ASS [Autisme, Asperger, PDD-NOS] #127

Algemeen

• http://www.ggz.nl - Algemene hulpverlening

• De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) maakt zich al 30 jaar sterk voor mensen met autisme en hun ouders.
Ons doel is de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met autisme te versterken. Wij proberen een bijdrage te leveren aan de vermindering of de oplossing van de problemen waar kinderen en volwassenen met autisme mee te maken hebben: www.autisme.nl

• Het LNA stimuleert aangepast onderwijs en goede ondersteuning voor leerlingen met autisme in het regulier en speciaal basisonderwijs, voorgezet onderwijs en beroepsonderwijs door deskundigheidsbevordering en uitwisseling van kennis en ervaring.

In iedere regio zijn steunpunten autisme ingericht, die scholen ondersteuning bieden in de vorm van consultatie, voorlichting, scholing en regionale samenwerking. Inmiddels zijn er 64 van deze regionale steunpunten autisme. De regionale steunpunten autisme worden gecoördineerd door het LNA en komen regelmatig bijeen om expertise en innovatie op het gebied van autisme uit te wisselen: www.landelijknetwerkautisme.nl

• Het convenant Autisme is een landelijke afspraak met als doel vanuit een gezamenlijk aanpak van convenantpartners de zorg en ondersteuning aan mensen met autisme te verbeteren. Op de website
staan de samenwerkingsverbanden per regio met een contactpersoon en interessante links naar andere websites: www.convenantautisme.nl

• MEE is een organisatie voor mensen met een beperking. De organisatie is verspreid over heel Nederland. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. U kunt hier terecht met vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd: www.mee.nl

• PAS Nederland is een belangenvereniging voor normaal begaafde volwassenen met autisme: www.pasnederland.nl

• Het Autisme Info Centrum is een informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme. De centra worden bemand door vrijwilligers: www.autismeinfocentrum.nl

• Doel van het ’Hoofdkwartier’ is het vergroten van begrip voor mensen met autisme. Het is daarom van groot belang veel mensen in de gelegenheid worden gesteld het hoofd te bezoeken: www.stapindewereldvan.nl

• Amerikaanse site over steun aan familie en vrienden van mensen met Asperger: www.faaas.org

• Amerikaanse site met wetenschappelijk nieuws rond autisme: www.sciencedaily.com/news/mind_brain/autism

Regionale sites/initiatieven

• De Sarr (expertise centrum autisme zhz) is een specialistisch autismeteam, onderdeel van Parnassia Bavo Groep, een instelling voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De Sarr is HKZ gecertificeerd.
De Sarr houdt zich specifiek bezig met hulpverlening aan personen met een autisme spectrum stoornis en hun omgeving: www.sarr.nl/

• REC Oost Nederland is een samenwerkingsverband van een aantal scholen voor Speciaal Onderwijs en Voortgezet Speciaal Onderwijs voor kinderen met gedragsproblemen- of psychiatrische problemen, ontwikkelingsstoornissen (autisme-spectrum-stoornissen e.d.), veelal in samenhang met andere problemen. Voor plaatsing op één van de REC-scholen of voor een rugzakje heeft u een indicatie nodig: www.recoost.nl

• Het Dr Leo Kannerhuis (www.leokannerhuis.nl) heeft samen met de RINO groep, Rivierduinen (Centrum Autisme Leiden), Amarant Tilburg, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Sint Marie Eindhoven het initiatief genomen tot de oprichting van het KAN (Kenniscentrum Autisme Nederland). Dit initiatief heeft geleid tot een samenwerkingsovereenkomst. Doel van de samenwerking binnen het KAN is Kennisontwikkeling, netwerkontwikkeling, kennisoverdracht en zorgvernieuwing op het gebied van Autisme in Nederland: www.kcan.nl

• Inhaut is een bedrijf gespecialiseerd in informatieverwerking bij mensen met autisme. Er is ook een forum waar mensen samen met anderen over van alles kunnen praten. Geschikt voor mensen met autisme, ouders met een kind met autisme, hulpverleners, kortom, voor iedereen die met autisme te maken heeft: http://forum.inhaut.nl

Een paar sites om eens te bekijken

http://www.autivision.nl

http://autisme-pdd-nos.startpagina.nl/

http://autisme.startpagina.nl/

http://www.pdd-nos.nl/

http://autisme-pdd-nos-adhd.hyves.nl

http://www.autsider.net Online community, met informatie over autismestoornissen en PDD-NOS

http://www.autismecentraal.nl

Wil je een site of iets plaatsen in de OP? Doe het door de OP via de wiki aan te passen.
Geen idee hoe dat moet, vragen mag altijd. En we helpen graag!

