[OUD] Hoe gaat het met ons? #16

Darn Claudia, wat heftig...
Ik hoop dat het zich allemaal een beetje snel laat inregelen en dat het gebruiken van bloedverdunners dan afdoende is

Ik ben in overleg stapje terug qua dosering, nu maar kijken of het nu beter te doen is.

He getver, Claudia Ik zit ook aan de bloedverdunners, na m'n inmiddels derde trombose. De eerste had ik toen ik 23 was, en rond die tijd heb ik ook een aantal longembolieen gehad. Maar ik liep al een jaar te dokteren, en er was me zo vaak verteld dat ik niets had, dat ik stug m'n best deed om me 'niet aan te stellen'. Foutje, bleek later..... Is het vermoeden dat het met een trombose in je been is begonnen en dat die proppen geschoten heeft?

Veel sterkte, in ieder geval.

Claudia beterschap! Wat eng zeg!

Claudia, ik lees het nu pas, jeetje wat een schrik!!
En bloedverdunners is tot daar aan toe, maar het erfelijkheids verhaal is toch wel een heel naar idee.

Mikoxx, dit gaat beter ja! Gelukkig.

Fijn dat je zo snel verbetering merkt Nijna!! Blijf je nu voorlopig op deze dosering?

Wat een vragen roept dit op ons buitenstaanders af hè Claudia? Ik kan me niet voorstellen hoeveel vragen je nu zelf moet hebben!

Saffier, in elk geval tot eind van de week, want dan zie ik mijn psychiater weer. Ik had niet verwacht dat 1 tabletje meer zo'n verschil zou maken qua bijwerkingen, misschien is die ene er net een te veel...
Maar daar zullen we het vrijdag dan wel over hebben vermoed ik.
En nu maar wachten of het gaat werken...

quote:

Op maandag 4 februari 2013 13:18 schreef Gaoxing het volgende:
He getver, Claudia Ik zit ook aan de bloedverdunners, na m'n inmiddels derde trombose. De eerste had ik toen ik 23 was, en rond die tijd heb ik ook een aantal longembolieen gehad. Maar ik liep al een jaar te dokteren, en er was me zo vaak verteld dat ik niets had, dat ik stug m'n best deed om me 'niet aan te stellen'. Foutje, bleek later..... Is het vermoeden dat het met een trombose in je been is begonnen en dat die proppen geschoten heeft?

Veel sterkte, in ieder geval.

Jemig, ook al zo bizar, op die leeftijd. Vreselijk ook dat je er zolang mee gelopen hebt voor er een diagnose kwam. Ik had het 'geluk' dat het bij mij meteen zo ernstig was dat er wel een oorzaak gezocht moest worden.

Er wordt inderdaad gedacht aan een trombose in het been. Ik heb pijn gehad die leek op de eerste keer, toen ik waarschijnlijk ook trombose in mijn been heb gehad. De dokter kon alleen niks opmerkelijks aan mijn been zien of voelen. Misschien gaan ze mijn been nog onderzoeken? Dat is de afgelopen keer wel gedaan, in ieder geval om te kijken of ik post-trombotisch syndroom had opgelopen. Maar er was indertijd gelukkig geen schade aan mijn been te zien. Een klein wonder is dat, want het was een zware trombose/embolie.

Vandaag was best een zware dag, zwaarder dan de dag ervoor. Ik heb weer wat momenten van ademnood gehad die ik heel naar vond. Van de vorige keer is me vooral bijgebleven dat je kunt overlijden zonder een doodsstrijd te leveren. Je raakt uitgeput, je geeft je eraan over - dat is haast een fijn gevoel - en dat is het dan. Die wetenschap maakt het ook eng om me over te geven aan de slaap.

Claudia, wat heftig maar wat goed dat je de symptomen wel hebt herkend. Behoorlijk schrikken! Hopelijk heb je vannacht toch nog kunnen slapen?

Pfoe, Claudia, wat doodeng en confronterend. Sterkte!

Claudia
Wat eng.. Heel veel sterkte!

