Nee.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:26 schreef Qwea het volgende:
Heb je er vaker last van? Pijnlijke gewrichten.
Komen bloedneuzen & haaruitval niet eerder van de imuran?quote:Op maandag 16 december 2013 19:12 schreef c-u-t-e het volgende:
Nu al bijna 12 weken aan de prednison. En normaal had ik er vrij weinig last van, maar nu toch wel een aantal bijwerkingen die knap vervelend zijn Niet vervelender dan een darmontsteking, dus je hoort me verder niet zeuren hoor haha! Maar toch wel een beeeeetje jammer.
- Haaruitval op mijn hoofd. Niet normaal. Hele plukken en bosjes vallen er tegelijk uit.
- Enorme zwarte, lange haargroei op armen en benen.
- Bloedneuzen. Spontaan, overal! Op straat, in de winkel, thuis.. Het is om gek van te worden.
Dit zijn de meest vervelende op dit moment.
Maar de ontsteking is nu al 2 weken ''weg''.
Wel obstipatie, maar dat is te doen met de Metamucil zakjes.
En de Imuran gebruik ik nu een maand en heb er volgens mij nog niks van gemerkt qua vervelende
bijwerkingen. Ja hier en daar een blauwe plek zonder dat ik weet hoe het komt (ik heb nooit blauwe plekken normaal). Maar verder nog niks. Hopen dat het zo blijft haha.
En hoe is het met jullie?
Bij mij gaat het via de specialist meestal een stuk sneller juist. Huisarts kan weinig met mijn ibd-gerelateerde klachten. Hebben ze geen ibd-verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Dat scheelt ook (mocht de specialist op korte termijn niet beschikbaar zijn).quote:Op woensdag 18 december 2013 21:18 schreef Mirjam het volgende:
Pijn in m'n benen, onderrug en een dikke linkerenkel. het blijft me ook niet bespaard geloof ik.
Ik twijfel of ik hiermee naar de huisarts moet of meteen de specialist moet bellen, maar dan gaat er denk ik weer een tijdje overheen voor ik gezien word.
Hoelang al? En je enkel is dik. Gewoon vocht dik of rood dik?quote:Op woensdag 18 december 2013 21:28 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Nee.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Goeie vraag. Ik moet altijd eerst de poli bellen, dan leggen ze een briefje in het postvak v.d. specialist en die belt aan het eind van de dag. Maar ik begin een beetje te panieken na wat engelse bijsluiters gelezen te hebbenquote:Op woensdag 18 december 2013 21:30 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Bij mij gaat het via de specialist meestal een stuk sneller juist. Huisarts kan weinig met mijn ibd-gerelateerde klachten. Hebben ze geen ibd-verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Dat scheelt ook (mocht de specialist op korte termijn niet beschikbaar zijn).
De pijn een aantal dagen, laten we zeggen een week. de dikke enkel merkte ik net pas op, hij is echt flink dik. Niet rood, niet heet, gewoon dik.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoelang al? En je enkel is dik. Gewoon vocht dik of rood dik?
Enige tip die ik je kan geven voor de pijn is koelen. Met een icepack. Daar waar het het meest pijn doet.
Zeurend gevoel, lijkt op kramp maar is het niet?quote:Op woensdag 18 december 2013 21:28 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Nee.
Mijn benen doen ook gewoon pijn, niet een bepaald plekje maar over het gehele eind
Hmm, het is echt pijn, ik herken het van de zenuwpijn die ik altijd had. Niet echt een neiging naar kramp, moeilijk te omschrijven. Maar kalium even na laten kijken zou dus sowieso handig zijn?quote:Op woensdag 18 december 2013 21:33 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Zeurend gevoel, lijkt op kramp maar is het niet?
Daar heb ik namelijk het afgelopen jaar last van, heeft bij mij vooral met kaliumtekorten te maken (en B12 tekort)
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:32 schreef Mirjam het volgende:
[..]