Geen zin om serieus te zijn en gewoon ff lekker te kletsen met lotgenoten ga dan naar ons IRC kanaal: http://irc.tweakers.net/pdd
Snap je niet hoe je erin komt..vraag maar raak!

quote:

Op woensdag 19 maart 2014 20:37 schreef Nijna het volgende:
Poesopstokje, wat beroerd dat hij zich zo naar voelt. Wil hij misschien sabbelen op een ijsje? Of een stukje fruit? Drankje tegen de misselijkheid geven aan een kind wat toch al amper drinkt... beetje lastig volgens mij... Is het domperidon? Want dat bestaat ook in zetpillen, maar weet niet hoe oud Billy is en of je dat zomaar kan geven.
Ik hoop dat hij niet meer hoeft over te geven en misschien heel voorzichtigjes weer wat vocht binnen krijgt... Beterschap voor je kleine man en sterkte voor jezelf!

Zofran stroop ondansetron.

Hij zou domperidon zetpillen krijgen, maar die waren pas morgenochtend leverbaar. Ik heb er een half uur gezeten bij de apotheek, ik moest en zou NU iets mee hebben voor hem. Arme meiske moest iedereen bellen om te vragen wat Billy anders mocht hebben..

Ik heb het stroopje op een lepeltje er in gedouwd, gewoon echt met grof geweld. Hij ligt nu in coma, ik heb net even bij hem gekeken en hij heeft (nog) niet overgegeven.

M'n ex staat standby, die komt ook naar het ziekenhuis als het nodig is, sta ik er niet alleen voor gelukkig..

quote:

Op woensdag 19 maart 2014 21:11 schreef Nijna het volgende:
Hopelijk blijft dit erin, waardeloos dat ze die zetpillen dan net niet hebben .
Fijn dat je ex standby staat, hopelijk is het niet nodig, maar als je wel naar het ziekenhuis moet is een beetje steun ook wel fijn

Ik ben gewoon bang om hem wakker te maken, want dan kotst hij de boel weer onder

Had ik maar zo'n spuitje in huis (to do list voor morgen; spuitje kopen!) dan kon ik hem via dat ding wat water naar binnen werken..

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 09:18 schreef Nijna het volgende:
Kan je bij de apotheek vaak wel gewoon krijgen! Hoe was jullie nacht?

Rustig Billy nog twee keer wakker gemaakt om te laten drinken, dat wilde hij niet.
Vanochtend waren beide flessen leeggedronken en zat z'n pamper zó vol dat hij gigantisch was doorgelekt Voor het eerst dat ik dáár blij mee ben!
Ik hoop dat hij nu weer gaat drinken.. Dan is de ergste ellende wel voorbij nu.

begon al vanzelf de kokhalzen na lezen van deze dingen. kan daar echt niet tegen. dus liefst spoiler ofzo volgende keer met melding dat ik niet moet klikken.

Zwakke maag Redboyke?
Ik kan veel hebben, zolang het geen dieren betreft. Lijken enzo doet me niet zoveel

Gesprek bij MEE ging goed! Hele leuke vrouw getroffen, ik kon gelijk merken dat ze verstand heeft van ASS (itt andere therapeuten/psychologen die ik heb gehad.)
Volgende week komt ze bij mij thuis en praten we verder. Zodra duidelijk is wat de échte hulpvraag is gaan we aan de slag Ik heb er vertrouwen in!

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 14:35 schreef Poesopstokje het volgende:
Zwakke maag Redboyke?
Ik kan veel hebben, zolang het geen dieren betreft. Lijken enzo doet me niet zoveel

Gesprek bij MEE ging goed! Hele leuke vrouw getroffen, ik kon gelijk merken dat ze verstand heeft van ASS (itt andere therapeuten/psychologen die ik heb gehad.)
Volgende week komt ze bij mij thuis en praten we verder. Zodra duidelijk is wat de échte hulpvraag is gaan we aan de slag Ik heb er vertrouwen in!

ja begin ik me dat visueeel voor te stellen en dan kan ik het soms zelfs ruiken.
ik vind niks eng op tv tenzij dieren leed ofzo maar zombies kan ik wel tegen.

leuk dat je iemand gevonden hebt. ben benieuwd hoe het verloopt.

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 16:18 schreef Nijna het volgende:
Redboyke, Ik heb er ook al gauw een beeld bij, ruiken gelukkig niet... .

Poes, wat super dat je iemand hebt getroffen bij MEE met verstand van ASS!

Is dat sarcastisch bedoeld?
MEE is toch autismegericht?

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 16:33 schreef Nijna het volgende:

[..]

MEE is toch algemener? Was niet sarcastisch bedoeld in elk geval

Sorry

Ik weet niet beter dan dat MEE voor autisten is, maar ik heb me er dan ook nooit in verdiept
Ze had in ieder geval wel goede kennis, ik heb nog nooit met iemand gesproken die gewoon aanvoelt hoe JIJ je voelt. Heel fijn
Ze heet ook nog hetzelfde als een vroegere kat van mij

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 17:09 schreef ToT het volgende:
MEE is volgens mij vooral op autisme gericht, maar doen volgens mij ook dingen met mensen met niet-aangeboren hersenbeschadigingen e.d.

