zijn smaak verandert is en hij best extreme smaken nodig heeft en dat smaken hem snel gaan vervelen, waardoor eten ook lastig is.
Ik vind het steeds weer confronterend dat alles goed lijkt te gaan, maar dat er toch nog veel dingen niet helemaal in orde zijn. Hij krijgt bv ook groeihormonen en is erg traag en nog steeds snel vermoeid. Kip en ei probleem steeds, want waar doe je goed aan. Als je teveel pushed met eten gaat het eruit. Als je hem teveel prikkels geeft raakt hij vermoeid, maar hij moet toch ook dingen leren en leuke dingen doen naast school. Het is dus vreselijk balanseren.
Ook heeft hij asperger en ADHD wat dit soort dingen weer versterkt en artsen weten nu niet goed hoe ze dingen moeten behandelen, omdat ze niet weten waar het vandaan komt en ieder ding zijn eigen behandeling behoefd.
Onze dochter met PDD-NOS is gestopt met haar studie. Het leek zo goed te gaan, maar ze liep er tegen op dat de dingen te weinig gekadert waren en ze haar niet wilde helpen, omdat je het op een HBO toch echt zelf moet kunnen.
We zijn naar het MEE geweest en die raadde ons toch aan om een Wajong uitkering voor haar aan te vragen en zorg in natura voor begeleiding met haar nieuwe studie. ( ze heeft iets gevonden wat schoolser is en we hopen dat dat wel gaat lukken) Maar daar raakte ze helemaal van slag van, omdat ze het idee heeft dat ze toch niet geholpen gaat worden.
Toen ze gestopt was met haar school kon ze een baantje krijgen, maar die mensen namen alleen mensen aan met een Wajong, zodat die begeleid konden worden als dat nodig is. Dus weer een kip en ei probleem. Vandaar dat we de Wajong maar wel gaan aanvragen, zodat ze begeleid kan worden bij het vinden en behouden van een baan.
Ik heb een tijdje hier niet gereageerd, wel meegelezen, maar ik vond het moeilijk. Nu ben ik weer terug :-)
Hier net een bericht gehad van Sein, we hebben 8 mei om 13u een intake gesprek in Zwolle
[ Bericht 16% gewijzigd door #ANONIEM op 18-04-2014 11:57:39 ]
We krijgen een vragenlijst opgestuurd en daarna een intake van ong. een uur om te kijken wat voor behandelplan ze willen.
http://bouwsteentjes.nl/
Sterkte met je kinderen!
fijn hoor! Die vragenlijst gaat terug tot aan begin zwangerschap enzo.quote:Op vrijdag 18 april 2014 16:54 schreef Logician2.0 het volgende:
Ja echt veel sneller dan verwacht!
We krijgen een vragenlijst opgestuurd en daarna een intake van ong. een uur om te kijken wat voor behandelplan ze willen.
wij hebben vanaf toen een map aangemaakt met alle belangrijke gegevens van Roy,zodat ze snel pakbaar zijn als je ze ergens voor nodig hebt.
En zo'n map is wel een heel goed idee zeg!
[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 19-04-2014 17:23:10 ]
drinken gaat slecht,maar aardbeien,mango en kwark gingen wel goed dus vocht komt wel binnen.
en veel slapen.
arme Roy, hoop dat de koorts snel zakt, beterschap hij ijlt ook in zijn slaap,onrustig. Telkens korte slaapjes.
als het morgen nog zo blijft dan de hap eens bellen.
hoe gaat het nu?vanmorgen wilde hij wel goed drinken.
had heel even een opleving maar,kroop al snel terug op de bank.
en weer echt enorm warm,rode wangen,rode ogen. Zetpil gegeven om half 7 vanmorgen.
(maar wel epilepsie vrij)
gewoon uitzieken.
als hij dinsdag nou nog koorts heeft dan langs eigen huisarts.
En nu lig ik ziek in bed
p doet de rest en zorgt voor Roy.
sneutje ...Wel fijn om te lezen dat de koorts nu iets gezakt is en hij geen (extra) aanvallen heeft die getriggerd worden door de koorts, maar toch is het wel even schrikken, en jij ook beterschap!
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 21-04-2014 12:38:54 ]
Spontane aktie van mijn vent terwijl ik aan het filmen was.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 21-04-2014 12:40:21 ]
Ik ben bij het zien van dit filmpje stiekem wel blij dat ik uit de fase van de huilende baby's en peuters ben, trouwens
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 21-04-2014 18:40:51 ]
Haha die olijke kop van je vriend (of man) tussendoor .Bar, fijn dat Roy opknapt. Beterschap voor jezelf en succes voor P met de ziekenboeg
Leuke vent ook Logi 
Beterschap Bar!
thanks susieBar hoe gaat het nu met jullie?
en ik heb nog koorts 39,3vanmorgen,hoest de longen uit mijn lijf,daardoor mijn stem weg.giga koppijn.
ik ril en ben slap.
p is weer werken dus doe het alleen met Roy maar het zo niet leuk en handig. Roy vraagt ook ineens veel aandacht.
op dat gebied had Roy met gemak naar school gekund er zit weer leven genoeg in,alleen eten Wilt hij niet. Drinkt wel genoeg en fruit dat gaat wel goed.
tja als moeder zijnde ziek zijn kan nietquote:
Zware dag bar, als je zelf niet fit bent en je handen vol hebt.
ik heb Roy in zijn hoekje gezet voorlopig. Kan ik weer even bijkomen op de bank. En als Roy vanmiddag slaapt dan kruip ik ook in bed.
http://instagram.com/p/nFiNxkS1Vc/
heb hem toch maar even in bed gelegd slaapt vast een stuk fijner.
Maar wel goed van je dat je hem toch thuis hebt gehouden, te zien aan de foto heeft hij het dagje extra thuis nog wel even nodig
hij blijft echt ziek.er zit ook ineens weer niks in hem.
hopen dat jullie snel bij de HA terecht kunnen dan! Hier heeft Noa een vriendin van mij even een hartaanval bezorgt, "drop" aanval, precies toen ze tegen Noa aan het praten was.. en keihard plat op het gezicht ook
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 22-04-2014 12:42:15 ]
hoe is het nu met Noa,al beetje bijgekomen ervan?
wij mogen om half 4 vanmiddag naar de ha
ik heb het hier wel eens gehad de aanvallen die Roy nog regelmatig heeft. Ik noemde ze,abcenes.
alleen dat was de foute benaming.