De pijn een aantal dagen, laten we zeggen een week. de dikke enkel merkte ik net pas op, hij is echt flink dik. Niet rood, niet heet, gewoon dik.
Ik heb OOIT de diagnose Bechterew gehad, maar nooit meer wat mee gedaan. Misshien bel ik toch maar, en vraag ik meteen hoe en wat dat nou zit enzoquote:Op woensdag 18 december 2013 21:35 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Kan nooit kwaad, ik zou B12 er ook meteen bij laten prikken.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:34 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Hmm, het is echt pijn, ik herken het van de zenuwpijn die ik altijd had. Niet echt een neiging naar kramp, moeilijk te omschrijven. Maar kalium even na laten kijken zou dus sowieso handig zijn?
Soms krijg je idd gewoon onstekingen in je gewrichten die puur een reactie zijn op de ontstekingen in je darm(en). Mijn eerste (en tevens allerergste) opvlamming ging gepaard met dikke enkels (ik dacht eerst dat ik 'm zwaar verstuikt had, bleek 'gewoon' erbij te horen) en ook problemen met mijn knieėn.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:35 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik zou ff HA bellen... Want geen idee of het IBD gerelateerd is. Je kan specialist wel bellen maar ws kom je daar voor de feestdagen niet meer tussen.
Het begon bij mij ook met pijn overal in mijn benen. Amper kunnen lopen en dikke knie (ook niet warm of rood). Uiteindelijke reuma bij Crohn. Maar goed, dat hoeft bij jou helemaal niet het geval te zijn.
Wijze woorden, dat ga ik meenemn, dank je!~quote:Op woensdag 18 december 2013 21:37 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Kan nooit kwaad, ik zou B12 er ook meteen bij laten prikken.
Ik had zelf een flink tekort en ook veel vage klachten, na een B12 injectie en hogere Kaliumdosering heb ik er een stuk minder last van en nu ik weet dat het (bij mij) daardoor komt weet ik ook meteen of ik weer een nieuwe injectie moet hebben (moet bij mij maandelijks).
B12 neem ik amper op omdat dat deel darm verwijderd is na aanhoudende ontstekingen.
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:36 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ik heb OOIT de diagnose Bechterew gehad, maar nooit meer wat mee gedaan. Misshien bel ik toch maar, en vraag ik meteen hoe en wat dat nou zit enzo
Uhu truestory.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:37 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Soms krijg je idd gewoon onstekingen in je gewrichten die puur een reactie zijn op de ontstekingen in je darm(en). Mijn eerste (en tevens allerergste) opvlamming ging gepaard met dikke enkels (ik dacht eerst dat ik 'm zwaar verstuikt had, bleek 'gewoon' erbij te horen) en ook problemen met mijn knieėn.
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...quote:
oh wat kut q. Ik heb het ook, maar gelukkig niet zo heftig als jij. Ga op je strepen staan hoor!quote:Op woensdag 18 december 2013 22:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan morgen maar eens bellen dat ik er klaar mee ben en hij het maar uit gaat zoeken want de bloedwaardes waren prima en b12 spuit ik al. Ik wil een oplossing. /liefdagboek
Volgens mij is ze gewoon serieusquote:Op woensdag 18 december 2013 22:29 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
Ooh nee ik was geheel niet sarcastisch. Je hebt een goed punt. Het kan overal van komen in principe.quote:Op woensdag 18 december 2013 22:29 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik kan niet inschatten of je nu serieus of sarcastisch bent...
Klote van die moeheid overigens. Kan me voorstellen dat je er wat doorheen zit nu :/
Ja, was ik van plan. Alles begint er een beetje onder te lijden en ik ben zo prikkelbaar als de pestquote:Op woensdag 18 december 2013 22:30 schreef Mirjam het volgende:
[..]
oh wat kut q. Ik heb het ook, maar gelukkig niet zo heftig als jij. Ga op je strepen staan hoor!
Ook daarbij kan kalium helpen.quote:Op woensdag 18 december 2013 22:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Zou ik doen. En idd kalium laten testen.
Ik zit er een klein beetje doorheen. Heb al verschillende malen bij de internist aangegeven zo ontzettend moe te zijn (ik moet vaak echt slapen overdag). Hij wuift het weg dat het vd reuma komt. Huisarts doet er helemaal geen reet mee.
Laatste weken en vooral laatste week is het echt extreem. Ik ben praktisch op. Hoe dan morgen maar eens bellen dat ik er klaar mee ben en hij het maar uit gaat zoeken want de bloedwaardes waren prima en b12 spuit ik al. Ik wil een oplossing. /liefdagboek
Eens per 3 maanden. Ik ga *nu* de HA bellen om te vragen of hij me wil laten prikken op vitamines en onder andere Kalium. En b12 ook nog maar es.quote:Op donderdag 19 december 2013 00:54 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Ook daarbij kan kalium helpen.
Hoe vaak krijg je overigens die B12 injecties? Misschien ook wat vaker (laten) prikken.
Zelf ben ik overigens de laatste tijd ook erg snel moe, overdag inzakken, even slapen en 's nachts dan vervolgens wakker zijn omdat je even geslapen hebt..
Als mijn Kalium dosis op orde is (naast de B12) dan heb ik daar ook minder last van en ben ik ook actiever.
Alleen bij mij is halverwege de maand de B12 op denk ik, moet ik weer bijtanken.
Nadeel is alleen dat m'n nieuwe internist (elk half jaar een ander bij het UMC Utrecht) het idee heeft dat, nu ik die injecties krijg, de dosis in m'n lichaam niet goed te meten is en dus wordt B12 helaas niet meer onderzocht.
Beter vragen dan het verkeerd opvattenquote:Op woensdag 18 december 2013 22:36 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ah ok. Soms kan ik 'geschreven' tekst niet altijd even goed inschatten misschien omdat ik zelf vaak juist typ wat ik net niet bedoel dus ik vraag t dan altijd maar even
Ja, nee, zwanger ben ik niet Gefeliciteerd trouwens!quote:De moeheid herken ik zelf extra van de laatste maanden. maar ik vermoed dat dat eerder van de zwangerschap komt
ermahgerd lutserquote:Op donderdag 19 december 2013 09:24 schreef Qwea het volgende:
! En daarom bel ik dus nooit die kut HA
"Ja nee, je bent vorige maand idd geweest voor je extreme vermoeidheid en toen is er een briefje naar de internist gegaan en daar had je de 19de van November een afspraak"
-Euhw, nee?
"Ja"
-Nee.
"Ja."
- ! Neen. Ik weet toch zelf wel wanneer ik een afspraak ergens heb
"Nou dan moet je de internist bellen"
*zucht*
Ik interne bellen, ja, die telefonische afspraak ging over een briefje voor dat onderzoek in het amc, dat was al opgelost dus we hebben nooit telefonisch contact gehad Anyway, hij gaat me bellen iig.
En ik heb zo'n vermoeden dat hij zegt dat het v/d reuma komt ! Kan ik de reumatoloog zeker weer bellen. Serieus, hoe fucking moeilijk kan het zijn om fucking mijn vermoeidheid op te lossen, lutsers. /liefdagboek
Misschien dat maandelijks prikken for now helpt? Ik krijg m'n b12 ook (ongeveer) elke maand en ben een stuk minder vermoeid.quote:Op donderdag 19 december 2013 09:05 schreef Qwea het volgende:
[..]
Eens per 3 maanden. Ik ga *nu* de HA bellen om te vragen of hij me wil laten prikken op vitamines en onder andere Kalium. En b12 ook nog maar es.
Ik kan dat wel eens proberen ja. Heb toch 999999999 (serieus, not kidding) van die b12 injecties nog te goedquote:Op donderdag 19 december 2013 11:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Misschien dat maandelijks prikken for now helpt? Ik krijg m'n b12 ook (ongeveer) elke maand en ben een stuk minder vermoeid.
Overigens gaat het met de colitis best ok hier, maar ik loop nu al bijna een week met migraine
Oeh, wel snel Laat ff weten wat ze zeiquote:Op donderdag 19 december 2013 10:14 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ermahgerd lutser
Ik word vandaag gebeld door m'n specialist, haar kennende zal dat wel half 7 worden
Oh, zoiets had ik ook met mijn huisarts, nam me nooit serieus.quote:Op donderdag 19 december 2013 09:24 schreef Qwea het volgende:
! En daarom bel ik dus nooit die kut HA
"Ja nee, je bent vorige maand idd geweest voor je extreme vermoeidheid en toen is er een briefje naar de internist gegaan en daar had je de 19de van November een afspraak"
-Euhw, nee?
"Ja"
-Nee.
"Ja."
- ! Neen. Ik weet toch zelf wel wanneer ik een afspraak ergens heb
"Nou dan moet je de internist bellen"
*zucht*
Ik interne bellen, ja, die telefonische afspraak ging over een briefje voor dat onderzoek in het amc, dat was al opgelost dus we hebben nooit telefonisch contact gehad Anyway, hij gaat me bellen iig.
En ik heb zo'n vermoeden dat hij zegt dat het v/d reuma komt ! Kan ik de reumatoloog zeker weer bellen. Serieus, hoe fucking moeilijk kan het zijn om fucking mijn vermoeidheid op te lossen, lutsers. /liefdagboek
quote:Op donderdag 19 december 2013 13:51 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Oh, zoiets had ik ook met mijn huisarts, nam me nooit serieus.
Kwam ik een keer om een verwijsbriefje te halen omdat ik m'n afspraak in het UMC had gemist en heel veel last van m'n darmen had, wilde hij geen briefje geven, hij dacht dat ik buikgriep had
2 weken later moest ik met spoed geopereerd worden ivm. een accute darmvernauwing, dat ging mis en 3 dagen later nog een spoedoperatie en een stoma.
En vorig jaar kon ik door een flink Kalium tekort niet meer ophouden met overgeven, op een gegeven moment zelfs fecaal braken.
Dat was op een vrijdagnacht.
IK belde de praktijk om te vragen of ie langs kon komen maar toen ik na een half uur ofzo werd teruggebeld zei heid dat het waarschijnlijk niks was en dat ik maandag maar langs moest komen..
Diezelfde nacht ben ik naar de eerste hulp gereden door een vriend en hebik een nacht op de medium care hartbewaking gelegen..
Inmiddels ben ik overgestapt naar een nieuwe huisarts en dat bevalt echt een stuk beter.
IK "durf" zelf nu ook weer naar de huisarts, dacht eerst al snel dat dat toch geen zin had.
Ja, dat zeiden ze ook hoor. Maar dit begon al voor ik Imuran kreeg. Alleen is het nu wel erger, dat wel.quote:Op woensdag 18 december 2013 21:28 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Komen bloedneuzen & haaruitval niet eerder van de imuran?
Edit: Heb het meteen even opgezocht en zowel bloedneuzen als haaruitval staan in ieder geval genoemd onder de bijwerkingen van imuran. Ik denk echt dat je klachten eerder van de imuran komen. Zou ze even melden bij je specialist. Vooral de bloedneuzen kunnen wijzen op een -te sterke- onderdrukking van het beenmerg; moeten ze wellicht je dosering aanpassen.
Nog een edit: ze moeten sowieso vaak 'spelen' voor ze de juiste dosering van de imuran vinden. Heeft bij mij ook een tijdje geduurd destijds.
Ben ik niet helemaal met dr eens. Want stel het zou reuma zijn, dan zou dat best door de crohn kunnen komen, dat heb ik immers ook.quote:Op donderdag 19 december 2013 20:25 schreef Mirjam het volgende:
Ja, ik lag dus binnen een uur na het bellen op de eerste hulp met m'n been onder de echo, ze dachten diep intraveneuze trombose
Was gelukkig niet zo, wat het wel was is een raadsel, ik moet naar de huisarts als ik last blijf houden.
