Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
[ Bericht 1% gewijzigd door trui op 13-03-2013 09:01:50 ]
quote:
Nou, die ene is net zo vermoeiend als een hele kudde, dus vandaar meervoud.
SPOILERfoei!
Het is niet 1 voorstelling van 2,5 uur. Het is kleine stukjes voorstelling in diverse ruimtes. Tussendoor wordtje van de ene plek naar de andere begeleid. Die 2,5 uur is incl ontvangst, drinken, logistiek tussendoor en foto's achteraf.quote:Op dinsdag 12 maart 2013 14:31 schreef ueberduitser het volgende:
Duurt de voorstelling 2,5 uur? Weet niet of meisje dat vol gaat houden.
Heb eens even gekeken en het wordt dan 22 of 23 juni in regio Deventer.
Ligt een beetje aan moeders. Zal het zo eens even bespreken en snel reserveren.
En allemaal ouders met kinderen met een beperking, dus niemand die op kijkt van een rondlopend/klimmend kind.
Zo geweldig!
We gaan heen!!! Met z'n 4-en lekker als gezin....quote:
[..]
Het is niet 1 voorstelling van 2,5 uur. Het is kleine stukjes voorstelling in diverse ruimtes. Tussendoor wordtje van de ene plek naar de andere begeleid. Die 2,5 uur is incl ontvangst, drinken, logistiek tussendoor en foto's achteraf.
En allemaal ouders met kinderen met een beperking, dus niemand die op kijkt van een rondlopend/klimmend kind.
Zo geweldig!
wat leuk! veel plezier hoor en foto's maken! we willen meegenietenquote:
[..]
We gaan heen!!! Met z'n 4-en lekker als gezin....
quote:
[..]
Nou, die ene is net zo vermoeiend als een hele kudde, dus vandaar meervoud.SPOILERfoei!
En leuk dat jullie er naartoe gaan, is toch een hele belevenis natuurlijk.
@Bar, ik zou niet weten hoe je dat Roy zou moeten uitleggen, mij klinkt dat met die tekeningen wel logisch, maar misschien zou je het "gewoon" moeten proberen?
Uiteraard zal ik hier verslag van doen.quote:
[..]
wat leuk! veel plezier hoor en foto's maken! we willen meegenieten
Ben benieuwd...
Aan de ene kant voor de veiligheid met spijlen ook door de epilepsie, hij kan dan niet uit zijn bed vallen tijdens een aanval.
Maar aan de andere kant, Roy is een echte klimmer.... dan lijkt mij een peuterbed weer veiliger ivm het er niet hoog uit kunnen vallen.
We kijken het nog heel even aan, en op het gemak veranderen.
Leuk UD!
Geen idee of je een speciaal bed zou willen, maar de ergotherapeut van het kdc kan daar indien nodig vast bij helpen.
Voor het risico van uit bed vallen tijdens zijn slaap of een epileptische aanval zou je zo'n oefenbalkje kunnen monteren dus 1 kant tegen de muur (of kan dat niet bij epileptische aanvallen ivm bezering tijdens de aanval?) En op de andere kant zon extra lat. Als het bed niet tegen de muur kan staan dan zou ik aan beide zijden zo'n lat plaatsen.
+1quote:
Ik ook... Kwam kijken of er al nieuws was....
+2quote:
Tenzij de arts werkt tot zonsondergang, dan heeft ie nog een paar minuten dus...Kutzooi.
dat wachten en die onzekerheid zijn slopend 
dit vind ik wel heel slordig van de arts hoor! Je bent al zo lang aan het wachten!!
heel erg slordig.. Sterkte met nog langer wachten 
sterkte met nóg een dag niks weten meis...
quote:
en dan is het nog de vraag of ze het morgen wel weten.... Ik zie het nog gebeuren dat we vrijdag pas bij de arts zitten eigenlijk. Laat ik daar dan maar vanuit gaan? Bah bah bah.
En woensdag klinkt idd heel anders als donderdag.. vrijdag etc. Dat kan je bijna niet verkeerd gehoord hebben lijkt me. Slordig om je zo in bezorgdheid te laten...
Ik hoop voor jullie dat jullie snel weten waar julkie aan toe zijn
Susie, slopend dit, duimen blijven draaien!
Hoe gaat het nu met jou?quote:
En susie, idd erg slordig dit.
Hopelijk krijg je morgen wel een uitslag. Dan heb je iig duidelijkheid qua diagnose. En dan de rest nog...
Nogmaals sterkte gewenst
Ik ben sinds een paar weken klaar met behandelen. Laatste 3 maanden vd behandeling zijn al met al behoorlijk heftig geweest, dus ik ben nu rustig aan dingen weer aan het opbouwen. Het gaat langzaam, maar wel vooruit. En ik heb weer een enorme bos haar!quote:
Susie, ik vind het zo rot dat je nog niks weet. Het wachten is 1000x erger dan het weten, zelfs als het een slechte uitslag blijkt te zijn. Hopelijk is er gewoon iets tussendoor gekomen waardoor de arts het vergeten is en krijg je morgenvroeg meteen de uitslag te horen. Ik denk aan jullie en hoop zo dat we hier morgen met zijn allen kunnen jompelen voor een goede uitslag!
Hopelijk krijg je gauw de uitslag.
Een GOEDE uitslag wel te verstaan
Hoe laat zijn ze open? gelijk aan de telefoon hangen
Roy slaapt daar ook overdag.quote:
Ik wilde hetzelfde schrijven als p_iglet... Via het kdc is vast nog meer informatie te krijgen over de mogelijkheden. Slaapt hij daar nog overdag? of maken ze voor andere kinderen gebruik van bedden daar?
Ik zal het morgen eens navragen hoe en wat en wat de mogelijkheden zijn.
Dank jullie wel
die onzekerheid is zo slopend.Sterkte met weeeeer afwachten
Ik duim met iedereen mee en hoop dat je morgen snel iemand spreekt
! Nou doen die mensen natuurlijk hun best en valt het waarschijnlijk qua tijd nog best mee, maar dat iedere keer in spanning zitten als je moet bellen enzo, dat is gewoon zwaar. Nu dus morgen weer hetzelfde ritueel.... Denk dat ik morgen een vrije dag ga nemen ook, ongeacht uitslag. Even helemaal niets, of huis even van top tot kelder schoonboenen...
Reden dat de uitslag er nog niet was, heeft te maken met aanvullende kleuringen?? Iemand hier die toevallig weet wat dat inhoud? Was zelf niet zo alert aan de telefoon om dat te vragen eigenlijk
knuffel voor jullie ook trouwens, blijft heel bijzonder hoe jullie allemaal meeleven!
Hebben jullie morgen afsprak?
heel veel sterkte !
Het had voor jouw zoveel "prettiger" geweest als ze vooraf een goede tijdsindicatie hadden kunnen geven van de wachttijd, dwz de tijd die het pathologielab en de patholoog nodig hebben om de kleuringen en de beoordelingen te doen.
