Nee, geen idee. Heb ff naar het mailadres gemaild voor meer info. Maar neem aan dat er veel geld nodig is en er is haast bij, de laatste zware chemokuur in Groningen sloeg niet aan en geen enkel ander ziekenhuis in Nederland kan haar een andere behandeling geven. Een behandeling in New York is haar laatste kans om te genezen.quote:Op woensdag 11 september 2013 21:18 schreef TR08 het volgende:
Heb je enig idee hoeveel je op moet gaan halen voor de behandeling daar?
Ja is echt uitbehandeld. Ze heeft ook facebook, kun je vinden door op haar voor en achternaam te zoeken.quote:Op woensdag 11 september 2013 21:19 schreef klipper het volgende:
Heb altijd een dubbel gevoel bij dit soort acties.
Is ze echt uitbehandeld hier?
Op de website staat na een lange weg......
Maar ze weten het pas per 1 juni 2013 wat overigens een zaterdag is.....
Ken vrij veel mensen die ook een ernstige ziekte hebben of hebben meegemaakt, maar die kregen de uitslag nooit op een zaterdag te horen.
In ieder geval veel sterkte voor je ex collega.
Dat zou kunnen, weet alleen dat een behandeling daar niet vergoed wordt. Belachelijk eigenlijk.quote:Op woensdag 11 september 2013 21:21 schreef TR08 het volgende:
Ik zou rekenen op ruim een ton...minstens. Als de behandeling daar duur is in verhouding tot hier dan ga je snel richting 2 ton.
Er zijn verschillende vormen van leukemie. Wat zij heeft is acute leukemie in een hele agressieve vorm.quote:Op woensdag 11 september 2013 21:33 schreef TR08 het volgende:
De keus om dat niet te doen is een hele moeilijke afweging waarvan ik heel blij ben dat ik die niet hoef te maken...maar het blijft wel verdrietig.
Ik vind het ook wel bijzonder dat ze bij een constatering van leukemie op 1 juni nu al uitbehandeld zou zijn...net als wat Klipper zich afvraagt.
Wat overigens niet wil zeggen dat het niet waar is.
Lekker eten zo te zien.quote:Op zondag 15 september 2013 04:50 schreef WammesWaggel het volgende:
Jammer dat zij niet vermelden wat er gaat gebeuren met de gelden die wellicht over zijn na een eventuele behandeling.
Dat zou niet moeten hoeven.quote:Op zondag 15 september 2013 10:13 schreef Wildervankstertje het volgende:
[..]
Dat kun je navragen bij hun.
Denk dat ze op dit moment vooral bezig zijn te zorgen dat het gaat lukken om Amanda in New York te krijgen, daar liggen hun prioriteiten en dat lijkt me heel logisch. Amanda is inmiddels weer thuis, wordt dus nu niet meer behandeld omdat ze hier in Nederland niks meer kunnen, logisch dat ze alles zo snel mogelijk willen regelen.quote:
Dat begrijp ik en ik bedoel het niet als kritiek, maar als aandachtspunt. Wanneer mensen zelf achter dit soort dingen aan moeten gaan dan verhoogt dat de drempel om te doneren aanzienlijk.quote:Op zondag 15 september 2013 10:17 schreef Wildervankstertje het volgende:
[..]
Denk dat ze op dit moment vooral bezig zijn te zorgen dat het gaat lukken om Amanda in New York te krijgen, daar liggen hun prioriteiten en dat lijkt me heel logisch. Amanda is inmiddels weer thuis, wordt dus nu niet meer behandeld omdat ze hier in Nederland niks meer kunnen, logisch dat ze alles zo snel mogelijk willen regelen.
Dit dus. Goedkoop is duurkoop! Er zal toch echt meer in die website geïnvesteerd moeten worden willen ze er echt iets mee bereiken.quote:Op zondag 15 september 2013 10:22 schreef amaranta het volgende:
Ik vind het maar een karige site, sorry.
Kijk eens, ter vergelijking op www.fabergoesusa.nl
Deze ouders willen ook geld voor hun zoon. Niet zozeer voor de behandeling zelf maar voor de onkosten die ze daar gaan maken.
Deze site ziet er 1000000 keer zo proffesioneler uit, dan de gratis webklik site van Amandas vrienden.
Hoewel de site er simpel uit ziet is dat niet wat mij stoort. Wat mij wel stoort is het feit dat er eigenlijk helemaal niets wordt verteld.quote:Op zondag 15 september 2013 10:22 schreef amaranta het volgende:
Ik vind het maar een karige site, sorry.
Kijk eens, ter vergelijking op www.fabergoesusa.nl
Deze ouders willen ook geld voor hun zoon. Niet zozeer voor de behandeling zelf maar voor de onkosten die ze daar gaan maken.
Deze site ziet er 1000000 keer zo proffesioneler uit, dan de gratis webklik site van Amandas vrienden.
De behandeling die ze moet ondergaan is een T-cel behandeling. Staat op www.emmen.nu.quote:Op zondag 15 september 2013 11:17 schreef Brollebol het volgende:
[..]
Hoewel de site er simpel uit ziet is dat niet wat mij stoort. Wat mij wel stoort is het feit dat er eigenlijk helemaal niets wordt verteld.
Welke type leukemie is dit? Hoe is het verloop? Welke behandeling is er uitgevoerd? Wat is de prognose? Wat is die "speciale behandeling" in de VS? Hoe werkt deze behandeling? Wat doet deze behandeling anders dan de vorige behandelingen die faalde? Waarom wordt deze behandeling in Nederland niet gegeven? Hoe kan het de prognose verbeteren? et cetera et cetera....
Mijn begrip voor de moeilijke situatie waarin ze zich zullen bevinden, maar dit is natuurlijk geen nette manier om geld te vragen.
Dat soort info moet op haar site staan. Desnoods via een linkje. En verder wat er gezegd werd, erg summier qua info.quote:Op zondag 15 september 2013 11:19 schreef Wildervankstertje het volgende:
[..]
De behandeling die ze moet ondergaan is een T-cel behandeling. Staat op www.emmen.nu.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |