Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Ik twijfel of ik hiermee naar de huisarts moet of meteen de specialist moet bellen, maar dan gaat er denk ik weer een tijdje overheen voor ik gezien word.
Nee.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:26 schreef Qwea het volgende:
Heb je er vaker last van? Pijnlijke gewrichten.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Komen bloedneuzen & haaruitval niet eerder van de imuran?quote:
Nu al bijna 12 weken aan de prednison. En normaal had ik er vrij weinig last van, maar nu toch wel een aantal bijwerkingen die knap vervelend zijnNiet vervelender dan een darmontsteking, dus je hoort me verder niet zeuren hoor haha! Maar toch wel een beeeeetje jammer.
- Haaruitval op mijn hoofd. Niet normaal. Hele plukken en bosjes vallen er tegelijk uit.
- Enorme zwarte, lange haargroei op armen en benen.
- Bloedneuzen. Spontaan, overal! Op straat, in de winkel, thuis.. Het is om gek van te worden.
Dit zijn de meest vervelende op dit moment.
Maar de ontsteking is nu al 2 weken ''weg''.
Wel obstipatie, maar dat is te doen met de Metamucil zakjes.
En de Imuran gebruik ik nu een maand en heb er volgens mij nog niks van gemerkt qua vervelende
bijwerkingen. Ja hier en daar een blauwe plek zonder dat ik weet hoe het komt (ik heb nooit blauwe plekken normaal). Maar verder nog niks. Hopen dat het zo blijft haha.
En hoe is het met jullie?
Edit: Heb het meteen even opgezocht en zowel bloedneuzen als haaruitval staan in ieder geval genoemd onder de bijwerkingen van imuran. Ik denk echt dat je klachten eerder van de imuran komen. Zou ze even melden bij je specialist. Vooral de bloedneuzen kunnen wijzen op een -te sterke- onderdrukking van het beenmerg; moeten ze wellicht je dosering aanpassen.
Nog een edit: ze moeten sowieso vaak 'spelen' voor ze de juiste dosering van de imuran vinden. Heeft bij mij ook een tijdje geduurd destijds.
[ Bericht 7% gewijzigd door Cocotrimonium op 18-12-2013 21:34:20 ]
Bij mij gaat het via de specialist meestal een stuk sneller juist. Huisarts kan weinig met mijn ibd-gerelateerde klachten. Hebben ze geen ibd-verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Dat scheelt ook (mocht de specialist op korte termijn niet beschikbaar zijn).quote:
Pijn in m'n benen, onderrug en een dikke linkerenkel. het blijft me ook niet bespaard geloof ik.
Ik twijfel of ik hiermee naar de huisarts moet of meteen de specialist moet bellen, maar dan gaat er denk ik weer een tijdje overheen voor ik gezien word.
Hoelang al? En je enkel is dik. Gewoon vocht dik of rood dik?quote:
[..]
Nee.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Enige tip die ik je kan geven voor de pijn is koelen. Met een icepack. Daar waar het het meest pijn doet.
Goeie vraag. Ik moet altijd eerst de poli bellen, dan leggen ze een briefje in het postvak v.d. specialist en die belt aan het eind van de dag. Maar ik begin een beetje te panieken na wat engelse bijsluiters gelezen te hebbenquote:
[..]
Bij mij gaat het via de specialist meestal een stuk sneller juist. Huisarts kan weinig met mijn ibd-gerelateerde klachten. Hebben ze geen ibd-verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Dat scheelt ook (mocht de specialist op korte termijn niet beschikbaar zijn).
Foei ik
De pijn een aantal dagen, laten we zeggen een week. de dikke enkel merkte ik net pas op, hij is echt flink dik. Niet rood, niet heet, gewoon dik.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoelang al? En je enkel is dik. Gewoon vocht dik of rood dik?
Enige tip die ik je kan geven voor de pijn is koelen. Met een icepack. Daar waar het het meest pijn doet.
Zeurend gevoel, lijkt op kramp maar is het niet?quote:
[..]
Nee.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Daar heb ik namelijk het afgelopen jaar last van, heeft bij mij vooral met kaliumtekorten te maken (en B12 tekort)
Hmm, het is echt pijn, ik herken het van de zenuwpijn die ik altijd had. Niet echt een neiging naar kramp, moeilijk te omschrijven. Maar kalium even na laten kijken zou dus sowieso handig zijn?quote:
[..]
Zeurend gevoel, lijkt op kramp maar is het niet?
Daar heb ik namelijk het afgelopen jaar last van, heeft bij mij vooral met kaliumtekorten te maken (en B12 tekort)
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.quote:
[..]
De pijn een aantal dagen, laten we zeggen een week. de dikke enkel merkte ik net pas op, hij is echt flink dik. Niet rood, niet heet, gewoon dik.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Ik heb OOIT de diagnose Bechterew gehad, maar nooit meer wat mee gedaan. Misshien bel ik toch maar, en vraag ik meteen hoe en wat dat nou zit enzoquote:
[..]
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Kan nooit kwaad, ik zou B12 er ook meteen bij laten prikken.quote:
[..]
Hmm, het is echt pijn, ik herken het van de zenuwpijn die ik altijd had. Niet echt een neiging naar kramp, moeilijk te omschrijven. Maar kalium even na laten kijken zou dus sowieso handig zijn?
Ik had zelf een flink tekort en ook veel vage klachten, na een B12 injectie en hogere Kaliumdosering heb ik er een stuk minder last van en nu ik weet dat het (bij mij) daardoor komt weet ik ook meteen of ik weer een nieuwe injectie moet hebben (moet bij mij maandelijks).
B12 neem ik amper op omdat dat deel darm verwijderd is na aanhoudende ontstekingen.
Soms krijg je idd gewoon onstekingen in je gewrichten die puur een reactie zijn op de ontstekingen in je darm(en). Mijn eerste (en tevens allerergste) opvlamming ging gepaard met dikke enkels (ik dacht eerst dat ik 'm zwaar verstuikt had, bleek 'gewoon' erbij te horen) en ook problemen met mijn knieën.quote:
[..]
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Wijze woorden, dat ga ik meenemn, dank je!~quote:
[..]
Kan nooit kwaad, ik zou B12 er ook meteen bij laten prikken.
Ik had zelf een flink tekort en ook veel vage klachten, na een B12 injectie en hogere Kaliumdosering heb ik er een stuk minder last van en nu ik weet dat het (bij mij) daardoor komt weet ik ook meteen of ik weer een nieuwe injectie moet hebben (moet bij mij maandelijks).
B12 neem ik amper op omdat dat deel darm verwijderd is na aanhoudende ontstekingen.
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.quote:
[..]
Ik heb OOIT de diagnose Bechterew gehad, maar nooit meer wat mee gedaan. Misshien bel ik toch maar, en vraag ik meteen hoe en wat dat nou zit enzo
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan
morgen maar eens bellen dat ik er klaar mee ben en hij het maar uit gaat zoeken want de bloedwaardes waren prima en b12 spuit ik al. Ik wil een oplossing. /liefdagboekUhu truestory.quote:
[..]
Soms krijg je idd gewoon onstekingen in je gewrichten die puur een reactie zijn op de ontstekingen in je darm(en). Mijn eerste (en tevens allerergste) opvlamming ging gepaard met dikke enkels (ik dacht eerst dat ik 'm zwaar verstuikt had, bleek 'gewoon' erbij te horen) en ook problemen met mijn knieën.
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...quote:
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
oh wat kut q.quote:
[..]
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan
Ik heb het ook, maar gelukkig niet zo heftig als jij. Ga op je strepen staan hoor!Volgens mij is ze gewoon serieusquote:
[..]
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
Ooh nee ik was geheel niet sarcastisch. Je hebt een goed punt. Het kan overal van komen in principe.quote:
[..]
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
Ja, was ik van plan. Alles begint er een beetje onder te lijden en ik ben zo prikkelbaar als de pestquote:
[..]
oh wat kut q.
dus ik vraag t dan altijd maar even De moeheid herken ik zelf extra van de laatste maanden. maar ik vermoed dat dat eerder van de zwangerschap komt
Ook daarbij kan kalium helpen.quote:
[..]
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan
Hoe vaak krijg je overigens die B12 injecties? Misschien ook wat vaker (laten) prikken.
Zelf ben ik overigens de laatste tijd ook erg snel moe, overdag inzakken, even slapen en 's nachts dan vervolgens wakker zijn omdat je even geslapen hebt..
Als mijn Kalium dosis op orde is (naast de B12) dan heb ik daar ook minder last van en ben ik ook actiever.
Alleen bij mij is halverwege de maand de B12 op denk ik, moet ik weer bijtanken.
Nadeel is alleen dat m'n nieuwe internist (elk half jaar een ander bij het UMC Utrecht) het idee heeft dat, nu ik die injecties krijg, de dosis in m'n lichaam niet goed te meten is en dus wordt B12 helaas niet meer onderzocht.
Eens per 3 maanden. Ik ga *nu* de HA bellen om te vragen of hij me wil laten prikken op vitamines en onder andere Kalium. En b12 ook nog maar es.quote:
[..]
Ook daarbij kan kalium helpen.
Hoe vaak krijg je overigens die B12 injecties? Misschien ook wat vaker (laten) prikken.
Zelf ben ik overigens de laatste tijd ook erg snel moe, overdag inzakken, even slapen en 's nachts dan vervolgens wakker zijn omdat je even geslapen hebt..
Als mijn Kalium dosis op orde is (naast de B12) dan heb ik daar ook minder last van en ben ik ook actiever.
Alleen bij mij is halverwege de maand de B12 op denk ik, moet ik weer bijtanken.
Nadeel is alleen dat m'n nieuwe internist (elk half jaar een ander bij het UMC Utrecht) het idee heeft dat, nu ik die injecties krijg, de dosis in m'n lichaam niet goed te meten is en dus wordt B12 helaas niet meer onderzocht.
Beter vragen dan het verkeerd opvattenquote:
Ah ok. Soms kan ik 'geschreven' tekst niet altijd even goed inschatten misschien omdat ik zelf vaak juist typ wat ik net niet bedoel
quote:De moeheid herken ik zelf extra van de laatste maanden. maar ik vermoed dat dat eerder van de zwangerschap komt
Ja, nee, zwanger ben ik niet Gefeliciteerd trouwens! ! En daarom bel ik dus nooit die kut HA "Ja nee, je bent vorige maand idd geweest voor je extreme vermoeidheid en toen is er een briefje naar de internist gegaan en daar had je de 19de van November een afspraak"
-Euhw, nee?
"Ja"
-Nee.
"Ja."
-
! Neen. Ik weet toch zelf wel wanneer ik een afspraak ergens heb "Nou dan moet je de internist bellen"
*zucht*
Ik interne bellen, ja, die telefonische afspraak ging over een briefje voor dat onderzoek in het amc, dat was al opgelost dus we hebben nooit telefonisch contact gehad
Anyway, hij gaat me bellen iig. En ik heb zo'n vermoeden dat hij zegt dat het v/d reuma komt
! Kan ik de reumatoloog zeker weer bellen. Serieus, hoe fucking moeilijk kan het zijn om fucking mijn vermoeidheid op te lossen, lutsers. /liefdagboekermahgerd lutserquote:Op donderdag 19 december 2013 09:24 schreef Qwea het volgende:
"Ja nee, je bent vorige maand idd geweest voor je extreme vermoeidheid en toen is er een briefje naar de internist gegaan en daar had je de 19de van November een afspraak"
-Euhw, nee?
"Ja"
-Nee.
"Ja."
-
"Nou dan moet je de internist bellen"
*zucht*
Ik interne bellen, ja, die telefonische afspraak ging over een briefje voor dat onderzoek in het amc, dat was al opgelost dus we hebben nooit telefonisch contact gehad
En ik heb zo'n vermoeden dat hij zegt dat het v/d reuma komt
Ik word vandaag gebeld door m'n specialist, haar kennende zal dat wel half 7 worden
Misschien dat maandelijks prikken for now helpt? Ik krijg m'n b12 ook (ongeveer) elke maand en ben een stuk minder vermoeid.quote:
[..]
Eens per 3 maanden. Ik ga *nu* de HA bellen om te vragen of hij me wil laten prikken op vitamines en onder andere Kalium. En b12 ook nog maar es.
Overigens gaat het met de colitis best ok hier, maar ik loop nu al bijna een week met migraine
Ik kan dat wel eens proberen ja. Heb toch 999999999 (serieus, not kidding) van die b12 injecties nog te goedquote:
[..]
Misschien dat maandelijks prikken for now helpt? Ik krijg m'n b12 ook (ongeveer) elke maand en ben een stuk minder vermoeid.
Overigens gaat het met de colitis best ok hier, maar ik loop nu al bijna een week met migraine
Oeh, wel snelquote:
[..]
ermahgerd lutser
Ik word vandaag gebeld door m'n specialist, haar kennende zal dat wel half 7 worden
Laat ff weten wat ze zei Oh, zoiets had ik ook met mijn huisarts, nam me nooit serieus.quote:
"Ja nee, je bent vorige maand idd geweest voor je extreme vermoeidheid en toen is er een briefje naar de internist gegaan en daar had je de 19de van November een afspraak"
-Euhw, nee?
"Ja"
-Nee.
"Ja."
-
"Nou dan moet je de internist bellen"
*zucht*
Ik interne bellen, ja, die telefonische afspraak ging over een briefje voor dat onderzoek in het amc, dat was al opgelost dus we hebben nooit telefonisch contact gehad
En ik heb zo'n vermoeden dat hij zegt dat het v/d reuma komt
Kwam ik een keer om een verwijsbriefje te halen omdat ik m'n afspraak in het UMC had gemist en heel veel last van m'n darmen had, wilde hij geen briefje geven, hij dacht dat ik buikgriep had
2 weken later moest ik met spoed geopereerd worden ivm. een accute darmvernauwing, dat ging mis en 3 dagen later nog een spoedoperatie en een stoma.
En vorig jaar kon ik door een flink Kalium tekort niet meer ophouden met overgeven, op een gegeven moment zelfs fecaal braken.
Dat was op een vrijdagnacht.
IK belde de praktijk om te vragen of ie langs kon komen maar toen ik na een half uur ofzo werd teruggebeld zei heid dat het waarschijnlijk niks was en dat ik maandag maar langs moest komen..
Diezelfde nacht ben ik naar de eerste hulp gereden door een vriend en hebik een nacht op de medium care hartbewaking gelegen..
Inmiddels ben ik overgestapt naar een nieuwe huisarts en dat bevalt echt een stuk beter.
IK "durf" zelf nu ook weer naar de huisarts, dacht eerst al snel dat dat toch geen zin had.
quote:
[..]
Oh, zoiets had ik ook met mijn huisarts, nam me nooit serieus.
Kwam ik een keer om een verwijsbriefje te halen omdat ik m'n afspraak in het UMC had gemist en heel veel last van m'n darmen had, wilde hij geen briefje geven, hij dacht dat ik buikgriep had
2 weken later moest ik met spoed geopereerd worden ivm. een accute darmvernauwing, dat ging mis en 3 dagen later nog een spoedoperatie en een stoma.
En vorig jaar kon ik door een flink Kalium tekort niet meer ophouden met overgeven, op een gegeven moment zelfs fecaal braken.
Dat was op een vrijdagnacht.
IK belde de praktijk om te vragen of ie langs kon komen maar toen ik na een half uur ofzo werd teruggebeld zei heid dat het waarschijnlijk niks was en dat ik maandag maar langs moest komen..
Diezelfde nacht ben ik naar de eerste hulp gereden door een vriend en hebik een nacht op de medium care hartbewaking gelegen..
Inmiddels ben ik overgestapt naar een nieuwe huisarts en dat bevalt echt een stuk beter.
IK "durf" zelf nu ook weer naar de huisarts, dacht eerst al snel dat dat toch geen zin had.
B12 injecties moest ik daar ook halen maar aangezien ie ook een keer gezegd dat dat ik dan "gewoon" maar meer biefstuk moest gaan eten liet ik dat ook op een gegeven moment maar zitten.
Ik heb toen ook een paar keer zelf B12 in m'n been geïnjecteerd, nog best gevaarlijk want als je de B12 in een bloedvat spuit krijg je een anafylactische shock, m'n specialist schrok daar ook flink van toen ik 'm erover vertelde, sindsdien spuit ik dus ook niet meer zelf.
Ja, dat zeiden ze ook hoor. Maar dit begon al voor ik Imuran kreeg. Alleen is het nu wel erger, dat wel.quote:
[..]
Komen bloedneuzen & haaruitval niet eerder van de imuran?
Edit: Heb het meteen even opgezocht en zowel bloedneuzen als haaruitval staan in ieder geval genoemd onder de bijwerkingen van imuran. Ik denk echt dat je klachten eerder van de imuran komen. Zou ze even melden bij je specialist. Vooral de bloedneuzen kunnen wijzen op een -te sterke- onderdrukking van het beenmerg; moeten ze wellicht je dosering aanpassen.
Nog een edit: ze moeten sowieso vaak 'spelen' voor ze de juiste dosering van de imuran vinden. Heeft bij mij ook een tijdje geduurd destijds.
Was gelukkig niet zo, wat het wel was is een raadsel, ik moet naar de huisarts als ik last blijf houden.
Specialist zei wel dat het niet van de Humira of Crohn kan komen..
Ben ik niet helemaal met dr eens. Want stel het zou reuma zijn, dan zou dat best door de crohn kunnen komen, dat heb ik immers ook.quote:
Ja, ik lag dus binnen een uur na het bellen op de eerste hulp met m'n been onder de echo, ze dachten diep intraveneuze trombose
Was gelukkig niet zo, wat het wel was is een raadsel, ik moet naar de huisarts als ik last blijf houden.
Specialist zei wel dat het niet van de Humira of Crohn kan komen..
Heb je nog steeds last? Overigens wel fijn dat je zo snel door de molen gemikt bent
Ja, er is niks veranderd aan de klachtenquote:
[..]
Ben ik niet helemaal met dr eens. Want stel het zou reuma zijn, dan zou dat best door de crohn kunnen komen, dat heb ik immers ook.
Heb je nog steeds last? Overigens wel fijn dat je zo snel door de molen gemikt bent
ik kijk 't nog maar ff aan denk?Waarom gaat je Internist het niet verder onderzoeken? Wat kan de huisarts nog behalve je doorsturen naar de Internist?quote:
[..]
Ja, er is niks veranderd aan de klachten
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.quote:Op donderdag 19 december 2013 20:33 schreef Laysa het volgende:
[..]
Waarom gaat je Internist het niet verder onderzoeken? Wat kan de huisarts nog behalve je doorsturen naar de Internist?
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
De internist doet niet alleen aan darmen hoorquote:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
Ik hoop dat ze gauw iets voor je kunnen betekenen
Ik zou dat idd aankaarten, en ook vragen of ze je op het reuma eiwit willen prikken. Al zegt dat ook weer geen flikker want X procent van de mensen met reuma heeft dat eiwit niequote:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
Zou het niet laten doorlummelen nee. Gewoon aankaarten.quote:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
En ook al komt het niet door de Crohn of je medicatie, mogen ze het dan maar gewoon afdoen?
Lijkt me niet erg professioneel. Succes meid!
Lijkt het misschien een beetje op groeipijn? Of heb je dat nooit gehad in je pubertijd?
Bloed ook gechecked op Kalium en B12?quote:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
Bij mij waren het ook maar vage klachten en men kon niks vinden maar sinds ik ermee begonnen ben heb ik er veel minder last van en als ik last heb ik het met 1 of 2 kaliumpillen (slow-K 600) weer verholpen.
In dit geval zal de internist voornamelijk Maag, Lever en Darmen doen.quote:
[..]
De internist doet niet alleen aan darmen hoor
Ik hoop dat ze gauw iets voor je kunnen betekenen
Een internist is een arts die alles binnen het torso behandeld maar het is onderverdeeld in specialisaties, MDL bijv. of longen, of hart...
Een oogarts of een hersenchirurg zijn bijv geen internisten.
Daar ben ik mee bekend hoor, Meer dan me lief isquote:
[..]
In dit geval zal de internist voornamelijk Maag, Lever en Darmen doen.
Een internist is een arts die alles binnen het torso behandeld maar het is onderverdeeld in specialisaties, MDL bijv. of longen, of hart...
Een oogarts of een hersenchirurg zijn bijv geen internisten.
Ik ben er bijna letterlijk mee opgegroeid, m'n moeder werkte ooit als secretaresse op het secretariaat van de Nederlandse Internisten Vereniging, later als burohoofd en op het eind van d'r carriëre was ze er zelfs directeur.quote:
[..]
Daar ben ik mee bekend hoor, Meer dan me lief is
Ergens halverwege kreeg ikzelf Crohn en toen was het wel handig dat m'n moeder erg veel contact had met internisten
Nee, geen bloedgeprikt.quote:
[..]
Bloed ook gechecked op Kalium en B12?
Bij mij waren het ook maar vage klachten en men kon niks vinden maar sinds ik ermee begonnen ben heb ik er veel minder last van en als ik last heb ik het met 1 of 2 kaliumpillen (slow-K 600) weer verholpen.
Ja, is ook wel zo.quote:
[..]
Zou het niet laten doorlummelen nee. Gewoon aankaarten.
En ook al komt het niet door de Crohn of je medicatie, mogen ze het dan maar gewoon afdoen?
Lijkt me niet erg professioneel. Succes meid!
Lijkt het misschien een beetje op groeipijn? Of heb je dat nooit gehad in je pubertijd?
Ik wil gewoon z graag dat er eens niks is, ofzo
Ik snap wat je bedoeldquote:
[..]
Nee, geen bloedgeprikt.
[..]
Ja, is ook wel zo.
Ik wil gewoon z graag dat er eens niks is, ofzo
Mjaquote:
Steeds maar weer op de eerste hulp, buikpijn, ziek, verkouden, koorts, andersoortige ellende.Pff.
True, maar je kan beter iets hebben dan onverklaarbare klachten. Als er een diagnose ligt kan er behandeld wordenquote:
[..]
Nee, geen bloedgeprikt.
[..]
Ja, is ook wel zo.
Ik wil gewoon z graag dat er eens niks is, ofzo
I know the feeling. Hoe ist met je benen?quote:
[..]
Mja
Pff.
Ze doen pijn, maar niet de hele dag, ze zijn soms ook zo slap ofzo. En dikke voet maar het LIJKT wat te slinken.quote:
[..]
I know the feeling. Hoe ist met je benen?
Dit ja..quote:
[..]
True, maar je kan beter iets hebben dan onverklaarbare klachten. Als er een diagnose ligt kan er behandeld worden
Misschien, als het vol te houden is, dit weekend even afwachten. En als het Maandag nog zo is inderdaad weer even de HA bellen. En je door laten verwijzen. Want zoals Q al zegt, als er een diagnose is kunnen ze er misschien iets aan doen.
Hebben jullie 's avonds ook last van een enorm rood hoofd dat heet en branderig aanvoelt? Geen koorts ofzo hoor, alleen mn hoofd is vuurrood en kokend heet. Doet ook pijn.
Ik heb straks een afspraak bij de huisarts in de hoop dat hij er wat mee kan
Ik heb af en toe ook een enorme gloeikop, vooral als ik moe ben, dan heb ik knalrode konen ook
Heb je een wondje (gehad) op je voet?quote:
Mijn voet is ondertussen zo dik dat het wel een klompvoet lijkt. Het begint ook pijn te doen, alsof de huid kan scheuren.
Ik heb straks een afspraak bij de huisarts in de hoop dat hij er wat mee kan
Ik heb af en toe ook een enorme gloeikop, vooral als ik moe ben, dan heb ik knalrode konen ook
Nee, is ook niet rood.quote:
[..]
Heb je een wondje (gehad) op je voet?
Oke, gelukkig, dacht even aan wondroos namelijk, dat klompvoet-idee kwam me even te bekend voor...quote:
Nee, godzijdank nietquote:
[..]
Oke, gelukkig, dacht even aan wondroos namelijk, dat klompvoet-idee kwam me even te bekend voor...
het is ook niet warm, wel blijft er een deuk staan als ik m'n vinger erin druk, dus typisch oedeemverschijnselen welDaar zouden ze toch wel wat voor moeten hebben? Vochtafdrijver ofzoquote:
[..]
Nee, godzijdank niet
Ja, daar ga ik ook vanuit,k maar ik vind het zo raar dat ze dit dus niet hebben constateren op de SEHquote:
[..]
Daar zouden ze toch wel wat voor moeten hebben? Vochtafdrijver ofzo
oh ja, daar was je ook geweest. Zal het dan toch iets anders zijn dan vocht?quote:
[..]
Ja, daar ga ik ook vanuit,k maar ik vind het zo raar dat ze dit dus niet hebben constateren op de SEH
Nou ik hoop het niet?quote:
[..]
oh ja, daar was je ook geweest. Zal het dan toch iets anders zijn dan vocht?
Dat snap ik (en vocht in een voet lijkt me al zo pijnlijk). Maar het lijkt mij dat ze op die echo hebben kunnen zien of er wel of geen vocht inzit.quote:
Weet ik eigenlijk niet, er werd gekeken naar trombose en dat was er niet. Met indrukken bleef er toen ook niet echt een kuiltje achter, nu wel overduidelijkquote:
[..]
Dat snap ik (en vocht in een voet lijkt me al zo pijnlijk). Maar het lijkt mij dat ze op die echo hebben kunnen zien of er wel of geen vocht inzit.
Volgens mij kunnen ze dat wel gewoon zien. Vocht heeft een andere kleur op een echo dan weefsel (kijk maar naar een echo tijdens een zwangerschap, alles is grijs/wittig, behalve het vruchtwater, dat is zwart). Dus als er vocht in je voet/been/enkel zat (ik weet niet waar ze hebben gekeken), zal dat opgevallen zijn.quote:
[..]
Weet ik eigenlijk niet, er werd gekeken naar trombose en dat was er niet. Met indrukken bleef er toen ook niet echt een kuiltje achter, nu wel overduidelijk
Als er toen nog geen vocht in je voet zat (vanwege het feit dat er toen nog geen kuiltje te zien was), en nu wel, dan houdt dat dus in dat er toen een andere reden was die voor de verdikking van je voet heeft gezorgd. Die reden zal nu nog niet weg zijn, het vocht zal vast een gevolg daarvan zijn. Het zou een beetje raar zijn als er bv een ontsteking zat, maar dat die nu helemaal weg is en er 'alleen maar' vocht in zou zitten.
maar weer gebeld, maar mn specialist is op vakantie, us hopelijk vandaag nog maar anders morgen contact met een vervangende arts, aangezien mijn huisarts niks van Humira weet en er dus niks mee durft te doen.
Aids dat ik morgenochtend me weer mag melden op de eerste hulp.
Dit lees ik nu pas....dus jij gaat nu weer naar de SEH?quote:
Fijn dat ik altijd toch wel vlot teruggebeld word.
Aids dat ik morgenochtend me weer mag melden op de eerste hulp.
Succes!
Hoe is het nu?Helemaal doorgelicht, bloed, urine, longfoto, longscan, hartfilmpje.
Niks ernstigs gevonden, godzijdank.
Plastabletten meegekregen voor de oedeem, krijg een afspraak bij de longarts voor mn kortademigheid en moet nog wat faeces inleveren maar dat doe ik na de kerst wel, ben d'r nu ff klaar mee
fijne (en hopelijk rustige!!) kerst voor iedereen! Hier zit ik in ene met krampen te bivakeren op le toilet
met bloed ik hou serieus mijn hart vast voor vanaaf en morgen. Vanaaf uit eten met veel vlees, morgen gourmetten.Ik verwacht serieus dat mijn darmen geheel over de zeik zullen gaan
Ik wil iedereen in dit topic een fijne kerst wensen en alvast een gelukkig en gezond 2014. Dat in 2014 bij iedereen de crohn/cu de goede kan op gaat!
ik word daar ook wel moe van hoor, ik ben om de haverklap flink verkouden/grieperigDat is ook niet goed hoorquote:
Ik heb ze nog niet genomen, ik ben dus WEER niet lekker
wat zegt je specialist er nou van dan?Hier zoals ik al voorspelde ; racekak
niks, ze is op vakantie. Heb acht januari telefonisch consult, dan zal ik het eens aankaartenquote:
[..]
Dat is ook niet goed hoor
Hier zoals ik al voorspelde ; racekak
Lijkt me slim! Humira neemt wel je weerstand af, maar dat je je telkens zo fuck voelt lijkt me niet de bedoeling.quote:
[..]
niks, ze is op vakantie. Heb acht januari telefonisch consult, dan zal ik het eens aankaarten
Mja maar wat kan ze er aan doen eigenlijk?quote:
[..]
Lijkt me slim! Humira neemt wel je weerstand af, maar dat je je telkens zo fuck voelt lijkt me niet de bedoeling.
ik slik multivitaminen en echinacea, meer kun je toch ook niet doen denk ik?
Als het echt constant is en je begint er echt onder te lijden zul je moeten stoppen met humira.quote:
[..]
Mja maar wat kan ze er aan doen eigenlijk?
ik slik multivitaminen en echinacea, meer kun je toch ook niet doen denk ik?
Wat bij mij goed heeft gewerkt en nog steeds werkt, is erg gezond eten. Veel groente, elke dag smoothie van fruit en verse jus, eiwitten, goede vetten zoals pindakaas en bewegen. Sinds ik dat ben gaan doen ( nu een jaar terug) ben ik nog niet ziek, zwak, misselijk of verkouden geweest. Voorheen elke 2 maanden
Jup. Heeft ook die weerstandverlagende bijwerking.quote:
Mja maar het alternatief is remicade, dat doet toch precies hetzelfde, of niet?
Ja precies dus dan schiet ik nog niks op denk ik, aangezien humira wel redelijk werkt. laatste week wel erg onrustige darmen.quote:
[..]
Jup. Heeft ook die weerstandverlagende bijwerking.
quote:
[..]
Ja precies dus dan schiet ik nog niks op denk ik, aangezien humira wel redelijk werkt. laatste week wel erg onrustige darmen.
ik hoop dat het snel weggaat dat gekwakkel van je.Iemand nog
.SPOILERanti diarree tips! Ik plas echt vanachter momenteel
Beterschap aan alle kwakkelende mensen. Ik hoop dat jullie toch een beetje van de kerst kunnen genieten.
Heb je geen arestal in huis?quote:
Hier is het drama. Heb een banaan gegeten en die kwam er van onder direct weer uit
erom vragen dan hoor, bij je specialist. ik slik het standaard.quote:
Nope. Loperamide is ook opquote:
[..]
Heb je geen arestal in huis?
Mehquote:
Als je in de buurt had gewoond had ik je een doosje gegeven! maar dar heb je nou ook niks aan
Nah, ik laat het er maar ff uit. Ziet er nu keivaag en rood uitquote:
[..]
Meh
Als je in de buurt had gewoond had ik je een doosje gegeven! maar dar heb je nou ook niks aan
ben benieuwd hoelang dit grapje aan gaat houden. Hoest met jou?Ik hoest als een zeehond en voel me ziek. Hoest ook allemaal zooi op. Gelukkig heb ik een noodvoorraad codeine, dus de nachten kom ik wel door.quote:
[..]
Nah, ik laat het er maar ff uit. Ziet er nu keivaag en rood uit
maar ik maak me vooral mentaal heel druk dat ik nu alweer ziek ben.
Jezus christusquote:
[..]
Ik hoest als een zeehond en voel me ziek. Hoest ook allemaal zooi op. Gelukkig heb ik een noodvoorraad codeine, dus de nachten kom ik wel door.
maar ik maak me vooral mentaal heel druk dat ik nu alweer ziek ben.
Het zit jou ook niet meer Waarom mentaal?Omdat ik steeds zo ziek behn. Ik ga in januari met een baan beginnen, HOE de fuck ga i dat volhouden als ik steeds zo ziek ben, wanneer houdt het op, etc.quote:
[..]
Jezus christus
Ooh op die fiets. Ja, ik snap je idd wel. Heb je aan je werkgever eigenlijk gemeld dat je CU/Crohn hebt? Ga je fulltime of partime?quote:
[..]
Omdat ik steeds zo ziek behn. Ik ga in januari met een baan beginnen, HOE de fuck ga i dat volhouden als ik steeds zo ziek ben, wanneer houdt het op, etc.
Maar, Mirjam, hoe cliché het ook klinkt... ik ben ook zo ziek geweest in het begin, ook zo vaak... en ik ben ruim een jaar geloof ik, klachtenvrij en in remissie geweest. En ik ga er vanuit dat dit ook even tijdelijk is wat ik nu heb en morgen ofzo weer over is. Dus, ik ben er van overtuigd dat ook jij mbt je ziekte in rustig vaarwater zult komen
Neequote:
[..]
Ooh op die fiets. Ja, ik snap je idd wel. Heb je aan je werkgever eigenlijk gemeld dat je CU/Crohn hebt? Ga je fulltime of partime?
Maar, Mirjam, hoe cliché het ook klinkt... ik ben ook zo ziek geweest in het begin, ook zo vaak... en ik ben ruim een jaar geloof ik, klachtenvrij en in remissie geweest. En ik ga er vanuit dat dit ook even tijdelijk is wat ik nu heb en morgen ofzo weer over is. Dus, ik ben er van overtuigd dat ook jij mbt je ziekte in rustig vaarwater zult komen
En da's lief van je. Ik hoop het ook zo, ik word er soms zo moedeloos van. Misschien moet ik ook maar iedere dag fruitshakes gaan maken, dat is alvast een begin. Straks maar ff wat spulletjes halen.
Werkt voor mij echt. Ook qua darmen. Gisteren was gewoon kut, dus het zou me ook niet verbazen als het eten van gisteren dit heeft getriggert.quote:
[..]
Nee
En da's lief van je. Ik hoop het ook zo, ik word er soms zo moedeloos van. Misschien moet ik ook maar iedere dag fruitshakes gaan maken, dat is alvast een begin. Straks maar ff wat spulletjes halen.
En waarom
je bent het niet verplicht om te vertellen... mirjam! Die shizzle van jou, koop je dat in de apotheek?goeie vraagquote:
Ik twijfel of ik de specialist moet bellen. Nog steeds aan de spetter. Weet alleen dat als ik bel, hij me ws prednison voorschrijft. En daar zit ik niet echt op te wachten
ik slik het chronisch, dus krijg het op recept. Maar volgens mij kun je Loperamide zelfs bij de Lidl kopen, bedenk ik me nuNice! Doosje gehaald bij idd, de lidlquote:
[..]
goeie vraag
Hier lijkt het sinds vanmorgen na kwark met een shitload aan lijnzaad en net 4 speltbrood weer oke te gaan. Wel buikpijn, geen toilet meer. Afijn, dit geneuzel kwam straks omdat ik uit mijn voedingsritme was door die gare kerstdagen
aw yisss stop alle spetterpoepquote:
[..]
Nice! Doosje gehaald bij idd, de lidl
Hier lijkt het sinds vanmorgen na kwark met een shitload aan lijnzaad en net 4 speltbrood weer oke te gaan. Wel buikpijn, geen toilet meer. Afijn, dit geneuzel kwam straks omdat ik uit mijn voedingsritme was door die gare kerstdagen
Ik ben echt strontziek nu. Net een shake gemaakt met jus uit pak en 3 kiwi's, meteen maar goed beginnen, en we denken over een sapcentrifuge
quote:
[..]
aw yisss stop alle spetterpoep
Ik ben echt strontziek nu. Net een shake gemaakt met jus uit pak en 3 kiwi's, meteen maar goed beginnen, en we denken over een sapcentrifuge
Ik ga even de gezondheidsgoeroe uithangen
Waarom jus uit pak? 
Verse jus 
/eindeSapcentrifuge, daar flikker je toch shit in en dan komt er sap uit? Hele sinaasappelen? Hele kiwi's? Hele mandarijnen?
geen puf om te persen en te sjouwenquote:
[..]
Ik ga even de gezondheidsgoeroe uithangen
Sapcentrifuge, daar flikker je toch shit in en dan komt er sap uit? Hele sinaasappelen? Hele kiwi's? Hele mandarijnen?
ja precies, hele shit erin en sap eruit, ook groenters.
Ik moest lachen bij "persen"quote:
[..]
geen puf om te persen en te sjouwen
ja precies, hele shit erin en sap eruit, ook groenters.
/kind.Klinkt wel keihandig! Ik pers altijd jus en dan flikker ik losse dingen zoals framboos of banaan of whatever in de blender
Maar als je niet van persen houdt is dit makkelijker.Zal wel weer een domme vraag zijn, maar je moet wel eerst de schil verwijderen, toch?
Hehehhequote:
[..]
Ik moest lachen bij "persen"
Klinkt wel keihandig! Ik pers altijd jus en dan flikker ik losse dingen zoals framboos of banaan of whatever in de blender
Zal wel weer een domme vraag zijn, maar je moet wel eerst de schil verwijderen, toch?
Geen flauw idee, denk het wel. Maar ook groenters kunnen centrifugeren lijkt me wel een +, nog meer gezondheid
Denk aan wortelen, komkommer, spinazie, etc etcquote:
Neh, toch maar geen sapcentrifuge, we hebben een goeie blender, en gaan daarmee experimenteren. Als ik morgen een beetje ok ben naar de markt, we hebben daar de ' pannetjesman' (zo noem ik hem) met allemaal pannetjes groenten/fruit voor maar 1 euro. Moet el snel op, dus dan kunnen we mooi experimenteren.
ik wil ook zo'n kerel op de markt Had laatst een hele zak vol voor 2 euro. Bak aardbeien enzo erin.. beetje sompig, niet meer om zo te eten, prima voor de blender Oeh, "recept"
Verse jus, banaan, handje diepvries frambozen, kiwi, magere kwark of yoghurt
Verse jus, spinazie (vers), kokos melk, magere kwark of yoghurt
Verse jus, kiwi, banaan, aardbei, meloen, magere kwark / yoghurt
Neuhquote:
Zijn we allemaal bezg met eindejaars goede voornemens? Ben hier sinds gisteren al druk aan het kijken naar de blenders, gezonde smoothies, zaden, waar de zaden te koop zijn, voorraadpotjes voor de zaden enzovoort....en als het nou eens even wat droger wordt ga ik zo de stad nog in....
Ik doe het al meer dan een jaar Alhoewel ik de laatste tijd lui ben met sinaasappels persen en dus minder smoothies eet 
Sporten. nou, loperamide werkt niet Oh da's minderquote:
Ik ruik en proef enkel snot, en m'n ontlasting is groen, lolque?
Whut? Groen?quote:
[..]
Oh da's minder
Ik ruik en proef enkel snot, en m'n ontlasting is groen, lolque?
Ik kreeg net een brief van het ziekenhuis, de specialist wil me 9 januari zien (geen idee waarvoor) en er zit een labformulier bij voor bloed, waar je u tegen zegt
Zou die gedachten kunnen lezen?
Ja joh donkergroen, echtquote:
[..]
Whut? Groen?
Ik kreeg net een brief van het ziekenhuis, de specialist wil me 9 januari zien (geen idee waarvoor) en er zit een labformulier bij voor bloed, waar je u tegen zegt
Zou die gedachten kunnen lezen?
Heel raar darmen zijn ook best wel over de zeik, maar ben ook zo ziek nu. *Iurkt aan kiwisapje*Klinkt alsof je galblaas niet optimaal werkt? Je hebt geen spinazie ofzo gehad? Als je maandag nog die kleur hebt, neem dan wel ff contact op met de specialist ajb.quote:
[..]