Net weer therapie gehad. Was niet echt leerzaam of zo; je moest zulke kringen tekenen van je sociale contacten. Is meer wat voor de therapeuten naar mijn gevoel, dat zij meer inzicht krijgen in hoe jouw leven er uit ziet. Het was puur een babbeltje maken.

Je moest voor je het schema ging invullen van hoe je relaties met anderen er uit zag, eerst jouw definitie van een relatie noteren. (Niet per sé een liefdesrelatie, maar gewoon jouw definitie van een relatie met iemand op zich.)
Willen ze een definitie? Krijgen ze een definitie! Ik lekker autistisch concreet: "Een langdurig en/of regelmatig contact van persoonlijk of professioneel belang waar 1 of beide partijen baat bij heeft."
De formulering had nog wat netter gekund, maar daar had ik geen zin in.
Verder moest je invulling geven aan je relatie met je familie, vrienden, collega's enz.
Bij familie heb ik maar ingevuld: "Een aangeboren band waar je niet om gevraagd hebt, maar wel altijd aan vast zit. Bewust goed proberen te houden."
Dat laatste heb ik er bij gezet omdat ik, ondanks dat het een relatie is die je niet uit vrije keuze bent aangegaan, het wel een erg belangrijke band vind wat mijn moeder en mijn broer betreft. (Ook al botert het lang niet altijd even lekker tussen ons.)

Ik zou net zeggen, hoezo zit je er aan vast? Ook familie is inwisselbaar Ik heb gewoon een nieuwe uitgezocht!

Ik zou me totaal niet op m'n gemak voelen bij jouw therapie hè.. Het staat me zo tegen, al die vage vragen en opdrachten.
Heb dat ook bij MEE aangegeven, ik wil concrete en directe hulp, geen therapie meer wat maanden gaat duren.

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 17:15 schreef ToT het volgende:

[..]

Ach qua therapie vind ik zo: alle beetjes helpen. Het contact met de cursisten is erg positief, en zeker aan de onderlinge herkenning heb ik echt heel veel. Een paar puzzelstukjes vallen daardoor op hun plaats.

Ik ben ook blij voor je dat het jou wél goed past!

Hoelang duurt deze therapie nog? Of zit er niet echt een aantal sessies aan verbonden?

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 18:14 schreef ToT het volgende:

[..]

Het is een X aantal sessies. Er zijn nog 2 sessies, plus een voorlichtingsmiddag voor familie en/of vrienden.

Ah oké Vind je dat je er in het algemeen mee geholpen bent? En wat ga je hierna doen qua therapie?

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 19:41 schreef ToT het volgende:

[..]

Vooral de herkenning bij anderen vind ik erg prettig en ik heb geleerd dat bepaalde issues waar ik mee zit gewoon bij Asperger horen en dat het daardoor ook heel normaal is dat ik problemen heb met bepaalde dingen. Ik moet wat minder negatief doen over bepaalde tekortkomingen die ik heb.

Verder weet ik niet wat ik hierna ga doen, dat moet ik nog overleggen. Mindfulness schijnt wel een goede optie te zijn, had ik laatst van de therapeuten begrepen, maar misschien zijn er nog andere opties
Leren dingen los te laten is voor mij ontzettend belangrijk.

Duidelijk Ik ben benieuwd wat de volgende stap zal zijn en of het je bevalt.

Hier vandaag weer flink gebaald. Vanmorgen om 11.00 de mannetjes van het riool gebeld, mijn wc zat goed verstopt. Om 17.00 maar weer eens gebeld, ik was weer vergeten natuurlijk.. zoals altijd.. Om half 6 stond hier dus eentje voor de deur. Flink omgeknoeid, wc pot er zelfs afgehad, alles onder de viezigheid
Nu blijkt dus dat wij (buurvrouw en ik samen) een septic tank hebben, en die zit bomvol. Maar ja, het werd al donker, dus meneer zou morgen terug komen met z'n collega. Mij achterlatend met alsnog een verstopte wc.

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 19:47 schreef ToT het volgende:

[..]

WTF? Septic tank? Nooit geweten dat die nog gebruikt werden tegenwoordig.

Maar dat is ernstig balen zeg, die rotzooi! En dat het nog steeds verstopt zit.

Die vent keek me eens aan.. ''Weet jij niet wat een septic tank is?!'' Uhhh nee, dat is voor mijn tijd

Ja mijn boerendurp heeft die dingen nog steeds blijkbaar, wist ik niet eens. Mooi kut dus. Ding zat té ver onder de grond om nu nog op te graven, dus morgen komen ze met een kraantje.
Dat wordt plassen in een emmer