Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Met die vloeistof kunnen ze kijken of en waar er ontstekingen zijn. Moet er wel voor naar Alkmaar maar boeien. En NSAID's nemen, zodra ik gewrichtsklachten heb. Goed in de gaten houden ivm crohn en zodra er ook maar -iets- is bellen.
Dus. Nou dat.
En het rotte is dat ik een paar stappen moet terug doen want ik heb het te druk volgens hem. En dat gaat de koorts niet helpen. IK DOE GEEN FUCK.
.Gelukkig kan je wel redelijk snel terecht voor die onderzoeken, kan die andere internist niet de uitslag met je bespreken.. of hou je t liefst alles bij je eigen internist?
Herkenbaar ook dat mensen zeggen dat je rustig aan moet doen, je hebt vast stress. ROT OP IK BEN MEGARELAXED.
Nouja, sterkte in ieder geval
Neuh, dat weekje wachten trek ik ook nog wel. Als de uitslagen drama zijn moet ik wel eerder komen. Maar ik hou het graag bij mijn eigen.quote:Op vrijdag 17 mei 2013 03:28 schreef Danter het volgende:
Oh jeetje wat rot allemaal Qwea
Gelukkig kan je wel redelijk snel terecht voor die onderzoeken, kan die andere internist niet de uitslag met je bespreken.. of hou je t liefst alles bij je eigen internist?
Jaquote:
Wat kut Qwea. En het duurt allemaal zo lang.
Herkenbaar ook dat mensen zeggen dat je rustig aan moet doen, je hebt vast stress. ROT OP IK BEN MEGARELAXED.
Nouja, sterkte in ieder geval
loei irritant.Thnx
Sterkte joh smoking marijuana & crohn
onderzoek naar het effect van wiet op idb, lijkt voor remissie te zorgen. Zal uiteraard nog meer onderzoek nodig zijn enzo, maar best interessant.
Qwea: wat een zeik weer allemaal. Sterkte
Had een tijd geleden gepost over mijn vriend die ontzettend veel pijn in zijn rug had gekregen en zodoende niet kon lopen, in het traject naar de diagnose van CU. Sinds begin februari had ie daar last van, een week nadat het begon werd het gevonden. Het is ong. 7 weken op en neer gegaan qua pijn, (van met 1 kruk redelijk te kunnen lopen tot onmogelijk om uberhaupt op te staan), ondanks de morfine. 12 april de huisarts maar weer gebeld; ging echt niet goed. Nog maar meer morfine erin gepompt tegen de pijn
. paar dagen later kreeg hij een opgezwollen voet...? De 18e gebeld met de huisarts, want ging echt zo slecht, die zou vrijdags komen (zelfde dag ging niet, ik had een sollicitatie staan en kom niet thuis blijven, en aangezien we 3 hoog zonder lift wonen moest ik thuis zijn ). Die zelfde nacht kreeg hij gewoon weer krampen zonder te bewegen, een verschrikkelijke pijn en morfine hielp niet. Huisartsenpost gebeld en van kastje naar de muur gestuurd en uiteindelijk op aanraden van de mdl arts naar de 1e hulp gegaan ("ze hadden geen tijd meer om er vandaag naar de kijken", joh als je ons pas om half 2 in de middag terug belt nadat er om 8 uur in de ochtend al melding was gedaan dat het met spoed moest.... ). Uiteindelijk bleek crp tegen de 300 aan te lopen en is hij opgenomen, en heeft uiteindelijk bijna 3 weken bij mdl gelegen. Ondanks allerlei onderzoeken en hard zoeken naar alles wat ze konden bedenken, hebben ze niets kunnen vinden. wel waren zijn darmen waren wel weer heel erg aan het opspelen dus hebben ze zijn prednisolon weer verhoogd (jeej) en had hij koorts dus heeft ie antibiotica gekregen voor, volgens mij niets (geen bacterie kunnen vinden). Met de vernieuwde dosis prednisolon gingen zijn crp binnen 1,5 week weer netjes naar de 5 en ging gelijdelijk de pijn in zijn rug ook weg. Het is dus wel duidelijk dat er een verband was tussen de pijn en de onsteking, maar welke weten ze nog steeds niet. Vorige week woensdag is hij naar huis gestuurd, met nieuw medicijn die ze daar begonnen zijn (6-MP, geen leuk spul lijkt mij (als ik het boekje lees); heeft iemand er ervaring mee?) en hij moet weer opnieuw beginnen met afbouwen van prednisolon. Hij loopt thuis alweer zonder pijn en zonder krukken, maar door 2,5 maanden bijna geen beweging heeft ie veel spier verloren en daar is 
snel moe door 
. @ Qwea: Klinkt heel erg vervelend (ook in vorige topic wat gelezen); hoop dat ze snel wat vinden en het kunnen oplossen!! Sterkte!
@Coco: ik had in 1 van de foldertjes ook gelezen dat roken de klachten onderdrukt, dus ik geloof dat wel
. Ik heb nog wel wat wiet liggen, misschien samen met maar eens roken 
Edit: Sorry voor het lange verhaal
De verpleging was er ook wel van geschrokken . En Mercaptopurine idd, volgens mij wordt het idd ook gebruikt bij leukemie 
. Maar in het boekje staan leuke dingen als: verhoogde kans op huidkanker, leveraandoeningen, alcohol kan giftig zijn voor je lever en "niet intiem zijn met mensen die griep hebben". In mijn opinie staat er: "het verneukt je immuunsysteem voor de rest van je leven...." Hij had nu mesalazine en dat was redelijk lichaamsvriendelijk, geen idee hoe andere medicijnen werken en de bijwerkingen daarvan zijn, misschien dat ie zelfs wel erger zijn, maar ik vind het eng klinken...Is 6-MP niet vergelijkbaar met Imuran? Was het net op aan het zoeken, en ik kom het overal tegen als "aziothioprine/6MP", alsof het uitwisselbaar is, zeg maar.quote:Op vrijdag 17 mei 2013 23:07 schreef Qwea het volgende:
Ooh en 6-MP gebruikt men ook voor leukemie toch geloof ik? Mercaptopurine is het, met als merknaam *heel hard denkt* Purinethol, geloof ik.
Tijdens mijn zwaarste ontsteking (toen was mijn hele dikke darm zwaar ontstoken, bleek achteraf) had ik ook ontzettend veel last van rugpijn. Woonde toen nog thuis, en kan me herinneren dat ik huilend in bed zat/lag en mijn ouders met de hap belden.quote:
Met de vernieuwde dosis prednisolon gingen zijn crp binnen 1,5 week weer netjes naar de 5 en ging gelijdelijk de pijn in zijn rug ook weg. Het is dus wel duidelijk dat er een verband was tussen de pijn en de onsteking, maar welke weten ze nog steeds niet.
Toen het beter ging met de darmen (hurray voor pred), ging het ook beter met de darmen.
Dikke voet heb ik ook gehad. Zo'n oma-enkel en bijbehorende voet. Helemaal dik, kuit/onderbeen liep door in mijn opgeblazen voet. Heb geen krukken gehad, maar wel een tijdje met ondersteuning of een wandelstok gelopen toen. Dat was overigens aan het begin van de dag altijd heftiger, en gedurende de dag nam de pijn in mijn voet/been wat af, en kon ik ook soepeler bewegen. Weet niet of je vriend dat ook herkent?
Ja, roken onderdrukt het ook. Maar geloof dat dit (de link) specifiek over de (stoffen in pure) wiet gaat. Moet het nog eens heel goed lezen.
Bijsluiters zijn ook doodengquote:
Ja, zijn crp waarden zaten op 296
In die van Imuran en Remicade vind je datzelfde soort dingen terug. Word je niet blij van idd 
Kreeg jij ook een soort kramp "het schiet erin" als je gewicht op je been zette? Want als dat zo is dan klinkt het hetzelfde! Dan zou het toch wel raar zijn dat 2 weken lang wel 7 specialisten ALLES hebben onderzocht, maar niets konden vinden (en ook de klacht niet herkenden!) en dat een beetje prednisolon de held van de dag isquote:
[..]
Is 6-MP niet vergelijkbaar met Imuran? Was het net op aan het zoeken, en ik kom het overal tegen als "aziothioprine/6MP", alsof het uitwisselbaar is, zeg maar.
[..]
Tijdens mijn zwaarste ontsteking (toen was mijn hele dikke darm zwaar ontstoken, bleek achteraf) had ik ook ontzettend veel last van rugpijn. Woonde toen nog thuis, en kan me herinneren dat ik huilend in bed zat/lag en mijn ouders met de hap belden.
Toen het beter ging met de darmen (hurray voor pred), ging het ook beter met de darmen.
Dikke voet heb ik ook gehad. Zo'n oma-enkel en bijbehorende voet. Helemaal dik, kuit/onderbeen liep door in mijn opgeblazen voet. Heb geen krukken gehad, maar wel een tijdje met ondersteuning of een wandelstok gelopen toen. Dat was overigens aan het begin van de dag altijd heftiger, en gedurende de dag nam de pijn in mijn voet/been wat af, en kon ik ook soepeler bewegen. Weet niet of je vriend dat ook herkent?
Ja, roken onderdrukt het ook. Maar geloof dat dit (de link) specifiek over de (stoffen in pure) wiet gaat. Moet het nog eens heel goed lezen.
. Pijn in zijn rug werd overigens wel in de loop van de dag minder (kan evt. door de beperkte werking van de morfine komen), bij zijn voet had hij dat zeker niet...Dan ligt het niet aan mijquote:
[..]
Bijsluiters zijn ook doodeng
.Ooh? Ik lees echt nooit bijsluiters. Mede om die reden.quote:
[..]
Bijsluiters zijn ook doodeng
Slim! Ik heb nu al allerlei doomscenario's in mijn hoofd zittenquote:Op vrijdag 17 mei 2013 23:25 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh? Ik lees echt nooit bijsluiters. Mede om die reden.
Wou dat ik het niet had gelezen...Echt ik haat mobiel fokken.quote:
[..]
Is 6-MP niet vergelijkbaar met Imuran? Was het net op aan het zoeken, en ik kom het overal tegen als "aziothioprine/6MP", alsof het uitwisselbaar is, zeg maar.
Ja, zelfde familie. Remicade / humira idee
Vertel mij wat. Ik ging gisteren googlen op pet-scan, nou laat dat ook maarquote:Op vrijdag 17 mei 2013 23:27 schreef Californium het volgende:
[..]
Slim! Ik heb nu al allerlei doomscenario's in mijn hoofd zitten
Sjezusquote:
Mijn longarts vertelde me laatst dat ze niet te vaak een ct-scan wilde doen, omdat het toch kanker kon veroorzaken. En bedankt
rontgen ook. Melk ook, buiten lopen ook, zon licht ook. De tering wat een kansloos antwoord van dr Het kwam er volgens mij vooral wat onhandig uit. Hij (ik had me vertypt net, bedoelde "ze wilden") was uit aan het leggen waarom ze niet zomaar een ct-scan doen (aangezien ik bijna 2 weken met een longembolie heb rondgelopen, en ze op de hap verklaarden dat ik alleen last had van een bijwerking v/d remicadequote:
[..]
Sjezus
). Vind m'n longarts heel fijn namelijk, maar bij die opmerking had ik wel even zoiets van 'ennuh
'.Ik kan me dit bericht van mezelf nog herinneren van mezelf op dit forum:
Nadat de klachten absoluut niet minder werden, eigenlijk alleen maar erger, had ik besloten naar de huisarts te gaan. Die zei dat die er niet veel aan kon doen, en dat het een bijwerking kon zijn van de opvlamming. De dag daarna toch ook maar even naar de MDL verpleegster gebeld, en die zei dat zolang ik geen koorts had, ik gewoon pas weer 3 weken later moest komen naar de vervolgafspraak van de arts.quote:
Zoals al paar keer eerder gezegd is bij mij 2 weken geleden CU vastgesteld, heb een opvlamming in mn darmen en voel me behoorlijk futloos, maar sinds vrijdagavond heb ik enorme spierpijn in mn schouder en vooral aan de linkerkant van mn buik, het zou kunnen komen misschien door het vaak op de wc zitten, en het feit dat ik al 10 dagen een lelijk hoestje heb, en ik gewoon zwaar verzwakt ben door de opvlamming nu,
maar heeft iemand hier tijdens een opvlamming eens last van gehad? Want het belangrijkste is dat ik rust neem nu, maar de afgelopen 2 dagen heb ik door de spierpijnen amper kunnen slapen of rustig kunnen zitten.
Hebben jullie eventueel tips hiertegen?
Ik heb er last van tijdens het hoesten, diep inademen, en als ik beweeg.
Ik neem overigens alleen mesalazine als medicijn.
Alvast bedankt!
Ik had die week ook geen koorts, alleen voelde ik me zieker en zwakker dan ik me ooit had gevoeld. Ik lag shakend in bed, was compleet uitgedroogd, en de spierkrampen werden ook niet minder.
Na 2 weken doorgelopen te hebben daarmee had ik eindelijk mijn vervolggesprek met de arts. Ze schok heel erg toen ze me zag, en wilde me eigenlijk direct opnemen in het ziekenhuis. Ik zag dit niet echt zitten, en toen spraken we af dat ik bloed zou afnemen die dag nog, en als de waardes slecht waren ik toch opgenomen moest worden.
Ik zou ergens aan het eind van de middag de volgende dag gebeld worden, maar kreeg direct om half 8 in de ochtend een belletje dat ik toch maar direct moest komen. Had toen rond de 40 graden koorts, en kon via de spoedeisende hulp direct doorlopen.
Mijn ontstekingswaarden bleken gigantisch te zijn gestegen in die 5 weken na de diagnose. Mijn CRP was 250 op het moment van opname, en mijn HB nog maar 4,4.
Ik heb 9 dagen opgenomen gelegen in het ziekenhuis, en heb zo een beetje elk onderzoek gehad, omdat ze mijn waarden te hoog vonden voor de ontsteking. Uiteindelijk hebben ze niks gevonden, dus was het toch de opvlamming.
Ik heb daar 2 ijzer infusen gehad, en nog andere infusen waar ik de naam niet meer van weet.
In het ziekenhuis ben ik ook begonnen met prednison, en ik begon eigenlijk direct enorme verbeteringen te zien. Kreeg er veel meer energie van, mijn eetlust kwam in het tienvoud terug, en voelde me ook gewoon sterker erdoor.
Nu ben ik na 2,5 maand sinds de prednisonkuur begon, en de opname weer compleet in remissie. Mijn bloedwaarden zijn weer perfect, en mijn ontstekingswaarden zijn ook weer normaal.
Ik ben sinds eergisteren van de prednison af, en zit op dit moment alleen aan de mesalazine. Ik voel me ook weer super, zit weer vol met energie, en ben alle kilo's die ik kwijt was geraakt alweer aangekomen.
[ Bericht 1% gewijzigd door debaas1992 op 19-05-2013 12:06:51 ]
Fijn dat ze wel gelijk actie hebben ondernomen.. Haha ja van prednison krijg je idd goeie eetlust, soms idd alleen maar handig Fijn dat het beter gaat inmiddels joh!! voor wie het nodig heeft...het gewone voorstelforum heb ik nog niet gevonden maar ik ben via de google-cyber-highway hier naartoe gekomen en heb na veel lezen in dit onderwerp besloten mij aan te melden. Eerst ff over mij, dan pas iets over het ziekzijn: vrouw, bijna 32, gelukkig samen met partnerlief, werkt 32 uur in de gehandicaptenzorg met EVVB cliënten met hier en daar gedragsprobleempjes, een hobbymuts (quilten en frutten) graag in de tuin bezig, fan van het koken van heerlijke maaltijden en als het mij goed gaat zit ik niet veel op mijn achterste omdat ik graag een bezige bij ben.
Nu over het ziekzijn: ik ben als baby al begonnen met rare ontlastingsproblemen bij bepaalde fruitsoorten, ben ik overheen gegegroeid. Daarna 17 jaar geleden zere gewrichten en belachelijk veel buikpijn en diarree gehad. Maand in het ziekenhuis gelegen. Alle onderzoeken gekregen die ze maar konder bedenken (behalve een colonscopie, is blijkbaar nooit aan gedacht) Er is een cyste tussen darm en eierstok weggehaald en vanaf dat moment ben ik met de diagnose PDS en stresskip door het leven gegaan. Geloofde ik op dat moment zelf ook want ik was een gepest meisje, werd regelmatig in elkaar geslagen, vaak ziek van de astma en seksueel vervelende ervaringen moeten doormaken. Tot op mijn 27 met vooral véél buikpijn geleefd, en af en toe opgezwollen gewrichten. Als ik bij de huisarts kwam voor doorverwijzing (3 verschillende artsen achter elkaar) werd ik iedere keer weer doorgestuurd naar de pscholoog want het zat tenslotte tussen de oortjes. Dat duurde tot mijn 27, toen ben ik 4 maanden heel ziek geweest. Volgens de heren doktoren kwam dat door mijn hartritme dat inderdaad vreemd verhoogd was, bloed was oké. Daarvoor aan de medicatie gegaan en toevalligerwijs een langere tijd prednison gebruikt vanwege mijn astmatische problemen. En je raadt het al: ik ging met sprongen vooruit en kon weer terug werken.
