Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
quote:Op maandag 28 oktober 2013 09:39 schreef ueberduitser het volgende:
Nou, het veranderd weer....
Vanochtend zeer vroeg was meisje ontevreden, huilen en uiteindelijk flink spugen.
Direct ziekenhuis opgebeld en meisje weer heen gebracht. Kan een eenmalig iets geweest zijn, maar ze wordt voor de zekerheid opgenomen en wel even door de mangel gehaald.
sterkte.
pfff waarom zijn zieke kinderen vaak zo druk,of is dat alleen bij de mijne... Breekt hier alles af en is echt stout.
beterschap lenthe!
En Bar: speelt de storm niet ook een rol? In mijn ervaring worden alle kinderen daar druk van (zelfs mijn bijna volwassen studenten). Sterkte in elk geval!
nee dit is telkens als Roy ziek is zo druk,hyper,stout.hoe hoger de koorts hoe drukkerquote:
Jeetje UD, wat heftig allemaal nog steeds.
En Bar: speelt de storm niet ook een rol? In mijn ervaring worden alle kinderen daar druk van (zelfs mijn bijna volwassen studenten). Sterkte in elk geval!
Oh, bah, lastig lijkt me dat. Bij mij hangen ze bij koorts juist als dode vogeltjes tegen je aan.quote:Op maandag 28 oktober 2013 15:52 schreef _Bar_ het volgende:
[..]
nee dit is telkens als Roy ziek is zo druk,hyper,stout.hoe hoger de koorts hoe drukker
. Hopelijk toch een eenmalig iets 
.Bar, ik heb geen idee, maar beterschap voor je mannetje
Ze heeft flinke dunne ontlasting, neigt naar diarree, dus ze denken dat ze een maag-darm infectie heeft opgelopen.
Ze eet verder goed, drinkt voldoende en is steeds beter te pas, snel haar huis als het aan ons ligt.
Ik hoop dat het inmiddels weer beter gaat met haar.
Meisje is goed tevreden en wordt steeds ontspannender, maar heeft nog wel flink last van haar darmen en is nog aan de diarree, maar het gaat steeds beter. Zal morgen eens een foto van prinsesje maken...
fijn dat Lenthe weer thuis is,jammer van haar darmen,ik hoop dat het snel beter gaat.
Dank je! Het is gewoon heerlijk dat ze er weer is. Een stuk rustiger! De hectiek qua verbouwen gaat door hoor, de badkamer moet af want we hebben donderdag een keuken gekocht...quote:
Doe rustig aan Ud,jullie kunnen wel wat ontspanning gebruiken,en bijkomen van de hectische tijd.
fijn dat Lenthe weer thuis is,jammer van haar darmen,ik hoop dat het snel beter gaat.
maar hij mag nog een hele dag.
hij is nu de hele dinsdag thuis.
heel gezellig omdat het echt onze dag is,we gaan samen of ontbijten of lunchen,kinderboerderij speeltuin,lekker wandelen enzo.
Maar wanneer maak je de keus om de dinsdag Roy ook naar school te laten gaan.
er komt op dinsdag altijd iemand muziek maken en samen liedjes zingen en spelen met instrumenten.
heb je het al eens geprobeerd?quote:
Roy gaat qua uren net zoveel naar school als een kleuter.
maar hij mag nog een hele dag.
hij is nu de hele dinsdag thuis.
heel gezellig omdat het echt onze dag is,we gaan samen of ontbijten of lunchen,kinderboerderij speeltuin,lekker wandelen enzo.
Maar wanneer maak je de keus om de dinsdag Roy ook naar school te laten gaan.
er komt op dinsdag altijd iemand muziek maken en samen liedjes zingen en spelen met instrumenten.
zoals ik het lees geniet je erg van je dinsdag met roy
hoe reageert hij op de muziek? is hij geïnteresseerd of reageert hij er (nog) niet op.
als jij denkt dat het (nog) geen meerwaarde voor roy heeft en jullie op dinsdag een leuke dag hebben, zou ik het zo laten.
of misschien een andere dag vrijhouden?
Volgens mij ben jij er in ieder geval nog niet aan toe als ik dat zo lees, geniet nou maar lekker op dinsdag van hem.quote:
Roy gaat qua uren net zoveel naar school als een kleuter.
maar hij mag nog een hele dag.
hij is nu de hele dinsdag thuis.
heel gezellig omdat het echt onze dag is,we gaan samen of ontbijten of lunchen,kinderboerderij speeltuin,lekker wandelen enzo.
Maar wanneer maak je de keus om de dinsdag Roy ook naar school te laten gaan.
er komt op dinsdag altijd iemand muziek maken en samen liedjes zingen en spelen met instrumenten.
Op school dagen slaapt Roy 2 nachten bij opa en oma doordat ik 2 vroege diensten werk.
smiddags komt Roy moe uit de taxi en is er weinig mee te beginnen, mits we buiten gaan voetballen ;-)
Dan is het avondeten maken,eten,avond ritueel en naar bed.
Smorgens word Roy al om 8 uur opgehaald door de taxi, en dan ga ik werken, smiddags komt Roy rond 4uur thuis, en dan is het al snel even spelen avondeten,ritueel en bedtijd.
En omdat ik ook in het weekend werk heb ik die exclusieve tijd met Roy alleen op dinsdag en geniet ik daar erg van, dingen doen die hij voornamelijk leuk vind.
Een dag ruilen heeft geen zin omdat mijn rooster op dat van Roy aangepast is
en dat bevalt mij prima.Roy gaat wel afentoe op dinsdag mede ivm de muziek man die dan komt, Roy geniet daar van, vind muziek ook leuk, gaat dansen en doet mee met de instrumenten.
Voor ons is het geen probleem want het is al zo veel wat Roy doet daar; 2xfysio,2xlogo,2xgym,snoezelen. en speltherapie en ergotherapie....
he ud, je hebt het zeker erg druk op het moment? je blog loopt achterquote:
[..]
Volgens mij ben jij er in ieder geval nog niet aan toe als ik dat zo lees, geniet nou maar lekker op dinsdag van hem.
ja behoorlijk! Ben nu net weer klaar met klussen voor vandaag. Hoop morgen even tijd voor de blog vrij te maken. Het gaat goed met meisje, dus dat mag ook wel even gemeld worden op de blog.quote:Op woensdag 6 november 2013 18:57 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
he ud, je hebt het zeker erg druk op het moment? je blog loopt achter
Blog bijgewerkt hoor!quote:
[..]
he ud, je hebt het zeker erg druk op het moment? je blog loopt achter
Polsbandje accepteerd Roy niet.
)Tja.... Er zijn meerdere mogelijkheden. Het kan nog wat stijf zijn. Kan nog wat aan de onderbuik trekken. Kan ook zijn dat ze even niet meer weet hoe, of het is weer zo'n tijdelijke tick, daar heeft ze er meer van namelijk.quote:
hoe komt het dat ze dr benen niet gebruikt? heeft ze er de kracht nog niet voor?
Ik denk dat het allemaal nog een beetje trekt in d'r buik, het is allemaal nog wat gevoelig.
een rugzakje die je aandoet en waar dan een koord aan zitquote:
wat is een wandelrugzaktuigje? (leuk woord voor galgje
Misschien eens aan een goede schoenmaker vragen of die iets voor je kunnen maken? Voorbeeld meenemen zodat ze zien hoe het eruit moet zien. Of anders aan een orthopedisch instrumentmaker?quote:
vraagje: waar kun je "ruimere"wandelrugzak tuigjes vinden? degene die ik gevonden heb gaan maar tot 4 jaar. En die van ons begint krap te zitten.
Polsbandje accepteerd Roy niet.
Voordeel is dat er dan vaak een clip op de borst zit zodat ze het rugzakje zelf niet af kunnen doen.. Wij hebben er 1 van Littlelife... en die hebben ook grotere Bv deze:quote:
Zou dat niet vrij eenvoudig zelf aan een passend rugzakje te maken zijn?
Clip op de borst en oogje voor een loopkoord aan de bovenkant.. Volgens mij zijn die koorden ook los te verkrijgen... (Ze hebben hem bij bonnebonne.nl)
[ Bericht 4% gewijzigd door Lamb29 op 08-11-2013 20:35:13 ]
pfff ik ben helemaal stil,hoorde dat het kindje van een oudklasgenootje overleden is 5dagen na de geboorte. Zuurstof gebrek bij de geboorte.
ik heb een kaart gekocht maar er is nog geen letter op geschreven.
pas nog hebben we samen naar boxen staan kijken.
[ Bericht 83% gewijzigd door _Bar_ op 09-11-2013 16:27:08 ]
poe, dat is heftigquote:
Ik ga er eens naar kijken lamb dank je.
pfff ik ben helemaal stil,hoorde dat het kindje van een oudklasgenootje overleden is 5dagen na de geboorte. Zuurstof gebrek bij de geboorte.
ik heb een kaart gekocht maar er is nog geen letter op geschreven.
pas nog hebben we samen naar boxen staan kijken.
ik zou het ook moeilijk vinden om iets te schrijven. er is gewoon niets dat de lading dekt
Op m'n werk gebruiken we iets vergelijkbaars voor ouderen die snel overprikkelt raken en daar erg onrustig (schreeuwen, slaan op deuren etc.) van worden. Werkt bij de meesten erg goed en worden er zichtbaar rustig en ontspannen van.quote:
iemand ervaring met http://www.barryemons.nl/p/q/turtle+/Tranquil_Turtle_Aqua/BE02060
de bewegingen zijn ook rustig? Zit met epilepsie en te drukke snelle lichtflitsen lokken hier nog al eens een aanval uit.quote:
[..]