Ja joh donkergroen, echt
Ik heb ff gegoogeled, maar dan heb je meer kleurloze ontlasting, grijs enzo. ik kijk t ff aan, moet eigenlijk toch wat wegbrengen als ik me beter voel. Maar heb geen spatel gekregenquote:
[..]
Klinkt alsof je galblaas niet optimaal werkt? Je hebt geen spinazie ofzo gehad? Als je maandag nog die kleur hebt, neem dan wel ff contact op met de specialist ajb.
http://www.darmgezondheid(...)n-de-ontlasting.htmlquote:
[..]
Ik heb ff gegoogeled, maar dan heb je meer kleurloze ontlasting, grijs enzo. ik kijk t ff aan, moet eigenlijk toch wat wegbrengen als ik me beter voel. Maar heb geen spatel gekregen
Geen spatel sucks
ik heb er 5 op voorraad passen ze door de bus? Moet ik er 1 opsturen? Hier begint het weer vorm te krijgen
wel nog opgeblazen gevoel en buikpijn, maar niet meer aan de race 
kwam er ook achter waarom ik 9 januari naar de specialist moet ik had gebeld dat ik zoooooooooo moe was. Dacht dat ie er niks mee ging doen en had bedacht de reumatoloog wel te vragen... Maar hij doet er toch wat mee o.a schildklier e.d testen.Ja. Nouja, ik ben nu weer zwanger en was een stuk meer misselijk in het begin dan bij mn dochter. En mn darmen waren daar ook weer van slag van zeg maar... Niet leuk.quote:
Hebben jullie ook altijd meer last va de darmen als jullie ziek zijn?
quote:
Afhaalgriek mAr even van de lijst schrappen, binnen vijf minuten foute boel
herkenbaar.Hier ging het gisteren goed. Nu vette krampen en slappe zooi
straks maar ff bloedprikken. Kijken of er een ontsteking zit.GEFELICITEEEEEERD!quote:
[..]
Ja. Nouja, ik ben nu weer zwanger en was een stuk meer misselijk in het begin dan bij mn dochter. En mn darmen waren daar ook weer van slag van zeg maar... Niet leuk.
quote:
Dankje! ik zit weer op de plee. Buikpijn, pffff. Geen diarree maar half brei en blijft maar komen. Zure lucht, gadverdamme.Mirjam, alweer een beetje opgeknapt?
Hier gaan de darmen goed. Alleen veel boeren en winderigheid, maar verder prima.
Hier ook bezig om gezonder te gaan eten/drinken. En even langs zo'n zaakje geweest
die allemaal vitamines en dingen verkopen en hierin gespecialiseerd zijn. Interessant,
alleen verrotte duur haha. Maar goed, het is voor mijn gezondheid!
Iedereen een gelukkig en gezond 2014 toegewenst!
Beter. Ik ben niet meer aan de diarree, en ik denk zelf echt dat dat weer is omdat ik vrij snel terug gewisseld ben op groente. Met oud en nieuw ook gewoon normaal gegeten (brood als avond eten ipv vette rotzooi), 1 oliebol gehad. Wel wat biertjes, maar geen vlees of dat soort zooi.quote:
Qwea, hoe voel je je nu? Nog steeds last van je darmen?
Het is wel deels onverteerd nog. En het ruikt echt zo ontzettend zuur, niet te harden. Gisteren avond had ik ook best wel weer buikpijn en kwam er weer brei uit (de hoeveelheid is ook niet normaal IMHO
Ik lijk wel een paard ) maar al met al mag ik niet klagen als ik terug kijk naar kerst.Ik heb sowieso 9 januari een afspraak voor de extreme moeheid, waarvoor ik ook bloed moest prikken. Ben dus benieuwd of mijn CRP is verhoogd en het een opvlamming is. Zo niet, mooi dan kijk ik het nog ff aan. En zo wel dan ook, want ik ben van mening dat ik het wellicht zonder prednison oid onder controle kan krijgen.
Ik zou lekker al die zooi laten staan in de schappen. En gewoon voldoende groente en fruit gaan eten, plus wat beweging. En dat hoeft echt geen sportschool oid te zijn, maar stukje wandelen of fietsen is ook al primaquote:Hier gaan de darmen goed. Alleen veel boeren en winderigheid, maar verder prima.
Hier ook bezig om gezonder te gaan eten/drinken. En even langs zo'n zaakje geweest
die allemaal vitamines en dingen verkopen en hierin gespecialiseerd zijn. Interessant,
alleen verrotte duur haha. Maar goed, het is voor mijn gezondheid!
. Is stukken goedkoper en IMHO effectiever.Idem dito!quote:Iedereen een gelukkig en gezond 2014 toegewenst!
Ja ik wandel en fiets alweer een stuk meer. Waar ik ook echt van opknap op een dag.quote:
[..]
Beter. Ik ben niet meer aan de diarree, en ik denk zelf echt dat dat weer is omdat ik vrij snel terug gewisseld ben op groente. Met oud en nieuw ook gewoon normaal gegeten (brood als avond eten ipv vette rotzooi), 1 oliebol gehad. Wel wat biertjes, maar geen vlees of dat soort zooi.
Het is wel deels onverteerd nog. En het ruikt echt zo ontzettend zuur, niet te harden. Gisteren avond had ik ook best wel weer buikpijn en kwam er weer brei uit (de hoeveelheid is ook niet normaal IMHO
Ik heb sowieso 9 januari een afspraak voor de extreme moeheid, waarvoor ik ook bloed moest prikken. Ben dus benieuwd of mijn CRP is verhoogd en het een opvlamming is. Zo niet, mooi dan kijk ik het nog ff aan. En zo wel dan ook, want ik ben van mening dat ik het wellicht zonder prednison oid onder controle kan krijgen.
[..]
Ik zou lekker al die zooi laten staan in de schappen. En gewoon voldoende groente en fruit gaan eten, plus wat beweging. En dat hoeft echt geen sportschool oid te zijn, maar stukje wandelen of fietsen is ook al prima
[..]
Idem dito!
Ik was altijd wel van het veel bewegen, wat ik nu dus weer aan het opbouwen ben.
Ook het eten gaat goed, alleen krijg ik momenteel aardappelen niet meer door mn strot.
Ik walg letterlijk van die dingen haha! Maar wat moet dat moet haha..
Hopelijk vallen je ontstekingswaarden mee! En ja, ik geloof ook wel dat jij het goed onder
controle kan krijgen dmv gezonde leefstijl. Stukken beter dan Prednison!
Maar denk je echt dat Omega dit en Visolie dat niet goed zijn?
Ik slik momenteel alleen VitB12, ivm mijn haaruitval.
zouden noten eik ook een goede uitwerking hebben op je darmen? gewoon walnoten enzo?quote:
[..]
Beter. Ik ben niet meer aan de diarree, en ik denk zelf echt dat dat weer is omdat ik vrij snel terug gewisseld ben op groente. Met oud en nieuw ook gewoon normaal gegeten (brood als avond eten ipv vette rotzooi), 1 oliebol gehad. Wel wat biertjes, maar geen vlees of dat soort zooi.
Het is wel deels onverteerd nog. En het ruikt echt zo ontzettend zuur, niet te harden. Gisteren avond had ik ook best wel weer buikpijn en kwam er weer brei uit (de hoeveelheid is ook niet normaal IMHO
Ik heb sowieso 9 januari een afspraak voor de extreme moeheid, waarvoor ik ook bloed moest prikken. Ben dus benieuwd of mijn CRP is verhoogd en het een opvlamming is. Zo niet, mooi dan kijk ik het nog ff aan. En zo wel dan ook, want ik ben van mening dat ik het wellicht zonder prednison oid onder controle kan krijgen.
[..]
Ik zou lekker al die zooi laten staan in de schappen. En gewoon voldoende groente en fruit gaan eten, plus wat beweging. En dat hoeft echt geen sportschool oid te zijn, maar stukje wandelen of fietsen is ook al prima
[..]
Idem dito!
ik ben nog steeds strontziek, proef en ruik al een week niks meer. Betere tijden, wanneer komen ze?
Meh! Hoop dat je je snel beter voelt.. Dit is ook niks!quote:
[..]
zouden noten eik ook een goede uitwerking hebben op je darmen? gewoon walnoten enzo?
ik ben nog steeds strontziek, proef en ruik al een week niks meer. Betere tijden, wanneer komen ze?
Maak er eens puree van? Met melk, bieslook, nootmuskaat, klein beetje boter, peper en zout? En anders rijst? En je kan sowieso ook 1 dag in de week geen aardappelen oid eten, is ook niet ergquote:
[..]
Ook het eten gaat goed, alleen krijg ik momenteel aardappelen niet meer door mn strot.
Ik walg letterlijk van die dingen haha! Maar wat moet dat moet haha..
Want je koolhydraten haal je wel uit brood. Nou ja, als het echt een sterke opvlamming is ben ik er bang voor. Maar het lijkt me geen sterke opvlamming, want de diarree is nu goddank over, en als het echt een opvlamming zou zijn, zou ik nu ook diarree moeten hebben en telkens buikpijn. Ik vermoed dat mijn darmen zwaar over de zeik waren van de kerst, icm geen humira meer = dip.quote:Hopelijk vallen je ontstekingswaarden mee! En ja, ik geloof ook wel dat jij het goed onder
controle kan krijgen dmv gezonde leefstijl. Stukken beter dan Prednison!
Nee, ik denk dat omega 3 en 6 wel wat bij kunnen dragen, ik zeg enkel dat je dat IMHO beter uit voeding kunt halen (vis o.a) dan uit een pilquote:Maar denk je echt dat Omega dit en Visolie dat niet goed zijn?
Ik slik momenteel alleen VitB12, ivm mijn haaruitval.
Maar dat is mijn mening he In walnoten zit omega 3 geloof ik. Dat zou een positief effect kunnen hebben op chronische ontstekingen. Ik denk alleen dat je daar dusdanig veel walnoten voor moet eten, dat ze je strot uitkomen. Walnoten bevatten ook veel kcals, dus als je zoiets zou willen proberen zou ik voor vis gaan. Daarnaast merk ik bij mezelf dat ik noten heel slecht verteer. Dat komt er in gekauwde vorm gewoon weer uit.quote:
[..]
zouden noten eik ook een goede uitwerking hebben op je darmen? gewoon walnoten enzo?
ik ben nog steeds strontziek, proef en ruik al een week niks meer. Betere tijden, wanneer komen ze?
Wat ik wel merk, is dat nu ik meer eiwitten eet (ik zit echt op 160gr per dag ivm krachttraining) dingen sneller genezen. Wondjes die door de humira helemaal ontstoken raakten en 1.5e week liepen te etteren, lijken nu binnen een week weer dicht te zijn zonder etter.
En dat je zo ziek bent is echt hoerig met een hoofdletter H.
Beterschap.Klinkt interessant.. Word gezegd dat het 'bewezen' en 'onderzocht' is.. Staan niet echt bronnen vermeld geloof ik, maar mocht het geen onzin zijn dan klinkt het wel interessant. Weet iemand van jullie hier meer over?
Bullshitquote:
http://www.ziezozon.com/z(...)st-de-meeste-ziekten
Klinkt interessant.. Word gezegd dat het 'bewezen' en 'onderzocht' is.. Staan niet echt bronnen vermeld geloof ik, maar mocht het geen onzin zijn dan klinkt het wel interessant. Weet iemand van jullie hier meer over?
Zijn ergens wel wetenschappelijke studies over. Honing kan wel de wondgenezing versnellen trouwens.quote:Gewichtsverlies
Drink dagelijks 's morgens een half uur voor het ontbijt op een lege maag en 's nachts voor het slapen gaan, honing en kaneel in een kop kokend water. Bij regelmatig gebruik, reduceert het gewicht van zelfs de meest dikke persoon. Het regelmatig drinken van dit mengsel houdt het vet tegen zich op te bouwen in het lichaam, zelfs als de persoon een dieet met een hoog aantal calorieën tot zich neemt.
Wat een absolute flauwekul zeg geweldig.Drink een glas water met citroensap, dat is geen onzinquote:Op donderdag 2 januari 2014 18:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Moet je je natuurlijk de rest van de dag ook aan een gezonde leefstijl houden, en je niet volproppen met vette troep haha. Dat spreekt voor zich.quote:
[..]
Drink een glas water met citroensap, dat is geen onzin
Ik weet dat honing wordt gezien als een natuurlijke antibiotica (en oa darmkanker zou kunnen voorkomen). Er zitten veel bacterien in die goed zouden zijn voor de mens.quote:
http://www.ziezozon.com/z(...)st-de-meeste-ziekten
Klinkt interessant.. Word gezegd dat het 'bewezen' en 'onderzocht' is.. Staan niet echt bronnen vermeld geloof ik, maar mocht het geen onzin zijn dan klinkt het wel interessant. Weet iemand van jullie hier meer over?
Kaneel wordt oa gebruikt tegen diarree, misselijkheid, winderigheid en dergelijke, zou kanker kunnen voorkomen, goed voor immuunsysteem enzovoort
quote:
[..]
Ik weet dat honing wordt gezien als een natuurlijke antibiotica (en oa darmkanker zou kunnen voorkomen). Er zitten veel bacterien in die goed zouden zijn voor de mens.
Kaneel wordt oa gebruikt tegen diarree, misselijkheid, winderigheid en dergelijke, zou kanker kunnen voorkomen, goed voor immuunsysteem enzovoort
Wat ik dan denk 'baat het niet, dan schaad het niet'. Honing is gezonder dan het gebruik van suiker, dus een beetje honing in thee/yoghurt/smoothie wat dan ook, is beter. En kan dus goed zijn voor je gezondheid.quote:
Kaneel vind ik altijd heerlijk bij fruit, een mengeling van appel, banaan, sinaasappel en kaneel (eventueel met wat honing)
En zo hebben veel dingen een goede werking op het lichaam, zowel in groente als fruit als specerijen, kruiden, smaakmakers. Meestal kijk ik op deze site om dingen op te zoeken (en daarna een rondje google om te zien wat de rest zegt) (ben voor mezelf bezig met een bestandje met zulk soort 'geneeskrachtig eten')
Iedereen heeft er zijn eigen mening over, de een zal heilig in een geneeskundige kracht van oa honing en kaneel geloven, een ander zal het onzin vinden.
[ Bericht 2% gewijzigd door kvd op 02-01-2014 19:28:32 ]
Ik ben er gewoon nooit zo mee bezig geweest. Ik ben gewoon niet echt opgevoed op de manier van gezond eten etc. Mijn ouders zaten gewoon altijd om geld verlegen dus het werd altijd zo goedkoop mogelijk gekocht en dat was potten etc. Kan eerlijk zeggen dat er bijna nooit verse groente op tafel kwam. Variatie in vlees was er ook niet echt, waardoor ik bijna nooit vlees at. Fruit was er bijna nooit in huis en het brood was altijd wit.quote:
[..]
Wat ik dan denk 'baat het niet, dan schaad het niet'. Honing is gezonder dan het gebruik van suiker, dus een beetje honing in thee/yoghurt/smoothie wat dan ook, is beter. En kan dus goed zijn voor je gezondheid.
Kaneel vind ik altijd heerlijk bij fruit, een mengeling van appel, banaan, sinaasappel en kaneel (eventueel met wat honing)
En zo hebben veel dingen een goede werking op het lichaam, zowel in groente als fruit als specerijen, kruiden, smaakmakers. Meestal kijk ik op deze site om dingen op te zoeken (ben voor mezelf ook bezig met een bestandje met zulk soort 'geneeskrachtig eten')
Iedereen heeft er zijn eigen mening over, de een zal heilig in een geneeskundige kracht van oa honing en kaneel geloven, een ander zal het onzin vinden.
Pas tijdens mijn zwangerschap (toen ook mn darmen begonnen) ben ik er meer mee bezig gegaan. Bruin brood eten, verse groente etc. Alleen ik kan nog veel leren! Ik doe het gewoon langzaam. Ik voeg gewoon iedere keer weer iets toe aan mijn gewoontes en probeer en opnieuw een gewoonte van te maken. Nu eet ik iedere dag fruit, bruin brood en probeer zo veel mogelijk verse groente te eten. De koolzuurhoudende dranken zijn de deur uit en heb ik dus vitB12 in huis die ik trouw slik.
En zo probeer ik steeds gezonder te eten en drinken.
Complete bullshit. Water icm citroensap stoot geen vet af.quote:
[..]
Drink een glas water met citroensap, dat is geen onzin
quote:
[..]
Moet je je natuurlijk de rest van de dag ook aan een gezonde leefstijl houden, en je niet volproppen met vette troep haha. Dat spreekt voor zich.
Dus dan ligt het aan je gezonde levensstijl en niet aan de citroensap.Nee. Honing heeft een anti-bactriële werking naar het schijnt. Alhoewel de meningen daarover verschillen. Bij een klein wondje zal het wellicht helpen, maar bij een gapend gat betwijfel ik het.quote:
Oke! Dus het zou wel kunnen dat de witte bloedlichaampjes 'sterker' worden dmv honing en eventueel kaneel dus. Aangezien het vaak word gezegd dat je bij griep en/of verkoudheid thee met honing kan drinken om sneller op te knappen.. Ik heb tot noch toe niks met honing, maar las het toevallig.
Ik ga het gewoon eens uit proberen zodra ik weer een wondje heb. Heeft ook nog weer te maken met de hoeveelheid pure honing enzo.
kunnen idd ja, maar die flutwebsite doet alsof het een feit is dat als je thee met honing en kaneel drinkt, je je artritis kan genezenquote:
[..]
Ik weet dat honing wordt gezien als een natuurlijke antibiotica (en oa darmkanker zou kunnen voorkomen). Er zitten veel bacterien in die goed zouden zijn voor de mens.
Kaneel wordt oa gebruikt tegen diarree, misselijkheid, winderigheid en dergelijke, zou kanker kunnen voorkomen, goed voor immuunsysteem enzovoort
Newsflash, dat is niet te genezen Zeker, dus honing heeft hier ook de voorkeur boven suiker.quote:
[..]
Wat ik dan denk 'baat het niet, dan schaad het niet'. Honing is gezonder dan het gebruik van suiker, dus een beetje honing in thee/yoghurt/smoothie wat dan ook, is beter. En kan dus goed zijn voor je gezondheid.
Het geneest niet, dat is het hem nou juist.quote:Kaneel vind ik altijd heerlijk bij fruit, een mengeling van appel, banaan, sinaasappel en kaneel (eventueel met wat honing)
En zo hebben veel dingen een goede werking op het lichaam, zowel in groente als fruit als specerijen, kruiden, smaakmakers. Meestal kijk ik op deze site om dingen op te zoeken (en daarna een rondje google om te zien wat de rest zegt) (ben voor mezelf bezig met een bestandje met zulk soort 'geneeskrachtig eten')
Zie boven.quote:Iedereen heeft er zijn eigen mening over, de een zal heilig in een geneeskundige kracht van oa honing en kaneel geloven, een ander zal het onzin vinden.
Oh, hier ook niet bewust gezond opgevoed ofzo. Veel variatie in groente was er ook niet (moeder lust niet alles) en de fruitschaal was regelmatig leeg.quote:
[..]
Ik ben er gewoon nooit zo mee bezig geweest. Ik ben gewoon niet echt opgevoed op de manier van gezond eten etc. Mijn ouders zaten gewoon altijd om geld verlegen dus het werd altijd zo goedkoop mogelijk gekocht en dat was potten etc. Kan eerlijk zeggen dat er bijna nooit verse groente op tafel kwam. Variatie in vlees was er ook niet echt, waardoor ik bijna nooit vlees at. Fruit was er bijna nooit in huis en het brood was altijd wit.
Pas tijdens mijn zwangerschap (toen ook mn darmen begonnen) ben ik er meer mee bezig gegaan. Bruin brood eten, verse groente etc. Alleen ik kan nog veel leren! Ik doe het gewoon langzaam. Ik voeg gewoon iedere keer weer iets toe aan mijn gewoontes en probeer en opnieuw een gewoonte van te maken. Nu eet ik iedere dag fruit, bruin brood en probeer zo veel mogelijk verse groente te eten. De koolzuurhoudende dranken zijn de deur uit en heb ik dus vitB12 in huis die ik trouw slik.
