En hoe ga je daar mee om?
Ikzelf ben manisch depressief, gebruik erg zware medicijnen die o.a. nierfalen kunnen veroorzaken of een vergiftiging.
Verder is het voor mij zo goed als onmogelijk om kinderen te krijgen. Ik zou moeten stoppen met mijn medicatie aangezien die de meest afgrijselijke afwijkingen veroorzaken bij een ongeboren kind. Verder is de kans ruim 90% dat ik weer manisch of depressief word door het stoppen en dan de opvoeding te zwaar is voor mij, laat staan nog eens de erfelijkheidsfactoren voor een kind.
Alles bij elkaar opgeteld hebben wij dus besloten om geen kinderen te willen, ik wil niemand aandoen expres wat ik heb doorgemaakt/doormaak.
Ik heb het hier bij tijd en wijle heel erg moeilijk mee, zeker als allerlei mensen na bijv. onze bruiloft gaan roepen: "jullie gaan zeker snel kinderen nemen nietwaar?". Ondanks dat zij het niet weten doet dit vreselijk veel pijn.
Soms als ik moeders/aanstaande moeders op straat zie dan wordt mijn keel dichtgeknepen van verdriet omdat ik zoiets nooit zal meemaken.
Anderzijds zijn er ook weer positieve dingen aan. Geen gezeur met oppas vinden, vrij om te gaan en staan waar ik wil, Rtificial en ik kunnen meer leven zoals wij dat willen..
Hoe gaan jullie om met de eventuele beperkingen die jullie hebben door een aandoening/ziekte?
Op zich niet zo'n groot probleem, maar als je eens met je vriendin ergens bent en je hebt zin om een lange strandwandeling te maken, of gewoon eens de hele stad door te zeulen, kan het soms gewoon niet.
Dan krijg je wel van die reacties van "Maar dan stoppen we toch gewoon een paar keer", maar dat werkt niet; en daar heb ik zowieso geen zin in; ik wil niet dat iemand rekening met mij moet houden...
Ik heb (waarschijnlijk) posttraumatische dystrofie.
Sinds dat ik mijn pols december 2001 gebroken heb, heb ik de hele dag een zeurende pijn... als ik veel pijn heb dan voelen mijn vingers zelfs doof aan...
ik moet perse een brace hebben omdat ik anders de dag niet doorkom.
Mijn favo sport (jiu-jitsu) kan ik niet meer, en op het werk heb ik ook het een en ander aan beperkingen.
De kans is er wel dat het overgaat (zeggen ze) maar dat is niet binnen nu en een paar jaar.
Ik vind het heel vervelend, maar van de dingen die ik wel kan, geniet ik met dubbele hoeveelheid!
UIteindelijk, na bijna 3 jaar, is het een keer gelukt. Ik zal nooit meer vergeten hoe het voelde toen de gyn. tegen me zei dat de test positief was en hij me feliciteerde. Ik was helemaal alleen, mar dolgelukkig. Onderweg naar huis heb ik tegen mijn kindje gepraat, gezegd hoe blij ik was, hoe goed ik voor haar zou zorgen (ik had altijd het gevoel gehad dat ik een dochtertje zou krijgen), hoe ik er altijd voor haar zou zijn en hoe mooi ons leven zou worden. Mijn ouders waren ook dolgelukkig.
Een paar dagen later begon ik te vloeien...ik ben op bed gaan liggen in de hoop dat het op zou houden als ik niet zou bewegen. Het mocht niet baten. 
Ik heb nog later een poging ondernomen, maar het is nooit meer gelukt. Uiteindelijk ben ik ook gestopt met behandelen enzo.
Pas toen ik gestopt was met de behandelingen, kon ik rouwen om het kindje dat ik nooit zal kennen. Uiteindelijk begon ook de rouw om de kinderen die nooit zullen komen. Met veel pijn en moeite heb ik leren accepteren dat het zo zal zijn.
Ik begrijp dus zeker op dat gebied wel wat je voelt Darkelf. Het is een verdriet dat nooit helemaal zal slijten. Als vrienden, familie, kinderen krijgen zal het zwaar zijn. Ook nog weer later, als die vrienden en familie opa en oma worden, want ook dat zit er dan niet in. Ongewilde kinderloosheis is weliswaar geen levensbedreigende ziekte, maar wel iets dat je hele leven zal blijven beinvloeden.
quote:Ik ben er helemaal stil van.
Op zaterdag 14 september 2002 10:19 schreef miss_sly het volgende:
Ik begrijp dus zeker op dat gebied wel wat je voelt Darkelf. Het is een verdriet dat nooit helemaal zal slijten. Als vrienden, familie, kinderen krijgen zal het zwaar zijn. Ook nog weer later, als die vrienden en familie opa en oma worden, want ook dat zit er dan niet in. Ongewilde kinderloosheis is weliswaar geen levensbedreigende ziekte, maar wel iets dat je hele leven zal blijven beinvloeden.
Wat een verdrietige weg heb jij bewandelt.
Ik vind het heel knap dat je zo open en eerlijk over zoiets pive's kan praten. 
En wat je zegt klopt: ik heb tijden dat ik het beter weet te accepteren maar bij iedere vraag of bij iedere zwangerschaps aankondiging voel ik me enorm verdrietig worden.
quote:soms gaat erover praten ook beter dan andere keren hoor. soms doet het nog steeds erg veel pijn, maar ik denk dat dat bij zoiets altijd zal blijven. Mijn vriendin sinds de lager school (al meer dan 25 jaar dus) heeft inmiddels een zoontje van anderhalf...en ik moet tot mijn grote schande bekennen dat ik er nog niet geweest ben. Wat afstand nooit heeft kunnen bereiken (mijn vriendin is niet erg honkvast geweest en heeft heel wat gereisd) heeft het krijgen van een kindje wel bereikt: het contact is een stuk minder. Ik wilde het niet, maar kan er niets aan doen, helaas...het is te pijnlijk voor me, en ik schaam me daarvoor...
Op zaterdag 14 september 2002 10:23 schreef DarkElf het volgende:[..]
Ik ben er helemaal stil van.
Wat een verdrietige weg heb jij bewandelt.
Ik vind het heel knap dat je zo open en eerlijk over zoiets pive's kan praten.
En wat je zegt klopt: ik heb tijden dat ik het beter weet te accepteren maar bij iedere vraag of bij iedere zwangerschaps aankondiging voel ik me enorm verdrietig worden.
Met veel mensen kun je er ook niet over praten hoor. ze zullen niet echt het verdriet kunnen begrijpen. Er waren mensen uit mijn hele naaste omgeving die zeiden dat de zwangerschap nog maar zo kort was, dat ik daar toch neit zo verdrietig over kon zijn; het was meer een verlate menstruatie...toen was ik echt heel boos en verdrietig!
Anyway, ik heb er alweer een veel te lang verhaal van gemaakt...
Ik wens je heel veel sterkte Darkelf...en als je eens wilt praten ofzo, dan ben ik ook op Fok te vinden
quote:Bedankt en jij ook veel sterkte
Op zaterdag 14 september 2002 10:37 schreef miss_sly het volgende:[..]
<knip>
Ik wens je heel veel sterkte Darkelf...en als je eens wilt praten ofzo, dan ben ik ook op Fok te vinden
ik voel erg met je mee moet ik eerlijk zeggen... Hoe is jullie visie t.o.v. adoptie dan? Het zal altijd anders zijn dan een eigen kind natuurlijk, maar misschien toch een mogelijk alternatief?
