Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Wat stond er eigenlijk? 
hij zei dat hij vandaag dan wel zou kijken hoe we dit gaan oppakken, ben eens benieuwd
Wat raar.. je neemt wel een risico hè, daarmee. Op www.fk.cvz.nl (farmacotherapeutisch kompas, het naslagwerk voor medicatie voor professionals) staat zelfs dat het opvlammingen kan veroorzaken en dat je er voorzichtig mee moet zijn. Het is jouw lijf, maar ik zou het dus absoluut niet doen. Eerder iets van tramal slikken inderdaad..quote:Op dinsdag 8 januari 2013 12:35 schreef xsheroon het volgende:
had gister nog gebeld, maar ik moest toch nog maar een dag diclofenac slikken, straks een even vragen hoe dat zit ivm opvlammingen.
hij zei dat hij vandaag dan wel zou kijken hoe we dit gaan oppakken, ben eens benieuwd
Ik heb voor menstruatiepijn ook aan mijn huisarts paracetamol met codeïne gevraagd, heeft ze zonder problemen voorgeschreven. Werkt prima
Wordt je ook lekker duf van, dus goed slapen enzo hehe 
Vraag om Arthotec, dat is veel beter voor je maag en darmen, zeker als crohn-cu patient.quote:
misschien kan ik het straks eens aan de specialist vragen voor die paracetamol met codeïne denk dat hij dat ook wel voor mag schrijven niet dan?
Nee. Stond photoshop van me. Up hem zo elders.quote:Op dinsdag 8 januari 2013 12:28 schreef Enfermera het volgende:
Ah, nieuw plaatje nodig in de OP dus...
Nsaid met maagbeschermer. Zou je ook om omeprazol met diclo kunnen vragen. Ben er geen fan van zelf.quote:
wat is dat precies voor iets dan? zal het eens opschrijven en meenemen straks
Tuurlijk.. specialist kan ip alles voorschrijven hequote:
misschien kan ik het straks eens aan de specialist vragen voor die paracetamol met codeïne denk dat hij dat ook wel voor mag schrijven niet dan?
Ik zou het iig even voorleggen. Of tramal inderdaad, combi met paracetamol is ook heel goed. Is ook NSAID he..quote:
[..]
Vraag om Arthotec, dat is veel beter voor je maag en darmen, zeker als crohn-cu patient.
Kloteziekte hequote:
pffff voel me met de minuut steeds ellendiger worden, vreselijk dit...
Lekker!quote:
Ik ben blij dat in weekend heb. Sinds dit weekend diarree.. En moe. Bohhh. Alleen nog ehbo vanaaf, en donderdag sporten
Oh. Das weer minder dan Maar lekker rustig aan dus. Oeh, sporten
Ga ik binnenkort ook weer eens doen. Maar vanaaf eerst even afspraak bij de fysio, heb weer last van mijn bekken 
Bah. Was iets te hard van stapel gelopen met sporten na de bevalling (nog 8 weken gewacht maar toch)..Jah! ff uitrustenquote:
Lekker!
Oeh, sporten
Sinds ik sport voel ik me echt wel beter. Het kost moeite om heen te gaan hoor vanwege de moeheid en de buikpijn enzo soms... maar als ik er ben lekker vol gas Boh, hoop dat de fysio je kan helpen
Ooh en terugkomend op xsheroon, wat enfermera zegt, tramal icm paracetamol werkt opzich goed. Dus je kan ook om Zaldiar vragen. Of om Oxycodon.
Ja, zeker.. maar het geeft ook zoveel energie he!quote:Op dinsdag 8 januari 2013 15:13 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jah! ff uitrusten
Boh, hoop dat de fysio je kan helpen
Ooh en terugkomend op xsheroon, wat enfermera zegt, tramal icm paracetamol werkt opzich goed. Dus je kan ook om Zaldiar vragen. Of om Oxycodon.
Hihi.Ja, ik hoop het ook.. nja ik denk gewoon rustig aan doen en hopen dat dit niet ook chronisch wordt, anders word ik dubbel chronisch
Zou ik dan eindelijk eens voordeel hebben bij mn zorgverzekering? Oeh, opiaten.