Nou gats, dat klinkt echt heel naar van die slaap. Hoe lang houdt dat aan?
En sterkte met t verwerken. Het is me nogal een klap, geestelijk. (Lichamelijk vast ook)
Kan je er goed over praten met anderen? Lijkt me belangrijk. Veel ventileren.

Jeetje Claudia wat een schrik. Sterkte

De scan van m'n sinussen (30/1) was normaal. Geen sinusitis dus, wel wondjes van het neuspeuteren

Gisteren EEG van m'n hoofd gehad wegens aanhoudende hoofdpijn. Volgens mij was die ook goed maar de computer was traag.

15 maart MRI.

Het is wat met m'n gezondheid.

Wat naar van dat slapen ook Claudia. Logisch dat je het moeilijk vindt je eraan over te geven. Wat de buurvrouw al zegt: veel ventileren!
En Gao ook al trombose op jonge leeftijd, bah!

Fijn dat je uitslagen tot nu toe goed zijn sararaats.

Dat is een enge gedachte Claudia...logisch dat je niet even lekker gaat slapen
Sterkte!

Fijn dat er tot nu toe niks engs gevonden is Sara.

Ik wou dat ik dat stukje over slapen NIET had gelezen

Ik ben nog steeds benauwd _{HApost zei zondag dat ik aan het hyperventileren was, maar ik adem normaal}

Als ik zin heb zal ik mijn verhaaltje ook ff neertypen straks.

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 09:47 schreef Brighteyes het volgende:
Fijn dat er tot nu toe niks engs gevonden is Sara.

Vind ik ook. Waarschijnlijk komt de hoofdpijn van de spanning.

Ik hou jullie op de hoogte

PE...ik heb vroeger ook bij de HAP gezeten met vreselijke tintelingen in mijn armen, ademnood, licht in mijn hoofd
Bleek een paniek aanval te hebben Het ging echt van kwaad tot erger...van beetje paniek tot niet eens de metro (in Parijs) durven te nemen of op straat te lopen..dacht dat iets mis met mij was en dat ik dood ging toen dus bij een psycholoog en bleek dat ik een angststoornis had..

Je kan vragen of de HA jou wil onderzoeken om alles uit te sluiten natuurlijk, maar haal geen gekke ideeën in je hoofd

Claudia wat erg, heel veel sterkte.

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 09:49 schreef PureEvil het volgende:
Ik ben nog steeds benauwd _{HApost zei zondag dat ik aan het hyperventileren was, maar ik adem normaal}

Als ik zin heb zal ik mijn verhaaltje ook ff neertypen straks.

Ik hyperventileer ook terwijl ik het zelf totaal niet merk. Ook onder het wandelen kan dit zo ineens gebeuren en dan heb ik dat zelf niet in de gaten. Bij mij is het aangetoond met een test dat ik het heb. Misschien even naar je huisarts gaan?

Nou, komt ie:

Eigenlijk hebik al meer dan een half jaar last van een 'vage druk' bij mn borst....Al een keer naar de HA geweest, die dacht aan stress, en ik moest maar ibrufen nemen tegen het rare gevoel. Daarna ging het iets beter, maar het gevoel bleef (en ik heb natuurlijk niet elke dag 3x ibrufen gepakt..)