En zo probeer ik steeds gezonder te eten en drinken.
Het is meer dat ik het nu wel leuk vind het uit te zoeken. Hou niet van pillen enzo, dus zoek dan graag naar een alternatief. Vind het ook leuk om bv zelf een middeltje tegen hoesten te maken, ik weet dan tenminste wat erin gaat
En door die darmen is dat wat meer geworden.Ben sinds zondag heel braaf bezig met een smoothie als ontbijt (met fruit, honing, goji bessen, chia zaadjes, citroen, vocht en....honing). Ga dat straks ook een beetje uitbreiden met groente.
Opzich kun je best koolzuurhoudende dranken drinken hoor. Of je moet er last van krijgen? Maar koolzuurhoudende dranken zijn net zo ongezond als "verse sinaasappelsap" uit pak. Stikt beide v/d suiker. Netzoals de pot groentequote:
[..]
Ik ben er gewoon nooit zo mee bezig geweest. Ik ben gewoon niet echt opgevoed op de manier van gezond eten etc. Mijn ouders zaten gewoon altijd om geld verlegen dus het werd altijd zo goedkoop mogelijk gekocht en dat was potten etc. Kan eerlijk zeggen dat er bijna nooit verse groente op tafel kwam. Variatie in vlees was er ook niet echt, waardoor ik bijna nooit vlees at. Fruit was er bijna nooit in huis en het brood was altijd wit.
Pas tijdens mijn zwangerschap (toen ook mn darmen begonnen) ben ik er meer mee bezig gegaan. Bruin brood eten, verse groente etc. Alleen ik kan nog veel leren! Ik doe het gewoon langzaam. Ik voeg gewoon iedere keer weer iets toe aan mijn gewoontes en probeer en opnieuw een gewoonte van te maken. Nu eet ik iedere dag fruit, bruin brood en probeer zo veel mogelijk verse groente te eten. De koolzuurhoudende dranken zijn de deur uit en heb ik dus vitB12 in huis die ik trouw slik.
En zo probeer ik steeds gezonder te eten en drinken.
Ik at vroeger, zowel thuis als met mijn vriend ook pot groente. En ik was een behoorlijk slechte groente eter. Ik was meer van de vette hap en de makkelijk klaar gemaakte dingen uit pak (wereld gerechten enzo). Sinds een jaar ben ik vanwege het afvallen overgegaan op vers. Stukken minder suiker, meer vitamines en het was even wennen, maar daarna ook veel meer smaak.
Ik eet helemaal NIKS meer uit pot. Ik kook wel 2 maaltijden, want vriendlief vreet weer geen verse groentes
(alleen spitskool en bieten) en dus wil hij de rest uit pot . Vlees eet ik voornamelijk mager. Biefstuk, kipfilet, varkenshaas, tartaar. Fruit eet ik onbeperkt. Meestal 4 stuks op een dag. Groente eet ik ook onbeperkt. Net 600gr verse sperziebonen weg lopen werken Ik probeer wel MINIMAAL 2 stukken fruit aan te houden (nou is dat voor mij geen enkel probleem) elke dag. En ik ben van mening dat minimaal 300gr groente voor crohn / CU patiënten toch wel nodig is, zeker omdat er veel vitamines verloren gaan in de darmen. Wat ik ook echt gebruik als ik last heb van diarree is lijnzaad. Niet te vreten, maar werkt wel. En is gezond. Lekker door de kwark ofzo
Ooh en wat ik zelf ook fijn vind is speltbrood van de AH. Achterlijk duur (1,30 per halfje), maar zo lekker en fijn voor de darmen. Plus je zit er heel lang vol van. Ik at voorheen bruin brood, 4 stuks om 12u. En om 13:30 had ik honger. Nu eet ik 4x speltbrood en begint mijn maag pas rond 16u te zeiken. Soms zelfs pas rond 16:30. En in speltbrood zit ook lijnzaad
Psssst, spinazie smoothiequote:
[..]
Oh, hier ook niet bewust gezond opgevoed ofzo. Veel variatie in groente was er ook niet (moeder lust niet alles) en de fruitschaal was regelmatig leeg.
Het is meer dat ik het nu wel leuk vind het uit te zoeken. Hou niet van pillen enzo, dus zoek dan graag naar een alternatief. Vind het ook leuk om bv zelf een middeltje tegen hoesten te maken, ik weet dan tenminste wat erin gaat
Ben sinds zondag heel braaf bezig met een smoothie als ontbijt (met fruit, honing, goji bessen, chia zaadjes, citroen, vocht en....honing). Ga dat straks ook een beetje uitbreiden met groente.
Yoghurt, kokosmelk, hand verse spinazie, honing, blenden... quote:
[..]
Psssst, spinazie smoothie
Kan ik de kokosmelk ook door gewone melk vervangen? Das net namelijk 1 van de dingen die ik echt niet lust...
Kan, maar die kokosmelk proef je niet en is zoeterquote:
[..]
Kan ik de kokosmelk ook door gewone melk vervangen? Das net namelijk 1 van de dingen die ik echt niet lust...
Geen idee of gewone melk erdoor lekker is.omdat ik geleerd heb dat ik zoveel mogelijk moet wisselen.quote:
I prika al in maar 1 been, links kan niet want dan gaan mijn zenuwen over de pis en kan ik niet meer lopen.
Je prikt 1x per week? Ik prik altijd in mijn buikquote:
[..]
omdat ik geleerd heb dat ik zoveel mogelijk moet wisselen.
I prika al in maar 1 been, links kan niet want dan gaan mijn zenuwen over de pis en kan ik niet meer lopen.
eigenlijk altijd links vd navel. Maar je kan ook wisselen Been lijkt me pijnlijk
ja, en ik heb dan 5 plekken. bovenbeen r, bovenbuik l/r, onderbuik l/rquote:
[..]
Je prikt 1x per week? Ik prik altijd in mijn buik
Been lijkt me pijnlijk
prik jij maar op 1 plke..?
je moet echt wisselen q., anders ontstaat er littekenweefsel en kun je nooit meer op die plek prikken
Ik prik altijd op 1 plek. Nou ja, altijd ergens links vd navel iigquote:
[..]
ja, en ik heb dan 5 plekken. bovenbeen r, bovenbuik l/r, onderbuik l/r
prik jij maar op 1 plke..?
je moet echt wisselen q., anders ontstaat er littekenweefsel en kun je nooit meer op die plek prikken
nooit echt exact hetzelfde. Doe het al 2 jaar bijna, geen last je moet wel echt wisselen hoorquote:
[..]
Ik prik altijd op 1 plek. Nou ja, altijd ergens links vd navel iig
heb ik ook al in m'n opleiding geleerd, is best wel velen belangrijk. maar als je meestal wel ergens anders prikt is dat wel ok denk ik, al kan eens rechts prikken misschien geen kwaad quote:
[..]
je moet wel echt wisselen hoor
ik zal ook rechts prikken dan. Is me ook nooit verteld. Ja, enkel omdat je huid reacties kan krijgen. Weet wel dat je niet in of naast een hematoom mag prikken Ik heb geleerd dat het prikken afgewisseld moet worden, ik mag afwisselen in buik en benen, maar eigenlijk wissel ik alleen tussen mijn benen. In mijn buik vind ik juist eng omdat die eigenlijk altijd pijn doet, beetje psychische onzin, maar in mijn benen gaat prima. Behalve dan toen ik de goedkopere variant van de apotheek kreeg i.p.v. Metoject, bloeden als een rund en dikke blauwe plekken
Gelukkig heeft mijn arts nu voorgeschreven aan de apotheek dat ik echt alleen de officiële Metoject moet krijgen
Mijn kerst en oud en nieuw overigens goed doorstaan. Met oud en nieuw zelfs voor het eerst een pilletje geprobeerd.. Ik was best een beetje bang dat mijn darmen van slag zouden gaan, maar helemaal niks van gemerkt! Wie weet van de zomer op een lekker feestje nog eens proberen..
Ik heb sowieso al veel last van boeren en winden laten, en als ik koolzuurhoudende dranken drink dan is het helemaal niet meer te houden haha. Dus dat probeer ik zoveel mogelijk te vermijden. Soms word ik er gewoon beroerd van zoveel moet ik boeren haha.quote:
[..]
Opzich kun je best koolzuurhoudende dranken drinken hoor. Of je moet er last van krijgen? Maar koolzuurhoudende dranken zijn net zo ongezond als "verse sinaasappelsap" uit pak. Stikt beide v/d suiker. Netzoals de pot groente
Ik at vroeger, zowel thuis als met mijn vriend ook pot groente. En ik was een behoorlijk slechte groente eter. Ik was meer van de vette hap en de makkelijk klaar gemaakte dingen uit pak (wereld gerechten enzo). Sinds een jaar ben ik vanwege het afvallen overgegaan op vers. Stukken minder suiker, meer vitamines en het was even wennen, maar daarna ook veel meer smaak.
Ik eet helemaal NIKS meer uit pot. Ik kook wel 2 maaltijden, want vriendlief vreet weer geen verse groentes
Ik probeer wel MINIMAAL 2 stukken fruit aan te houden (nou is dat voor mij geen enkel probleem) elke dag. En ik ben van mening dat minimaal 300gr groente voor crohn / CU patiënten toch wel nodig is, zeker omdat er veel vitamines verloren gaan in de darmen. Wat ik ook echt gebruik als ik last heb van diarree is lijnzaad. Niet te vreten, maar werkt wel. En is gezond. Lekker door de kwark ofzo
Ooh en wat ik zelf ook fijn vind is speltbrood van de AH. Achterlijk duur (1,30 per halfje), maar zo lekker en fijn voor de darmen. Plus je zit er heel lang vol van. Ik at voorheen bruin brood, 4 stuks om 12u. En om 13:30 had ik honger. Nu eet ik 4x speltbrood en begint mijn maag pas rond 16u te zeiken. Soms zelfs pas rond 16:30. En in speltbrood zit ook lijnzaad
en zuur ruiken dafuq.Meh! Dus weer aan het rommelen? Hopelijk gaat het over.quote:
Ja dan kun je het beter laten staan. Hier vaagheid. Eerst krampen, toen wc, normaal, 5 sec later normaal wat overging in brei. Vette krampen, 30 sec later pure brei
Hier gisteravond ook weer enorme krampen, gelukkig kwam het alleen door lucht.
Paar keer toilet, maar bleef gelukkig normaal. Uiteindelijk in slaap gevallen en toen ik
wakker werd geen kramp meer. Pfoeii.. :p
Hoe is het bij jou nu Q?
Tsjah, het is maar wat je onder rommelen verstaat natuurlijk.quote:
Rommelen is een groot woord. Afgezien van die onwije krampen, brei en stank als ik moer, nergens last van.
Als ik krampen en brei heb dan rommelen mijn darmen verschrikkelijk haha :p
Qua geluid dan he. Dan zijn ze flink aan het feesten daarbinnen.
Maar goed.. Daarnet contact gehad met mijn leidinggevende.
Ik ga een vaste dag in de week uitkiezen en dan eerst maar 2 uurtjes per week proberen te werken.
Dat moet wel lukken neem ik aan. Beetje koffie en thee rondbrengen. Hier en daar een gesprekje'
aanknopen. Als dat me al niet eens lukt weet ik het ook niet meer hoor!
Is me wel zwaar tegen gevallen hoe lang het werken nu al niet lukt.
Wanneer begon deze ellende? Eind Augustus!! En ik mijn ontstekingswaarden zijn nu pas sinds
2 weken weer helemaal normaal.
Normaal liep ik fluitend, met twee vingers in mijn neus, door een werkdag heen.
Nu na een uurtje, soms twee, hijg ik als een paard en zweet als een otter. Met de kleur van en tomaat. Hopelijk gaat het nu snel beter!
Ik ben erger gewendquote:
[..]
Tsjah, het is maar wat je onder rommelen verstaat natuurlijk.
Als ik krampen en brei heb dan rommelen mijn darmen verschrikkelijk haha :p
Qua geluid dan he. Dan zijn ze flink aan het feesten daarbinnen.
Maar goed.. Daarnet contact gehad met mijn leidinggevende.
Ik ga een vaste dag in de week uitkiezen en dan eerst maar 2 uurtjes per week proberen te werken.
Dat moet wel lukken neem ik aan. Beetje koffie en thee rondbrengen. Hier en daar een gesprekje'
aanknopen. Als dat me al niet eens lukt weet ik het ook niet meer hoor!
Is me wel zwaar tegen gevallen hoe lang het werken nu al niet lukt.
Wanneer begon deze ellende? Eind Augustus!! En ik mijn ontstekingswaarden zijn nu pas sinds
2 weken weer helemaal normaal.
Normaal liep ik fluitend, met twee vingers in mijn neus, door een werkdag heen.
Nu na een uurtje, soms twee, hijg ik als een paard en zweet als een otter. Met de kleur van en tomaat. Hopelijk gaat het nu snel beter!
Ben benieuwd wat de internist er van zegt donderdag. Algemene vraag waar ik niet zo goed het antwoord op weet, is ontlasting altijd helemaal verteerd? Of zit er bij iedereen wel onverteerde dingen in? Ik zag paprika zitten Ik hoop dat je de werkdag zonder problemen doorkomt! Lijkt me wel
Mir! Melden
Hoe is het met je?Beide...er zijn dagen dat het water is, of mouse of dat ik etenswaren van dagen ervoor zie (handig, dan weet je hoe lang je lichaam erover kan doenquote:
[..]
Ik ben erger gewend
Ik hoop dat je de werkdag zonder problemen doorkomt! Lijkt me wel
Mir! Melden
)quote:
[..]
Beide...er zijn dagen dat het water is, of mouse of dat ik etenswaren van dagen ervoor zie (handig, dan weet je hoe lang je lichaam erover kan doen
Zo had ik het nog niet bekeken ik kom soms dingen tegen en dan moet ik heel lang nadenken wanneer ik dat gegeten hebquote:
(en dan de volgende dag bv zeggen, Zo, de boerenkool van 4 dagen geleden wil ook naar buiten...)
Denk dat iedereen wel onverteerde dingen in de ontlasting heeft zo nu en dan.quote:
[..]
Ik ben erger gewend
Ik hoop dat je de werkdag zonder problemen doorkomt! Lijkt me wel
Mir! Melden
Ik ook wel, en ik heb echt geen ontsteking meer.
Ligt er denk ik ook aan wat voor eten niet verteerd word.
Ik heb wel gehad dat ik die avond mais had gegeten en de volgende middag het al in de pot lag. Ik dacht echt WOW dat is snel gegaan :pquote:
[..]
ik kom soms dingen tegen en dan moet ik heel lang nadenken wanneer ik dat gegeten heb
(en dan de volgende dag bv zeggen, Zo, de boerenkool van 4 dagen geleden wil ook naar buiten...)
Ik eet weer normaal, mijn buik doet weer normaal en mijn bloedwaarden zijn goed. Twee weken kerstvakantie in Nederland met elke dag een kerstdiner of uiteten was een beetje teveel van het goede. Maar wel heel gezellig Ik had ook een goed gesprek met mijn huisarts over mijn MDL-arts. Hij vindt dat ik een second opinion moet vragen bij een andere arts, om te kijken wat hij/zij zegt over zwanger worden en medicatie. Gaan we doen.
Hoe is het met de rest?
Gala fijn!! En idd, lijkt me een strak plan. Beetje raar dat je MDL arts dat lijkt tegen te houden, bewust of onbewust
Hier goed, zoals altijd als ik zwanger ben
gewoon normale darmen ftw! Ik mag er nog 20 weekjes van genieten en dan is het weer klaar Hadden jullie dat bericht ook gelezen van die bakkers die in asbestovens hadden gebakken en zeiden 'dat het heus geen kwaad kon'?
Ik schrok wel even..Nee, niks over gehoord?! Waar was dat dan??quote:
Q, goed hoor! Met jou?
Gala fijn!! En idd, lijkt me een strak plan. Beetje raar dat je MDL arts dat lijkt tegen te houden, bewust of onbewust
Hier goed, zoals altijd als ik zwanger ben
Hadden jullie dat bericht ook gelezen van die bakkers die in asbestovens hadden gebakken en zeiden 'dat het heus geen kwaad kon'?
Hier gaat alles goed. Inmiddels afgebouwd naar 10mg en nog steeds geen tekenen van onrustige darmen. Gaat dus beter dan de vorige keer
Jeej Houden zo! Hoe is het nu met jou Q?
Obstipatie is hier wel een enorm vervelend probleem aan het worden.
Neem zakjes, eet bruinbrood, drink veel en beweeg ook een stuk meer als normaal.
Maar kan zo een dikke 5 dagen duren voor er iets loskomt. En dan is het maar een
klein beetje. Grrrr.. Hopelijk komt het binnenkort wel eruit, want ik lijk inmiddels weer
6 maanden zwanger haha.
' wat als' ...
Had ik maar obstipatie
Meh, obstipatie is net zo vervelend als diarree vind ik.quote:
Ik ga vanavond voor het eerst in, denk ik, een jaar, naar de film, en vind het best spannend
' wat als' ...
Had ik maar obstipatie
Want je krijgt enorme buikpijn en winderigheid. Mijn buik maakt zo'n herrie dat het soms gewoon beschamend is haha!
Veel plezier
Het is spannend, maar als je een plekje kiest die voor jou goed voelt (aan het gangpad misschien?) en je weet waar het toilet is, dan komt het wel goed! Probeer te genieten.Hier gaat het mhaw. Wel weer oke qua crohn, maar zo achterlijk moe weer wat bij vlagen komt. Heb bloedgeprikt, moet over een uur heen voor de uitslag. Ik ga aangeven dat ik er klaar mee ben. Kaarsje is gewoon op. Hij zorgt maar voor een oplossing, want dit gaat gewoon niet meer.quote:
Q, goed hoor! Met jou?
Gala fijn!! En idd, lijkt me een strak plan. Beetje raar dat je MDL arts dat lijkt tegen te houden, bewust of onbewust
Hier goed, zoals altijd als ik zwanger ben
Hadden jullie dat bericht ook gelezen van die bakkers die in asbestovens hadden gebakken en zeiden 'dat het heus geen kwaad kon'?
20 weekjes, ik zou gaan voor een derde dan
http://www.rtlnieuws.nl/n(...)od-voor-supermarkten
Las het
Net vanmorgen toen ik aan mijn brood zat Gewoon relax.. daar hebben ze ook toilettenquote:
Ik ga vanavond voor het eerst in, denk ik, een jaar, naar de film, en vind het best spannend
' wat als' ...
Had ik maar obstipatie
And when you gotta go, you gotta go. Als je erover gaat stressen, gaan je darmen juist over de zeik GODVERDOMME!
Zo. Dat is eruit
Ik kreeg van iemand bij mij op medisch fitness de tip te vragen bij mijn internist naar Modiodal. Omdat ik zo moe ben.
Bijwerkingen :
quote:De medicijnen waarmee de belangrijkste wisselwerkingen optreden, zijn de volgende.
Anticonceptiepil. Dit geldt voor alle anticonceptiepillen, maar ook voor andere toedieningsvormen, zoals de vaginale ring, de anticonceptiepleister, de prikpil, het implantatiestaafje en het spiraaltje met anticonceptiehormonen. Modafinil vermindert de betrouwbaarheid van hormonale anticonceptiemiddelen. Veel van deze anticonceptiemiddelen zijn daarom niet geschikt als u ook modafinil gebruikt. Uw arts kan daarmee rekening houden en een zwaardere pil voorschrijven. Als u toch doorbraakbloedingen krijgt, gebruik dan condooms bij de geslachtsgemeenschap. Een andere mogelijkheid is het gebruiken van een koperspiraaltje of condooms in plaats van de pil. Overleg hierover met uw arts.
Ik heb een spiraal CVSFijn dat het beter gaat! Jammer van de obstipatie nog..
Mirjam spannend, succes!
Q lastig die moeheid.. Hoop dat ze wat vinden en er idd wat aan te doen is!
Whaha echt niet
Ik zit nu al thuis met harde buiken en last van mn bekken, ik hoop dat ik en mn kind er heelhuids uitkomen en dan is het klaar. Oh shit.. dat is kut van Modiodal
Fijn dat je internist je daar ook ff op wijst enzo? 
Testje doen dus morgen?
Oh kut. Kun je daar nog iets aan doen? Of moet je "ermee leren leven"? Wat kut.quote:
Hahaha, nou ik hoop dat je doos heel blijftquote:
[Quote]Q lastig die moeheid.. Hoop dat ze wat vinden en er idd wat aan te doen is!
Whaha echt niet
Heb het niet gehad hoor. Ik wilde er om vragen, maar toen zag ik de bijwerkingen, dus het viel al afquote:Oh shit.. dat is kut van Modiodal
Testje doen dus morgen?
Helemaal geen ene flikker. Er is geen medicatie of niks voor. Ja, speed enzo maar dat lijkt me niet zo heel handigquote:
[..]
Oh kut. Kun je daar nog iets aan doen? Of moet je "ermee leren leven"? Wat kut.
De internist grapte nog dat hij wel 60mg prednison wilde voorschrijven, was ik iig niet meer moe
Maar hoerig is het dus wel. Het is dus echt kut met peren. Doe er geen ene flikker aan
Moest wel zorgen voor voldoende ontspanning. Sauna, ect.Het is niet op te lossen (tenminste, hier niet, in Amerika denken ze er anders over), maar er zijn wel wat dingen die je kan doen om het niet erger te maken en zelfs wat beter te maken (Cognitieve gedragstherapie, grenzen nog meer ontdekken en respecteren, de 2 R's, wel in beweging blijven enzovoort, sommigen hebben baat bij fysio, haptonomie, acupunctuur, acupressuur enzo).quote:
[..]
Hahaha, nou ik hoop dat je doos heel blijft
[..]
Heb het niet gehad hoor. Ik wilde er om vragen, maar toen zag ik de bijwerkingen, dus het viel al af
[..]
Helemaal geen ene flikker. Er is geen medicatie of niks voor. Ja, speed enzo maar dat lijkt me niet zo heel handig
De internist grapte nog dat hij wel 60mg prednison wilde voorschrijven, was ik iig niet meer moe
Maar hoerig is het dus wel. Het is dus echt kut met peren. Doe er geen ene flikker aan
CVS is er in meerdere gradaties, in het allerergste geval kan iemand helemaal niks meer (zag daar laatst een verhaal over op Daily Mail, meisje die zo ongeveer comateus was paar jaar lang en nu letterlijk en figuurlijk erg breekbaar is), maar er zijn ook gevallen waarin het beter wordt of over gaat...
Nadeel...darmklachten + CVS = dubbelop moe zijn...dubbelop klachten in gewrichten, dubbelop pijnen...het overlapt elkaar en versterkt elkaar...
Al met al erg klote...ik heb er ervaring mee, alleen dan PDS ipv Crohn
Cognitieve gedragstherapie heeft enkel nut als je er ook daadwerkelijk mee zit heel erg. Ik ben moe, dat is erg kut, maar ik ga er echt niet mijn leven door laten lijdenquote:
[..]
Het is niet op te lossen (tenminste, hier niet, in Amerika denken ze er anders over), maar er zijn wel wat dingen die je kan doen om het niet erger te maken en zelfs wat beter te maken (Cognitieve gedragstherapie, grenzen nog meer ontdekken en respecteren, de 2 R's, wel in beweging blijven enzovoort, sommigen hebben baat bij fysio, haptonomie, acupunctuur, acupressuur enzo).
CVS is er in meerdere gradaties, in het allerergste geval kan iemand helemaal niks meer (zag daar laatst een verhaal over op Daily Mail, meisje die zo ongeveer comateus was paar jaar lang en nu letterlijk en figuurlijk erg breekbaar is), maar er zijn ook gevallen waarin het beter wordt of over gaat...
Nadeel...darmklachten + CVS = dubbelop moe zijn...dubbelop klachten in gewrichten, dubbelop pijnen...het overlapt elkaar en versterkt elkaar...
Al met al erg klote...ik heb er ervaring mee, alleen dan PDS ipv Crohn
dus cognitieve gedragstherapie heeft voor mij niet zoveel nut. De 2 R's? In beweging blijven doe ik. Blijf ook gewoon sporten, heb het idee dat ik daar wel tijdelijk een boost van krijg. Acupunctuur geloof ik niet in
Ik heb de beginnende versie als ik het zo lees. Daarnaast ook nog reuma is driedubbel moe. Helemaal eens met de diagnose ben ik het niet, want cvs heeft meer klachten en ik heb enkel moeheid.
Maar goed, binnenkort ga ik eens kijken of bijslapen helpt met wat diazepam. Klokkie rond kijken of dat werkt. Binnenkort ook maar ff sauna en zonnebank doen, lekker ontspannen. En ik zal eens kijken morgen hoe ze er in Amerika over denken.
Ik heb verder ook nergens last van. Niet van mijn crohn (jeej die is nog steeds in remissie ondanks 2 weken terug, crp was netjes!) en ook niet van mijn reuma. Alleen die hoerige vermoeidheid.
Gaat wel weg met redbull, maar dat is niet goed voor me
Even onder een spoiler, want natuurlijk niet aan ZvC gerelateerdquote:
[..]
Cognitieve gedragstherapie heeft enkel nut als je er ook daadwerkelijk mee zit heel erg. Ik ben moe, dat is erg kut, maar ik ga er echt niet mijn leven door laten lijden
De 2 R's? In beweging blijven doe ik. Blijf ook gewoon sporten, heb het idee dat ik daar wel tijdelijk een boost van krijg. Acupunctuur geloof ik niet in
Ik heb de beginnende versie als ik het zo lees. Daarnaast ook nog reuma is driedubbel moe. Helemaal eens met de diagnose ben ik het niet, want cvs heeft meer klachten en ik heb enkel moeheid.
Maar goed, binnenkort ga ik eens kijken of bijslapen helpt met wat diazepam. Klokkie rond kijken of dat werkt. Binnenkort ook maar ff sauna en zonnebank doen, lekker ontspannen. En ik zal eens kijken morgen hoe ze er in Amerika over denken.
Ik heb verder ook nergens last van. Niet van mijn crohn (jeej die is nog steeds in remissie ondanks 2 weken terug, crp was netjes!) en ook niet van mijn reuma. Alleen die hoerige vermoeidheid.
Gaat wel weg met redbull, maar dat is niet goed voor me
SPOILERCGT is niet alleen voor als je er erg mee zit. Je kan op die manier goed in kaart brengen waar jij baat bij hebt, waar je grenzen liggen, hoe je die eventueel kan verleggen. Maar goed, net als acupunctuur, haptonomie ed, iedereen moet doen waar hij/zij zich goed bij voelt. Als jij het idee hebt dat je er geen baat bij hebt, dan heb je er geen baat bij, zo simpel is het
Voor sommigen is CTG een grote hulp en kunnen ze voor een gedeelte van hun klachten afkomen/er beter mee omgaan (en dan niet met het feit dat ze iets hebben, maar puur hoe te leven/het leven aan te passen aan de CVS).
De R's...rust en regelmaat
Bijslapen heeft dus echt 0 effect, dat is een van de symptomen van CVS...een niet verkwikkende slaap zoals ze dat dus zo mooi zeggen. Al slaap je 48 uur, je zal je hetzelfde voelen als een nachtje van 2 of 4 of 8 uur...
Dat Red Bull bij jou nog wat doet. Ik kon echt 2 blikjes in 3 minuten wegklokken en dan gewoon in slaap vallen
Amerika (kan ik me van Dr Phil en Dr Oz herinneren
Ik doe met gewrichtsklachten ook mee, hypermobiliteitssyndroom...ik ben een butje eerste klasse
Ik paste op mijn voormalig werk (verstandelijk gehandicapten) heel goed tussen de bewoners met mijn syndroompjes
Meh, het gaat steeds een beetje beter maar nog steeds niet lekker.quote:
Volgens mij heb ik mn ribben zwaargekneusd door al het hoesten, kan amper op of om, en heb 0 energie. ben ook als de dood om weer ziek te worden, ik wil dat niet meer.
had net het bariatrisch centrum aan de lijn (lang verhaal), en die zei dus dat ik gebruik mag maken van de diëtist daar,m en dat ze wist dat mensen met Crohn meer eiwitten nodig hebben.
Nieuwe info voor mij, dat laatste, en ik vroeg me ineens af of er meer dingen zijn waar je dan rekening mee moet houden.
Mijn arts benadrukt regelmatig dat het belangrijk is om vooral zo gezond mogelijk te eten. Genoeg vezels, vitaminen/minerale en ijzerrijke producten omdat je met een darmziekte nou eenmaal minder goed de voedingsstoffen kunt opnemen. En licht verteerbaar als je een opvlamming hebt. Maar dat is allemaal wel redelijk logisch.quote:Op maandag 13 januari 2014 18:11 schreef Mirjam het volgende:
Hebben jullie wel eens advies ingewonnen bij een dietist , gericht op de Crohn?
had net het bariatrisch centrum aan de lijn (lang verhaal), en die zei dus dat ik gebruik mag maken van de diëtist daar,m en dat ze wist dat mensen met Crohn meer eiwitten nodig hebben.
Nieuwe info voor mij, dat laatste, en ik vroeg me ineens af of er meer dingen zijn waar je dan rekening mee moet houden.
Dat van die eiwitten heb ik ook nog nooit zo gehoord eigenlijk...
)Snap ik, en is ook wel erg logisch inderdaad. Ik let meer op m'n groente-inname en probeer iedere dag/om de dag een fruitshake te maken met veel vers fruit, en slik wat supplementen.quote:
[..]
Mijn arts benadrukt regelmatig dat het belangrijk is om vooral zo gezond mogelijk te eten. Genoeg vezels, vitaminen/minerale en ijzerrijke producten omdat je met een darmziekte nou eenmaal minder goed de voedingsstoffen kunt opnemen. En licht verteerbaar als je een opvlamming hebt. Maar dat is allemaal wel redelijk logisch.
Dat van die eiwitten heb ik ook nog nooit zo gehoord eigenlijk...
Ik zit toevallig in de wachtkamer van de HA. Zal eens een verwijzing vragen, wilde ik toch al doen.quote:
Hebben jullie wel eens advies ingewonnen bij een dietist , gericht op de Crohn?
had net het bariatrisch centrum aan de lijn (lang verhaal), en die zei dus dat ik gebruik mag maken van de diëtist daar,m en dat ze wist dat mensen met Crohn meer eiwitten nodig hebben.
Nieuwe info voor mij, dat laatste, en ik vroeg me ineens af of er meer dingen zijn waar je dan rekening mee moet houden.
Die eiwitten ken ik ook niet. Wel algeheel mindere opname, maar niet concreet de eiwitten.
Wat is die enorme zwarte haargroei idioot vervelend zeg!
Goed, mijn dikke tomaten hoofd maakt het niet veel beter, maar COME ON!
Ik was naar het zwembad geweest, gelukkig niks in de gaten, kom ik thuis en na het douchen zegt
mijn man van 'Lieverd, je hele rug is zwart van de haren' .. Schaamde me doooood!
Mn armen zijn ook zwart. Mijn benen waren altijd blond, nu ook zwart.
En ik moet je gelijk geven, dit is toch ook wel een erg vervelende bijwerking van de prednison.
Oke,nooit is overdreven. Maar alleen als het echt 100000000000000000000% niet anders kan.
Hoe was die?!quote:
Ik ga morgen naar een bijeenkomst van de CCUVN in Leiden, ik weet niet of er mensen zijn die in de buurt wonen en interesse hebben, je kunt je nog opgeven (en mij dan meeten
Ja wel interessant, behalve het gedeelte over zwangerschap wat eeuwig duurdequote:
Aantal bekenden en het mailadrses gekregen van de verpleegkundig specialist, die mag ik dus altijd mailen en dat is wel heel erg fijn.
Het is nog lang niet genoeg getest, maar over 5 jaar zou het in Amerika goedgekeurd kunnen worden ofzo. Was enorm logisch wat hij zei.
Hij zei ook, heb je liever Prednison en Immuunsysteem verklotende rotmedicijnen die je doodziek maken uiteindelijk (niet letterlijk in die woorden) of neem je liever een slokje eitjes eens in de twee weken en ervaar je geen bijwerkingen. Vond het wel leuk om te zien.
Deze kerel is het.. Dit filmpje gaat er ook over geloof ik. Heb even geen tijd om hem te kijken!
ik vind het idee erg vies
Ja, het is ook een vies idee.. Maar het zou maar DE oplossing zijn.quote:
Kom op, dat is toch reuze interessant? :p
Zal wel komen omdat ik altijd erg geboeid ben door biologie en wetenschap, geen idee haha..
En daarbij, wormen jeuken toch? Hahahaha.. Sorry..
Over vies gesproken...quote:
[..]
Ja, het is ook een vies idee.. Maar het zou maar DE oplossing zijn.
Kom op, dat is toch reuze interessant? :p
Zal wel komen omdat ik altijd erg geboeid ben door biologie en wetenschap, geen idee haha..
En daarbij, wormen jeuken toch? Hahahaha.. Sorry..
Je hebt ook nog de poep-sonde hè
De poep sonde?? :pquote:
[..]
Over vies gesproken...
Je hebt ook nog de poep-sonde hè
Die ken ik niet..
Het heet officieel een poeptransplantatie. Je krijgt dat via een sonde in de neus (soms via een colonoscopie) ontlasting van een gezond persoon. Deze ontlasting zorgt ervoor dat de darmflora tijdelijk hersteld, infecties weggaan, klachten afnemen. Binnen enkele uren tot 48 uur resultaat, resultaat houdt een maand of 3 aan. Sowieso goed voor mensen met darminfecties, er wordt gekeken naar CU en Crohn, het is zelfs een afvalmiddelquote:
[..]
De poep sonde?? :p
Die ken ik niet..
http://kanker-actueel.nl/(...)t-binnen-24-uur.html
Dat vind ik toch echt een viezer idee dan een paar eitjes innemen haha.. :pquote:
[..]
Het heet officieel een poeptransplantatie. Je krijgt dat via een sonde in de neus (soms via een colonoscopie) ontlasting van een gezond persoon. Deze ontlasting zorgt ervoor dat de darmflora tijdelijk hersteld, infecties weggaan, klachten afnemen. Binnen enkele uren tot 48 uur resultaat, resultaat houdt een maand of 3 aan. Sowieso goed voor mensen met darminfecties, er wordt gekeken naar CU en Crohn, het is zelfs een afvalmiddel
http://kanker-actueel.nl/(...)t-binnen-24-uur.html
Maar wel interessant dat mensen op dat soort ideeen komen!
!!!!!!!!!Ik zit net aan mijn boterhammen met pindakaas
Totaal offtopic, maar ik had halfvolle roomboter gekocht voor op brood... Waarom zit daar en in dieet halvarine, in godsnaam aardappelzetmeel in?
Geen idee.. haha..quote:
Ik zit net aan mijn boterhammen met pindakaas
Totaal offtopic, maar ik had halfvolle roomboter gekocht voor op brood... Waarom zit daar en in dieet halvarine, in godsnaam aardappelzetmeel in?
Omdat beide bewerkte producten zijn met extra toegevoegde bestanddelenquote:
Ik zit net aan mijn boterhammen met pindakaas
Totaal offtopic, maar ik had halfvolle roomboter gekocht voor op brood... Waarom zit daar en in dieet halvarine, in godsnaam aardappelzetmeel in?
Ik vind het debielquote:
[..]
Omdat beide bewerkte producten zijn met extra toegevoegde bestanddelen
Dat magquote:
Ik als simpele ziel denkende denk dan: halvarine (is al geen boter maar een kunstboter) en halfvolle roomboter (heeft eigenlijk officieel te weinig melkvet om roomboter te mogen worden genoemd) hebben minder vet. Vet zorgt voor een steverig consistentie en binding van de boter, anders zou het vloeibaar(der) zijn. Om het niet vloiebaar te maken, heb je dus een bindmiddel nodig en aardappelzetmeel is dat nou eenmaal.
Wil je geen aardappelzetmeel in je boter, dan moet je toch aan de volle (room)boter (meer dan 82% melkvet, dat is een onbewerkt product)
Hahaha.. Ieder zijn eigen denk ik..quote:
Ik vind poep van een ander in m'n darmen een stuk minder vies idee dan wormen
Maar ja, als je er de diep over nadenkt dan snap ik het wel..
Ze bewegen en kruipen en krioelen.. Brrr! Hahaha..
Oke, ik hou erover op..
De brief van de dieetist halen? Wilde gok hoor!quote:
Ik had gisteren mijn brief voor de dieetist moeten halen... Guess wat ik vergeten ben?
KOELKAST. DING DING DING DINGquote:
[..]
De brief van de dieetist halen? Wilde gok hoor!
Whoohoo, de koelkast!!quote:
Op Kun je mooi je medicijnen in bewarenquote:
Hahaha..quote:
[..]
Kun je mooi je medicijnen in bewaren
Alles goed hier ?
Mijn profielwerkstuk houd ik over de ziekte van Crohn en ik houd er een enquête over. Als je de ziekte van Crohn hebt zou het voor mij dus heel fijn zijn als je mijn enquête in zou willen vullen. (of als je iemand kent die de ziekte van Crohn heeft de enquête door zou willen sturen) Alvast bedankt!
http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=174568
Lisanne van Wijngaarden
VWO 6
Ga weg met je enquette spamquote:
Hallo,
Mijn profielwerkstuk houd ik over de ziekte van Crohn en ik houd er een enquête over. Als je de ziekte van Crohn hebt zou het voor mij dus heel fijn zijn als je mijn enquête in zou willen vullen. (of als je iemand kent die de ziekte van Crohn heeft de enquête door zou willen sturen) Alvast bedankt!
http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=174568
Lisanne van Wijngaarden
VWO 6
Gehad. Kreeg het voor de jeuk. Deed niks. Niet zo gek want het kwam v/d remicadequote:
Hebben jullie ervaring met het middel Questran-a?
*afkloppen*quote:
Ben me toch verkouden, bah het is meteen weer zo erg dankzij de lage weerstand, hoesten en snotteren niet normaal. En morgen de eerste dag bij mijn nieuwe baan, dus hoop dat dat goed gaat! Maar ja lang leve de codeïne, slaap ik ten minste wel goed!!!
Nog steeds niet ziek geweest. Wel stervenskoud, maar dat heb ik altijd. Zelfs gewoon al ruim 1.5 jaar ofzo niet verkouden geweest
Ik heb 31ste een afspraak bij de dieetist
Niet voor Crohn trouwens, maar kan wel eens vragen wat haar visie is op Crohn en voeding.Hoe beviel het je anders dan dat het niks deed? Ik heb het gekregen voor diarree namelijk.quote:
[..]
Gehad. Kreeg het voor de jeuk. Deed niks. Niet zo gek want het kwam v/d remicade
Ik heb de verwijzing ook binnen, een diëtiste met verstand van crohnquote:
[..]
*afkloppen*
Nog steeds niet ziek geweest. Wel stervenskoud, maar dat heb ik altijd. Zelfs gewoon al ruim 1.5 jaar ofzo niet verkouden geweest
Ik heb 31ste een afspraak bij de dieetist
Sinds ik eind augustus het ziekenhuis uit het ziekenhuis ben, gaat het al heel veel beter, ook mijn CRP, bezinking, HB enzovoort zijn allemaal weer zo goed als normaal. Alleen heb ik nog steeds last van bloed in mijn ontlasting en besloot m'n internist een ontlastingsonderzoek te doen, daaruit kwam dat de calprotectine in mijn ontlasting meer dan 1600 is waar het onder de 50 gezond is. Best behoorlijk verhoogd dus.
Heb overmorgen een scopie om te kijken of er nog steeds een ontsteking is in mijn darmen, of wat anders.
Als er nog steeds een ontsteking word gezien zal ik aan de biologicals moeten volgens mijn internist, aangezien ik al aan de imuran zit en dat dus niet voldoende werkt dan.
Ze zei dat ik zelf de keuze mocht maken tussen humira en remicade. Mijn vraag, wat raden jullie aan?
Daarnaast zei ze dat ik daarnaast ook nog steeds de imuran alswel de mesalazine moet blijven nemen, maar van bijna iedereen hier hoor ik dat de imuran gestopt werd bij het begin van de biologicals. En het idee van 2 afweerslopende medicijnen tegelijk staat me ook niet echt aan.
Plus zelf spuiten, is in 2 min gepieptquote:
Ik zou humira kiezen, dat is op basis van menselijke eiwitten, en scheelt je veel tijd.
lijkt wel behangplaksel, ging direct over m'n nek.Succes met je keuze in ieder geval, het werkt allebei fantastisch
SPOILERBehalve als je supersnel allergisch wordt voor Remicade, zoals ik
Ik zit nu anderhalve week op 10mg en BAM! Sinds een paar dagen weer regelmatig krampen en bloed/slijm verlies. Nog niet ernstig, en heb nog geen diarree. Ik slik nu 2 maanden Imuran, dus moet nog even geduld hebben over de werking daarvan, maar wat kan ik nu het beste doen?
Mn internist bellen of het nog even aankijken?
Ben alleen als de dood dat het misschien weer heel snel gaat als ik niet aan de bel trek xD
Daar heb ik totaal geen behoefte aan, aangezien ik me nu in tijden weer redelijk goed voel!
Ondanks dat de Imuran pas na 4 a 5 maanden volledig werkt, willen ze nu wel al een lichte werking zien, maar daar moet ik volgende week voor bloedprikken. Dus waarschijnlijk gaat de Prednison weer omhoog
Zal het morgen zien. Inmiddels een redelijk rustige buik. Af en toe lichte pijnaanvallen met een spurtje naar het toilet daaropvolgend. Maar het gaat gelukkig niet zo snel als de vorige keer, denk ook omdat ik nog wel 10mg Prednison slik.
Sinds gisterochtend geen bloed en slijm meer. Wat ik helemaal prima vind! Laat mijn lichaam het nu maar eens een keer zelf oplossen met hulp van de Imuran, slik die troep niet voor niks. Met internist afgesproken dat we op dit moment niks veranderen, behalve dat ik met de 10mg Prednison door moet gaan en eerste 2 weken nog even niet afbouwen. Dan kijken hoe mijn buik het in die twee weken doet. Word het toch opeens weer erger, dan direct bellen. Wel nog even bloed geprikt, maar in mijn bloed is zelden een ontsteking te zien, dus we verwachten geen aparte uitslagen. Nu mijn buik even bemoedigend toegesproken, Go Girl! Je kan het! .. Hopelijk is dit motivatie genoeg om de ontsteking uit de deur te schoppen.
tot dat mijn hb gehalte gezakt was naar 3. Echterrr sinds mijn 18e nergens last meer van wat te danken is aan alternatieve geneeswijzen. Idee voor degenen die er veel last van hebben?Wat gebruik je dan?quote:
Lopen jullie al lang met deze ziekte? Ik heb het sinds mijn 12e. Het waseen vrij heftige ontsteking omdat ik een half jaar met klachten rond heb gelopen omdat ik niet naar de dok wilde
Ook worden de bloedneuzen steeds erger en ik ontdek steeds blauwe plekken. De blauwe plekken trekken wel snel weer weg, dus daar maak ik me niet druk om. Maar over de bloedneuzen begin ik me wel een beeeetje zorgen te maken. Eerst waren het korte bloedneuzen, niks raars. Alleen wat vaak. Alleen nu steeds vaker dat het plots eruit spuit en dat het ook niet zo makkelijk meer stopt.
In de bijsluiter staat dat je dan direct de huisarts moet bellen, maar dat vind ik zelf niet. Want mijn bloed is eergister nog geprikt, en als er afwijkingen waren hadden ze me vast wel gebeld.
Toch vind ik het knap vervelend dat je nu overal zakdoekjes mee heen moet nemen.
Sta je toch voor lul als je midden in de winkel opeens de hele vloer onder je bloed hebt zitten, omdat het gewoon langs je handen drupt. Bah! Haha..
Ik vind dat je wel moet bellen.quote:
Hier vier dagen terug ongesteld geworden. Normaal is het de eerste twee dagen dat ik echt bloed verlies en daarna bijna niks meer. Nu bloed ik al 4 dagen als een rund! Heb ook veel heftiger buikkrampen dan normaal en ik voel mijn eierstokken gewoon pijn doen. Kan dit door de Imuran komen?
Ook worden de bloedneuzen steeds erger en ik ontdek steeds blauwe plekken. De blauwe plekken trekken wel snel weer weg, dus daar maak ik me niet druk om. Maar over de bloedneuzen begin ik me wel een beeeetje zorgen te maken. Eerst waren het korte bloedneuzen, niks raars. Alleen wat vaak. Alleen nu steeds vaker dat het plots eruit spuit en dat het ook niet zo makkelijk meer stopt.
In de bijsluiter staat dat je dan direct de huisarts moet bellen, maar dat vind ik zelf niet. Want mijn bloed is eergister nog geprikt, en als er afwijkingen waren hadden ze me vast wel gebeld.
Toch vind ik het knap vervelend dat je nu overal zakdoekjes mee heen moet nemen.
Sta je toch voor lul als je midden in de winkel opeens de hele vloer onder je bloed hebt zitten, omdat het gewoon langs je handen drupt. Bah! Haha..
Die bloedneuzen en blauwe plekken zijn niet goed en een indicatie dat er ws. wat met je medicijnen is.
Ja, dat klopt. Mijn huisarts weet eigenlijk bijna nooit iets haha. Maar mijn specialist weet dat ik vaak bloedneuzen heb en ook sneller blauwe plekken. Ze heeft niet gezegd dat dat iets was wat slecht was, alleen dat dat bij de medicatie hoort. Dat het normaal is. Dus daarom maakte ik me ook geen erge zorgen, alleen nu de bloedneuzen steeds heftiger en langer zijn was ik wat ongeruster. Zal Maandag even bellen, ze is er vandaag namelijk niet.quote:
Oh, en bel je huisarts lekker niet, maar je specialist, ws. weet je huisarts weinig/niks van je medicijnen en de bijwerkingen en gevolgen, je specialist wel...
Op dit moment ben ik vrij van medicatie wonder boven wonder.quote:
Aan het begin van de ziekte kreeg ik prednison en salofalk (daarnaast ijzer, zink en foliumzuur). 2 jaar later kreeg ik ook immuran. Dat werkte ook niet helemaal naar behoren dus de dok had het al over een medicijn via een infuus waarvan ik de naam niet meer weet Remicade.
Vanaf dat moment gingen mijn ouders op zoek naar alternatieven. Ze kwamen terecht bij een gecertificeerde Chinese arts uit Londen, dr. Yuan. Na een consult kreeg ik van hem een potje met een of andere kruidenmix. Van het goedje moest ik 3 keer per dag 1 theelepel innemen gemengd met kokend water. Om de smaak te neutraliseren wat honing er in. Het had een soort van grondsmaak maar dan 10 keer erger. Niet heel lekker of zo. Ben blij dat me ouders me dwongen het in te nemen want de ontstekingswaarde van mijn bloed daalde daarna naar normale waarden hetgeen in 2 a 3 jaar tijd altijd veel te hoog was. We hebben het de behandelend arts wel gewoon verteld. Meestal staan reguliere artsen sceptisch tegen over alternatieve geneeswijzen omdat het niet wetenschappelijk bewezen is dat het werkt. Dok zei dat ik wel gewoon moest doorgaan met de medicijnen en zo. In die tijd was ik aan het puberen en slikte die medicijnen niet frequent (echt slecht maarja). Ook die chinese mix ging ik laks mee om. Maar als ik een terugval kreeg slikte ik het even en was het weer weg. Sinds mijn 18e heb ik geen benoemenswaardige terugval gehad. Ik geloof wel heilig in de werking van die kruiden. Ik weet hoe vervelend de symptomen kunnen zijn dus zou ook iedereen met erge Crohn/Colitis aanraden om verder te kijken dan reguliere behandelingen.
[ Bericht 0% gewijzigd door Mazu op 01-02-2014 01:27:23 (kwam niet op de naam) ]
Ik ben zekerweten opzoek geweest naar alternatieve geneeswijzen. Maar ik kwam niet verder dan vitamines etc, wat voor ieder mens gezond zou zijn. Niks met kruiden enzo. Ja alleen Kurkuma kruiden, en ik ben ook zeker van plan om dat eens te proberen. Alleen gaat het op het moment aardig goed. Mijn internist deelde ook mee dat ik, godzijdank, niet heel lang aan de Imuran hoef te blijven. Als de prednison helemaal afgebouwd is en de ontsteking blijft weg, dan gaan we ook afbouwen met de Imuran om te kijken hoe mijn lichaam het doet zonder die troep. Waarschijnlijk dan weer terug op Mesalazine, en hopen dat dit dan weer genoeg is. Maar tot nu toe heeft de Imuran nog niet het gewenste effect gehad, maar dat heeft nog even tijd nodig.quote:
[..]
Op dit moment ben ik vrij van medicatie wonder boven wonder.
Aan het begin van de ziekte kreeg ik prednison en salofalk (daarnaast ijzer, zink en foliumzuur). 2 jaar later kreeg ik ook immuran. Dat werkte ook niet helemaal naar behoren dus de dok had het al over een medicijn via een infuus waarvan ik de naam niet meer weet Remicade.
Vanaf dat moment gingen mijn ouders op zoek naar alternatieven. Ze kwamen terecht bij een gecertificeerde Chinese arts uit Londen, dr. Yuan. Na een consult kreeg ik van hem een potje met een of andere kruidenmix. Van het goedje moest ik 3 keer per dag 1 theelepel innemen gemengd met kokend water. Om de smaak te neutraliseren wat honing er in. Het had een soort van grondsmaak maar dan 10 keer erger. Niet heel lekker of zo. Ben blij dat me ouders me dwongen het in te nemen want de ontstekingswaarde van mijn bloed daalde daarna naar normale waarden hetgeen in 2 a 3 jaar tijd altijd veel te hoog was. We hebben het de behandelend arts wel gewoon verteld. Meestal staan reguliere artsen sceptisch tegen over alternatieve geneeswijzen omdat het niet wetenschappelijk bewezen is dat het werkt. Dok zei dat ik wel gewoon moest doorgaan met de medicijnen en zo. In die tijd was ik aan het puberen en slikte die medicijnen niet frequent (echt slecht maarja). Ook die chinese mix ging ik laks mee om. Maar als ik een terugval kreeg slikte ik het even en was het weer weg. Sinds mijn 18e heb ik geen benoemenswaardige terugval gehad. Ik geloof wel heilig in de werking van die kruiden. Ik weet hoe vervelend de symptomen kunnen zijn dus zou ook iedereen met erge Crohn/Colitis aanraden om verder te kijken dan reguliere behandelingen.
Hier niet lekker.
Ik zit al weken te twijfelen om gewoon te kappen met de Humira, teveel nadelen en ziek zijn.
Vandaag verpleegkundig specialist gesproken, en dat andere middel per infuus zou dan een optie moeten zijn, wat ik eigenlijk ook niet wil.
Maar wat blijft er dan over? Ja niks, of een operatie, en dat wil ik OOK niet.
Moeilijk, moeilijk.
Ik ben steeds zo ziek met Humira, ieder virusje en bacilletje pik ik op en dan ben ik weken ziek, ik wil dat niet.
Hoe zijn de ervaringen hier met Infliximab?
Pff moeilijk. Neem je extra vitaminen enzo? En is er een combinatie mogelijk met bijvoorbeeld prednison en Humira? Ik heb toen ik met de Imuran begon een tijd prednison ernaast gebruikt om de actieve ontsteking te "genezen", daarna kon de Imuran er dan voor zorgen dat de boel rustig bleef.quote:
Kick, hoe is het met iedereen hier?
Hier niet lekker.
Ik zit al weken te twijfelen om gewoon te kappen met de Humira, teveel nadelen en ziek zijn.
Vandaag verpleegkundig specialist gesproken, en dat andere middel per infuus zou dan een optie moeten zijn, wat ik eigenlijk ook niet wil.
Maar wat blijft er dan over? Ja niks, of een operatie, en dat wil ik OOK niet.
Moeilijk, moeilijk.
Ik ben steeds zo ziek met Humira, ieder virusje en bacilletje pik ik op en dan ben ik weken ziek, ik wil dat niet.
Hoe zijn de ervaringen hier met Infliximab?
Is Infliximab hetzelfde als Remicade? Volgens mij zijn er wel mensen hier die daar ervaring mee hebben. Veel sterkte en wijsheid... Misschien is een second opinion een optie?
Lang geleden dat ik hier nog ben geweest maar dat ik dan ook omdat het helemaal goed gaat!quote:
Heb hier een vraagje en een kleine update van mijn kant.
Sinds ik eind augustus het ziekenhuis uit het ziekenhuis ben, gaat het al heel veel beter, ook mijn CRP, bezinking, HB enzovoort zijn allemaal weer zo goed als normaal. Alleen heb ik nog steeds last van bloed in mijn ontlasting en besloot m'n internist een ontlastingsonderzoek te doen, daaruit kwam dat de calprotectine in mijn ontlasting meer dan 1600 is waar het onder de 50 gezond is. Best behoorlijk verhoogd dus.
Heb overmorgen een scopie om te kijken of er nog steeds een ontsteking is in mijn darmen, of wat anders.
Als er nog steeds een ontsteking word gezien zal ik aan de biologicals moeten volgens mijn internist, aangezien ik al aan de imuran zit en dat dus niet voldoende werkt dan.
Ze zei dat ik zelf de keuze mocht maken tussen humira en remicade. Mijn vraag, wat raden jullie aan?
Daarnaast zei ze dat ik daarnaast ook nog steeds de imuran alswel de mesalazine moet blijven nemen, maar van bijna iedereen hier hoor ik dat de imuran gestopt werd bij het begin van de biologicals. En het idee van 2 afweerslopende medicijnen tegelijk staat me ook niet echt aan.
Ik heb gekozen voor de remicade. In het begin had ik spijt, maar uiteindelijk is het zoals hier al eerder is gezegd wel slim omdat je Humira nog achter de hand kan houden voor wanneer de remicade zijn werk niet meer zou doen.
Ik neem ook tegelijk imuran. Dit al 6 maanden. Weerstand is enorm achteruitgegaan: ik heb quasi elke dag wel een sinusontsteking of keelontsteking, wondjes genezen slecht e.d.
Maar alles beter dan die pijnlijke darmbloedingen... !
Dat je mesalazine zou moeten blijven nemen terwijl lijkt me héél raar! Dit is een zeer licht medicijn en heeft volgens mij geen meerwaarde meer als je biologicals zou nemen. Maar dat is wat ik dénk in ieder geval, zou het toch eens navragen.
En hoeveel, als je rookt?Ik zelf rook niet meer sinds de laatste opvlamming.
Laatste half jaar veel afgevallen. Al een andere autoimmuunziekte onder de leden. Nu verwijzing naar de MDL, die moest coeliakie uitsluiten. Gastroduodenoscopie is achter de rug, aanstaande vrijdag krijg ik de uitslag. Er werden meerdere zweren gezien in maag en dunne darm. Ik ben zelf arts (dokter is ziek
) en heb natuurlijk zelf ook nagedacht. Ik hoop dat het gewoon ordinaire zweren zijn, maar de mogelijkheid van Crohn was me ook niet ontgaan. De test op occult bloed in de ontlasting is positief (immunohistochemisch bepaald, voordeel is dat dat alleen reageert op menselijk bloed, dus kans op fout-positief is heel klein), calprotectine hoor ik vrijdag dus. Ik heb alleen wat vage buikklachten, geen diarree (kan ook niet, zit met een gare schildklier en dat geeft obstipatie). Ik gooi wel met terminologie, maar jullie zijn hier experts, dus de kreten zullen jullie wel bekend zijn.Bloedarmoede heb ik net niet, wel een ruim lagere Hb dan normaal (plus ik rook, haha). Bezinking is wat verhoogd, maar ook niet enorm. Het afvallen is wat het meest in het oog springt, er is werkelijk niets meer van me overgebleven. Buikklachten had ik nooit, dat is me vreemd. Plus moeheid! Maar ik lig dus met mijn hormonen overhoop, dus dat kan ook wat verklaren.
Hoe begon het bij jullie? Terugdenkend aan de eerste tekenen? Ik had gehoopt dat het na het kijkje van voren wel afgelopen zou zijn, maar ik vermoed dat ik van achteren ook aan de beurt ben. Zeker als het calprotectine ook verhoogd is
. Overigens viel de gastro enorm mee, was snel klaar en het ging makkelijk! Ik kreeg zelfs complimenten, zelden kregen ze iemand doe zo rustig bleef . Maar ik vind het voor nu wel mooi geweest, haha!Maar ehm, vraagje.. Ik heb van mezelf al niet een superduper gebit, maar dit slaat de klok!
Ik kreeg plots enorme pijn in mijn mond, doorstromend naar mijn hoofd. Om van op je kop te staan!
Foto's laten maken bij de tandarts, zijn er verschillende kiezen ontstoken! Waaronder eentje zo erg dat ze direct wortelkanaalbehandeling hebben gedaan. Maar de andere kiezen zagen er ook niet gezond uit.
Komen gebitsproblemen hier ook voor? bij jullie. Want zo erg heb ik het nou nooit gehad :s
Ik slik wel al een half jaar prednison nu en Imuran nu drie maanden.
De vraag is of de zweren wel door de bacterie veroorzaakt worden of dat ik gewoon drager ben. 30-40 % van de mensen is drager. Daarvan krijgt zo'n 20 % een maagzweer. Ook omdat er bloed in de ontlasting zat en nu was de calprotectinewaarde ook bekend: zeer sterk verhoogd. Ruim 30 keer de bovengrens
. Dus ik krijg nu ook een coloscopie. Dat gaat op 1 april plaatsvinden...één april, slang in je bil . Had ook eerder gekund, maar dan door een andere arts, want de mijne is in maart een paar weken op vakantie. Ik heb liever dat mijn behandelend arts een kijkje neemt, dus dan wacht ik graag nog een paar weken. Ik ben positief en ga er vooralsnog van uit dat het geen Crohn is!Vraag om Picoprep, geen Moviprepquote:
Dank voor de antwoorden! Kleine update. Vrijdag ben ik voor de uitslag van de gastroduodenoscopie bij de MDL geweest. Geen coeliakie, dat is mooi. Wel dus de zweren. Die zijn Helicobacter-positief, dus de beruchte maagzweerbacterie heb ik. Daar krijg ik een antibioticum/maagzuurremmer-kuur voor.
De vraag is of de zweren wel door de bacterie veroorzaakt worden of dat ik gewoon drager ben. 30-40 % van de mensen is drager. Daarvan krijgt zo'n 20 % een maagzweer. Ook omdat er bloed in de ontlasting zat en nu was de calprotectinewaarde ook bekend: zeer sterk verhoogd. Ruim 30 keer de bovengrens
Ik rookte altijd, maar toen de diagnose Crohn werd gesteld was t advies toch stoppen. Dat was niet meteen makkelijk, maar toen ik een allergische reactie had op medicijnen en in t ziekenhuis belandde ben ik gestopt. Ik heb het ruim twee jaar volgehouden en toen af en toe met stappen weer een sigaretje. Niet echt verstandig natuurlijk want inmiddels rook ik in t weekend wel weer wat vaker. Maar het is gelukkig nog lang geen pakje per dag, want dat rookte ik voorheen. Nu dus in t weekend ongeveer een pakje. Komt ook doordat mijn vriend rookt en die zie ik alleen in t weekend. Doordeweeks heb ik bijna geen moeite niet te roken, maar als ik met hem ben is t toch lastig.. Gelukkig is de ziekte bij mij heel goed onder controle en heb ik eigenlijk geen last ervan, dat was in het begin wel anders. Maar ja, toch maar weer een poging om te stoppen!quote:
Wie van jullie rookt er?