Wat er (naar alle waarschijnlijkheid) gebeurd is, is dat er weefsel bij Anouk is afgenomen, dat is naar de PA (pathologie) gegaan. Daar heeft het weefsel een behandeling ondergaan zodat het bewaard kan blijven. Vervolgens worden er (van een deel) van het weefsel flinterdunne plakjes gesneden en die worden aangekleurd. In ieder geval met een basiskleuring, hematoxyline-eosine, om de cellen goed aan te kunnen kleuren. Op basis van dat beeld kan een patholoog al een inschatting maken of het gezond weefsel is, er kunnen structuren in herkend worden. Ook kan vaak al wel een indruk gekregen worden van of het normaal of afwijkend weefsel is en mogelijk wat voor soort afwijkend weefsel. Daarnaast kan er met andere stofjes, bijvoorbeeld antilichamen specifiek voor een kenmerk van een bepaald type weefsel, nog verder gekeken worden. Zo kan een duidelijk beeld verkregen worden en daar wordt dan een actieplan op gebaseerd door de behandelend arts eventueel nog in overleg met andere pathologen. Helaas kost dit soort werk allemaal wel tijd. Routinematige kleuringen gaan over het algemeen snel, maar bijzondere kleuringen en de beoordeling ervan kunnen best wat tijd kosten.
Met vragen hierover kan je me gerust PMen.
SPOILER(Ik ben geen arts, al helemaal geen patholoog, maar heb vanuit m'n werk wel inzicht in hoe dit in z'n werk gaat en helaas heb ik zelf ook als patient ervaring gehad met dit wachten. Mijn eigen PA-beoordeling bij de verdenking molazwangerschap volgde de gewone procedure en dat duurde twee weken --> conclusie niets aan de hand, gewone miskraam. Ik vond dat heel erg raar met alle kenmerken die er verder waren, ik heb een externe herbeoordeling bij een gespecialiseerd patholoog en extra kleuringen aangevraagd via mijn gynaecoloog en dat resulteerde in vier weken wachten, met inderdaad de conclusie molazwangerschap.)
Dit. Het kan tevens zijn dat een arts nog een andere diagnose in gedachte had en dat betekent weer opnieuw een andere kleuring. Het kan ook zo dat de eerdere kleuringen hebben geleid tot verder testen. Als een tweede PA er naar moet kijken, omdat iets lastig is te bepalen heb je ook weer extra wachttijd. Die testen gaan nog gewoon met de hand en dat duurt een tijd.quote:
Susie, wat ontzettend slopend dat steeds maar afwachten
Het had voor jouw zoveel "prettiger" geweest als ze vooraf een goede tijdsindicatie hadden kunnen geven van de wachttijd, dwz de tijd die het pathologielab en de patholoog nodig hebben om de kleuringen en de beoordelingen te doen.
Wat er (naar alle waarschijnlijkheid) gebeurd is, is dat er weefsel bij Anouk is afgenomen, dat is naar de PA (pathologie) gegaan. Daar heeft het weefsel een behandeling ondergaan zodat het bewaard kan blijven. Vervolgens worden er (van een deel) van het weefsel flinterdunne plakjes gesneden en die worden aangekleurd. In ieder geval met een basiskleuring, hematoxyline-eosine, om de cellen goed aan te kunnen kleuren. Op basis van dat beeld kan een patholoog al een inschatting maken of het gezond weefsel is, er kunnen structuren in herkend worden. Ook kan vaak al wel een indruk gekregen worden van of het normaal of afwijkend weefsel is en mogelijk wat voor soort afwijkend weefsel. Daarnaast kan er met andere stofjes, bijvoorbeeld antilichamen specifiek voor een kenmerk van een bepaald type weefsel, nog verder gekeken worden. Zo kan een duidelijk beeld verkregen worden en daar wordt dan een actieplan op gebaseerd door de behandelend arts eventueel nog in overleg met andere pathologen. Helaas kost dit soort werk allemaal wel tijd. Routinematige kleuringen gaan over het algemeen snel, maar bijzondere kleuringen en de beoordeling ervan kunnen best wat tijd kosten.
Met vragen hierover kan je me gerust PMen.SPOILER(Ik ben geen arts, al helemaal geen patholoog, maar heb vanuit m'n werk wel inzicht in hoe dit in z'n werk gaat en helaas heb ik zelf ook als patient ervaring gehad met dit wachten. Mijn eigen PA-beoordeling bij de verdenking molazwangerschap volgde de gewone procedure en dat duurde twee weken --> conclusie niets aan de hand, gewone miskraam. Ik vond dat heel erg raar met alle kenmerken die er verder waren, ik heb een externe herbeoordeling bij een gespecialiseerd patholoog en extra kleuringen aangevraagd via mijn gynaecoloog en dat resulteerde in vier weken wachten, met inderdaad de conclusie molazwangerschap.)
Morgen overigens geen vrije dag, niet gevraagd trouwens, want we hebben een overleg, waar ik zelf bij wil zijn. Komt ook wel een keer goed...
Heel veel sterkte. Het wachten op uitslagen blijft altijd een hel op zich.quote:
Thankx voor jullie antwoorden! Ze onderzoeken het dus duidelijk gewoon erg goed (dat haal ik in ieder geval uit het verhaal) en dat vind ik alleen maar positief dan (ongeacht de uitslag dus).
Morgen overigens geen vrije dag, niet gevraagd trouwens, want we hebben een overleg, waar ik zelf bij wil zijn. Komt ook wel een keer goed...
Werk als analist op de pa en ga nu heeeeeel snel weer weg uit oud
Maar niet voordat ik jullie sterkte wens in deze onzekere tijd.
Fijn dat hier ook mensen meelezen en schrijven die je nog wat achtergrondinformatie konden geven!
Ik blijf duimen dat het allemaal meevalt
Ik blijf ook voor jullie duimen hoor!
Heel veel
van mij en Anouks datumtweeling voor jullie * Nirak gaat weer een kaarsje aansteken
Inmiddels dus halverwege de dag en nog niets gehoord. Begint op een soap te lijken inmiddels. Maar ik ga er nog wel vanuit dat ze alles goed onderzoeken en dingen uitsluiten etc, maar zal zo zelf nog even bellen of hij vandaag echt nog gaat bellen.
Sterkte! Zo in spanning blijven zitten is gewoon kut. Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid hebt.quote:
nou, dat wordt waarschijnlijk wel na het weekend... Vanmorgen gebeld, assistent zei dat het na het weekend zou gaan worden, maar dat de arts mij nog zou bellen.
Inmiddels dus halverwege de dag en nog niets gehoord. Begint op een soap te lijken inmiddels. Maar ik ga er nog wel vanuit dat ze alles goed onderzoeken en dingen uitsluiten etc, maar zal zo zelf nog even bellen of hij vandaag echt nog gaat bellen.
En wat vervelend dat je er steeds zo zelf achter aan moet.. Veel sterkte! wat een spanning steeds weer. Hopelijk na het weekend snel en goed nieuws! Hopelijk kan je wat afleiding vinden dit weekend.
In principe wijzen alle uitslagen op een goedaardige tumor....maar er is 1 kleuring die positief is. Dit zou dan weer vreemd zijn, want betekent een tumor die niet veel voorkomt en al helemaal niet op haar leeftijd.
Voor zover ik het heb begrepen is dat er nog aanvullende onderzoek plaats vind, hij volgende week overleg met het team gaat hebben en ons dan vrijdag wil zien, met Anouk. Want hij wil ook weer een echo laten maken om te kijken of het gegroeid is.