Afgelopen augustus voor de laatste keer pred gehad. Een goede periode gehad, maar op den duur steeds meer gewrichtsklachten. In april kreeg ik een oogontsteking en kwam voor het eerst vanwege een verhuizing bij mijn nieuwe huisarts. Die stuurde me linea recta door naar de oogarts. Daar naast een acute ernstige scleritis ook geconstateerd dat eerdere ontstekingen al een zichtsbeperking hadden opgeleverd op het rechteroog. Van de oogarts naar de reumatoloog en van de reumatoloog naar de MDL. Nu wordt ik verdacht van de ziekte van Bechterew en van Crohn of CU. De bechterew heeft nog een MRItje nodig om te kijken hoe het is, voor de darmpjes heb de afgelopen 24 uur aan de klean prep gezeten voor de coloscopie vanmiddag en vanochtend van 06.00-10.30 aan één stuk heldere gal overgegeven en uitgepoept. Sowieso al een dag of 4 hevige diarree met flinke plassen bloed, hevige aften in de mond en grote golven van maagzuur overgegeven. Ben nu er nu wel een beetje beroerd aan toe, want kan door gewrichtsklachten nu al een maand niet meer functioneren zonder flink veel tramal en arcoxia. En dan loop ik nog krommer dan de bejaarden die hier in het bejaardenhuis om de hoek wonen. (en hartslag 150 continue omdat door de diarree de hartpillen niet goed werken, holladiejee!)
Ik ben benieuwd wat er uit komt. Pas de laatste week voor de colonscopie was ik geestelijk zover dat op internet durfde te gaan kijken naar de ziekte van Crohn en CU. Voor die tijd ontkende ik geestelijk een beetje dat ik dat misschien wel eens als bonus erbij kon hebben...
In jullie topic heb ik wel veel steun en herkenning gevonden. Zeker toen ik gisteravond vannacht 6 uren achter elkaar op het toilet heb gebivakeerd met mijn smartphone. Man wat kan een mens leeglopen zeg, BAH
wat een verhaal zeg... Hoop dat je nu wat duidelijkheid krijgt nu ze eindelijk eens een colono hebben gedaan! Fijn iig dat je hier wat herkenning vindt Heel veel sterkte. Heb je ondertussen nog wel wat medicatie tot je afspraak voor de uitslag van het onderzoek?Q spannend!!
tell me about it. Kon gisteren amper lopen door de pijn in mijn knieën en mijn rechterhandknokkels (is dat überhaupt een woord?quote:
Polle welkom helaas
Q spannend!!
) waren gisteren rood, warm en onwijs pijnlijk. Dus, ik ben benieuwd.Hoe ist met jou?!
quote:
[..]
tell me about it. Kon gisteren amper lopen door de pijn in mijn knieën en mijn rechterhandknokkels (is dat überhaupt een woord?
Hoe ist met jou?!
Bagger joh.. Ik ook, wel hier even posten he? ^^Ja goed! Ik wacht verdomme op die zomer
kan niet tegen dat koude weer! Vandaag is het eindelijk een beetje lekker En mijn kleine rolmopsje is alweer bijna 8 maanden
(en bijna 10 kg en iets van 71+cm) Ze wordt grooooottt!! 
Jezus. Heavy. Zeker de gewrichtspijn ook. Ik ken het en het is niet grappig. Werkt de tramal bij je?quote:
Hoi allemaal,
Afgelopen augustus voor de laatste keer pred gehad. Een goede periode gehad, maar op den duur steeds meer gewrichtsklachten. In april kreeg ik een oogontsteking en kwam voor het eerst vanwege een verhuizing bij mijn nieuwe huisarts. Die stuurde me linea recta door naar de oogarts. Daar naast een acute ernstige scleritis ook geconstateerd dat eerdere ontstekingen al een zichtsbeperking hadden opgeleverd op het rechteroog. Van de oogarts naar de reumatoloog en van de reumatoloog naar de MDL. Nu wordt ik verdacht van de ziekte van Bechterew en van Crohn of CU. De bechterew heeft nog een MRItje nodig om te kijken hoe het is, voor de darmpjes heb de afgelopen 24 uur aan de klean prep gezeten voor de coloscopie vanmiddag en vanochtend van 06.00-10.30 aan één stuk heldere gal overgegeven en uitgepoept. Sowieso al een dag of 4 hevige diarree met flinke plassen bloed, hevige aften in de mond en grote golven van maagzuur overgegeven. Ben nu er nu wel een beetje beroerd aan toe, want kan door gewrichtsklachten nu al een maand niet meer functioneren zonder flink veel tramal en arcoxia. En dan loop ik nog krommer dan de bejaarden die hier in het bejaardenhuis om de hoek wonen. (en hartslag 150 continue omdat door de diarree de hartpillen niet goed werken, holladiejee!)
Ik ben benieuwd wat er uit komt. Pas de laatste week voor de colonscopie was ik geestelijk zover dat op internet durfde te gaan kijken naar de ziekte van Crohn en CU. Voor die tijd ontkende ik geestelijk een beetje dat ik dat misschien wel eens als bonus erbij kon hebben...
In jullie topic heb ik wel veel steun en herkenning gevonden. Zeker toen ik gisteravond vannacht 6 uren achter elkaar op het toilet heb gebivakeerd met mijn smartphone. Man wat kan een mens leeglopen zeg, BAH
Troost je, beter heb je een diagnose crohn of CU, dan kunnen ze je gericht gaan behandelen en gaat het 9 v/d 10x een stuk beter met je. Ik ben qua darmen al een behoorlijke poos rustig. Heeft even geduurd, was even trail and error, maar nu is het prima.
Afgezien van de gewrichtsklachten. Maar als dat alles is.. tsja, dan miep ik niet zo heel erg hard.
Heel veel succes vanmiddag!
Komt in orde!quote:
[..]
Noem me een zeikerd, maar hoogzomer hoef ik niet. Graag 22 a 23 graden en wat zon. Meer dan genoegquote:Ja goed! Ik wacht verdomme op die zomer
/oma. Wat gaat dat achterlijk hard he?quote:En mijn kleine rolmopsje is alweer bijna 8 maanden
En rolmopsje Ze doet het goed verder? Dus, wat is het dan? Geen idee
Heb bult op mijn hand bij de knokkels, pijn, rood, warm, dik. Zag hij ook. Nou, dus ik kreeg sulfasalazine (geven ze ook bij reuma). 2x daags 2 tabs. Of prednison. Nou, geen prednison. Ga weg, ben net 15kg kwijt Maar toen kwam ik thuis en toen bedacht ik, "ja hallo. Dus ik kreeg zooi tegen reuma en we weten niet of het reuma is
" Dus, ik ga die troep voorlopig niet nemen. Want ik zeg dat het in mijn pezen zit, niet gewrichten. Dus maandag even bellen of hij me kan prikken op de reumafactor, rustig aan doen, voorzichtig sporten en ff langs fysio kijken wat die zegt.En als ik het over 3 weken nog heb dan ga ik het maar eens proberen. Las in de bijsluiter dat je er geen alcohol mee mocht drinken
"gebruik dit geneesmiddel niet tegelijkertijd met alcohol of andere geneesmiddelen die uw lever kunnen beschadigen" ja nou, lekker dan Sulfasalazine is ook voor Crohn. Iemand ervaring?
Ik heb underdaad een ontsteking in de dikke darm, vooral laatste stuk en heb pentasa mee naar huis. Wie gebruikt dat ook? Verdere uitslag is volgende week, zal wel CU of Crohn uitkomen gok ik zo.
Wie heeft informatie over de day after de colono? Is het normaal dat je je grieperig voelt? En hoe zit het met bloedverlies en je dizzy voelen? Hadden jullie die dag ook nog steeds een soort van diarree van gal, slijm en bloed? En tegenzin om te eten? ... Ik dacht dat het heerlijk was om weer te eten, maar NOT!
Dank jullie wel voor jullie medeleven en meedenken!
quote:
[..]
Komt in orde!
[..]
Noem me een zeikerd, maar hoogzomer hoef ik niet. Graag 22 a 23 graden en wat zon. Meer dan genoeg
[..]
Wat gaat dat achterlijk hard he?
Whaha ja man.. niet normaal zeg
Hihi ja
ze kan al achteruit kruipen (lees; met armen wegduwen ) en staan (met hulp) vind ze geweldig! He jeetje, wat raar zeg.. Ja ik wilde net zeggen, kan de fysio hier niet iets meequote:
Lol, nou scan schoon afgezien van irritatie bij de achilles.
Dus, wat is het dan? Geen idee
Maar toen kwam ik thuis en toen bedacht ik, "ja hallo. Dus ik kreeg zooi tegen reuma en we weten niet of het reuma is
En als ik het over 3 weken nog heb dan ga ik het maar eens proberen. Las in de bijsluiter dat je er geen alcohol mee mocht drinken
Sulfasalazine is ook voor Crohn. Iemand ervaring?
whehe, eigenwijsje ben je ook Ik gebruik mesalazine, werkt hier prima
Fijn dat je arts je lekker wat meds heeft gegeven!quote:
Nou onmiddels colono achter de rug. Aangegeven dat het de eerste keer was en dat ik zonder slang in mijn achterste al wel genoeg pijn had. De arts zat toen zonder dat ik het wist al in de ruimte te computeren en had meegeluisterd. Ze heeft toen direct voorgesteld meer verdoving te geven en het slaapmiddel normaal te doseren, toppie! Heb schijnbaar wel pijn gehad maar weet er niks meer van.
Ik heb underdaad een ontsteking in de dikke darm, vooral laatste stuk en heb pentasa mee naar huis. Wie gebruikt dat ook? Verdere uitslag is volgende week, zal wel CU of Crohn uitkomen gok ik zo.
Wie heeft informatie over de day after de colono? Is het normaal dat je je grieperig voelt? En hoe zit het met bloedverlies en je dizzy voelen? Hadden jullie die dag ook nog steeds een soort van diarree van gal, slijm en bloed? En tegenzin om te eten? ... Ik dacht dat het heerlijk was om weer te eten, maar NOT!
Dank jullie wel voor jullie medeleven en meedenken!
Haha ja, dat is het effect van de dormicum, dan herinner je je niks meer ook handig ja. Ik gebruik een mesalazine (salofalk), is dezelfde categorie volgens mij. Bevalt hier prima
Ben daardoor al 2 jaar in remissie He jeetje, vervelend.. Dat had ik niet echt moet ik zeggen. Maar is bij iedereen anders. Lekker rustig aan doen!
Conclusie: de colono heeft de colitis geïrriteerd en de medicatie die ik heb gaat niet werken (ja, duh) dus nu entocort klysma's en prednison mee tot het consult van de MDL..... Komen ze op valreep nog met het idee dat ook wel op soa kunnen testen. Erg grappig bedacht als ze dat de afgelopen 10 jaar zo ongeveer jaarlijks getest hebben en op negatief uitkomen, je van die 10 jaren 7 jaar relatie/seksloos bent geweest en daarna een vaste relatie krijgt met iemand die óók negatief is getest.... Dat is wel weer ziekenhuishumor op en top. Maar ja, ze doen maar......
Nee.quote:
Mijn (stief)moeder heeft al zo'n 15 jaar cu. Eindelijk mag ze nu aan de Remikade. Iemand hier ervaring mee? Is het echt zo goed als ze beloven? Nooit meer last, gewoon 1x per dag naar het toilet ipv 20x? Geen pijn meer, geen "ongelukjes" meer? Eindelijk een normaal leven? En hoe zit het met bijwerkingen?
Voor sommigen werkt het prima, voor anderen niet.
Ik heb humira, ga nog steeds 4x p/d te toilet. Wel normale ontlasting.
Alles heeft bijwerkingen, veel voorkomend is allergische reactie (die had ik).
Ik heb mezelf in remissie verklaard en heb soms ech nog wel buikpijn hoor. Met name als ik iets eet wat ik niet kan hebben.
4x per dag met normale ontlasting is voor haar echt een cadeautje.quote:
[..]
Nee.
Voor sommigen werkt het prima, voor anderen niet.
Ik heb humira, ga nog steeds 4x p/d te toilet. Wel normale ontlasting.
Alles heeft bijwerkingen, veel voorkomend is allergische reactie (die had ik).
Ik heb mezelf in remissie verklaard en heb soms ech nog wel buikpijn hoor. Met name als ik iets eet wat ik niet kan hebben.
Zij heeft zeker de afgelopen 8 jaar geen normale ontlasting gehad. Daarnaast heeft ze nu al weer sinds half februari een opvlamming, terwijl de vorige opvlamming van augustus t/m november geduurd had.
Bedankt voor je antwoord! We blijven toch maar hopen dat dit eindelijk de oplossing is.
Met mij gaat het de laatste dagen helaas iets minder goed. Zaterdag mocht ik weer een stapje verder afbouwen met de pred. Ik zit nu op 15mg pred, 100 mg imuran en nog een hoop maag- en botbeschermers. Helaas vandeweek voor het eerst in een (voor mij) ontzettend lange tijd (drie weken) diarree gehad. Gelukkig houden m'n darmpjes zich nog rustig maar ik voel me net een slappe vaatdoek. Ook zitten mijn armen plotseling vol blauwe plekken. Vreemd.
Oh en afgelopen week schrok ik me rot. Ik was uit eten, aan het genieten van mijn sorbetje toen mijn vingers plotseling ineen krampten. Mijn lepel vloog over tafel en ik kon een paar seconden mijn hand niet goed bewegen. Dit was nogal schrikken! Iemand misschien een idee of dit door de imuran kan komen?
Dat verkrampen had ik met prednison. Met imuran geen last van. Die blauwe plekken, kwamen die opeens? Dat zou ik wel ff melden bij je mdl-er.quote:
@ Pollepoeper: heb je al wat meer duidelijkheid gekregen van het ziekenhuis?
Met mij gaat het de laatste dagen helaas iets minder goed. Zaterdag mocht ik weer een stapje verder afbouwen met de pred. Ik zit nu op 15mg pred, 100 mg imuran en nog een hoop maag- en botbeschermers. Helaas vandeweek voor het eerst in een (voor mij) ontzettend lange tijd (drie weken) diarree gehad. Gelukkig houden m'n darmpjes zich nog rustig maar ik voel me net een slappe vaatdoek. Ook zitten mijn armen plotseling vol blauwe plekken. Vreemd.
Oh en afgelopen week schrok ik me rot. Ik was uit eten, aan het genieten van mijn sorbetje toen mijn vingers plotseling ineen krampten. Mijn lepel vloog over tafel en ik kon een paar seconden mijn hand niet goed bewegen. Dit was nogal schrikken! Iemand misschien een idee of dit door de imuran kan komen?
Dan zou het ook van de prednison kunnen komen. Had het gelinkt met imuran omdat al een paar maanden prednison slik en er verder nooit last van heb gehad. Ja, die blauwe plekken zaten er toen ik 's ochtends wakker werd. 's Middags waren ze groter/donkerder en nu, twee dagen later, zijn ze weer een stuk lichter. Over anderhalve week heb ik weer een afspraak met mijn mdl-er en dan meld ik het allebei maar even inderdaad.quote:
[..]
Dat verkrampen had ik met prednison. Met imuran geen last van. Die blauwe plekken, kwamen die opeens? Dat zou ik wel ff melden bij je mdl-er.
Jup.quote:
Zitten er hier mensen met tatoeages? Ik weet dat door de medicijnen en ziekte zelf je een langzamer herstel proces heb maar mijn piercing werd eigenlijk vanaf het begin al afgestoten. Iemand ervaring met tattoos?
Alleen heb ik die laten zetten voooooordat ik humira enzo gebruikte en voordat ik van mijn crohn wist. Maar ik vermoed dat als ik dat nu ga doen, dat wel gaat ontsteken. Want een simpele snijwond gaat al ontsteken als een mofo.
Hier niet. Alleen dezelfde ervaring met piercings. Heb er een in mijn nek/hals (achter mijn oor) gehad, maar die werd er meteen uitgeduwd. De ander in mijn pols heb ik inmiddels een paar jaar, maar hij blijft om de zoveel tijd ontsteken en inmiddels steekt 'ie zover uit dat het niet mooi meer is. Moet 'm eigenlijk laten verwijderen ofzo.quote:
Zitten er hier mensen met tatoeages? Ik weet dat door de medicijnen en ziekte zelf je een langzamer herstel proces heb maar mijn piercing werd eigenlijk vanaf het begin al afgestoten. Iemand ervaring met tattoos?
Alleen mijn tragus heeft het redelijk gedaan/doet het redelijk goed
Wel benieuwd naar ervaringen met tattoos
Ja m'n oorbellen zijn ook nooit een probleem geweest maar een paar jaar voor m'n crohn gayheid die navelpiercing laten zetten. Een groot fiasco. Er ook uitgeduwd indd, nu 1 groot litteken haha.quote:
[..]
Hier niet. Alleen dezelfde ervaring met piercings. Heb er een in mijn nek/hals (achter mijn oor) gehad, maar die werd er meteen uitgeduwd. De ander in mijn pols heb ik inmiddels een paar jaar, maar hij blijft om de zoveel tijd ontsteken en inmiddels steekt 'ie zover uit dat het niet mooi meer is. Moet 'm eigenlijk laten verwijderen ofzo.
Alleen mijn tragus heeft het redelijk gedaan/doet het redelijk goed
Wel benieuwd naar ervaringen met tattoos
Voor mij werkt de Remicade tot nu toe prima. Maar wat Qwea al zei, dat is echt per geval verschillend.quote:
Mijn (stief)moeder heeft al zo'n 15 jaar cu. Eindelijk mag ze nu aan de Remikade. Iemand hier ervaring mee? Is het echt zo goed als ze beloven? Nooit meer last, gewoon 1x per dag naar het toilet ipv 20x? Geen pijn meer, geen "ongelukjes" meer? Eindelijk een normaal leven? En hoe zit het met bijwerkingen?