Vorige week zaterdag op zondagnacht (26-1) wou ik gaan slapen, kreeg ineens een vaag gevoel lbij mn borst en toen enorme hartkloppingen. Ik ben naar beneden gegaan en daar zat ik natuurlijk te shaken (van de angst waarschijnlijk...) 112 gebeld en naar het zh.
Daar aangesloten op de EKG (hartfilmpje), bloeddruk gemeten (160/90 ong.) 1e keer lukte dat hartfilmpje niet, want ik was ontzettend aan het trillen
infuus aangelegd, en daar werd wat ingespoten, volgens mij iets tegen druk op je borst. weet niet hoe het heet. anyway, daarna aan een infuus met nitro (?) Dat is volgens mij voor als je een hartaanval hebt (of als ze dat denken...) en bloedverdunners. Van de Nitro werd ik ontzettend misselijk (en hoofdpijn) en van de bloedverdunners kreeg ik t lekker warm (heb t heel vaak koud)
Het ging wel beter toen ik niet meer misselijk was, het gevoel was wel minder, zondagmiddag hebben ze de nitro erafgehaald, en 's avonds de andere.
Maandag een fietstest (damn, vermoeiend!) hoogste wat ik haalde was 'stap 3' en mn bloeddruk was toen ong. 170/100 . Ik kon niet meer... (was wel aangesloten op de monitor daar ekg)
Daarna mocht ik door naar de ekg/bloeddrukmeter die ik tot de volgende ochtend om moest houden, hier hebben ze uiteindelijk niks op kunnen vinden. Net als mijn bloeduitslagen, die waren ook allemaal goed. Dinsdag heb ik nog een hartecho gehad, die was ook goed. Echo arts zei toen dat als ik aan de pil ben ik wel een kans had dat het een (longembolie kon zijn, maar dat zou dan getest moeten worden...Hebben ze dus niet gedaan.

Afgelopen zondag reden we naar NL, ik had het vage gevoel weer, maar niet zo erg. Toen we bij mijn ouders waren kreeg ik t weer. benauwd, trillen....vaag gevoel.

We zijn naar de HApost gegaan, die mevrouw dacht óf stress, of een angst/paniekstoornis (hoe kom je daar aan?) of misschien het syndroom van tietze (vanwege het vage gevoel bij mn borst)

Ik heb nu diclofenac gekregen (op proef...) die ik dan 3x per dag moet pakken, het drukkende gevoel is nu grotendeels weg. Maar ik heb er (meer) benauwdheid voor teruggekregen....(ook 1 van de mogelijke bijwerkingen las ik achteraf op het briefje van diclofenac...)

Tja, dat was m wel....

PE, ik denk bij je verhaal ook aan hyperventilatie/paniekaanval. Had er zelf regelmatig last van tót ik wist wat het was. Google eens op de symptomen.

Claudia, hoe is ie nu?

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 10:40 schreef -Spring het volgende:
PE, ik denk bij je verhaal ook aan hyperventilatie/paniekaanval. Had er zelf regelmatig last van tót ik wist wat het was. Google eens op de symptomen.

Claudia, hoe is ie nu?

Ik durf niet meer te googlen

Maargoed, hoe kom je dr vanaf

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 10:40 schreef -Spring het volgende:
PE, ik denk bij je verhaal ook aan hyperventilatie/paniekaanval. Had er zelf regelmatig last van tót ik wist wat het was. Google eens op de symptomen.

Dat was ook het eerste wat de huisarts dacht die de eerste keer bij me kwam. De symptomen kunnen er inderdaad erg op lijken. Toen ze dat uitsprak voelde ik me ontzettend moedeloos: ik hyperventileerde inderdaad, maar dat was omdat ik geen lucht kreeg.

PureEvil, ik krijg een heel naar gevoel bij je verhaal. Eigenlijk weten ze dus nog steeds niet wat je nu hebt, maar heb je wel bloedverdunners gekregen? En op basis waarvan dan? Weet je of ze je bloed op D-dimeer hebben getest? En moet je nu nog bloedverdunners nemen? Waarom nemen ze je niet op voor observatie?

Het gaat hier overigens zo-zo. Heel moe, maar dat hoort bij het herstel, benauwd, maar dat kan er ook bij horen. Ik heb vanochtend geen rare hartkloppingen of het gevoel van acute ademnood gehad. Ik ga voor de zekerheid wel vanmiddag even naar de huisarts, al is het maar om kennis te maken en bij te praten.

Lieve Claudia, ben zo blij dat je naar de hap bent gegaan

En je hoeft niks aan het been te zien hoor al heb je trombose. Beide keren was er bij mij niks aan mijn been te zien terwijl ik zelfs op 2 plekken in het been propjes had zitten.

Mij is altijd op het hart gedrukt dat als ik me raar zou voelen wat herkenbaar is met vorige keren trombose, dat ik dan ten alle tijden gelijk moet laten checken.

Ik vind bij trouwens erger voor mijn meisjes dan voor mijzelf dat ik ze zeer waarschijnlijk een stollingsfactor afwijking heb meegegeven
Nooit onbezorgd zwanger worden, nooit zomaar aan de hormonale anticonceptie, wat te dien met lange vluchten.. allemaal vraagstukken die ook ineens voor hun gelden..

Claudia, meis... Gewoon een hele dikke knuffel

Ach, ik geef mijn vader gewoon de schuld.

Het is wel ongelooflijk hoeveel mensen aan het levenslang innemen van bloedverdunners zitten. Toegegeven, dat zijn vooral oudere mensen, maar ze leven ermee en dat valt prima te doen. Je kunt ergere dingen hebben. Misschien is het ook wel fijn dat onze kinderen, Marieke, extra voorzichtig zullen zijn. Bijna elke vrouw heeft een verhoogde kans op trombose (al blijft het een heel kleine kans, dat moet ook benadrukt blijven worden), maar meisjes zijn zich er bijvoorbeeld maar amper bewust van als ze de pil gaan slikken. Ik was het ook niet. Door wat wij nu meemaken, wordt denk ik de kans aanzienlijk verkleind dat het met onze kinderen ooit echt misloopt.

Ik prijs mezelf vooral ontzettend rijk dat ik er gewoon nog ben. Maar ik moet zeggen dat ik het er vandaag ook ineens wel even heel moeilijk mee heb, en dat ik mezelf heel zielig vind. Nou ja, hoort erbij.

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 10:48 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Dat was ook het eerste wat de huisarts dacht die de eerste keer bij me kwam. De symptomen kunnen er inderdaad erg op lijken. Toen ze dat uitsprak voelde ik me ontzettend moedeloos: ik hyperventileerde inderdaad, maar dat was omdat ik geen lucht kreeg.

PureEvil, ik krijg een heel naar gevoel bij je verhaal. Eigenlijk weten ze dus nog steeds niet wat je nu hebt, maar heb je wel bloedverdunners gekregen? En op basis waarvan dan? Weet je of ze je bloed op D-dimeer hebben getest? En moet je nu nog bloedverdunners nemen? Waarom nemen ze je niet op voor observatie?

Ik ben dinsdagmiddag naar huis gestuurd met op het briefje dat ik stabiel was....niks geen medicatie of advies.
De arts in het zh dacht aan stress 'want je hebt toch 3 kinderen' (en daar kan ik dan heel kwaad om worden dus omdat ik jong ben en 3 kinderen heb zou ik gelijk stress hebben?)
In het zh ging het wel iets beter dan thuis, misschien kwam dat ook doordat ik 's avonds een 'drankje' kreeg om te slapen/rustig te worden...geen idee wat het voor medicatie was trouwens.

Ik heb geen idee ofdat e op d-dimeer getest hebben, heb de bloeduitslagen ook aan de dokter gegeven, dus ik kan het nu niet nakijken. (was dinsdag toen ik thuiskwam wel echt dood en doodmoe...gewoon hijgen als een oud wijf, dat is nu ook wel weer beter)

Oh een röntgenfoto van de longen hebben ze ook nog gemaakt trouwens, was schijnbaar ook goed.

En een voor jou claudia. 't is allemaal wat....

[ Bericht 3% gewijzigd door PureEvil op 05-02-2013 11:07:44 ]

Ik vond het slikken van de bloedverdunners helemaal niet erg, helemaal niet toen ik zelf kon meten (dan hoef je niet elke keer bloed te laten prikken, want dat was wel enorm belastend. Ik moest soms wel 2 in de week bloed laten prikken omdat ik erg schommelde met mijn waardes). Als ik het mijn hele leven had moeten slikken dan had ik dat geen probleem gevonden.
Ik mocht naar de 2e trombose toch stoppen na een jaar. De kans op een levensbedreigende bloeding is in mijn geval groter dan het risico op een levensbedreigende trombose. De protocollen zijn afgelopen jaar verandert daarin. Ze worden terughoudender in het levenslang slikken omdat daar ook serieuze risico's aan zitten dus.
Maar dat verschilt erg van patient tot patient, er wordt goed gekeken naar het individu vind ik. Ik vertrouw de artsen daar goed op. Ik denk in jouw geval dat de kans er dik in zit dat je het levenslang zal moeten slikken. Sowieso een jaar zit je er nu aan vast (standaard bij een recidief DVT) gezien je voorgeschiedenis en het overlijden van je vader aan trombose. Je hebt een fijne internist, bespreek dit allemaal rustig.

Wat ik ook erg fijn vond is om zelf alle protocollen te lezen erover, die zijn gewoon in pdf-vorm downloadbaar.

Het is nog een erg onzeker gebied bloedstolling, het heeft namelijk met erg veel processen in het lichaam te maken. Er zijn heel veel dingen die er invloed op hebben. Ze weten er nog niet heel erg veel over en soms is het gewoon gissen. Ook is er geen genezend medicijn voor, alleen een onderdrukker (bloedverdunners). Het is een ziekte voor het leven al ben je er niet actief ziek van, dat maakt het heel raar.

Net met de HA gebeld, er is dus NIET geprikt op D-dimeer. Dat gebeurd dus morgenvroeg...
Benauwdheid blijft (ene keer erger dan de andere..), wordt vervolgd...

Fijn PE. Hopelijk knap je gauw op!

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 16:13 schreef PureEvil het volgende:
Net met de HA gebeld, er is dus NIET geprikt op D-dimeer. Dat gebeurd dus morgenvroeg...
Benauwdheid blijft (ene keer erger dan de andere..), wordt vervolgd...

Echt héél goed dat je gebeld hebt!

_{En ik vind het maar wat merkwaardig dat ze dat niet gedaan hebben, uit zichzelf.}

Tietze is heel makkelijk te bevestigen/uit te sluiten. Por jezelf met je wijsvinger tussen twee ribben naast je borstbeen en als dat enorme pijnscheuten geeft is het dat. Zo niet dan niet.
Ik hoop wel dat er snel duidelijkheid is voor je PE!

Claudia wat naar en eng! Ik hoop dat jij je ook snel beter voelt en dat dit de laatste keer was.

Claudia, ik kan me goed voorstellen dat je het nu even zwaar hebt. Het is ook niet niks, zeg.

PureEvil, ik hoop dat er voor jou ook snel verlichting zal zijn. En vooral wat meer duidelijkheid. Sterkte

Saffier, hoe gaat het nu met de bijwerkingen en de hoofdpijn?

Wat TF zegt over tietze , ik ging/ga bij hevige periodes naar manueel therapeut even los kraken , doet dan heel zeer maar die opluchting daarna is hemels

En Claudia sterkte wat schrikken zeg !

PE hoop dat je duidelijkheid krijgt

ik hoop het ook, tnx

Ik zit nu even benauwdheid weg te zuchten..vraag me af ofdat het nu van 'angst' is of niet. vind het eng. en mn man kijkt me aan alsof ik gek ben.

En verder zie ik op tegen donderdag want weegsessie oliver en vorige meer was hij 30 gram afgevallen.. Hoop snel bloeduitslag te krijgen en duidelijkheid ..
En ben met vlagen echt verdrietig dat ook hij zo een gedoe met eten heeft,. Voelt als falen is het niet en ik pak het juist aan maar toch dat geniepige achterhoofd stemmetje ..
Dan nog de belasting van Arwen wat wel nodig is, maar het doet zeer dat ze pijn heeft .. Het is een schim van wie ze is
Dan krijg ik vrijdag uitstrijkje en uitslag van mijn bloedonderzoek., zou fijn zijn als er duidelijkheid komt ., maar tegelijkertijd wat als? Moet ik na 31 jaar ineens anders eten andere levensstijl etc.

Kortom gedoe en door slaapgebrek valt het me zwaar

Maar verder mantra's humt:

Ooit komt alles goed slapen we weer normaal en geen pijn en geen eetgedoe!