Wat mijzelf betreft, ik heb een redelijk onschuldige aandoening an sich, het syndroom van Gilbert. Er is vrij weinig over bekend en het is ook vrij zeldzaam. Het enige wat ik er van merk is dat ik sneller vermoeid raak als het opspeelt en dat mijn oogwit dan wat geel kleurt, als bij geelzucht.
quote:Ik heb er idd nog nooit van gehoord wat jij hebt. Is het enige wat jij merkt die vermoeidheid en je ogen??
Op zaterdag 14 september 2002 10:53 schreef keesjeislief het volgende:
topicstartster,ik voel erg met je mee moet ik eerlijk zeggen... Hoe is jullie visie t.o.v. adoptie dan? Het zal altijd anders zijn dan een eigen kind natuurlijk, maar misschien toch een mogelijk alternatief?
Wat mijzelf betreft, ik heb een redelijk onschuldige aandoening an sich, het syndroom van Gilbert. Er is vrij weinig over bekend en het is ook vrij zeldzaam. Het enige wat ik er van merk is dat ik sneller vermoeid raak als het opspeelt en dat mijn oogwit dan wat geel kleurt, als bij geelzucht.
Adoptie: Ja daar hebben we ook over gesproken en helemaal 100% een beslissing nemen hebben we ook nog niet gedaan. Feit is alleen dat ik, we, graag een kindje van ons zelf zouden willen hebben, hoe rot dat ook mag klinken, en de opvoeding van een kindje kan mij dusdanig uit balans brengen dat ook dat een hel voor mij, en mijn geliefden wordt. 
quote:Zelf weet ik er ook vrij weinig van eigenlijk. Het schijnt iets met je lever van doen te hebben, en dat er soms te veel afvalstoffen door je bloed zwerven. Heel toevallig kwam ik een tijdje geleden in een dik boek een korte beschrijving tegen, maar dat was voor het eerst...
Op zaterdag 14 september 2002 11:07 schreef DarkElf het volgende:[..]
Ik heb er idd nog nooit van gehoord wat jij hebt. Is het enige wat jij merkt die vermoeidheid en je ogen??
Adoptie: Ja daar hebben we ook over gesproken en helemaal 100% een beslissing nemen hebben we ook nog niet gedaan. Feit is alleen dat ik, we, graag een kindje van ons zelf zouden willen hebben, hoe rot dat ook mag klinken, en de opvoeding van een kindje kan mij dusdanig uit balans brengen dat ook dat een hel voor mij, en mijn geliefden wordt.
Een ex-vriendin van me zit in een vergelijkbare situatie als jij. Zij heeft alleen een levend voorbeeld, haar moeder. Zij vertelde me ook dat de specifieke ziekte die zij heeft (een vorm van manische depressiviteit) waarschijnlijk erfelijk is. Ik weet niet of haar moeder dat destijds wist. Een tijdje geleden hadden we een hele open en eerlijke discussie over de vraag of het redelijk was haar moeder te verwijten dat ze een kind had genomen. Klinkt misschien wel erg bot, maar zij had daar zelf behoefte aan.
Weet je, nu ik dit tik, je hele wezen is erop gericht iets positiefs te zeggen, liefst een oplossing aan te dragen. Behalve dat ik, zoals ik eerder schreef, met je meevoel, kan ik alleen maar zeggen dat ik veel respect heb voor het feit dat je met open vizier deze situatie tegemoet treedt en ook over het welzijn van een evt. kind nadenkt. Het gebeurt nogal eens dat ik het gevoel krijg dat ouders een kind hebben genomen om een behoefte bij zichzelf te bevredigen, zonder voldoende vooruit te kijken.
Respect dus, en heel veel sterkte en succes met alles. Het is hierboven ook al eens gezegd, maar mocht je behoefte hebben om te praten, je bent altijd welkom!
De zieke die ik heb is waarschijnlijk Hypersensitivity Vasculitis, wat neer komt op ontstekingen van de vaten ( en dat kan echt alles zijn). Maar goed na 5 jaar is nog steeds niets zeker, en er is al meerdere keren van diagnose veranderd.
Zelf heb ik last van slechte nieren, door verschillende nierontstekingen, daardoor heb ik weer een hoge bloeddruk. Dus ik moet een zoutarm dieet volgen.
Daarbij komt dat ik chronisch vermoeid ben, en dus een enorme vertraging in mijn studie oploop. Het gaat er naar uit zien dat ik ongeveer 7 jaar over mijn 4-jarige studie moet doen. Gelukkig kan ik veel regelen met mijn school, maar soms gaan dingen ook compleet mis, en kost het enorm veel energie om het uiteindelijk goed geregeld te krijgen.
Mijn laatste beperking is er een waar meer vrouwen op dit forum last van hebben. Het niet mogen krijgen van kinderen. Ten eerste omdat tijdens de zwangerschap de nieren extra werk hebben en dat dat kan betekenen dat ze uiteindelijk nog slechter worden. Ten tweede als dat kind er is, kan ik er wel voor zorgen. Kan ik het een kind aan doen, om een moeder te hebben die altijd moe is, en misschien heel vaak ziek?
Alleen met deze laatste beperking heb ik heel veel moeite. Helemaal nu mijn schoonzus een kindje krijgt en ik eik ook zo graag wil! Ook lees ik heel vaak mee met Zwangerschap en kindertjes, en dan bekruip me een gevoel van 'ow ik wil ook zo graag'.
Ik zelf heb Neurofibromatose Type II (NF2). Een erfelijke aandoening die niet te genezen is. (althans op dit moment, je weet nieti hoe de medische wetenschap zich gaat ontpoppen. Het vervelende is alleen dat 1 op de 40.000 mensen het heeft, dus niet echt een levensgroot drama om snel te gaan onderzoeken:(
Mijn gehele lijf zit "vol" met kleine tumoortjes op de zenuwbanen. Enekele maanden geleden is er uit mijn hoofd de grootste weggehaald, de z.g.n. brughoektumor, d.m.v. een operatie. Die drukte al tegen de hersenstam aan, waardoor ik behoorlijk wat uitval en pijn in mijn lijfje had.
Een hele rits beperkingen zijn hieraan verbonden, geen kinderen nemen, want de ziekte is erfelijk, "aftakeling" van m'n lijf, doordat de tumoortjes op de zenuwbanen zitten en een mens heeft wat zenuwbanen zeg 
Dus niet 'gewoon' kunnen leven als de 'standaard' Breezerjeugd, van tegenwoordig. Al val ik daar met mijn 25 jaar niet meer onder
Momenteel is mn gehoorzenuw aan de beurt. Rechts ben ik al doof en links begint aardigslechthorend te worden.
Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar dat weet niemand van zichzelf, ookal is ie kerngezond!
Ik stort me juist op de dingen die ik nog wel kan doen en aan de buitenkant ziet ook geen hond dat ik zo ziek ben. Gerdraag me ook niet echt zo. Dus ondanks alle shit waarmee ik toch wel iedere dag gecomfonteerd wordt, studeer ik lekker weer deeltijd, werk hard, koop zo nu en dan eens de H&M leeg en hang met mooi weer lekker op terrasjes op het Leidseplein (ai, een breezerjeugdsymptoom:) )
Nu moet ik wel toegeven dat ik een vrselijke kanjer van een vent heb, die me ontzettend steunt met alles en er altijd voor me is, wanneer ik weer eens in het ziekenhuis beland of voor controles moet komen opdagen of een vreselijke jankbui heb omdat ik mezelf zo vreeeeeeeeselijk zielig vind
Familie en vrienden, dat is een belangrijk iets dat je zeker nodig hebt. In het begin had ik zoiets van ohhhh, maar dat doe ik toch lekker alleen. Kanikbeswelhoorrrrrrrrr. NIet dus, struisvogelpolitiek helpt op den duur niet meer....haahahaha.
Enne, zolang ik nog post op Fok! gaat ie nog goed
Blijf positief!!!!!!!
Ik ben slechts doof aan 1 oor. Wat wel lastig is, vooral sociaal.
In een grote groep is het lastig om het hele gesprek te volgen. Vooral als er veel geroezemoes omheen in dan kan ik bijna niks verstaan. Vaak lach ik dan maar schaapachtig mee omdat het vaak dom staat om continu de punchline te vragen van een grappige opmerking.
Ook m'n evenwichtsorgaan is niet wat het zou moeten zijn.
En helaas is hierdoor een carriere als beroepsmilitair niet voor mij weggelegd.
behalve dat ik medicijnen slik dan.
Het is gewoon een onderdeel van mij... en erover in zitten heeft geen zin.
Bepaalde dingen kan ik niet doen of met moeite, jammer dan, het zij zo.
Ik ben er zelf eigenlijk niet echt mee bezig
quote:Elfje, volgens mij heb jij er ook eentje.........:)
Op maandag 16 september 2002 15:37 schreef DarkElf het volgende:
Jeetje babybuikje, wat een verhaal. Ik vind je een enorm krachtig en sterk mens en ben blij voor je dat je zo'n kanjer naast je hebt.
quote:dit geld voor mij ook
Op maandag 16 september 2002 15:46 schreef Pikkebaas het volgende:
Tsja,Ik ben slechts doof aan 1 oor. Wat wel lastig is, vooral sociaal.
In een grote groep is het lastig om het hele gesprek te volgen. Vooral als er veel geroezemoes omheen in dan kan ik bijna niks verstaan. Vaak lach ik dan maar schaapachtig mee omdat het vaak dom staat om continu de punchline te vragen van een grappige opmerking.
Ook m'n evenwichtsorgaan is niet wat het zou moeten zijn..
Doof aan het rechtse oor, 25% doof aan het linkse en een rot evenwicht's orgaan....
wat niet zo mooi uitkomt als je grootste hobby's motor rijden en muziek zijn
m'n vrienden zijn het wel gewend dat ze soms dingen moeten herhalen en doen dat ook allemaal ...
tis net ff lastig als je door een vreemde word aangesproken in een kroeg ofzo....dan is het wel eens lastig om steeds te vragen van "wat zeg je"
wat motor rijden betreft....als ik de ene avond een paar biertjes drink kan ik de volgende dag maar beter niet op de motor of fiets stappen...
voor dat evewichts probleem slik ik pillen maar ik weet niet of die nu wel zo goed werken
Hoe is dat zo bij jouw gekomen Pikkebaas 
quote:Gelukkig wel ja.
Op maandag 16 september 2002 16:46 schreef Babybuikje het volgende:[..]
Elfje, volgens mij heb jij er ook eentje.........:)
quote:Mijn evenwichtsprobleem is nu niet meer zo erg. Sinds een jaar of twee is de ontsteking namelijk permanent weg. Mag nu ook weer zwemmen zonder oordopjes.
Op maandag 16 september 2002 16:58 schreef madcap het volgende:[..]
dit geld voor mij ook
Doof aan het rechtse oor, 25% doof aan het linkse en een rot evenwicht's orgaan....
wat niet zo mooi uitkomt als je grootste hobby's motor rijden en muziek zijnm'n vrienden zijn het wel gewend dat ze soms dingen moeten herhalen en doen dat ook allemaal ...
tis net ff lastig als je door een vreemde word aangesproken in een kroeg ofzo....dan is het wel eens lastig om steeds te vragen van "wat zeg je"
wat motor rijden betreft....als ik de ene avond een paar biertjes drink kan ik de volgende dag maar beter niet op de motor of fiets stappen...
voor dat evewichts probleem slik ik pillen maar ik weet niet of die nu wel zo goed werken
Maar dat van in de kroeg herken ik 100% ook dat je je een beetje onnozel voelt omdat je niet helemaal weet waar het over gaat.
Maar aan de andere kant als ik in dit topic lees wat andere users hebben dan valt het best wel weer mee.....
quote:Begon met ontstekingen toen ik een kleuter was. Veel druppeltjes, kaakspoelingen (ril) en buisjes, hielp allemaal niks.
Op maandag 16 september 2002 16:58 schreef madcap het volgende:
Hoe is dat zo bij jouw gekomen Pikkebaas
Op m'n 8e de eerste operatie, gehoorbeentjes schoonkrabben, hielp niet.
Vervolgens tweede en derde operatie ook schoongemaakt en ook geen resultaat.
Toen te angstig voor vierde operatie dus alternatief gegaan. Homeopaat geweest hielp ook niet. Bijna 4 jaar met een continue ontsteking gelopen.
Oorarts was intussen overleden, dus naar een andere gegaan, blijkt dat die ontsteking op het punt staat om over te slaan naar m'n hersenvlies.
Dus in operatie 4 en 5 alle gehoorbeentjes totaal verwijderd.
Daar ging m'n gehoor.
Oh, en twee jaar geleden als reactie op de ontstekingen uiteindelijk (na een jaar of 5) een cholosteatoom (woekering van cholesterolkristallen) die bezig was om m'n trommelvlies (is nog intact) kapot te drukken. Dus operatie 6 om dat ding weg te halen en vorig jaar operatie 7 als controleoperatie en gelijk de gehoorgang met een soort appelboor wat groter gemaakt. Daarom kan ik weer gewoon zwemmen en douchen, nou weer... dat kon ik dus nooit.....
En jij ?
quote:Tering
Op maandag 16 september 2002 20:30 schreef Pikkebaas het volgende:knip/knip
En jij ?
da's nie mis ...bij mij is m'n slakkehuis, waar dus je gehoor en je evenwichtsorgaan zit, beschadigd doordat m'n afweersysteem tijdens een oorontsteking goeie cellen is gaan afbreken....
permanent kapot dus..
altans...dat is wat ze denken.....alle andere oorzaken hebben ze door onderzoek uitgesloten...(MRI scans liters bloed onderzocht ect)
maar ze kunnen niet even dat slakkenhuis er uit halen om te kijken of het kapot is 
na een resset van m'n afweersysteem doormiddel van een kuurtje Prednison is m'n gehoor niet meer achteruit gegaan....thank god
alleen die evenwichtstoornissen zouden na langetijd vanzelf overgaan....alleen is het nu al weer een kleine 2 jaar geleden...
Hoe lang heeft dat bij jou geduurd ...voordat je evewicht weer een beetje inorde was
ik moet dan ook over een paar weken beginnen met dialysebehandeling (en het bijbehorend dieet en medics).
quote:Jeetje heel veel sterkte
Op dinsdag 17 september 2002 15:32 schreef dawg het volgende:
ik heb sinds 7 jr een donornier, waar ik momenteel een zware afstoting op heb.
ik moet dan ook over een paar weken beginnen met dialysebehandeling (en het bijbehorend dieet en medics).
quote:dank je.
Op dinsdag 17 september 2002 15:33 schreef DarkElf het volgende:[..]
Jeetje heel veel sterkte
jij ook, want jij hebt het ook niet altijd even makkelijk..
verder heb ik sinds een maand last van mijn linker elleboog. weet niet hoe ik er aan kom.
Iig heel veel sterkte...zie de positieve kant ervan in zoals je zelf al aangaf. Je kan meer leven zoals jullie willen...kan ook heel fijn zijn
In Waarom kom ik daar nu pas achter.... staat ook een stukje over hoe wat ik er mee omga. De laatste tijd zit ik er steeds meer mee dat niet alles gewoon wil gaan. Helaas valt er weinig aan te doen, maar het blijft af en toe best wel klote.
quote:Ach, vergeet niet dat ik bijna 30 jaar er de tijd voor heb gehad
Op dinsdag 17 september 2002 07:30 schreef madcap het volgende:
Tering
quote:Is eigenlijk heel geleidelijk gegaan. Vroege op school lazerde ik altijd wel van de evenwichtsbalk af maar dacht dat dat gewoon door m'n lompheid kwam. Later kwamen de ontstekingen...
Op dinsdag 17 september 2002 07:30 schreef madcap het volgende:
bij mij is m'n slakkehuis, waar dus je gehoor en je evenwichtsorgaan zit, beschadigd doordat m'n afweersysteem tijdens een oorontsteking goeie cellen is gaan afbreken....
permanent kapot dus..
altans...dat is wat ze denken.....alle andere oorzaken hebben ze door onderzoek uitgesloten...(MRI scans liters bloed onderzocht ect)
maar ze kunnen niet even dat slakkenhuis er uit halen om te kijken of het kapot is
na een resset van m'n afweersysteem doormiddel van een kuurtje Prednison is m'n gehoor niet meer achteruit gegaan....thank godalleen die evenwichtstoornissen zouden na langetijd vanzelf overgaan....alleen is het nu al weer een kleine 2 jaar geleden...
Hoe lang heeft dat bij jou geduurd
Overigens hebben ze wel ontdekt dat het een soort aandoening is die de gehoorbeentjes poreus maakt en dus vatbaar voor ontstekingen. Het is een zeldzame aandoening, nog zeldzamer bij mannen en helaas erfelijk. Mijn nichtjes hebben het ook (heb het van m'n moeder, die het heel licht heeft) maar bij hun waren ze er tijdig bij.
Ik kijk nu overigens ook wel dubbel uit met m'n goeie oor, draag NOOIT een walkman/discman of een andere man met een koptelefoon en in de disco doe ik gewoon een watje of zo'n gehoorbeschermer in. Staat misschien apart maar so what..
Kijk al met al valt het best mee, goed ik kon geen beroepsmilitair worden en duiken kan ik ook wel vergeten, maar er zijn nog zoveel dingen die ik wel kan. En in dit topic lees ik dingen waar ik soms bijna tot tranen van geroerd wordt dus dan mag ik helemaal niet klagen.
Wat ik dus ook niet doe.
quote:Heel veel sterkte!
Op dinsdag 17 september 2002 15:32 schreef dawg het volgende:
ik heb sinds 7 jr een donornier, waar ik momenteel een zware afstoting op heb.
ik moet dan ook over een paar weken beginnen met dialysebehandeling (en het bijbehorend dieet en medics).
Ik heb een vraag aan je, hoe ga jij om met je dieet, is het alleen natrium beperkt of ook kalium en eiwit? Ik zit dus ook op een licht natrium beperkt dieet, en het gaat me wel redelijk af, maar ik vroeg me af hoe anderen hier mee omgaan. En wat ze maken, qua eten.
quote:ik heb idd natrium, kalium en eiwit beperkt.
Op dinsdag 17 september 2002 22:17 schreef Mariposa het volgende:[..]
Heel veel sterkte!
Ik heb een vraag aan je, hoe ga jij om met je dieet, is het alleen natrium beperkt of ook kalium en eiwit? Ik zit dus ook op een licht natrium beperkt dieet, en het gaat me wel redelijk af, maar ik vroeg me af hoe anderen hier mee omgaan. En wat ze maken, qua eten.
via mijn dietist heb ik een boek vd nierstichting, hier staat info in over alle beperkingen, er staan recepten in, verschillende kruidenmixen en uitleg over soorten kruiden, en uiteraard de hoeveelheden kalium, natrium en eiwit er per (echt heel veel verschillende) product(en) inzit. als je dit boek nog niet hebt, dan kan ik het je zeer aanraden (zal morgen ff kijken hoe het heet enzo, ik geloof "eten met plezier").
ook kun je bij bv bij mcdonalds een lijst van hun producten opvragen met hoeveelheden erin.
nu is het wel te doen, maar straks wanneer ik dialyseer komt er nog een vochtbeperking bij (denk dan aan +/- halve liter per dag excl. vast eten). daar is dit dieet niks bij.
verder denk ik er iig niet te veel over na, het is nou eenmaal zo.
hoeveel mg natrium mag je trouwens per dag? (if you don't mind me asking)
Maar toch ondanks de onvruchtbaarheid en andere ''schade'', zou ik het niet hebben willen missen, het leverd toch ook echt heel veel moois op.
Een erg goed boek, vooral de kip met vruchten en noten is lekker!Ik zit tussen de 1200-1600 mg, dat is een beetje vaag, probeer zelf altijd zo streng mogelijk te zijn. Natriumarme producten gebruik ik bijna niet, omdat ik bang ben dat mijn kaliumwaarde omhoog zal gaan, het enige wat ik gebruik is natriumarme ketjap (dus erg kaliumrijk).
Ik vind het alleen jammer dat ik altijd alles zelf moet maken, een beetje simpel en snel eten zit er niet meer bij.
Het dieet is voor mij niet al te streng en nu kan ik ook wat beter af en toe zondigen, en lekker uiteten gaan (natuurlijk wel met de opmerking tegen de kok geen extra zout erover gooien) Dit komt omdat eindelijk mijn bloeddruk iets onder de streefbloeddruk zit. Aan de andere kant slik ik nog steeds het maximaal mogelijke aan bloeddruk-verlagende medicijnen.
Ik weet dat het allemaal erger kan, qua dieet had mijn opa, ook nierpatient, op het laatst was de vochtebeprerking 1 glas per dag. Ga je ook naar de sauna? Mijn opa had er zelf een, daardoor, mocht hij iets meer vocht nemen, maar je moet natuurlijk wel met je arts overleggen.
Ik hoop dat je de dialysetijd een beetje door komt, en dat er snel weer een donornier komt!.
quote:1200-1600mg dat is weinig. ikzelf heb 2500mg, en ik gebruik helemaal geen natriumarme producten vanwege de kaliumbeperking.
Op woensdag 18 september 2002 14:15 schreef Mariposa het volgende:
Het boek is al in mijn bezit, van de diëtiste gehadIk zit tussen de 1200-1600 mg, dat is een beetje vaag, probeer zelf altijd zo streng mogelijk te zijn. Natriumarme producten gebruik ik bijna niet, omdat ik bang ben dat mijn kaliumwaarde omhoog zal gaan, het enige wat ik gebruik is natriumarme ketjap (dus erg kaliumrijk).
Ik vind het alleen jammer dat ik altijd alles zelf moet maken, een beetje simpel en snel eten zit er niet meer bij.
Het dieet is voor mij niet al te streng en nu kan ik ook wat beter af en toe zondigen, en lekker uiteten gaan (natuurlijk wel met de opmerking tegen de kok geen extra zout erover gooien) Dit komt omdat eindelijk mijn bloeddruk iets onder de streefbloeddruk zit. Aan de andere kant slik ik nog steeds het maximaal mogelijke aan bloeddruk-verlagende medicijnen.Ik weet dat het allemaal erger kan, qua dieet had mijn opa, ook nierpatient, op het laatst was de vochtebeprerking 1 glas per dag. Ga je ook naar de sauna? Mijn opa had er zelf een, daardoor, mocht hij iets meer vocht nemen, maar je moet natuurlijk wel met je arts overleggen.
Ik hoop dat je de dialysetijd een beetje door komt, en dat er snel weer een donornier komt!.
maar het is een kwestie van wennen, ik ben nu wel een beetje aan de "flauwe" smaak gewend. maar idd snel eten, of zomaar de mac/uit eten is er niet meer bij. van de andere kant blijft het zo wel extra relax
ik zie het meeste op tegen de vochtbeperking, maar ook daar zal ik wel weer overheen komen.
goede tip van de sauna! ik zal het eens navragen, elk beetje helpt immers
Het is overigens geen ziekte ofzo, een soort ehm ja stoornis ofzo in de hersenen, maar verder ben ik wel helemaal 100%
Ik heb alleen meer moeite met bepaalde dingen dan andere mensen.(geen vissen en reptielen daar heb ik geen last van, mits ze opgesloten zittenda
)Maarja.. als ik lees wat jullie allemaal hebben dan valt die vorm van astma die ik heb weg in de achtergrond.
Ik ga niet eens opnoemen waar ik last van heb want dat valt ten opzichte van jullie vreselijk in het niet
Sterkte/beterschap (voor zover dat kan ) allemaal, ik heb grote bewondering voor jullie.
ik heb wel gemerkt dat als ik geen probleem maak van mijn huid, anderen dat ook niet doen.
het valt me trouwens op dat een hoop posters ontzettend positief zijn. fijn!
Wat vooral heel erg drukkend is is dat je weet dat je er voor de rest van je leven mee zult zitten. En da's wel iets waar je aan moet wennen. Heb er vaker van gedroomd dat ik nergens last van had en dan werd ik wakker en was er niks veranderd. 
Heel erg vervelend allemaal.
Hoe ik ermee omga? Ik let op hoe ik loop, sta, zit, lig en alle andere dingen die ieder ander mens voor normaal houdt. Ik til geen zware dingen, beperk me in de hoeveelheid lichaamlijke arbeid die ik doe (krijg er helse pijn van in m'n rug, met uistraling naar m'n buik), ga zelden of nooit wandelen (zelfde resultaat als hierboven) en stappen doe ik ook al niet om onderandere die reden. Liefst zit ik gewoon lekker op een goeie stoel met een goed boek of achter de compu..... Lang leven Fok!
quote:Duchie......nooit ziektes e.d. met elkaar vergelijken he......dat is zo'n dooddoener.........want het kan altijd erger...daar heb je vaak niks aan...
Op maandag 23 september 2002 00:47 schreef DuchessX het volgende:
.....
Ik ga niet eens opnoemen waar ik last van heb want dat valt ten opzichte van jullie vreselijk in het nietSterkte/beterschap (voor zover dat kan
Iets wat voor jou erg is, is voor jou erg, want jij moet er tenslotte mee leven! Jouw leven staat ook behoorlijk op zn kop door alle "erfenissen" waarmee je loopt te zeulen en die een plekje moeten vinden! Dat is ook niet niks hoor! Voor jou ook erg veel bewondering dat je je hier iedere dag maar weer doorheen slaat!
Dus schrijf het rustig op!
Dan ben je het lekker kwijt en het scheelt weer een consult
Kusje Simone
quote:eeeh, wat is dat?
Op maandag 23 september 2002 13:34 schreef moussy het volgende:
Ik heb Hidradenitis Suppurativa met de nodige beperkingen.
quote:een vreselijk ranzige huidziekte
Op maandag 23 september 2002 13:39 schreef Fratz het volgende:[..]
eeeh, wat is dat?
Ik heb vitiligo, een huidziekte die ervoor zorgt dat je pigment verdwijnt doordat je lichaam zichzelf aanvalt. Hierdoor zit mijn lichaam vol met (zich helaas nog steeds uitbreidende) witte vlekken. Bovendien verbrand ik van het minste of geringste zonnetje (zelfs in januari zie ik nog kans te verbranden) 
Ik heb een allergie voor alle metalen, behalve goud. Als ik met een metaal in aanraking kom, kan er een fikse zwelling met veel jeuk ontstaan. Vaak weet ik niet eens waardoor.
Ik mis na een aantal operaties het gewricht in mijn linker grote teen. Daardoor heb ik een slecht evenwicht. Ik val soms zomaar om omdat ik mezelf niet tegen kan houden als ik eenmaal ga. Daar staat weer tegenover dat ik er sinds de laatste operatie bijna geen pijn meer aan heb
Ik heb chronische peesschedeontsteking in mijn rechterpols (soort RSI). Dat geeft soms veel pijn. Het gaat ook vaak een hele periode goed trouwens
En ik heb sinds kort chronische bronchitis. Dat hoop ik nu door dagelijks gebruik van een puffer onder controle te houden.
Da's alles
Overigens valt er best mee te leven dus. Ik probeer ook een hoop dingen te doen die ik eigenlijk niet kan doen. Lukt het niet, dan maar niet.
quote:Ik had ook virtigulo toen ik 4 was. Dokters in NL zeiden dus dat het ongeneesbaar was en dat ik binnen de kortste keren onder de vlekken zou zitten. Mn vader vond het onacceptabel en na een lange zoektocht kwam ie bij een alternatieve genezer in Noord-Afrika terecht die me genezen heeft. Ik heb nog slechts een miniscuul vlekje boven mn ooglid, wat niet te zien is.
Op maandag 23 september 2002 16:00 schreef Rewimo het volgende:
Ik zit al een tijdje mee te lezen en te twijfelen of ik zou reageren. Wat ik aan beperkingen ondervind is lastig, maar het valt in het niet bij andere dingen die ik hier lees. Ik heb respect voor jullie positieve benadering van jullie beperkingen. En ja het is waar, voor iets dat je niet kunt komt vaak wel weer iets anders in de plaats. Maar okee, daar gaat ie danIk heb vitiligo, een huidziekte die ervoor zorgt dat je pigment verdwijnt doordat je lichaam zichzelf aanvalt. Hierdoor zit mijn lichaam vol met (zich helaas nog steeds uitbreidende) witte vlekken. Bovendien verbrand ik van het minste of geringste zonnetje (zelfs in januari zie ik nog kans te verbranden)
Ik heb een allergie voor alle metalen, behalve goud. Als ik met een metaal in aanraking kom, kan er een fikse zwelling met veel jeuk ontstaan. Vaak weet ik niet eens waardoor.
Ik mis na een aantal operaties het gewricht in mijn linker grote teen. Daardoor heb ik een slecht evenwicht. Ik val soms zomaar om omdat ik mezelf niet tegen kan houden als ik eenmaal ga. Daar staat weer tegenover dat ik er sinds de laatste operatie bijna geen pijn meer aan heb
Ik heb chronische peesschedeontsteking in mijn rechterpols (soort RSI). Dat geeft soms veel pijn. Het gaat ook vaak een hele periode goed trouwens
En ik heb sinds kort chronische bronchitis. Dat hoop ik nu door dagelijks gebruik van een puffer onder controle te houden.
Da's alles
Overigens valt er best mee te leven dus. Ik probeer ook een hoop dingen te doen die ik eigenlijk niet kan doen. Lukt het niet, dan maar niet.
De grootste beperking: mezelf. In de 4 jaar dat ik weet dat ik ziek ben (na 7 jaar onderzoeken), heb ik geleerd dat er geen grotere beperkingen zijn dan degene die ik mezelf als beperking opleg. De menselijke geest is tot enorme dingen in staat en is zo sterk dat het dingen kan doen en kan overwinnen die het lichaam zonder een sterke geest niet had kunnen doen. Als ik iets niet kan of beperkingen ondervindt van mijn ziekte, is dat doordat ik op dat moment mentaal niet sterk genoeg ben om mijn ziekte aan te kunnen, om te kunnen winnen.
quote:Dan ben ik wel heel benieuwd wat voor middel hij gebruikte om je te genezen. Ik weet niet anders dat vitiligo niet te genezen is, zeker niet als het actief is. Bij mensen die het in geringe mate hebben, en waarbij het niet actief is, zijn er soms middelen die repigmentatie kunnen bewerkstelligen. Dat is dan wel een langdurig proces. Dus ik ben wel nieuwsgierig naar jouw ervaringen.
