Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 26

Wat kut Qwea. En het duurt allemaal zo lang.

Herkenbaar ook dat mensen zeggen dat je rustig aan moet doen, je hebt vast stress. ROT OP IK BEN MEGARELAXED.

Nouja, sterkte in ieder geval

Q wat balen zeg Sterkte joh

Hadden jullie deze link al gezien?
smoking marijuana & crohn

_{onderzoek naar het effect van wiet op idb, lijkt voor remissie te zorgen. Zal uiteraard nog meer onderzoek nodig zijn enzo, maar best interessant.}

Qwea: wat een zeik weer allemaal. Sterkte

Hoi,

Had een tijd geleden gepost over mijn vriend die ontzettend veel pijn in zijn rug had gekregen en zodoende niet kon lopen, in het traject naar de diagnose van CU. Sinds begin februari had ie daar last van, een week nadat het begon werd het gevonden. Het is ong. 7 weken op en neer gegaan qua pijn, (van met 1 kruk redelijk te kunnen lopen tot onmogelijk om uberhaupt op te staan), ondanks de morfine. 12 april de huisarts maar weer gebeld; ging echt niet goed. Nog maar meer morfine erin gepompt tegen de pijn . paar dagen later kreeg hij een opgezwollen voet...? De 18e gebeld met de huisarts, want ging echt zo slecht, die zou vrijdags komen (zelfde dag ging niet, ik had een sollicitatie staan en kom niet thuis blijven, en aangezien we 3 hoog zonder lift wonen moest ik thuis zijn ). Die zelfde nacht kreeg hij gewoon weer krampen zonder te bewegen, een verschrikkelijke pijn en morfine hielp niet. Huisartsenpost gebeld en van kastje naar de muur gestuurd en uiteindelijk op aanraden van de mdl arts naar de 1e hulp gegaan ("ze hadden geen tijd meer om er vandaag naar de kijken", joh als je ons pas om half 2 in de middag terug belt nadat er om 8 uur in de ochtend al melding was gedaan dat het met spoed moest.... ). Uiteindelijk bleek crp tegen de 300 aan te lopen en is hij opgenomen, en heeft uiteindelijk bijna 3 weken bij mdl gelegen. Ondanks allerlei onderzoeken en hard zoeken naar alles wat ze konden bedenken, hebben ze niets kunnen vinden. wel waren zijn darmen waren wel weer heel erg aan het opspelen dus hebben ze zijn prednisolon weer verhoogd (jeej) en had hij koorts dus heeft ie antibiotica gekregen voor, volgens mij niets (geen bacterie kunnen vinden). Met de vernieuwde dosis prednisolon gingen zijn crp binnen 1,5 week weer netjes naar de 5 en ging gelijdelijk de pijn in zijn rug ook weg. Het is dus wel duidelijk dat er een verband was tussen de pijn en de onsteking, maar welke weten ze nog steeds niet. Vorige week woensdag is hij naar huis gestuurd, met nieuw medicijn die ze daar begonnen zijn (6-MP, geen leuk spul lijkt mij (als ik het boekje lees); heeft iemand er ervaring mee?) en hij moet weer opnieuw beginnen met afbouwen van prednisolon. Hij loopt thuis alweer zonder pijn en zonder krukken, maar door 2,5 maanden bijna geen beweging heeft ie veel spier verloren en daar is snel moe door .

@ Qwea: Klinkt heel erg vervelend (ook in vorige topic wat gelezen); hoop dat ze snel wat vinden en het kunnen oplossen!! Sterkte!

@Coco: ik had in 1 van de foldertjes ook gelezen dat roken de klachten onderdrukt, dus ik geloof dat wel . Ik heb nog wel wat wiet liggen, misschien samen met maar eens roken

Edit: Sorry voor het lange verhaal

Ja, zijn crp waarden zaten op 296 De verpleging was er ook wel van geschrokken . En Mercaptopurine idd, volgens mij wordt het idd ook gebruikt bij leukemie . Maar in het boekje staan leuke dingen als: verhoogde kans op huidkanker, leveraandoeningen, alcohol kan giftig zijn voor je lever en "niet intiem zijn met mensen die griep hebben". In mijn opinie staat er: "het verneukt je immuunsysteem voor de rest van je leven...." Hij had nu mesalazine en dat was redelijk lichaamsvriendelijk, geen idee hoe andere medicijnen werken en de bijwerkingen daarvan zijn, misschien dat ie zelfs wel erger zijn, maar ik vind het eng klinken...

quote:

Op vrijdag 17 mei 2013 23:07 schreef Qwea het volgende:
Ooh en 6-MP gebruikt men ook voor leukemie toch geloof ik? Mercaptopurine is het, met als merknaam *heel hard denkt* Purinethol, geloof ik.

Is 6-MP niet vergelijkbaar met Imuran? _{Was het net op aan het zoeken, en ik kom het overal tegen als "aziothioprine/6MP", alsof het uitwisselbaar is, zeg maar.}

quote:

Op vrijdag 17 mei 2013 23:03 schreef Californium het volgende:
Met de vernieuwde dosis prednisolon gingen zijn crp binnen 1,5 week weer netjes naar de 5 en ging gelijdelijk de pijn in zijn rug ook weg. Het is dus wel duidelijk dat er een verband was tussen de pijn en de onsteking, maar welke weten ze nog steeds niet.

Tijdens mijn zwaarste ontsteking (toen was mijn hele dikke darm zwaar ontstoken, bleek achteraf) had ik ook ontzettend veel last van rugpijn. Woonde toen nog thuis, en kan me herinneren dat ik huilend in bed zat/lag en mijn ouders met de hap belden.

Toen het beter ging met de darmen (hurray voor pred), ging het ook beter met de darmen.

Dikke voet heb ik ook gehad. Zo'n oma-enkel en bijbehorende voet. Helemaal dik, kuit/onderbeen liep door in mijn opgeblazen voet. Heb geen krukken gehad, maar wel een tijdje met ondersteuning of een wandelstok gelopen toen. Dat was overigens aan het begin van de dag altijd heftiger, en gedurende de dag nam de pijn in mijn voet/been wat af, en kon ik ook soepeler bewegen. Weet niet of je vriend dat ook herkent?

Ja, roken onderdrukt het ook. Maar geloof dat dit (de link) specifiek over de (stoffen in pure) wiet gaat. Moet het nog eens heel goed lezen.

quote:

Op vrijdag 17 mei 2013 23:12 schreef Californium het volgende:
Ja, zijn crp waarden zaten op 296 De verpleging was er ook wel van geschrokken . En Mercaptopurine idd, volgens mij wordt het idd ook gebruikt bij leukemie . Maar in het boekje staan leuke dingen als: verhoogde kans op huidkanker, leveraandoeningen, alcohol kan giftig zijn voor je lever en "niet intiem zijn met mensen die griep hebben". In mijn opinie staat er: "het verneukt je immuunsysteem voor de rest van je leven...." Hij had nu mesalazine en dat was redelijk lichaamsvriendelijk, geen idee hoe andere medicijnen werken en de bijwerkingen daarvan zijn, misschien dat ie zelfs wel erger zijn, maar ik vind het eng klinken...

Bijsluiters zijn ook doodeng In die van Imuran en Remicade vind je datzelfde soort dingen terug. Word je niet blij van idd

quote:

Op vrijdag 17 mei 2013 23:16 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Is 6-MP niet vergelijkbaar met Imuran? _{Was het net op aan het zoeken, en ik kom het overal tegen als "aziothioprine/6MP", alsof het uitwisselbaar is, zeg maar.}

[..]

Tijdens mijn zwaarste ontsteking (toen was mijn hele dikke darm zwaar ontstoken, bleek achteraf) had ik ook ontzettend veel last van rugpijn. Woonde toen nog thuis, en kan me herinneren dat ik huilend in bed zat/lag en mijn ouders met de hap belden.

Toen het beter ging met de darmen (hurray voor pred), ging het ook beter met de darmen.

Dikke voet heb ik ook gehad. Zo'n oma-enkel en bijbehorende voet. Helemaal dik, kuit/onderbeen liep door in mijn opgeblazen voet. Heb geen krukken gehad, maar wel een tijdje met ondersteuning of een wandelstok gelopen toen. Dat was overigens aan het begin van de dag altijd heftiger, en gedurende de dag nam de pijn in mijn voet/been wat af, en kon ik ook soepeler bewegen. Weet niet of je vriend dat ook herkent?

Ja, roken onderdrukt het ook. Maar geloof dat dit (de link) specifiek over de (stoffen in pure) wiet gaat. Moet het nog eens heel goed lezen.

Kreeg jij ook een soort kramp "het schiet erin" als je gewicht op je been zette? Want als dat zo is dan klinkt het hetzelfde! Dan zou het toch wel raar zijn dat 2 weken lang wel 7 specialisten ALLES hebben onderzocht, maar niets konden vinden (en ook de klacht niet herkenden!) en dat een beetje prednisolon de held van de dag is . Pijn in zijn rug werd overigens wel in de loop van de dag minder (kan evt. door de beperkte werking van de morfine komen), bij zijn voet had hij dat zeker niet...

quote:

Op vrijdag 17 mei 2013 23:17 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Bijsluiters zijn ook doodeng In die van Imuran en Remicade vind je datzelfde soort dingen terug. Word je niet blij van idd

Dan ligt het niet aan mij .

quote:

Op vrijdag 17 mei 2013 23:25 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh? Ik lees echt nooit bijsluiters. Mede om die reden.

Slim! Ik heb nu al allerlei doomscenario's in mijn hoofd zitten Wou dat ik het niet had gelezen...

Mijn longarts vertelde me laatst dat ze niet te vaak een ct-scan wilde doen, omdat het toch kanker kon veroorzaken. En bedankt

quote:

Op zaterdag 18 mei 2013 00:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Sjezus rontgen ook. Melk ook, buiten lopen ook, zon licht ook. De tering wat een kansloos antwoord van dr

Het kwam er volgens mij vooral wat onhandig uit. Hij _{(ik had me vertypt net, bedoelde "ze wilden")} was uit aan het leggen waarom ze niet zomaar een ct-scan doen (aangezien ik bijna 2 weken met een longembolie heb rondgelopen, en ze op de hap verklaarden dat ik alleen last had van een bijwerking v/d remicade ).

Vind m'n longarts heel fijn namelijk, maar bij die opmerking had ik wel even zoiets van 'ennuh '.

Even een update van mijn kant nadat ik hier 3 maanden geleden voor het laatst gepost had met behoorlijk wat klachten vlak na mijn diagnose in januari van colitis ulcerosa.

Ik kan me dit bericht van mezelf nog herinneren van mezelf op dit forum:

quote:

Op maandag 11 februari 2013 11:24 schreef debaas1992 het volgende:
Zoals al paar keer eerder gezegd is bij mij 2 weken geleden CU vastgesteld, heb een opvlamming in mn darmen en voel me behoorlijk futloos, maar sinds vrijdagavond heb ik enorme spierpijn in mn schouder en vooral aan de linkerkant van mn buik, het zou kunnen komen misschien door het vaak op de wc zitten, en het feit dat ik al 10 dagen een lelijk hoestje heb, en ik gewoon zwaar verzwakt ben door de opvlamming nu,
maar heeft iemand hier tijdens een opvlamming eens last van gehad? Want het belangrijkste is dat ik rust neem nu, maar de afgelopen 2 dagen heb ik door de spierpijnen amper kunnen slapen of rustig kunnen zitten.
Hebben jullie eventueel tips hiertegen?

Ik heb er last van tijdens het hoesten, diep inademen, en als ik beweeg.
Ik neem overigens alleen mesalazine als medicijn.

Alvast bedankt!

Nadat de klachten absoluut niet minder werden, eigenlijk alleen maar erger, had ik besloten naar de huisarts te gaan. Die zei dat die er niet veel aan kon doen, en dat het een bijwerking kon zijn van de opvlamming. De dag daarna toch ook maar even naar de MDL verpleegster gebeld, en die zei dat zolang ik geen koorts had, ik gewoon pas weer 3 weken later moest komen naar de vervolgafspraak van de arts.

Ik had die week ook geen koorts, alleen voelde ik me zieker en zwakker dan ik me ooit had gevoeld. Ik lag shakend in bed, was compleet uitgedroogd, en de spierkrampen werden ook niet minder.

Na 2 weken doorgelopen te hebben daarmee had ik eindelijk mijn vervolggesprek met de arts. Ze schok heel erg toen ze me zag, en wilde me eigenlijk direct opnemen in het ziekenhuis. Ik zag dit niet echt zitten, en toen spraken we af dat ik bloed zou afnemen die dag nog, en als de waardes slecht waren ik toch opgenomen moest worden.

Ik zou ergens aan het eind van de middag de volgende dag gebeld worden, maar kreeg direct om half 8 in de ochtend een belletje dat ik toch maar direct moest komen. Had toen rond de 40 graden koorts, en kon via de spoedeisende hulp direct doorlopen.

Mijn ontstekingswaarden bleken gigantisch te zijn gestegen in die 5 weken na de diagnose. Mijn CRP was 250 op het moment van opname, en mijn HB nog maar 4,4.

Ik heb 9 dagen opgenomen gelegen in het ziekenhuis, en heb zo een beetje elk onderzoek gehad, omdat ze mijn waarden te hoog vonden voor de ontsteking. Uiteindelijk hebben ze niks gevonden, dus was het toch de opvlamming.

Ik heb daar 2 ijzer infusen gehad, en nog andere infusen waar ik de naam niet meer van weet.

In het ziekenhuis ben ik ook begonnen met prednison, en ik begon eigenlijk direct enorme verbeteringen te zien. Kreeg er veel meer energie van, mijn eetlust kwam in het tienvoud terug, en voelde me ook gewoon sterker erdoor.

Nu ben ik na 2,5 maand sinds de prednisonkuur begon, en de opname weer compleet in remissie. Mijn bloedwaarden zijn weer perfect, en mijn ontstekingswaarden zijn ook weer normaal.

Ik ben sinds eergisteren van de prednison af, en zit op dit moment alleen aan de mesalazine. Ik voel me ook weer super, zit weer vol met energie, en ben alle kilo's die ik kwijt was geraakt alweer aangekomen.

[ Bericht 1% gewijzigd door debaas1992 op 19-05-2013 12:06:51 ]

Baas jeetje wat heftig! Fijn dat ze wel gelijk actie hebben ondernomen.. Haha ja van prednison krijg je idd goeie eetlust, soms idd alleen maar handig Fijn dat het beter gaat inmiddels joh!!

waarom is mijn knopje "automatisch volgen" stuk gegaan?

voor wie het nodig heeft...

Hoi allemaal,

het gewone voorstelforum heb ik nog niet gevonden maar ik ben via de google-cyber-highway hier naartoe gekomen en heb na veel lezen in dit onderwerp besloten mij aan te melden. Eerst ff over mij, dan pas iets over het ziekzijn: vrouw, bijna 32, gelukkig samen met partnerlief, werkt 32 uur in de gehandicaptenzorg met EVVB cliënten met hier en daar gedragsprobleempjes, een hobbymuts (quilten en frutten) graag in de tuin bezig, fan van het koken van heerlijke maaltijden en als het mij goed gaat zit ik niet veel op mijn achterste omdat ik graag een bezige bij ben.

Nu over het ziekzijn: ik ben als baby al begonnen met rare ontlastingsproblemen bij bepaalde fruitsoorten, ben ik overheen gegegroeid. Daarna 17 jaar geleden zere gewrichten en belachelijk veel buikpijn en diarree gehad. Maand in het ziekenhuis gelegen. Alle onderzoeken gekregen die ze maar konder bedenken (behalve een colonscopie, is blijkbaar nooit aan gedacht) Er is een cyste tussen darm en eierstok weggehaald en vanaf dat moment ben ik met de diagnose PDS en stresskip door het leven gegaan. Geloofde ik op dat moment zelf ook want ik was een gepest meisje, werd regelmatig in elkaar geslagen, vaak ziek van de astma en seksueel vervelende ervaringen moeten doormaken. Tot op mijn 27 met vooral véél buikpijn geleefd, en af en toe opgezwollen gewrichten. Als ik bij de huisarts kwam voor doorverwijzing (3 verschillende artsen achter elkaar) werd ik iedere keer weer doorgestuurd naar de pscholoog want het zat tenslotte tussen de oortjes. Dat duurde tot mijn 27, toen ben ik 4 maanden heel ziek geweest. Volgens de heren doktoren kwam dat door mijn hartritme dat inderdaad vreemd verhoogd was, bloed was oké. Daarvoor aan de medicatie gegaan en toevalligerwijs een langere tijd prednison gebruikt vanwege mijn astmatische problemen. En je raadt het al: ik ging met sprongen vooruit en kon weer terug werken.

Afgelopen augustus voor de laatste keer pred gehad. Een goede periode gehad, maar op den duur steeds meer gewrichtsklachten. In april kreeg ik een oogontsteking en kwam voor het eerst vanwege een verhuizing bij mijn nieuwe huisarts. Die stuurde me linea recta door naar de oogarts. Daar naast een acute ernstige scleritis ook geconstateerd dat eerdere ontstekingen al een zichtsbeperking hadden opgeleverd op het rechteroog. Van de oogarts naar de reumatoloog en van de reumatoloog naar de MDL. Nu wordt ik verdacht van de ziekte van Bechterew en van Crohn of CU. De bechterew heeft nog een MRItje nodig om te kijken hoe het is, voor de darmpjes heb de afgelopen 24 uur aan de klean prep gezeten voor de coloscopie vanmiddag en vanochtend van 06.00-10.30 aan één stuk heldere gal overgegeven en uitgepoept. Sowieso al een dag of 4 hevige diarree met flinke plassen bloed, hevige aften in de mond en grote golven van maagzuur overgegeven. Ben nu er nu wel een beetje beroerd aan toe, want kan door gewrichtsklachten nu al een maand niet meer functioneren zonder flink veel tramal en arcoxia. En dan loop ik nog krommer dan de bejaarden die hier in het bejaardenhuis om de hoek wonen. (en hartslag 150 continue omdat door de diarree de hartpillen niet goed werken, holladiejee!)

Ik ben benieuwd wat er uit komt. Pas de laatste week voor de colonscopie was ik geestelijk zover dat op internet durfde te gaan kijken naar de ziekte van Crohn en CU. Voor die tijd ontkende ik geestelijk een beetje dat ik dat misschien wel eens als bonus erbij kon hebben...

In jullie topic heb ik wel veel steun en herkenning gevonden. Zeker toen ik gisteravond vannacht 6 uren achter elkaar op het toilet heb gebivakeerd met mijn smartphone. Man wat kan een mens leeglopen zeg, BAH

Polle welkom helaas wat een verhaal zeg... Hoop dat je nu wat duidelijkheid krijgt nu ze eindelijk eens een colono hebben gedaan! Fijn iig dat je hier wat herkenning vindt Heel veel sterkte. Heb je ondertussen nog wel wat medicatie tot je afspraak voor de uitslag van het onderzoek?

Q spannend!!

quote:

Op vrijdag 31 mei 2013 12:17 schreef Qwea het volgende:

[..]

tell me about it. Kon gisteren amper lopen door de pijn in mijn knieën en mijn rechterhandknokkels (is dat überhaupt een woord? ) waren gisteren rood, warm en onwijs pijnlijk. Dus, ik ben benieuwd.

Hoe ist met jou?!

Bagger joh.. Ik ook, wel hier even posten he? ^^

Ja goed! Ik wacht verdomme op die zomer kan niet tegen dat koude weer! Vandaag is het eindelijk een beetje lekker
En mijn kleine rolmopsje is alweer bijna 8 maanden (en bijna 10 kg en iets van 71+cm) Ze wordt grooooottt!!

Nou onmiddels colono achter de rug. Aangegeven dat het de eerste keer was en dat ik zonder slang in mijn achterste al wel genoeg pijn had. De arts zat toen zonder dat ik het wist al in de ruimte te computeren en had meegeluisterd. Ze heeft toen direct voorgesteld meer verdoving te geven en het slaapmiddel normaal te doseren, toppie! Heb schijnbaar wel pijn gehad maar weet er niks meer van.

Ik heb underdaad een ontsteking in de dikke darm, vooral laatste stuk en heb pentasa mee naar huis. Wie gebruikt dat ook? Verdere uitslag is volgende week, zal wel CU of Crohn uitkomen gok ik zo.

Wie heeft informatie over de day after de colono? Is het normaal dat je je grieperig voelt? En hoe zit het met bloedverlies en je dizzy voelen? Hadden jullie die dag ook nog steeds een soort van diarree van gal, slijm en bloed? En tegenzin om te eten? ... Ik dacht dat het heerlijk was om weer te eten, maar NOT!

Dank jullie wel voor jullie medeleven en meedenken!

quote:

Op vrijdag 31 mei 2013 12:23 schreef Qwea het volgende:

[..]

Komt in orde!

[..]

Noem me een zeikerd, maar hoogzomer hoef ik niet. Graag 22 a 23 graden en wat zon. Meer dan genoeg /oma.

[..]

Wat gaat dat achterlijk hard he? En rolmopsje Ze doet het goed verder?

Whaha ja man.. niet normaal zeg
Hihi ja ze kan al achteruit kruipen (lees; met armen wegduwen ) en staan (met hulp) vind ze geweldig!

quote:

Op vrijdag 31 mei 2013 20:05 schreef Qwea het volgende:
Lol, nou scan schoon afgezien van irritatie bij de achilles.

Dus, wat is het dan? Geen idee Heb bult op mijn hand bij de knokkels, pijn, rood, warm, dik. Zag hij ook. Nou, dus ik kreeg sulfasalazine (geven ze ook bij reuma). 2x daags 2 tabs. Of prednison. Nou, geen prednison. Ga weg, ben net 15kg kwijt

Maar toen kwam ik thuis en toen bedacht ik, "ja hallo. Dus ik kreeg zooi tegen reuma en we weten niet of het reuma is " Dus, ik ga die troep voorlopig niet nemen. Want ik zeg dat het in mijn pezen zit, niet gewrichten. Dus maandag even bellen of hij me kan prikken op de reumafactor, rustig aan doen, voorzichtig sporten en ff langs fysio kijken wat die zegt.

En als ik het over 3 weken nog heb dan ga ik het maar eens proberen. Las in de bijsluiter dat je er geen alcohol mee mocht drinken "gebruik dit geneesmiddel niet tegelijkertijd met alcohol of andere geneesmiddelen die uw lever kunnen beschadigen" ja nou, lekker dan

Sulfasalazine is ook voor Crohn. Iemand ervaring?

He jeetje, wat raar zeg.. Ja ik wilde net zeggen, kan de fysio hier niet iets mee whehe, eigenwijsje ben je ook


Ik gebruik mesalazine, werkt hier prima

quote:

Op zaterdag 1 juni 2013 16:31 schreef Pollepoeper het volgende:
Nou onmiddels colono achter de rug. Aangegeven dat het de eerste keer was en dat ik zonder slang in mijn achterste al wel genoeg pijn had. De arts zat toen zonder dat ik het wist al in de ruimte te computeren en had meegeluisterd. Ze heeft toen direct voorgesteld meer verdoving te geven en het slaapmiddel normaal te doseren, toppie! Heb schijnbaar wel pijn gehad maar weet er niks meer van.

Ik heb underdaad een ontsteking in de dikke darm, vooral laatste stuk en heb pentasa mee naar huis. Wie gebruikt dat ook? Verdere uitslag is volgende week, zal wel CU of Crohn uitkomen gok ik zo.

Wie heeft informatie over de day after de colono? Is het normaal dat je je grieperig voelt? En hoe zit het met bloedverlies en je dizzy voelen? Hadden jullie die dag ook nog steeds een soort van diarree van gal, slijm en bloed? En tegenzin om te eten? ... Ik dacht dat het heerlijk was om weer te eten, maar NOT!

Dank jullie wel voor jullie medeleven en meedenken!

Fijn dat je arts je lekker wat meds heeft gegeven! Haha ja, dat is het effect van de dormicum, dan herinner je je niks meer ook handig ja.
Ik gebruik een mesalazine (salofalk), is dezelfde categorie volgens mij. Bevalt hier prima Ben daardoor al 2 jaar in remissie
He jeetje, vervelend.. Dat had ik niet echt moet ik zeggen. Maar is bij iedereen anders. Lekker rustig aan doen!

Mijn verhaal krijgt alweer een vervolg... De eetlust kwam niet op gang, de buikpijn werd erger en ik had s nachts bloed verloren. Bijkomend probleem was dat de zetpillen pentasa niet bleven zitten, kreeg er extreme buikpijn van en na een kwartier lagen ze zogezegd weer in de pot.

Conclusie: de colono heeft de colitis geïrriteerd en de medicatie die ik heb gaat niet werken (ja, duh) dus nu entocort klysma's en prednison mee tot het consult van de MDL..... Komen ze op valreep nog met het idee dat ook wel op soa kunnen testen. Erg grappig bedacht als ze dat de afgelopen 10 jaar zo ongeveer jaarlijks getest hebben en op negatief uitkomen, je van die 10 jaren 7 jaar relatie/seksloos bent geweest en daarna een vaste relatie krijgt met iemand die óók negatief is getest.... Dat is wel weer ziekenhuishumor op en top. Maar ja, ze doen maar......

Mijn (stief)moeder heeft al zo'n 15 jaar cu. Eindelijk mag ze nu aan de Remikade. Iemand hier ervaring mee? Is het echt zo goed als ze beloven? Nooit meer last, gewoon 1x per dag naar het toilet ipv 20x? Geen pijn meer, geen "ongelukjes" meer? Eindelijk een normaal leven? En hoe zit het met bijwerkingen?

quote:

Op maandag 3 juni 2013 06:43 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nee.

Voor sommigen werkt het prima, voor anderen niet.

Ik heb humira, ga nog steeds 4x p/d te toilet. Wel normale ontlasting.

Alles heeft bijwerkingen, veel voorkomend is allergische reactie (die had ik).

Ik heb mezelf in remissie verklaard en heb soms ech nog wel buikpijn hoor. Met name als ik iets eet wat ik niet kan hebben.

4x per dag met normale ontlasting is voor haar echt een cadeautje.
Zij heeft zeker de afgelopen 8 jaar geen normale ontlasting gehad. Daarnaast heeft ze nu al weer sinds half februari een opvlamming, terwijl de vorige opvlamming van augustus t/m november geduurd had.

Bedankt voor je antwoord! We blijven toch maar hopen dat dit eindelijk de oplossing is.

@ Pollepoeper: heb je al wat meer duidelijkheid gekregen van het ziekenhuis?

Met mij gaat het de laatste dagen helaas iets minder goed. Zaterdag mocht ik weer een stapje verder afbouwen met de pred. Ik zit nu op 15mg pred, 100 mg imuran en nog een hoop maag- en botbeschermers. Helaas vandeweek voor het eerst in een (voor mij) ontzettend lange tijd (drie weken) diarree gehad. Gelukkig houden m'n darmpjes zich nog rustig maar ik voel me net een slappe vaatdoek. Ook zitten mijn armen plotseling vol blauwe plekken. Vreemd.

Oh en afgelopen week schrok ik me rot. Ik was uit eten, aan het genieten van mijn sorbetje toen mijn vingers plotseling ineen krampten. Mijn lepel vloog over tafel en ik kon een paar seconden mijn hand niet goed bewegen. Dit was nogal schrikken! Iemand misschien een idee of dit door de imuran kan komen?

quote:

Op woensdag 5 juni 2013 20:06 schreef Iebeetje het volgende:
@ Pollepoeper: heb je al wat meer duidelijkheid gekregen van het ziekenhuis?

Met mij gaat het de laatste dagen helaas iets minder goed. Zaterdag mocht ik weer een stapje verder afbouwen met de pred. Ik zit nu op 15mg pred, 100 mg imuran en nog een hoop maag- en botbeschermers. Helaas vandeweek voor het eerst in een (voor mij) ontzettend lange tijd (drie weken) diarree gehad. Gelukkig houden m'n darmpjes zich nog rustig maar ik voel me net een slappe vaatdoek. Ook zitten mijn armen plotseling vol blauwe plekken. Vreemd.

Oh en afgelopen week schrok ik me rot. Ik was uit eten, aan het genieten van mijn sorbetje toen mijn vingers plotseling ineen krampten. Mijn lepel vloog over tafel en ik kon een paar seconden mijn hand niet goed bewegen. Dit was nogal schrikken! Iemand misschien een idee of dit door de imuran kan komen?

Dat verkrampen had ik met prednison. Met imuran geen last van. Die blauwe plekken, kwamen die opeens? Dat zou ik wel ff melden bij je mdl-er.

quote:

Op woensdag 5 juni 2013 20:17 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Dat verkrampen had ik met prednison. Met imuran geen last van. Die blauwe plekken, kwamen die opeens? Dat zou ik wel ff melden bij je mdl-er.

Dan zou het ook van de prednison kunnen komen. Had het gelinkt met imuran omdat al een paar maanden prednison slik en er verder nooit last van heb gehad. Ja, die blauwe plekken zaten er toen ik 's ochtends wakker werd. 's Middags waren ze groter/donkerder en nu, twee dagen later, zijn ze weer een stuk lichter. Over anderhalve week heb ik weer een afspraak met mijn mdl-er en dan meld ik het allebei maar even inderdaad.

Zitten er hier mensen met tatoeages? Ik weet dat door de medicijnen en ziekte zelf je een langzamer herstel proces heb maar mijn piercing werd eigenlijk vanaf het begin al afgestoten. Iemand ervaring met tattoos?

quote:

Op donderdag 6 juni 2013 21:49 schreef Opdekop het volgende:
Zitten er hier mensen met tatoeages? Ik weet dat door de medicijnen en ziekte zelf je een langzamer herstel proces heb maar mijn piercing werd eigenlijk vanaf het begin al afgestoten. Iemand ervaring met tattoos?

Hier niet. Alleen dezelfde ervaring met piercings. Heb er een in mijn nek/hals (achter mijn oor) gehad, maar die werd er meteen uitgeduwd. De ander in mijn pols heb ik inmiddels een paar jaar, maar hij blijft om de zoveel tijd ontsteken en inmiddels steekt 'ie zover uit dat het niet mooi meer is. Moet 'm eigenlijk laten verwijderen ofzo.

Alleen mijn tragus heeft het redelijk gedaan/doet het redelijk goed

Wel benieuwd naar ervaringen met tattoos

Hmmmoke. Ik heb dat niet zozeer met snijwondjes, gebruik ook humira. Zal wel even met Dr.Doc overleggen.

quote:

Op donderdag 6 juni 2013 22:00 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hier niet. Alleen dezelfde ervaring met piercings. Heb er een in mijn nek/hals (achter mijn oor) gehad, maar die werd er meteen uitgeduwd. De ander in mijn pols heb ik inmiddels een paar jaar, maar hij blijft om de zoveel tijd ontsteken en inmiddels steekt 'ie zover uit dat het niet mooi meer is. Moet 'm eigenlijk laten verwijderen ofzo.

Alleen mijn tragus heeft het redelijk gedaan/doet het redelijk goed


Wel benieuwd naar ervaringen met tattoos

Ja m'n oorbellen zijn ook nooit een probleem geweest maar een paar jaar voor m'n crohn gayheid die navelpiercing laten zetten. Een groot fiasco. Er ook uitgeduwd indd, nu 1 groot litteken haha.