Preventief verwijderen of niet? Dat is nu de vraag. Want stel dat het wel goedaardig is, dan laat hij het liever nog even zitten ipv een risicovolle operatie aan te gaan.
Maar goed, er is nu iets bekend, maar eigenlijk ook niet......
Nog steeds geen echte duidelijkheid. Hopelijk heb je straks echt duidelijkheid over de aanpak en vooruitzichten.
sterkte!
wat vreselijk toch, nog steeds onzekerheid. Sterkte!...Beetje bij beetje wordt men wijzer. Het is alleen een verdomd zwaar proces. Heel veel sterkte!quote:
Jawel, ben gebeld door arts.
(...)
Maar goed, er is nu iets bekend, maar eigenlijk ook niet......
Malo, wat fijn dat het met jou bergopwaarts gaat!
Wel alvast een beetje goed nieuws dus, nu maar duimen dat het helemaal goed nieuws wordt.Sterkte! Ik hoop dat het allemaal meevalt, dat de tumor echt alleen maar goedaardig is en wellicht voorlopig niks aan gedaan hoeft te worden, maar wat zul je bang (geweest) zijn!
ik vond hem niet overtuigend positief eigenlijk. Vandaar dat hij in overleg gaat met het team en weer die echo, om te kijken of het niet gegroeid is. Misschien kan hij daaruit zijn conclusies beter trekken?quote:Op vrijdag 15 maart 2013 22:39 schreef Mula het volgende:
Susie, hoe positief is de dokter erover? Want als ik lees wat de dokter gezegd heeft, vind ik dat op dit moment nog niet eens heel erg negatief klinken. Alles wijst op een goedaardig gezwel en het enige wat wel op iets kwaadaardigs wijst, komt weinig voor en al helemaal niet op haar leeftijd. Is het mogelijk dat die ene kleuring gewoon valspositief is?
Ik weet het ook niet. Het ene moment denk ik dat ook, vals positief, en het andere moment... Mja, kunnen niets doen dan afwachten.
Thanks allen voor de berichtjes, knuffels, duimen draaien etc etc, echt heel tof.
Nu is het onzekerheid, spanning, en een hoop vraagtekens.
Susie ik hoop dat er na vrijdag meer duidelijkheid is.
sterkte met alles en het afwachten
Ben er dus net weer van het ziekenhuis. Ze kunnen alleen weinig doen, we moeten haar veel laten drinken en hopen dat ze blijft drinken en voor de rest moet ze er zelf overheen komen. Geen huizenjacht vandaag, maar ziekenboeg...
Als het morgen of overmorgen niet beter is, of als ze niet meer wil drinken moeten we direct komen...
Heel veel sterkte en hoop.quote:
meisje heeft een beginnend maag-darm infekt, zo zielig. Eten wil ze niet, verkrampt regelmatig, kokhalst er af en to over en ze is bekaf.
Ben er dus net weer van het ziekenhuis. Ze kunnen alleen weinig doen, we moeten haar veel laten drinken en hopen dat ze blijft drinken en voor de rest moet ze er zelf overheen komen. Geen huizenjacht vandaag, maar ziekenboeg...
Als het morgen of overmorgen niet beter is, of als ze niet meer wil drinken moeten we direct komen...
Veel beterschap!Susie, ik duim nog steeds keihard! Knuf!!
meisje slaapt veel, maar schrikt elke keer weer van pijn wakker. Af en toe wat thee drinken en ze heeft vanmiddag nog wel wat fruit gehad, dat is wel goed. Ze blijft wel heel passief, maar eens kijken hoe ze de nacht door komt...
Susie, ik weet niet meer of je misschien vandaag al meer nieuws zou krijgen, maar ik wil je laten weten dat ik aan jullie denk.
Nu eerst maar eens wat pap proberen, kijken of ze zin in wat eten heeft.
Susie hopelijk gauw goed nieuws.
Meisje gaat aardig goed, pap vanochtend ging ook redelijk gelukkig. Lekker veel slapen en veel drinken tussendoor.
Susie, hier wordt ook aan jullie gedacht. Hopelijk duurt het niet te lang meer..
Susie ook hier denken we nog steeds aan jullie!
Geen nieuws meer van deze kant hoor, pas vrijdag naar ziekenhuis, dan hopen we echt eens meer duidelijkheid te krijgen. 'vervelende' is wel dat Anouk mee moet ivm echo, je hoort dan best slecht wat de arts allemaal zegt. Afhankelijk van tijdstip (weet ik nog niet) nemen we misschien zus of schoonzus wel mee. Kan die zich met Anouk bezig houden, maar weten we nog niet eigenlijk...
Maar bedankt voor alle gedachten, ze komen aan
Nu graag nog even dat Anouk wat minder ondeugend is wensen En anders misschien iets van fruit/koekje ofzo voor haar meenemen dat ze wat te knabbelen heeft... favoriet speeltje? Hihi, lekker dat ze zo ondeugend is, maar niet altijd makkelijk
, succes!UD, fijn dat de pap erin bleef! Beterschap daar!
En een ondeugende dreumes is een pleonasme
Succes deze week met geduld uitoefenen.
@Simmu, er is idd een rmd, maar daar kan ik Anouk toch ook niet zo maar achterlaten? En ach, zks is groot genoeg, valt genoeg te wandelen
Op de afdeling waar we waren toen ze de bioptie kreeg, hebben ze ook een grote ruimte met allemaal speelgoed en vanaf een bepaald tijdstip ook een vrijwiliger. Maar goed, daar zijn we vrijdag niet in de buurt..... (8ste verdieping, nu weer naar kinderpoli)
Je moet wel van te voren vragen of er plaats is, want dat is er niet altijd. Ze werken er met wachtlijsten. Het kost meen ik iets rond de 15 euro voor een kamer (niet p.p. maar in totaal).
In het RmDH waar ik geweest ben zag alles er wel olijk en kleurrijk uit. Niet echt zo'n steriel hotelkamer idee.
elk huis heeft zn eigen mores mbt hoe je aan een kamer komt. voor ons werd het altijd via de verpleging geregeld. die huiskamers (ik heb gekeken en het amc heeft idd zo;n huiskamer) zijn gratis.quote:
RmDH, altijd handig om niet te hoeven haasten of in de buurt te zijn. Je kan er ook zelf koken (alleen de ingrediënten meenemen) en je hebt een eigen koelkast voor de spulletjes. Gratis koffie en thee die wel te drinken is. Gewoon een keer naar de site gaan van de RmDH die bij het ziekenhuis zit.
Je moet wel van te voren vragen of er plaats is, want dat is er niet altijd. Ze werken er met wachtlijsten. Het kost meen ik iets rond de 15 euro voor een kamer (niet p.p. maar in totaal).
In het RmDH waar ik geweest ben zag alles er wel olijk en kleurrijk uit. Niet echt zo'n steriel hotelkamer idee.
