Het Roaccutane topic #44

Ik heb wel ondertekend voor zwangerschap en is ook getest voordat ik begon. bij bloedprikken na 1 maand niet meer maar dat kwam omdat ze vergeten waren dat hokje aan te kruisen haha. En ik heb nu na mijn 1ste maand pas weer controle over 2 maanden en hoef in die tussentijd ook geen bloed meer te prikken. En derma zei als ik dat zelf graag wilde voor de volgende controle mag het zeker voor je geruststelling ofso maar van hem hoefde het niet persee.

En lees ook meerdere over die vlekjes, pff ik wordt er ff niet goed van lijkt wel alleen maar erger te worden laatste 2 weken. Misschien ook omdat je weer bleker wordt (winter) dat het meer opvalt. Maar ik heb nog maar een paar puistjes en al tijdje geen ontstekingen meer maar die zie je eigenlijk niet die vlekken overheersen zo erg. Vind ik op dit moment eigenlijk erger dan die paar puistjes. Derma zei dat dat echt pas gaat wegtrekken als je gestopt ben met de roa maar wil eigenlijk toch ook wel iets proberen. Lees veel bij jullie sudo creme maar dat is heel vet toch? Is dat wel goed dan ?

quote:

Op maandag 2 december 2013 09:53 schreef Geennaam25 het volgende:
Na hoeveel weken/maanden was jullie huid weer 'schoon'?

Ik ben nu 1 maand en 2 weken bezig en heb al vrij snel geen grote pijnlijke ontstekingen meer gehad. Nu is het steeds een paar puistjes (heb tot nu toe 2 x even wat ergere week gehad voor mijn gevoel dat het weer even wat heftiger was) maar de puistjes die ik heb zijn vaak volgende dag al weer uitgedroogd. Bij mij en zeggen ook vele andere is het na een tijdje vooral de vlekjes of zelfs littekens en dat duurt lang voordat die weg. Dus in zeker zin is mijn huid al redelijk schoon (weinig puisten/ontstekingen) maar dan de ''schade'' ervan nog. Maar ik denk dat je pas na 2-3 maanden echt een conclusie kan trekken. Ik zou er ook niet raar van opkijken als het bijvoorbeeld over een aantal weken weer even erger word al is het maar een aantal dagen. Lang verhaal merk ik nu haha zonder echt duidelijk antwoord maargoed... :$ Wie weet volgen er meer antwoorden van mensen die al klaar zijn met de kuur!

quote:

Op zaterdag 30 november 2013 21:34 schreef Lolo00 het volgende:
Jvo, een derma kliniek niet gekoppeld aan een ziekehuis/huisarts, particulier bedoel je? Interessant, welke zoekterm gebruik je daarvoor op internet. Wil best betalen voor consults en de pillen. Ga me er eens even in verdiepen.

Ik heb wel besloten om gewoon 4 maanden die 40mg te gaan slikken. Risico neem ik dan maar, want zonder weet ik zeker dat het niet goed komt. Fingers crossed dus maar. Was of een reactie op de Q10 (vitamine) of intolerantie, dus 50% kans voor mn gevoel.

Idd 50% kans als je het zo bekijkt! Positief proberen er in te gaan al is het alleen maar al voor je eigen gevoel Duim met je mee!

quote:

Op zondag 1 december 2013 17:42 schreef Ross88 het volgende:
Ben gisteren aan de Sudocrem begonnen, ben benieuwd of het de roodheid en irritatie wat verminderd. Heb het alleen een klein beetje op mijn wangen gesmeerd om even te kijken of het wat is.

[..]

Dat was ik denk ik?

[..]

Heel apart ook dat je dat maar 1x hebt hoeven doen. Hoeveel maanden heb je nu aan de Roa gezeten dan? Maar goed dat je ervan af bent nu, en is je gezicht nu helemaal gaaf, en vanaf hoeveel weken/maanden was dat?

@Geminiara: Super! Bij mij gaat het ook heel goed nu ik van de vitamine pillen af ben, in de afgelopen 5 weken maar één puistje gehad, en dat waar ik in het verleden er elke dag wel één bij kreeg.

@Lolo00 Succes! Hoop voor je dat het goed gaat!

Dat is fijn Ross88 in 5 weken tijd! Hoelang ben je al aan de Roa? Vast wel ergens geschreven al maar hoef ik niet terug te zoeken haha! En voelt sudocreme wel gewoon goed aan op je huid? Dacht dat het erg vet is en dat dat eigenlijk niet zo goed is voor je huid (afsluiten?)

quote:

Op maandag 2 december 2013 12:54 schreef jvo91 het volgende:
Dat is fijn Ross88 in 5 weken tijd! Hoelang ben je al aan de Roa? Vast wel ergens geschreven al maar hoef ik niet terug te zoeken haha! En voelt sudocreme wel gewoon goed aan op je huid? Dacht dat het erg vet is en dat dat eigenlijk niet zo goed is voor je huid (afsluiten?)

Over 3 dagen zit ik precies 3 maanden aan de Roa, dus op de helft!

Ik had veel gelezen op internet dat het voor veel mensen goed werkt tegen de roodheid en irritatie, en heb het er nu 2 nachten opgesmeerd, en het is al een kleine tint lichter geworden. Het is best vettig ja, maar ik smeer maar een heel dun laagje op mijn wangen, en als dat na een paar weken goed resultaat geeft ga ik de rest ook insmeren. Ik heb geen idee of je daarmee de poriën verstopt, maar als ik merk dat het niet goed gaat, stop ik er uiteraard meteen mee

quote:

Op maandag 2 december 2013 16:21 schreef Ross88 het volgende:

[..]

Over 3 dagen zit ik precies 3 maanden aan de Roa, dus op de helft!

Ik had veel gelezen op internet dat het voor veel mensen goed werkt tegen de roodheid en irritatie, en heb het er nu 2 nachten opgesmeerd, en het is al een kleine tint lichter geworden. Het is best vettig ja, maar ik smeer maar een heel dun laagje op mijn wangen, en als dat na een paar weken goed resultaat geeft ga ik de rest ook insmeren. Ik heb geen idee of je daarmee de poriën verstopt, maar als ik merk dat het niet goed gaat, stop ik er uiteraard meteen mee

Oke! Schiet al aardig op dus! zo snel al wat lichter hmm oke, nou dan ga ik het denk ik inderdaad ook maar eens proberen! Ga ik denk maar beginnen op een plek waar ik al langer geen puisten meer gehad heb in hoeverre dat ook verschil maakt haha maar een logica van mezelf haha. En ja als je merkt dat het niet goed is kun je er altijd mee ophouden!