De symptomen kunnen wel versterken door angst van onwetendheid probeer wat rustgevende muziek en te ontspannen ( makkelijker gezegd dan gedaan )

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 19:48 schreef PureEvil het volgende:
ik hoop het ook, tnx

Ik zit nu even benauwdheid weg te zuchten..vraag me af ofdat het nu van 'angst' is of niet. vind het eng. en mn man kijkt me aan alsof ik gek ben.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Paniekaanval

evenstar mag O niet nu al glutenvrij eten?

Nope voor eventuele biopt..

En waarom moet Arwen nu ook gluten eten? en waarom krijg je een uitstrijkje? sorry ik mis denk ik het verhaaltje

Pe, Tietze is echt heel rot:( Ik heb het ook maar gelukkig de laatste tijd wat minder last ervan )

Ik merk dat wanneer ik zelf rustig ben de aanvallen steeds minder voor komen en als ik ze heb ze minder erg zijn dan kan ik er rustiger onder blijven. Hoe gestressder ik ben of hoe drukker het is hoe sneller ik last krijg. De afgelopen tijd echt wel vrij vaak weer aanvallen gehad. Vaak komt het snachts opzetten hier. Ik word altijd enorm misselijk.

Ik heb dan meestal enorme pijn op mijn borst warm zweten hartkloppingen en als ik uiteindelijk gebraakt had wat soms wel een aantal uren kon duren ging het langzaam beter.

Probeer inderdaad een beetje rust te vinden in iets zoals muziek een boek een wandeling etc. Ik hoop dat het snel beter gaat met je.

Omdat Arwen waarschijnlijk coeliakie heeft , maar bioptie testen in AZM destijds niet goed zijn uitgevoerd.. En voor een hoop dingen en voor haarzelf duidelijkheid fijn is. ( arts verwacht gezien foto's van buik en symptomen etc van wel) gezien ik PDS heb sinds jong en aanverwante klachten die passen in het plaatje van coeliakie en ook oliver periode gv zoveel opleefde en aversie van eten bij baby'tjes etc ook weer in het plaatje past.

Uitstrijkje omdat ik oud ben standaard bij 30 jaar maar ivm gedoe jaartje uitgesteld

Ohhh dat snap ik ik hoop echt dat er snel duidelijkheid komt voor jullie alle 3!! dan kan je eindelijk verder met je leven

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 19:30 schreef livelink het volgende:
Claudia, ik kan me goed voorstellen dat je het nu even zwaar hebt. Het is ook niet niks, zeg.

PureEvil, ik hoop dat er voor jou ook snel verlichting zal zijn. En vooral wat meer duidelijkheid. Sterkte

Saffier, hoe gaat het nu met de bijwerkingen en de hoofdpijn?

Bij vlagen ben ik helder, heel fijn maar voornamelijk hou ik het gevoel dat mijn hoofd achterloopt. Duf, zwaar en moeeeee hoofd blijven aanwezig, wél steeds een beetje minder. Waar ik minder blij mee ben is dat ik bij vlagen knallende koppijn heb en dat wordt steeds meer. Afgelopen nacht ook heel slecht geslapen. Deze AD wordt ook wel als slaappil voorgeschreven en de eerste twee nachten was ik ook volledig in coma. Ik ben van mezelf een idioot lichte slaper. Het gevoel niet wakker te kunnen worden wanneer ík dat wil vind ik eng-ig. Gister was ik wel doodmoe van die pil maar toch niet goed diep geslapen. Moet me eraan over leren geven ipv er tegen in te gaan denk ik.
Morgen weer werken. Geen zin in eigenlijk met dit hoofd.
Oh en snaaizin. Alles wat zoet is wil ik eten. Moet ik eten. Qua gewicht is dat erg welkom maar ik mag geen suiker beroerde combi

Evenstar succes meid. Wel veel tegelijk weer he?

Jup en nog hele hoop gedoe erbij maar dat gaat meer over naasten maar dat plemp ik niet hier neer.

Och ook hier komen we wel uit

Hoop dat de bijwerkingen snel wegtrekken , naar is dat lijkt me zag dat bij mijn moeder..