Specialist zei wel dat het niet van de Humira of Crohn kan komen..
Ja, er is niks veranderd aan de klachten ik kijk 't nog maar ff aan denk?quote:Op donderdag 19 december 2013 20:29 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ben ik niet helemaal met dr eens. Want stel het zou reuma zijn, dan zou dat best door de crohn kunnen komen, dat heb ik immers ook.
Heb je nog steeds last? Overigens wel fijn dat je zo snel door de molen gemikt bent
Waarom gaat je Internist het niet verder onderzoeken? Wat kan de huisarts nog behalve je doorsturen naar de Internist?quote:Op donderdag 19 december 2013 20:31 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ja, er is niks veranderd aan de klachten ik kijk 't nog maar ff aan denk?
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.quote:Op donderdag 19 december 2013 20:33 schreef Laysa het volgende:
[..]
Waarom gaat je Internist het niet verder onderzoeken? Wat kan de huisarts nog behalve je doorsturen naar de Internist?
De internist doet niet alleen aan darmen hoorquote:Op donderdag 19 december 2013 20:37 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
Ik zou dat idd aankaarten, en ook vragen of ze je op het reuma eiwit willen prikken. Al zegt dat ook weer geen flikker want X procent van de mensen met reuma heeft dat eiwit niequote:Op donderdag 19 december 2013 20:37 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
Zou het niet laten doorlummelen nee. Gewoon aankaarten.quote:Op donderdag 19 december 2013 20:37 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
Bloed ook gechecked op Kalium en B12?quote:Op donderdag 19 december 2013 20:37 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ze denken dat het niks te maken heeft met de crohn of de medicatie voor crohn, dus dan houdt het wel op denk ik.
Ik kna nog eens het reuma-gedeelte aankaarten
In dit geval zal de internist voornamelijk Maag, Lever en Darmen doen.quote:Op donderdag 19 december 2013 20:38 schreef Laysa het volgende:
[..]
De internist doet niet alleen aan darmen hoor
Ik hoop dat ze gauw iets voor je kunnen betekenen
Daar ben ik mee bekend hoor, Meer dan me lief isquote:Op vrijdag 20 december 2013 19:47 schreef SiGNe het volgende:
[..]
In dit geval zal de internist voornamelijk Maag, Lever en Darmen doen.
Een internist is een arts die alles binnen het torso behandeld maar het is onderverdeeld in specialisaties, MDL bijv. of longen, of hart...
Een oogarts of een hersenchirurg zijn bijv geen internisten.
Ik ben er bijna letterlijk mee opgegroeid, m'n moeder werkte ooit als secretaresse op het secretariaat van de Nederlandse Internisten Vereniging, later als burohoofd en op het eind van d'r carriėre was ze er zelfs directeur.quote:Op vrijdag 20 december 2013 20:05 schreef Laysa het volgende:
[..]
Daar ben ik mee bekend hoor, Meer dan me lief is
Nee, geen bloedgeprikt.quote:Op vrijdag 20 december 2013 19:42 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Bloed ook gechecked op Kalium en B12?
Bij mij waren het ook maar vage klachten en men kon niks vinden maar sinds ik ermee begonnen ben heb ik er veel minder last van en als ik last heb ik het met 1 of 2 kaliumpillen (slow-K 600) weer verholpen.
Ja, is ook wel zo.quote:Op vrijdag 20 december 2013 19:18 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Zou het niet laten doorlummelen nee. Gewoon aankaarten.
En ook al komt het niet door de Crohn of je medicatie, mogen ze het dan maar gewoon afdoen?
Lijkt me niet erg professioneel. Succes meid!
Lijkt het misschien een beetje op groeipijn? Of heb je dat nooit gehad in je pubertijd?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |