LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Misschien raar dat ik deze link hier plaats en mensen zullen misschien wel roepen: Er zijn zoveel mensen ernstig ziek maar toch plaats ik deze link. Vrienden en familie van mijn ex-collega Amanda Pruim zijn een inzamelingsactie begonnen om Amanda die leukemie heeft te kunnen laten behandelen in New York, in het UMCG is ze inmiddels uitbehandeld.
http://vriendenvanamanda.webklik.nl/page/homepage
http://vriendenvanamanda.webklik.nl/page/homepage
optiefen
[ Bericht 41% gewijzigd door Mirjam op 11-09-2013 21:12:48 ]
[ Bericht 41% gewijzigd door Mirjam op 11-09-2013 21:12:48 ]
It's my life, it's now or never, I ain't gonna live forever.
-
Headstrong to take on anyone.
-
Headstrong to take on anyone.
Heb altijd een dubbel gevoel bij dit soort acties.
Is ze echt uitbehandeld hier?
Op de website staat na een lange weg......
Maar ze weten het pas per 1 juni 2013 wat overigens een zaterdag is.....
Ken vrij veel mensen die ook een ernstige ziekte hebben of hebben meegemaakt, maar die kregen de uitslag nooit op een zaterdag te horen.
In ieder geval veel sterkte voor je ex collega.
Is ze echt uitbehandeld hier?
Op de website staat na een lange weg......
Maar ze weten het pas per 1 juni 2013 wat overigens een zaterdag is.....
Ken vrij veel mensen die ook een ernstige ziekte hebben of hebben meegemaakt, maar die kregen de uitslag nooit op een zaterdag te horen.
In ieder geval veel sterkte voor je ex collega.
Nee, geen idee. Heb ff naar het mailadres gemaild voor meer info. Maar neem aan dat er veel geld nodig is en er is haast bij, de laatste zware chemokuur in Groningen sloeg niet aan en geen enkel ander ziekenhuis in Nederland kan haar een andere behandeling geven. Een behandeling in New York is haar laatste kans om te genezen.quote:Op woensdag 11 september 2013 21:18 schreef TR08 het volgende:
Heb je enig idee hoeveel je op moet gaan halen voor de behandeling daar?
Ja is echt uitbehandeld. Ze heeft ook facebook, kun je vinden door op haar voor en achternaam te zoeken.quote:Op woensdag 11 september 2013 21:19 schreef klipper het volgende:
Heb altijd een dubbel gevoel bij dit soort acties.
Is ze echt uitbehandeld hier?
Op de website staat na een lange weg......
Maar ze weten het pas per 1 juni 2013 wat overigens een zaterdag is.....
Ken vrij veel mensen die ook een ernstige ziekte hebben of hebben meegemaakt, maar die kregen de uitslag nooit op een zaterdag te horen.
In ieder geval veel sterkte voor je ex collega.
Gebeurd vaker dat mensen die ziek in het ziekenhuis liggen de uitslag op zaterdag krijgen hoor.
Ik zou rekenen op ruim een ton...minstens. Als de behandeling daar duur is in verhouding tot hier dan ga je snel richting 2 ton.
Dat zou kunnen, weet alleen dat een behandeling daar niet vergoed wordt. Belachelijk eigenlijk.quote:
Ik zou rekenen op ruim een ton...minstens. Als de behandeling daar duur is in verhouding tot hier dan ga je snel richting 2 ton.
De keus om dat niet te doen is een hele moeilijke afweging waarvan ik heel blij ben dat ik die niet hoef te maken...maar het blijft wel verdrietig.
Ik vind het ook wel bijzonder dat ze bij een constatering van leukemie op 1 juni nu al uitbehandeld zou zijn...net als wat Klipper zich afvraagt.
Wat overigens niet wil zeggen dat het niet waar is.
Ik vind het ook wel bijzonder dat ze bij een constatering van leukemie op 1 juni nu al uitbehandeld zou zijn...net als wat Klipper zich afvraagt.
Wat overigens niet wil zeggen dat het niet waar is.
Er zijn verschillende vormen van leukemie. Wat zij heeft is acute leukemie in een hele agressieve vorm.quote:
De keus om dat niet te doen is een hele moeilijke afweging waarvan ik heel blij ben dat ik die niet hoef te maken...maar het blijft wel verdrietig.
Ik vind het ook wel bijzonder dat ze bij een constatering van leukemie op 1 juni nu al uitbehandeld zou zijn...net als wat Klipper zich afvraagt.
Wat overigens niet wil zeggen dat het niet waar is.
De vrienden van Amanda hebben inmiddels ook contact gezocht met Hart van Nederland, maar omdat de vergunning voor een oproep op tv nog niet rond is kunnen ze dus nog niks doen, maar daar wordt aan gewerkt.
De link naar de site is inmiddels wel al goed verspreid door heel Nederland en mailtjes met vragen over het rekeningnummer stromen binnen.
De link naar de site is inmiddels wel al goed verspreid door heel Nederland en mailtjes met vragen over het rekeningnummer stromen binnen.
Jammer dat zij niet vermelden wat er gaat gebeuren met de gelden die wellicht over zijn na een eventuele behandeling.
Lekker eten zo te zien.quote:
Jammer dat zij niet vermelden wat er gaat gebeuren met de gelden die wellicht over zijn na een eventuele behandeling.
Dat zou niet moeten hoeven.quote:
[..]
Dat kun je navragen bij hun.
Denk dat ze op dit moment vooral bezig zijn te zorgen dat het gaat lukken om Amanda in New York te krijgen, daar liggen hun prioriteiten en dat lijkt me heel logisch. Amanda is inmiddels weer thuis, wordt dus nu niet meer behandeld omdat ze hier in Nederland niks meer kunnen, logisch dat ze alles zo snel mogelijk willen regelen.quote:
Dat begrijp ik en ik bedoel het niet als kritiek, maar als aandachtspunt. Wanneer mensen zelf achter dit soort dingen aan moeten gaan dan verhoogt dat de drempel om te doneren aanzienlijk.quote:
[..]
Denk dat ze op dit moment vooral bezig zijn te zorgen dat het gaat lukken om Amanda in New York te krijgen, daar liggen hun prioriteiten en dat lijkt me heel logisch. Amanda is inmiddels weer thuis, wordt dus nu niet meer behandeld omdat ze hier in Nederland niks meer kunnen, logisch dat ze alles zo snel mogelijk willen regelen.
Ik lees net een artikel over dit initiatief in het Dagblad van het Noorden. Daar staat in dat de behandeling tussen de 20.000 en 30.000 euro kost.
And the man in the back said Everyone attack and it turned into a ballroomblitz
Ik vind het maar een karige site, sorry.
Kijk eens, ter vergelijking op www.fabergoesusa.nl
Deze ouders willen ook geld voor hun zoon. Niet zozeer voor de behandeling zelf maar voor de onkosten die ze daar gaan maken.
Deze site ziet er 1000000 keer zo proffesioneler uit, dan de gratis webklik site van Amandas vrienden.
Kijk eens, ter vergelijking op www.fabergoesusa.nl
Deze ouders willen ook geld voor hun zoon. Niet zozeer voor de behandeling zelf maar voor de onkosten die ze daar gaan maken.
Deze site ziet er 1000000 keer zo proffesioneler uit, dan de gratis webklik site van Amandas vrienden.
Dit dus. Goedkoop is duurkoop! Er zal toch echt meer in die website geļnvesteerd moeten worden willen ze er echt iets mee bereiken.quote:
Ik vind het maar een karige site, sorry.
Kijk eens, ter vergelijking op www.fabergoesusa.nl
Deze ouders willen ook geld voor hun zoon. Niet zozeer voor de behandeling zelf maar voor de onkosten die ze daar gaan maken.
Deze site ziet er 1000000 keer zo proffesioneler uit, dan de gratis webklik site van Amandas vrienden.
Hoewel de site er simpel uit ziet is dat niet wat mij stoort. Wat mij wel stoort is het feit dat er eigenlijk helemaal niets wordt verteld.quote:
Ik vind het maar een karige site, sorry.
Kijk eens, ter vergelijking op www.fabergoesusa.nl
Deze ouders willen ook geld voor hun zoon. Niet zozeer voor de behandeling zelf maar voor de onkosten die ze daar gaan maken.
Deze site ziet er 1000000 keer zo proffesioneler uit, dan de gratis webklik site van Amandas vrienden.
Welke type leukemie is dit? Hoe is het verloop? Welke behandeling is er uitgevoerd? Wat is de prognose? Wat is die "speciale behandeling" in de VS? Hoe werkt deze behandeling? Wat doet deze behandeling anders dan de vorige behandelingen die faalde? Waarom wordt deze behandeling in Nederland niet gegeven? Hoe kan het de prognose verbeteren? et cetera et cetera....
Mijn begrip voor de moeilijke situatie waarin ze zich zullen bevinden, maar dit is natuurlijk geen nette manier om geld te vragen.
De behandeling die ze moet ondergaan is een T-cel behandeling. Staat op www.emmen.nu.quote:
[..]