Op dinsdag 24 september 2002 17:32 schreef The_Wanderer het volgende:[..]
Ik had ook virtigulo toen ik 4 was. Dokters in NL zeiden dus dat het ongeneesbaar was en dat ik binnen de kortste keren onder de vlekken zou zitten. Mn vader vond het onacceptabel en na een lange zoektocht kwam ie bij een alternatieve genezer in Noord-Afrika terecht die me genezen heeft. Ik heb nog slechts een miniscuul vlekje boven mn ooglid, wat niet te zien is.
quote:Het is ongeneeslijk volgens de moderne geneeskunde. Ik moest op een streng soort eiwittendieet, dus geen eiwitten. Ik kreeg een soort plantenzalfje die ik op de vlek moest smeren. En ik kreeg een speciale ketting. De man zei volgens mn vader dat het of helemaal weggaat of dat de vlek blijft maar zich niet uitbreidt. Dat laatste was dus bij mij het geval. Een kennis dr dochter had het ook en die is ook genezen door dezelfde man.
Op dinsdag 24 september 2002 17:41 schreef Rewimo het volgende:[..]
Dan ben ik wel heel benieuwd wat voor middel hij gebruikte om je te genezen. Ik weet niet anders dat vitiligo niet te genezen is, zeker niet als het actief is. Bij mensen die het in geringe mate hebben, en waarbij het niet actief is, zijn er soms middelen die repigmentatie kunnen bewerkstelligen. Dat is dan wel een langdurig proces. Dus ik ben wel nieuwsgierig naar jouw ervaringen.
) Heb ik in het normale leven geen last van, maar een beetje extra belasting doettie al auw daarnaast mn rechterarm 2 keer gebroken, (hoe KRIJG je het voor elkaar ) kan ik niet meer 100% gebruiken, maar levert naast niet met een muis kunnen werken, en niet erg lang achter elkaar typen (lastig, als programmeur) niet veel op.
Allemaal nogal kleine dingetjes, genoeg om lastig te zijn, maar meer ook niet.
Bijna vergeten: dit jaar pfeiffer gehad, erg moe en dergelijke, maar ik werk weer fulltime, en het GAAT BETER! 
heb enorm veel respect voor iedereen die zo verdomde positief tegenover het leven staan als ze een ernstige/levensbedreigende ziekte hebben! 
Hierna ben ik depressief geworden.
Uiteraard hebben we die gynaecoloog aangeklaagd, maar helpen doet dat niet echt. Lichtpuntje was wel dat destijds in dat ziekenhuis het hele maatschap ontslagen werd. Ik was niet de enige bij wie fouten waren gemaakt.
3,5 jaar geleden is er een hartklacht bijgekomen, waarvoor ik medicijnen slik. En waarvoor nu ook een kunstgebit noodzakelijk is. Mijn kiezen zijn er al uit, mijn voortanden volgen op 10 oktober.
Hoe ik hiermee omga?
't Is moeilijk. Vooral omdat je aan mij niets ziet.
Op vakantie bijvoorbeeld, vraag ik altijd een kampeerplek dicht bij de toiletten. Meestal heb ik op vakantie wel een keertje een ongelukje, omdat het toilet bezet was. Of als we aan het wandelen zijn.
Toch weerhoudt het mij er niet van om op vakantie te gaan. Ik wil dat mijn kinderen gewoon opgroeien en zo min mogelijk te lijden hebben onder mijn gebreken.
Ik zit al sinds die bevalling in de WAO, maar zou best thuiswerk willen doen. Probleem is dat hiervoor niet bemiddeld wordt voor WAO-ers en er zelf aan beginnen geeft weer een risico wat ik niet wil nemen. (stel dat het niet lukt, ben je toch je uitkering kwijt.)
Ik vul mijn dagen met licht huishoudelijk werk. Het zware werk doet Monty. Verder zit ik nogal eens te fokken. Ik help op school mee met die zaken die ik kan doen.
Ik ben niet meer depressief, hoewel ik het soms ook niet meer zo zie zitten. Maar zoals ook Dutchie zei: Er zijn altijd mensen die het erger getroffen hebben.
Ik zou het bijvoorbeeld vreselijk vinden als ik doof of blind zou worden.
Maar ik weet van mezelf, dat als dat zou gebeuren, ik ook daar wel weer mee om weet te gaan.
Feit is wel, dat mensen die dit soort zaken op hun levensweg tegenkomen vaak ontzettend sterk zijn op mentaal gebied en veel begrip hebben voor mensen die te lijden hebben onder allerlei ziekten.
Ik wens iedereen hier op Fok veel sterkte toe.
quote:Dit hebben ze dus eerst bij mij als diagnose gesteld, maar heel waarschijnlijk (95%) heb ik dit niet. Maar de symptomen die ik heb lijken er wel op. Dus vandaar dat de meeste artsen wat ik heb voor SLE aanzien. De huidtest is iig negatief.
Op dinsdag 24 september 2002 17:38 schreef Barb het volgende:
Ik heb Lupus, de systemische vorm (SLE), een reumatische aandoening, een auto-immuumziekte, een bindweefselziekte.
Toen ze deze diagnose stelden, ben ik heel erg strijdig geweest, tegen dat alles. Als maar vechten er tegen. Er achter komen dat er dingen zijn die je niet meer kan doen...
Tegenwoordig heb ik daar geen last meer van. En probeer ik zoveel als binnen mijn kunnen ligt te doen.
Ben je ook lid van de NVLE? Ik ben daar een jaar lid van geweest en heb veel nuttige info van hun gekregen. Ze hebben me ook geholpen met info over het aanvragen van een Wajong-uitkering.
ik ben echt trots op jullie!!
Ik heb een zwakke rug door hernia-mag dus eigenlijk niet meer te zwaar belastende sporten doen en ik kan ook nooit meer in de gezondheidszorg werken wat ik het liefste deed/doe...
Rond herfst tot lente veel pijn/last van gewrichten in mijn polsen, schijnt dus geen reuma te zijn maar wel een vorm van arthritis (gewrichtsontstekingen) blijkt uit onderzoeken en ik krijg daar ook ontstekingsremmende pillen voor... - Schrijven met pen, was uitwringen en andere dingen die je veel met je pols moet doen zijn heel erg pijnlijk...
Al jaren niet meer pijnvrij en dat is wel gek, weet niet wat het is om een dag geen pijn te hebben, hoogstens weinig pijn... Maar je leert er toch mee leven en het laat me mijn leven (vaak) niet beinvloeden gelukkig. Ik blijf een positief mens....
Bij deze een opbeurende 
voor degenen die hier gepost hebben
quote:De klachten in je pols lijken erg op de mijne... zit nu constant in de clinch met het ziekenhuis wat ik ou eigenlijk heb.
Op woensdag 25 september 2002 08:00 schreef Muurbloempje het volgende:
Ik heb een whiplash door een aanrijding in 1998 dus geregeld vreselijke pijnen die ik moet onderdrukken met pijnstillers van de dokter- gevolg is dat ik soms coordinatieproblemen heb, concentratiestoornis en vaak moe ben...Ik heb een zwakke rug door hernia-mag dus eigenlijk niet meer te zwaar belastende sporten doen en ik kan ook nooit meer in de gezondheidszorg werken wat ik het liefste deed/doe...
Rond herfst tot lente veel pijn/last van gewrichten in mijn polsen, schijnt dus geen reuma te zijn maar wel een vorm van arthritis (gewrichtsontstekingen) blijkt uit onderzoeken en ik krijg daar ook ontstekingsremmende pillen voor... - Schrijven met pen, was uitwringen en andere dingen die je veel met je pols moet doen zijn heel erg pijnlijk...