Hoi allemaal,

Na lange tijd kom ik weer even terug naar dit forum. Inmiddels heb ik er al 3 Roa kuren op zitten en toch is de acne langzaam maar zeker weer terug. De huisarts vindt dat ik moet accepteren dat ik acne heb, maar ik kan dat echt niet. Ik word helemaal gek van de jeuk en het gespannen gevoel van m'n huid. Mijn laatste kuur was in januari afgelopen en een paar weken geleden heb ik nog een antibioticum kuurtje gehad. Beiden werken steeds zeer effectief, maar van het effect is op dit moment nog maar weinig te merken.

Ik vraag me af of er meer mensen zijn die ondanks Roa kuren nog steeds met acne kampen en hoe jullie daar mee omgaan? De huisarts kan wel vinden dat er ergere dingen zijn dan acne, maar voor mij is het iets wat me heel de dag door irriteert (letterlijk en figuurlijk). Ik heb nu mijn zinnen gezet op fotodynamische therapie. Alleen nog even een verwijsbrief zien te regelen via de één of ander en dan kan ik volgende week al terecht

Voor iedereen die nog middenin een Roa kuur zit, succes!!

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 14:09 schreef san86 het volgende:
Hoi allemaal,

Na lange tijd kom ik weer even terug naar dit forum. Inmiddels heb ik er al 3 Roa kuren op zitten en toch is de acne langzaam maar zeker weer terug. De huisarts vindt dat ik moet accepteren dat ik acne heb, maar ik kan dat echt niet. Ik word helemaal gek van de jeuk en het gespannen gevoel van m'n huid. Mijn laatste kuur was in januari afgelopen en een paar weken geleden heb ik nog een antibioticum kuurtje gehad. Beiden werken steeds zeer effectief, maar van het effect is op dit moment nog maar weinig te merken.

Ik vraag me af of er meer mensen zijn die ondanks Roa kuren nog steeds met acne kampen en hoe jullie daar mee omgaan? De huisarts kan wel vinden dat er ergere dingen zijn dan acne, maar voor mij is het iets wat me heel de dag door irriteert (letterlijk en figuurlijk). Ik heb nu mijn zinnen gezet op fotodynamische therapie. Alleen nog even een verwijsbrief zien te regelen via de één of ander en dan kan ik volgende week al terecht

Voor iedereen die nog middenin een Roa kuur zit, succes!!

Pfoe dat is wat, al 3 kuren! Wat vervelend voor je dat je er nu nog steeds mee zit. Het is inderdaad iets wat je zeker heel de dag geestelijk en lichamelijk kan irriteren. Vind het wel stom van de huisarts om dit zo te zeggen. Is 1986 je geboortejaar? Zoja is er nog altijd hoop dat het verdwijnt misschien. Ben je al wel eens bij een dermatoloog geweest ipv huisarts? De roaccutane is natuurlijk hetzelfde van derma of huisarts, maar dermatoloog heeft er misschien toch andere kijk op en denk dat die ook wel snapt dat je acne niet zomaar kan accepteren! Hopelijk gaat de fotodynamische therapie helpen. Heb er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord ga het is even googelen. Succes!

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 15:36 schreef jvo91 het volgende:

[..]

Pfoe dat is wat, al 3 kuren! Wat vervelend voor je dat je er nu nog steeds mee zit. Het is inderdaad iets wat je zeker heel de dag geestelijk en lichamelijk kan irriteren. Vind het wel stom van de huisarts om dit zo te zeggen. Is 1986 je geboortejaar? Zoja is er nog altijd hoop dat het verdwijnt misschien. Ben je al wel eens bij een dermatoloog geweest ipv huisarts? De roaccutane is natuurlijk hetzelfde van derma of huisarts, maar dermatoloog heeft er misschien toch andere kijk op en denk dat die ook wel snapt dat je acne niet zomaar kan accepteren! Hopelijk gaat de fotodynamische therapie helpen. Heb er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord ga het is even googelen. Succes!

Aan de andere kant is Roa wel een laatste redmiddel, dus als het na 3 kuren niet werkt dan kan de huisarts niet veel anders zeggen dan dat...

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 15:37 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Aan de andere kant is Roa wel een laatste redmiddel, dus als het na 3 kuren niet werkt dan kan de huisarts niet veel anders zeggen dan dat...

Dat wordt vaak gezegd ja, maar iedere huid is toch weer anders denk ik dan. Ik ben ook geen dokter maar wie weet is er nog wat anders mogelijk i don't know... Bedoel het ook meer dat je zoals de huisarts het een beetje lomp zegt ''accepteer de acne maar''. Dat hoeft ook weer niet. Als je dat kunt misschien wel de beste oplossing maarja denk dat iedereen hier wel kan beamen dat accepteren heel heel moeilijk is.

Jep 1986 is geboortejaar, maar denk dat de kans klein is dat ik er na m´n 27e nog overheen zal groeien. De huisarts heeft zich nooit gewaagd aan het voorschrijven van Roa, dat is altijd via de dermatoloog gegaan. En die huisarts ben ik sws een beetje klaar mee, denk erover om een andere te zoeken die mijn klachten wel serieus neemt. Alsof ik niet weet dat een beetje acne niet levensbedreigend is, dat hoeft ze me echt niet te vertellen

Ja ik weet dat Roa het laatste "redmiddel" is in principe, maar het zou wel fijn zijn als een arts iig helpt met het bedenken van een regime om de acne toch zo rustig mogelijk te houden. Het kan toch niet zo zijn dat je als voormalig Roa gebruiker waarbij de acne weer terug komt gewoon wordt opgegeven en het verder zelf maar uit moet zoeken?