Ik zelf rook niet meer sinds de laatste opvlamming.
Verder heb ik geen last van gebitsproblemen. Had ik vroeger eigenlijk standaard, maar de afgelopen twee jaar niks meer!
Mocht niet! En Phosphoral ook niet...zouden minder goed werken. MoviPrep zal wel net zo smaken als Movicolon, wat ik gebruik. Daar zuip ik ook geen glas van. Beetje water op de poeder zodat het net kan oplossen, dan neus dicht en achteroverslaan. Ben ik ook van plan met de Moviprep. Niks 2 liter. Zakjes oplossen in minimaal water, opzuipen en de resterende vocht aanvullen met gewoon water, frisdrank, thee of anderzins.quote:
[..]
Vraag om Picoprep, geen Moviprep
Picoprep ken ik niet, even lezen hoe en wat. Handig is dat ik zelf de medicijnen ook kan voorschrijven
. Dus ik hoor graag wat aan te raden is vanuit de praktijk!Coloscopie mocht niet zonder roesje, trouwens! De gastro vond ik zo goed te doen, dus ik dacht, die colo wordt ook wel een eitje. Ze geven verdorie Fentanyl (morfineanaloog) en midazolam (voor het rustig worden)! Dat wordt fijn spacen.
Colonoscopie zonder roesje? Held, nog nooit gehad zekerquote:
[..]
Mocht niet! En Phosphoral ook niet...zouden minder goed werken. MoviPrep zal wel net zo smaken als Movicolon, wat ik gebruik. Daar zuip ik ook geen glas van. Beetje water op de poeder zodat het net kan oplossen, dan neus dicht en achteroverslaan. Ben ik ook van plan met de Moviprep. Niks 2 liter. Zakjes oplossen in minimaal water, opzuipen en de resterende vocht aanvullen met gewoon water, frisdrank, thee of anderzins.
Picoprep ken ik niet, even lezen hoe en wat. Handig is dat ik zelf de medicijnen ook kan voorschrijven
Coloscopie mocht niet zonder roesje, trouwens! De gastro vond ik zo goed te doen, dus ik dacht, die colo wordt ook wel een eitje. Ze geven verdorie Fentanyl (morfineanaloog) en midazolam (voor het rustig worden)! Dat wordt fijn spacen.
Ik heb ooit eens de hele bende bij elkaar gegild.
MET roesje, en dat wist ik me achteraf nog te herinneren
Klopt, ben nieuw in het MDL-wereldjequote:
[..]
Colonoscopie zonder roesje? Held, nog nooit gehad zeker
Ik heb ooit eens de hele bende bij elkaar gegild.
MET roesje, en dat wist ik me achteraf nog te herinneren
. Als patiënt dan. Omdat die gastro zo soepel verliep, was ik optimistisch gestemd, haha! Tja, jij bent veteraan, dus ik zal braaf luisteren. Nog een dikke maand te gaan, ik maak me nog geen zorgen. Dat laxeren lijkt me niks, vezelarm eten ook niet. En vanaf wanneer voor het onderzoek mochten jullie niet meer eten? Ik ben 's ochtends om 9.00 uur aan de beurt. In het boekje met instructies staat vanaf 12.00 uur 's middags de dag ervoor niet meer eten .Weten jullie trouwens nog met wat voor waardes jullie rondliepen ten tijde van de diagnose? Dus bezinking, hemoglobine (bloedarmoede of niet), calprotectine in de ontlasting?
Ik zou echt vanaf die tijd niet meer eten, anders heeft laxeren weinig zin. Als je toch later nog eet is het logisch dat dat in je darmen gaat zitten en dan kan het onderzoek gestaakt worden. Kan je later nog een keer! Lijkt me niet de bedoeling haha..quote:
[..]
Klopt, ben nieuw in het MDL-wereldje
Weten jullie trouwens nog met wat voor waardes jullie rondliepen ten tijde van de diagnose? Dus bezinking, hemoglobine (bloedarmoede of niet), calprotectine in de ontlasting?
Tsjah, spacen? Vond het waardeloos dat roesje, maar goed, het maakt je wel een beeeetje rustig i think.
Slik je de afgelopen twee jaar misschien ook minder medicijnen ofzo? Slikte je daarvoor misschien prednison ofzo? Want sinds ik die prednison slik en de Imuran (starten kort na elkaar) is het bagger!quote:
[..]
Ik rookte altijd, maar toen de diagnose Crohn werd gesteld was t advies toch stoppen. Dat was niet meteen makkelijk, maar toen ik een allergische reactie had op medicijnen en in t ziekenhuis belandde ben ik gestopt. Ik heb het ruim twee jaar volgehouden en toen af en toe met stappen weer een sigaretje. Niet echt verstandig natuurlijk want inmiddels rook ik in t weekend wel weer wat vaker. Maar het is gelukkig nog lang geen pakje per dag, want dat rookte ik voorheen. Nu dus in t weekend ongeveer een pakje. Komt ook doordat mijn vriend rookt en die zie ik alleen in t weekend. Doordeweeks heb ik bijna geen moeite niet te roken, maar als ik met hem ben is t toch lastig.. Gelukkig is de ziekte bij mij heel goed onder controle en heb ik eigenlijk geen last ervan, dat was in het begin wel anders. Maar ja, toch maar weer een poging om te stoppen!
Verder heb ik geen last van gebitsproblemen. Had ik vroeger eigenlijk standaard, maar de afgelopen twee jaar niks meer!
Na een scopie bleek de ontsteking een stuk minder erg dan gedacht, dus moet gewoon m'n imuran in blijven nemen alswel mesalazine. In plaats van remicade of humira heeft de interniste besloten om voor een paar weken elke dag een medicinale klysma te zetten.quote:
[..]
Lang geleden dat ik hier nog ben geweest maar dat ik dan ook omdat het helemaal goed gaat!
Ik heb gekozen voor de remicade. In het begin had ik spijt, maar uiteindelijk is het zoals hier al eerder is gezegd wel slim omdat je Humira nog achter de hand kan houden voor wanneer de remicade zijn werk niet meer zou doen.
Ik neem ook tegelijk imuran. Dit al 6 maanden. Weerstand is enorm achteruitgegaan: ik heb quasi elke dag wel een sinusontsteking of keelontsteking, wondjes genezen slecht e.d.
Maar alles beter dan die pijnlijke darmbloedingen... !
Dat je mesalazine zou moeten blijven nemen terwijl lijkt me héél raar! Dit is een zeer licht medicijn en heeft volgens mij geen meerwaarde meer als je biologicals zou nemen. Maar dat is wat ik dénk in ieder geval, zou het toch eens navragen.
Moet zeggen dat het zijn werk goed doet, voor het eerst in bijna 8 maanden langer dan een week bloed- en diarree vrij
Bij de diagnose van mij CU vorig jaar februari had ik op het laagste punt een HB van 4,5 en CRP van 235, werd toen ook direct opgenomen en heb 2 weken in het ziekenhuis gelegen.quote:
[..]
Weten jullie trouwens nog met wat voor waardes jullie rondliepen ten tijde van de diagnose? Dus bezinking, hemoglobine (bloedarmoede of niet), calprotectine in de ontlasting?
Calcprotectine is me toen niet gezegd hoe hoog het was.
Heb begin dit jaar wel een ontlastingstest gehad toen de symptomen weer licht terugkwamen, en toen was de calprotectine in mijn ontlasting 1600.
Zo, dat zijn niet mis te verstane getallen. Logisch dat je daarmee bent opgenomen. Ik weet niet hoe ernstig je klachten waren ten tijde van de diagnose?quote:
[..]
Na een scopie bleek de ontsteking een stuk minder erg dan gedacht, dus moet gewoon m'n imuran in blijven nemen alswel mesalazine. In plaats van remicade of humira heeft de interniste besloten om voor een paar weken elke dag een medicinale klysma te zetten.
Moet zeggen dat het zijn werk goed doet, voor het eerst in bijna 8 maanden langer dan een week bloed- en diarree vrij
[..]
Bij de diagnose van mij CU vorig jaar februari had ik op het laagste punt een HB van 4,5 en CRP van 235, werd toen ook direct opgenomen en heb 2 weken in het ziekenhuis gelegen.
Calcprotectine is me toen niet gezegd hoe hoog het was.
Heb begin dit jaar wel een ontlastingstest gehad toen de symptomen weer licht terugkwamen, en toen was de calprotectine in mijn ontlasting 1600.
De klachten waren toen wel behoorlijk erg. liep al een week of 2 met koorts, en de laatste week was het constant rond de 39.5quote:
[..]
Zo, dat zijn niet mis te verstane getallen. Logisch dat je daarmee bent opgenomen. Ik weet niet hoe ernstig je klachten waren ten tijde van de diagnose?
Gek genoeg vielen de symptomen van de CU toen relatief gezien mee, was weliswaar pancolitis (non-stop ontsteking in de hele dikke darm) Maar vergeleken met mijn tweede opvlamming in augustus was het peanuts. Ik had in augustus zowel een ernstige clostridium infectie alswel een opvlamming van de CU. Toen heb ik zes dagen opgenomen gelegen in isolatie ivm de clostridium bacterie. Toen was de ontsteking vele malen erger volgens de interniste, en stonden ze op het punt om m'n dikke darm te verwijderen. Gek genoeg was toen m'n CRP lager en m'n HB hoger dan in Februari.
Alhoewel m'n CRP toen ook veel te hoog was, iets van 195 maar m'n HB was toen 6,8. Stuk beter dus dan de 4.5 in februari.
Mijn gebitsproblemen vroeger kwamen sowieso niet door de Crohn. Heb ook pas sinds twee a drie jaar echt de diagnose en medicijnen. Ik heb ook maar heel kort prednison gehad en nog nooit Imuran.quote:
[..]
Slik je de afgelopen twee jaar misschien ook minder medicijnen ofzo? Slikte je daarvoor misschien prednison ofzo? Want sinds ik die prednison slik en de Imuran (starten kort na elkaar) is het bagger!
.Betreffende de gebitsproblemen: dat is een goede! Ik ga eens de literatuur induiken. Mocht ik wat gevonden hebben, laat ik het weten!
Hebben jullie trouwens voor de diagnose gesteld werd ook last gehad dat bepaalde voedingsmiddelen jullie tegen gingen staan? Ikzelf was gek op pasta, maar sinds een paar maanden heb ik na het eten ervan meer pijn. De laatste weken voel ik me de dag erna echt ziek. Aan coeliakie ligt het dus niet. Herkenbaar of zit het tussen de oren?
Heb je sinds de medicijnen ook last vaneen droge mond? Want dat werkt het ontstaan vam gaatjes ook in de hand. En hoe zit het met aften?
Ja, dat begrijp je goed. Zeg ik dan iets doms ofzo?quote:
Is je gebit bagger sinds Prednison, begrijp ik dat goed?
En ik weet niet of er een verband ligt hoor, kan ook gewoon zijn doordat ik een hele poos heel slecht heb gegeten en gedronken, dat mn gebit daardoor een klap heeft gehad. Omdat bij weinig eten en drinken je mond erg droog en dat is ook slecht voor je tanden.
Ja, zoiets had ik ook gelezen, maar wat ik lees geloof ik niet altijd direct.quote:
C-u-t-e, wat ik heb kunnen vinden, is dat de immunosuppressiva zorgen voor een veranderde samenstelling van bacteriën in de mond. Die kunnen dan lekker gaan groeien en tieren en zo voor gaatjes zorgen.
Heb je sinds de medicijnen ook last vaneen droge mond? Want dat werkt het ontstaan vam gaatjes ook in de hand. En hoe zit het met aften?
Daarom vroeg ik of mensen hier het misschien ook hadden?
En mijn mond is wel sneller droog, maar ik gooi liters water naar binnen dus dan heb ik er niet snel last van. Maar als ik een uurtje niet drinken dan is mn tong net een spons haha!
Mijn tandarts vraagt namelijk wel altijd welke medicijnen ik slik en dan schud ze haar hoofd en begint met de behandeling. Hmmm.. Nooit leuk als de tandarts zo haar hoofd schud haha xD
Ik heb geinformeerd naar andere middelen dan Moviprep. Omdat ik daar moeite mee heb toch.
En ze zeiden heel leuk, nee er is niks anders wat je kan nemen sorry. WHUT?! Dikke liegbeesten!
Dus ik zeg dat je ten eerste bij een CT-scan al ander spul krijgt wat veel beter in te nemen is en waardoor je (geloof me) heeeel goed laxeert. En dat er ook nog Picoprep is.
Maar ze zeiden dat ze daar nog nooit van hadden gehoord en daar niet mee werken.
GRMBL.. Hoe ga ik het dan ooit voor elkaar krijgen bij de volgende coloscopie?? Hahah..
Denk maar niet dat ik een slang in mn maag laat duwen voor een infuus xD
Niet zo wantrouwig!quote:
Ja, dat begrijp je goed. Zeg ik dan iets doms ofzo?
Ik heb precies hetzelfde, de kiezen breken spontaan af in m'n bek en wilde ff checken of jij merkte dat het sinds de Prednison zo is.
Gewoon zeggen dat het je niet lukt en alles weer uitkotst. Je hebt gehoord van picoprep, en aangezien dat zo weinig is lukt je dat zeker weten inclusief het vele water dat je moet drinken.quote:
Btw, mijn internist en MDL-Verpleegkundigen zijn allemaal dikke naaibakken :p
Ik heb geinformeerd naar andere middelen dan Moviprep. Omdat ik daar moeite mee heb toch.
En ze zeiden heel leuk, nee er is niks anders wat je kan nemen sorry. WHUT?! Dikke liegbeesten!
Dus ik zeg dat je ten eerste bij een CT-scan al ander spul krijgt wat veel beter in te nemen is en waardoor je (geloof me) heeeel goed laxeert. En dat er ook nog Picoprep is.
Maar ze zeiden dat ze daar nog nooit van hadden gehoord en daar niet mee werken.
GRMBL.. Hoe ga ik het dan ooit voor elkaar krijgen bij de volgende coloscopie?? Hahah..
Denk maar niet dat ik een slang in mn maag laat duwen voor een infuus xD
Toen gingen ze bij mij schoorvoetend overstag.
Het was niet zo bedoeld als het overkwam denk ikquote:
[..]
Niet zo wantrouwig!
Ik heb precies hetzelfde, de kiezen breken spontaan af in m'n bek en wilde ff checken of jij merkte dat het sinds de Prednison zo is.
Haha. ''Zeg ik dan iets doms ofzo'' is iets wat hier wel vaker word gezegd, gewoon als grapje, niet serieus van ''Wil jij nu zeggen dat ik iets doms zeg????? he he ? nou?''.. :p Sorry ghehe.. Ik heb nooit een enorm sterk gebit gehad, ja tot mijn 14e ofzo. Maar sinds ik die Prednison slik is het wel zo dramatisch achteruit gegaan dat er geen einde aan komt. Meerdere wortels zijn ontstoken, de gaatjes schieten aan alle kanten mn mond uit als onkruid :p Mijn tanden breken af. Het is verschrikkelijk! En ik heb zo enorm veel pijn iedere keer, dat ik werkelijk mn kop wel tegen de muur wil slaan haha.. Alleen helpt dat niet, helaas.
Ik ga er ook zeker nog een keer over beginnen, al is het het laatste wat ik doe :pquote:
[..]
Gewoon zeggen dat het je niet lukt en alles weer uitkotst. Je hebt gehoord van picoprep, en aangezien dat zo weinig is lukt je dat zeker weten inclusief het vele water dat je moet drinken.
Toen gingen ze bij mij schoorvoetend overstag.
Dit zou heel goed kunnen. Een ziekenhuis heeft een contract met een bepaalde farmaceutisch bedrijf. Als die picoprep of dat andere middel van je niet wordt gemaakt door dat bedrijf, dan heb je pech. Wordt dan niet vanuit dat ziekenhuis voorgeschreven en ze gaan er ook niet achteraan. Andere apotheek is te proberen.quote:
Btw, mijn internist en MDL-Verpleegkundigen zijn allemaal dikke naaibakken :p
Ik heb geinformeerd naar andere middelen dan Moviprep. Omdat ik daar moeite mee heb toch.
En ze zeiden heel leuk, nee er is niks anders wat je kan nemen sorry. WHUT?! Dikke liegbeesten!
Dus ik zeg dat je ten eerste bij een CT-scan al ander spul krijgt wat veel beter in te nemen is en waardoor je (geloof me) heeeel goed laxeert. En dat er ook nog Picoprep is.
Maar ze zeiden dat ze daar nog nooit van hadden gehoord en daar niet mee werken.
GRMBL.. Hoe ga ik het dan ooit voor elkaar krijgen bij de volgende coloscopie?? Hahah..
Denk maar niet dat ik een slang in mn maag laat duwen voor een infuus xD
Ik had op mijn vorige werk (gehandicaptenzorg) een bewoner die zwaar hartpatiënt was. Die kreeg vanuit het dichtstbijzijnde ziekenhuis een bepaald pilletje voorgeschreven toen hij bijna bezweek aan zijn hartklachten. Een pilletje waarop hij het goed deed. Maar de medicatie op de instelling werd door de apotheek vanuit een ander ziekenhuis geleverd en zij hadden dat pilletje niet in hun assortiment zitten en verstrekten dat dus ook niet aan die bewoner van ons (dat weigerden ze gewoon). Dus elke week als de rollen medicatie werden gebracht werd er vanuit het ziekenhuis, kwam er van een andere apotheek een doosje met pillen voor die bewoner en mochten wij dat gaan toevoegen aan zijn medicijnrol.
Ja, ik slik nu Prednison en Imuran en ik word gek van de bijwerkingen. Ik heb haaruitval, en de haartjes die terug groeien krullen :p Ziet er niet uit haha! Ik ben over mijn hele lichaam zwaar, zwart behaard. Lijk wel een kerel! Heb wel 6 keer per dag spontaan spuitende bloedneuzen. Mn tanden vallen en rotten uit mn mond weg. Hoofdpijn en duizeligheid.quote:
Bij-effecten van prednison, verschrikkelijk. Wat een troep is dat. Als je er op een of andere manier vanaf kan komen, helaas is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Op een gegeven moment werd het middel erger dan de kwaal. Een aantal maanden ging het wat minder en toen stelde de internist weer tijdelijk prednison voor, gelukkig kon ik het aanbod afslaan en ben blij dat mijn medicijnen alles weer in rustig vaarwater hebben kunnen brengen.
En het kutte is dat de Imuran het nog steeds niet lijkt te doen. Sinds twee dagen weer enorme buikpijn aanvallen en bloed/slijm etc. En ik ben sinds drie dagen naar 5 mg prednison gegaan. Dan zou je zeggen dat de Imuran het werk nu over moet gaan nemen van de Prednison, maar nee hoor.
Nu willen ze waarschijnlijk de dosis Imuran gaan verhogen :s Maar ik zit al op een redelijke dosis. En heb best last van die troep, en dan willen ze het ook nog eens verhogen.
Ja, het is belachelijk dat het zo moet. Nou dan regel ik het wel via mijn apotheek ofzo.quote:
[..]
Dit zou heel goed kunnen. Een ziekenhuis heeft een contract met een bepaalde farmaceutisch bedrijf. Als die picoprep of dat andere middel van je niet wordt gemaakt door dat bedrijf, dan heb je pech. Wordt dan niet vanuit dat ziekenhuis voorgeschreven en ze gaan er ook niet achteraan. Andere apotheek is te proberen.