En zelfs zonder ontstekingen heb ik nog steeds periodes waarbij ik veel naar het toilet ren en regelmatige behoorlijke pijn ervaar. Bij mij is dat niet altijd alleen maar ontstekingsgerelateerd, zeg maar.
Hm, dat is wel jammer dat die pijn en diarree niet "voor altijd" weg is.quote:
[..]
Voor mij werkt de Remicade tot nu toe prima. Maar wat Qwea al zei, dat is echt per geval verschillend.
En zelfs zonder ontstekingen heb ik nog steeds periodes waarbij ik veel naar het toilet ren en regelmatige behoorlijke pijn ervaar. Bij mij is dat niet altijd alleen maar ontstekingsgerelateerd, zeg maar.
Vandaag heeft ze haar eerste infuus gehad, so far so good.
Mwoah, het is wel echt stukken beter dan zonder remicadequote:
[..]
Hm, dat is wel jammer dat die pijn en diarree niet "voor altijd" weg is.
Vandaag heeft ze haar eerste infuus gehad, so far so good.
En ook dat is natuurlijk weer per persoon verschillend ook (of je ook zonder opvlamming last hebt). Hoe ging het eerste infuus? Moe na afloop? Dat had ik de eerste keer namelijk
Ging goed, geen allergische reacties en al om 12 uur weer thuis. En ook niet vermoeider dan anders, dus eigenlijk prima!quote:
[..]
Mwoah, het is wel echt stukken beter dan zonder remicade
Hoe ging het eerste infuus? Moe na afloop? Dat had ik de eerste keer namelijk
Oh en wat een lijers bij mn zorgverzekering
ik mag natuurlijk mijn eigen risico gespreid betalen, maar als ik NU PAS een rekening binnenkrijg van 302 euro.. Terwijl ik in feb en april medicatie heb gehaald.. 
nee dan schuiven ze het natuurlijk op de apotheek, die pas veel later heeft gedeclareerd.. Suuuuure. echt, sterf. Ik betaal het wel in 1 keer.Volgens mij kun je niet met Remicade of Humira zomaar stoppen; dan werkt het later niet meer...?
Wie kan daar een zinnig antwoord op geven?
Bij mij is dat inderdaad gebeurd. Ze wilden me na één jaar weer aan de Remicade hebben, omdat het daarvoor ook perfect hielp maar toen had ik er antilichamen voor opgebouwd waardoor ik een enorme allergische reactie kreeg.quote:
Gekke vraag tussendoor:
Volgens mij kun je niet met Remicade of Humira zomaar stoppen; dan werkt het later niet meer...?
Wie kan daar een zinnig antwoord op geven?
Daarna hebben ze me aan de Humira geholpen, helaas. Omdat het op andere basis is, Humira is meer menselijke stoffen waardoor je minder kans hebt om er tegen reacties op te krijgen of zoiets.
ik ben de humira al 4 weken vergeten, 0,0 klachten. Ik ga eens kijken of ik het nog een maand kan redden Goed bezig! Hoe is het met je gewrichtsklachten?quote:
Beh balen zeg. Beterschap!quote:
Blegh, wat een rotweek. Het lijkt wel alsof ik weer terug bij af ben. Na 3 weken zowat klachtenvrij geweest te zijn is het weer helemaal raak. Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle komen bij mijn internist, maar nu ben ik ontzettend bang dat hij de prednison weer omhoog gaat gooien. Ik was zo blij dat ik anderhalve week geleden naar 15 mg af mocht gaan bouwen... ben erg benieuwd wat hij dinsdag te zeggen heeft...
Bedankt voor je antwoord!quote:
[..]
Bij mij is dat inderdaad gebeurd. Ze wilden me na één jaar weer aan de Remicade hebben, omdat het daarvoor ook perfect hielp maar toen had ik er antilichamen voor opgebouwd waardoor ik een enorme allergische reactie kreeg.
Daarna hebben ze me aan de Humira geholpen, helaas. Omdat het op andere basis is, Humira is meer menselijke stoffen waardoor je minder kans hebt om er tegen reacties op te krijgen of zoiets.
Met het risico dat het daarna nooit meer werkt?quote:
Jij durft!
Sanne,hoe is het met jou eigenlijk? heb ik een update van je gemist? laatste van wat ik me over jou herinner was werkgerelateerd (stoppen/minder werk) en de rolstoel.quote:
Ach welnee.quote:
[..]
Met het risico dat het daarna nooit meer werkt?
Jij durft!
ruk, maar dat staat niet in verband met de humira, want als ik die wel spuit heb ik het ookquote:
[..]
Goed bezig! Hoe is het met je gewrichtsklachten?
gisteren nog ik mijn hand niet bewegen, knap lastig 78 procent afgekeurd en mijn werkgever heeft net mijn ontslag aangevraagd.quote:
[..]
Sanne,hoe is het met jou eigenlijk? heb ik een update van je gemist? laatste van wat ik me over jou herinner was werkgerelateerd (stoppen/minder werk) en de rolstoel.
Op een longontsteking na en een ziekenhuisopname die daar bij hoorde gaat het naar omstandigheden goed. xxx
wat ik over Humira en Remicade heb gelezen werkt het na het stoppen nooit meer omdat je immuunsysteem er niet meer op reageert. Maar wat weet ik? Ik lees alleen maar dingen.quote:
Suc6!
Bij remicade maakt men idd antistoffen aan omdat het van muizen eiwit is. En mag er ook nooit meer dan 16 weken tussen de behandelingen zitten.quote:
[..]
wat ik over Humira en Remicade heb gelezen werkt het na het stoppen nooit meer omdat je immuunsysteem er niet meer op reageert. Maar wat weet ik? Ik lees alleen maar dingen.
Suc6!
Humira is op basis van het menselijk eiwit en de kans op aanmaak van antistoffen is hierbij veel kleiner.
mesalazine gehad, maar daar was ik al zelf mee begonnen. als dat over 10 dagen niks heeft geholpen gaat hij proberen of ik eerder bij m'n internist terecht kan...
Ik heb hier en daar wat dingen gelezen en ik zal vanaf nu ook gaan reageren, als dat goed is natuurlijk.
Ik heb sinds vorig jaar April/Mei klachten aan mijn darmen. Kramp, diarree, bloedverlies, moe etc. Na 2 maanden hebben ze de diagnose CU gesteld. Ik was zwanger dus het heeft even geduurd. Ook gaf mijn bloed geen ontstekingswaarden aan of andere rare dingen. Maar toch een darmonderzoek ingepland. Daar zagen ze dus een ontsteking tot ongeveer 30cm. Na mn eerste darmonderzoek eerst aan de microlax troep gezeten, hielp niet. Daarna 2e darmonderzoek gehad, bleek mn dikke darm sowieso tot 50cm ontstoken te zijn, ze konden niet verder kijken omdat ik ivm zwangerschap geen roesje mocht en ze dus niet dieper wouden. Heb ik Mesalazine 500 gekregen. 6 stuks per dag. Werkte prima, maar nu zit ik al maanden aan de Mesalazine alleen het lijkt niks meer te doen. Prednisolon doet ook zijn werk niet. Maar ze willen me ook niks anders geven (ben inmiddels 9 maanden geleden al bevallen dus daar kan t ook niet aan liggen dat ze niks anders willen geven).
Nu is mijn eigen vraag: Is het normaal dat als Mesalazine en Prednisolon niet helpt, dat ze het dan maar door laten sukkelen?
De internist kan dan wel zeggen dat ik mazzel heb dat mijn lichaam de klachten niet ernstig uit, maar het kan toch nooit goed zijn voor mijn darmen om zo ontstoken te zijn maanden lang?
Ik vertoon namelijk, ondanks een ernstige ontsteking, nooit rare bloedwaarden. Ik heb alleen kramp als ik ook daadwerkelijk naar het toilet moet. Ik verlies veel bloed, maar heb verder geen pijn. Alleen lichte pijn in mn onderrug. Het enige wat heel erg is bij mij is de vermoeidheid. En daarom mag ik dus van geluk spreken aangezien ik hier verhalen lees over niet meer kunnen lopen etc.
Sorry voor mijn lange verhaal, en als het goed is lees ik voortaan mee en reageer ik ook! Heb nog niet zoveel verstand van al die medicijnen en behandelingen dus vind het wel interessant!
Jezus, waarom zo laat pas?!quote:
Ik ben ondertussen al 6 weken vreselijk aan de diarree. kan pas augustus bij de internist terecht, huisarts denkt aan een opvlamming maar weet dat natuurlijk niet zeker.
mesalazine gehad, maar daar was ik al zelf mee begonnen. als dat over 10 dagen niks heeft geholpen gaat hij proberen of ik eerder bij m'n internist terecht kan...
Nee, dat is niet normaal. Men hoort verder te zoeken en een behandeling in te starten. Misschien eens je internist duidelijk er op aanspreken of een andere internist zoeken.quote:
Hallo mensen,
Ik heb hier en daar wat dingen gelezen en ik zal vanaf nu ook gaan reageren, als dat goed is natuurlijk.
Ik heb sinds vorig jaar April/Mei klachten aan mijn darmen. Kramp, diarree, bloedverlies, moe etc. Na 2 maanden hebben ze de diagnose CU gesteld. Ik was zwanger dus het heeft even geduurd. Ook gaf mijn bloed geen ontstekingswaarden aan of andere rare dingen. Maar toch een darmonderzoek ingepland. Daar zagen ze dus een ontsteking tot ongeveer 30cm. Na mn eerste darmonderzoek eerst aan de microlax troep gezeten, hielp niet. Daarna 2e darmonderzoek gehad, bleek mn dikke darm sowieso tot 50cm ontstoken te zijn, ze konden niet verder kijken omdat ik ivm zwangerschap geen roesje mocht en ze dus niet dieper wouden. Heb ik Mesalazine 500 gekregen. 6 stuks per dag. Werkte prima, maar nu zit ik al maanden aan de Mesalazine alleen het lijkt niks meer te doen. Prednisolon doet ook zijn werk niet. Maar ze willen me ook niks anders geven (ben inmiddels 9 maanden geleden al bevallen dus daar kan t ook niet aan liggen dat ze niks anders willen geven).
Nu is mijn eigen vraag: Is het normaal dat als Mesalazine en Prednisolon niet helpt, dat ze het dan maar door laten sukkelen?
De internist kan dan wel zeggen dat ik mazzel heb dat mijn lichaam de klachten niet ernstig uit, maar het kan toch nooit goed zijn voor mijn darmen om zo ontstoken te zijn maanden lang?
Ik vertoon namelijk, ondanks een ernstige ontsteking, nooit rare bloedwaarden. Ik heb alleen kramp als ik ook daadwerkelijk naar het toilet moet. Ik verlies veel bloed, maar heb verder geen pijn. Alleen lichte pijn in mn onderrug. Het enige wat heel erg is bij mij is de vermoeidheid. En daarom mag ik dus van geluk spreken aangezien ik hier verhalen lees over niet meer kunnen lopen etc.
Sorry voor mijn lange verhaal, en als het goed is lees ik voortaan mee en reageer ik ook! Heb nog niet zoveel verstand van al die medicijnen en behandelingen dus vind het wel interessant!
Hoeveel pred slik je?
@Mirjam: Dat duurt wel erg lang hoor. En dat afwachten van die huisartsen altijd is ook niet erg bevorderend. Hopelijk werkt de Mesalazine en anders wel bij de huisarts aankloppen.
Mijn gewrichtsklachten heb ik nog steeds. Vet heftig. Althans, ik denk dat het mijn gewrichten zijn. Huisarts brief voor de reumatoloog gemaakt maar die wilde geen spoed doen, dus ik ben pas over 5 weken aan de beurt
Nou, 5 weken doorlopen met deze klachten vond ik niet zo'n goed idee. Ook al loop ik er 2 maanden mee. Ik kan amper wat Internist gebeld, lief gevraagd, hoppa, over 2 weken aan de beurt
Crohn is hier nog steeds lekker rustig
Cute, ik zou je internist eens bellen en aangeven dat je wil dat er wat gebeurd.
mja lange wachttijden en ik kom er nooit tenzij klachten...quote:
I know. Ik was zelf al gestart met de Mesalazine, en dat heeft vooralsnog geen effect. Nu is die mesalazine eigenlijk over datum ook. Hopelijk werlt het nieuwe spul beter..quote:
Momenteel slik ik alleen Mesalazine, omdat ik net van een Prednison kuur van 6wkn af ben. Ik begon met 2 weken 20mg en daarna iedere week 5mg afbouwen.
@Mirjam: Dat duurt wel erg lang hoor. En dat afwachten van die huisartsen altijd is ook niet erg bevorderend. Hopelijk werkt de Mesalazine en anders wel bij de huisarts aankloppen.
Ja, dus? Dan verwacht je toch dat ze je snel inplannen, juist omdat je nu zoveel klachten hebt en niet voor de kat zijn kut komt.quote:
[..]
mja lange wachttijden en ik kom er nooit tenzij klachten...
Is het alleen diarree of ook buikpijn, bloed, moe, ect? En is het telkens diarree of is het wisselend?quote:I know. Ik was zelf al gestart met de Mesalazine, en dat heeft vooralsnog geen effect. Nu is die mesalazine eigenlijk over datum ook. Hopelijk werlt het nieuwe spul beter..
Ja, altijd daaro, buttziekenhuis w.d.b.quote:
[..]
Ja, dus? Dan verwacht je toch dat ze je snel inplannen, juist omdat je nu zoveel klachten hebt en niet voor de kat zijn kut komt.
[..]
Is het alleen diarree of ook buikpijn, bloed, moe, ect? En is het telkens diarree of is het wisselend?
Buikpijn, ontzettende diarree en moe.
Seriouslyquote:
[..]
Ja, altijd daaro, buttziekenhuis w.d.b.
Buikpijn, ontzettende diarree en moe.
En dan nog 10 dagen moeten wachten Kan de HA geen prednison voorschrijven als de mela niet werkt?Ja, nou, juich maar niet te hardquote:
Voordeel is wel dat ik ondanks m'n slechte eetpatyoon afval, scheelt me weer werk voor m'n pre-operatie-dieët
zodra je weer normaal gaat eten zit dat er weer aan Been there, done that.Niet naar gevraagd eik, en de huisarts heeft er eigenlijk ook 0 verstand vanquote:
[..]
Seriously
Ja dat snap ik. Ik snap dan ook niet waarom de huisarts je 10 dagen wil laten wachten, beter belt hij het Zhuis en zet hij er spoed achter. Als het een heftige opvlamming is zul je ws soberso aan de prednison moetenquote:
[..]
Niet naar gevraagd eik, en de huisarts heeft er eigenlijk ook 0 verstand van
Komt dat vaker voor bij CU? Of is afvallen juist een symptoom? Want dat deed ik alleen tijdens de zwangerschap. Gaat nu geen gram meer af, maar ook niet bij gelukkig.
@Mirjam: Zou toch maar eerder een afspraak maken met de huisarts hoor. Gewoon extra overdrijven als het nodig is. Ik bedoel, jij bent zijn patient en hij heeft zn papieren niet bij een pakje boter gekregen neem ik aan. En normaal vragen ze ook 'wat wil je dat ik doe?' en dan zeg je gewoon dat je wil dat hij per direct spoed erachter zet.
Maarja wat ze nou tijdens een belafspraak kan doen..Maar beter dan niks
Overigens reageert mijn stiefmoeder tot op heden zeer goed op de Remicade. Veel minder pijn en veel minder toilet bezoek. Wel erg moe. Overmorgen krijgt ze de tweede kuur en dan eens per 4 weken.
Oh, das mooi. Tijdens een belafspraak kan een internist aan jou klachten waarschijnlijk wel horen wat er gebeuren moet. Een recept kan eventueel door gefaxt worden.quote:
Belafspraak geregeld morgen met m'n internist
Maar beter dan niks
"Hoi ik heb last. Maak maar een poli afspraak want door de telefoon kun je niks zien!"quote:
Belafspraak geregeld morgen met m'n internist
Maar beter dan niks
edit : alhoewel ze op een poli afspraak ook niks kan zien, afgezien van je gezicht
Of ze moet een slang in je aars gaan proppen.Ze gaat volgende week op vakantiequote:
[..]
"Hoi ik heb last. Maak maar een poli afspraak want door de telefoon kun je niks zien!"
___!!Scumbagbody
Nou, beter zorgt ze dan dat ze je voor dr vakantie helpt en desnoods in haar vakantie laat zien door een waarnemend internist.quote:
[..]
Ze gaat volgende week op vakantie
Scumbagbody
Ik lees het nu pas....quote:
[..]
78 procent afgekeurd en mijn werkgever heeft net mijn ontslag aangevraagd.
Op een longontsteking na en een ziekenhuisopname die daar bij hoorde gaat het naar omstandigheden goed. xxx
Wat een rotnieuws van je werk. Komt het ontslag omdat je nu 2 jaar ziek bent geweest? En wat een vreemd percentage. Hoop dat je het er niet te moeilijk mee hebt!!!'
internist vermoedt dat wer niks met m'n dikke darm mis is, maar met m'n dunne
en godverdomme.
Ik sta 8 juli ingepland voor een gastric bypass. Alles is al klaar, rond, en in kannen en kruiken. Zij raadt het zeer af. Mag ik even janken?
Oh wat rot voor je!quote:
honderdmiljoenmiljard onderzoeken zijn aangevraagd, straks naar zh om alles in te plannen.
internist vermoedt dat wer niks met m'n dikke darm mis is, maar met m'n dunne
en godverdomme.
Ik sta 8 juli ingepland voor een gastric bypass. Alles is al klaar, rond, en in kannen en kruiken. Zij raadt het zeer af. Mag ik even janken?
Maar gelukkig word en nu wel wat aan je klachten gedaan.. Maar het is wel verrot dat je gastric bypass dus wel een probleem is.. En van mij mag je janken hoor 
En idd waarom pas zo laat terecht bij een opvlamming? Fijn dat je toch snel een afspraak hebt.. Jezes.
wat een lijers! Succes met de scopie..
Cute welkom helaas
er is zoveel meer dan mesalazines en prednison, zeker als je niet meer zwanger bent! Heb je een goeie verstandhouding met je mdl/internist? Zou gewoon even vragen en googlen .. op www.ccuvn.nl is ook veel info te vinden Q fijn dat het zo lekker rustig is!
Hier gaat 't wel aardig, moet zeggen dat ik wel wat meer last heb de laatste tijd. vaker naar 't toilet en wat meer buikpijn. Misschien toch mn meds maar even opschroeven ofzo (zelf klussen met je dosering ftw
)Alleen van de katerquote:Op woensdag 19 juni 2013 22:35 schreef Mirjam het volgende:
Voor de Crohn-mensen; hebben jullie erg veel last van alcohol als jullie dat drinken?
Serieus : Nee. Althans, meestal niet. Heel soms, maar dan heb ik dusdanig veel gedronken dat het best normaal is dat ik er last van heb.
Afgelopen Zondag festival gehad, 12 biertjes ofzo gehad, geen last. Alleen van koppijn, niet van mijn darmen.
Katersquote:
[..]
Alleen van de kater
Serieus : Nee. Althans, meestal niet. Heel soms, maar dan heb ik dusdanig veel gedronken dat het best normaal is dat ik er last van heb.
Afgelopen Zondag festival gehad, 12 biertjes ofzo gehad, geen last. Alleen van koppijn, niet van mijn darmen.
ik had vanavond een glas wijn, en erna vreselijke pijn, nu nog steeds.
scumbagbody.
Dankje, zal wel even kijken wat voor opties er nog meer zijn. En nee, de verstandhouding met mijn internist is niet zo erg goed. Zie haar 1 keer in de 6 maanden nu. Tussendoor zie ik 1 keer een VP waar ik niks mee heb. Die heeft het alleen maar over metamucil zakjes, enorm irritant haha.quote:Op woensdag 19 juni 2013 21:03 schreef Enfermera het volgende:
Mirjam jeetje wat vervelend
Jezes.
Succes met de scopie..
Cute welkom helaas
Q fijn dat het zo lekker rustig is!
Hier gaat 't wel aardig, moet zeggen dat ik wel wat meer last heb de laatste tijd. vaker naar 't toilet en wat meer buikpijn. Misschien toch mn meds maar even opschroeven ofzo (zelf klussen met je dosering ftw
Godsallemachtig die pijn in je darmen van al dat ingespoten lucht
Geen proctitis te zien, dus kennelijk een colitis ulcerosa opvlamming, maar wat wel is onbekend.
hopelijk woensdag uitsluitsel..
Ondertussen wil ik eigenlijk niks meer eten (en liever ook niet drinken) omdat het allemaal zo fakking pijnlijk is.
Jezesquote:
[..]
Dankje, zal wel even kijken wat voor opties er nog meer zijn. En nee, de verstandhouding met mijn internist is niet zo erg goed. Zie haar 1 keer in de 6 maanden nu. Tussendoor zie ik 1 keer een VP waar ik niks mee heb. Die heeft het alleen maar over metamucil zakjes, enorm irritant haha.
Vraag desnoods om een second opinion ofzo hoor, of leg gewoon op tafel dat je dingen gelezen hebt en dat je een andere behandeling wilt bespreken. En anders een andere arts.. Metamucil
Pfff. Succes. En anders lid worden van de CCUVN, die kunnen je ook wel helpen bij dit soort dingen!He bah...quote:
scopie gehad.
Godsallemachtig die pijn in je darmen van al dat ingespoten lucht
Geen proctitis te zien, dus kennelijk een colitis ulcerosa opvlamming, maar wat wel is onbekend.
hopelijk woensdag uitsluitsel..
Ondertussen wil ik eigenlijk niks meer eten (en liever ook niet drinken) omdat het allemaal zo fakking pijnlijk is.
stom he. Jeutje, wat vervelend joh. Dus ze zagen verder geen ontstoken weefsel ofzo?! Heb je nog geen (pijn) medicatie gekregen?
Nope, niks te zien.quote:
[..]
Jezes
Metamucil
[..]
He bah...
Heb je nog geen (pijn) medicatie gekregen?
En nee, ook niet.
Ik had al tramadol, maar dat heeft geen effect op m/n buik/darmen
Kan het geen salmonella oid zijn? En zijn ze heel je darmpjes doorgeweest of alleen een klein stukje?quote:
[..]
Nope, niks te zien.
En nee, ook niet.
Ik had al tramadol, maar dat heeft geen effect op m/n buik/darmen
Ik zou eens vragen of ze een feces onderzoek kan doen en je bloed kan prikken.
@Mirjam: Als de uitslag(?) woensdag dus gegeven word en het is niet CU of iets, dan zou ik inderdaad even vragen voor wat Qwea allemaal zei
Klein stukje, om proctitis te checken voor m'n CUquote:
[..]
Kan het geen salmonella oid zijn? En zijn ze heel je darmpjes doorgeweest of alleen een klein stukje?
Ik zou eens vragen of ze een feces onderzoek kan doen en je bloed kan prikken.
Bloedprikken gisteren gedaan, faeces vanmorgen ingeleverd.
Vandaag weer bloed laten prikken, moet alleen nog een faeces onderzoek afleveren maar dat komt er maar niet van (plons wc).
Mirjam, ik hoop dat voor jou de uitslag duidelijk is zodat je direct weet waar je aan toe bent. Zeker met die operatie in het verschiet
Het kan natuurlijk verderop zitten... Als straks je crp = ontstekingswaarde te hoog is, is 1+ 1 2 natuulk.quote:
[..]
Klein stukje, om proctitis te checken voor m'n CU
Bloedprikken gisteren gedaan, faeces vanmorgen ingeleverd.
Bedankt, liefquote:
@ Mirjam, grappig trouwens om je in die fb groep te zien! Welkom, is actiever dan dit topic.
Herkennen mensen dit?
Zodra ik wat eet, vnl. bij het ontbijt, ga ik direct kapot van de pijn in m'n buik/darmen.
Zoveel pijn dat ik er misselijk van ben, het liefst eet ik niks meer.
Avoindeten gaat wel aardig, maar ik ben dus in staat tot die tijd gewoon niks te eten
Ik herken dit van mijn stiefmoeder. Die heeft ook altijd het meeste last in de ochtend. Meestal rond een uurtje of 12 zwakt het wat af, maar dan is ze inmiddels al minstens 15 keer geweest en heftige pijn.quote:
[..]
Bedankt, lief
Herkennen mensen dit?
Zodra ik wat eet, vnl. bij het ontbijt, ga ik direct kapot van de pijn in m'n buik/darmen.
Zoveel pijn dat ik er misselijk van ben, het liefst eet ik niks meer.
Avoindeten gaat wel aardig, maar ik ben dus in staat tot die tijd gewoon niks te eten
quote:
[..]
Nope, niks te zien.
En nee, ook niet.
Ik had al tramadol, maar dat heeft geen effect op m/n buik/darmen
Yup.. Zit volgens mij nu ook weer tegen een opvlamming aan, dan heb ik nooit trek in eten. Tenminste, mn buik rommelt wel, maar eten? Blugh, no thanks. Niet dat ik enorme krampen heb (tenzij ik iets eet wat ik niet kan hebben), maar een echt lekker gevoel heb ik nou ook weer niet na het eten.quote:
[..]
Bedankt, lief
Herkennen mensen dit?
Zodra ik wat eet, vnl. bij het ontbijt, ga ik direct kapot van de pijn in m'n buik/darmen.
Zoveel pijn dat ik er misselijk van ben, het liefst eet ik niks meer.
Avoindeten gaat wel aardig, maar ik ben dus in staat tot die tijd gewoon niks te eten
Gelukkig heb ik nog wat spekjes over van mn zwangerschap, dus het geeft niet, maar er moet ook weer niet teveel af..
veel pijn. Vooral tot ver na de lunch, ik ben in staat gewoon niks te eten. Tegen de avond gaat dat beter. Drinkontbijt lijkt redelijk te gaan, maar ook pas laat.quote:
En ik ben zo, zo enorm moe..
Hoelang moet je nog wachten? Je kan dus gewoon niet niks eten he! Desnoods ga je de HAP bellen dat je zoooooveel last hebt en sturen ze je maar door naar de SEH om gelijk dingen uit te sluiten.quote:
[..]
veel pijn. Vooral tot ver na de lunch, ik ben in staat gewoon niks te eten. Tegen de avond gaat dat beter. Drinkontbijt lijkt redelijk te gaan, maar ook pas laat.
En ik ben zo, zo enorm moe..
quote:
[..]
Hoelang moet je nog wachten? Je kan dus gewoon niet niks eten he! Desnoods ga je de HAP bellen dat je zoooooveel last hebt en sturen ze je maar door naar de SEH om gelijk dingen uit te sluiten.
Tot woensdagquote:
[..]
Hoelang moet je nog wachten? Je kan dus gewoon niet niks eten he! Desnoods ga je de HAP bellen dat je zoooooveel last hebt en sturen ze je maar door naar de SEH om gelijk dingen uit te sluiten.
En wat ik in de morgen niet eet vul ik in de namiddag en avond wel redelijk aan, merk ik. Morgen probeer ik als gewoon ontbijt drinkontbijt, kijken hoe dat valt.
Ja dat je wel voldoende binnen krijgt ook. Als het wel een ontsteking is heeft je lijf alle brandstof nodig om er weerstand tegen te bieden.quote:
[..]
[..]
Tot woensdag
En wat ik in de morgen niet eet vul ik in de namiddag en avond wel redelijk aan, merk ik. Morgen probeer ik als gewoon ontbijt drinkontbijt, kijken hoe dat valt.
Heb je ook koorts eigenlijk?
Heb je het met vast voedsel of ook met vla, soep, verse jus, ect?
quote:Op vrijdag 21 juni 2013 20:12 schreef Mirjam het volgende:
Dank je voor je interesse/bezorgdheid trouwens
Goed op jezelf letten en op tijd aan de bel trekken als het niet gaat. En als dat HAP betekend dan is dat zo.
geen koorts geloof ik. Heb net gegeten en wat extra chocola voor de energie naar binnen gewerkt.quote:
[..]
Ja dat je wel voldoende binnen krijgt ook. Als het wel een ontsteking is heeft je lijf alle brandstof nodig om er weerstand tegen te bieden.
Heb je ook koorts eigenlijk?
Heb je het met vast voedsel of ook met vla, soep, verse jus, ect?
Ik heb geloof ik geen koorts.
Ik hoop dat mijn pre operatieve dieet wel ok uitpakt, vanaf maandag is dat twee weken shakes en rauwkost, maar dan neem ik maar wat extra rauwkost voor de energie.
Ik weet niet precies wat wel en niet kan, wat ik wel merk is dat ik, ondanks dat ik echt trek heb smorgens, ik dat niet aankan en zeker vijf uur moet wachten voor ik wat eet. Anders ga ik dood van de pijn...
thanksquote:
[..]
Goed op jezelf letten en op tijd aan de bel trekken als het niet gaat. En als dat HAP betekend dan is dat zo.
en ik waardeer t echt, fijn dat mensen met je meeleven, toch.Beste meet je dat morgen wel ff voor de zekerheid. Gaat ze vast naar vragen, mijne iig altijdquote:
Hoe kut het ook is, als het niet wil, stop er dan wel mee. Ik weet dat je graag die operatie wilt, maar beter is je lichaam eerst op orde. Bedenk me net, nah, nee, nevermind dat kan niet. Wilde vragen of je stress had voor de operatie, maar je ben al onwijs lang aan de diarree enzo, dus dan moet je zolang stress hebben... Nee toch?quote:Heb net gegeten en wat extra chocola voor de energie naar binnen gewerkt.
Ik heb geloof ik geen koorts.
Ik hoop dat mijn pre operatieve dieet wel ok uitpakt, vanaf maandag is dat twee weken shakes en rauwkost, maar dan neem ik maar wat extra rauwkost voor de energie.
[QuoteIk weet niet precies wat wel en niet kan, wat ik wel merk is dat ik, ondanks dat ik echt trek heb smorgens, ik dat niet aankan en zeker vijf uur moet wachten voor ik wat eet. Anders ga ik dood van de pijn...
[/quote]
Dat is dus echt niet normaal. Ik zou wel proberen om licht voedsel te eten. Boullion, kipfilet, rijst, crackers, ect. Kijken of dat beter gaat.
Vind het echt kut voor je. En totaal achterlijk dat je tot Woensdag moet wachten.
Niks meer als normaal imho. Het is gewoon kut. Punt.quote:
[..]
thanks
Jawelquote:
Bedenk me net, nah, nee, nevermind dat kan niet. Wilde vragen of je stress had voor de operatie, maar je ben al onwijs lang aan de diarree enzo, dus dan moet je zolang stress hebben... Nee toch?
In ieder geval spanningen omdat het spannend is enzo.Zal straks ff temp. opnemen
Maar is daar een link te trekken dan? Qua diarree / pijn en stress? Want dat zou best kunnen betekenen dat je darmen vanwege de stress compleet over de zeik gaan en je toch een opvlamming hebt. Oplossing ; stoppen met stressen. Maar dat is achterlijk want dat gaat hem niet worden natuurlijk.quote:
[..]
Jawel
Zal straks ff temp. opnemen
Temp opmeten kun je beter morgen doen. In de avond is je temp altijd wat hoger
morgen rond 12u ofzo.Ik heb vaker, meer stress gehad, dit loopt toevallig gelijk op met dit traject, en voorheen had ik wel wat last van m'n buik maar niet zo idioot als dit. Ook de gewrichts- en rugpijnen en het niet verdragen van alcohol en eten herken ik totaal niet, nooit eerder gehad.quote:
[..]
Maar is daar een link te trekken dan? Qua diarree / pijn en stress? Want dat zou best kunnen betekenen dat je darmen vanwege de stress compleet over de zeik gaan en je toch een opvlamming hebt. Oplossing ; stoppen met stressen. Maar dat is achterlijk want dat gaat hem niet worden natuurlijk.
Temp opmeten kun je beter morgen doen. In de avond is je temp altijd wat hoger
En idd ik probeer te ontspannen hoor maar da's net zoiets als de Mount Everest willen verplaatsen met een luciferhoutje, momenteel
Ik heb gister te horen gekregen dat de knobbel in mijn borst weer gegroeid is en dat hij eruit gehaald moet worden. Had afgelopen Maandag een echo gehad. Het is een Fybro Adenoom, dus niks kwaardaardigs, maar hij neemt nu zulke formaten aan dat hij er niet in kan blijven zitten. En dat geeft enorm veel stress! Vooral ook omdat ik waarschijnlijk wel een week niet alles zal kunnen als normaal. En met een zoontje van 9maanden is dat niet ideaal. En aangezien mijn gastouder 3 weken vakantie heeft in die periode zit ik in zak en as. Heb eigenlijk niemand die me uit de brand kan helpen haha!
En rara wat het gevolg is, bijna direct, constant kramp. Bah!
Er waren nog maar weinig uitslagen, het lab vond mijn ontlasting geen diarree (
________ 
) dus hebben ze het allemaal gewoon weggeflikkerd zonder ernaar te kijken.Of ik dan een mri wilde laten doen.
How about no.
Nu moet ik dus vrijdag wéér een scopie, en daarna een onderzoek met een capsule om zo alle darmen in beeld te brengen
Godver zeg.
Noujaaaaa! Wat is dat nou weer voor onzin? Ze kunnen toch nog steeds kijken of er "iets" in zit? Ben je mooi klaar mee, weer een scopie. Doen ze dan een colonoscopie of alleen een sigmo? Sterkte met de voorbereiding in ieder gevalquote:
Er waren nog maar weinig uitslagen, het lab vond mijn ontlasting geen diarree (
Of ik dan een mri wilde laten doen.
How about no.
Nu moet ik dus vrijdag wéér een scopie, en daarna een onderzoek met een capsule om zo alle darmen in beeld te brengen
Godver zeg.
Hoe voel je je ondertussen? Kun je alweer wat eten?Dan gaan we samen, ik krijg als het goed is binnenkort voor het eerst een Colonoscopie. Lijkt me maar niks!
En waarom willen ze dan niet je ontlasting controleren maar wel allemaal rare onderzoeken?
Succes meid!
Vandaag naar de MDL-vp geweest. Ze zijn in overleg om de Mesalazine omlaag te doen of een vervangend middel, want ik ben de gelukkige waarbij er neurologische klachten zijn (bijwerking).
Mijn bloedwaarden waren niet goed. (iets met rode en witte bloedcellen ofzo? maar weinig ontstekingswaarden, heel apart.)
En dus die scopie.
Hoe is zo'n scopie precies?
) Pffff... Second opinion much? Heel veel succes meid. Ik hoop echt dat er snel wat actie komt en je je beter voelt cute: scopie is niet echt fijn zeg maar. Colono bedoel je toch denk ik? Ik vind de voorbereiding echt ranzig. Neus dicht en wegklokken zeg maar, en wat fijns ernaast zoals appelsap ofzo en wat siroop erdoorheen helpt wel. Scopie zelf kreeg ik gelukkig wel wat pijnstilling ook maar alsnog weet ik nog dat ik af en toe wakker werd van de pijn. Fijn dat er iig voor mij duidelijkheid uit kwam qua klachten en ik een diagnose kreeg.
Ohja, voor degenen die al langer CU/Crohn hebben, hoe denken jullie over controle op darmkanker in de toekomst? Ik weet dat je als CU patient na ongeveer 10 jaar een verhoogde kans hebt daarop, maar heeft het zin om om de zoveel tijd een scopie te hebben?
En moet je dan spul drinken? Oh nee.. Gatver.. Daar zie ik echt tegenop dan hoor.. Net als die vieze zakjes, die vind ik al verschrikkelijk. Burp.
Ik heb CU, alleen ik weet niet of ze me op darmkanker gaan testen in de toekomst. Ik zou het natuurlijk wel op prijs stellen, maar als de artsen het niet nodig vinden, dan gebeurt het ook niet.
Jeeeeezusquote:
Er waren nog maar weinig uitslagen, het lab vond mijn ontlasting geen diarree (
Of ik dan een mri wilde laten doen.
How about no.
Nu moet ik dus vrijdag wéér een scopie, en daarna een onderzoek met een capsule om zo alle darmen in beeld te brengen
Godver zeg.
Wat een pleuris mongolen. Je hebt ze hoop ik even flink verrot gescholden? De tering scopie met roes? Sig of colo?Ik heb de assistente van de reumatoloog uitgekafferd. Mafkezen. Verrot van de pijn, maar neeeeee, eerder kon eeeeeeeeeeeeecht niet. Flink uit mijn plaat gegaan en nu kan ik Maandag. Fuckers
Vind ik best een goeie. Die ga ik eens voorleggen aan mijn internist de 15dequote:Ohja, voor degenen die al langer CU/Crohn hebben, hoe denken jullie over controle op darmkanker in de toekomst? Ik weet dat je als CU patient na ongeveer 10 jaar een verhoogde kans hebt daarop, maar heeft het zin om om de zoveel tijd een scopie te hebben?
Ja, idd, is vies.quote:
Colonoscopie geloof ik.. Dat darmonderzoek waarbij ze je helee dikke darm bekijken.. ik heb voorheen alleen 2 kleine onderzoeken gehad, alleen van mijn eerste 50cm van de dikke darm omdat ik zwanger was.
En moet je dan spul drinken? Oh nee.. Gatver.. Daar zie ik echt tegenop dan hoor.. Net als die vieze zakjes, die vind ik al verschrikkelijk. Burp.
Ik heb CU, alleen ik weet niet of ze me op darmkanker gaan testen in de toekomst. Ik zou het natuurlijk wel op prijs stellen, maar als de artsen het niet nodig vinden, dan gebeurt het ook niet.
Mja. Pfff. Gaat weer lekker met de artsen zo te horenquote:
[..]
Jeeeeezus
Ik heb de assistente van de reumatoloog uitgekafferd. Mafkezen. Verrot van de pijn, maar neeeeee, eerder kon eeeeeeeeeeeeecht niet. Flink uit mijn plaat gegaan en nu kan ik Maandag. Fuckers
[..]
Vind ik best een goeie. Die ga ik eens voorleggen aan mijn internist de 15de
ben benieuwd! Ja ik heb pas weer in december een afspraak.Ik dacht voorheen dat ik wist wat moe zijn was, maar dit slaat de klok :p
Maar verdomme dat zorgt allemaal voor veel stress.
Ik was ook zo boos over het lab, maarja, op dat moment sla je dan door de emoties gewoon dicht. Ben er wel nog naartoe gegaan met de mededeling dat als ik het weer inlever dat ze het dan MOETEN onderzoeken.
Maarja da's vast ook zo langs ze afgegleden.
Dan sta ik zo aan de balie hoorquote:
@Qwea: Dan kan het wel he :p Hahaha.. Bij mij hangen ze gewoon op als ik me niet gedraag
Ja, dat is iets dat probeer ik me nog dagelijks aan te leren.. Tijdens mijn zwangerschap was ik wel zo. Voelde me zo zeker van mn zaken hahaha :p Super Woman!quote:
Maar nu ben ik weer zo'n dodelijk irritant ja-zeggertje.. Brrrr.. *kots*
Ooh neuh. Als ik iets wil en het is echt nodig, dan gebeurd het ook. Punt. En dat weten ze daar geloof ik ook wel, want ik heb daar al eens eerder aan de balie gestaan (in het begin, met peri-anale abcessen. Niemand die me wilde helpen, ging kapot van de pijn, kon niet zitten, hevige diarree, alles. Uiteindelijk daar pissig naar toe gestapt, zelfde uur nog opgenomenquote:
[..]
Ja, dat is iets dat probeer ik me nog dagelijks aan te leren.. Tijdens mijn zwangerschap was ik wel zo. Voelde me zo zeker van mn zaken hahaha :p Super Woman!
Maar nu ben ik weer zo'n dodelijk irritant ja-zeggertje.. Brrrr.. *kots*
)Yep, ik zie er tegenop. Net tweede zakje laxeer gedronken, het moet nog wel even flink doorlopen allemaal zie ik.quote:
Picoprep is best ok te doen, btw
Dus ik zo 'ja maar ik ben helemaal klaar met voorbereiden
)Ohja nou dan toch maar wel
En dan word ik opgeroepen voor een ademtest, ze denkt aan lactose-intolerantie
De mensen die het weten in mn omgeving zijn erg begripvol (ouders, manlief, vrienden). Ik snap soms zelf niet waarom ik ook zo moe ben en anderen zoveel meer kunnen overdag, voor mn gevoel doe ik echt niks af en toe.. mja. Helaas hoort dat erbij.quote:
Vraagje: Is er begrip voor jullie aandoening in jullie omgeving? Zijn jullie ook zo moe?
Ik dacht voorheen dat ik wist wat moe zijn was, maar dit slaat de klok :p
Mir wtf?! Nou hoeft het ineens weer niet? Omg....
Heel veel succes sterkte..
Dat stukje wat laatst bekeken was was idd schoon, maar de hele godtyfuse rest is héél erg ontstoken.
Operatie kan ik op mn buik schrijven, en ik moet aan een flinke Prednisonkuur.
quote:
Nou, het is goed mis hoor.
Dat stukje wat laatst bekeken was was idd schoon, maar de hele godtyfuse rest is héél erg ontstoken.
Operatie kan ik op mn buik schrijven, en ik moet aan een flinke Prednisonkuur.
!!!!!!!!!Sorry hoor, maar wat heb jij een kut internist
Als je niet had gezegd "ooh doe die scopie toch maar straks!" dan had je nog geen flikker verder geweest. Serieus, wat een prutsers daar. Lactose intolerantie mijn anus Voor de rest kan ik je alleen maar sterkte wensen. Die prednison kuur is uitermate kut. Hoeveel mg moet je slikken?
Mooi Hequote:
[..]
Sorry hoor, maar wat heb jij een kut internist
Voor de rest kan ik je alleen maar sterkte wensen. Die prednison kuur is uitermate kut. Hoeveel mg moet je slikken?
Gelukkig had ik nog wel de tegenwoordigheid van geest om dat toch door te laten gaan.Slim van jou. Anders had je nu echt op de verkeerde weg gezeten als ze verder hadden gegaan met die lactose-intolerantie.quote:
[..]
Mooi He
Mjaquote:
[..]
Slim van jou. Anders had je nu echt op de verkeerde weg gezeten als ze verder hadden gegaan met die lactose-intolerantie.
En dan was die operatie totaal misgegaan, het is echt erg ointstoken.Crohn of cu konden ze niet zeggen, volgende week bloedonderzoek in de hoop dat dat meer duidelijkheid geeft
Balen Mir (ik lees mee in dat andere topic), ik weet hoe je je verheugd had op die operatie.quote:
[..]
Mja
Crohn of cu konden ze niet zeggen, volgende week bloedonderzoek in de hoop dat dat meer duidelijkheid geeft
Als het mijn internist was geweest was hij/zij echt niet vrolijk geweestquote:
[..]
Mooi He
Kom op zeg, achterlijk gekloot Ik vind het echt achterlijk slecht. En daarbij komt ook nog eens dat die idioten je ontlasting weg hebben geflikkerd. Mijn god, ik geloof echt dat ik heisa had gemaakt
Holy fuck nuts. En dan afbouwen met 5 mg per week zeker?quote:
Oh ik moet beginnen met 40mg Q., en tien weken lang een schema
Succes
Ik hoop voor je dat het aankomen mee valt maar nog meer het hyper zijn Ja en juist daarom (ja sue me hoor, maar ik ben dan echt op oorlogs pad) zou ik haar toch eens flink de waarheid vertellen en vragen waar de neuk ze in godsnaam mee bezig denkt te zijn en of ze uberhaupt had bedacht wat dit voor gevolgen zou hebben gehad als je die scopie niet had gedaan.quote:
[..]
Mja
Crohn of cu konden ze niet zeggen, volgende week bloedonderzoek in de hoop dat dat meer duidelijkheid geeft
JNiet 5 per week, om de week geloof ik.quote:
[..]
Holy fuck nuts. En dan afbouwen met 5 mg per week zeker?
Succes
Is het erg veel?
Tis best stevig jaquote:
[..]
JNiet 5 per week, om de week geloof ik.
Is het erg veel?
Nou ja, valt opzich wel mee, want sommige zitten aan de 70. Maar ik krijg vanaf 10 echt zulke hyper bijwerkingen en ik kom er van aan, dat ik die zooi echt never de nooit meer neem, alleen als het 300x echt niet anders kan. Ik ging 's nachts schoonmaken (quote:
[..]
JNiet 5 per week, om de week geloof ik.
Is het erg veel?
mijn huis was wel schoon) en dan met zo'n tempo dat ik er geen controle over had en alles van de muur afdonderde enzulks. Ik sliep echt amper
Ik hoop dat ik daar weer niet teveel last van ga krijgen dan.Nouja, ik hoop eigenlijk gewoon dat het werkt. Dat vooral.
Het is iig geen kattenpis nee.quote:
Nou is over het algemeen het traject niet zoveel anders hoor.. qua behandeling. Maar ik kan me wel voorstellen dat je graag wilt weten wat het is.
Hey en omdat je die diarree natuurlijk gehad hebt zo lang.. hoe is het met je anus? Geen peri-anale
abcessen toch?
Ja, biopten zijn genomen, en volgende week dan aanvullend bloedonderzoekquote:
Hebben ze trouwens een biopt genomen, Mir? Aan de hand daarvan kunnen ze toch zien CU of Crohn?
Nou is over het algemeen het traject niet zoveel anders hoor.. qua behandeling. Maar ik kan me wel voorstellen dat je graag wilt weten wat het is.
Hey en omdat je die diarree natuurlijk gehad hebt zo lang.. hoe is het met je anus? Geen peri-anale
abcessen toch?
ik weet niet wat peri-anale abcessen zijn maar ik heb wel vreselijke pijn aan m'n gat
Maar voor zover ik weet zit er niks wat er niet hoort
[ Bericht 52% gewijzigd door Mirjam op 28-06-2013 18:15:25 ]
Maar goed, het helpt wel. Even een stootkuur.
Beterschap meid!
P.s. Ik ben dus zo moe omdat mijn rode bloedcellen te laag zijn en mn witte bloedcellen op het randje hangen (ze mogen niet lager).
Fijn! :p
Je hebt dus een Colonoscopie gehad? Hoe was dat? Want ik moet de 25ste van Juli.
Peri-anale abcessen zijn ontstekingen van je anus. Meestal zit er pus in. Pus bultjes dus.quote:
[..]
Ja, biopten zijn genomen, en volgende week dan aanvullend bloedonderzoek
ik weet niet wat peri-anale abcessen zijn maar ik heb wel vreselijke pijn aan m'n gat
Maar voor zover ik weet zit er niks wat er niet hoort
Je kan amper zitten, hebt enorme anus pijn, wc doet achterlijk pijn, ect.
En als ze helen, jeukt het als een malle!quote:
[..]
Peri-anale abcessen zijn ontstekingen van je anus. Meestal zit er pus in. Pus bultjes dus.
Je kan amper zitten, hebt enorme anus pijn, wc doet achterlijk pijn, ect.
Stfu, als ik er aan terug denkt doet mijn ster alweer pijnquote:Op vrijdag 28 juni 2013 20:15 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
En als ze helen, jeukt het als een malle!
Krankzinnige, gekmakende, verschrikkelijke jeuk, Q! In je anus!quote:
[..]
Stfu, als ik er aan terug denkt doet mijn ster alweer pijn
Ik vond aambeien anders ook geen pretje hoor. Liep alsof ik daarnet flink in mn kont genomen was. Natuurlijk deed ik mn best om niks te laten merken haha! En daarna klauwen als een gek.
thanks love.quote:
@Mirjam: Wat balen zeg! Dat je operatie niet door kan gaan EN dat de bende zo ontstoken is. Ik hoop dat ze snel uitzoeken wat het precies is. Prednison vind ik echt BLUGH!
Maar goed, het helpt wel. Even een stootkuur.
Beterschap meid!
P.s. Ik ben dus zo moe omdat mijn rode bloedcellen te laag zijn en mn witte bloedcellen op het randje hangen (ze mogen niet lager).
Fijn! :p
Je hebt dus een Colonoscopie gehad? Hoe was dat? Want ik moet de 25ste van Juli.
Bij zo'n volledige scopie raad ik een roesje aan! Dan is het wel te doen.ik vond het wel erg pijnlijk maar herinner me er nu maar weinig van.
Soberso fijn voor de evt kloofjesquote:
Ik geloof dat ik maar weer dagelijks sudo ga smeren daar als ik het zo hoor
quote:
[..]
Krankzinnige, gekmakende, verschrikkelijke jeuk, Q! In je anus!
Ik krijg een roesje ja. Ze hebben die colonoscopie tijdens mijn zwangerschap niet gedaan omdat ik dan zonder roesje zou moeten. No F way!quote:
[..]
thanks love.
Bij zo'n volledige scopie raad ik een roesje aan! Dan is het wel te doen.ik vond het wel erg pijnlijk maar herinner me er nu maar weinig van.
Wel jammer dat je tijdens het onderzoek de pijn wel voelt alleen het na de tijd niet meer weet, ipv dat je het gewoon niet voelt door het roesje.
Ik heb dacht ik al ruim 2 jaar geen scopie meer gehad
ik ben best wel blij dat het rustig is.Had bloed geprikt voor mijn gewrichtsklachten, kwam uit dat ik nog steeds bloedarmoede heb. Zit echt op het randje. Net eronder.
Slik je geen extra ijzer, Q?quote:
Dat had ik idd ook. Herinner me heel vaag iets van dat ik heb geschreeuwd, maar ik kan het me niet echt normaal meer herinneren
Ik heb dacht ik al ruim 2 jaar geen scopie meer gehad
Had bloed geprikt voor mijn gewrichtsklachten, kwam uit dat ik nog steeds bloedarmoede heb. Zit echt op het randje. Net eronder.
Nope. Is ook pas sinds een maand dat ik het weet hoor, afgelopen maandag geprikt en nog steeds iets te laag. Zal maandag eens de afgelopen 6x prikken opvragen en naar mijn hb kijken.quote:
Heb 15 juli een telefonische afspraak met de internist, dus ik zal eens vragen hoe dat zit.
Ik mag maandag wel naar de reumatoloog iig
Val je dan af? Want ik zit dus een mooi stuk onder het gemiddelde (8.5) en ik heb 6.7. Vlak voor mijn operatie HAHAHAHA.. Sorry, dat was een zenuwlachje.quote:
Dat had ik idd ook. Herinner me heel vaag iets van dat ik heb geschreeuwd, maar ik kan het me niet echt normaal meer herinneren
Ik heb dacht ik al ruim 2 jaar geen scopie meer gehad
Had bloed geprikt voor mijn gewrichtsklachten, kwam uit dat ik nog steeds bloedarmoede heb. Zit echt op het randje. Net eronder.
Wat ik wou zeggen. Ik ben dik en ik blijf dik. Bah!
's ochtend iedere ochtend met wat sinasappelsap innemen. Kun je zo bij de drogist krijgen.quote:
[..]
Nope. Is ook pas sinds een maand dat ik het weet hoor. Zal maandag eens de afgelopen 6x prikken opvragen en naar mijn hb kijken.
Heb 15 juli een telefonische afspraak met de internist, dus ik zal eens vragen hoe dat zit.
Ik mag maandag wel naar de reumatoloog iig
Hier haak ik even op in. Je kan gewoon ijzertabletten bij de drogist kopen? Serieus?!quote:
[..]
's ochtend iedere ochtend met wat sinasappelsap innemen. Kun je zo bij de drogist krijgen.
quote:
[..]
Hier haak ik even op in. Je kan gewoon ijzertabletten bij de drogist kopen? Serieus?!
Ik heb ze bij het Kruidvat vandaan.Ja, weet alleen niet of dat kan met mijn medicatiequote:
[..]