Maar misschien kan de fotodynamische therapie voor mij dan toch het "redmiddel na de Roaccutane" zijn Het is een relatief nieuwe behandeling waar blijkbaar bijna geen arts nog van op de hoogte is dat het bestaat. Terwijl het met een verwijzing voor de dermatoloog gewoon vergoed wordt. Ik zal jullie op de hoogte houden!

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 16:33 schreef san86 het volgende:
Jep 1986 is geboortejaar, maar denk dat de kans klein is dat ik er na m´n 27e nog overheen zal groeien. De huisarts heeft zich nooit gewaagd aan het voorschrijven van Roa, dat is altijd via de dermatoloog gegaan. En die huisarts ben ik sws een beetje klaar mee, denk erover om een andere te zoeken die mijn klachten wel serieus neemt. Alsof ik niet weet dat een beetje acne niet levensbedreigend is, dat hoeft ze me echt niet te vertellen

Ja ik weet dat Roa het laatste "redmiddel" is in principe, maar het zou wel fijn zijn als een arts iig helpt met het bedenken van een regime om de acne toch zo rustig mogelijk te houden. Het kan toch niet zo zijn dat je als voormalig Roa gebruiker waarbij de acne weer terug komt gewoon wordt opgegeven en het verder zelf maar uit moet zoeken?

Maar misschien kan de fotodynamische therapie voor mij dan toch het "redmiddel na de Roaccutane" zijn Het is een relatief nieuwe behandeling waar blijkbaar bijna geen arts nog van op de hoogte is dat het bestaat. Terwijl het met een verwijzing voor de dermatoloog gewoon vergoed wordt. Ik zal jullie op de hoogte houden!

Ben heel erg benieuwd san86!

Voor iedereen die wat meer wil weten over deze therapie, heb net een PDFje (informatiefolder van het Erasmus MC) gevonden: link

Het zou super zijn als het werkt!

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 16:33 schreef san86 het volgende:
En die huisarts ben ik sws een beetje klaar mee, denk erover om een andere te zoeken die mijn klachten wel serieus neemt. Alsof ik niet weet dat een beetje acne niet levensbedreigend is, dat hoeft ze me echt niet te vertellen

De meeste huisartsen denken zo daarover, "acne dat is toch niet erg".

Ik had een keer een ontzettende allergische reactie in m'n hele gezicht, echt ontzettend goor! De vervangende huisarts begreep totaal niet waarom ik niet naar een belangrijke afspraak kon gaan (sollicitatie)... damn women...! Dikke discussie gehad daarover wat heeft geleid dat ik bij afwezigheid van mijn vaste huisarts naar een andere praktijk moet

@Ross88
Ik ben ook zo benieuwd voor het eerst sinds jaren dat ik iets nieuws tegen acne ga proberen.
http://onlinelibrary.wile(...)83.2009.03447.x/full Hier vind je nog een uitgebreid onderzoek over de behandelmethode.

@Geennaam25
Wat belachelijk dat ze dat niet begreep! Artsen hebben soms zo'n ernstig gebrek aan inlevingsvermogen...

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 16:33 schreef san86 het volgende:
Jep 1986 is geboortejaar, maar denk dat de kans klein is dat ik er na m´n 27e nog overheen zal groeien. De huisarts heeft zich nooit gewaagd aan het voorschrijven van Roa, dat is altijd via de dermatoloog gegaan. En die huisarts ben ik sws een beetje klaar mee, denk erover om een andere te zoeken die mijn klachten wel serieus neemt. Alsof ik niet weet dat een beetje acne niet levensbedreigend is, dat hoeft ze me echt niet te vertellen

Ja ik weet dat Roa het laatste "redmiddel" is in principe, maar het zou wel fijn zijn als een arts iig helpt met het bedenken van een regime om de acne toch zo rustig mogelijk te houden. Het kan toch niet zo zijn dat je als voormalig Roa gebruiker waarbij de acne weer terug komt gewoon wordt opgegeven en het verder zelf maar uit moet zoeken?

Maar misschien kan de fotodynamische therapie voor mij dan toch het "redmiddel na de Roaccutane" zijn Het is een relatief nieuwe behandeling waar blijkbaar bijna geen arts nog van op de hoogte is dat het bestaat. Terwijl het met een verwijzing voor de dermatoloog gewoon vergoed wordt. Ik zal jullie op de hoogte houden!

Hmm nee er overheen groeien nja kans is klein inderdaad maar wie weet of in ieder geval rustiger worden kan ook nog. Maar succes met je behandeling! Hoor ook graag hoe het je vergaat ben benieuwd naar deze nieuwe vorm! Heb het gelezen ook het artikel zeker proberen waard, ook fijn dat het vergoed wordt via de dermatoloog. succes

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 17:24 schreef san86 het volgende:
@Ross88
Ik ben ook zo benieuwd voor het eerst sinds jaren dat ik iets nieuws tegen acne ga proberen.
http://onlinelibrary.wile(...)83.2009.03447.x/full Hier vind je nog een uitgebreid onderzoek over de behandelmethode.

@Geennaam25
Wat belachelijk dat ze dat niet begreep! Artsen hebben soms zo'n ernstig gebrek aan inlevingsvermogen...

Gebrek aan inlevingsvermogen pfff ja herkenbaar. Mijn huisarts die me voor mijn acne heeft doorgestuurd heeft dit gelukkig wel maar was pas korte tijd naar hem overgestapt. Jammer vind ik dat ! Huisarts is toch wel echt mensen werk, gaat toch vaak alleen om tijd/geld helaas

Is het nog mogelijk om Roa via de huisarts te krijgen of is het nu altijd via de dermatoloog?

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 15:40 schreef jvo91 het volgende:
Als je dat kunt misschien wel de beste oplossing maarja denk dat iedereen hier wel kan beamen dat accepteren heel heel moeilijk is.

Dat is zeker waar.

Dank je jvo91!

quote:

Is het nog mogelijk om Roa via de huisarts te krijgen of is het nu altijd via de dermatoloog?

Dat verschil per arts. Sommige huisartsen schrijven het gewoon voor, anderen verwijzen je liever door omdat ze er zelf bijvoorbeeld weinig verstand van hebben. Bespreek het gewoon met je huisarts en dan merk je vanzelf of die je ervoor doorverwijst of niet

Inmiddels al 4 dagen zonder Roa, mijn bijwerkingen zijn nog niet verminderd. Mijn huid is helemaal verkloot, ik kan geen cremes meer verdragen. Ik kan enkel natuurlijke olie gebruiken, als ik creme gebruik brand mijn huid weg. Het doet ZO'N pijn
Ik mag toch hopen dat dat verdwijnt zeg. Ik had alleen wat puistjes op mijn T-zone en ik heb het idee dat de bijwerkingen bij mij daarom zo extreem zijn. Dat de Roa dat kleine beetje vettige van mijn huid teveel heeft weggenomen. Terwijl als ik een vettere huid met meer acne gehad zou hebben, de Roa ook zijn werk zou doen, maar er altijd nog wat vetheid over blijft. Ofzoiets.

Ik heb 3 maanden lang elke dag 20 mg genomen (10 in de ochtend en 10 in de avond). Mijn bijwerkingen:
- heeeeele droge huid (vooral gezicht, maar ook rest van het lichaam)
- brandende huid, geen cremes meer kunnen gebruiken
- snel warm krijgen (opvliegers)
- rood worden (terwijl ik nooit rood word van mezelf )
- bij warmte meteen een tomaat zijn
- bijna 24/7 met rode wangen en rode neus rondlopen (en dan echt lelijk, net alsof de helft van je gezicht verbrand is)
- droge lippen
- gescheurde mondhoeken
- maagzuur
- moe/lusteloos/dipje/ziekig voelen

Ik raak Roa nooit meer aan, dat is een ding wat ik zeker weet.

En voor die paar puistjes die ik had, heb ik nu, achteraf, best wel spijt. Het heeft me meer kwaads gebracht dan moois.

Pfoeh dat zijn best heftige bijwerking voor een relatief lage dosering.

Hey marrr, wat balen van die bijwerkingen, ik had ze ook allemaal bij 30 mg/dag. Ben je gestopt vanwege de bijwerkingen of was je kuur sws al klaar? Ik hoop voor je dat je de bijwerkingen met een paar weken weer kwijt bent! Welke crème's heb je geprobeerd tot nu toe? De Effaclar H van La Roche Posay vond ik altijd heel prettig bij een extreem droge huid, ook voor de ingescheurde mondhoeken. Of de producten van Cetpahil, die zijn relatief wat goedkoper (zit veel meer in). Beiden zijn heel zacht voor een gevoelige huid, dus misschien een tip waar je nog wat aan hebt Je kunt bij de apotheek vaak proefmonstertjes vragen, zodat je niet onnodig veel geld uit hoeft te geven aan producten waar je niet tegen blijkt te kunnen.

Het ligt heel erg aan de persoon, ik zit nu in de vijfde maand 2 X 20 per dag en eigenlijk alleen last van kapotte lippen en neus. Geen depressie, niet doodop en slechts een paar keer hartkloppingen. Tja, wel een droge huid natuurlijk, maar dat is het hele eieren eten dus daar ga ik niet over klagen. Een potje purol gekocht en dat werkt wel. Maar voor de rest werkt het als en tierelier. Topspul.

Wat ik jammer vind is dat je een heel traject doormoet van huisarts en smeersels met antibiotica voordat je naar een dermatoloog kunt die echt gaat behandelen en die het serieus neemt. Ik ken letterlijk niemand waarbij acne echt is genezen door iets anders dan Roa. Ikzelf ben overgestapt van een ziekenhuis naar de Mauritskliniek (zitten op meerdere plaatsen in NL), stukken beter.

Ik lees al een poosje mee, vind het interessant om jullie ervaringen te lezen!

Ik ben bijna drie weken bezig met roaccutane, ik heb alleen een ander merkje gekregen,
Isotretinoine Actavis. Neem aan dat dat hetzelfde doet?? Ik slik 2x per dag 20 mg.
Ik heb geen extreme acne, maar wel zoveel dat ik het zelf erg vervelend vind en niet de deur uit durf zonder een lading foundation op mijn gezicht. Ook veel last van grove poriën op mijn neus en kin en voorhoofd en een erg vette huid. Daarnaast ook van die ellendige adertjes op mijn neus gekregen!!
Al jaren van alles gebruikt, deppers, cremes, antibioticakuren, Dianepil. Niks hielp. De Dianepil heeft het wel íets onderdrukt, maar hiermee nog steeds huidproblemen. Zodra ik last heb van stress, heeft dit meteen een gigantische uitwerking op mijn huid. Was er nu wel klaar mee eigenlijk. Op mijn 28e geen zin meer om met een vlekkerig hoofd rond te lopen, dus de stap naar de huisarts gezet. Had eigenlijk verwacht dat ik doorgestuurd zou worden naar de dermatoloog of te horen zou krijgen dat "het wel mee viel", maar werd gelukkig serieus genomen en kreeg het door de huisarts voorgeschreven.
Begon al na een paar dagen te merken dat mijn huid heel droog werd, vooral mijn lippen! Ook had ik in eerste instantie erg veel last van droge ogen. Dat is nu minder geworden, maar mijn huid is erg uitgedroogd, de vellen hangen erbij! Als ik onder de douche vandaan kom, staat mijn gezicht helemaal strak en mijn lippen, daar valt bijna niet tegenop te smeren! Ook veel last van bloed uit mijn neus en wondjes in mijn gezicht genezen veel langzamer dan normaal. Ik krijg nog wel nieuwe puistjes, maar die rijpen veel sneller dan eerst en knijpen doet veel minder pijn. Huid is dus duidelijk dunner geworden. Ook hier snel last van een rood hoofd. Alcohol drinken doe ik voor de zekerheid even helemaal niet, ik wil eerst even zien hoe de waarde van mijn lever is als ik volgende week op controle moet.
Ik zie veel langskomen over 120 mg/kg lichaamsgewicht, wat wil dit zeggen?

quote:

Op donderdag 5 december 2013 23:14 schreef GetOutOfTown het volgende:
Ik zie veel langskomen over 120 mg/kg lichaamsgewicht, wat wil dit zeggen?

Ik weet niet of ik hiermee je vraag beantwoord maar, als je bijvoorbeeld 65kg weegt, kun je deze berekening maken:

65kg x 120mg (per 1kg lichaamsgewicht) = 7800mg

Als je dus 40mg per dag slikt zou je dus door moeten gaan tot dat je het totaal van 7800mg bereikt.

Dit is wat ik op dit forum gelezen heb, waarom dit is weet ik eigenlijk niet, mijn dermatoloog heeft het er nooit over gehad iig

ik slik de roa ruim 2 maanden en heb last van onderhuidse ontstekingen (ziet er niet uit als een puist) op mijn gezicht. Dan heb ik er 1, trekt ie langzaam weg en laat een vlek achter. Een tijdje een ontstekingsloos gezicht maar dan komt er weer 1 op..
Wegens bepaalde lichamelijke omstandigheden ben ik ff gestopt.

quote:

Op donderdag 5 december 2013 23:14 schreef GetOutOfTown het volgende:

Ik ben bijna drie weken bezig met roaccutane, ik heb alleen een ander merkje gekregen,
Isotretinoine Actavis. Neem aan dat dat hetzelfde doet??

De werkzame stof van Roaccutane is Isotretinoine, alleen de hulpstoffen verschillen iets van de Actavis variant. De werking is in principe dus hetzelfde. Als je allergisch voor een bepaalde hulpstof bent, kan dat echter wel weer acne uitlokken.

quote:

Ik zie veel langskomen over 120 mg/kg lichaamsgewicht, wat wil dit zeggen?

Dat wil zeggen dat...

quote:

Aangetoond is dat de totale cumulatieve dosis belangrijker is dan de dagelijkse dosis gedurende de onderhoudsbehandeling; een cumulatieve dosering van 120–150 mg/kg leidt tot een duurzamer behandelresultaat.
http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/I/isotretinoine.asp

Ik ben zelf al bezig met mijn 3e Roaccutane kuur, maar heb nog steeds last vast acne conglobata in mn gezicht en nek, al is het wel een heel stuk minder geworden, al werd het al beter voordat ik begon aan mijn roaccutane kuur, omdat beter at, mn gezicht grondiger wastte, kussensloop vaker verving, mijn gezicht veel minder aanraakte, etc.

De eerste 2 kuren nam ik elke dag 40mg per dag en voor deze derde kuur neem ik 60mg per dag, wat behoorlijk veel is, aangezien ik maar 55kg weeg en 1.75m lang ben. Elke 2 maanden word mijn bloed getest en mijn bloed is elke keer wel in orde geweest. Volgens mijn dermatoloog is de kans dat het verhogen van mijn dosis zin heeft erg klein, maar ik wil het toch geprobeerd hebben.

Ik heb niet zo veel last van bijwerkingen. Alleen mn huid en lippen worden heel erg snel droog (ik sleep ook overal lipbalsem en huidcreme mee naartoe). Ik heb ook een paar keer een bloedneus gehad, maar verder niks ernstigs.

Deze derde kuur is ook meteen mijn laatste (dan heb ik 6 maanden aan de Roaccutane gezeten). Een volgende kuur heeft volgens mijn dermatoloog geen zin. Ik zit er eigenlijk best wel over in, aangezien er geen andere medicatie is voor acne die beter werkt (ik heb voor Roaccutane een heleboel andere acne medicatie gehad, alleen 1 soort antibiotica hielp, maar mijn lichaam is ondertussen resistent geworden daarvoor).

Ik wil overigens ook mijn littekens laten behandelen, aangezien mijn acne een boel pigmentlittekens achter heeft gelaten. Het probleem is alleen dat ik een licht getinte huid heb en ik lees dat een fruitzuurpeeling permanente donkere vlekken achter kan laten. Dat wil ik ook niet...

Heey,

Ik slik sinds 19 september 2013 roaccutane, ik begon met 30 mg per dag maar omdat ik bijna geen last had van bijwerkingen(alleen wat droge lippen) mocht ik al gauw een hogere dosis. Mijn dermatoloog schreef me meteen 60 mg voor.. ik vond dat best wel veel maar m'n dermatoloog zei dat het gewoon oke is omdat ik 70kg weeg. Ik merk eerlijk gezegd nog niet heel veel verschil.. het begint op m'n rug nu misschien wel ietsjes beter te worden maar op m'n arm zijn er nog steeds lichte puistjes, het is overigens nooit heel erg geweest maar heb er altijd wel last van gehad. Maar ik had nu een vraagje, nu ik 60 mg slik vroeg ik me af of het gewoon oke is om 3 pillen van 20mg tegelijk in te slikken gelijk na of tijdens het eten of dat ik het moet verspreiden over de hele dag of dat het niks uitmaakt..?

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 17:11 schreef KingOfMystery het volgende:
Ik ben zelf al bezig met mijn 3e Roaccutane kuur, maar heb nog steeds last vast acne conglobata in mn gezicht en nek, al is het wel een heel stuk minder geworden, al werd het al beter voordat ik begon aan mijn roaccutane kuur, omdat beter at, mn gezicht grondiger wastte, kussensloop vaker verving, mijn gezicht veel minder aanraakte, etc.

De eerste 2 kuren nam ik elke dag 40mg per dag en voor deze derde kuur neem ik 60mg per dag, wat behoorlijk veel is, aangezien ik maar 55kg weeg en 1.75m lang ben. Elke 2 maanden word mijn bloed getest en mijn bloed is elke keer wel in orde geweest. Volgens mijn dermatoloog is de kans dat het verhogen van mijn dosis zin heeft erg klein, maar ik wil het toch geprobeerd hebben.

Ik heb niet zo veel last van bijwerkingen. Alleen mn huid en lippen worden heel erg snel droog (ik sleep ook overal lipbalsem en huidcreme mee naartoe). Ik heb ook een paar keer een bloedneus gehad, maar verder niks ernstigs.

Deze derde kuur is ook meteen mijn laatste (dan heb ik 6 maanden aan de Roaccutane gezeten). Een volgende kuur heeft volgens mijn dermatoloog geen zin. Ik zit er eigenlijk best wel over in, aangezien er geen andere medicatie is voor acne die beter werkt (ik heb voor Roaccutane een heleboel andere acne medicatie gehad, alleen 1 soort antibiotica hielp, maar mijn lichaam is ondertussen resistent geworden daarvoor).

Ik wil overigens ook mijn littekens laten behandelen, aangezien mijn acne een boel pigmentlittekens achter heeft gelaten. Het probleem is alleen dat ik een licht getinte huid heb en ik lees dat een fruitzuurpeeling permanente donkere vlekken achter kan laten. Dat wil ik ook niet...

Hoe zagen je vorige kuren eruit qua tijdsduur en dosering? (i.v.m. cumulatieve dosering), wat hierboven wordt vermeld door san86 is namelijk inderdaad waar alle klinische studies naar wijzen; cumulatieve dosering is zeer belangrijk.

Merk wel op dat de generieke merken een dosering mogen hanteren die 80-125% van het origineel (Roche) bevat, in de literatuur wordt dit ook aangehaald dat dat 1 van de oorzaken zou kunnen zijn waarom mensen relapsen ondanks de behaalde cumulatieve dosering in de 120-150 mg/kg lichaamsgewicht range (generieke merken zouden namelijk meer richting die 80% gaan, waardoor je netto dus lager uitkomt). Bovendien is de biologische beschikbaarheid van isotretinoine deels afhankelijk van de inname met een maaltijd (met name een vette); een vette maaltijd verhoogt de biologische beschikbaarheid. Dit wordt ook aangehaald als 1 van de mogelijke oorzaken van relapse, ondanks de behaalde 120-150 mg/kg lichaamsgewicht op papier.

Verder wordt ook gezien dat de kans op relapse kleiner is bij een hogere cumulatieve dosering dan 150 mg/kg lichaamsgewicht; als ik het zou uitreken zit je met nu 6 maanden op 60 mg tegen de 200 mg/kg lichaamsgewicht. Als je corrigeert op die 80% kom je uit op 160 mg/kg lichaamsgewicht in het 'slechtste' geval, en daarbij nog rekening houdt met innemen samen met een vette maaltijd, heb ik goede hoop voor je .

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 18:55 schreef Diabox het volgende:
Merk wel op dat de generieke merken een dosering mogen hanteren die 80-125% van het origineel (Roche) bevat, in de literatuur wordt dit ook aangehaald dat dat 1 van de oorzaken zou kunnen zijn waarom mensen relapsen ondanks de behaalde cumulatieve dosering in de 120-150 mg/kg lichaamsgewicht range (generieke merken zouden namelijk meer richting die 80% gaan, waardoor je netto dus lager uitkomt). Bovendien is de biologische beschikbaarheid van isotretinoine deels afhankelijk van de inname met een maaltijd (met name een vette); een vette maaltijd verhoogt de biologische beschikbaarheid. Dit wordt ook aangehaald als 1 van de mogelijke oorzaken van relapse, ondanks de behaalde 120-150 mg/kg lichaamsgewicht op papier.

Verder wordt ook gezien dat de kans op relapse kleiner is bij een hogere cumulatieve dosering dan 150 mg/kg lichaamsgewicht; als ik het zou uitreken zit je met nu 6 maanden op 60 mg tegen de 200 mg/kg lichaamsgewicht. Als je corrigeert op die 80% kom je uit op 160 mg/kg lichaamsgewicht in het 'slechtste' geval, en daarbij nog rekening houdt met innemen samen met een vette maaltijd, heb ik goede hoop voor je .

Ik ben vandaag weer langs geweest bij de dermatoloog, en heb inmiddels een einddatum gekregen, en dat is op 14 maart.

Nu ben ik begonnen op 13 september 2013, dat betekent dat ik in totaal 183 dagen aan de Roa zit.

Ik slik 40mg per dag, dus krijg ik 40mg x 183 dagen = 7320mg binnen.

Ik weeg 75kg, dan berekening ik dus 120mg x 75 = 9000mg.

Dit houd dus in dat ik te weinig binnen krijg tijdens deze kuur?

[ Bericht 0% gewijzigd door Ross88 op 06-12-2013 19:48:59 ]

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 19:43 schreef Ross88 het volgende:

[..]

Ik ben vandaag weer langs geweest bij de dermatoloog, en heb inmiddels een einddatum gekregen, en dat is op 14 maart.

Nu ben ik begonnen op 13 september 2013, dat betekent dat ik in totaal 183 dagen aan de Roa zit.

Ik slik 40mg per dag, dus krijg ik 40mg x 183 dagen = 7320mg binnen.

Ik weeg 75kg, dan berekening ik dus 120mg x 75 = 9000mg.

Dit houd dus in dat ik te weinig binnen krijg tijdens deze kuur?

Correct, kans op relapse is 'n stuk hoger.

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 18:55 schreef Diabox het volgende:

[..]

Hoe zagen je vorige kuren eruit qua tijdsduur en dosering? (i.v.m. cumulatieve dosering), wat hierboven wordt vermeld door san86 is namelijk inderdaad waar alle klinische studies naar wijzen; cumulatieve dosering is zeer belangrijk.

Merk wel op dat de generieke merken een dosering mogen hanteren die 80-125% van het origineel (Roche) bevat, in de literatuur wordt dit ook aangehaald dat dat 1 van de oorzaken zou kunnen zijn waarom mensen relapsen ondanks de behaalde cumulatieve dosering in de 120-150 mg/kg lichaamsgewicht range (generieke merken zouden namelijk meer richting die 80% gaan, waardoor je netto dus lager uitkomt). Bovendien is de biologische beschikbaarheid van isotretinoine deels afhankelijk van de inname met een maaltijd (met name een vette); een vette maaltijd verhoogt de biologische beschikbaarheid. Dit wordt ook aangehaald als 1 van de mogelijke oorzaken van relapse, ondanks de behaalde 120-150 mg/kg lichaamsgewicht op papier.

Verder wordt ook gezien dat de kans op relapse kleiner is bij een hogere cumulatieve dosering dan 150 mg/kg lichaamsgewicht; als ik het zou uitreken zit je met nu 6 maanden op 60 mg tegen de 200 mg/kg lichaamsgewicht. Als je corrigeert op die 80% kom je uit op 160 mg/kg lichaamsgewicht in het 'slechtste' geval, en daarbij nog rekening houdt met innemen samen met een vette maaltijd, heb ik goede hoop voor je .

De eerste 2 kuren waren beide 40mg per dag, de derde waar ik nu mee bezig ben: 60mg.