Ik had op mijn vorige werk (gehandicaptenzorg) een bewoner die zwaar hartpatiënt was. Die kreeg vanuit het dichtstbijzijnde ziekenhuis een bepaald pilletje voorgeschreven toen hij bijna bezweek aan zijn hartklachten. Een pilletje waarop hij het goed deed. Maar de medicatie op de instelling werd door de apotheek vanuit een ander ziekenhuis geleverd en zij hadden dat pilletje niet in hun assortiment zitten en verstrekten dat dus ook niet aan die bewoner van ons (dat weigerden ze gewoon). Dus elke week als de rollen medicatie werden gebracht werd er vanuit het ziekenhuis, kwam er van een andere apotheek een doosje met pillen voor die bewoner en mochten wij dat gaan toevoegen aan zijn medicijnrol.
Zie wel even hoe ik het voor elkaar ga krijgen..
Ik zweer erbij! Sinds ik Methotrexaat gebruik heb ik bijna geen last meer van de Crohn en bijwerkingen kan ik zo snel ook niet noemen.quote:
Hier iemand ervaring met methotrexaat? Mijn vriend moet hieraan ivm een oogspier die steeds ontsteekt. Ik dacht dat ik hier had gelezen dat het afweersysteem er nogal door plat wordt gelegd en gebruikers veel/langdurig ziek zijn. Heb ik dit goed in mijn hoofd zitten, of valt het allemaal wel mee?
Kan natuurlijk wel per persoon verschillen, maar ik hoop dat t bij mij nog heel lang zijn werk doet!!
Edit: moet er wel foliumzuur naast slikken, want dat wordt afgebroken door methotrexaat
Dus die afweer valt wel mee. Gelukkig.quote:
[..]
Ik zweer erbij! Sinds ik Methotrexaat gebruik heb ik bijna geen last meer van de Crohn en bijwerkingen kan ik zo snel ook niet noemen.
Kan natuurlijk wel per persoon verschillen, maar ik hoop dat t bij mij nog heel lang zijn werk doet!!
Edit: moet er wel foliumzuur naast slikken, want dat wordt afgebroken door methotrexaat
Meneer moet helaas eerst weer even aan de prednisolon en dan over een paar weken aan de methotrexaat (en dan hopelijk eindelijk eens van die domme ontstoken spier af). Heb hem nog niet over foliumzuur gehoord (of ik heb gewoon niet opgelet
)Ja valt reuze mee, ervoor was ik vaker ziek dan nu. Griepprik speelt misschien ook mee, maar ik ben van de hele winter verkouden en snotteren naar afgelopen winter 1 of 2 keer!quote:
[..]
Dus die afweer valt wel mee. Gelukkig.
Meneer moet helaas eerst weer even aan de prednisolon en dan over een paar weken aan de methotrexaat (en dan hopelijk eindelijk eens van die domme ontstoken spier af). Heb hem nog niet over foliumzuur gehoord (of ik heb gewoon niet opgelet
Bij mij duurde het zo'n 2 maanden voordat de Azathioprine goed aansloeg, had 4 tabletten. Maar vanwege recent onderzoek naar de toxische waarden moest ik dat weer afbouwen naar 2 tabletten. Qua bijwerkingen heb ik totaal geen last van de azathioprine en die van de prednison zijn gelukkig allemaal verdwenen.quote:
[..]
Ja, ik slik nu Prednison en Imuran en ik word gek van de bijwerkingen. Ik heb haaruitval, en de haartjes die terug groeien krullen :p Ziet er niet uit haha! Ik ben over mijn hele lichaam zwaar, zwart behaard. Lijk wel een kerel! Heb wel 6 keer per dag spontaan spuitende bloedneuzen. Mn tanden vallen en rotten uit mn mond weg. Hoofdpijn en duizeligheid.
En het kutte is dat de Imuran het nog steeds niet lijkt te doen. Sinds twee dagen weer enorme buikpijn aanvallen en bloed/slijm etc. En ik ben sinds drie dagen naar 5 mg prednison gegaan. Dan zou je zeggen dat de Imuran het werk nu over moet gaan nemen van de Prednison, maar nee hoor.
Nu willen ze waarschijnlijk de dosis Imuran gaan verhogen :s Maar ik zit al op een redelijke dosis. En heb best last van die troep, en dan willen ze het ook nog eens verhogen.
Ik slik 150mg, 3 tabletten. 's Avonds voor het slapengaan neem ik ze dan in. Dat werkt voor mij prima. Ik weet ook niet welke klachten bij de medicijnen horen en welke niet. Maar weet wel dat de Imuran zijn werk nu na 3 maanden nog steeds niet doet, of begint te doen. Nu iedere dag weer buikpijn, steeds vaker diarree met bloed en slijm. Enorm moe :p Dus denk dat ik maar weer eventjes moet overleggen. Want wil uiteindelijk wel van de Prednison af, als het even kanquote:
[..]
Bij mij duurde het zo'n 2 maanden voordat de Azathioprine goed aansloeg, had 4 tabletten. Maar vanwege recent onderzoek naar de toxische waarden moest ik dat weer afbouwen naar 2 tabletten. Qua bijwerkingen heb ik totaal geen last van de azathioprine en die van de prednison zijn gelukkig allemaal verdwenen.
Heb je hier een link bij?quote:
[..]
Bij mij duurde het zo'n 2 maanden voordat de Azathioprine goed aansloeg, had 4 tabletten. Maar vanwege recent onderzoek naar de toxische waarden moest ik dat weer afbouwen naar 2 tabletten. Qua bijwerkingen heb ik totaal geen last van de azathioprine en die van de prednison zijn gelukkig allemaal verdwenen.
Dat lijkt me sterk aangezien het een bloedonderzoek is dat bij je wordt uitgevoerd als je die troep slikt.quote:
Ow hahaha, ik dacht een of ander wetenschappelijk onderzoek.quote:Op vrijdag 7 maart 2014 19:09 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Dat lijkt me sterk aangezien het een bloedonderzoek is dat bij je wordt uitgevoerd als je die troep slikt.
Wat een afgang
Ach welnee, niet dat ik weet in ieder geval.quote:
[..]
Ow hahaha, ik dacht een of ander wetenschappelijk onderzoek.
Wat een afgang
Als je die teringzooi slikt sta ja onder regelmatige controle incl. bloedonderzoeken naar je waardes, vandaar
Teringzooi inderdaad.. Vanmorgen aan het stoeien met mijn man en door een ongelukje kwam een stukje huid van mijn hand in de knel. Deed even pijn, maar niks raars. Nog geen uur later een dikke bloeduitstorting. Dus ik kan nu ook al niet meer normaal ouwehoeren zonder onder de blauwe plekken te komen.quote:
[..]
Ach welnee, niet dat ik weet in ieder geval.
Als je die teringzooi slikt sta ja onder regelmatige controle incl. bloedonderzoeken naar je waardes, vandaar
Even een serieuze vraag, is het heel koppig en raar als ik weiger om de dosis te verhogen? Want dan duurt het toch ook wel een hele poos voor ze weten of het wel werkt? Zo blijf ik aan de gang.
Maar als ik overdreven reageer moeten jullie het zeggen hoor ghehe.. Dan zal ik braaf mn dosis laten verhogen.
Ik denk niet dat je maar altijd braaf ja en amen moet zeggen.quote:
[..]
Teringzooi inderdaad.. Vanmorgen aan het stoeien met mijn man en door een ongelukje kwam een stukje huid van mijn hand in de knel. Deed even pijn, maar niks raars. Nog geen uur later een dikke bloeduitstorting. Dus ik kan nu ook al niet meer normaal ouwehoeren zonder onder de blauwe plekken te komen.
Even een serieuze vraag, is het heel koppig en raar als ik weiger om de dosis te verhogen? Want dan duurt het toch ook wel een hele poos voor ze weten of het wel werkt? Zo blijf ik aan de gang.
Maar als ik overdreven reageer moeten jullie het zeggen hoor ghehe.. Dan zal ik braaf mn dosis laten verhogen.
Zon prik ik al sinds november niet. Bevalt me niet, totaal niet, maar toen ik wel prikte was ik steeds doodziek. Zoalng die oorzaak niet gevonden is prik ik niet.
Wees altijd kritisch, niks mis mee, zeker niet als er regelrechte troep in moet.
Voelde je je ook beter nu je niet meer prikt?quote:
[..]
Ik denk niet dat je maar altijd braaf ja en amen moet zeggen.
Zon prik ik al sinds november niet. Bevalt me niet, totaal niet, maar toen ik wel prikte was ik steeds doodziek. Zoalng die oorzaak niet gevonden is prik ik niet.
Wees altijd kritisch, niks mis mee, zeker niet als er regelrechte troep in moet.
En ja, ik wil natuurlijk graag beter worden, absoluut. Maar ik heb gewoon niet het idee dat ik echt serieus genomen word, nu ik weer een beetje kan functioneren vinden ze het allemaal ook direct niet meer zo belangrijk wat ik zeg. Toen ik doodziek opgenomen werd kon alles. Direct onderzoeken en alles wat ik zei werd serieus genomen. Maar als ik nu zeg dat ik nog iedere dag doodmoe ben, ik constant bloedneuzen heb, enorme haaruitval en nog altijd vaak beroerd. Dan is het zo van 'Dat ligt aan je medicijnen. Eet je wel gezond? Rook je niet?' Ja ik eet gezond en nee ik rook niet.. 'Ooh, nou dan moet je gewoon even afwachten. De medicijnen horen al te werken, dat lijken ze nog niet te doen, maar we wachten nog wel even een maandje af. Als je tussendoor klachten krijg moet je bellen hoor!' .. Maar als ik dat vervolgens doe, dan moet ik afwachten of de klachten binnen een week afnemen, zo niet, dan verhogen we gewoon de dosis en dan wachten we WEER wel even een maandje af.. Hup Prednison weer omhoog, alles onderdrukken, en dan kan je er wel weer even tegenaan.. xD
En nooit krijg ik een echte MDL arts te zien. Alleen mijn internist die soms de indruk geeft er ook allemaal geen bal van te snappen .. Erg geruststellend haha..
Ja, ik ben niet ziek meer, maar heb wel veel last van de Crohn. Nogal tweeslachtig dus.quote:
[..]
Voelde je je ook beter nu je niet meer prikt?
En ja, ik wil natuurlijk graag beter worden, absoluut. Maar ik heb gewoon niet het idee dat ik echt serieus genomen word, nu ik weer een beetje kan functioneren vinden ze het allemaal ook direct niet meer zo belangrijk wat ik zeg. Toen ik doodziek opgenomen werd kon alles. Direct onderzoeken en alles wat ik zei werd serieus genomen. Maar als ik nu zeg dat ik nog iedere dag doodmoe ben, ik constant bloedneuzen heb, enorme haaruitval en nog altijd vaak beroerd. Dan is het zo van 'Dat ligt aan je medicijnen. Eet je wel gezond? Rook je niet?' Ja ik eet gezond en nee ik rook niet.. 'Ooh, nou dan moet je gewoon even afwachten. De medicijnen horen al te werken, dat lijken ze nog niet te doen, maar we wachten nog wel even een maandje af. Als je tussendoor klachten krijg moet je bellen hoor!' .. Maar als ik dat vervolgens doe, dan moet ik afwachten of de klachten binnen een week afnemen, zo niet, dan verhogen we gewoon de dosis en dan wachten we WEER wel even een maandje af.. Hup Prednison weer omhoog, alles onderdrukken, en dan kan je er wel weer even tegenaan.. xD
En nooit krijg ik een echte MDL arts te zien. Alleen mijn internist die soms de indruk geeft er ook allemaal geen bal van te snappen .. Erg geruststellend haha..
Dat is inderdaad ook kiezen tussen twee vuren. Verschrikkelijkquote:
[..]
Ja, ik ben niet ziek meer, maar heb wel veel last van de Crohn. Nogal tweeslachtig dus.
En Remicade is geen optie? Of kon je daar niet tegen?
Mja daar willen ze nog niet aan denk ik, maar het effect is hetzelfde, immuunsysteem down, en dat was het probleem. Ik kreeg 2 keer achter elkaar enorm heftige griep, 2 x 3/4 weken ziek geweest. Daar heb ik dus geen trek meer in. Ik wacht nu wat uitslagen van kno en een allergietest af, volgende maand.quote:
[..]
Dat is inderdaad ook kiezen tussen twee vuren. Verschrikkelijk
En Remicade is geen optie? Of kon je daar niet tegen?
Oke, nog even afwachten dus.. Nou hopelijk kunnen ze je toch snel helpen, want het is allebei zwaar rot! Of Crohn of je alsnog doodziek voelen door griep etc.quote:
[..]
Mja daar willen ze nog niet aan denk ik, maar het effect is hetzelfde, immuunsysteem down, en dat was het probleem. Ik kreeg 2 keer achter elkaar enorm heftige griep, 2 x 3/4 weken ziek geweest. Daar heb ik dus geen trek meer in. Ik wacht nu wat uitslagen van kno en een allergietest af, volgende maand.
Het klinkt mij haast alsof veel van je klachten prednison gerelateerd zijn. Maar dat is een aanname van mijn kant omdat ik juist veel klachten had tijdens mijn gebruik van prednison. En wat jij schrijft herkenbaar is. Bloeduitstortingen bijv. Nu had ik zelf dagelijks 40mg maar het heeft toch bijna een jaar geduurd nadat ik gestopt ben met prednison dat ik geen bijwerkingen meer had daarvan. Sinds de azathioprine is mijn leven weer bijna normaal waar het betreft bijwerkingen, en de bijwerkingen die ik nu heb die schrijf ik eigenlijk toe aan de allopurinol. Toen ik alleen azathioprine had had ik nergens last van.quote:
[..]
Ik slik 150mg, 3 tabletten. 's Avonds voor het slapengaan neem ik ze dan in. Dat werkt voor mij prima. Ik weet ook niet welke klachten bij de medicijnen horen en welke niet. Maar weet wel dat de Imuran zijn werk nu na 3 maanden nog steeds niet doet, of begint te doen. Nu iedere dag weer buikpijn, steeds vaker diarree met bloed en slijm. Enorm moe :p Dus denk dat ik maar weer eventjes moet overleggen. Want wil uiteindelijk wel van de Prednison af, als het even kan
Ik heb niet alleen ziekte van Crohn, maar in een bepaald deel van de dikke darm heb ik ook colitis ulcerosa. Dat maakt meteen mijn lijdensweg van de afgelopen 10 jaar duidelijk waarin ze maar geen goede medicatie vonden voor mijn crohn.
Maar alles is onder controle momenteel dus mij hoor je niet klagen.
Zijn er mensen van jullie lid bij de Crohnvereniging? Ik heb dit jaar nog geen boekjes gehad, klopt dit?
Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!
En dan heb je ineens 2 soorten darmaandoeningen.. Opzich wel herkenbaar :p Bij mij is duidelijk CU vastgesteld 1,5 jaar terug, maar nu zeggen ze dat ik ook wel Crohn lijk te hebben, alleen is het allemaal een beetje onduidelijk nog. Werken medicijnen voor Crohn niet voor CU dan?quote:
Vorige week na bijna een jaar onderzoeken eindelijk de definitieve diagnose gekregen.
Ik heb niet alleen ziekte van Crohn, maar in een bepaald deel van de dikke darm heb ik ook colitis ulcerosa. Dat maakt meteen mijn lijdensweg van de afgelopen 10 jaar duidelijk waarin ze maar geen goede medicatie vonden voor mijn crohn.
Maar alles is onder controle momenteel dus mij hoor je niet klagen.
Zijn er mensen van jullie lid bij de Crohnvereniging? Ik heb dit jaar nog geen boekjes gehad, klopt dit?
Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!
Wat apart! Nou ben blij dat je er momenteel in ieder geval geen last van hebt!
Ik slik al een hele poos geen hoge dosering meer nee. Ik heb 30mg geslikt een 2 maanden geloof ik, en sindsdien ben ik al aan het afbouwen, maar eerst ging het mis als ik onder de 10mg kwam. En dus daar een aantal weken op gebleven. En nu ben ik inmiddels op 5mg, maar ook alweer een dikke week buikpijn, diarree, bloed en slijm.quote:
[..]
Het klinkt mij haast alsof veel van je klachten prednison gerelateerd zijn. Maar dat is een aanname van mijn kant omdat ik juist veel klachten had tijdens mijn gebruik van prednison. En wat jij schrijft herkenbaar is. Bloeduitstortingen bijv. Nu had ik zelf dagelijks 40mg maar het heeft toch bijna een jaar geduurd nadat ik gestopt ben met prednison dat ik geen bijwerkingen meer had daarvan. Sinds de azathioprine is mijn leven weer bijna normaal waar het betreft bijwerkingen, en de bijwerkingen die ik nu heb die schrijf ik eigenlijk toe aan de allopurinol. Toen ik alleen azathioprine had had ik nergens last van.
Vraagje aan de Humira/Remicade gebruikers - Werkt dit bijna direct? Of moet je hier ook eerst 4 maanden aan zitten voor je weet of het werkt?
Het duurt ff, maar werkt wel redelijk snel.quote:
[..]
Ik slik al een hele poos geen hoge dosering meer nee. Ik heb 30mg geslikt een 2 maanden geloof ik, en sindsdien ben ik al aan het afbouwen, maar eerst ging het mis als ik onder de 10mg kwam. En dus daar een aantal weken op gebleven. En nu ben ik inmiddels op 5mg, maar ook alweer een dikke week buikpijn, diarree, bloed en slijm.
Vraagje aan de Humira/Remicade gebruikers - Werkt dit bijna direct? Of moet je hier ook eerst 4 maanden aan zitten voor je weet of het werkt?
Dankje Omdat mijn bloed, zoals gewoonlijk, geen ontstekingswaarden laat zien,
is er wel weer duidelijk te zien dat mijn Hb snel omlaag gaat zoals de afgelopen keer ook gebeurde.
Dus ondanks dat ik heb aangegeven dat ik alweer een week flink wat bloed en diarree verlies,
geloofd ze nu ook zelf dat mijn Hb ook aangeeft dat ik de waarheid spreek :p
Prima.. Dan na dat onderzoek stelt ze een nieuw plan van aanpak op.
Heb wel de tip gekregen om bij het MCL weg te gaan en naar het UMCG te gaan.
Daar ga ik nog even over nadenken.
Die had ik ook als eerst, was niks aan de hand.
Nee, de Crohn zorgde ervoor dat mijn hele dikke en hele dunne darm ontstoken was, behalve net dat ene stukje darm aan het uiteinde. Trololololo.
Beter colo als je denkt ziek te zijn
I know, maar zij wil liever eerst een sigmoi. Als daar niks op te zien is dan ga ik natuurlijk niet met een ja, nee en amen naar huisquote:
sigmoi is toch enkel het begin?
Die had ik ook als eerst, was niks aan de hand.
Nee, de Crohn zorgde ervoor dat mijn hele dikke en hele dunne darm ontstoken was, behalve net dat ene stukje darm aan het uiteinde. Trololololo.
Beter colo als je denkt ziek te zijn
Dan zal er ongetwijfeld een coloscopie gepland worden. Bij mij is dat laatste stukje wel altijd ontstoken, dus als dat nu niet zo is dan zal dat voor het eerst zijn haha! Dan heeft de Imuran voor dat gedeelte wel geholpen xD
Ja dat was bij mij ook zo hoor, altijd ontstoken maar nu niet, trololoquote:
[..]
I know, maar zij wil liever eerst een sigmoi. Als daar niks op te zien is dan ga ik natuurlijk niet met een ja, nee en amen naar huis
Bij mij is dat laatste stukje wel altijd ontstoken, dus als dat nu niet zo is dan zal dat voor het eerst zijn haha! Dan heeft de Imuran voor dat gedeelte wel geholpen xD