Complex-partiële aanvallen
Bij een complex partiële aanval bent u niet helemaal bij bewustzijn. Tijdens dergelijke aanvallen zijn verschillende hersenfuncties verstoord. Bij dit soort aanvallen reageert u niet normaal en zijn uiteenlopende verschijnselen te zien. Zo kunnen de ogen en het hoofd naar een kant wegdraaien. Maar er kunnen ook andere verschijnselen optreden, zoals smakken, wriemelen met de vingers en/of doelloos rondlopen.
De drops zijn heel kort, ze krijgt ineens een dronken blik en vervolgens valt ze gewoon slap om, en soms is het alleen haar hoofdje die even een paar keer naar beneden knikt net zoals bij in slaap vallen maar dan uit het niets.
Het staren doet ze ook wel dan gaan haar ogen vaak omhoog en stopt ze met reageren en daarna knipperd ze even en gaat ze weer verder, maar gelukkig zijn die niet eng het is net alsof ze dan even op pauze staat
[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 22-04-2014 20:49:35 ]
ik word daar afentoe niet goed van. Wij merken totaal niet dat Roy last van zijn oren heeft,grijpt er niet naar,slaapt goed enzo.
keel was nog rood maar rustig.
ze hebben een bloedtest gedaan en ze mogen om ab.
Roy stopt dan ineens met waar hij mee bezig was. En ineens weer verder gaan.quote:Op dinsdag 22 april 2014 14:11 schreef Logician2.0 het volgende:
Fijn dat je ieg vanmiddag nog terecht kan!
De drops zijn heel kort, ze krijgt ineens een dronken blik en vervolgens valt ze gewoon slap om, en soms is het alleen haar hoofdje die even een paar keer naar beneden knikt net zoals bij in slaap vallen maar dan uit het niets.
Het staren doet ze ook wel dan gaan haar ogen vaak omhoog en stopt ze met reageren en daarna knipperd ze even en gaat ze weer verder, maar gelukkig zijn die niet eng het is net alsof ze dan even op pauze staat
Dit idee:
idd zoals jij beschrijft even op pauze.
tuurlijk ziek zijn zonder insult kan niet duurde maar heel kort en Roy kwam er goed zelf uit. Nu ligt hij ervan bij te komen.
sterkteHe bah zeg, kom op Roy!quote:
duurde maar heel kort en Roy kwam er goed zelf uit. Nu ligt hij ervan bij te komen.
Aan de AB en hopen dat het snel beter wordt.
En hoe gaat het met Roy en met jou Bar?
Hier een hele goede nacht en nu een dagje kdv
[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 23-04-2014 07:35:00 ]
fijn met jullie goede nacht!quote:
Hoe was iedereen zijn nacht?
En hoe gaat het met Roy en met jou Bar?
Hier een hele goede nacht en nu een dagje kdv
fijne dag vandaag op het kdv !
rustige nacht hier. Vanmorgen was Roy koortsvrij maar begint weer op te lopen,Roy ligt nu terug in zijn bed,stond naast me in zijn ogen te wrijven,en nu hoor ik hem al niet meer.
ik ben nog ziek. En door het hoesten doet mijn middenrif pijn.in combi met koppijn.
we houden ons kalm maar weer
En heerlijk ook die koppijn van het hoesten, beterschap
Bar beterschap!
Sinds hij ziek werd wilde hij niet meer eten.
Roy leefde op fruit en kwarkjes en drinken (alleen dat laatste niet goed vandaar extra kwark en fruit)
Frups hoe gaat het bij jullie?
Ud met jullie alles goed?
agenda?
Lionessa?
Ik lees wel mee hoor, hier gaat alles zijn gangetje wat zoon betreft, niet veel te melden gelukkig.quote:
Jiha Roy heeft een boterham gegeten
Sinds hij ziek werd wilde hij niet meer eten.
Roy leefde op fruit en kwarkjes en drinken (alleen dat laatste niet goed vandaar extra kwark en fruit)
Frups hoe gaat het bij jullie?
Ud met jullie alles goed?
agenda?
Lionessa?
Fijn dat Roy weer een beetje eet, hopelijk knappen jullie snel op.
koortsvrij ligt Roy nu in zijn bed.macaroni gegeten nog niet wat we van hem gewend zijn qua hoeveelheid maar we gaan de goede kant op.
Zaterdag kregen we nog een doos met allemaal drinkvoeding binnen in allerlei soorten en maten. Dat slaat nog niet echt aan aangezien hij het ziet als medicijnen en het bovendien vies vindt smaken. Ik ga er dus maar ijsjes van maken. Misschien dat dat lukt.
Ook heb ik soort cupjes waar per 30 ml 100 cal zitten met aardbeiensmaak. Daar maak ik samen met een erg rijpe banaan suiker en yoghurt een shake van die die nu 's ochtends drinkt en dat gaat wel goed.
Voor de rest proberen we tussendoortjes en toetjes enzo maar dat lukt nog niet zo. Hij zit snel vol en heeft geen zin in eten.
Grappig nu is hij op zoek naar iets lekkers :-)
Iemand suggereerde bouwsteentjes, maar hij houdt ook niet zo van dat soort cake-achtige dingen.
Voor de rest is het weer proefwerkweek en weer een hoop gestress. Hij roept steeds dat hij zich niet kan concentreren en wil het liefs in een tentje in de woonkamer zitten. Veilig en gezellig. Hij maakt dat met behulp van een zitzak en stoelen en een fleecedeken. Hij wordt 16 in mei. Ik hoop dat dat een beetje bij gaat trekken, want daar maak ik me ook wel zorgen om.
Voor onze dochter is de Wahjong-aanvraag vandaag op de bus gegaan en dat is nu maar afwachten. Zij begint zich erg te ontwikkelen. Ze gaat uit zich zelf recepten uit proberen, terwijl ze voordat ze met haar studie gestopt was nauwelijks hielp met koken.
Het lijkt bij haar erop dat zij maar 1 ding tegelijk kan. Of school of sociale/huishoudelijke dingen leren, dus al met al vind ik het eigenlijk niet zo erg dat ze tijdelijk gestopt is met haar studie.
In de zomervakantie mag ze mee met opa en oma naar Indonesië. We hebben haar zelf de beslissing laten nemen of ze dat wel of niet wilde, want daar is echt alles anders dan hier, maar ze wil en gaat dus 3 weken weg. Ik ben benieuwd. Het lijkt mij een super ervaring en misschien groeit ze daar ook weer van.
.Lionessa, wat een zoektocht is het dan om er toch eea in te krijgen.