Hoewel de site er simpel uit ziet is dat niet wat mij stoort. Wat mij wel stoort is het feit dat er eigenlijk helemaal niets wordt verteld.
Welke type leukemie is dit? Hoe is het verloop? Welke behandeling is er uitgevoerd? Wat is de prognose? Wat is die "speciale behandeling" in de VS? Hoe werkt deze behandeling? Wat doet deze behandeling anders dan de vorige behandelingen die faalde? Waarom wordt deze behandeling in Nederland niet gegeven? Hoe kan het de prognose verbeteren? et cetera et cetera....
Mijn begrip voor de moeilijke situatie waarin ze zich zullen bevinden, maar dit is natuurlijk geen nette manier om geld te vragen.
Dat soort info moet op haar site staan. Desnoods via een linkje. En verder wat er gezegd werd, erg summier qua info.quote:
[..]
De behandeling die ze moet ondergaan is een T-cel behandeling. Staat op www.emmen.nu.
Nou dat dus. Karig.quote:
[..]
Hoewel de site er simpel uit ziet is dat niet wat mij stoort. Wat mij wel stoort is het feit dat er eigenlijk helemaal niets wordt verteld.
Welke type leukemie is dit? Hoe is het verloop? Welke behandeling is er uitgevoerd? Wat is de prognose? Wat is die "speciale behandeling" in de VS? Hoe werkt deze behandeling? Wat doet deze behandeling anders dan de vorige behandelingen die faalde? Waarom wordt deze behandeling in Nederland niet gegeven? Hoe kan het de prognose verbeteren? et cetera et cetera....
Mijn begrip voor de moeilijke situatie waarin ze zich zullen bevinden, maar dit is natuurlijk geen nette manier om geld te vragen.
Het lijkt er ook erg op dat de behandeling in de VS experimenteel is, veel andere behandelingen die in het buitenland uitgevoerd worden, worden namelijk wel vergoed door de zorgverzekering. Er moet toch een reden zijn waarom dit niet gebeurt.
en is ze al toegelaten voor de behandeling?
het is nu net echt zo dat je gewoon op het vliegtuig kunt stappen en bij een kliniek (welke? welke artsen? wachttijden?) op de stoep kunt staan met een zak cash geld en een ziekenfonds pasje en dat je dan de volgende dag gewoon 'ff' behandeld wordt.
komt ze uberhaupt wel in aanmerking voor behandeling of is dit een aanname van de ouders die er iets over gezien hebben ergens en dachten: daar gaan we maar even geld voor inzamelen, want wat het ook kost, we hebben het niet?
als het een goede behandeling is, wordt er dan echt helemaal niets vergoed vanuit zorgverzekeraar?
is dat al aangevraagd?
vragen, vragen....
ik vind persoonlijk dat, ondanks dat het wellicht een hele nare situatie is, je echt wel gedegen info mag geven voor je mensen om geld gaat vragen.
en een opmerking als 'die mensen zijn nu vooral bezig met haar in amerika te krijgen' vind ik een beetje suf, hoe hou je je daar een volle werkweek mee bezig (zodat je niet toekomt aan info geven aan de mensen die je om geld vraagt?)
wat doen ze dan de hele tijd? 'bezig zijn haar in amerika te krijgen' vind ik een wel erg vage omschrijving.
het is nu net echt zo dat je gewoon op het vliegtuig kunt stappen en bij een kliniek (welke? welke artsen? wachttijden?) op de stoep kunt staan met een zak cash geld en een ziekenfonds pasje en dat je dan de volgende dag gewoon 'ff' behandeld wordt.
komt ze uberhaupt wel in aanmerking voor behandeling of is dit een aanname van de ouders die er iets over gezien hebben ergens en dachten: daar gaan we maar even geld voor inzamelen, want wat het ook kost, we hebben het niet?
als het een goede behandeling is, wordt er dan echt helemaal niets vergoed vanuit zorgverzekeraar?
is dat al aangevraagd?
vragen, vragen....
ik vind persoonlijk dat, ondanks dat het wellicht een hele nare situatie is, je echt wel gedegen info mag geven voor je mensen om geld gaat vragen.
en een opmerking als 'die mensen zijn nu vooral bezig met haar in amerika te krijgen' vind ik een beetje suf, hoe hou je je daar een volle werkweek mee bezig (zodat je niet toekomt aan info geven aan de mensen die je om geld vraagt?)
wat doen ze dan de hele tijd? 'bezig zijn haar in amerika te krijgen' vind ik een wel erg vage omschrijving.
Perfect paranoia is perfect awareness. Yes, I am a misfit.
Waarom leg je niet uit wat voor soort behandeling en wat daarmee bereikt gaat worden? een behandeling klinkt nogal vaag. Kans op genezing of alleen maar tijd rekken? De kosten etc.
Het gaat om een T-cel behandeling, dat staat ook op emmen.nu.quote:
Waarom leg je niet uit wat voor soort behandeling en wat daarmee bereikt gaat worden? een behandeling klinkt nogal vaag. Kans op genezing of alleen maar tijd rekken? De kosten etc.
Naast het feit dat ik moeite heb moeten doen om het betreffende artikel te vinden.quote:
[..]
Het gaat om een T-cel behandeling, dat staat ook op emmen.nu.
Weet ik nog niet wat een T-cel benadeling is.
http://www.emmen.nu/nieuw(...)or-amanda-pruim.html
Het is écht écht te summier allemaal hoor. En nu zou ik bij wijze van 5 euro kunnen overmaken. Maar ik maak het dan liever over aan die Faber, die ik hierboven al neerzette, of een ander kind/persoon met een duidelijk pagina, waarin duidelijk staat wat het doel is, hoe de behandeling werkt, wat er verder met het geld gedaan wordt.
op Emmen.nu staat niets meer dan eerder genoemde site.
in welke fase bevinden ze zich nu?
zoals eerder gevraagd; contact met kliniek in USA, toelating, wachttijden, testen geschiktheid behandeling, analyse medische dossiers, inplanning,wat?
is er ook daadwerkelijk iets afgesproken, is ze geschikt, wat doet de behandeling of is het een op niets gebaseerde aanname van mensen die denken dat een kanker kliniek in Amerika alwetend is?
willen ze gewoon geld inzamelen en dan op de bonnefooi ernaar toe vliegen?
wat voor Tcel behandeling? (google levert al meerdere mogelijkheden op)
in welke fase bevinden ze zich nu?
zoals eerder gevraagd; contact met kliniek in USA, toelating, wachttijden, testen geschiktheid behandeling, analyse medische dossiers, inplanning,wat?
is er ook daadwerkelijk iets afgesproken, is ze geschikt, wat doet de behandeling of is het een op niets gebaseerde aanname van mensen die denken dat een kanker kliniek in Amerika alwetend is?
willen ze gewoon geld inzamelen en dan op de bonnefooi ernaar toe vliegen?
wat voor Tcel behandeling? (google levert al meerdere mogelijkheden op)
Perfect paranoia is perfect awareness. Yes, I am a misfit.
wat kost de behandeling en waar is het bedrag op gebaseerd?
is er een 'prijslijst' voor kankerbehandelingen in dit instituut, is er een prijsopgave gedaan n.a.v. contacten?
is er geen andere aanbieder van deze behandeling, ik kan mij heel moeilijk voorstellen dat deze ene kliniek in USA werkelijk de enige in de hele wereld is die dit aanbiedt.
en blijkbaar is het een commerciele kliniek, is er een alternatief gezocht, kan de behandeling niet ergens anders gedaan worden?
kan mij overigens niet voorstellen dat er geld ingezameld wordt voor de reis, iedereen weet wat een retourtje kost, daar kan het niet voor nodig zijn lijkt mij.
is er een 'prijslijst' voor kankerbehandelingen in dit instituut, is er een prijsopgave gedaan n.a.v. contacten?
is er geen andere aanbieder van deze behandeling, ik kan mij heel moeilijk voorstellen dat deze ene kliniek in USA werkelijk de enige in de hele wereld is die dit aanbiedt.
en blijkbaar is het een commerciele kliniek, is er een alternatief gezocht, kan de behandeling niet ergens anders gedaan worden?
kan mij overigens niet voorstellen dat er geld ingezameld wordt voor de reis, iedereen weet wat een retourtje kost, daar kan het niet voor nodig zijn lijkt mij.
Perfect paranoia is perfect awareness. Yes, I am a misfit.
helemaal gelijk. Het komt allemaal veel te ongeorganiseerd over. Als je echt geld wil vragen voor zoiets dan moet je echt gewoon alle info klaar hebben en alles uitgezocht hebben zodat je zeker weet dat dit de allerbeste optie is voor haar.quote:
wat kost de behandeling en waar is het bedrag op gebaseerd?
is er een 'prijslijst' voor kankerbehandelingen in dit instituut, is er een prijsopgave gedaan n.a.v. contacten?
is er geen andere aanbieder van deze behandeling, ik kan mij heel moeilijk voorstellen dat deze ene kliniek in USA werkelijk de enige in de hele wereld is die dit aanbiedt.
en blijkbaar is het een commerciele kliniek, is er een alternatief gezocht, kan de behandeling niet ergens anders gedaan worden?
kan mij overigens niet voorstellen dat er geld ingezameld wordt voor de reis, iedereen weet wat een retourtje kost, daar kan het niet voor nodig zijn lijkt mij.
Het is eigenlijk heel sneu dat zo'n actie, die toch bedoeld is om haar leven te redden, zo amateuristisch wordt opgezet.
The love you take is equal to the love you make.
Hiervoor heb je "graaier" nodig maar dat is voor dit soort doeleinden niet meer politiek correct.quote:Op zondag 15 september 2013 14:34 schreef Lienekien het volgende:
Het is eigenlijk heel sneu dat zo'n actie, die toch bedoeld is om haar leven te redden, zo amateuristisch wordt opgezet.
Hans Spekman (PvdA): 'Nivelleren is een feest!' [38 11 9 zetels]
het heeft m.i. vooral te maken met een wederzijdse dienst: voordat mensen in NL geld overmaken naar hun onbekende personen stellen ze kritische vragen, volkomen terecht omdat je op het moment dat je wildvreemde mensen om hun geld vraagt, je minimaal wat informatie geeft.
Perfect paranoia is perfect awareness. Yes, I am a misfit.
Wat is 'graaier'?quote:
[..]
Hiervoor heb je "graaier" nodig maar dat is voor dit soort doeleinden niet meer politiek correct.
The love you take is equal to the love you make.
Dit blijf je herhalen.quote:
[..]
Het gaat om een T-cel behandeling, dat staat ook op emmen.nu.
Overigens is het jiet jouw probleem maar dat van hun.
Hooguit kun jij de vragen die hier voorbij komen doorspelen naar hun zodat zij de website desnoods beter kunnen aanpassen.
Zonder prognose of slagingskans zullen er echter maar weinig mensen doneren.
Heb een mailtje gestuurd met de vraag of ze alles wat uitgebreider op de site willen zetten.quote:
[..]
Dit blijf je herhalen.
Overigens is het jiet jouw probleem maar dat van hun.
Hooguit kun jij de vragen die hier voorbij komen doorspelen naar hun zodat zij de website desnoods beter kunnen aanpassen.
Zonder prognose of slagingskans zullen er echter maar weinig mensen doneren.
Er zijn al heel veel mensen die een donatie hebben gedaan via oproepen op facebook, ook staan er benefietavonden gepland.
En het is inderdaad niet mijn probleem, maar het gaat wel om iemand die ik redelijk goed ken, waar ik een hele tijd mee heb samengewerkt. Ik ben niet de enige in het bedrijf die via internet oproepen plaatst, wij als ex-collega's proberen allemaal zoveel mogelijk te helpen om Amanda in New York te krijgen.
Hebben ze al contact gezocht met de stichting No Guts No Glory ? Zij zamelen geld in voor kankerpatiėnten die in Nederland uitbehandeld zijn, en die in het buitenland nog een experimentele behandeling willen ondergaan. Verder kunnen ze beter een goede Facebook-pagina opzetten (zoals laatst voor die vrouw met clusterhoofdpijn), zodat vragen van mogelijke donateurs beantwoord worden.
Hoorde vandaag wat meer over de behandeling die ze in Amerika zal krijgen. Het is een behandeling met omgebouwd HIV-Virus, een immuun therapie.
Wij als ex-collega's proberen ons steentje bij te dragen door de link naar de site zoveel mogelijk te verspreiden.quote:Op maandag 16 september 2013 17:56 schreef Lienekien het volgende:
Wat is jouw betrokkenheid, eigenlijk?
Soort spam eigenlijk? Ik zie nu pas eigenlijk dat het een volwassen vrouw is. Dat meisje kan er wel af.quote:
[..]
Wij als ex-collega's proberen ons steentje bij te dragen door de link naar de site zoveel mogelijk te verspreiden.
Now why am I not surprised...
Zonde, want er zijn genoeg van dit soort acties die wel goed doordacht en degelijk opgezet worden, maar dit gebeuren rammelde van het begin af aan al...
***
Wat een rare toestand. Amanda heeft zelf stennis lopen schoppen?quote:
Now why am I not surprised...
Zonde, want er zijn genoeg van dit soort acties die wel goed doordacht en degelijk opgezet worden, maar dit gebeuren rammelde van het begin af aan al...
The love you take is equal to the love you make.
|
|