's ochtend iedere ochtend met wat sinasappelsap innemen. Kun je zo bij de drogist krijgen.
dus dat vraag ik wel even na. Het moet 7,5 zijn ofzo is 7,4 dus het is echt vet weinig. Maar ik ga wel eens even kijken wat er mee moet gebeuren. Misschien komt het ook wel door mijn voeding. Heb alles omgegooid en ben 18 kilo kwijt, misschien te weinig variatie.
Ja hoor. Trekpleister, kruidvat, DA.. Infuus niet :pquote:
[..]
Hier haak ik even op in. Je kan gewoon ijzertabletten bij de drogist kopen? Serieus?!
Moe, gewrichtspijn, moe, zere plek in m'n buik, moe, moe, had ik al moe gezegd? Moe dus..quote:
En jeuk in m'n anus!
Ik heb zelf ook meerdere pred-kuren gehad. Begon ik ook met 40mg/dagquote:
Oh
Nouja, ik hoop eigenlijk gewoon dat het werkt. Dat vooral.
En volgens mij mocht ik dan pas na een maand afbouwen, en dan idd met 5mg/2 weken. Ik heb -naast een hamsterhoofd krijgen en aankomen- er nooit last van gehad. Meestal was ik tegen die tijd ook zo hondsberoerd, dat ik allang blij was dat ik me beter voelde
Maar last van hartkloppingen o.i.d. heb ik nooit gehad. Voelde me alleen maar kiplekker erdoor. Hopelijk werkt het voor jou ook zo Pffffff. Word er nog wat aan gedaan? Wat voor gewrichtspijn heb je?quote:
[..]
Moe, gewrichtspijn, moe, zere plek in m'n buik, moe, moe, had ik al moe gezegd? Moe dus..
En jeuk in m'n anus!
Ben niet nog naar de huisarts gegaan nee, meestal krijg ik dan wel weer een kuurtje mee. Bij gewrichtspijnen hier voel ik me altijd een oud wijfquote:
[..]
Pffffff. Word er nog wat aan gedaan? Wat voor gewrichtspijn heb je?
(en nu niet gaan zeggen dat ik dat al ben ja ). Helemaal stram en pijnlijk. Met wat rust gaat het meestal wel een stuk beter. Laatste weken behoorlijke spannende weken geweest en dat helpt niet heel erg.Nope. Ik had wel oxycodon, maar dat was voor de abcessen.quote:
Hadden jullie eigenlijk ook iets tegen de pijn in buik eb darmen? Ik ben helemaal vergeten daarnaar te vragen.
Waarom ga je dan nietquote:
[..]
Ben niet nog naar de huisarts gegaan nee, meestal krijg ik dan wel weer een kuurtje mee. Bij gewrichtspijnen hier voel ik me altijd een oud wijf
Hoelang heb je die pijnen nu? En ook zo wisselend als ik ze heb? Dan knie, dan pols, dan pink, ect? En heb jij dan ook dat je in ene niet meer kan lopen? Of iets kan vastpakken?
Nee, bij mij is het continu helaas. Hoe vermoeider ik ben, hoe erger het wordt. Maar gelukkig is het weekend! Kan ik even bijtankenquote:
[..]
Waarom ga je dan niet
Hoelang heb je die pijnen nu? En ook zo wisselend als ik ze heb? Dan knie, dan pols, dan pink, ect? En heb jij dan ook dat je in ene niet meer kan lopen? Of iets kan vastpakken?
Hopelijk vinden ze bij jou snel wat het is Hier geen pijnstillers, gewoon de rit uitzitten helaas..quote:
Hadden jullie eigenlijk ook iets tegen de pijn in buik eb darmen? Ik ben helemaal vergeten daarnaar te vragen.
Ik heb wel een duspatalin geslikt. Maar dat is meer omdat de krampen/pijn niet alleen door de CU kwamen, maar ook door de PDS. Aldus mijn specialist.quote:
Hadden jullie eigenlijk ook iets tegen de pijn in buik eb darmen? Ik ben helemaal vergeten daarnaar te vragen.
Neem wel paracetamol als ik flinke pijn heb. Of het een placebo effect is of 'echt' helpt, weet ik niet, maar het verlicht wel
Hmmmmm. En jij bent ook al geprikt op reuma? Of dat niet?quote:
[..]
Nee, bij mij is het continu helaas. Hoe vermoeider ik ben, hoe erger het wordt. Maar gelukkig is het weekend! Kan ik even bijtanken
Ja dat hoop ik ook. Maar ergens ben ik bang dat er geen diagnose is. En dus geen behandelplan
Ik ga morgen maar met de prednison beginnen, ik begreep dat je dat beter in de morgen kunt nemen.
Zometeen maar een sloot mesalazine en duspatal
Waarom bel je de HAP niet even? Met de vraag of ze je pijnstilling kunnen geven.quote:
zovelen pijn
Ik ga morgen maar met de prednison beginnen, ik begreep dat je dat beter in de morgen kunt nemen.
Zometeen maar een sloot mesalazine en duspatal
Wat je ook doet iig, blijf van de nsaid af met ontstoken dingen
Mja vind ik ook weer zo. Ik zit het wel ff uit, als het maandag nog zo erg is bel ik de internist wel weer, ik weet wel dat ik evt. paracetamol magquote:
[..]
Waarom bel je de HAP niet even? Met de vraag of ze je pijnstilling kunnen geven.
Wat je ook doet iig, blijf van de nsaid af met ontstoken dingen
en ik heb trmal druppels liggen trouwens
Ooh nee! Niet tramadol nemen! Momentjequote:
[..]
Mja vind ik ook weer zo. Ik zit het wel ff uit, als het maandag nog zo erg is bel ik de internist wel weer, ik weet wel dat ik evt. paracetamol mag
en ik heb trmal druppels liggen trouwens
Is Tramadol volgens jou slecht voor Crohn patienten?
De bijwerkingen die jij beschrijft herken ik van Brufen.
Wat ik er verder over kon vinden is dat tramadol de ontlasting indikt, dat is bij Crohnies met chronische diarree geen nadeel.
Diclofenac iig wel. In de bijsluiter van tramal staat bovenstaande, ook in de bijsluiter van oxycontin. Op zich kan het IMHO geen kwaad als je GEEN actieve ontsteking hebt. Ik slik ook tramal en oxycontin... Vooralsnog nooit last gehad, maar ik heb dan ook geen actieve ontsteking. Omdat het op je darmen kan werken (zoals in de bijsluiter staat met name bij een actieve ontsteking), zou mijn eerste keus zijn om toch medisch advies in te winnen in het geval van een actieve ontsteking.quote:
Qwea, naast Paracetamol mag ik ongeveer alleen maar Diclofenac en Tramadol.
Is Tramadol volgens jou slecht voor Crohn patienten?
Het wordt vaak voorgeschreven hoor bij crohn / CU patienten. Want er is geen andere keus. Je eerste stap is paracetamol of paracetamol codeine en als dat niet werkt ga je eigenlijk vrijwel direct naar de opiaten, aangezien nsaid's een no go zijn.quote:De bijwerkingen die jij beschrijft herken ik van Brufen.
Wat ik er verder over kon vinden is dat tramadol de ontlasting indikt, dat is bij Crohnies met chronische diarree geen nadeel.
In principe zijn natuurlijk alle pijnstillers slecht. Van paracetamol kun je leverschade krijgen, NSAID's begin ik maar niet eens over, en opiaten hebben ook hun bijwerkingen. Uiteindelijk moet je een keus gaan maken welke je gaat voorschrijven of nemen, want de patient heeft (hevige) pijnklachten en daar moet wat aan gedaan worden. Maar zoals ik al aangaf zou mijn keus zijn, en zeker vanwege de bijsluiter, het eerst voor te leggen aan een arts.
Tramadol stopt idd. Maar ook letterlijk stopt. Als je het regelmatig neemt, heb je er movicolon bij nodig omdat je anders of niet meer naar het toilet kan of het is zo hard dat je iemands hersenen er mee in kan gooien.
Waarom sta jij eigenlijk op diclo? Je weet hoe zulke troep het is? Dat het onwijs slecht is ook voor je crohn? En voor o.a je nieren? Slik je er een maagbeschermer bij?
Ik heb het 3 weken geleden geslikt voor een week. Kon niet meer lopen van de gewrichtspijn, maar moest er mee stoppen omdat de belasting voor de nieren hoog zou zijn en omdat ik het helemaal niet mag eigenlijk icm crohn.
quote:
[..]
Val je dan af? Want ik zit dus een mooi stuk onder het gemiddelde (8.5) en ik heb 6.7. Vlak voor mijn operatie HAHAHAHA.. Sorry, dat was een zenuwlachje.
Wat ik wou zeggen. Ik ben dik en ik blijf dik. Bah!
Ondergrens voor vrouwen is 7,5, 7,4 valt dan opzich nog wel mee hoor Qquote:
[..]
Ja, weet alleen niet of dat kan met mijn medicatie
Maar ik ga wel eens even kijken wat er mee moet gebeuren. Misschien komt het ook wel door mijn voeding. Heb alles omgegooid en ben 18 kilo kwijt, misschien te weinig variatie.
Onder de 5.0 krijg je pas een zakje bloed Maarja, hoe lager, hoe kutter je je voelt en hoe witter je bent, dat wel natuurlijk Dat is waarschijnlijk omdat opiaten obstipatie veroorzaken, wat je ook weer niet wilt. Maar zo erg is het nou ook weer niet hoor. Oxycontin/oxycodon hebben dezelfde bijwerkingen.quote:
Wanneer u lijdt aan de chronische darmontstekingen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, dan kunt u in sommige gevallen dit medicijn beter niet gebruiken. Namelijk bij een ernstige verergering van colitis ulcerosa of bij een vernauwing in de darm bij de ziekte van Crohn. Dan kan dit medicijn ernstige bijwerkingen geven op de darm. Overleg met uw arts of u dit medicijn kunt gebruiken. Als u dit medicijn wel mag gebruiken, let er dan op of u geen last krijgt van klachten zoals opgezette buik, toenemende buikpijn en koorts. Als u hier last van krijgt, neemt u dan contact op met uw arts.
Sanne diclofenac???
NSAID's zijn uit den boze met IBD hoor....Ik gebruik paracetamol en eens in de maand paracetamol/codeïne, mijn huisarts doet daar gelukkig niet moeilijk over. Maar dat laatste gebruik ik eigenlijk alleen 's nachts omdat ik anders niet kan slapen van de pijn
quote:
Diclofenac krijg ik notabene van mijn MDL-arts! LOL
! Dat is volgensd mij 1 van de grootste no-no's bij crohn e.d., wat typisch Weet ik. Maar neemt niet weg dat ik me echt dood en dood moe voel, dus hij lost het maar opquote:
[..]
[..]
Ondergrens voor vrouwen is 7,5, 7,4 valt dan opzich nog wel mee hoor Q
[..]
Ik zei ook niet dat het erg was. Ik zei dat IK icm een actieve ontsteking eerst een arts zou raadplegen.quote:Dat is waarschijnlijk omdat opiaten obstipatie veroorzaken, wat je ook weer niet wilt. Maar zo erg is het nou ook weer niet hoor. Oxycontin/oxycodon hebben dezelfde bijwerkingen.
quote:
Diclofenac krijg ik notabene van mijn MDL-arts! LOL
Ik kreeg van 3 verschillende artsen op mijn kop en men heeft het zelfs in mijn ziekenhuis status zijnde "allergisch" op laten nemen, omdat ze bij Crohn / CU NIET mogen.
Heb ze ook wel eens 1x van mijn internist gehad hoor, maar dat was als er echt NIKS anders hielp en het echt gewoon moest en de nadelen in dat geval niet opwogen tegen de voordelen er van.
Ik heb al sinds 94 cu dus dat was 1 van de dingen die ik idd wist, diclofenac en ibuprofen zijn 1 GROTE NO-NO . Maar Tramal wist ik dan ook weer niet.quote:
[..]
Ik kreeg van 3 verschillende artsen op mijn kop en men heeft het zelfs in mijn ziekenhuis status zijnde "allergisch" op laten nemen, omdat ze bij Crohn / CU NIET mogen.
Heb ze ook wel eens 1x van mijn internist gehad hoor, maar dat was als er echt NIKS anders hielp en het echt gewoon moest en de nadelen in dat geval niet opwogen tegen de voordelen er van.
Tramal is geen no go hoor over het algemeen, maar in jouw geval met een actieve ontsteking zou IK dat even navragen.quote:
[..]
Ik heb al sinds 94 cu dus dat was 1 van de dingen die ik idd wist, diclofenac en ibuprofen zijn 1 GROTE NO-NO . Maar Tramal wist ik dan ook weer niet.
Ik ga toch maar
Ik heb het gebruik even gestopt, ff kijken of ik dat trek en wat het doetquote:
[..]
Tramal is geen no go hoor over het algemeen, maar in jouw geval met een actieve ontsteking zou IK dat even navragen.
Klopt, ik zit normaal ook rond de 7.4 (snapte al niet dat die arts 8.5 zei).. En ik hoef ook zeker geen zakje bloed hahaha, gelukkig niet zeg. Alleen omdat ik schijnbaar al een aantal maanden een laag Hb heb merkte ik het eerst niet alleen krijg ik nu meer verschijnselen. Ik mag ook nog gewoon geopereerd worden en dat zouden ze echt niet doen als ik te weinig ijzer zou hebben. Dus ik weet dat het meevalt! Alleen ik begin het nu gewoon wel te merken.quote:
[..]
[..]
Ondergrens voor vrouwen is 7,5, 7,4 valt dan opzich nog wel mee hoor Q
[..]
Dat is waarschijnlijk omdat opiaten obstipatie veroorzaken, wat je ook weer niet wilt. Maar zo erg is het nou ook weer niet hoor. Oxycontin/oxycodon hebben dezelfde bijwerkingen.
Sanne diclofenac???
Ik gebruik paracetamol en eens in de maand paracetamol/codeïne, mijn huisarts doet daar gelukkig niet moeilijk over. Maar dat laatste gebruik ik eigenlijk alleen 's nachts omdat ik anders niet kan slapen van de pijn
Nee, ik kon pcm slikken als ik pijn had. Dit helpt heel soms, als de krampen niet te erg zijn. Maar zoals ik voorheen al eens heb gezegd. Ik ben gezegend met een lichaam dat ontstekingen en de pijnen ervan niet oppikt :p Dus als ik kramp heb dan zit ik de hele tijd op de wc en verder heb ik doorgaans op een dag bijna geen kramp. Alleen 's morgens vroeg en 's avonds laat.. Daartussen niks..quote:
Hadden jullie eigenlijk ook iets tegen de pijn in buik eb darmen? Ik ben helemaal vergeten daarnaar te vragen.
Ik word dus geopereerd aankomende vrijdag en mijn Anesthesist vroeg of ik allergisch was voor medicijnen ect. Ik heb dus nee gezegd. En hij zou me pijnstilling geven voor de operatie (pcm, dus dat mag). Maar ook na de operatie. En hij heeft niet gezegd wat hij dan geeft.quote:
[..]
Ik kreeg van 3 verschillende artsen op mijn kop en men heeft het zelfs in mijn ziekenhuis status zijnde "allergisch" op laten nemen, omdat ze bij Crohn / CU NIET mogen.
Heb ze ook wel eens 1x van mijn internist gehad hoor, maar dat was als er echt NIKS anders hielp en het echt gewoon moest en de nadelen in dat geval niet opwogen tegen de voordelen er van.
Moet ik dus aangeven dat ik bepaalde dingen niet mag? En welke dan precies? Ik heb namelijk, en dat weet ik vrijwel zeker, een actieve ontsteking. Een flinke ook!
fml, enkel hysterisch in bed liggen draaien omdat ik wel heel moe was maar de slaap met geen mogelijkhed kon vattenquote:
Ik zit hier mezelf al een aantal uur voor de gek te houden dat het prima gaat en ik niet naaf bed hoef.
Ik ga toch maar
Dat is kutquote:
[..]
fml, enkel hysterisch in bed liggen draaien omdat ik wel heel moe was maar de slaap met geen mogelijkhed kon vatten
Dus je hebt bijna niet geslapen?
nope. Hoop vannacht wel te slapenquote:
[..]
Dat is kut
Dus je hebt bijna niet geslapen?
Tsjah, ik denk dat slaaptekort erger is als een keertje een middeltje gebruiken. Daarbij kan je bij de Tuinen best een potje biologische Melatonine kopen. Of het werkt? Geen idee, dat weet ik niet.
Melatonine had ik 1 tabletje van genomen vanmiddag, zal de dosering wat ophogen vanavond.quote:
Heb je misschien Melatonine in huis? Warme melk? Slaapmiddelen als het echt nodig is?
Tsjah, ik denk dat slaaptekort erger is als een keertje een middeltje gebruiken. Daarbij kan je bij de Tuinen best een potje biologische Melatonine kopen. Of het werkt? Geen idee, dat weet ik niet.
Had ook een te lage dosering prednison genomen zie ik, 20 ipv 40 mg, maar da's vast niet zo heel erg
Je moet aangeven dat je crohn hebt en geen nsaid wil / mag. Heb je je actieve ontsteking gemeld aan de arts / anesthesist?quote:
[..]
Ik word dus geopereerd aankomende vrijdag en mijn Anesthesist vroeg of ik allergisch was voor medicijnen ect. Ik heb dus nee gezegd. En hij zou me pijnstilling geven voor de operatie (pcm, dus dat mag). Maar ook na de operatie. En hij heeft niet gezegd wat hij dan geeft.
Moet ik dus aangeven dat ik bepaalde dingen niet mag? En welke dan precies? Ik heb namelijk, en dat weet ik vrijwel zeker, een actieve ontsteking. Een flinke ook!
quote:
Diclofenac krijg ik notabene van mijn MDL-arts! LOL
Natuurlijk. XDHaha zo is hetquote:
[..]
Weet ik. Maar neemt niet weg dat ik me echt dood en dood moe voel, dus hij lost het maar op
[..]
[..]
Ik zei ook niet dat het erg was. Ik zei dat IK icm een actieve ontsteking eerst een arts zou raadplegen.
Fix it doc! Ga er maar vanuit dat hij postoperatief diclofenac gaat geven. Ik zeg altijd maar dat ik CU heb en daardoor geen NSAID's mag als ze vragen of ik allergieën hebquote:
[..]
Ik word dus geopereerd aankomende vrijdag en mijn Anesthesist vroeg of ik allergisch was voor medicijnen ect. Ik heb dus nee gezegd. En hij zou me pijnstilling geven voor de operatie (pcm, dus dat mag). Maar ook na de operatie. En hij heeft niet gezegd wat hij dan geeft.
Moet ik dus aangeven dat ik bepaalde dingen niet mag? En welke dan precies? Ik heb namelijk, en dat weet ik vrijwel zeker, een actieve ontsteking. Een flinke ook!
Ik wist het dus nog niet, dat ik geen nsaid's mag. En wat betekend dat precies dan? Opium medicatie ofzo?quote:
[..]
[..]
Haha zo is het
[..]
Ga er maar vanuit dat hij postoperatief diclofenac gaat geven. Ik zeg altijd maar dat ik CU heb en daardoor geen NSAID's mag als ze vragen of ik allergieën heb
Het is vast geen ramp. Is menselijk om een foutje te maken!quote:
[..]
Melatonine had ik 1 tabletje van genomen vanmiddag, zal de dosering wat ophogen vanavond.
Had ook een te lage dosering prednison genomen zie ik, 20 ipv 40 mg, maar da's vast niet zo heel erg
Nee, want is wist niet dat dat perse invloed kon hebben op de operatie. Ze weten wel van mijn CU (geen Crohn). Of mag je met CU wel nsaid's?quote:
[..]
Je moet aangeven dat je crohn hebt en geen nsaid wil / mag. Heb je je actieve ontsteking gemeld aan de arts / anesthesist?
Beter geef je aan dat je actieve klachten hebt. Ik heb crohn, 6 operaties aan mijn enkel gehad, geen probleem, alleen als de ontsteking ACTIEF is, dus je hebt echt een ontsteking, gaan ze je meestal niet opereren. En beter van ook, aangezien je lichaam dan veel vatbaarder is voor infecties. En zo kan dus je wond geinfecteerd raken. Ik zou dat dus echt even melden. Als je in remissie bent, geen probleem. Ze vragen je ook tijdens de pre operatieve screening of je verder goed gezond bent. Had je het gewoon moeten melden.quote:
[..]
Ik wist het dus nog niet, dat ik geen nsaid's mag. En wat betekend dat precies dan? Opium medicatie ofzo?
[..]
Het is vast geen ramp. Is menselijk om een foutje te maken!
[..]
Nee, want is wist niet dat dat perse invloed kon hebben op de operatie. Ze weten wel van mijn CU (geen Crohn). Of mag je met CU wel nsaid's?
NSAID'S (non-steroidal anti-inflammatory drugs) zijn o.a Diclofenac, Ibuprofen, Naproxen, Aleve, Movicox, Novalgin, ect.
Neuh is niet zo erg. Plus dat je die andere 20 nog steeds kunt bijslikken. Moet 6u tussen zitten tussen de nieuwe dosis geloof ik.quote:
[..]
Melatonine had ik 1 tabletje van genomen vanmiddag, zal de dosering wat ophogen vanavond.
Had ook een te lage dosering prednison genomen zie ik, 20 ipv 40 mg, maar da's vast niet zo heel erg
Edit : 8 dus.
quote:Wat moet ik doen als ik een dosis ben vergeten?
Als u dit middel één keer per dag gebruikt: duurt het nog meer dan acht uur voor u de volgende dosis inneemt? Neem de vergeten dosis dan alsnog in. Duurt het nog minder dan acht uur? Sla de vergeten dosis dan over.
Heb 'm idd overgeslagen. Morgewn naar de huisarts voor een sloot slaappillenVraag aan jou :quote:
Poos gelee was hier zo'n user of men aan zo'n onderzoek voor Crohn wilde mee doen. In Amsterdam. In de eerste instantie had je dat weggemod en toen kwam dat bureau uitleg geven in LIF FB... kun je je dat nog herinneren? Weet je nog waarvan dat was? Ik kan het -nergens- terug vinden.
!!!Stond nog gewoon in mijn mailquote:
QQFS was het.
Heb je verder nog bijwerkingen eigenlijk van je prednison? Ik moet morgen naar de reumatoloog en ergens heb ik het idee dat ze net zoals de internist ook prednison oppert. Maar die mag je ergens steken waar de zon niet schijnt
Vreselijke jeuk overal, en ik zweet s'nachts alsof ik in een sauna van 90 graden lig.quote:
[..]
Stond nog gewoon in mijn mail
QQFS was het.
Heb je verder nog bijwerkingen eigenlijk van je prednison? Ik moet morgen naar de reumatoloog en ergens heb ik het idee dat ze net zoals de internist ook prednison oppert. Maar die mag je ergens steken waar de zon niet schijnt
damnquote:
[..]
Vreselijke jeuk overal, en ik zweet s'nachts alsof ik in een sauna van 90 graden lig.
Ja ik ben er ook erg blij meequote:
hoop dat het snel beter voor je gaat worden. Mijn darmen doen in ene ook even moeilijk. Prutsers
Ik hoop dat je gewoon wat verkeerds hebt gegeten, q.?
Geen idee maar ik heb nu wel aardig buikpijn. Moest gisteren ook 5x naar de toilet. Naja komt vast goed.quote:
Nachtbrakers united
Ik hoop dat je gewoon wat verkeerds hebt gegeten, q.?
Ja, ik heb wel aangegeven dat ik CU heb en dat er waarschijnlijk een ontsteking zat, maar dat was niet belangrijk. Dus dan ga ik er vanuit dat het ook echt niet erg is voor die operatie.quote:
[..]
Beter geef je aan dat je actieve klachten hebt. Ik heb crohn, 6 operaties aan mijn enkel gehad, geen probleem, alleen als de ontsteking ACTIEF is, dus je hebt echt een ontsteking, gaan ze je meestal niet opereren. En beter van ook, aangezien je lichaam dan veel vatbaarder is voor infecties. En zo kan dus je wond geinfecteerd raken. Ik zou dat dus echt even melden. Als je in remissie bent, geen probleem. Ze vragen je ook tijdens de pre operatieve screening of je verder goed gezond bent. Had je het gewoon moeten melden.
NSAID'S (non-steroidal anti-inflammatory drugs) zijn o.a Diclofenac, Ibuprofen, Naproxen, Aleve, Movicox, Novalgin, ect.
Je mag dus bijna geen pijnstillers, alleen pcm? En dat is ook niet goed? Dan blijft er weinig over.
Ik heb mn internist nooit gehoord over pijnstillers of iets dergelijks.
Nee je leest niet. NSAID's mag je niet.quote:
[..]
Ja, ik heb wel aangegeven dat ik CU heb en dat er waarschijnlijk een ontsteking zat, maar dat was niet belangrijk. Dus dan ga ik er vanuit dat het ook echt niet erg is voor die operatie.
Je mag dus bijna geen pijnstillers, alleen pcm? En dat is ook niet goed? Dan blijft er weinig over.
Ik heb mn internist nooit gehoord over pijnstillers of iets dergelijks.
Wat Q zei idd.quote:
[..]
Ik wist het dus nog niet, dat ik geen nsaid's mag. En wat betekend dat precies dan? Opium medicatie ofzo?
[..]
Het is vast geen ramp. Is menselijk om een foutje te maken!
[..]
Nee, want is wist niet dat dat perse invloed kon hebben op de operatie. Ze weten wel van mijn CU (geen Crohn). Of mag je met CU wel nsaid's?
Omdat je geen NSAID's mag kom je uit op paracetamol en dan iets van zwak opioïden, zoals codeïne of tramadol Of het zwaardere geschut zoals morfine Ehm.. dan nog kan het belangrijk zijn om niet geopereerd te worden.. Niet alle artsen weten alles. Ook oogarts zei tegen mn oma dat ze wel kon stoppen met de antistolling. Hoho. Liever een hart- of herseninfarct dan een oogoperatie? Lijkt me niet. Blijf dus altijd heel goed zelf nadenken of vraag desnoods een gesprek aan met je eigen internist/MDL arts hierover!quote:
[..]
Ja, ik heb wel aangegeven dat ik CU heb en dat er waarschijnlijk een ontsteking zat, maar dat was niet belangrijk. Dus dan ga ik er vanuit dat het ook echt niet erg is voor die operatie.
Je mag dus bijna geen pijnstillers, alleen pcm? En dat is ook niet goed? Dan blijft er weinig over.
Ik heb mn internist nooit gehoord over pijnstillers of iets dergelijks.
Ofzo.Anyway, humira ophogen naar 1x per week, gedurende 3 maanden en NSAID's gebruiken omdat tramadol en oxy niks doen. Wil zo toch eens de internist bellen om 13:30 wat hij daar van vind en of we dat risico kunnen nemen. Best een aardige dosis van 100 tot 200mg per dag (wel zo nodig, maar ik heb het best nodig zeg maar)
Over 3 maanden terugkomen, als het in de tussentijd niet werkt, bellen, dan gaan we weer remicade icm tavegil proberen.
Dus, het 1 is rustig en dan heb je het ander
Ben je mooi klaar mee meisquote:
Hmmm. Kuttig. Reuma bij crohn is de diagnose. Dus reuma met dank aan crohn
Anyway, humira ophogen naar 1x per week, gedurende 3 maanden en NSAID's gebruiken omdat tramadol en oxy niks doen. Wil zo toch eens de internist bellen om 13:30 wat hij daar van vind en of we dat risico kunnen nemen. Best een aardige dosis van 100 tot 200mg per dag (wel zo nodig, maar ik heb het best nodig zeg maar)
Over 3 maanden terugkomen, als het in de tussentijd niet werkt, bellen, dan gaan we weer remicade icm tavegil proberen.
Dus, het 1 is rustig en dan heb je het ander
Mijn orthopeed zei (vorige) "oooooh. Dan gebruik je gewoon de hoge dosis humira door tijdens voor en na je operatie" ik heb mijn internist nog nooit zo zien steigerenquote:
[..]
Wat Q zei idd.
[..]
Ehm.. dan nog kan het belangrijk zijn om niet geopereerd te worden.. Niet alle artsen weten alles. Ook oogarts zei tegen mn oma dat ze wel kon stoppen met de antistolling. Hoho. Liever een hart- of herseninfarct dan een oogoperatie? Lijkt me niet. Blijf dus altijd heel goed zelf nadenken of vraag desnoods een gesprek aan met je eigen internist/MDL arts hierover!
Mijn nieuwe orthopeed wilde me niet eens opereren omdat ik verkouden was
Ja nou ja, het is kut. Maar ik doe er niks aan. Hoop dat het net zo gaat als met de crohn.. ff een dip en dan onder controle.quote:
En ik ben zelf niet zo'n NSAID fan en ik weet ook niet of ik het risico wil nemen dat mijn crohn weer opvlamt. Dus, ik ga de vervangend specialist zo wel ff bellen want mijn eigen is met vakantie.
Ben ergens wel "blij" dat er een diagnose is. Ik vroeg ook nog letterlijk "Is het nou gewrichtspijn door de crohn of echt reuma?" Volgens haar reuma bij crohn
Aaaarg Hoe issie met jou nu? Al gebeld?
Jezus wat klote. Hopen dat de humira voor beiden goed helpt dan?quote:
[..]
Ja nou ja, het is kut. Maar ik doe er niks aan. Hoop dat het net zo gaat als met de crohn.. ff een dip en dan onder controle.
En ik ben zelf niet zo'n NSAID fan en ik weet ook niet of ik het risico wil nemen dat mijn crohn weer opvlamt. Dus, ik ga de vervangend specialist zo wel ff bellen want mijn eigen is met vakantie.
Ben ergens wel "blij" dat er een diagnose is. Ik vroeg ook nog letterlijk "Is het nou gewrichtspijn door de crohn of echt reuma?" Volgens haar reuma bij crohn
Hoe issie met jou nu? Al gebeld?
ja, naar huisarts geweest, die vond uiteraard dat ik dit met de specialist moest bespreken maar daar heb ik vrijdag pas weer contact mee.quote:
[..]
Ja nou ja, het is kut. Maar ik doe er niks aan. Hoop dat het net zo gaat als met de crohn.. ff een dip en dan onder controle.
En ik ben zelf niet zo'n NSAID fan en ik weet ook niet of ik het risico wil nemen dat mijn crohn weer opvlamt. Dus, ik ga de vervangend specialist zo wel ff bellen want mijn eigen is met vakantie.
Ben ergens wel "blij" dat er een diagnose is. Ik vroeg ook nog letterlijk "Is het nou gewrichtspijn door de crohn of echt reuma?" Volgens haar reuma bij crohn
Hoe issie met jou nu? Al gebeld?
Voor die tijd Temazepam gekregen en anti-allergie pilletjes tegen de jeuk
maarja, die ontsteking gaat ook niet vanzelf weg ofzo
Ja, maar daar heb ik een beetje een hard hoofd in. Maar wie weetquote:
[..]
Jezus wat klote. Hopen dat de humira voor beiden goed helpt dan?
Nou, blij dat je iig een tijdelijke oplossing hebt!quote:
[..]
ja, naar huisarts geweest, die vond uiteraard dat ik dit met de specialist moest bespreken maar daar heb ik vrijdag pas weer contact mee.
Voor die tijd Temazepam gekregen en anti-allergie pilletjes tegen de jeuk
Kan ik me voorstellen. Zou het vrijdag wel aankaarten bij de internist.quote:
de huisarts vroeg zicvh wel af of ik die prednison wel moest doorzetten als ik zoveel last van de bijwerkingen had.
maarja, die ontsteking gaat ook niet vanzelf weg ofzo
quote:
[..]
Mijn orthopeed zei (vorige) "oooooh. Dan gebruik je gewoon de hoge dosis humira door tijdens voor en na je operatie" ik heb mijn internist nog nooit zo zien steigeren
Mijn nieuwe orthopeed wilde me niet eens opereren omdat ik verkouden was
Fijn he die artsen die zich op elkaars terrein begeven Nou, hier ook nog niet zo tof. Ik had vandaag wat in het huis gerommeld, de was gedaan, wat gedweild, dochterlief vermaakt, en ik stort me toch een partij in om half 5...
Moet er nog even aan wennen dat ik een soort opvlamming heb. Baggerziekte. Ik lees wel. Eerder in dit topic werd gezegd dat pcm wel mag maar weer slecht is voor je maag om dat veel te slikkenquote:
Dat bedoelde ik dus. Misschien verkeerd geformuleerd van mijn kant, sorry daarvoor.Nou, ik zou zelf wel goed willen blijven nadenken, maar voor ik hier in dit topic begon te lezen (en dus al na het gesprek over de operatie), wist ik dus nog niet dat je met een ontsteking niet geopereerd mag worden. Ik bedoel, dat gebeurd wel vaker neem ik aan, ongeacht de hogere risico op infecties. Nu snap ik dat je darmen de bron van je weerstand zijn, maar de afgelopen dagen lijken mn darmen rustiger. Let nu ook met zin goed op mijn eten en drinken enzo, voorheen was ik daar slordiger in omdat ik dacht dat het 'wel mee zou vallen'. Maar ik merk nu dat het stukken beter gaat nu ik er goed op let!quote:
[..]
Wat Q zei idd.
[..]
Ehm.. dan nog kan het belangrijk zijn om niet geopereerd te worden.. Niet alle artsen weten alles. Ook oogarts zei tegen mn oma dat ze wel kon stoppen met de antistolling. Hoho. Liever een hart- of herseninfarct dan een oogoperatie? Lijkt me niet. Blijf dus altijd heel goed zelf nadenken of vraag desnoods een gesprek aan met je eigen internist/MDL arts hierover!
En ik zal morgen dus snel bellen, want als ik Vrijdag al geopereerd word en ik moet nog allemaal gesprekken hebben dan mag ik wel opschieten :p
@Mirjam: Als je zoveel last hebt van de bijwerkingen snap ik dat je arts dat zei, want dat is natuurlijk ook prut. Maar die opvlamming onder controle krijgen is ook belangrijk. Moeilijk allemaal!
Ben benieuwd wat de internist zegt morgen.
Ja, ik ook. Ben benieuwd wat die zegt. Maar als je internist het dus een echte NO GO vind, wat moet jee dan? Want tegen reuma heb je in principe niet een lading aan opties.quote:
Zo. Ik heb celebrex maar ff genomen. pijn in mijn pootje was best erg.
Ben benieuwd wat de internist zegt morgen.