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 02:43 schreef Ross88 het volgende:

[..]

Ik weet niet of ik hiermee je vraag beantwoord maar, als je bijvoorbeeld 65kg weegt, kun je deze berekening maken:

65kg x 120mg (per 1kg lichaamsgewicht) = 7800mg

Als je dus 40mg per dag slikt zou je dus door moeten gaan tot dat je het totaal van 7800mg bereikt.

Dit is wat ik op dit forum gelezen heb, waarom dit is weet ik eigenlijk niet, mijn dermatoloog heeft het er nooit over gehad iig

Oef! Dat betekent dat ik nog wel even bezig ben... Weeg 75 kg..

Ik heb voor mezelf ook de berekening gemaakt met de 120 mg per kg. Ik zit net iets over helft van wat ik volgens die berekening binnen zou moeten krijgen als ik klaar ben met mijn 1ste kuur. Begin met een kuur van 4 maanden.

Heb laatst gesproken over die berekening met mijn dermatoloog en de volgende keer als ik op controle kom, dat is over 1,5 maand zou hij het er met mij over hebben en uitleg over geven. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft misschien dat dat ook wel weer wat anders is dan overal op internet staat!

Toen ik via mijn HA aan de Roa mocht toen zei hij er nog bij dat ik wel iets van 4 maanden moest blijven slikken. Ik weeg 66 kilo en ben begonnen met 30mg per dag, dan zijn die 4 maanden dus gewoom bullshit. Want om de cumulatieve waarde te halen gaat het zeker nog een halfjaar duren ofzo.

Ik ben inmiddels ook weer aan de roaccutane!
Vorig jaar rond november had ik een kuur van 3 maanden en daar heb ik heel veel bijwerkingen bij gehad en mijn huid niet verbeterd.
Zit nu aan 20 mg, 1x per dag, voor 3 maanden. Dit is mijn vierde dag.

Succes iedereen!

Ik heb de 120mg/kg regel ook met mijn dermatoloog besproken en hij vertelde dat hij dit alleen toepaste bij mensen met ernstige acne, waarbij de acne zich op meerdere plekken openbaart. Er zijn best veel mensen die roa slikken omdat ze hardnekkige acne hebben maar niet perse heel veel ontstekingen of een groot oppervlak waar de acne zich openbaart. Ik ook bijvoorbeeld, ik heb alleen last op mijn bovenrug en geen nare ontstekingen, heel soms een pukkel op mijn gezicht maar dat zal eigenlijk niemand opvallen. Ik krijg roa omdat ik boven de 30 ben en het anders gewoon niet overgaat. Na 3 maanden 40 mg/dag was de acne bij mij voor 95% weg en mijn hele huid al veranderd. Ik doe een kuur van in totaal 5 maanden.

Zijn aanpak is dat mensen met die mindere vorm minimaal 40 mg per dag roa slikken om snel een basis te vormen en dan te stoppen als de acne helemaal weg is. Vaak zit je dan niet op die 120mg/kg, maar dat hoeft ook niet. Bij mensen die wel last hebben van ernstige ontstekingen of op veel lichaamsdelen acnevorming rekent hij wel met die formule en dan vaak zelfs 150mg/kg.

Ik ben inmiddels 1,5 week zonder Roa en de bijwerkingen worden geleidelijk minder. Mijn lippen zijn echt een stuk opgeknapt en rood worden heb ik ook bijna niet meer. Toch raar, want ik dacht dat dat rood worden kwam door mijn dun geworden huid. Je huid blijft ook na de Roa nog lange tijd dun, dus daar heeft de roodheid dus niets mee te maken, want het is nu bijna weg. Dus dat rode kwam echt puur door de Roa zelf, heel apart. Mijn huid is nog wel erg droog, is nog maar iets verminderd.

Ik zie het positief in! Ik had nog 8 maanden moeten slikken wil ik de 120 mg/kg willen halen, maar denk dat het bij mij wel weg blijft. Zoals hierboven vermeld, is het met de mildste vorm van acne dus niet nodig de 120 mg/kg te slikken. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Waar ik wel van baal is dat je met heel veel dingen 6 maanden lang na de Roa kuur mee moet wachten

quote:

Op zondag 8 december 2013 22:56 schreef marrr. het volgende:
Waar ik wel van baal is dat je met heel veel dingen 6 maanden lang na de Roa kuur mee moet wachten

Zoals?


Begin morgen met de kuur, 40m/g per dag.Ik ben 2 meter en weeg 90 kilo. Dus dat zit wel goed. Ik baal wel een beetje dat ik geen drank mag drinken. Vooral niet met oud en nieuw. Maar goed, we houden vol.

Heb zelf geen erge acne, maar het komt wel altijd terug. Loop er zelf ook al een poos mee rond

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 18:55 schreef Diabox het volgende:

Merk wel op dat de generieke merken een dosering mogen hanteren die 80-125% van het origineel (Roche) bevat, in de literatuur wordt dit ook aangehaald dat dat 1 van de oorzaken zou kunnen zijn waarom mensen relapsen ondanks de behaalde cumulatieve dosering in de 120-150 mg/kg lichaamsgewicht range (generieke merken zouden namelijk meer richting die 80% gaan, waardoor je netto dus lager uitkomt).

Dit had ik nog nooit gehoord, maar vind ik wel heel interessant om te lezen! Heb je misschien wat linkjes naar de literatuur waar dat uit blijkt? Ik heb echt altijd generieke merken geslikt en als je van die 80% uit gaat dan zou ik dus nooit aan de 120mg/kg hebben gezeten...

quote:

Op zondag 8 december 2013 12:41 schreef Harmankardon het volgende:
Ik heb de 120mg/kg regel ook met mijn dermatoloog besproken en hij vertelde dat hij dit alleen toepaste bij mensen met ernstige acne, waarbij de acne zich op meerdere plekken openbaart. Er zijn best veel mensen die roa slikken omdat ze hardnekkige acne hebben maar niet perse heel veel ontstekingen of een groot oppervlak waar de acne zich openbaart.

Die 120 mg/kg regel is er juist om terugval te voorkomen. En hardnekkige acne is toch juist acne die steeds terug komt, oftewel waarbij het niet gelukt is terugval te voorkomen. Het lijkt mij dus juist belangrijk om aan die regel te voldoen in geval van hardnekkige acne! Of het nou om milde of om zware acne gaat.

Lamabal, niet mogen drinken? volgens mij kun je best wat drinken hoor, alleen je lever heeft het er zwaarder mee. Dus niet teveel en je wordt veel sneller dronken. Bij drie glazen kun je mij wegdragen haha.

Hier dag 9 met 40mg, mijn gezicht is echt ontploft. Nu hoop ik maar dat dat komt door de verhoging, eerst slechter dan beter? Zou dat kunnen? Nog geen jeuk, als dat zo blijft ben ik zooooo blij. Hopelijk ga ik er weer op reageren, zodat als ik na 4 maanden moet stoppen het in ieder geval weg is.

Dat drinken mag idd wel, maar met mate en je wordt idd veel sneller aangeschoten/dronken.

Ik heb deze week ook een afspraak bij de HA, zal hem er dan even overvragen hoe het zit met die 120x regel.

quote:

Op maandag 9 december 2013 11:05 schreef san86 het volgende:

[..]

Dit had ik nog nooit gehoord, maar vind ik wel heel interessant om te lezen! Heb je misschien wat linkjes naar de literatuur waar dat uit blijkt? Ik heb echt altijd generieke merken geslikt en als je van die 80% uit gaat dan zou ik dus nooit aan de 120mg/kg hebben gezeten...

Dit is de enige gratis full text die ik zo snel vindt die specifiek dit punt summier aankaart:
http://escholarship.org/uc/item/9vx5d02z

Ik weet dat er nog 'n review is die uitgebreid aankaart waarom remission soms plaatsvindt, ondanks de behaalde cumulatieve dosis van 120-150 mg/kg lichaamsgewicht; daar was dit ook 1 van de punten van. Helaas kan ik die review niet meer terugvinden.

Zo ik ben vandaag voor het eerst op controle geweest bij de huisarts..
Bloedwaarden waren helemaal goed! Hij was tevreden...
Komende maand gewoon op 40mg per dag verder en dan weer voor controle..

Ik heb afgelopen weekend gewoon alcohol gedronken en heb nergens last van gehad..
Doe het wel in hoge uitzondering (feestje, oud en nieuw), want het is echt slecht tijdens gebruik van roa! Bij mij gaat het met de bijwerkingen goed.. alleen last van droge huid/lippen/haar.. pukkels is met vlagen goed/slecht... echt outbreak heb ik nog niet gehad volgens mij.. blijft gewoon zo als hoe het altijd was afgezien van de vette huid, want die is er absoluut niet meer!

@marr waarom moet je 6 maanden wachten met dingen na roa gebruik en wat bedoel je hiermee? Welke dingen?

Met de 6 maanden bedoel ik: 6 maanden lang de huid met rust laten. Niet harsen, geen peelings of gezichtsbehandelingen, niet mogen scrubben, geen tattoo zetten, zonlicht vermijden, enz.

Op zich baal ik er niet van dat ik dat allemaal niet mag, maar ik vind het vooral k*t dat het dus 6 maanden lang duurt voor de huid weer normaal is! Mijn huid is zo droog, schraal en kapot Als ik in de douche sta en er komt wat shampoo op mijn gezicht, brandt het als een gek. Hetzelfde geldt voor als ik iets te lang of te hard een washand over mijn gezicht doe of crème opdoe.

Ik vond deze 3 maanden lang Roa al afzien, maar het idee dat ik er nu dus eigenlijk nog een halfjaar aan vast zit (met een enorm kwetsbare huid). Ja, daar baal ik wel van.

Ik smeer mijn gezicht 2 tot 3 keer per dag in met olie, maar het lijkt alsof het niets met mijn huid doet. Nu wil ik overgaan op een vette crème, in de hoop dat mijn huid wat opknapt. Vooral mijn voorhoofd, kin en wangen zijn verschrikkelijk....het ziet eruit alsof het ernstig verbrand is door de zon. Echt van die vliesjes zitten er, het is rose en voelt als schuurpapier. Nu zag ik meerdere keren de crème van La Roche langskomen en ook sudocreme. Met beiden heb ik geen ervaring. Kan iemand mij vertellen welke crème goed is voor mij? Hoe vetter hoe beter!

Sudocrem is heel vet. Het wordt ook niet voor niets ook gebruikt voor schrale babybilletjes. Ik heb het gebruikt en ik wil het weer gaan gebruiken omdat mijn huid erg rood ziet.

Toen ik het gebruikte, was ik er erg tevreden over hoewel ik het niet voor een droge huid gebruikte. Je kan het altijd proberen!

Heb je bijvoorbeeld ook geprobeerd om wat meer vocht tot je te nemen? Misschien wil dat ook wat helpen?

quote:

Op maandag 9 december 2013 21:04 schreef Sunshine1982 het volgende:
Sudocrem is heel vet. Het wordt ook niet voor niets ook gebruikt voor schrale babybilletjes. Ik heb het gebruikt en ik wil het weer gaan gebruiken omdat mijn huid erg rood ziet.

Toen ik het gebruikte, was ik er erg tevreden over hoewel ik het niet voor een droge huid gebruikte. Je kan het altijd proberen!

Heb je bijvoorbeeld ook geprobeerd om wat meer vocht tot je te nemen? Misschien wil dat ook wat helpen?

Oke thanks! Ga het morgen gelijk halen. Is het te verkrijgen bij de apotheek of gewoon bij kruidvat? Ik drink elke dag consequent 1,5 liter, maar zal eens proberen 0,5 liter extra tot me te nemen voor een paar dagen.

quote:

Op maandag 9 december 2013 21:08 schreef marrr. het volgende:

[..]

Oke thanks! Ga het morgen gelijk halen. Is het te verkrijgen bij de apotheek of gewoon bij kruidvat? Ik drink elke dag consequent 1,5 liter, maar zal eens proberen 0,5 liter extra tot me te nemen voor een paar dagen.

Je kan het gewoon in de supermarkt halen. Hoewel het een veilig product is, zou ik toch voor de zekerheid eerst overleggen met jouw arts. Roa is tenslotte een heftig medicijn.

Succes!