Als iemand het maar aanvraagt. Ik had het over de prijs voor overnachten. Hoe dat zit met huiskamers enzovoorts dat zou ik niet weten.quote:
[..]
elk huis heeft zn eigen mores mbt hoe je aan een kamer komt. voor ons werd het altijd via de verpleging geregeld. die huiskamers (ik heb gekeken en het amc heeft idd zo;n huiskamer) zijn gratis.
quote:
Wanneer Anouk wel in het zkh moet blijven, dan hebben ze kamers waar er 1 ouder kan blijven slapen.
Die afdeling is splinter nieuw, ziet er goed uit..... maar blijft een zkh natuurlijk.quote:
Op Dat blijftquote:
[..]
Die afdeling is splinter nieuw, ziet er goed uit..... maar blijft een zkh natuurlijk.
Toch vind ik het Ronald mcDonald gebeuren wel heel erg mooi. Wel een goed doel dat ik zou sponsoren als ik het geld had.
alle kleine beetjes helpen he!quote:
[..]
Dat blijft
Wel een goed doel dat ik zou sponsoren als ik het geld had.
Ik maak ook jaarlijks een klein bedrag over en als we in een rmd-huis hebben gezeten wat extra.
Die huizen en hun medewerkers zijn echt fantastisch.
Wij aten in t personeelsrestaurant trouwens, met een speciale pas. Dát was ook fijn. Wel goed te eten terwijl mijn hoofd niet stond naar koken.
maakt het wat goed dat we wel donateur zijn van de cliniclows?Ik heb slechte ervaringen met cliniclowns. Zat ik daar een partij ziekjes te wezen in mijn pyjamaatje stond er ineens 2 clowns leuk proberen te wezen. Clowns zijn maar een vreemd soort mensen.quote:
ik kom nooit bij de macdonalds ik vind het echt niet te eten. dus tja, ik doneer dus ook niets.
Maar je kan ook gewoon geld overmaken. Of t als goed doel opgeven bij een sponsoringsactie voor school bijvoorbeeld
https://www.kinderfonds.nl/hoe-kunt-u-helpen
o dat wist ik niet.quote:
Er zijn meer manieren lady. Ik kom eigenlijk ook nooit bij de mac.
Maar je kan ook gewoon geld overmaken. Of t als goed doel opgeven bij een sponsoringsactie voor school bijvoorbeeld
https://www.kinderfonds.nl/hoe-kunt-u-helpen
ik zal er eens op letten
Een rmd huis hebben wij best gemist toen roy in gent lag. De eerste dagen reden we op en neer omdat er op de ic geen mogelijkheid is tot slapen.later op de kinderafdeling kon iemand blijven slapen. En reed de ander heen en weer. En nergens een plekje waar je je even terug kon trekken.
Ietwat aan de beterende hand, al was het vannacht een paar keer flink mis. Wat kan dat meisje schreeuwen zeg...quote:
Ze lijkt zich over het geheel wel wat beter te voelen, maar ze is nog te mak voor haar doen.
Geen logopedie vandaag, die heb ik maar afgebeld. Mooi rustig aan met haar en niet teveel poeha aan haar lichaampje deze week.
De_Kardinaal, ik moest even lachen om je clowns zijn vreemde mensen!
En wat je zegt Bar, als je kind op de ic ligt en je er dus niet bij kan blijven, dan is zo'n huis natuurlijk wel ideaal ipv op en neer reizen. Maar goed, wij moeten nog maar afwachten wat het plan gaat worden enzo.
Zat er gisteren wel ff doorheen, echo pas om 14.50, niets meer eten vanaf 9..... Dat vind ik zo ruk en toen de lasagne ook nog mislukt was (ja, dat kan
), had ik het ff gehad.Moeder van het meisje waar ik ben geweest heeft daar iig elke nacht geslapen..
Vanochtend was er nog een afspraak met de logopediste en de Kindergarten. De kindergarten had aangegeven meer aandacht aan voeding en het voeden van meisje te willen geven, of ze wat aansturing, tips, etc. van de logopediste konden krijgen. Prima, had de logopediste gezegd! Meisje kan tot nu toe namelijk alleen maar gepureerd eten, haar hele eet/kauw ontwikkeling gaat enorm traag. Dat komt waarschijnlijk doordat ze lang een sonde heeft gehad en haar keelkop pas laat volledig ontwikkeld was. Aangezien ze hiervoor op de Kindergarten echt tijd voor moeten nemen, wat er begrijpelijk doorgaans niet is, juichen de logopediste en wij dit initiatief enorm toe. Meisje had echter niet zo zin in de afspraak... Hangen, ogen wrijven, wegdraaien, in slaap vallen... Ze is dan wel meervoudig gehandicapt, maar op haar manier is ze niet dom en als ze er dan geen zin in heeft heb je het maar mee te doen en maakt ze het je niet gemakkelijk...
Hopen dat ze vannacht nou eens door slaapt, afgelopen nachten was het toch wel een paar keer flink schreeuwen can krampen.
tot nu toe is het aardig rustig.
Liebe Grüße...
pfff dat is laat susie en dan zolang zonder eten.... Ik snap dat je er dan even doorheen zitquote:
UD, hoe is het vandaag?
De_Kardinaal, ik moest even lachen om je clowns zijn vreemde mensen!
En wat je zegt Bar, als je kind op de ic ligt en je er dus niet bij kan blijven, dan is zo'n huis natuurlijk wel ideaal ipv op en neer reizen. Maar goed, wij moeten nog maar afwachten wat het plan gaat worden enzo.
Zat er gisteren wel ff doorheen, echo pas om 14.50, niets meer eten vanaf 9..... Dat vind ik zo ruk en toen de lasagne ook nog mislukt was (ja, dat kan
leef met jullie mee.In belgie heb
je volgens mij geen rmd huizen.
Fijne berichten ud en duim voor een betere nachten
Ik moest lachen! Roy genoot zichtbaar van de clowns,maar heeft ze nooit echt bewust meegekregen,het kind zat stoned te wezen door de hoeveelheid medicijnen.quote:
[..]
Ik heb slechte ervaringen met cliniclowns. Zat ik daar een partij ziekjes te wezen in mijn pyjamaatje stond er ineens 2 clowns leuk proberen te wezen. Clowns zijn maar een vreemd soort mensen.
En hier in het zielenhuis hebben we ze nog nooit gezien.
ze liepen langs z'n raam (zat in isolatie) en deden wel leuke dingen hoor 2e keer hebben ze gem maar overgeslagen
Susie vanaf 9 tot 1500 wow voor zo'n kleintje is dat echt lang, bah. Sterkte
Geen nieuws meer van deze kant hoor, pas vrijdag naar ziekenhuis, dan hopen we echt eens meer duidelijkheid te krijgen..
Vandaag bij een klant geweest, krijg ik gewoon een cadeautje mee voor Anouk, hoe lief is dat dan!? Wat leven die mensen mee ook, terwijl het pas sinds januari een klant van mij is!
Jullie ook morgen naar het ziekenhuis Bar?
, maar nu dus niet Ja? Roy ook naar het ziekenhuis?
Ook het klaarmaken van de nieuwe vloeistof lijkt niet zoals we geleerd hebbben, dus ben ik weer bang dat de eiwitten gebroken zijn en het daardoor minder effectief. Zorgen zorgen zorgen.... Maar ja, we zijn nog niet zolang bezig en het heeft gewoon tijd nodig om er zekerder over te worden.
Gisteren is hij voor het eerst met zijn zus uit school gekomen met OV en vandaag weer. Zuslief vertelde dat hij het absoluut nog niet zelfstandig kan en ik wil hem volgend jaar toch met OV laten reizen. Juist omdat hij dat zelf wil en zijn schooltijden dan nog minder overeenkomen met het busje. We kunnen OV met begeleiding vergoed krijgen, maar dat betekent wel dat 1 van ons dat moet doen en dat lukt niet altijd ivm werk ed. Ik hoop dat hij het snel leert.
Susie veel succes morgen. Ik denk ook aan jullie.
Neehoor, pas op de eerste zomerdag pasquote:
Succes morgen Susie!
Jullie ook morgen naar het ziekenhuis Bar?
Even bellen met ziekenhuis en nog eens opnieuw laten uitleggen hoe het moet?quote:
Grrr, Zoonlief durft dus zelf niet zijn groeihormoon te spuiten, dus moet ik of mijn man het doen. Maar ik heb het nu al 2 keer zo gedaan dat het hem zeer doet. Dat maakt mij vreselijk onzeker.
Ook het klaarmaken van de nieuwe vloeistof lijkt niet zoals we geleerd hebbben, dus ben ik weer bang dat de eiwitten gebroken zijn en het daardoor minder effectief. Zorgen zorgen zorgen.... Maar ja, we zijn nog niet zolang bezig en het heeft gewoon tijd nodig om er zekerder over te worden.
Gisteren is hij voor het eerst met zijn zus uit school gekomen met OV en vandaag weer. Zuslief vertelde dat hij het absoluut nog niet zelfstandig kan en ik wil hem volgend jaar toch met OV laten reizen. Juist omdat hij dat zelf wil en zijn schooltijden dan nog minder overeenkomen met het busje. We kunnen OV met begeleiding vergoed krijgen, maar dat betekent wel dat 1 van ons dat moet doen en dat lukt niet altijd ivm werk ed. Ik hoop dat hij het snel leert.
Susie veel succes morgen. Ik denk ook aan jullie.
En anders thuiszorg inschakelen voor prikken
Succes
Susie, ik duim!
Lionessa, waarom lukt het reizen nog niet? Is het een optie om in het weekend met hem te oefenen? Misschien gaat het met een paar keer wel beter
.Wij zorgden voor heel veel afleiding en aten zelf toen ook niet. En achteraf viel het reuze mee, water drinken mag toch? of bij jullie niet?
We denken aan jullie
Lionessa
succes met prikkenUD Met Lenthe nog steeds aan de beterende hand?
Ja hoor, we zitten nu op 99% zeg maar!quote:
UD Met Lenthe nog steeds aan de beterende hand?
Ze is nu dan ook op de Kindergarten, ze gingen nog wat leuks doen in het kader van de paasvakantie komende week. Geloof dat ze paasbakjes gaan maken, heb zoiets opgevangen. Inhoud van het bakje zal Thijs wel weer blij mee zijn. Die heeft het zo slecht!
Die krijgt bijna alle traktaties etc. wat meisje krijgt. duimen draaien UD, fijn dat het weer beter gaat met Lenthe!
Fijn dat het beter gaat met je kleine meid UD!
En niet eten gaat goed, ligt te slapen vanaf 11 uur, dus dat scheelt
En ze mag wel drinken, water of limonade, dan weer geen melk en suks. Gaan we wel redden dus, straks rond 1 uur de auto in en dan zijn er weer zoveel indrukken, dat ze niet aan eten gaat denken (hoop ik ) Merk dat ik wat nerveuzer begin te worden nu.....
Heb het zelf druk vanmiddag, maar ik zal wel even een momentje zoeken om voor jullie te duimen!quote:
En niet eten gaat goed, ligt te slapen vanaf 11 uur, dus dat scheelt En ze mag wel drinken, water of limonade, dan weer geen melk en suks. Gaan we wel redden dus, straks rond 1 uur de auto in en dan zijn er weer zoveel indrukken, dat ze niet aan eten gaat denken (hoop ik )
Merk dat ik wat nerveuzer begin te worden nu.....
Ud hoe is het met L vandaag?
Weer goed hoor, paar posts teruglezen!quote:
En UD, fijn dat het nu weer wat beter gaat met Lenthe!
ik keek of er al nieuws was.. ik duim nog steeds meeGoed, we weten niet meer dan vorige week eigenlijk
Maar het is dus zo dat het in principe neigt naar een goedaardig gezwel, maar doordat een specifieke kleurig (de specifieke termen laat ik achterwege, want het pathologisch verslag (hebben we meegekregen) gebruikt mooie termen, maar voor een leek haast niet te begrijpen!) dus positief uit slaat, blijven ze twijfelen. Wat gaat er nu dan gebeuren? Ze schijnen in Europees verband een of ander team te hebben (ben vergeten hoe dat heette) en daar is het nu naartoe gestuurd voor een soort van second opinion zeg maar.
Opereren gaan ze daarom nu zeker nog niet doen. Wanneer de uitslag uiteindelijk goedaardig is, dan laten ze het nog een poos zitten. Een operatie brengt voor zo'n klein kind veel risico met zich mee.
De echo is super gegaan, ze mocht ook blijven zitten, dat is natuurlijk prettiger dan liggen. Voor zover wij al hebben kunnen concluderen (ze deed een snelle meeting), is het in ieder geval niet gegroeid. Maandag word ik daar over gebeld, maar verwacht geen slecht bericht dan. Bloedprikken ging wat minder, maar gelukkig via haar vinger, dus was snel klaar.
5 april belafspraak over eventueel bericht vanuit "Europa" en 19 april weer een echo en bloedprikken of dat allemaal in orde is gebleven.
Ook al is er nog niet echt iets duidelijk, heb ik er toch een beter gevoel over dan vorige week gek genoeg. Waarom weet ik eigenlijk ook niet. Wat ook wel scheelt is dat Anouk er geen last van heeft. We hebben geen dreumes die zich niet lekker voelt en daarom veel bij je ligt/zit of jengelig is, ze is gewoon in haar goede doen en dat is gewoon erg fijn.
voor (of op) alle draaiende duimen en bedankt voor de positieve wensen! Klinkt als een mysterieus gezwel in elk geval. Ik lees hier uit dat de kans erg groot is dat het goedaardig is maar dat ze dat echt helemaal zeker willen weten. Op zich fijn dat het zo grondig uitgezocht wordt. Fijn ook dat het overall is meegevallen en dat het niet eten en de echo goed gingen.
Ik blijf nog even doorduimen
Hopelijk gaat die second opinion een beetje vlot.
In elk geval fijn om te horen dat Anouk er geen last van heeft en in haar goede doen is.
Succes met weeeeer wachten... en die duimen hier draaien gewoon door hoor
+1quote:Op vrijdag 22 maart 2013 20:32 schreef Kyara het volgende:
Ik kwam kijken of er nieuws was en ben mooi op tijd dus
Klinkt als een mysterieus gezwel in elk geval. Ik lees hier uit dat de kans erg groot is dat het goedaardig is maar dat ze dat echt helemaal zeker willen weten. Op zich fijn dat het zo grondig uitgezocht wordt. Fijn ook dat het overall is meegevallen en dat het niet eten en de echo goed gingen.