Op m'n werk gebruiken we iets vergelijkbaars voor ouderen die snel overprikkelt raken en daar erg onrustig (schreeuwen, slaan op deuren etc.) van worden. Werkt bij de meesten erg goed en worden er zichtbaar rustig en ontspannen van.
De bewegingen gaan zo:
Er zit wel een apart knopje op de schildpad die de bewegingen aan of uit zet.
quote:
[..]
de bewegingen zijn ook rustig? Zit met epilepsie en te drukke snelle lichtflitsen lokken hier nog al eens een aanval uit.
vandaag controlle ka, erg tevreden 16,600 kg 1meter en nog iets Roy werkte niet echt mee.
vandaag ook te horen gekregen dat het toch echt wel een verstandelijke handicap classificatie is waar Roy nu in zit.
geen schok of schrik dit is wat wij al even tegen elkaar zeggen.
nog een gesprek gehad over de epilepsie ook omdat we de afgelopen paar weken een 2tal epileptische aanvallen gehad hebben,de eerste was met ziek zijn,en de 2e was afgelopen dinsdag en was een aura even totaal afwezig en klakken met de tong en niet meer op benen kunnen staan.
we kunnen nog iets verhogen met deze medicatie 10 mg en dan zouden we een 2de medicijn ernaast moeten gebruiken.
dit houd ons nu nog even tegen,in december hebben we nog een controlle in Gent staat met eeg en als het nu goed blijft gaan.
wel nog begin december bloedprikken voor de spiegel en dan opnieuw bespreken in Gent wat we gaan doen.
nieuwe medicatie is altijd afwachten nl het kan ook aanvallen uitlokken,Roy zijn gedrag kan veranderen de ontwikkeling enz.
niet zomaar iets van dat doen we wel even.
vandaag ook de brief meegekregen om luiers vergoed te krijgen,dit thuis gelijk in werking gezet en krijgen morgen al een paar op proef
en verder lopen we te "vechten" met wmo over de uitraasruimte voor Roy het komt maar niet van de grond. Nu afwachten tot maandag en dan hopen op groen licht want dan kan het nog voor de feest dagen gemaakt zijn.
Hoeveel luiers krijg je vergoed? Wij krijgen ze hier in Duitsland ook vergoed, tot 5 stuks per dag, daarboven moeten we bijbetalen.
Het WMO is leuk he? Ik heb kennissen in NL met een gehandicapt kindje en die worden alleen maar tegengewerkt door het WMO loket van de gemeente. Zo oneerlijk.
Hier gaat het goed met meisje!
Vrijdag heeft ze met moeders proefgedraaid op de KiGa en vanaf eergisteren gaat ze weer normaal met het busje heen en weer.
Met moeders gaat het stukken minder, ze heeft weer een chub. Dezelfde als 2 jaar geleden toen MS werd ontdekt. Ze kreeg weer een doof, tintelend gevoel in haar rechterhand vorige week. Sinds het weekend is het verder uitgebreid naar de hele rechterkant van haar lichaam. neuroloog dus gebeld en ze heeft dus vanochtend de eerste van een reeks cortison-infusen gehad. Op de MRI van een aantal weken geleden zag alles er goed uit en waren verschillende ontstekingen kleiner geworden t.o.v. de laatste MRI.
Echter, de stress van de afgelopen maand met meisje zal wel weer het e.e.a. getriggert hebben
Hopen dat de klachten snel afnemen, we rollen van het een in het ander zo.
Sterkte en beterschap met je vrouw, dat de infusen snel mogen aanslaan.quote:
Wat naar van de aanvallen Bar en ik snap best dat je nog even wacht met nieuwe medicatie.
Hoeveel luiers krijg je vergoed? Wij krijgen ze hier in Duitsland ook vergoed, tot 5 stuks per dag, daarboven moeten we bijbetalen.
Het WMO is leuk he? Ik heb kennissen in NL met een gehandicapt kindje en die worden alleen maar tegengewerkt door het WMO loket van de gemeente. Zo oneerlijk.
Hier gaat het goed met meisje!
Vrijdag heeft ze met moeders proefgedraaid op de KiGa en vanaf eergisteren gaat ze weer normaal met het busje heen en weer.
Met moeders gaat het stukken minder, ze heeft weer een chub. Dezelfde als 2 jaar geleden toen MS werd ontdekt. Ze kreeg weer een doof, tintelend gevoel in haar rechterhand vorige week. Sinds het weekend is het verder uitgebreid naar de hele rechterkant van haar lichaam. neuroloog dus gebeld en ze heeft dus vanochtend de eerste van een reeks cortison-infusen gehad. Op de MRI van een aantal weken geleden zag alles er goed uit en waren verschillende ontstekingen kleiner geworden t.o.v. de laatste MRI.
Echter, de stress van de afgelopen maand met meisje zal wel weer het e.e.a. getriggert hebben
Hopen dat de klachten snel afnemen, we rollen van het een in het ander zo.
Lenthe
fijn dat alles goed gaat en veel plezier op de kiga 
We weten het nog niet hoeveel luirers we vergoed gaan krijgen, hebben nog niks gehoord van de verzekering. Maar vermoed dat we van de week nog wat weten.
Zelfde als bij de Wmo dat loopt wederom spaak,we hopen nu echt snel iets te horen. (het vervelende is ons contact persoon die alleen smorgens werkt,en daardoor vaak alleen maar in gesprek is.
Deze foto zegt genoeg volgens mij...het gaat goed!
En wat heeft ze gave schoenen zeg! schatje is het toch he...quote:
Wat een heerlijke lach!
Meisje kan dan niet lopen, maar daarom kan ze nog wel leuke schoentjes aan.
Ik vind ze echt super!quote:
schatje is het toch he...
Meisje kan dan niet lopen, maar daarom kan ze nog wel leuke schoentjes aan.
Zijn ze er ook in maat 40? Hoe is het met je vrouw inmiddels ?
, die lach is onbetaalbaar 
.Gave schoenen echt bling bling meidenschoenen!
en toffe laarsjes!fijn dat het ook wat beter met je vrouw gaat.
wat heerlijkquote:
[ afbeelding ]
Deze foto zegt genoeg volgens mij...het gaat goed!
het is jullie zo gegund
Mag ik weer even komen binnenvallen? Ergens eind juli poste ik dat ik tante was geworden van een prachtig jongetje wat na 27 weken zwangerschap was geboren. Inmiddels is hij 4 en halve maand en hij doet het goed en hij is prachtig en hij is lief en en en...
Fliefd
Fijn dat het allemaal zo goed gaat!
ooh wat ziet hij er goed uit. En je klapt bijna uitelkaar van trots. 
Hier gaat het goed, meisje is fit, goed tevreden en groeit als kool. Ze wordt lang! Ze blijft maar 12 kilo, maar ze wordt echt lang.
Ze heeft vorige week onderbeen ortheses en aangepaste schoenen gekregen voor in haar sta-apparaat. Haar benen stonden namelijk helemaal verkeerd als ze in het sta-apparaat staat en dat moet door die ortheses gecorrigeerd worden. Zal komend weekend wel even een foto maken.
Werkt het goed met die nieuwe ortheses?
ze heeft altijd van die leuke kleding aan!
fijn dat het zo goed gaat ud!
geeft vast een hoop rust
Jazeker, ze staat er perfect in. De fysiotherapeute was erg tevreden, we moeten het nog wel aan de orthopeed in Oldenburg laten zien.quote:
Ze wordt echt lang ja, die knappe meid!
Werkt het goed met die nieuwe ortheses?
quote:
Ha Knappe Lenthe wat zie je er weer Super uit!
fijn dat het zo goed gaat ud!
geeft vast een hoop rust
We zijn wel altijd op onze hoede, met meisje weet je maar nooit.
Dank!quote:
fijn dat er goede berichten van lenthe zijn!
ze heeft altijd van die leuke kleding aan!
Meisje de hele dag in een joggingpak of pyjama laten is zo gemakkelijk, maar zo tegen onze principes
op school wat minder,hij kan de drukte van de groep maar net aan,komt daardoor overstuur thuis en krijgen hem thuis maar moeilijk terug vrolijk en blij.
hij heeft weinig zin om werkjes te doen,en probeert soms weg te lopen uit de klas wat niet gaat.
verder is Roy zijn hoek bijna helemaal klaar,straks komen ze de bepolstering aanbrengen.
en dan maar hopen dat hij daar wat rust vind.
en we hebben een loekie stoel aangevraagd voor thuis omdat zijn kinderstoel te gevaarlijk word doordat hij er mee springt door de kamer.
en straks beginnen met de curcus Nederlands met ondersteunende gebaren deel 2.
druk en bezig hier dus.
circus boemtata komt er weer aanquote:
Oe leuk!!! We krijgen vanzelf bericht toch?quote:
Hebben laatst de dvd nog gekeken, was erg leuk.
Stevige stoel!quote:
Met Roy gaat het ook goed.
op school wat minder,hij kan de drukte van de groep maar net aan,komt daardoor overstuur thuis en krijgen hem thuis maar moeilijk terug vrolijk en blij.
hij heeft weinig zin om werkjes te doen,en probeert soms weg te lopen uit de klas wat niet gaat.
verder is Roy zijn hoek bijna helemaal klaar,straks komen ze de bepolstering aanbrengen.
en dan maar hopen dat hij daar wat rust vind.
en we hebben een loekie stoel aangevraagd voor thuis omdat zijn kinderstoel te gevaarlijk word doordat hij er mee springt door de kamer.
en straks beginnen met de curcus Nederlands met ondersteunende gebaren deel 2.
druk en bezig hier dus.
Krijgen jullie daar nog enige voorlichting in of advies?
Laat je z'n hoek nog wel even zien als ie klaar is?
Van de cliniclowns krijg je vanzelf bericht als je vorig jaar geweest bent. Vanaf medio maart kun je je weer aanmelden.
Ik zag dat ze regio utrecht verplaatst hebben naar voor de zomervakantie, dat is feest! We verkondigen hier al maanden dat het tot na de zomer duurt voor dat oudste pleegkind weer naar de cliniclowns kan. Dat is dus eerder
Roy vind de cd leuker dan de dvd.
ja we krijgen vanzelf weer bericht.
Hier staat ze nog wel wat scheef trouwens. Aangezien meisje een groeispurt heeft, moet de instellingen van het apparaat weer aangepast worden, dat gaan ze deze week op de Kiga doen.
We waren er al even mee bezig om Roy een hele week naar de opvang te laten gaan, aan de ene kant hield het ons enorm tegen, hij is nog jong, het is ook wel leuk zo een dagje samen.
Maar het werd grotendeels niet meer zo leuk, Roy kreeg buien dat hij weer veel ging gooien met vanalles, hij begon te slaan. veel huilen, boos zijn om niks.
En vooral op dagen dat het slecht weer was dan was het echt drama, paar keer dan ook echt samen laarzen aangetrokken,regenpakken aan en zo naar buiten.
We hebben er lang samen over gepraat,met de leiding van de opvang gesproken, de orthopedagoog erbij betrokken en samen besloten het het voor Roy fijner is om vanaf deze week 5 dagen te gaan.
Structuur,regelmaat. de regelmaat kunnen wij bieden structuur ook wel maar minder dan daar op de opvang.
Hij zal idd de komende weken moe zijn en misschien mopperen maar het gaat om Roy en dat Roy plezier heeft en kan genieten. en vooral dat hij vooruit blijft gaan.
En ja ik ga onze leuke momenten ook missen het zal stil zijn, en onze speciale uitstapjes
(kinderboederij,samen lunchen,lekker ontbijten,speeltuin) En wat ook fijn om te lezen was, Ze gaan met Roy nu geregeld naar de andere groep dan mag hij daar zijn werkjes doen en gewoon tot rust komen, zomaar met een paar kindjes en een leiding. Dat trekt Roy ook beter en als je dan leest dat hij daar ook minder huilt en weer werkjes doet, dan is dat goed.
Hier even tijdens de foto niet, maar normaal gesproken wel hoor. Het is een hele andere beleving voor haar. Niet zitten of liggen,m maar "staan" op eigen benen.quote:
het ziet er wel fijn uit, geniet ze er zelf ook van om erin te staan?
Hier op de foto was ze eigenlijk al te moe en ik heb alle moeite moeten doen om een redelijke foto te schieten.
Spannend, maar ik kan me voorstellen dat het voor Roy beter zou zijn! Voor jezelf is het inderdaad wel jammer, dat had moeders hier net zo.quote:We waren er al even mee bezig om Roy een hele week naar de opvang te laten gaan, aan de ene kant hield het ons enorm tegen, hij is nog jong, het is ook wel leuk zo een dagje samen.
Maar het werd grotendeels niet meer zo leuk, Roy kreeg buien dat hij weer veel ging gooien met vanalles, hij begon te slaan. veel huilen, boos zijn om niks.
En vooral op dagen dat het slecht weer was dan was het echt drama, paar keer dan ook echt samen laarzen aangetrokken,regenpakken aan en zo naar buiten.
We hebben er lang samen over gepraat,met de leiding van de opvang gesproken, de orthopedagoog erbij betrokken en samen besloten het het voor Roy fijner is om vanaf deze week 5 dagen te gaan.
Structuur,regelmaat. de regelmaat kunnen wij bieden structuur ook wel maar minder dan daar op de opvang.
Hij zal idd de komende weken moe zijn en misschien mopperen maar het gaat om Roy en dat Roy plezier heeft en kan genieten. en vooral dat hij vooruit blijft gaan.
En ja ik ga onze leuke momenten ook missen het zal stil zijn, en onze speciale uitstapjes
En wat ook fijn om te lezen was, Ze gaan met Roy nu geregeld naar de andere groep dan mag hij daar zijn werkjes doen en gewoon tot rust komen, zomaar met een paar kindjes en een leiding. Dat trekt Roy ook beter en als je dan leest dat hij daar ook minder huilt en weer werkjes doet, dan is dat goed.
Meisje gaat bij ons 4 dagen naar de Kiga, die ene overige dag is haar therapie-en-afspraken-dag.
Leuk toch?Ze vallen ons ook erg mee, gezien de duitse smaak hadden ze er ook heel anders uit kunnen zien.quote:
Wat een leuk printje op de evo's ub! En ze staat er mooi bij .. Wat wordt ze groot zeg
Dat kun je wel zien aan haar Kiga-stoel. Die is bekleed met geel/blauwe stof en olifantjes
Die olifantjes klinken idd geweldig ub
haha... Dit is inderdaad erg leuk. Je ziet soms dat het zo anders uitvalt dan het kleine voorbeeldplaatje.Kan ik me voorstellen.quote:
Die olifantjes klinken idd geweldig ub
Onze hulpmiddelenleverancier kent ons en onze smaak inmiddels
. De eerste keer dat er een stoel gemaakt moest worden stonden ze raar te kijken dat we een zwart met grijze stoel voor haar wilden, en geen leuk "kleurig" stofje. We denken maar zo: meisje heeft vaak kleurtjes aan, doe de stoel dan maar lekker neutraal. En het was toch wel even gek ineens de taxi voor de deur, dat moet Roy gedacht hebben, hij keek zo van he wat doet die hier, en toen naar mij van hé waarom staat de taxi daar.
Ik zei ja Roy nu gaan we ook op dinsdag naar school (met gebaren) en Roy staat op trekt mij mee,richting de gang, pakt zijn jas en zijn tas en loopt naar de voordeur.
En voor het eerst kreeg ik een zwaai en een Mama
toen hij weg reed met de taxi.wel heeft hij genoten van de muziek speel man, nog lief gespeeld en daarna rustig gaan slapen.
kortom een fijne dag.
Gelukkig maar!quote:
klinkt goed !quote:
Roy moest wennen vandaag,veel huilen als de fysio andere klasgenootjes kwam halen en Roy mocht niet mee.
wel heeft hij genoten van de muziek speel man, nog lief gespeeld en daarna rustig gaan slapen.
kortom een fijne dag.
Uberduitser wat een mooi meisje heb je ! En lange benen !!
toch gek weer. Nu dus 2 vandaag. Smakken,weg draaiende ogen,verkrampingen en geen contact
en daarna alles weer okay
[ Bericht 34% gewijzigd door _Bar_ op 11-02-2014 17:19:46 ]
aanvragen is 1ding nu het rapport schrijven samen met de ergotherapeut.
en dan ook gelijk de zorgindicatie vernieuwen.
druk maar weer met alle paperassen.
(kost allemaal zoveel tijd)Voor duitse kennissen uit zoek ik voor de pasen een vakantiewoning, die zogezegd "Bindertengerechtigt" is, graag eventueel met een aangepast bed voor een gehandicapt persoon.
Hebben jullie enig idee waar ik moet zoeken? Mooist zou zijn ergens rond het IJsselmeer of aan de Noordzee.
zonder drempels en gelijkvloers of incl tillift, hooglaagbed etc.
www.manegezonderdempels.nl Bennekom
www.biovakantieoord.nl Arnhem
beide super aangepast (lees incl tillift, hoog laag bed etc)
aan de noordzee, uhm ff denken.
Roy was met school vorig jaar aan de,kust hier zonnehuis,ook helemaal aangepast.
Logeerhuis De Boegspriet in Oostvoorne, dus in de duinen bij de Noordzee. Je kunt het huis ook volledig huren voor bv een midweek. Er zijn vier slaapkamers aanwezig die compleet aangepast zijn voor mensen met een meervoudige complexe beperking.
Zeeuws-vlaanderen is eigenlijk te ver, maar Oostvoorne is een hele goede optie. Zal ze eens bekijken en allemaal doorgeven...
Dank!!!
Edit: zie net dat de boegspriet te groot is. En Bio in Arnhem is een goede kanshebber, al zit men liever wat dichter bij de kust.
De boegspriet is inderdaad erg groot, en wordt volgens mij ook vooral gebruikt als logeerhuis voor meerdere mensen tegelijk.quote:
Mooi mensen! Hier kan ik wel wat mee. Het is voor een gezin met 2 kinderen waarvan een jongen geheel hulpbehoevend is. Hoog-laagbed en alleszonder drempels is een pre.
Zeeuws-vlaanderen is eigenlijk te ver, maar Oostvoorne is een hele goede optie. Zal ze eens bekijken en allemaal doorgeven...
Dank!!!
Edit: zie net dat de boegspriet te groot is. En Bio in Arnhem is een goede kanshebber, al zit men liever wat dichter bij de kust.
Zie net dat er ook 4 Ronald McDonald vakantiehuizen zijn in Nederland, ook compleet aangepast.
http://www.kinderfonds.nl/wat-we-doen/onbeperkt-vakantie-vieren
Edit: kon het eerst zo snel niet vinden, maar ik dacht dat ook centerparcs Port Zelande (dus bij de Noordzee) aangepaste vakantiewoningen had.
http://www.centerparcs.nl/NL/NL/aanbieding/zorg-cottages-premium
Een hoog/laag bed kan via de thuiszorg geleverd worden, maar of de badkamer ook ver genoeg aangepast is zou je even moeten bekijken
Landal ook trouwens: http://www.landal.nl/temp(...)HN6rwCFUcTwwodgiUAyA
[ Bericht 6% gewijzigd door fh101 op 26-02-2014 21:15:34 ]
hoi ud!hoe gaat het met de beenortheses en de nieuwe schoenen?
went het al?
Mogguh!quote:
hoe gaat het met de beenortheses en de nieuwe schoenen?
went het al?
Gaat goed hoor, maar ze worden wat aangepast, ze heeft wat last van een paar drukpunten. Ze staat nu een paar dagen per week een paar uur en volgens de Kiga accepteert ze het gewoon.
Je vroeg me in het andere topic naar foto's van Roy zijn hoekje die we in huis gemaakt hebben, we zijn ondertussen een heel eind opgeschoten.quote:
Wat vindt hij er zelf van?
Er komt nog een plek waar hij kan liggen/zitten/hangen/relaxen waar hij zich af kan zonderen.
gisteren heel leuk gespeeld met de fluordouche
Kan ik me wel voorstellen hoorquote:
Roy vind het leuk, en hij blijft maar naar boven kijken
is dat alleen bij totaal overstuur zijn of kan dat ook bij even boos zijn?
Roy moest even huilen omdat hij ergens niet door kon,en plots valt hij op de grond en was zo slap als iets,ineens weer bijkomen en niks aan de hand.
twijfel tussen epilepsie en dat breath holding spell.
Nu niet meer.
relaxen in zijn hoekje
Breath holding spell is een bewust ingezet iets door kinderen. Ze gebruiken het als machtsmiddel: ik hou mijn adem in totdat ik ... . Dat kan tijdens oversture/boze bui gebeuren, maar is echt een bewuste actie.quote:
Breath holding spell ? Iemand ervaring mee?
is dat alleen bij totaal overstuur zijn of kan dat ook bij even boos zijn?
Roy moest even huilen omdat hij ergens niet door kon,en plots valt hij op de grond en was zo slap als iets,ineens weer bijkomen en niks aan de hand.
twijfel tussen epilepsie en dat breath holding spell.
Dat van Roy klinkt niet zo.
Draaiden zijn ogen weg? Enige activiteit tijdens de 'aanval'? Hoe lang duurde het?
Een kind kan ook zo overstuur zijn dat het vergeet te ademen zonder dit bewust in te zetten.
O. overkwam dit toen hij jonger was nog wel bij heel veel pijn en volledig overstuur zijn.
Het kan voorkomen bij alle emoties, pijn, boosheid, verdriet maar ook bij blijdschap. Hier ging het ook gepaard met wegrollende ogen, stuipen en incontinentie. Zijn langste 'wegraking' duurde een minuut of 3. Je ziet lang niet altijd duidelijk dat een kind zijn adem inhoudt.
Wat tijdens zo'n aanval vaak wel helpt is om in het gezicht van het kind te blazen. Dat zorgt ervoor dat hij naar adem gaat happen.
ik heb zijn ogen niet zien weg draaien. Hij huilde omdat hij met zijn bal niet voorbij een paar stoelen kwam,ik wilde helpen en ineens viel Roy als een slap poppetje in elkaar. Ik kom hem alleen maar op zijn zij leggen en even op zijn wangen tikken Roy kom op. En toen sprong hij als het ware weer op en niks meer aan de hand.quote:Op dinsdag 11 maart 2014 17:36 schreef Twinky het volgende:
[..]
Breath holding spell is een bewust ingezet iets door kinderen. Ze gebruiken het als machtsmiddel: ik hou mijn adem in totdat ik ... . Dat kan tijdens oversture/boze bui gebeuren, maar is echt een bewuste actie.
Dat van Roy klinkt niet zo.
Draaiden zijn ogen weg? Enige activiteit tijdens de 'aanval'? Hoe lang duurde het?
Mocht het weer gebeuren, probeer het dan eens te filmen en check dan of hij reageert op stem/aanraking (bijv. van de wimpers).
Zag het er zo ong. uit?
SPOILER
[ Bericht 24% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 22:10:09 ]
Wat is er precies? Komt het goed? Of is het te doen met medicijnen?
Sterkte iig!
Nog geen medicatie tot we zeker weten welke vorm.
Op goede dagen heeft ze misschien 5, en op slechte dagen of als ze ziek is zo 30 tot 40 aanvalletjes.
En hier nooit gepost omdat ik probeer te focussen op de leuke verhalen, maar toen ik Bar's berichtje las wou ik toch even reageren.
[ Bericht 10% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 23:06:18 ]
Herkennen de dokters het ook niet?
Leuk meissie iig, zag net de foto in het dreumestopic!! Succes er mee hoor!
, en sommige soorten blijken erg diep in de hersenen te zitten waardoor ze moeilijk zijn te monitoren. We krijgen volgende wk weer een mri onder narcose en dan of behandelen of naar een epilepsie centrum.
En dankje
[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 23:13:18 ]
Dat er maar snel iets gedaan kan worden voor je kleine meisje of dat ze er overheen groeit .[ Bericht 69% gewijzigd door #ANONIEM op 11-03-2014 23:30:30 ]
dit is echt onzin. meestal gebeurt dat helemaal niet bewust.quote:
Breath holding spell is een bewust ingezet iets door kinderen. Ze gebruiken het als machtsmiddel: ik hou mijn adem in totdat ik ... . Dat kan tijdens oversture/boze bui gebeuren, maar is echt een bewuste actie.
[edit]ah, dat was al gezegd.[/edit]
Die filmpjes...
Ik ken het fenomeen niet, ons meisje had iets anders. Zij deed(en nu af en toe nog) aan zelfstimulatie(inclusief adem inhouden) waarbij ze ook altijd even van de wereld was.
onderstaand filmpje gebeurd hier ook, heel herkenbaar, alleen bij ons gebeurd dat na een grote aanval, dus eigenlijk als Roy aan het bijkomen is, dan dat schokkende ademen,ogen wegdraaien.quote:Op dinsdag 11 maart 2014 21:44 schreef Logician2.0 het volgende:
Oh bah zeg..
Mocht het weer gebeuren, probeer het dan eens te filmen en check dan of hij reageert op stem/aanraking (bijv. van de wimpers).
Zag het er zo ong. uit?SPOILER
Ik vind het knap dat je zo kunt blijven zingen,Dat lukt mij echt niet, ik zit met een hoge hartslag mijn tranen binnen te houden, en alleen maar over zijn wang aaien.
bovenste filmpje je zou het ermee kunnen vergelijk denk ik, alleen dan in elkaar zakken tijdens je spel in dit geval voetballen (of nou ja boos zijn omdat je er niet langs kon met je bal)
Dat lijkt me ook rot en moeilijk om te zien.quote:
Leuke foto Bar!
Die filmpjes...
Ik ken het fenomeen niet, ons meisje had iets anders. Zij deed(en nu af en toe nog) aan zelfstimulatie(inclusief adem inhouden) waarbij ze ook altijd even van de wereld was.
Nou, de eerste keer dat ze dat deed, was op het KDV en er was er behoorlijk paniek. Ik kreeg een telefoontje dat ze helemaal buiten westen was, een soort aanval had gehad en lag te zweten als een otter. Je wil niet weten hoe snel ik op het KDV was.quote:
[..]
Dat lijkt me ook rot en moeilijk om te zien.
Inmiddels doet ze dat strekken nog wel, maar raakt niet meer buiten westen. Ze doet het vaak als ze zich niet goed voelt of niet lekker in haar vel zit. Op het moment doet ze het enorm veel, dat strekken. Gisteren hadden we het er nog over, volgens mij heeft ze de laatste dagen last van maagzuur, ondanks de Omeprazol, en ik denk dat ze daardoor ook zoveel strekt.
Gelukkig raakt ze niet meer buiten westen, dat zag er voor ons raar uit, maar voor de buitenwereld was dat eigenlijk ronduit schokkend om te zien. Zweten, strekken, kreunen en dan buiten westen raken.
Ze had eergisteren een van 6min dan heb ik het ook wel moeilijk hoor, en af en toe huil ik ook wel mee stiekem..quote:
[..]
onderstaand filmpje gebeurd hier ook, heel herkenbaar, alleen bij ons gebeurd dat na een grote aanval, dus eigenlijk als Roy aan het bijkomen is, dan dat schokkende ademen,ogen wegdraaien.
Ik vind het knap dat je zo kunt blijven zingen,Dat lukt mij echt niet, ik zit met een hoge hartslag mijn tranen binnen te houden, en alleen maar over zijn wang aaien.
bovenste filmpje je zou het ermee kunnen vergelijk denk ik, alleen dan in elkaar zakken tijdens je spel in dit geval voetballen (of nou ja boos zijn omdat je er niet langs kon met je bal)
Dat bovenste filmpje gebeurd ook soms als ze gewoon staat of zit, valt ze dus gewoon om.. (ze klapt of stijf naar achteren of ze valt ineens helemaal slap naar voren) echt heel sneu en soms ook best gevaarlijk.
Wat wel opvalt is dat heftige emoties (zowel blij als boos) als ze al moe is een aanval kunnen triggeren.
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 09:58:52 ]
Het eerste aanvalletje toen was ze 5wk en begon haar hele linker helft ineens helemaal te trillen minuten lang en ze werd daarna ineens helemaal slap, die schok door je lichaam dat gevoel zal ik denk ik nooit meer vergeten. We zeggen hier wel eens tegen elkaar hoe vreemd het eigenlijk is dat je er gewoon aan went.
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 09:57:26 ]
Daar is wel over gesproken maar omdat ze nu net begint te staan en lopen raden ze dit af ivm haar ontwikkeling, de oplossing kwam van de neuroloog en zijn dikkere mutsjes voor als je er niet zelf bijstaat. Maar je wilt niet weten hoe allert een mens qua "modus" kan zijnquote:
Heb je niet al eens een helmpje overwogen Logican?
denk dat mensen die het niet weten soms echt denken laat dat kind eens.[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 10:02:13 ]
Bar,
UD
En er zijn soorten waar ze over heen kunnen groeien zoals myoclonieen dat dachten ze eerst die zijn goedaardig, maar toen ze het in het ziekenhuis hebben gezien is dat helaas direct uitgesloten.
Maar waar het tot nu toe het meest op lijkt is dat helaas niet.
Afwachten dus..
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 12-03-2014 11:44:23 ]
Als dit zo blijft dan maar weer aan de bel trekken dan kan de medicatie omhoog.Ze gaan het daar ook in de gaten houden.
Roy slaapt niet meer tussen de middag en 5 hele dagen naar de opvang, is natuurlijk als je er over nadenkt ook vrij veel voor Roy. Maar Rust is voor Roy zo ontzettend moeilijk, eens kijken wat ik thuis kan doen om hem rust te bieden.
En 5dgn is idd erg veel, maar soms heb je geen keus lijkt mij..
Hier 1 dag in de wk maar de helft vd tijd blijft ze thuis ivm slechte nachten/dagen of ziekenhuis/bezoeken en als ze gaat is het toch nog lastig los te laten..
Hier belde de neuroloog net terug, ze willen dat ik weer ga filmen..
succes met filmen!
srry Bar ook al aan zitten denken voor in de woonkamer maar madam zit nooit stil en ze slaapt bij ons in bed dus dat is ook niet heel handig denk ik, idee is wel een goede thx
Bar, wat naar om te horen dat het toeneemt...
Roy heeft een vriend op school Met Elias achter elkaar rennen en lol dat ze dan hebben en samen in de schommel of Roy in de auto en Elias er achter om hem te duwen. Echte vrienden die twee.
quote:
Met Elias achter elkaar rennen en lol dat ze dan hebben en samen in de schommel of Roy in de auto en Elias er achter om hem te duwen. Echte vrienden die twee.
Oh wat leuk voor Roy en zijn vriendjequote:
Met Elias achter elkaar rennen en lol dat ze dan hebben en samen in de schommel of Roy in de auto en Elias er achter om hem te duwen. Echte vrienden die twee.
Logician, wat een hartverscheurende filmpjes. Wat moet dat moeilijk zijn om mee te maken. Ik hoop dat de onderzoeken tot verbetering zal leiden.
quote:
Troeta, ze had haar eerste aanvalletje met 5wk oud en sindsdien ziekenhuis in ziekenhuis uit, verdenking is epilepsie. Ze heeft een soort staar aanvalletjes en slap val aanvalletjes en verschillende soorten stuiptrekkingen.
Nog geen medicatie tot we zeker weten welke vorm.
Op goede dagen heeft ze misschien 5, en op slechte dagen of als ze ziek is zo 30 tot 40 aanvalletjes.
En hier nooit gepost omdat ik probeer te focussen op de leuke verhalen, maar toen ik Bar's berichtje las wou ik toch even reageren.
Hier eindelijk weinig nieuws, het gaat goed met D. We hebben de EMDR afgesloten, ze heeft hier echt veel aan gehad en ze gaat met veel plezier naar de fysio.
Op korte termijn gaan we haar spalk aanmeten.
Het duurt ongeveer een maand voordat alle pas-sessies achter de rug zijn
en de spalk klaar is voor gebruik. Na de eerste keer passen gaat D.
voor 2 weken in het gips, ze heeft zelf al besloten dat is absoluut roze
gips word ;-)
Gips is noodzakelijk, enerzijds om haar kuitspier alvast te rekken en
anderzijds om haar voet alvast te leren hoe hij in de goede stand moet
staan, dit omdat anders haar spalk niet lekker zit strakjes.
D. had zelf allemaal vragen die ze ook met een beetje hulp (want het was toch wel een beetje eng) zelf gesteld heeft, zo wilde ze spalken zien & weten hoe het gemaakt word dus
ze heeft een mal gezien van het been van een ander kindje. Ook heeft ze
een kijkje genomen in de kamer van de instrument makers zodat ze weet waar
ze heen moet en wie de mannen zijn die de spalk voor haar gaan maken.
en roze gips is natuurlijk helemaal cool!
ik vind het echt knap dat ze al zoveel vragen gesteld heeft enzo.
Roy kreeg (ietwat laat) vandaag een uitnodiging voor een kinderfeestje a.s zondagmiddag.
meisje zit bij Roy in de klas en word 4jr.
En omdat haar ouders beseften dat onze kinderen eigenlijk nooit een echt kinderpartijtje kunnen beleven.
nodigen wij gewoon een paar kinderen met hun ouders uit. En vieren we samen feest.
we kijken er naar uit.
quote:
Roy kreeg (ietwat laat) vandaag een uitnodiging voor een kinderfeestje a.s zondagmiddag.
meisje zit bij Roy in de klas en word 4jr.
En omdat haar ouders beseften dat onze kinderen eigenlijk nooit een echt kinderpartijtje kunnen beleven.
nodigen wij gewoon een paar kinderen met hun ouders uit. En vieren we samen feest.
we kijken er naar uit.
ik hoop dat het een knalfuif wordt!
We hebben donderdag om 8:15 de mri onder narcose.
1wk er na uitslagen, en dan of behandelplan of doorverwijzing ep centrum.
Logican, heeft ze de narcose nodig of kan ze het met een roesje af?
Logi, succes donderdag!
Dank je Nijn!
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 16-03-2014 18:15:14 ]
geweldig!quote:
Feestje was een succes,we hadden natuurlijk het weer mee en de locatie was perfect,een boerderij dus de kinderen konden naar hartelust spelen,en wij als ouders er bij gezellig in het zonnetje genietend van een drankje en zo nu en dan een ouder die achter zijn kind aan moest.
Succes donderdag alvast Logi. Gelukkig lekker vroeg.
Logi wat naar om je meisje zo te zien. Succes donderdag.
een paar kinderen op de trampoline. En zo nu en dan met de fietsjes en tractors.
in het begin bij de jarige binnen daar taart eten,en braken ze de ruimte af
Toen gezamenlijk besloten lekker naar buiten
Voor D is het veel beter te behappen allemaal als ze ruim van te voren weet wat er allemaal staat te gebeuren, we bespreken dit dan regelmatig met haar en dan trekt ze het vaak wel goed.
De angst voor het onbekende is bij haar nog steeds bizar groot maar ze kan er wel beter mee omgaan.
super leuk!!Hier is alles wat drukte of vermoeidheid oplevert iets wat aanvalletjes en letterlijk ziek zijn triggert, zo raar we moeten filmen voor de neuroloog dus de buurvrouw gevraagd wil je mij helpen met filmen.. is ze hier geen aanvalletjes, ik zeg zullen we eens bij jou gaan zitten ivm andere omgeving indrukken en hoppa trekkingen echt heel apart.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 17-03-2014 14:07:29 ]
en enorm moe zijn ook.
je dochter komt wel zelfstandig uit haar aanvalletjes? Of moeten jullie ook wel stesolid toedienen?
zo de laatste brief voor de aangepaste stoel voor Roy heb ik net op de post gedaan. Dan mag vanaf morgen de verzekering erover buigen en hopelijk zeggen ze ok.
wel apart idd logican, hoeveel minuten film moet je hebben?
succes ermee in elk geval.
en frups dat snap ik wel,ik vind het stoer dat dan weer wel
Roy grijpt zijn rits vast,trekt hem los en doet zo zijn jas uit
ik ben helemaal verbaasd en trots trotse mama Ziek zijn, koorts, moe, drukte, heftige emoties (zowel blij als boos etc). veel harde geluiden, felle lichten (geen flikkerende) allemaal triggers hier.
Ze zeiden zoveel mogelijk..
[ Bericht 29% gewijzigd door #ANONIEM op 17-03-2014 18:30:46 ]
Dank je, dood nerveus, ik vind die algehele narcose helemaal niets
Hopen dat het snel voorbij is en ze weer snel wakker wordt...
Super he, zijn soms van die verassend kleine dingen die je versteld doen staan.quote:
Wow Roy komt net uit de taxi,vraag ik aan Roy,doe jij je jas uit.
Roy grijpt zijn rits vast,trekt hem los en doet zo zijn jas uit
zo ontmoeten we vanavond voor het eerst de ouders van het vriendje van Roy,en was zo'n herkenning. Jongens komen aardig overeen qua niveau en diagnose.
we hebben nu afgesproken om eens af te spreken samen.
kunnen de boys samen spelen.Geen idee hoe lang het gaat duren eerlijk gezegd.
Bar wat leuk zeg!!!
hij is verkouden misschien speelt dit mee. Heb in overleg Roy wel weer naar school laten gaan,omdat hij er geen last van lijkt te hebben, verkouden en of de absences. Ze bellen mocht het toch niet gaan.
he bahquote:
Straks de kinderarts bellen,alweer een absence,smakken,blauwe lippen,geen contact. En daarna weer vrolijk verder zijn boterham opeten.
hij is verkouden misschien speelt dit mee. Heb in overleg Roy wel weer naar school laten gaan,omdat hij er geen last van lijkt te hebben, verkouden en of de absences. Ze bellen mocht het toch niet gaan.
bah zeg hopelijk gaat het de rest van de dag beter Hier is alles goed gegaan we zijn alweer terug en mevrouw heeft honger
Hier ben ik nog niet gebeld door school en dan is geen bericht goed bericht.
ben ook alweer thuis van het werk dus kan nu nog gemakkelijker om de kleine man mocht het nodig zijn.
Fijn te horen dat het goed gegaan is!quote:
Hier is alles goed gegaan we zijn alweer terug en mevrouw heeft honger
dit is een stukje speltherapie wat Roy 1x in de week daar krijgt:
Hallo. Roy zijn concentratie was maandag een beetje minder dan anders. Alle werkjes wou hij maar 1 keer doen. Gooide niets weg maar gaf het aan mij als hij iets niet meer wou. Voor de eerste keer samen op de mat gespeeld. Met de blokken een toren maken, ik maken Roy gooide omver. Hij genoot, veel lachen. Ook bleef hij netjes op de mat ( maar wat wil je in zo’n kleine ruimte).
Bar, wat lijkt me dat toch eng, al die absences. Gelukkig dat school gebeld heeft. Het klinkt als een fijne school voor Roy, waar hij goed op zijn plek is.
Zit hij nu weer in een kleinere groep?
Nee helaas is het nog niet mogelijk om kleiner te gaan. Maar Roy zit daar echt op zijn plek. We hebben het daarmee zo getroffen.quote:
Bar, wat lijkt me dat toch eng, al die absences. Gelukkig dat school gebeld heeft. Het klinkt als een fijne school voor Roy, waar hij goed op zijn plek is.
Zit hij nu weer in een kleinere groep?
Het is ook eng die absences, en je kunt zo weinig doen, ik wilde het filmen maar het was zo snel weer over.
ka belt me nog terug in elk geval
(je hebt pm).
Maar wat heerlijk dat het verder goed is gegaan!!
En raar is dat he, hier vinden we die juist het minst enge...
Over een wk afspraak bij de neuro en dan of behandeling of doorverwijzing naar een epilepsie centrum.
[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 20-03-2014 15:32:12 ]
Die blijft morgen lekker een dagje thuis. Roy blijft ook echt op de bank hangen.
(zo typisch niet op zijn roys die altijd vol energie zit zelfs bij ziek zijn) bah ... wel typisch dat hij dan meer last had, is hier vaak een voorbode. Hou je het ook bij in een schriftje ivm patroonherkenning?
Beterschap!
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 20-03-2014 17:50:28 ]
wij hebben een epilepsie agenda,waar je de aanvallen in vermeld,deze gaat overal mee naartoe.quote:
Hou je het ook bij in een schriftje ivm patroonherkenning?
Beterschap!
het verklaard hier ook een boel😉
Roy ligt al op bed,39,7 net nu met zetpil en zijn medicijnen zijn bed in. Hij was zo moe.
babyfoon op extra gevoelig
zodat we het direct horen als het mis gaat.
en daarstraks nog zo druk het rustige was van korte duur. Het lijkt ook wel ofdat Roy zijn hoofd bij koorts drukte veroorzaakt waardoor Roy zichzelf geen rust gunt en alleen maar druk is.
hij is echt drukker dan normaal heel appart.
Wij zijn er hier nog niet uit welke de oorzaak van wat is hier de drukte of het ziek zijn.. wat triggert wat..
ziek zijn is de ergste trigger hier. Soms denk ik wel eens zijn het niet gewoon koortstuipen.
maar dan zijn de absances weer niet te verklaren die tussen door langs komen.
Het blijft zoeken denk in in de wereld van epilepsie.
En idd niet goed te pas zijn en koorts triggeren hier ook enorm, en heb dezelfde twijfel ook wel eens uitgesproken, maar helaas is dat idd geen verklaring voor de andere aanvalletjes... en idd wij zijn al vanaf 5wk zoekende en het blijft gissen, wat ook opvalt hier is dat met haar ontwikkeling de aanvalletjes ook mee te lijken ontwikkelen, hebben jullie dat ook?
Heb je mijn berichtje trouwens nog goed ontvangen?
je berichtje goed ontvangen,nog niet gekeken. Doe ik straks nog even.
vanmiddag veel telefoontjes gevoerd,informatie verzameld,en helaas niet het geen gevonden waarnaar ik op zoek ben.
je hebt baby/peuter zwemmen,peutergym,peuter dansen en ga maar door.
maar dat is voor kinderen en niet kinderen met een beperking.
Ik ben nu aan het kijken of ik iets op kan zetten om jonge kinderen met een beperking toch te laten bewegen op een ontspannen en leuke manier.
ik voetbal elke middag met Roy op de parking maar g voetbal is hier pas met 18jaar... En de fjes gaat hier niet en te jong nog en Roy mee laten trainen gast niet omdat dat te moeilijk is.
heb nu nsgk ingeschakeld om te kijken wat de mogelijkheden zijn.
want het lijkt me bv leuk om op zaterdag ochtend een uurtje met een paar kinderen bezig te zijn bv voetballen.
http://www.fitkids.nl/ al gezien?
het zat overgens ook niet echt in de buurt.
Roy slaapt niet meer tussen de middag op school,hij brak daar zijn bed af ipv slapen. Dus in overleg met ons besloten niet meer te slapen.
Dat gaat opzich goed,al is Roy dan erg moe als hij thuis is.zo ook vanmiddag,we aten al om 17uur en we waren klaar,ik haal Roy uit zijn stoel en Roy loopt gelijk naar de deur en wijst naar boven (ons gebaar voor naar boven,en bij de deur gaan staan en naar boven wijzen is naar bed) were hij toch een partij boos omdat we hem niet gelijk naar bed brachten.maar het was nog maar kwart voor 6,en zijn medicijnen moesten nog en pyama enzo.
Dat gegeven allemaal,en Naar boven,kregen we beide een dikke kus en knuffel legt zich neer doet ogen dicht en slaapt
. Heerlijk .Leuk idee, zou leuk zijn als het lukt om zoiets op te zetten! Succes!
Hier loopt alles op rolletjes, zelfs zo goed dat we ontwikkelingen zien bij meisje. Heel bijzonder eigenlijk. We kunnen niet communiceren met haar en we zoeken dus constant naar herkenning/ritmes en bijzonderheden.
Sinds een week, misschien twee, lijkt ze tijdens het eten aan te geven dat ze wíl eten.
Ik geeft haar bijvoorbeeld pap en als ik even pauzeer en het duurt meisje te lang, dan maakt ze happende bewegingen met haar mond.
Het begon eerst heel klein en heel af en toe, maar het valt nu gewoon duidelijk op.
Echt heel bijzonder dit, want het is echt de eerste vorm van gerichte "communicatie" van haar zijde.
Wie weet wat er nog komt!
wat onwijs goed!!! Wat moet dit enorm fijn voor jullie zijn!!!quote:
Ik ben me de afgelopen dagen gaan beseffen hoe bijzonder dit dus is. Als dit het eerste stapje is....
dan volgen er vast nog veel meer 
Bar wat een goed idee zeg!
Hier gaat het redelijk goed, ik ben vandaag voor het eerst alleen met Noa wezen zwemmen dat was stiekem best spannend!
Ze had behoorlijk wat trekkingen tussendoor maar overall is het super goed gegaan en heeft ze het gewoon ruim 2u volgehouden, ze ligt nu te slapen en ik ben erg benieuwd wat voor effect het heeft op de rest van de dag qua aanvalletjes, als dat goed gaat gaan we het zeker vaker doen
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 25-03-2014 15:33:58 ]
Heb je enig idee hoe het komt? Gaat het lichamelijk zoveel beter, dat ze er nu aan toekomt misschien?
Logician, ik kan me voorstellen hoe spannend dat was. Ik duim voor je dat het de rest van de dag goed zal gaan.
Ik heb echt geen idee.quote:
Heb je enig idee hoe het komt? Gaat het lichamelijk zoveel beter, dat ze er nu aan toekomt misschien?
Zwem naweeen waren behoorlijk heftig, en gisteren was drama.. De volgende keer misschien wat korter proberen en hopen dat het dan wel goed gaat.
Logican, wat vervelend dat je nu dus langer moet wachten.
Ik weet dat het mij vorig jaar bijzonder irriteerde, dat belafspraken niet nagekomen werden. Zit je dan met spanning te wachten 
En vooral dat je nu nog niks weet. Sterkte met nog verder wachten.
Wauwquote:
Ik kwam dit tegen en moest meteen aan Lenthe denken. http://twentytwowords.com(...)-walk-around-family/
Dat is bijzonder!!! We gaan eens even overleggen of dat wat voor haar is. Zou wel heel erg leuk zijn.quote:
Ik kwam dit tegen en moest meteen aan Lenthe denken. http://twentytwowords.com(...)-walk-around-family/
Wat vervelend Logican, toch teveel prikkels?
Nog voor de zomer gaat er van mij een boek uitkomen over het eerste levensjaar van mijn zoontje Casimir. Hij is geboren met een stofwisselingsziekte en ik schreef een serie verhalen om dat te verwerken, maar ook om de mooie en grappige dingen die elke vader meemaakt met anderen te delen.
Zijn er meer mensen met ervaringen met stofwisselingsziekten? Of moet ik daarvoor een nieuw topic openen?
Helaas geen ervaring met stofwisselingsziekten.
Jippie de indicatie van Roy is positief verlengt en weer de volledige dagendelen/uren. wij kunnen er weer een aantal jaar tegenaan
Opgelucht en blij.
Logician, balen, dat zwemmen zo'n effect had op je meisje. En balen van de uitgestelde uitslag.
maar dikke nu dus Welkom Shoecop, hoe oud is je kindje en welke soort heeft je kindje precies? (Toen wij vroegen naar de uitleg over stofwisselingziekten werd ons gezegd dat er zoveel soorten zijn dat ze niet zomaar kort iets konden uitleggen).
Ja ik baal er stiekem ook van, vooral omdat er ook andere uitslagen bijzitten waar we na 6wk wachten ook de uitslag van zouden krijgen gisteren.. en die vind ik nog spannender dan de mri omdat er al wat afwijkende waarden waren toen deze met 5wk oud werden gedaan maar dat deze uitslagen destijds niet waren doorgegeven en ze niet konden terugvinden welke arts deze had af laten nemen.
Van het zwemmen was echt jammer, maar ze vond het wel heel erg leuk dus ik ga het dinsdag nog een keer proberen maar dan zet ik de klok er op dat we een half uurtje proberen.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 28-03-2014 15:42:45 ]
Dat wilde ik ook zeggen: toen mijn kinderen klein waren zwommen we in het begin een half uurtje, en dan was dat meer dan genoeg. Ik zou het nog een keer kort proberen.quote:
Van het zwemmen was echt jammer, maar ze vond het wel heel erg leuk dus ik ga het dinsdag nog een keer proberen maar dan zet ik de klok er op dat we een half uurtje proberen.
Ik was echt blij dat de taxi voor de deur stond, daar vloog Roy ook al naar binnen en had de chauffeur moeite om Roy goed vast te zetten.
Beloofd een leuke dag te worden met Roy, heb ze alvast gewaarschuwd in elk geval.
Logican reageert jou dochter ook slecht op aanrakingen? als in totaal niet op reageren.
vb we wrijven wel eens over zijn rug of arm maar daar totaal niet van opkijken en gewoon doorgaan waar hij mee bezig is.
Een knuffel kan alleen als hij dat wilt.
Het enige waar hij wel wat op reageert is over zijn buik wrijven dat is de enige manier dat we dan rustig zijn luier kunnen verschonen.
Noa houdt alleen van knuffelen op haar manier, dwz wanneer zij het initiatief neemt en de aanraking niet te zacht/strelend is, dat negeren herken ik heel erg dat doet Noa ook.
Ze hebben in het begin een sensory profile van haar gemaakt en daar kwam ook uit dat ze extra gevoelig is voor aanraking/licht/geluid dus wij gaan er altijd vanuit dat het daar mee te maken heeft qua prikkelverwerking, ze heeft ook heel erg last vd zon bijvoorbeeld dan is het meteen paniek.
En net als met het nep lachen is alles wat ze op dat gebied doet nepknuffelen/aaien echt het naapen ipv het echte knuffelwerk.
Ze is heel lief
slim en serieus en rustig dat is wel echt heel fijn, maar qua spontaniteit zit er weinig in ze is eigenlijk gewoon een klein papagaaitje bijv. alle lach foto's is met veel voorlachen waarop ze het nadoet en mama snel 10 achter elkaar schiet We hebben nu sinds een wk een vriendin te logeren met 2 kinderen en het andere kindje van 18mnd huilt wat meer en dat is ze nu dus ook al aan het nadoen je ziet haar echt verbaasd en dan oplettend kijken, nadenken, en dan trekt ze een raar hoofd en doet "whaaa whaaa whaaa"
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 01-04-2014 20:02:03 ]
om te lezen. Ik duim voor wat meer duidelijkheid morgen voor je mooie meisje
en alles wat ze heeft en doet hoort gewoon bij haar.Dank je, ik heb morgenochtend een drukke werkdag en ben stiekem wel erg blij met de afleiding
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 01-04-2014 21:41:08 ]
De leidster van de Kiga heeft vanmiddag een sessie bij de logopediste meegedraaid, om eens mee te kijken. Is goed bevallen en meisje heeft uitstekend haar best gedaan. Dit gaan we nu elk half jaar een keer doen. Op initiatief van de Kiga, super!
Ik heb vanavond een bastel-avond op de Kiga gehad, was erg leuk. Papa's en mama's die leuke paascadeautjes maken. Gezellig, zo zie je de andere ouders ook weer eens een keer en ideaal om weer eens de begeleidsters irl te spreken.
Zal morgen eens een foto van m'n creatie uploaden, is erg leuk geworden.
De uitslagen zijn binnen, MRI en onderzoek naar stofwisselingziekten waren beiden helemaal goed.
Ze denken wel dat het waarschijnlijk epilepsie is en daarom worden we nu doorverwezen naar Sein in Zwolle voor verder onderzoek.
en epilepsie,succes ermee,kan me het juich en jank helemaal voorstellen.
maar eenmaal een gerichte aanpak zal al veel schelen.
Nog even mijn creatie van gisteravond.
Maar wel dus verder het epilepsie traject in...
, dubbel dus...Gaoxing wat kan ik ong verwachten weet jij dat?
Nee, ik denk dat het dusdanig anders was toen ik er was (namelijk met mijn moeder, die uiteindelijk een auto-immuun ziekte bleek te hebben), dat je daar weinig aan hebt. Het nadeel van Sein vond ik de wachttijden, maar het grote voordeel de heel betrokken en enorm kundige mensen.quote:
Ud wat moooi zeg!
Gaoxing wat kan ik ong verwachten weet jij dat?
Continu huilen,niks goed vinden,boos zijn,frustraties. mopperen, niet goed willen eten,weer gooien met borden,bestek,bekers,speelgoed.
we zijn toe aan vakantie even helemaal niks bij ons alle 3
hopelijk morgen een betere dag!
mevrouw wij hebben helemaal niks ontvangen
digitaal en per post naar ze opgestuurd.kunnen we van voor af aan beginnen
zucht ik ben niet blij
.Ik neem aan dat je hardcopies hebt, gedateerd?quote:
Na zo'n 9weken niks gehoord te hebben vandaag de verzekering maar eens opgebeld. Over de aangepaste stoel.
mevrouw wij hebben helemaal niks ontvangen
kunnen we van voor af aan beginnen
zucht ik ben niet blij
Zo herkenbaar dit! Succes
Yep tijd datum enzo.quote:
[..]
Ik neem aan dat je hardcopies hebt, gedateerd?
Zo herkenbaar dit! Succes
Sla ze er mee om de oren dan! Wat nou 9 weken vertraging, binnen 2 weken reactie nu!quote:
Het is geen speelgoed waar over beslist moet worden, dit gaat om het welzijn van Roy toch?
Schop onder de kont.
Heb ik zulke akkefietjes, gaat mijn advocaat erachter aan.
Bij ons is de Krankenkasse verplicht binnen x-tal weken te reageren en als je kunt bewijzen dat alles verstuurd is, gaan ze daar hartstikke nat op.
ik kom dit tijdens het gesprek al aangeven,maar het was niet waar.
dus welzorg mag dit uitvechten. dit is precies,het zelfde als met de luiers toen.
Ik ken het helaas.quote:
Hier heeft de Kiga een andere buggy voorgesteld voor meisje, eentje waar ze makkelijker mee naar buiten kunnen. Wat ons betreft prima, ze regelen het maar. Wij hebben al flinke strijd gehad de huidige stoel te krijgen, hebben we nu even geen zin in.
Wij gaan eind deze week wat anders doen. Zonder meisje, met mijn ouders en m'n zusje een lang weekend naar Parijs i.c.m. Disney. Even de gedachten op wat anders en even lol hebben. Donderdag weg, zondagavond weer thuis. Meisje blijft bij de andere oma, die redt zich er uitstekend mee.
Het gaat bij de verzekering echt goed fout nu. Ik word straks nog terug gebeld
[ Bericht 17% gewijzigd door _Bar_ op 07-04-2014 15:57:15 ]
quote:
Hahaha het word leuker,welzorg ja hallo we hebben een verzerlings nummer van ze en het is al bij de leverancier ook.
en dan doen wat hij Wilt anders boos op mij.
Roy uit blijven dagen zodat hij door,ontwikkeld.
5dagen tjasker opvang omdat het goed voor hem en voor ons is.
Doen we te veel voor Roy om te proberen zijn ontwikkeling te blijven stimuleren.
Ik ben zo moe, vind al snel iets te veel, Als Roy mij niet lijkt te begrijpen,dan word ik al snel kribbig.
continu jammeren,boos zijn,huilen. Ik hoop zo dat dit een fase is want vind het nu gewoon niet leuk mama zijn
Ik heb van Sein ook goede verhalen gehoord. Zelf heb ik veel ervaring met Kempenhaeghe in Heeze, en ben daar ook erg positief over.quote:
Ud wat moooi zeg!
Gaoxing wat kan ik ong verwachten weet jij dat?
Theoretisch is het mogelijk dat ze pas een goede diagnose kunnen stellen na intensieve klinische beoordeling. Dat zou dus een opname kunnen betekenen van enkele weken tot enkele maanden. Dit is een mogelijkheid, ik wil je niet laten schrikken, maar het is wel goed om het in je achterhoofd te houden.
En hoe eng het ook allemaal is, je doet het voor een goed doel. Je zit bij de echte specialisten, met goede hoop op resultaat.
soms lijkt het allemaal even zo uitzichtloos, ik herken dat gevoel wel van mijn oudste met ass toen hij klein was. Gelukkig gaan die dipjes ook weer voorbij, mijn oudste wordt over 1wk 18 en man o man wat hebben al die pijn en moeite wn slapeloze nachten veel goeds opgeleverd zeg, en wat ben ik blij ondanks dat het zo zwaar was toen dat we niet voor de makkelijkste weg hebben gekozen, maar net als jij een heel traject, je mag trots zijn op jezelf en "it pays off" echt! Hele dikke knuffel
Phluphy dank je voor je reactie, elk positief bericht over de instelling waar we heen gaan is stiekem heel erg fijn om te horen!
Voor wat ik weet zitten bepaalde vormen waar het op lijkt vaak dieper in de hersenen waardoor het zo lastig is te vangen, weken/maanden klinken best heftig ik hoop echt dat dat voor ons sneller zal gaan, maar het is wel goed om te weten dank je.
[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 08-04-2014 19:13:10 ]
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-04-2014 20:02:34 ]
Maar we hebben ieg de trigger te pakken.
En Bar ook
Bemoedigende woorden van Logician, trouwens.
En Logician, ik hoop dat Noa zich snel iets beter voelt en dat de koorts zakt.
"akelig"he als de stuipjes ineens een andere vorm aannemen ipv die je al kent.
Bij Roy zit er 1 tussen die an sich al akelig is. Je ziet Roy zijn bovenlijf verstijven,en dan begint Roy te Gillen,ja en echt heel intens gillen. Vanuit zijn buik perst hij als het ware lucht eruit. Dat die je ook.
Dat stopt en je pakt Roy bij je en dan een hoge hartslag en je voelt Roy bijkomen.
vooral het gegil maakt hem akelig,dat gaat echt door merg en been
Logican, Dat houd ons ook op de Been,dat we ooit vast ergens"beloont" gaan worden voor alle energie die we nu in Roy steken.
En als ik dan zie dat zijn plekje in huis ook echt rust bied bij Roy dan ben ik al vol trots
Nijna tuurlijk speelt de wisselwerking ook mee,Roy weet feilloos kattekwaad uit te halen als ik me moe voel.
Het alleen rot dat als de taxi smiddags voor de deur staat,ik Roy aanpak,hem wat te drinken wil geven hij al direct begint met gillen omdat we niet gelijk naar buiten gaan,vervolgens boos word op me dat ik niet snel genoeg naar zijn zin de bal heb gepakt en de poort open doe
Dan nog bozer word dat hij van mij niet de oplader van de vrachtwagen op mag
Als het dan half 5 is zeg ik dat we naar binnen gaan dat ik ga koken. Word hij boos dat we naar binnen gaan.
Ik hem letterlijk op moet pakken al gillend en slaand soms bijtend om Roy binnen te krijgen. Daar gilt hij nog vrolijk verder,en gooit de sallon tafel op zijn kant,trekt aan het rolgordijn,gooit zijn speelgoed overal naar toe
dan is hij gekalmeerd dan naar zijn plekje hekje dicht en kan ik aan het eten beginnen.
tot we gaan eten is Roy dan rust gekomen,en met het eten begint het van voor af aan.
dan het gevecht luier verschonen wat ik al niet meer alleen aan kan,p moet echt helpen,pyama aan. Medicijn erin en naar bed.
voordeel is wel,Roy is om half 7 zo moe dat hij gelijk gaat liggen en vrijwel meteen slaapt
met kaatje is zijn handen geklemd,op zijn zij ligt hij dan in alle rust te slapen Het is ook een schat die ik voor geen goud wil missen,maar het is gewoon zo zwaar soms.
[ Bericht 52% gewijzigd door _Bar_ op 08-04-2014 23:25:45 ]
Heb je buiten een plekje waar hij zonder direct toezicht veilig kan spelen, zoals een box, of is dat ook binnen niet mogelijk voor hem (en dus buiten ook niet)?
Sterkte, ik hoop dat je een beetje rust krijgt de komende tijd.
Hij heeft binnen een eigen plek die je af kunt sluiten, en waar Roy veilig alleen kan spelen,snoezelen.quote:
Wat zwaar, Bar
Heb je buiten een plekje waar hij zonder direct toezicht veilig kan spelen, zoals een box, of is dat ook binnen niet mogelijk voor hem (en dus buiten ook niet)?
Sterkte, ik hoop dat je een beetje rust krijgt de komende tijd.
Buiten lukt dat nog niet. Roy vraagt daarin nog heel veel aandacht. het is wel dat de tuin afgesloten is dus hij kan veilig spelen.
Maar de tuin moeten we nog eens goed opnieuw indelen en zo een mooie veilige plek voor Roy maken. (we hebben een zand/water tafel die we graag op een fijne plek in de tuin willen hebben) en de glijbaan daar word Roy nu te groot voor die gaat weg, maar weten nog niet wat we ervoor terug gaan zetten. een losse glijbaan die neemt Roy overal binnen de tuin mee naartoe.
alleen zonder toezicht buiten spelen gaat dus nog niet.
Kopop dames, het zal wel aan het weer liggen! Hier ligt meisje namelijk ook alleen maar te strekken en te zweten, vervelend te wezen.
En ja echt Bar telkens als er een nieuwe bijkomt is dat echt wel even huilen hier
en ze lijken wel mee te ontwikkelen met haar, heel apart.jammer, dat zou je wat rust kunnen geven, dacht ik. Mensen die ik kennen hadden voor hun peuter met gewone tuinhekjes en gaas ed een stuk afgeschermd waar ze dan veilig kon spelen, gewoon vanwege heel grote tuin. Ik dacht dat zoiets voor Roy ook wat kon zijn misschien.quote:
[..]
Hij heeft binnen een eigen plek die je af kunt sluiten, en waar Roy veilig alleen kan spelen,snoezelen.
Buiten lukt dat nog niet. Roy vraagt daarin nog heel veel aandacht. het is wel dat de tuin afgesloten is dus hij kan veilig spelen.
Maar de tuin moeten we nog eens goed opnieuw indelen en zo een mooie veilige plek voor Roy maken. (we hebben een zand/water tafel die we graag op een fijne plek in de tuin willen hebben) en de glijbaan daar word Roy nu te groot voor die gaat weg, maar weten nog niet wat we ervoor terug gaan zetten. een losse glijbaan die neemt Roy overal binnen de tuin mee naartoe.
alleen zonder toezicht buiten spelen gaat dus nog niet.
Een losse glijbaan kun je misschien vastzetten aan de grond (haken/bogen bij de trap gebruiken om hem vast te zetten)?
naar lijkt me dat als je iets nieuws ziet verschijnen qua aanvallen... Bar, ik ken het zo moe zijn en de kinderen die dat feilloos aanvoelen wel, maar de intensiteit waarmee Roy een beroep op je doet (gelukkig) niet. Het klinkt erg zwaar. Als ik het zo lees kan ik me voorstellen dat Roy om half 7 als een blok in slaap valt. Maar ik vermoed dat jij er qua energieniveau gelijk achteraan zou kunnen, heftig hoor!
ik haat koorts! Zo blij dat ik een vriendin hier bij mij heb vandaag..
[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 10-04-2014 17:21:23 ]
Ging goed, maar ik vind t nogal wat!
SPOILER
logi, getsie dat is echt K.. hopelijk zakt de koorts gauw weer, beterschap Frups, ik kan de foto niet zien. Maar lijkt me niks als kind zo'n stuk gips...
Het zijn allemaal kleintjes maar echt superveel en telkens dezelfde, een combinatie van oogjes die in een soort van spasme samentrekken en knipperen en haar mondhoekje(s) die tegelijk meetrekt en haar lipjes tuiten/smakken en daarna even schaapachtig lachen.
Gaat je echt aan je moederhart... Heb verschrikkelijk met jullie te doen en hoop dat jullie snel verder kunnen met Sein!
een mooie kleur Ja gave kleur he! Ik had roze verwacht dus hier ben ik blij mee!
zou iemand anders even een nieuw deel willen openen