Fijn dat die cupjes in een soort shake in elk geval wel lukken. Succes met zoeken.
Gaaf zeg, dat je dochter naar indonesië mee mag met opa en oma, dat zal een gave ervaring zijn! Leuk dat ze nu ze even studiepauze heeft, andere dingen gaat ontwikkelen!
En lastig dat je zoon moeite heeft om zich te kunnen concentreren, toch vind ik het een slimme oplossing een tent maken!
En spannend van je dochter! lijkt me een heel gave ervaring. Ben erg benieuwd hoe ze het gaat vinden daar!
Hier is een stuiterkonijn aan het rennen en vliegen door de kamer, sleept me overal mee naartoe. alles aanwijzen enzo
volgens mij gaat het goed!Nu ik nog verder opknappen wil als het aan mij ligt morgen weer aan het werk, dus vandaag mijn gemak nog maar even flink houden.
Hier gisteren ineens weer hoge koorts, de dag verliep verder zonder extra aanvallen maar vannacht was het toch raak 39.6 en een voor het eerst sinds ze 5wk oud was 2 aanvalletjes met het hele lichaam.
Vanmorgen lijkt de koorts gelukkig gezakt maar voor de zekerheid toch maar even door met paracetamol geven.
Ik baal zo van het machteloos voelen ...
[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 28-04-2014 12:27:15 ]
Beterschap voor Noa
Hier gaat alles z'n gangetje, al lijkt meisje wel wat last van verstopping te hebben, en veel te veel lucht in d'r buik.
Uber wat sneu, daar kan je zo veel last van hebben
sterkte Maar uiteindelijk gelukt en nu 2 roze gipsbeentjes.
Aanstaande donderdag gaat het er eindelijk vanaf en is haar spalk klaar. Die hoeft ze niet meteen hele dagen aan dus dit gaan we geleidelijk aan opbouwen.
Zal mij benieuwen hoe ze het gaat ervaren.
Ik kan niet anders zeggen dan dat ik ontzettend trots op haar ben, ze doet het zo ontzettend goed allemaal!
Logi, hoe is het nu met Noa?
Hier nog wel verhoging 38.1 maar al de hele dag aanval vrij
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 29-04-2014 16:26:04 ]
fijn dat het goed gaat!!!Logi wat fijn dat het relatief goed gaat, beterschap nog!
Logi, wat fijn dat het qua aanvalletjes goed gaat! Hopelijk knapt ze gauw op!
En we hebben besloten dat we haar ieg de komende 2wk thuishouden van het kdv om te kijken of dat meer rust brengt omdat ze daar ook aangeven dat telkens als het was drukker is (er meer kindjes wakker zijn of ze gezamelijk wat gaan doen) het mis gaat.
Even rust is voor allemaal wel lekker vermoed ik
ik heb vanavond de TOG weer opnieuw aangevraagd,met de vernieuwde indicatie moest dit ook weer opnieuw.dus bij deze,kunnen we weer paar jaar vooruit
En we maken ons op voor weer een heleboel onderzoeken en controlles in beide ziekenhuizen (België en hier) en deze maand start de gebarencursus weer.
Roy begint ze nu ineens ook op te pakken en na te doen
en individuele therapie werpt ook zijn vruchten af,hij begint te spelen zoals het bedoeld is.
kortom ziek zijn heeft hier voor een sprong in de ontwikkeling gezorgd
Alleen de aangepaste stoel dat komt maar niet in orde
sterker nog ze weten niet waar hij is 
(op de stoel na en hoe krijgen ze dat in godsnaam voor elkaar??).Hier gisteren een goede dag gehad alleen een perfect film moment gemist omdat de gsm aan de andere kant van de kamer lag.. Noa had een absence tijdens het bal over rollen en ging precies op pauze tijdens het brabbelen en de bal weggooien waardoor ze ineens met haar hand in het weggooi moment omhoog bleef hangen, ogen op staar, pupillen die wijd gingen, en bal die uit de hand glijdt, om vervolgens weer terug te "komen" en verbaasd naar de bal te zoeken en weer verder gaan met spelen. Nu ze wat meer interactief begint te spelen vallen deze aanvalletjes ineens zoveel meer op dat de twijfel die ik soms aan mijzelf had of ik niet gewoon spoken zie echt wel weg is. Verder gisteravond tijdens het nog even lekker met zijn drietjes op bed spelen, 2 drops en 6 stuiptrekkingen, maar verder echt een goede dag/nacht gehad en vandaag lekker thuis
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 30-04-2014 12:10:37 ]
Roy riep een paar keer "ja"vandaag.
en meneer werd boos op mij
hij ging voor het dressoir staan en alsmaar ie ie ie roepen en naar de tv wijzen.ik,Roy wil je kaatje kijken? En zet kaatje op.
Roy werd driftig en begon al te stampen
en weer ie ie ie en naar de tv wijzen.ik,doe het weer verkeerd tot ik me ineens bedacht misschien moet de tv gewoon uit.
zet de tv uit,Roy klapt in zijn handen dus dat was goed
pakt hij mijn hand en trekt me mee naar zijn jas en naar de deur die uiteindelijk naar buiten gaat
en als je naar buiten gaat moet de tv binnen uit
Roy gaat zo goed vooruit ineens
wat leuk bar! echte communicatiequote:
Ging het goed vandaag thuis ?
Roy riep een paar keer "ja"vandaag.
en meneer werd boos op mij
ik,Roy wil je kaatje kijken? En zet kaatje op.
Roy werd driftig en begon al te stampen
ik,doe het weer verkeerd tot ik me ineens bedacht misschien moet de tv gewoon uit.
zet de tv uit,Roy klapt in zijn handen dus dat was goed
pakt hij mijn hand en trekt me mee naar zijn jas en naar de deur die uiteindelijk naar buiten gaat
en als je naar buiten gaat moet de tv binnen uit
Roy gaat zo goed vooruit ineens
Hier vandaag 2 aanvalletjes
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 30-04-2014 21:01:29 ]
wow! als je dit in stapjes opdeelt is het helemaal super:quote:
Ging het goed vandaag thuis ?
Roy riep een paar keer "ja"vandaag.
en meneer werd boos op mij
ik,Roy wil je kaatje kijken? En zet kaatje op.
Roy werd driftig en begon al te stampen
ik,doe het weer verkeerd tot ik me ineens bedacht misschien moet de tv gewoon uit.
zet de tv uit,Roy klapt in zijn handen dus dat was goed
pakt hij mijn hand en trekt me mee naar zijn jas en naar de deur die uiteindelijk naar buiten gaat
en als je naar buiten gaat moet de tv binnen uit
Roy gaat zo goed vooruit ineens
- Roy is boos
- hij maakt contact met jou om hem te helpen
- hij maakt je duidelijk waar hij boos om is: wijzen naar de tv
- jij probeert hem te helpen
- hij raakt gefrustreerd: je hulp is niet wat hij wil
- hij maakt opnieuw contact om hem te helpen
- hij maakt je duidelijk wat er nog steeds niet goed is - blijft wijzen naar de tv
- jij doet de goede hulp
- hij geeft HEEL duidelijk aan dat dit was wat hij wilde, opnieuw contact!
TV-plan klaar.
- hij heeft een plan, communiceert dit naar jou: pakt je hand.
- communiceert de inhoud van zijn plan: leidt jou naar zijn jas en de deur
Roy heeft vanmorgen mee geweest om te zwemmen hij heeft genoten is dan leuk bezig probeer te drijven door het water en gaat er niet meer uit. Bij het eten was hij moe maar toch is hij mee naar buiten gegaan en vanmiddag nog gym dus ik denk dat hij wel moe zal zijn als hij thuis komt.
Leuke berichten van school
tot een paar weken terug klom Roy steeds uit het zwembad. nu nog weten waar hij zich nu bevind
en Een boerderij vakantie
In het Sauerland. Kijken er erg naar uit.
al wel meer dan 15 van dezelfde momentjes ondertussen en verder niet meer ziekjes oid..[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 02-05-2014 10:50:03 ]
Ik heb verder niet erg bijgelezen nog, zag wel fijne berichten bij Bar!
Wij zijn inmiddels gipsloos!! De spalk is in huis en we gaan nu de tijd dat ze hem op de dag aanheeft mondjesmaat opbouwen. Ze klaagde gister over een zere hiel, dat is niet heel erg natuurlijk aangezien haar hiel nooit echt druk oid te voorduren had doordat ze verkeerd liep. Wel even aankijken want als het te gek word moeten we even bellen.
SPOILER
En gipsloos jeuj!!!!!SPOILERWel even met geluid bekijken, vanaf 9sec. is echt super subtiel maar elke keer als het gebeurd heeft valt ze even stil en heeft ze exact dat zelfde knikje en dat geeft mij toch wel verdenking dat het misschien toch een aanvalletje is hoe klein ook..
En wat ziet ze er beeldig uit!
en ik zie een gipsloos meisje
wel vervelend met de hiel!nog niksquote:
Oh wat aardig Bar, wat denkt zij er van?
zodra ik wat hoor geef ik het door.ergens is het herkenbaar hoor,ik zag op een gegeven moment ook dingen aan Roy waar ik twijfels aan had,het leken aanvalletjes.
soms moest ik echt afstand nemen ervan om niet overal aanvalletjes in te zien.
Zo maakte een tijdlang Roy heel gekke trek bewegingen met zijn nek. Hebben het gefilmd want wat was dit nou weer voor iets geks.
de arts wist het ook niet toen hij het zag.
Ze heeft een aantal "soorten" aanvallen welke echt duidelijk zijn en geen twijfel over is, maar dit knikje heeft ze in heftige vorm ook als ze zo'n aanval heeft, ik herken de beweging dus direct maar niet in deze vorm en dan toch weer die stomme twijfel...
[ Bericht 7% gewijzigd door #ANONIEM op 02-05-2014 13:34:11 ]
Logican sterkte!Hier is Roy weer ziek,gisteravond na een dagje Antwerpen,had hij al iets verhoging. Maar vannacht flink liggen spoken,en vanmorgen enorm warm weer en weer dik koorts
hij ligt nu lekker te slapen samen met papa. Hopelijk vinden ze wat rust.
hopelijk gaat het vandaag wat beter
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 04-05-2014 09:22:32 ]
Morgen komt oma oppassen kan ik werken en ben dan dinsdag en woensdag vrij. Kan hij thuis blijven als het zo blijft.
ik denk echt combinatie moe door het missen van het middagslaapje,en de indrukken van gisteren ja.
Tot gisteravond, een staar aanvalletje zoals normaal maar toen ik haar aanraakte was ze helemaal slap en levenloos heb haar helemaal door elkaar geschud en ben mij helemaal lam geschrokken, was denk ik maar 2min maar voor mijn gevoel veel langer en ik was helemaal in paniek. Gelukkig kwam ze daarna normaal bij.
Vanmorgen om half 5 was ze al wakker veel huilen en hoofdtrekkingen alleen ditmaal waren de trekkingen heel snel achter elkaar ipv met tussenpozen.. uiteindelijk is ze na 2u nog in slaap gevallen maar helemaal kapot hier en ga het bevrijdingsfeestje maar afzeggen...
quote:
Pffff even ei kwijt, gisteren naar een soort indoor rommelmarkt en de mac geweest met Noa, ging echt super goed.
Tot gisteravond, een staar aanvalletje zoals normaal maar toen ik haar aanraakte was ze helemaal slap en levenloos heb haar helemaal door elkaar geschud en ben mij helemaal lam geschrokken, was denk ik maar 2min maar voor mijn gevoel veel langer en ik was helemaal in paniek. Gelukkig kwam ze daarna normaal bij.
Vanmorgen om half 5 was ze al wakker veel huilen en hoofdtrekkingen alleen ditmaal waren de trekkingen heel snel achter elkaar ipv met tussenpozen.. uiteindelijk is ze na 2u nog in slaap gevallen maar helemaal kapot hier en ga het bevrijdingsfeestje maar afzeggen...
zit er echt even helemaal door.. , gelukkig al iets rustiger dan vanmorgen/vanmiddag, nu maar poging 5 tot douchen en daarna slapen. Is er iemand trouwens die ervaring heeft met val insulten/drop seizures hier?
[ Bericht 20% gewijzigd door #ANONIEM op 05-05-2014 20:49:36 ]
Weet niet goed wat ik moet zeggen...sterkte
het lijkt me erg heftig.paar uurtjes slapen max 2 en dan begint het van voor af aan. We vermoeden een oorontsteking bel zo gelijk de huisarts.
want Roy is totaal op combi van pijn en moe. En wij ondertussen ook.
logi jullie een rustige nacht?
Bar veel beterschap voor Roy, oorpijn is erg vervelend.
Ik hoop dat je snel bij de huisarts terecht kan! Sterkte!
Hier een hele goede nacht gehad, ze heeft zelfs doorgeslapen en ze lijkt goed te pas
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 06-05-2014 07:45:10 ]
pffff 2uur na zetpil en weer gillen en krijsen
om 8uur kan ik bellen is het zo gelukkig.
pfff heftig om Roy zo te zien zelfs knuffelen helpt niet
Had ik al verteld dat de stoel terecht is,hij stond in een ander depot
nu nog wat onderdelen bestellen en aan de stoel bevestigen en dan komt hij eindelijk naar ons toe
sinds februari er mee bezig het word tijd ook
Fijn! Ik duim voor een rustige dagquote:Op dinsdag 6 mei 2014 07:43 schreef Logician2.0 het volgende:
Hier een hele goede nacht gehad, ze heeft zelfs doorgeslapen en ze lijkt goed te pas
quote:
pffff 2uur na zetpil en weer gillen en krijsen
om 8uur kan ik bellen is het zo gelukkig.
pfff heftig om Roy zo te zien zelfs knuffelen helpt niet
Het is ook op en neer he. quote:
Had ik al verteld dat de stoel terecht is,hij stond in een ander depot
Echt typisch hè.Hier alles rustig, meisje is gisteren nog bij de tandarts geweest. 2 voortandjes gaan los zitten, dus die moeten we goed in de gaten houden.
jeetje. sterktequote:
Pffff even ei kwijt, gisteren naar een soort indoor rommelmarkt en de mac geweest met Noa, ging echt super goed.
Tot gisteravond, een staar aanvalletje zoals normaal maar toen ik haar aanraakte was ze helemaal slap en levenloos heb haar helemaal door elkaar geschud en ben mij helemaal lam geschrokken, was denk ik maar 2min maar voor mijn gevoel veel langer en ik was helemaal in paniek. Gelukkig kwam ze daarna normaal bij.
Vanmorgen om half 5 was ze al wakker veel huilen en hoofdtrekkingen alleen ditmaal waren de trekkingen heel snel achter elkaar ipv met tussenpozen.. uiteindelijk is ze na 2u nog in slaap gevallen maar helemaal kapot hier en ga het bevrijdingsfeestje maar afzeggen...
http://instagram.com/p/npgVBKy1Y3/
[ Bericht 56% gewijzigd door _Bar_ op 06-05-2014 10:23:04 ]
Beterschap nogmaals!
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 06-05-2014 10:38:16 ]
hij blijft zo huilerig en Wilt alleen maar slapen nu.logisch door de aanvalletjes word je nu eenmaal moe en de stesolid werkt daar ook niet aan mee.
het is huilen,slapen,huilen,slapen. Hij Wilt niet eten. Drinken moet ik weer dwingen.
kwark en aardbeien gaan wel.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 06-05-2014 16:13:13 ]
Hoe gaat het nu met Roy?
En hoe gaat het bij de anderen?
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2014 07:19:54 ]
fijn voor de goede nacht!quote:Op woensdag 7 mei 2014 07:19 schreef Logician2.0 het volgende:
Hier wederom een goede nacht gehad
Hoe gaat het nu met Roy?
En hoe gaat het bij de anderen?
Wij haalden een gloeiwormpje uit bed,die geen beetje kleur op zijn gezicht heeft.
nog steeds koorts,maar doordat hij gisteren niet gegeten heeft,heb ik er nu een half bordje pap en een halve boterham in gekregen.
we houden ons nog maar kalm,al denkt Roy daar nu anders over.
huilt ook nog veel en vaak grijpen naar zijn oren.
Hebben jullie iets meegekregen voor de ooronstekingen?
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2014 07:57:23 ]
het zal wel een heftige zijn want kuur is maar 3dagen,en 1xper dag maar geven.quote:
Hij heeft wel een AB-kuurtje gekregen? Hopen dat hij snel aanslaat dan!
Ik zei gisteren toch dat het rustig was bij ons? Ik kwam gisteravond thuis, meisje d'r gezicht helemaal rood en onder de bultjes.
Leek wel een allergische reactie of iets dergelijks, we kunnen echter niet bedenken waarvan. Vanochtend was het al wel weer een stuk beter trouwens. We hebben niet het idee dat ze er last van heeft.
[ Bericht 2% gewijzigd door ueberduitser op 07-05-2014 09:18:21 ]
Lijkt het wel wat op ja. 5e of 6e ziekte ook wel. Even afwachten, is vooralsnog alleen d'r gezichtje.quote:
die had lisa ook. Werkt goed is een nieuwe. Aangezien veel bacterieen inmiddels imuum zijn voor de oudere middeltjes.quote:
[..]
het zal wel een heftige zijn want kuur is maar 3dagen,en 1xper dag maar geven.
Dus ik vraag,Is Roy moe?
Roy houd zijn handen omhoog,van draag me,gaan we naar boven.
moesten eerst al zijn knuffels op een rij in bed staan.
Daarna stuurde hij me naar het krukje waar het voorlees boek ligt,en moest ik voorlezen.
Roy gaat liggen,ik lees verhaaltje voor.
halverwege zegt hij mama en zwaait,
ik zeg,mama klaar weltrusten Roy.
en het is al stil
Bar ohh
Nee, al zei ik afgelopen weekend al dat ik meisje ergens niet 100% fit vond.quote:
Ub klinkt idd als 5e 6e ziekte, heeft ze vorige wk koorts gehad? Wel fijn dat ze er zelf ieg geen last van lijkt te hebben.
zenuwachtig niet normaal.Ik volg je al een tijdje hier in dit topic net als de rest en Ik heb heel lang getwijfeld of ik onderstaande zou typen maar ik vind het alleen maar positief dus heb nu maar de stap genomen
Ik weet niet of je er behoefte aan hebt maar mocht je na het gesprek in Zwolle (daar heb je gesprekken toch?) vragen hebben dan zou ik kunnen kijken of ik je in contact kan brengen met onze donor. Haar dochter staat daar ook onder controle en ze kent de klappen van de zweep. Haar dochter heeft elke minuut continu aanvallen en er is zelfs sprake geweest om een deel van de hersenen uit te schakelen toen ze nog geen 1 was. Gelukkig hebben ze dat niet gedaan omdat ze de operatie niet zou overleven omdat het heel slecht ging... Haar eerste verjaardag zou ze niet halen.... Waarom gelukkig zou je denken... Ze zou nooit kunnen praten, naar school kunnen gaan etc en nu is het een "gezonde" Hollandse meid van 5. Ze praat, lacht, maakt grapjes op haar manier en na de vakantie gaat ze zelfs van een medisch kinderdagverblijf over naar speciaal onderwijs. Het blijft een meisje met beperkingen zowel lichamelijk als geestelijk maar de doktoren vinden haar een medisch wonder. Ze heeft zware medicatie maar zolang ze die inneemt en regelmatig op controle gaat gaat alles goed
Mocht ik nog met vragen zitten zal ik het absoluut fijn vinden om met andere ervaringdeskundigen te kunnen praten, dat vind ik hier sowieso al heel erg fijn trouwens
[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2014 13:39:37 ]
De ka maakt zich nog geen zorgen,ik mag bellen als het erger word. Maar de ka zei al gelijk laat de Ab zijn werk doen,het komt goed.
En zolang Roy nog drinkt en fruit eet zit het wel goed.
ben in elk geval gerustgesteld.
ook nog over de aanvalletjes gehad,en daarmee gewoon doorgaan zoals ons geleerd is. Mits er heel veel achter elkaar komen,dan gelijk naar het ziekenhuis.
Hoe gaat het nu?
Mocht je al op bed liggen succes vannacht ik hoop dat jullie wat rust kunnen pakken
jullie succes morgen logican
En jij sterkte vandaag Bar
zijn shirts zijn altijd nat rondom de boort en op zijn borst.
is dit iets wat bij kinderen als bv Roy hoort of doen alle kinderen van bijna 5 nog veel aan kwijlen?
Sommige filmpjes zagen ze niets in andere wel.
Ze willen een genetisch onderzoek naar koortsgevoelige epilepsie (scn1a gen) laten doen (bij deze vorm is het eeg ook altijd normaal) deze vorm kan vanaf 37,6 temp. verhoging al aanvalletjes triggeren maar ook door hitte zoals warm weer of badwater en drukte/emoties.
Dus ze gaan ook geen eeg doen, maar zodra ze een heftige dag heeft of veel drukte gaat krijgen of ziek is mogen we bellen en als er plek is mag ze dan direct komen ter observatie. We hebben wel noodmedicatie meegekregen omdat kleine aanvalletjes uiteindelijk wel een grote aanval kunnen uitlokken (hoeft niet) en ze gaat een helmpje krijgen voor het vallen voor het gevoel van wat extra veiligheid.
Bar mbt tot het kwijlen geen idee, ik ken het zelf niet van mijn jongens.
Hoe gaat het nu?
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 08-05-2014 17:41:35 ]
Net bloed geprikt en nu maar eens proberen mijn gedachten te verzetten.
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 09-05-2014 09:47:05 ]
Logi sterkte, dikke
. Ik hoop dat het niet het scn1a gen is. Hier gaat het goed met meisje hoor, bultjes zijn al zo goed als weg. Wat het nou was?
Gisteren nog bezoek gehad van een fotografe(die écht gespecialiseerd is in bijzonder kindjes), we gaan augustus/september op de heide een shoot doen van ons gezin. Zin in!
Is iets wat ook al lang willen doen, nu maar eens doorgepakt!
Mag ik nog even trots doen,Roy is lekker aan het opknappen,nog wel erg moe en snel huilerig maar koorts trekt langzaam weg
Maar als we nu aan Roy vragen; waar of wie is Roy, wijst hij nu naar zichzelf en vol trots kijken.
Als we vragen waar is je buik wijst hij naar zijn buik,waar is je voet wijst hij naar zijn voet
wat goed!!en ub fijn dat het helemaal weg is, en wat leuk zo'n fotograaf dat is iets wat hier ook nog steeds op het to do lijstje staat
niks bijzonders.
(maar zijn met zijn allen het weer beu,je kan niet naar buiten en we merken dat Roy zijn energie kwijt moet)
toch maar de,thermometer erbij gepakt... 40,1
Het gekke is Roy doet niet ziek,hij is druk lekker bezig,eet en drinkt goed.
het enige hij is nog veel moe.
we gaan het aanzien en dan nog maar thuis blijven...
Hopelijk heeft hij niets (meer) onder de leden en blijft het rustig.
Hier 2 bezoekjes aan oma en superoma gedaan, ging heel erg goed.
Ze heeft nu wel verhoging, zat er natuurlijk dik in met de drukte dus even afwachten hoe de nacht verloopt hier.
Hier gaat het even wat minder... Ik vond haar gisteren al niet helemaal fit en ze begon weer uit het niets te strekken en te doen. Vannacht ging het prima, maar vanochtend was ze echt helemaal niet fit. Zeurderig, huilerig en volgens mij heeft ze last van d'r buik. Ik hoor straks wel of ze naar de Kiga is gegaan of dat moeders toch even bij de KA langs gaat.
Hier vanmorgen een vrolijke Roy,geen koorts meer,en in overleg besloten ga maar naar school. Ze bellen als het echt niet gaat.
hoe gaat het nu?En hoe ging het vandaag met Roy?
Meisje is wel gewoon naar de Kiga geweest, geen bijzonderheden verder. Goed gegeten en heeft goed meegedaan. Gelukkig maar.
Ze sliep jammer genoeg al toen ik gisteren avond thuis kwam en vanochtend sliep ze nog toen ik weer weg ging
Vanavond moet ik al om 18:15 bij de bijencursus zijn, dus ik zie meisje weer lekker veel! Kan mij goed voorstellen dat je daar van baalt, succes
Hier net de inenting gehad en nu maar wachten tot ze koorts krijgt, voor het eerst niet preventief aan de paracetamol dus, spannend
we gaan nu serieus overwegen om haar er af te halen.Zo frustrerend en hartverscheurend tegelijk dat 1 dag in de week eigenlijk al te veel van het goede is terwijl ze op een prikkelarme kdv zit ...
Kan me voorstellen dat je direct twijfels krijgt of je er wel goed aan doet.
Ik/wij zijn in een jubel stemming.
we krijgen zoveel positieve berichten over Roy en merken het thuis ook heel sterk.
we kunnen alleen maar glunderen.
vandaag hadden we onze halfjaarlijkse check bij de ka.
het ziek zijn zou wel eens heel goed te maken kunnen hebben doordat Roy ineens enorme stappen vooruit maakt,en dat veel vraagt van Roy.
Na paar minuten al zei de ka al gelijk,zien jullie dit thuis ook allemaal. Wat mooi en goed om te zien.
17kilo en 104,5cm hoofd 49cm
gisteren gesprek met de logopedist,en vol lof hij begrijpt zoveel ineens,Roy gaat zo goed vooruit.
vandaag een gesprek met een leidster, Roy doet ons telkens meer en meer verbazen.zo goed gaat hij ineens vooruit.
en het is zo,Roy gaat met reuze stappen vooruit. zo trots op iedereen en vooral op Roy
Wat zeg ik, nog één
Leuk zeg voor jullie allemaal, zulk goed nieuws en vooruitgangen
ik heb er echt geen verstand van maar het klonk zo toevallig.Nu ik toch al aan t typen ben, wat leuk om zulk goed nieuws te lezen Bar
Hijs 10 maanden nu...
Grote nicht met haar kleine neefje.
Suiker van deze prik zou ze vooral last krijgen na 5 a 6dgn, de cb arts had het speciaal voor ons nagevraagd ivm doorgeven aan Sein.
Ze had gisteren geen koorts en was 'sochtends goed te pas maar het zou natuurlijk best kunnen,
thuis was het allemaal weer goed en het is helaas telkens het geval sinds ze op de peutergroep zit dat is de reden waardoor we dan toch weer gaan twijfelen.
Sinds gisteren hebben we de midazolam in huis, dat is wel een heel fijn gevoel.
Verder een goede nacht gehad en een vrolijke dame vanmorgen.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 15-05-2014 08:19:53 ]
Dank jullie wel allemaal!
Fikse acute longontsteking.
Hoge koorts, passief, te laag zuurstofgehalte, te hoge hartslag....
Gatverdamme, daar gaan we weer.
Heel veel beterschap en sterkte gewenst voor jullie, UD.
Heel veel sterkte en beterschap!!!!
Ik hoop dat ze snel weer opknapt.Nou, we hebben redelijk geslapen, nu snel weer naar Nordhorn.
UD heftig weer, hopelijk knapt ze snel op
Bar wat een goed nieuws, da's genieten.
Wat een lieve foto's Ireth.
Hier is vandaag zoonlief al 16 jaar geworden. Gisteren feest gevierd. Was eigenlijk te druk voor hem, maar mèn 16 jaar alweer. Wat gaat de tijd toch hard.
en ja wat gaat dat snel he?Ub hoe gaat het nu?
Suiker, ik vind het juist fijn als mensen meedenken!
Hier vandaag tot nu toe een geweldige dag
*afklop* wat een goed nieuws!!Bar wat goed om de vooruitgangen bij Roy te horen.
Logician, fijn, dat jullie ook een goededag hadden.
Zodra Sjakie naar school is, gaat moeders er weer heen, ik los haar aan het eind van de middag af.Hier een enorme baggernacht gehad met max. 3u slaap.. misschien dat de neuro dan toch gelijk heeft en dat het de naweeën waren van het warme weer/temp verschillen?
Ze was vanmorgen eigenlijk heel erg vrolijk maar ze is nu weer erg huilerig en heeft verhoging.
Mijn vriend gaat zo met Sein bellen of we daar terecht kunnen ivm observatie aangezien de kans groot is dat het een rotdag gaat worden ivm de combi weinig slaap en verhoging.
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 19-05-2014 09:30:49 ]
Toen we 8 mei bij Sein waren heeft sein tijdens dat gesprek aangegeven dat zodra ze een slechte dag of koorts had had ze haar dan eigenlijk direct wilden observeren, we konden dan bellen en dan zouden ze meteen kijken of er die dag plek zou zijn, ze wilden dit graag eerst doen ipv een EEG.
Wij vorige week gebeld dat ze dinsdag die inentingen kreeg, en daarna ook nog een keer contact gehad omdat we op het cb zouden horen met hoeveel dgn die kans het grootste was dus dat ze deze wk ook ergens wel kans op koorts zou gaan krijgen, we zouden teruggebeld worden maar hoorden niets, vanmorgen weer gebeld blijken ze er niets van af te weten en is de neuroloog een weekje weg en worden we morgen teruggebeld door een andere arts..
GRRRR[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 19-05-2014 10:52:50 ]
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 19-05-2014 14:12:31 ]
dat is waardeloos Logi... (wel herkenbaar) op naar morgen!
Sein heeft gebeld (na dat we weer 2x zelf hadden gebeld) en ze hebben haar nu op de wachtlijst gezet voor meerdere dagen observatie.
Mijn vriend is best boos is geworden aan de tel over alle onduidelijkheid en dat gaven ze uiteindelijk ook wel toe.
Afwachten nu dus weer.
Koorts
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 21-05-2014 00:03:30 ]
Zeker nu ik zelf een dochter heb, komt het ook zoveel harder binnen, waardoor ik me net even beter kan inbeelden hoe het moet zijn.En jullie doen het als papa('s) en mama's zo goed. Ondanks alle narigheid spreekt er kracht en doorzettingsvermogen en zoveel liefde uit jullie Posts. Wauw
Het zal voor jullie misschien voelen alsof jullie geen andere keuze hebben en je 'natuurlijk' krachtig en liefdevol bent voor je kind, maar ik zie dat helaas ook wel anders.
Echt, respect. En dat het maar heel gauw stabiel, goed, rustig, duidelijk en al het positiefs mag zijn en blijven.
quote:Op woensdag 21 mei 2014 00:03 schreef Logician2.0 het volgende:
En wat krijgen we na een drukke dag...
Koorts
quote:
En wat krijgen we na een drukke dag...
Koorts
Hier alles goed, wachten tot de ab-kuur afgelopen is, dan kan meisje weer gewoon naar huis.
Goede dag gehad gisteren, alleen haar infuus in d'r hoofd was kapot, dus ze hebben haar weer flink moeten pesten (meisje is enorm lastig te prikken) en nu hebben ze toch nog een plekje op d'r handje gevonden waar het infuus wel kon. Duurde weer veel te lang, meisje weer helemaal overstuur. Fijn
duurt het weer twee maanden voordat ik haar handje weer rustig kan vasthouden zonder dat ze hem meteen wegtrekt. *knuff*Hier een k** nacht gehad, ze is zo ong om het uur wakker geweest, en nu weer vrolijk alsof er niets aan de hand was maar we houden haar voor de zekerheid toch maar weer thuis van de kdv.
[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 21-05-2014 08:17:35 ]
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 21-05-2014 08:19:15 ]
nu op snel naar huis terug meisje
Logi, wat een domper op een leuke dag, die aanvalletjes na een heerlijke dag
En wat beroerd dat jullie er zo bovenop moeten zitten bij Sein, loopt niet lekker
. Ik kreeg net een appje dat meisje weer lekker thuis is! ah dat is fijn!quote:
UD wat een fijn nieuwes
Wij gaan enorm lekker hier, sprongen en vooruit blijven gaan
Wel is het hier lekker druk opa en oma zijn met vakantie en dus passen wij ook op de kinderen van schoonzus. heb hier dus al dagen 3 kinderen, gezellig wel, maar ook druk
Hier gaat het wat minder vandaag, ze heeft er 2 nieuwe trekkingen bij.. eentje die lijkt op het hoofdknikken en eentje dat haar hoofdje voorover trekt. We denken dat het door de warmte komt.. verder gaan mijn
en ik vanavond voor het eerst samen weg even uit eten, spannend!SPOILERDit is wat ze vandaag wel 20x achter elkaar deed, ik dacht in eerste instantie dat haar jurkje vast zat, tot ze het vaker deed en ook nadat ij haar jurkje uit had gedaan, heb er op den duur zelf jankend naast gezeten omdat ze er telkens van slag door raakte, zo zielig
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 22-05-2014 17:23:17 ]
voor jullieAl iets meer duidelijkheid wanneer jullie terug naar sein mogen? Dit zouden voor mij genoeg redenen zijn om weer daar aan de bel te trekken.
Oh man wat mis ik het ziekenhuis....
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 23-05-2014 18:42:16 ]
[ Bericht 14% gewijzigd door #ANONIEM op 23-05-2014 22:53:17 ]
En slechte reclame voor sein zo op deze manier.
Toen jullie eindelijk bij Sein terecht konden had ik voor jullie gehoopt snel verbetering/hulp te hebben. Dat je daar in ieder geval nog beter op je plek zit omdat zij erin gespecialiseerd zijn. Maar als ik je post zo lees lijkt het een beetje alsof ze jullie maar wat laten zwemmen. Ik bewonder je assertiviteit. Alles om Noa te kunnen helpen.
En ik vind het ook heel knap dat jullie ondanks alle zorgen toch ook bewust tijd voor jullie zelf incalculeren. Dat lijkt me ook een lastig iets.
Echt hoor .. ik duim voor een wonderpilletje voor Noa want mijn hart doet pijn bij het zien van de filmpjes.
We gaan maandagochtend direct bellen en dan gaan we ook zeker aangeven wat we er van vinden, hopelijk blijft het de rest van het weekend zo rustig we merken nl wel dat 2 goede dagen echt enorm veel invloed heeft op hoe wij ons/relationeel gezien voelen en op ons gezin. en thx merk dat sinds ik weer ben gaan schrijven hier op fok mij helpt mentaal gezien
Hoe gaat het bij de anderen, hopelijk ook goede dagen?
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 24-05-2014 20:56:12 ]
Hier gaat het perfect eigenlijk, meisje schreeuwt en gilt er al weer lekker op los... Ab kuur loopt t/m maandag en dan eind van de week even bij de kinderarzt op bezoek voor controle.
Prettig weekend allemaal nog!
Morgen hier wat kleine klusjes doen, even met de bijtjes aan de gang en voor de rest rustig aan.
Hier alles goed
Roy wilde vanmiddag chips,komt met een bakje en de zak chips aangelopen (we waren op verjaardags visite)
en ik word weer tante
schoonzusje word straks mama van 3kinderen.vind het echt enorm leuk voor hun,maar het kwam harder binnen dan verwacht en werd best jaloers,en moest bijna huilen. Rammelen is stom soms
En een superdikke knuffel voor het rammelverdriet
Hier gaat het ook goed, we gaan zo een poging wagen tot een kleine rommelmarkt *fingers crossed dus* blijft lastig hoor maar we willen de andere kinderen ook geen leuke gezinsdingen ontzeggen dus we gaan het gewoon proberen.
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 25-05-2014 10:25:25 ]
kun je de spray niet meenemen voor het geval dat.quote:
Goed nieuws beiden dus
En een superdikke knuffel voor het rammelverdriet
Hier gaat het ook goed, we gaan zo een poging wagen tot een kleine rommelmarkt *fingers crossed dus* blijft lastig hoor maar we willen de andere kinderen ook geen leuke gezinsdingen ontzeggen dus we gaan het gewoon proberen.
veel plezier. (en misschien een zonnehoedje of zonnebril) probeer lekker te genieten met zijn allen
Zonnebril oja en heb een hoedje mee en we doen haar in de Tula zodat ze hopelijk wat minder prikkels krijgt
Thx voor de reminder mbt de zonnebril trouwens, vergeet altijd de helft als we met zijn allen weggaan
SPOILERNoa stond vrolijk aan mijn been, en ineens zakt ze helemaal slap inelkaar, oogjes open, armpjes beentjes helemaal slap.
De trekkingen kan ik ondanks dat ik het zo zielig vind nog wel hebben maar hier raak ik dus telkens toch weer van in paniek...
Toen ze weer bijkwam was ze heel erg aan het huilen en viel direct aan de borst in slaap, en 5min later werd ze weer wakker en ging ze weer verder met spelen alsof er helemaal niets aan de hand was.. en verder was ze prima te pas zo apart...
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 25-05-2014 23:37:43 ]
Bar leuk dat Roy met chips aan kwam lopen. En rammelen is inderdaad een stom iets.
Ud fijn dat jouw meisje weer zo aan het opknappen is
Nou Sein is gebeld, blijkbaar gaat die andere neuroloog welke zou terugbellen toch niet over Noa en moeten we toch de neuroloog die we bij de intake hadden (en waar we naar vroegen toen we in eerste instantie belden) hebben, ze kon niets vinden over de terugbel afspraak. D. is behoorlijk boos geworden.
Nu hebben ze gezegd dat we vandaag met absolute zekerheid worden teruggebeld door de neuroloog zelf.
Morgen hebben we een afspraak op het neurologie spreekuur in het ziekenhuis met de oude neuroloog en kinderarts, zie daar erg naar uit even terug naar de vertrouwde omgeving.
edit:
Teruggebeld, de neuroloog was niets doorgegeven, we hebben een direct nr gekregen voor 24/7 en binnen 2 a 3 werkdagen kunnen we een plan van aanpak verwachten
[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 26-05-2014 13:09:06 ]
We worden hier vanmiddag over teruggebeld.
Het oogknipperen en de trekkingen waren volgens hem geen tics dus weer iets wat van ons lijstje afgestreept kan worden.
[ Bericht 11% gewijzigd door #ANONIEM op 27-05-2014 09:07:19 ]
Hij had de fimpjes gezien en meteen gebeld, ben helemaal emotioneel...