Ik blijf nog even doorduimen
Ik sluit me hier volledig bij aan.
Idem Susie!quote:
dat het goed gegaan is en dat Anouk het allemaal goed doorstond.Wel "vervelend"dat jullie nog niet echt meer weten, maar zoals al gezegd opzich fijn dat ze het goed uitgezocht willen hebben. Al blijven het nu wel nog langer onzekere dagen.
Wel fijn dat Anouk er geen last van heeft.
Ik zou zeggen, probeer wat te ontspannen van het weekend met zijn allen, even met wat anders proberen bezig te zijn.
Wel fijn dat jullie hebben gezien dat het in ieder geval niet gegroeid lijkt. Ik duim nog even door dat jullie positief bericht krijgen van het Europese team.
dat!quote:
Susie, wat wordt jullie geduld toch op de proef gesteld zeg!
Wel fijn dat jullie hebben gezien dat het in ieder geval niet gegroeid lijkt. Ik duim nog even door dat jullie positief bericht krijgen van het Europese team.
Elke keer weer wachten, dat lijkt me zó slopend Fijn dat Anouk zich prima voelt, dat scheelt een stuk. Veel sterkte met de nieuwe wachtperiode Wel balen idd dat jullie nog geen zekerheid hebben, sterkte met afwachten!rewimo verwoord wat ik wil zeggenquote:
Susie, we blijven duimen
Wat klinkt dat ook stom he? Alsof het Europese Hof er even een uitspraak over moet doenquote:
Dat 'Europa' snel laat weten wat uit hun testen is gekomen.
Maar goed, we wachten maar weer verder.
Nou beter dat alles nog een keer nagegaan wordt. Dat kan nooit kwaad.quote:
[..]
Wat klinkt dat ook stom he? Alsof het Europese Hof er even een uitspraak over moet doen
Maar goed, we wachten maar weer verder.
De dokter van onze zoon zit in dat comité, maar dan speciaal voor hersentumoren. Ik ben wel blij dat dat bestaat, omdat ze met meerdere artsen ook meer weten.
Dinsdag krijgt onze zoon weer een controle MRI. Hij is er tot nu toe redelijk relaxed onder, maar dat komt geloof ik ook omdat hij dan langer de tijd heeft om een proefwerk te leren. Ach ja, hij redeneert soms een beetje vreemd.
De week erop krijgen we dan de uitslag en daarna wordt er als het goed is een datum geprikt voor de operatie om zijn PAC te verwijderen. Die heeft hij als het goed is dan niet meer nodig. (Een PAC is een kastje onder de huid, ipv een infuus, daar zijn de chemo's overheen gegaan en alle andere vloeistoffen die in zijn lichaam moesten via een infuus.
Er stond ook nog een vraag openvan iemand, waarom hij niet zelfstandig kon reizen. Hij heeft ADHD en asperger en ook nog een niet aangeborgen hersenafwijking. Dat houdt voor hem in dat hij sommige dingen niet lang onthoudt, snel afgeleid is, chaotisch is en snel in paniek raakt als dingen anders gaat dan normaal. Ook verliest hij snel het overzicht en is sneller moe dan een ander kind.
Sterkte alvast voor dinsdag, is toch spannend.
Prikken gaat eigenlijk alleen goed als mijn man het doet. Zaterdag had ik het gedaan, omdat hij er niet was. Netjes gekeken of er geen aders in de buurt waren en het toch weer voor elkaar gekregen dat het pijn deed en flink bloedde. We kunnen er gelukkig grapjes over maken, maar leuk is anders.
Bij de MRI kan hij gelukkig wel stilliggen. Het is dit keer wel een lange (zeg maar gerust dubbele) van meer dan een uur, doordat ze zijn hoofd en ruggegraat scannen. Ik ben benieuwd.
En hou jij het nog een beetje vol, Susie?
Ik vraag me hetzelfde af...quote:
Hoe is de MRI gegaan, Lionessa? Wanneer krijg je de uitslag?
En hou jij het nog een beetje vol, Susie?
Wij kregen vandaag de oproep voor de opname begin mei. Mooi op tijd! Briefje van het RMD erbij, die moet ik even bellen. Moet de Krankenkasse nog even bellen en vragen of de eerste dag ook wel vergoed wordt in het ziekenhuis. Meisje moet daar 's maandags namelijk heen voor de intake, maar normaal wordt je dan daarna weer naar huis gestuurd(bezuinigingen). De volgende dag moet je je dan tussen 07:00 en 07:30 nuchter melden voor de opname en direct de operatie. Met meisje naar huis en dan de andere dag zo vroeg aanwezig zijn is niet te doen, het is 180km rijden.
Krankenkasse moet dus die eerste opnamedag goedkeuren, zal wel weer kastje-muur verhaal worden.
Ben inmiddels wel wat gewend, alleen alles elke keer weer uitleggen is zo vervelend. Kijk, als ze meisje irl zien heb ik aan een half woord genoeg, maar zo over de telefoon is dat heel anders, dan heeft men nog wel eens moeite de situatie te begrijpen of in te schattenquote:
Succes UD, nog even tijd gelukkig, maar het zou fijn zijn als het geen kastje-muur verhaal hoeft te worden eerst...
Ik denk dat er hier wel meer zijn die dit herkennen.
Komt wel goed, kost gewoon moeite.
Ik ben ook benieuwd hoe de mri is gegaan! Een uur stil liggen
Ik hou het wel vol hoor, heb weinig keus natuurlijk
Slinger veel heen en weer tussen positief en negatief, maar het positieve overheerst zeker nog wel!Komen we bij de MRI afdeling, blijkt die drie kwartier uit te lopen. En wij waren dus vroeg. Na lang wachten waren we aan de beurt. Na 2 sessie komt de radioloog binnen, er is een brandalarm we moeten weg. Zoon mocht nog even zijn kleren aantrekken en toen moesten we naar de gang.
Vals alarm. Weer terug en verder met de MRI. Hij vond het wel fijn, want nu kon hij even zijn benen strekken tussendoor.
Al met al ging het verbazend goed. Hij was niet in paniek door het brandalarm, kon goed stilliggen en vond het eigenlijk niet zo erg. Hij was de geluiden aan het vergelijken met geluiden die hij kende. Een mitterieur, een deuntje uit Mario, klopgeluiden enz. Ook had hij een muziekje op. Klassieke muziek die hij nog niet kende en wel interessant vond, omdat zijn cd's nog thuis op de trap lagen. Klaar om mee te nemen.
De uitslag krijgen we dinsdag. Telefonisch.
UD, wat doen ze weer moeilijk met opname. Als het nou naast de deur was... Van dat soort dingen regelen word ik ook altijd een beetje boos. Wij moeten ons nu alweer bezig gaan houden met het leerlingvervoer van volgend schooljaar. Daar willen ze ook de bij hun bekende dingen weer weten.
Leerlingenvervoer is hier ook vandaag de deur uit gegaan, inderdaad altijd het bij hun bekende voor de 12e keer invullen of zo.
UD succes er mee.
Susie mijn duimen draaien nog.
Goed te horen dat ondanks het brandalarm toch goed is gegaan!quote:
Nou, gisteren ging goed. We waren lekker vroeg in het ziekenhuis, want we hadden het verkeer eens mee. Bij de poli aangekomen kon hij gelijk aangeprikt worden, dus ik dacht nog fijn we hebben alles mee.
Komen we bij de MRI afdeling, blijkt die drie kwartier uit te lopen. En wij waren dus vroeg. Na lang wachten waren we aan de beurt. Na 2 sessie komt de radioloog binnen, er is een brandalarm we moeten weg. Zoon mocht nog even zijn kleren aantrekken en toen moesten we naar de gang.
Vals alarm. Weer terug en verder met de MRI. Hij vond het wel fijn, want nu kon hij even zijn benen strekken tussendoor.
Al met al ging het verbazend goed. Hij was niet in paniek door het brandalarm, kon goed stilliggen en vond het eigenlijk niet zo erg. Hij was de geluiden aan het vergelijken met geluiden die hij kende. Een mitterieur, een deuntje uit Mario, klopgeluiden enz. Ook had hij een muziekje op. Klassieke muziek die hij nog niet kende en wel interessant vond, omdat zijn cd's nog thuis op de trap lagen. Klaar om mee te nemen.
De uitslag krijgen we dinsdag. Telefonisch.
Kan ineens ook heel anders verlopen kan ik me voorstellen.
Tja, de eerste vraag was waarom we in Oldenburg deze operatie laten plaatsvinden en niet dichterbij.quote:UD, wat doen ze weer moeilijk met opname. Als het nou naast de deur was... Van dat soort dingen regelen word ik ook altijd een beetje boos. Wij moeten ons nu alweer bezig gaan houden met het leerlingvervoer van volgend schooljaar. Daar willen ze ook de bij hun bekende dingen weer weten.
Kun je dus uitleggen dat meisje speciaal is, ze haar daar al 2x eerder geopereerd hebben, meisje dus van binnen kennen, de anesthesist haar kent, ze daar een zeer goede IC hebben en we er niet nóg een ziekenhuis/arts erbij willen hebben die meisje moet leren kennen.
Maar goed, het is als het goed is geregeld, moet op de opnameverwijzing van de arts nog wel even het e.e.a. vermeld worden.
Ze nemen de kosten wel over, daar komt het wel op neer.
Nu het RMD even bellen...
[ Bericht 1% gewijzigd door livelink op 02-04-2013 19:09:13 ]
quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
gefeliciteerd!Goed nieuwsquote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
da's gewoon een jompel waard!quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
Fijnquote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
wat fijn!quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
Lees het nu pas, maar dat is mooi nieuws zeg!quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
Ik heb hier een brief voor me liggen van de medische genetica.
En wat ik er nu zo uit kan halen is dat ik geen drager ben van iets overdraagbaars.
Op het eerste gezicht positief dus.
Ze gaan nu verder kijken naar eventuele andere mutaties. In uz antwerpen word dat gedaan.
Ik heb vanmiddag de ha gebeld en die gaat het ons volgende week in normale mensentaal uitleggen. Hoe ze verder kijken.
Ze zijn aan het kijken hoe het kan dat roy epilepsie en ontwikkelingsachterstand kreeg.
Ook omdat thijs een bijna zelfde soort beeld vertoonde.
opzich omdat er een andere vader is zou dat niet moeten kunnen,ivm ander dna.
Dus zijn ze bij mij gaan zoeken,maar dat gen is negatief.
Nu gaan ze in het andere ziekenhuis iets doen waarmee ze hopen het uit te vinden waarom dan wel,en hoe.
[ Bericht 48% gewijzigd door _Bar_ op 03-04-2013 23:23:12 ]
Vandaag weer contact gehad met de arts. Niets nieuws nog. De mri gaat bekeken worden door een radioloog in Londen.... en een referentie-patholoog moest nog reageren op een mail of iets dergelijks. Was nog niet opgestuurd of iets. Hij had het nog over een andere, maar die was reeds met pensioen (in het kader van nutteloze informatie wat mij betreft dus). Hij gaf aan dat ze niet over 1 nacht ijs willen gaan en dat het daaromallemaal zo lang duurt, mja......
We zijn dus nog geen ruk verder. Maar ik sta er nu wel weer positiever in dan eerder. Waarom weet ik eigenlijk ook niet, meer de gedachte dat als het ernstig was geweest, dan had ze er wellicht wel al ziek van moeten zijn (wat ze dus niet is, nog steeds de ondeugende dreumes
) en hadden ze al actie ondernomen.Over 2 weken in ieder geval weer een echo en afspraak bij de arts. Deze keer dus om 8.30 de echo
Lastig voor je gemoedsrust lijkt me, maar ook wat je zelf al zegt als er echt echt iets zou zijn, zou je toch al iets moeten merken denk ik...quote:
Duidelijk Bar. Is het omdat je het dan zelf wilt weten of de artsen? Ook weer een vraag, puur uit nieuwsgierigheid.
Vandaag weer contact gehad met de arts. Niets nieuws nog. De mri gaat bekeken worden door een radioloog in Londen.... en een referentie-patholoog moest nog reageren op een mail of iets dergelijks. Was nog niet opgestuurd of iets. Hij had het nog over een andere, maar die was reeds met pensioen (in het kader van nutteloze informatie wat mij betreft dus). Hij gaf aan dat ze niet over 1 nacht ijs willen gaan en dat het daaromallemaal zo lang duurt, mja......
We zijn dus nog geen ruk verder. Maar ik sta er nu wel weer positiever in dan eerder. Waarom weet ik eigenlijk ook niet, meer de gedachte dat als het ernstig was geweest, dan had ze er wellicht wel al ziek van moeten zijn (wat ze dus niet is, nog steeds de ondeugende dreumes
Over 2 weken in ieder geval weer een echo en afspraak bij de arts. Deze keer dus om 8.30 de echo
Nee niet zozeer voor de artsen meer voor ons zelf.
Er is nog een kinderwens,maar die staat voorlopig in de ijskast, want ik zou het heel erg vinden om nog een kind te krijgen met zelfde soort symtomen als beide broers nu.
En daarom willen wij graag uitgezocht hebben of het erfelijk was enzo.
De kinderarts vroeg het al vaker aan ons of wij nog open staan voor een broertje of zusje voor Roy, en toen hebben we duidelijk aangegeven dat we het voor nu nog niet zo zagen zitten, Roy is erg druk in omgang en nu qua dingen regelen is het veel werk.
Wat we met alle liefde doen hoor, want alleen het beste voor Roy, wat hem vooruit helpt is voor ons ook alleen maar positief.
Maar nog een Roy dat zouden we te zwaar vinden
Toen werd er geadviseerd om dit eens uit te zoeken, en op basis van de uitslag een duidelijke keuze maken over een 3de kind.
En bedankt voor het delen.
er niet bij hoeft, ik denk dat het alleen maar eerlijk is naar jullie zelf. Dat is niet iets waar je zomaar overheen moet stappen dus dat waar jullie mee bezig zijn vind ik heel logisch. Uitzoeken hoe het zit en dan kan je misschien ook beter die keuze maken over een 3e kind...Lijkt me toch wel spannend allemaal hoor, zo'n uitzoek traject e.d.:*
Nou diequote:
Bar, ik vind dat die
Lijkt me toch wel spannend allemaal hoor, zo'n uitzoek traject e.d.:*
is omdat we ook al best wat negatieve reacties hebben mogen aanhoren.@nijna het duurt vooral enorm langs allemaal,bloed is vorig jaar zomer geprikt bij beide en nu gaan ze nog verder kijken. Dus ons geduld word ook op de proef gesteld
zou het niet gewoon botte pech kunnen zijn?
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
Hopelijk komt er iets uit waar jullie mee verder kunnen.
Susie ik duim nog even door.
Dit inderdaad...quote:
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
de ka vond het appart dat beide jongens best veel vergelijkbaars hebben. Beide liepen achter,beide stuipen. En dus adviseerde om goed te laten onderzoeken.quote:
is het zeker dat het iets genetisch zou moeten zijn?
zou het niet gewoon botte pech kunnen zijn?
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
En reacties als jullie moeten blij zijn dat Roy er is en daar van genieten. Een ander kindje erbij zou op de achtergrond geraken,door zijn grote broer.
Of denken jullie echt nog aan een kind erbij,is dat wel haalbaar nog meer zorgen erbij...
ja dat is natuurlijk wel iets om te onderzoeken. wel prettig dat de kinderarts zo met jullie meedenktquote:
[..]
de ka vond het appart dat beide jongens best veel vergelijkbaars hebben. Beide liepen achter,beide stuipen. En dus adviseerde om goed te laten onderzoeken.
tja, hier past toch maar 1 smilie :quote:En reacties als jullie moeten blij zijn dat Roy er is en daar van genieten. Een ander kindje erbij zou op de achtergrond geraken,door zijn grote broer.
Of denken jullie echt nog aan een kind erbij,is dat wel haalbaar nog meer zorgen erbij...
waar bemoeien die idioten zich mee?
Of in elk geval twijfels/terughoudendheid? Maar dit hardop in iemands gezicht zeggen is een tweede. Dat is niet echt tactisch. Het scheelt ook wie het zegt. Of het je moeder is of de buurvrouw, zeg maar.
Of dat iemand bot zegt dat "je blij moet zijn dat Roy er is en daarvan genieten en bla bla."
Ik denk dat het ook erg ligt aan de manier waarop zoiets gezegd wordt en inderdaad wie het zegt.
Althans, ik zou daar zelf nogal gevoelig voor zijn...
en telt toch voor 2.Beste vriend van mijn vriend was dat.
Dat is wel aanmatigend ja. Om dat zo stellig te beweren. Dan heb je echt een betonplaat voor je kop!quote:
Fam en goede vrienden. Pas nog waren we op kraamvisite,en ik zat met de kleine in mijn armen. De reactie ja geniet er maar van,want een baby er bij zien wij bij jullie niet nog komen.dat zou voor roy niet.goed zijn,want die heeft.al aandacht gemoeg nodig
Beste vriend van mijn vriend was dat.
.Susie, ik duim ook heel erg voor snelle en goede resultaten van die onderzoeken.
tuurlijk mag iedereen zo zn gedachtes hebben. maar zoals op die kraamvisite dat dan zo uiten? da's gewoon onbeschoft.quote:
Nou, ik snap op zich wel dat mensen die gedachten hebben, die heeft _Bar toch zelf ook?
Of in elk geval twijfels/terughoudendheid? Maar dit hardop in iemands gezicht zeggen is een tweede. Dat is niet echt tactisch. Het scheelt ook wie het zegt. Of het je moeder is of de buurvrouw, zeg maar.
En idd wat een dom ding om te zeggen
Dat zeg ik ook, de arrogantie en botheid. vreselijk.quote:
[..]
tuurlijk mag iedereen zo zn gedachtes hebben. maar zoals op die kraamvisite dat dan zo uiten? da's gewoon onbeschoft.
misschien heeft die eikel niet eens door dattie keihard op je hart stampt
we hebben gezegt dat het idd zwaar is,maar dat we nog niet zeker weten of roy enig kind blijft. En dat dat onze keuze is,en hij niet kan weten hoe het erbij ons thuis aan toe gaat.en dat we gelukkig ook mensen om heen hebben die geen leven voor ons uitstippelen.quote:
ach bar, wat een rotopmerking! heb je er wat van gezegd?
misschien heeft die eikel niet eens door dattie keihard op je hart stampt
We hadden en hebben geen zin in ruzie met ze.
Ruzie zit natuurlijk niemand op te wachten, maar zeg wel waar het op staat! kan soms hard zijn, maar soms hebben mensen dat wel nodig om even wakker geschud te worden.quote:
[..]
we hebben gezegt dat het idd zwaar is,maar dat we nog niet zeker weten of roy enig kind blijft. En dat dat onze keuze is,en hij niet kan weten hoe het erbij ons thuis aan toe gaat.en dat we gelukkig ook mensen om heen hebben die geen leven voor ons uitstippelen.
We hadden en hebben geen zin in ruzie met ze.
Dat jullie nog een kinderwens hebben mág en kán niemand namelijk veroordelen. Dat is zo enorm persoonlijk en een ieder heeft het er maar mee te doen, wat jullie ook beslissen. Ik snap jullie wel met de kinderwens.
Jullie leven, jullie keus!
Hier gaat het op het moment iets minder met meisje. Afgelopen maandagavond na Sjakie's zwemles weer eens heerlijk met meisje gezwommen. Geweldig om te zien hoeveel plezier ze had en hoe ontspannen ze was.
Nu echter is meisje weer strontverkouden. Ze zag er niet uit vanochtend, zie de foto.
Snot all over the place zeg maar.
[ Bericht 2% gewijzigd door ueberduitser op 10-04-2013 10:20:54 ]
(Ik dacht dat hij hij helemaal niet praatte, ook thuis niet!)
Succes met de behandeling! Ik hoop dat hij er veel baat bij heeft!
UD, wat sneu weer. Beterschap voor je meisje!
Hij praat thuis wel. Hij heeft wel een achterstand, daar komt het niet durven praten ook weg. Maar hier durft ie wel. Bij mijn ouders ook en hier in de straat na bijna 2 jaar ook steeds iets meer. Bij de logopedie waar ie nu bijna 4 maand heen gaat gaat het ook steeds iets beter. Hij zegt alleen dat wat ie moet zeggen en verder niks.
Ik ben blij dat we nu weten wat het is. We hebben lang gedacht dat het aan ons lag. Hij was zo verlegen en mensen zeggen altijd dat ie antwoord moet geven. Hij kan het gewoon niet. Klaar. Nu weten we dat het komt door zijn spraakgebrek en niet door de thuissituatie. Oke wel klein beetje ook onze schuld want wij gaven te snel antwoord voor hem omdat hij iets toch niet kon zeggen. Daardoor heeft hij ook angst opgebouwd om antwoord te geven.
fijn dat er een heldere diagnose ligt nicole. nu kan je iig gericht dingen aanpakken
MeNicole2 wat fijn dat er een diagnose is, hopelijk helpt de behandeling.
[ Bericht 0% gewijzigd door agenda op 10-04-2013 15:31:50 ]