Al jaren niet meer pijnvrij en dat is wel gek, weet niet wat het is om een dag geen pijn te hebben, hoogstens weinig pijn... Maar je leert er toch mee leven en het laat me mijn leven (vaak) niet beinvloeden gelukkig. Ik blijf een positief mens....
Bij deze een opbeurende
Zij denken dat er iets mis is met de pezen, en ik denk dat het in mijn botten zit (na die polsbreuk van afgelopen december), sterker nog, ik weet het bijna zeker.
Nu ben ik gister naar het ziekenhuis geweest, en nu zeiden ze dat ik twee dingen kon doen: Of een operatie, of een ontstekingsremmende spuit.
Zolang ze niet zeker weten dat het daadwerkelijk mijn pezen zijn, wordt er niet geopereerd, geef ik geen toestemming voor, de kans op infecties, dystrofie -wat in de familie zit-, en andere enge dingen is te groot, de genezingskans mijns inziens te klein. En zeker zolang ze niet zeker weten wat het nou precies is.
Die spuit is dus GEEN pretje. Een enorme naald, en de pijn die ik eraan overgehouden heb, is nog het beste te vergelijken met de pijn van toen ik m brak. Ik hoop dat het in de loop van vandaag wegtrekt, want ik kan mijn schrijfhand dus totaal niet meer gebruiken.
Over drie weken moet ik terug en moet die pijn over zijn (als het een ontsteking was).
Gelukkig staat mijn baas achter me, en als dit dus niet helpt, dan maakt hij er werk van dat ik bij het ziekenhuisbezoek over drie weken een nieuwe, eindelijk permanente, brace, aangemeten krijg.
*hoop hoop*
* _Bunny_ gaat weer snel iets anders doen, want typen doet te veel pijn vandaag.
sterkte jullie allemaal, eigenlijk valt dat van mij nog best mee...
quote:Jij ook sterkte en onthou altijd, jouw pijnen zijn niet minder dan van een ander... Alsof het niks is! Natuurlijk zijn er ergere gevallen maar onderschat nooit je eigen pijntjes
Op woensdag 25 september 2002 10:17 schreef _Bunny_ het volgende:[..]
De klachten in je pols lijken erg op de mijne... zit nu constant in de clinch met het ziekenhuis wat ik ou eigenlijk heb.
Zij denken dat er iets mis is met de pezen, en ik denk dat het in mijn botten zit (na die polsbreuk van afgelopen december), sterker nog, ik weet het bijna zeker.
Nu ben ik gister naar het ziekenhuis geweest, en nu zeiden ze dat ik twee dingen kon doen: Of een operatie, of een ontstekingsremmende spuit.
Zolang ze niet zeker weten dat het daadwerkelijk mijn pezen zijn, wordt er niet geopereerd, geef ik geen toestemming voor, de kans op infecties, dystrofie -wat in de familie zit-, en andere enge dingen is te groot, de genezingskans mijns inziens te klein. En zeker zolang ze niet zeker weten wat het nou precies is.
Die spuit is dus GEEN pretje. Een enorme naald, en de pijn die ik eraan overgehouden heb, is nog het beste te vergelijken met de pijn van toen ik m brak. Ik hoop dat het in de loop van vandaag wegtrekt, want ik kan mijn schrijfhand dus totaal niet meer gebruiken.
Over drie weken moet ik terug en moet die pijn over zijn (als het een ontsteking was).Gelukkig staat mijn baas achter me, en als dit dus niet helpt, dan maakt hij er werk van dat ik bij het ziekenhuisbezoek over drie weken een nieuwe, eindelijk permanente, brace, aangemeten krijg.
*hoop hoop*
* _Bunny_ gaat weer snel iets anders doen, want typen doet te veel pijn vandaag.
sterkte jullie allemaal, eigenlijk valt dat van mij nog best mee...
B.T.W. Schrijven kan ik dus wel vergeten, na een paar zinnen krijg ik zo'n pijn in mijn polsen. Heb nu Arthrotec om te slikken maar het remt alleen, het haalt de pijn niet weg!Heb jij nooit zo'n spuit gehad dan tegen ontstekingen?
Want ik vraag me dus af of die pijn zo hoort en hoe lang het heeft geduurd bij anderen?
(reacties anyone?)
Ik vind iedereen heel sterk en flink, omdat ze hun leven leven op de manier die ze kunnen...en ieder verdriet is evenveel 'waard' voor degene die het voelt!!
Sterkte allemaal
quote:Erg herkenbaar. Er tegen vechten kost te veel energie, die ik gewoon niet meer heb. Heb het proberen om te zetten in positieve energie en ik voel me stukken beter en kan ook weer veel meer.
Op dinsdag 24 september 2002 23:26 schreef Mariposa het volgende:
Toen ze deze diagnose stelden, ben ik heel erg strijdig geweest, tegen dat alles. Als maar vechten er tegen. Er achter komen dat er dingen zijn die je niet meer kan doen...
Tegenwoordig heb ik daar geen last meer van. En probeer ik zoveel als binnen mijn kunnen ligt te doen.
quote:Ja, daar ben ik na een jaar lid van geworden. Veel doe ik er overigens niet mee. Ik word er niet vrolijker van om het maandblad te lezen, dus die verdwijnt meteen in een map in de kast. Komt nog wel een keer. Ik vind het belangrijker contributie te betalen, het geld is toch hard nodig en wie weet, misschien dat op een dag Lupus wel de aandacht krijgt die het verdiend en de daarmee samenhangende onderzoeken naar de oorzaak en naar oplossingen/medicijnen.
Ben je ook lid van de NVLE? Ik ben daar een jaar lid van geweest en heb veel nuttige info van hun gekregen. Ze hebben me ook geholpen met info over het aanvragen van een Wajong-uitkering.
quote:Uhhhe, nee nog niet. Moet er eigenlijk niet aan denken om zo'n spuit te krijgen, ga morgen naar de dokter en wacht af wat ze wil doen
Op woensdag 25 september 2002 10:28 schreef _Bunny_ het volgende:
tnx kan het gebruikenHeb jij nooit zo'n spuit gehad dan tegen ontstekingen?
Want ik vraag me dus af of die pijn zo hoort(reacties anyone?)
Hoop dat je goeie reacties krijgt Bunny Ik vraag me af of een flinke (enorme) napijn gebruikelijk is bij zo'n prik, en na welke tijd hij weer wegtrekt....
quote:Artritis is wel een vorm van reuma hoor.
Op woensdag 25 september 2002 08:00 schreef Muurbloempje het volgende:
Rond herfst tot lente veel pijn/last van gewrichten in mijn polsen, schijnt dus geen reuma te zijn maar wel een vorm van arthritis (gewrichtsontstekingen) blijkt uit onderzoeken en ik krijg daar ook ontstekingsremmende pillen voor... - Schrijven met pen, was uitwringen en andere dingen die je veel met je pols moet doen zijn heel erg pijnlijk...
http://nhg.artsennet.nl/patbrieven/l5c.htm
Ik heb het zelf ook, weet ook waar het vandaan komt. Bij mij "hangt" het aan de hidradenitis.
Sterkte allen
V.
quote:Ja, ik. En het is inderdaad gigantisch pijnlijk
Op woensdag 25 september 2002 10:28 schreef _Bunny_ het volgende:
tnx kan het gebruikenHeb jij nooit zo'n spuit gehad dan tegen ontstekingen?
Want ik vraag me dus af of die pijn zo hoort(reacties anyone?)
Ik kreeg hem een keer op 5 december, heb de hele avond met pijn gezeten 
Na een paar dagen moet het weg zijn hoor. Overigens hielp het bij mij niet (maar dat gebeurt bij mij altijd - niks van aantrekken dus). Heb je trouwens mijn foto's nog bekeken in je andere topic over je pols?ik zal eens kijken (:
quote:Ga ik ff lezen, ik weet wel dat het een vorm van reuma is maar de dokter zei dat ik dat woord hiervoor niet hoef te gebruiken maar dat ik beter arthritis kon zeggen... en ik ga het ff lezen, want ik weet eerlijk gezegd niet eens wat hidradenitis is... Ik weet wel dat ik het krijg na de zomer en het wegtrekt rond de lente, dus als het kouder weer wordt krijg ik er pijn aan/last van
Op woensdag 25 september 2002 10:33 schreef moussy het volgende:[..]
Artritis is wel een vorm van reuma hoor.
http://nhg.artsennet.nl/patbrieven/l5c.htmIk heb het zelf ook, weet ook waar het vandaan komt. Bij mij "hangt" het aan de hidradenitis.
hoelang hebben ze er bij jou over gedaan om dat ding te maken (aanmeten tot het moment dat je m ' binnen' had?
quote:Niet zo lang hoor, ik meen een week of zo (sorry, 't is al lang geleden). Gaat vrij snel. Ze hebben een gipsafdruk gemaakt van mijn hand en aan de hand daarvan de spalk. Hij zit nog steeds prima na 15 jaar.
Op woensdag 25 september 2002 10:40 schreef _Bunny_ het volgende:
Ik heb de foto's nu idnerdaad gezien, en dat is precies wat ik nodig heb,...
hoelang hebben ze er bij jou over gedaan om dat ding te maken (aanmeten tot het moment dat je m ' binnen' had?
De pijn is nog steeds NIET minder
ik moet zelfs mijn arm weer in een mitella dragen omdat ik anders bang ben dat ik m stoot ofzo.... GFRMBL%#^*(quote:Ik kan helemaal geen rust houden met mijn polsen, heb 2 kleine kinderen rondlopen en heb hier weinig familie in de buurt
Op woensdag 25 september 2002 10:46 schreef _Bunny_ het volgende:
gelukkig dan, ik hoop dat het bij mij ook zo snel gaat strakjes.
De pijn is nog steeds NIET minder
quote:Ik heb twee keer zo'n prik gehad, ik doe het echt nooit meer. Het resultaat weegt bij mij niet op tegen de pijn
Op woensdag 25 september 2002 10:46 schreef _Bunny_ het volgende:
gelukkig dan, ik hoop dat het bij mij ook zo snel gaat strakjes.
De pijn is nog steeds NIET minder
ik heb ook niet het idee dat het helpt, zeker omdat de 'gebruikelijke' pijn niet in mijn pees zit, maar er net onder, in de botstructuur... maar de drukpijn komt overeen (omdat het immers onder die pees zit
)Dus is het mijn pees (volgens de doktoren)
Naar ik weet, willen ze dystrofie niet snel toegeven in het ziekenhuis, omdat het vaak de schuld van de behandelmethode is, dus eigen schuld. Ik denk dat het nog een lange weg gaat worden......
Ik heb er zelf ook 1, moet er eigenlijk nog 1 , maar dan op "recept" gekregen. Je moet hem zelf betalen ook al krijg je hem op recept. Ik heb er toen , 3 jaar geleden, 50 gulden voor betaald.
Wat je ook kan doen ivm misschien wel een laag budget, dat zijn van die skate handschoenen/spalken.
quote:Ik weet het, maar als een arts zo'n ding niet wil laten maken en bunny er 1 wil dan moet je wat.....
Op woensdag 25 september 2002 11:07 schreef Rewimo het volgende:
Moussy, een 'standaard' spalk zit toch niet zo lekker als eentje die aangemeten is hoor. Ik heb ze ook gehad maar wat ik nu heb zit een stuk prettiger. Vooral omdat je met zo'n standaard spalk je duim vrij kunt bewegen. En die moet nu juist enigszins beperkt worden in zijn bewegingen, vanwege de plek van de blessure (naviculair).
quote:Da's waar, daar heb je gelijk in
Op woensdag 25 september 2002 11:17 schreef moussy het volgende:[..]
Ik weet het, maar als een arts zo'n ding niet wil laten maken en bunny er 1 wil dan moet je wat.....
Maar die mag ik niet teveel gebruiken ivm de warenwet.
Dus als die prik niet helpt (na 3 dagen de pijn van de prik wel minder, maar de andere pijn niet) dan moet ik echt een andere hebben, en de mevrouw van de gipskamer gaf me ook dat advies om me door te laten verwijzen naar de instrumentmaker. Ze zou er desnoods zelf voor zorgen dat ik daar heen kon. Het komt allemaal wel goed. Duurt het me te lang dan laat ik me door mijn huisarts wel doorverwijzen naar een ander ziekenhuis..... nadeel is dat ik dan weer thele traject moet doorlopen....
keuzes..... ik haat ze....
quote:Ik heb een vraag aan je: zou ik misschien wat gegevens van die genezer kunnen hebben? Iemand die ik ken heeft dit ook, misschien is dit ook wel iets voor haar. Bedankt alvast.
Op dinsdag 24 september 2002 17:32 schreef The_Wanderer het volgende:[..]
Ik had ook virtigulo toen ik 4 was. Dokters in NL zeiden dus dat het ongeneesbaar was en dat ik binnen de kortste keren onder de vlekken zou zitten. Mn vader vond het onacceptabel en na een lange zoektocht kwam ie bij een alternatieve genezer in Noord-Afrika terecht die me genezen heeft. Ik heb nog slechts een miniscuul vlekje boven mn ooglid, wat niet te zien is.
Vandaag heb ik de eerste dialysebehandeling gehad, en ik moet zeggen dat het 100% meevalt. Als elke behandeling zou gaat ben ik zeer tevreden
quote:Goed zeg, en wat fijn voor je. Hoe gaat het met je vochtbeperking? En heb je al iets over de sauna gehoord? (Of het ook voor jou op gaat, iets meer vocht te kunnnen nemen)
Op vrijdag 27 september 2002 17:59 schreef dawg het volgende:
Vandaag heb ik de eerste dialysebehandeling gehad, en ik moet zeggen dat het 100% meevalt. Als elke behandeling zou gaat ben ik zeer tevreden
quote:Heb het inderdaad gevraagd van de sauna, en je had gelijk
Op vrijdag 27 september 2002 19:52 schreef Mariposa het volgende:[..]
Goed zeg, en wat fijn voor je. Hoe gaat het met je vochtbeperking? En heb je al iets over de sauna gehoord? (Of het ook voor jou op gaat, iets meer vocht te kunnnen nemen)
Alleen is het moeilijk na te gaan hoeveel vocht je dan precies verliest.Ik heb nu nog niet echt een vochtbeperking, omdat ik nog steeds urineer. Waarschijnlijk zal ik dit na verloop van tijd ook niet meer hoeven, dus dan krijg ik wel een vochtbeperking. Maarja, ben allang blij dat de dialyse meevalt, en dat alles wat geleidelijker gaat zeg maar, niet zo alles ineens (niet ineens maximale tijd dialyseren, niet meteen vochtbeperking, etc.)
Lekker positief dus (bedankt voor de belangstelling)
Misschien kunnen we eens wat ervaringen m.b.t. het dieet e.d. uitwisselen, als je dat niet erg vindt tenminste?
Helaas is daar nooit een reactie opgekomen. (Al die jongeren hier hoeven zich daar gelukkig niet druk om te maken)
Misschien kunnen we hem weer tot leven wekken?
Grtz