Ik twijfel nog wat hij zegt. Ene kant vermoed ik dat hij zegt "Nee!" Andere kant denk ik dat hij zegt "Maar als je het zo nodig neemt en niet elke dag, denk ik dat de nadelen niet opwegen tegen de voordelen" (ik hoor het hem zeggenquote:
[..]
Ja, ik ook. Ben benieuwd wat die zegt. Maar als je internist het dus een echte NO GO vind, wat moet jee dan? Want tegen reuma heb je in principe niet een lading aan opties.
Best erg.). Kijk als ik op een gegeven moment mijn handen niet meer kan gebruiken zoals vorige week, of amper kan lopen... ja, dan moet je wat. Dus ik kan me wel voorstellen dat hij zegt dat ik ze op zo'n moment maar gewoon moet nemen. Maar als die momenten 4x per week zijn, ik denk ook niet dat het handig is om 4x per week 2x per dag die troep te nemen.Ik had een poos gelee al de poli gebeld en toen kreeg ik een vervangend specialist (die ik ook ken) en die vroeg of niet goed snik was (letterlijk, want zij is vet tof
en dat gaat gewoon zo ) en dat ik het echt niet mocht.Nou slikte ik wel vaker sporadisch een ibu voor mijn nek, maar dat was 1x in de 3 maanden ofzo.
Dus ja, ik ben benieuwd. Ik zou iig beide reacties wel snappen. Maar ik verwacht wel dat hij zegt dat als het moet ik ze maar gewoon moet nemen. Heb er nu 1 genomen maar voor de pijn die ik in mijn voet heb doet het iig niks. Dus ik zie morgen wel even hoe en wat.
Als hij echt nee zegt, dan moet ik de pijn gewoon uitzitten. Dat is dan kut, maar niet anders.
Paracetamol is niet slecht voor je maag, hoogstens voor je lever op lange termijnquote:
[..]
Ik lees wel. Eerder in dit topic werd gezegd dat pcm wel mag maar weer slecht is voor je maag om dat veel te slikken
NSAID's zijn wel slecht voor je maag. Haha jaquote:
[..]
Nou, ik zou zelf wel goed willen blijven nadenken, maar voor ik hier in dit topic begon te lezen (en dus al na het gesprek over de operatie), wist ik dus nog niet dat je met een ontsteking niet geopereerd mag worden. Ik bedoel, dat gebeurd wel vaker neem ik aan, ongeacht de hogere risico op infecties. Nu snap ik dat je darmen de bron van je weerstand zijn, maar de afgelopen dagen lijken mn darmen rustiger. Let nu ook met zin goed op mijn eten en drinken enzo, voorheen was ik daar slordiger in omdat ik dacht dat het 'wel mee zou vallen'. Maar ik merk nu dat het stukken beter gaat nu ik er goed op let!
En ik zal morgen dus snel bellen, want als ik Vrijdag al geopereerd word en ik moet nog allemaal gesprekken hebben dan mag ik wel opschieten :p
Tis allemaal goed bedoeld hoor wat we hier zeggen. Als je net CU/Crohn hebt is het ook gewoon een beetje ontdekken wat wel en niet kan en artsen zijn daar ook niet altijd even handig in.Met maagbescherming. En zodra ik het kleinste krampje krijg moet ik stoppen en me melden.
Ik heb daarnet ook mijn MDL-Vp gebeld en de assistent chirurgie, en die is nu aan het overleggen of ze wel gaan opereren. Mijn bloed waarden zijn trouwens goed (alleen de witte en rode cellen laag, maar nog niet onrustgevend ofzo). Daarbij heb ik totaal geen ontstekingswaarden (maar dat heb ik nooit, ookal zijn mn darmen van voor tot achter ontstoken haha). Dus ze zitten te overleggen.
He lastig joh, dat gedoe met die reuma erbij.quote:
Nou in overleg met internist hebben we besloten toch maar aan de NSAID te gaan, alleen als ik echt het niet meer trek.
Met maagbescherming. En zodra ik het kleinste krampje krijg moet ik stoppen en me melden.
Hoop dat je darmen rustig blijven eronder. Cute fijn dat ze overleggen over je situatie
Maar ik heb het vermoeden dat de mammachirurg die tumor er echt uit wil. Dus zo snel mogelijk haha.
Cute, wel fijn dat de operatie toch plaats kan vinden, of niet?
quote:
Mijn onderkin is ondertussen aan het groeien tot formaat Honey BooBoo's mom, godsamme zeg
sorry
Gotta love me some Prednisonequote:
Ik heb het juist andersom, al ruim 10 jaar RA [gelukkig alleen knieën] en pas sinds 3 jaar Crohn erbij. Moet zeggen dat Humira het bij mij heel goed onder controle houdt. Ik heb sinds een jaar [na mn buik operatie durfde/mocht/wilde ik echt geen NSAID's meer] Prednisolon tabletjes voor als mn gewrichten opspelen en daar doe ik het ook goed onder
het is rommel natuurlijk, maar alles beter dan een injectie rechtstreeks in het gewricht als het uit de hand loopt, en tot nu toe was [10 keer nodig geweest in het afgelopen jaar] 5 dagen van 20mg per dag steeds voldoende dus dat is ook niet enorm veel.Net vorige week afgestudeerd en door de stress daarvan toch een rommelende buik maar niets heel ergs gelukkig. Zit nu toch wel ernstig te dubben wat handig is qua werk en uitkering. Heb een Wajong voor 40% afgekeurd maar een baan vinden is al lastig zat, laat staan part-time, dus weet niet zo goed hoe ik dat op moet lossen.
En een
voor iedereen die het nodig heeft. Ben nogal afwezig geweest hier de laatste tijd door mn schoolwerk maar leef wel met iedereen mee!Hahahaha is het zo erg?quote:
Mijn onderkin is ondertussen aan het groeien tot formaat Honey BooBoo's mom, godsamme zeg
Cute, wel fijn dat de operatie toch plaats kan vinden, of niet?
En ja, is zeker fijn. Natuurlijk wil je niet ongezond een operatie in, maar dat je borst de hele tijd brand en steekt en je voelt er constant iets in zitten, dan wil je wel hoor!
quote:
Mijn onderkin is ondertussen aan het groeien tot formaat Honey BooBoo's mom, godsamme zeg
Cute, wel fijn dat de operatie toch plaats kan vinden, of niet?
Wisselend. Niet meer continu aanwezig, ik kan ook weer ontbijten, da's al heel wat geloof ikquote:
quote:Op dinsdag 2 juli 2013 22:02 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Wisselend. Niet meer continu aanwezig, ik kan ook weer ontbijten, da's al heel wat geloof ik
Kut zegquote:
Vandaag mindere dag, maar heb de afgelopen 2 dagen ook naproxen ingenomen. Ik kreeg steeds tegen de avond een vreselijke hoofdpijn, met misselijk en alles. Je merkt het meteen dan he?
Hier ook wat minder, qua gewrichten dan. Alles doet pijn en bagger moe
Ik zit zwaar in dubio of ik op de bank ga crashen of toch maar niet.Eigenlijk moet ik nog wat langs brengen in het ziekenhuis. Maar dat is weer 10km fietsen
Drukke ochtend gehad en net zware stomp gehad bleehh..
Was van de ene op de andere minuut zo moe dat ik bij mijn oma aan de
eettafel gewoon tijdens een gesprek zomaar bijna in slaap viel :p
Zo erg heb ik het niet meer gehad sinds ik de ziekte van Pfeiffer heb gehad
en sinds de laatste weken van mn zwangerschap.. Gaap!
@Mirjam: Balen dat je dan nu weer een rotdag hebt. Hoop toch dat het maar een dagje is *knuffel*
@Qwea: Ook al zo moe? Zal het dan door het weer komen? Aangezien wij arme Nederlanders al ongeveer 8 a 9 maanden in continue koud/nat weer zitten :p
Heb je geen auto? (ik ook niet hoor haha, alleen Leeuwarden is lekker klein).
Ja heb wel een auto. Maar wil niet met de auto. Ik ben bezig met afvallen(18kg kwijt al) dus wil zo min mogelijk met de auto doen. Heb mezelf van de bank getrapt en ben 10km gaan fietsen naar het ziekenhuis om wat af te geven. Weg moeheidquote:
@Qwea: Ook al zo moe? Zal het dan door het weer komen? Aangezien wij arme Nederlanders al ongeveer 8 a 9 maanden in continue koud/nat weer zitten :p
Heb je geen auto? (ik ook niet hoor haha, alleen Leeuwarden is lekker klein).
Hey Mir? Hoe zit dat met jouw naproxen eigenlijk? Mag je die gewoon? En hoeveel mg slik je?
Ik belde de apotheek want op mijn Celebrex doosje staat "1 tot 2 keer per dag zo nodig" en zijn caps van 100mg. Ik wilde in 1x 200mg erin rossen, maar dat mocht weer niet
en ik slik er dan 2 ivm de heftige koppijn die anders echt niet verdwijnt, hoeveel PCM ik er ook tegenaan gooiquote:
Ik mag eik geen naproxen
boefje Mja ik weet het pas een week dat ik het eik niet magquote:
Maar die hoofdpijnen slik ik dus niet weg met gewone pcm, zo vreselijk intens zijn ze. Lijkt me ook niet goed. Vrijdag alles bespreken als de internist me belt Nah weet je, als je af en toe eens een NSAID mag, is er echt niks aan de hand hoorquote:
[..]
Mja ik weet het pas een week dat ik het eik niet mag
Doe ik al jaaaaaren. Ook vanwege koppijn of nekpijn. Leef nog steeds.
Ik twijfel trouwens of ik een reuma topic wil / ga maken. Ik zat te lezen, en ik hoop echt dat de reumatoloog het mis heeft en dit acute reuma is. Komt wel overeen met de symptomen, maar alles ligt zo achterlijk dicht bij elkaar.
Ooh en trouwens, met PCM codeïne? Heb je de hoofdpijn vaak?quote:
[..]
Mja ik weet het pas een week dat ik het eik niet mag
Nee, zonder.quote:
[..]
Ooh en trouwens, met PCM codeïne? Heb je de hoofdpijn vaak?
Niet zo heel regelmatig, maar wel de laatste dagen, en ook steeds rond dezelfde tijd.
Gebruik geen Codeïne
Heb ik jaaaaren geleden ook een geprobeerd en was bijzonder weinig animo voor, maar misschien is het nu anders. Ik ben er bij iig! En hoop ook voor je dat hij/zij het mis heeft!quote:
[..]
Nah weet je, als je af en toe eens een NSAID mag, is er echt niks aan de hand hoor
Doe ik al jaaaaaren. Ook vanwege koppijn of nekpijn. Leef nog steeds.
Ik twijfel trouwens of ik een reuma topic wil / ga maken. Ik zat te lezen, en ik hoop echt dat de reumatoloog het mis heeft en dit acute reuma is. Komt wel overeen met de symptomen, maar alles ligt zo achterlijk dicht bij elkaar.
Ik heb jou een pm gedaanquote:
[..]
Heb ik jaaaaren geleden ook een geprobeerd en was bijzonder weinig animo voor, maar misschien is het nu anders. Ik ben er bij iig! En hoop ook voor je dat hij/zij het mis heeft!
Ohhh paracetamol met codeïne, het is mijn minnaarquote:
[..]
Nee, zonder.
Niet zo heel regelmatig, maar wel de laatste dagen, en ook steeds rond dezelfde tijd.
Gebruik geen Codeïne
zeker tijdens de maandelijkse ongemakken kan ik tenminste slapen 's nachts! En je bent er heerlijk knock out van Hier doet het geen moerquote:
[..]
Ohhh paracetamol met codeïne, het is mijn minnaar
Maar ja, dat doen de opiaten ook nie Ja, lichaamsbeweging is goed voor geestelijke vermoeidheid! Goed man, 18 kilo. Ik moet er eigenlijk 14 kilo af (A) Zal me toch maar eens in moeten schrijven in de sportschool!quote:
[..]
Ja heb wel een auto. Maar wil niet met de auto. Ik ben bezig met afvallen(18kg kwijt al) dus wil zo min mogelijk met de auto doen. Heb mezelf van de bank getrapt en ben 10km gaan fietsen naar het ziekenhuis om wat af te geven. Weg moeheid
Hey Mir? Hoe zit dat met jouw naproxen eigenlijk? Mag je die gewoon? En hoeveel mg slik je?
Ik belde de apotheek want op mijn Celebrex doosje staat "1 tot 2 keer per dag zo nodig" en zijn caps van 100mg. Ik wilde in 1x 200mg erin rossen, maar dat mocht weer niet
Whaha ja jij bent een geval apart wat dat betreft hequote:
[..]
Hier doet het geen moer
Ja ;P best stomquote:
[..]
Whaha ja jij bent een geval apart wat dat betreft he
Maarja het nodige huiswerk is weer af
Is niet om te lachen misschien, maar ik herken het heel goed :p
Rustig aan he.
En ik denk dat Reuma nu wel sneller genoemd word en dat er dus wel meer mensen zijn die weten dat ze het hebben. Voorheen was het echt een ouderen ziekte en nu hebben ook veel jongeren het!
Hier echt weer een beetje bagger, voor mijn doen dan.. ontzettende krampen op de weg naar huis maar gelukkig niet gemoeten in de auto
thuis wel een half uur op de wc gezeten.. auw Geen bloed of slijm maar mèn wat een pijn zeg. Ik zit echt te twijfelen of ik de poli moet bellen voor een afspraak, want behalve de pijn is het niet echt een opvlamming lijkt het..
Volgens mijn specialist is pijn an sich geen symptoom dat bij een ontsteking/opvlamming hoort. Meestal is dat de pds die je min of meer cadeau krijgt bij idbquote:
Fijn Mirjam
Hier echt weer een beetje bagger, voor mijn doen dan.. ontzettende krampen op de weg naar huis maar gelukkig niet gemoeten in de auto
Geen bloed of slijm maar mèn wat een pijn zeg. Ik zit echt te twijfelen of ik de poli moet bellen voor een afspraak, want behalve de pijn is het niet echt een opvlamming lijkt het..
yay!
Maar bellen kan altijd, niet? Kunt ook eerst een telefonisch consult aanvragen, kun je bespreken of je hiervoor langs moet komen of het nog even kunt aanzien.
Anyhoo, sterkte!
Ja, daarom..quote:
[..]
Volgens mijn specialist is pijn an sich geen symptoom dat bij een ontsteking/opvlamming hoort. Meestal is dat de pds die je min of meer cadeau krijgt bij idb
yay!
Maar bellen kan altijd, niet? Kunt ook eerst een telefonisch consult aanvragen, kun je bespreken of je hiervoor langs moet komen of het nog even kunt aanzien.
Anyhoo, sterkte!
Ja precies. Ik ga eens kijken. Thanks
En werkt het voldoende? Was alles goed gegaan ook?quote:
Vandaag geopereerd.. En ik heb me aan jullie adviezen gehouden. Dus gezegd dat ik waarschijnlijk een ontsteking had en toen snapten ze wel dat ik bepaalde dingen beter niet kon hebben. Dus alleen pcm 1000 mg gehad en plaatselijke verdoving.
Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.
En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad
Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon
Ja, alles is goed gegaan. Alleen toen ik uit de narcose kwam zat die buis nog in mn keel. Brr verschrikkelijk! haha.. De wond zit precies op de rand van mijn tepelhof en dat zal dus straks wel mooi bijtrekken dat je er bijna niks van ziet. Moet ik zeggen dat pcm tegen de pijn, nadat de verdoving uitgewerkt was, niet echt genoeg was. Heb amper geslapen :pquote:
[..]
En werkt het voldoende? Was alles goed gegaan ook?
Sorry, over die aandoening weet ik niks..quote:
Iemand hier ervaring met erythema nodosum? Huidaandoening die getriggerd wordt door ibd (ontsteking van het onderhuidse vetweefsel).
Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.
En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad
Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon
Brrr dat moet even eng geweest zijn zegquote:
[..]
Ja, alles is goed gegaan. Alleen toen ik uit de narcose kwam zat die buis nog in mn keel. Brr verschrikkelijk! haha.. De wond zit precies op de rand van mijn tepelhof en dat zal dus straks wel mooi bijtrekken dat je er bijna niks van ziet. Moet ik zeggen dat pcm tegen de pijn, nadat de verdoving uitgewerkt was, niet echt genoeg was. Heb amper geslapen :p
Mensen die wel eens Prednison gebruiken?
ik ben de laatste week zo vreselijk kortademig. herkennen jullie dit?
Nope, kan ik je niet mee helpenquote:
Iemand hier ervaring met erythema nodosum? Huidaandoening die getriggerd wordt door ibd (ontsteking van het onderhuidse vetweefsel).
Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.
En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad
Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon
Ik heb wel 2 dikke rode plek bulten ook op mijn scheenbenen in ene. Die als je ze aanraakt branden
Geen idee waar die nou weer vandaan komen. Maar dat is niet wat jij hebt.
Je kan wel vermoeid raken van Prednison geloof ik, en dan raak je natuurlijk ook sneller kortademig. Zou dit de oorzaak kunnen zijn?quote:
[..]
Brrr dat moet even eng geweest zijn zeg
Mensen die wel eens Prednison gebruiken?
ik ben de laatste week zo vreselijk kortademig. herkennen jullie dit?
Lijkt er wel op andersquote:
[..]
Nope, kan ik je niet mee helpen
Ik heb wel 2 dikke rode plek bulten ook op mijn scheenbenen in ene. Die als je ze aanraakt branden
[ afbeelding ]