Neequote:
Zou ik dan eindelijk eens voordeel hebben bij mn zorgverzekering?
Oeh, opiaten.
Ik ben 3 dubbel chronisch en ook geen voordeel 
Opiaten
morgen al terugkomen voor een scopie, hij merkte wel dat ten opzichte van de vorige keer alles veel gevoeliger is..
helaas pindakaas, morgen dus weer aan de moviprep maargoed dan kunnen we vanaf morgen wel weer een start maken met medicatie
He kutquote:
[..]
Nee
Opiaten
Whaha ja we moeten wat he
Xsheroon succes met de movizooi
dankjewelquote:
[..]
He kut
Whaha ja we moeten wat he
Xsheroon succes met de movizooi
zie er nu al zo vreselijk tegen op maar ff er doorheen bijten.
zoiezo de laatste scopie was geen pretje toen zat ik vol in een ontsteking dus ik houd mijn hart vast voor morgen..
Ja.. Das niet fijn. Vraag anders om extra pijnstilling van te vorenquote:
[..]
dankjewel
zie er nu al zo vreselijk tegen op maar ff er doorheen bijten.
zoiezo de laatste scopie was geen pretje toen zat ik vol in een ontsteking dus ik houd mijn hart vast voor morgen..
vorige keer kreeg ik morfine erbij, maar die ging pas werken nadat het onderzoek al over was, vervolgens wel de hele dag pijn vrij geweest, heerlijk was dat haha.quote:Op dinsdag 8 januari 2013 19:07 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja.. Das niet fijn. Vraag anders om extra pijnstilling van te voren
was al aan het denken om er naar te vragen
En dan voel je je al niet goed en dan ook nog dat, nog 1 liter te gaan haha!
en met het onderzoek natuurlijk! Ik hoop dat ze de juiste medicatie voor je vinden.Het was een tijdje stil van mijn kant. In september kreeg ik van mijn mdl-arts te horen "Gefeliciteerd mevrouw Gala, de ziekte is in remissie! U kunt de medicijnen gaan afbouwen." Ik blij, zag meteen 7 zwangerschappen en 10 baby's voor me, bij wijze van spreken. Maar na 3 weken rustig afbouwen was het alweer doffe ellende en de nasleep daarvan (na rustig opbouwen
) merk ik nog dagelijks. Kortom 
. Ik baal zo van die kutziekte.Maar, waarom afbouwen als je in remissie bent? Als je in remissie bent is het toch juist goed? Dan gebruik je toch juist je medicatie door om geen problemen te krijgen?quote:
Oh xsheroon sterkte met die vieze troep
Het was een tijdje stil van mijn kant. In september kreeg ik van mijn mdl-arts te horen "Gefeliciteerd mevrouw Gala, de ziekte is in remissie! U kunt de medicijnen gaan afbouwen." Ik blij, zag meteen 7 zwangerschappen en 10 baby's voor me, bij wijze van spreken. Maar na 3 weken rustig afbouwen was het alweer doffe ellende en de nasleep daarvan (na rustig opbouwen
Althans, zo zie ik dat. Want hier was ook niks aan de hand totdat ik ging vogelen naar 3 weken, en mis. If it ain't broken don't fix it denk ik altijd maar
Aaaah. Ja nee dat klopt.Hier in NL ook niet.quote:
We hadden het over afbouwen ivm zwangerschap. Met azathioprine mag je niet zwanger worden (hier in Duitsland in ieder geval).
Oh? Nou dan moeten ze je maar ff een dubbel shotje geven van te vorenquote:
[..]
vorige keer kreeg ik morfine erbij, maar die ging pas werken nadat het onderzoek al over was, vervolgens wel de hele dag pijn vrij geweest, heerlijk was dat haha.
was al aan het denken om er naar te vragen
Succes met de moviprep.. Je kan er evt wat siroop doorheen doen, dat deed ik vorige keer. En in de koelkast zetten en met een rietje, dan is het net te doen
He jeetje gala wat vervelend..quote:
Oh xsheroon sterkte met die vieze troep
Het was een tijdje stil van mijn kant. In september kreeg ik van mijn mdl-arts te horen "Gefeliciteerd mevrouw Gala, de ziekte is in remissie! U kunt de medicijnen gaan afbouwen." Ik blij, zag meteen 7 zwangerschappen en 10 baby's voor me, bij wijze van spreken. Maar na 3 weken rustig afbouwen was het alweer doffe ellende en de nasleep daarvan (na rustig opbouwen
En op iets anders overstappen? Want anders kan je nog tot sint juttemus gaan wachten tot je een keer kan beginnen om zwanger te worden.. Kloteziekte he. Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt! Blijf voorlopig nog even aan de mesalazine icm salofalk zetpillen en duspatal dus dat wordt weer een reeks slikken voorlopig.
Over 2 weken alsnog een afspraak bij de dokter om te zien hoe het dan gaat en de uitslag van de biopten.
Had jij nou Crohn of Colitis? (ff vergeten )Nu zit ik mezelf weer lekker gek te maken want er is maar een kleine ontsteking te zien maar dan toch zoveel pijn hebben.. die link krijg ik niet gemaakt.
Vraag me af wat het is want het is dezelfde pijn die ik heb bij andere opvlammingen
Kan best hoor dat je er zoveel last van hebt. Ik heb ook wel eens een klein stukje dikke darm ontstoken gehad toen ik nog een dikke darm had. En verging toen ook van de pijn. Nu komt de ontsteking steeds terug in de endeldarm en dat doet ook verschrikkelijk pijn. En dat is meestal ook maar een klein stukje.quote:
nou in eerste instantie werd altijd Crohn gezegd en zo wordt ik ook behandeld, nu was ik vorige week bij de huisarts en die keek in mijn dossier en die zag staan dat getwijfeld werd tussen Crohn en Colitis, nouja zolang er nog niet is gezegd het is geen Crohn maar Colitis houd ik me maar voor dat het Crohn is.
Nu zit ik mezelf weer lekker gek te maken want er is maar een kleine ontsteking te zien maar dan toch zoveel pijn hebben.. die link krijg ik niet gemaakt.
Vraag me af wat het is want het is dezelfde pijn die ik heb bij andere opvlammingen
Kus en sterkte voor wie het nodig heeft.
Ik mag morgen weer op crohntrole.
Dmv tape?quote:
Hele rare vraag misschien, maar zijn er hier Crohnpatiënten met ervaring met lymfedrainage?
Kus en sterkte voor wie het nodig heeft.
Ik mag morgen weer op crohntrole.
kon het me al niet voorstellen, het is echt vreselijk lig al 3 dagen plat terwijl ik zou moeten leren voor examens...quote:
[..]
Kan best hoor dat je er zoveel last van hebt. Ik heb ook wel eens een klein stukje dikke darm ontstoken gehad toen ik nog een dikke darm had. En verging toen ook van de pijn. Nu komt de ontsteking steeds terug in de endeldarm en dat doet ook verschrikkelijk pijn. En dat is meestal ook maar een klein stukje.
heb gisteravond voor het eerst de salofalk gehad, die is er vanochtend dus gwn uitgekomen is helemaal niks van opgenomen, gewoon de hele zetpil kwam mee, weer zo iets vervelends
Heb je van salofalk de zetpil of de klysma's?quote:
zo naar de huisarts, dan eens vragen naar de paracetamol met codeïne.
heb gisteravond voor het eerst de salofalk gehad, die is er vanochtend dus gwn uitgekomen is helemaal niks van opgenomen, gewoon de hele zetpil kwam mee, weer zo iets vervelends
de zetpil, nu ook heel erge druk op de onderbuik maar volgens de huisarts kan dat van de zetpillen.quote:
[..]
Heb je van salofalk de zetpil of de klysma's?
ik heb eens gevraagd voor de paracetamol met codeïne maar mijn huisarts zegt dat elke pijnmedicatie zijn nadelen heeft ten opzichte van de crohn/collitis maar zolang het beperkt blijft er niks aan de hand is, ik moet nu de 22e bij de mdl arts vragen wat betreft het beleid van de pijnmedicatie etc.
krijg nu ook begeleiding van de fysiotherapeut die mensen met chronische aandoeningen begeleid, hij zag wel wat mogelijkheden wat betreft een bewegingsprogramma en psychologische begeleiding.
Oh.. ik heb namelijk de klysma variant en werkt heel goed bij mij, het is rustig. Moest er wel even aan wennen eerst.quote:
[..]
de zetpil, nu ook heel erge druk op de onderbuik maar volgens de huisarts kan dat van de zetpillen.
ik heb eens gevraagd voor de paracetamol met codeïne maar mijn huisarts zegt dat elke pijnmedicatie zijn nadelen heeft ten opzichte van de crohn/collitis maar zolang het beperkt blijft er niks aan de hand is, ik moet nu de 22e bij de mdl arts vragen wat betreft het beleid van de pijnmedicatie etc.
krijg nu ook begeleiding van de fysiotherapeut die mensen met chronische aandoeningen begeleid, hij zag wel wat mogelijkheden wat betreft een bewegingsprogramma en psychologische begeleiding.
Sjongejonge. Sorry hoor, maar wat een zeikerd is je huisarts
het is gewoon bekend dat NSAID's (dus ibuprofen enzo) een duidelijk nadeel hebben tov crohn en colitis, en je kan paracetamol en morfine achtigen wel gewoon goed verdragen. Nadeel bij morfine is wat obstipatie maar dat is ook wel weer te verhelpen, je krijgt er iig geen opvlamming van!Als je het niet trekt met de pijn moet je gewoon doorzeuren hoor.. helaas moet je erg assertief zijn in de gezondheidszorg!
Oh, dat is wel fijn
dat is altijd goed om te doen lijkt me.Ja ik snap het ook allemaal niet, ze is in het farmaceutisch kompas of hoe heet dat gaan kijken en ze zegt dat overal nadelen aanzitten, nu begrijp ik dat maar ik heb van tramal bijvoorbeeld nooit echt problemen gehad dus snap het probleem niet zo.quote:
[..]
Oh.. ik heb namelijk de klysma variant en werkt heel goed bij mij, het is rustig. Moest er wel even aan wennen eerst.
Sjongejonge. Sorry hoor, maar wat een zeikerd is je huisarts
Als je het niet trekt met de pijn moet je gewoon doorzeuren hoor.. helaas moet je erg assertief zijn in de gezondheidszorg!
Oh, dat is wel fijn
Denk dat ik met de tijd ook wel assertiever ga worden, het is een beetje aftasten nog haha
ik verlies al de hele dag gewoon slijm, iets wat ik eerder niet in zo'n grote hoeveelheid heb meegemaakt, wel eens kleine beetjes tijdens een opvlamming maar niet zo als het nu is.
en gezien het feit dat de ontsteking niet zo heel erg groot was vind ik het allemaal maar gek dat ik zoveel klachten heb, super veel pijn en al dat slijm....
hoop dat ik snel ook positiever nieuws heb dan deze ellende allemaal hehe!
Via zo'n lymfedrainage systeem. Dus niet manueel, met de hand.quote:
Ik ben nu een kuur aan het doen, om wat meer in shape (figuur) en kracht (energie) te raken en merk iedere keer na een lymfe drainage dat ik drie dagen geen pijn heb.
Toeval kan het bijna niet zijn, ik heb haast nooit 3 dagen geen pijn, dat is minimaal 8 maanden terug voor het eerst en laatst geweest.
Yup .. Als een opvlamming begint bij mij ist altijd eerst slijm en vervolgens bloed. Als ik dat slijm al zie hoog ik mn medicatie maar weer opquote:
even een iets onsmakelijker onderwerp, herkennen jullie ook klachten als slijm ipv diarree of ontlasting.
ik verlies al de hele dag gewoon slijm, iets wat ik eerder niet in zo'n grote hoeveelheid heb meegemaakt, wel eens kleine beetjes tijdens een opvlamming maar niet zo als het nu is.
en gezien het feit dat de ontsteking niet zo heel erg groot was vind ik het allemaal maar gek dat ik zoveel klachten heb, super veel pijn en al dat slijm....
hoop dat ik snel ook positiever nieuws heb dan deze ellende allemaal hehe!
bij mij is het vooral oud bloed ook, gek, met maar een kleine ontsteking die te zien was hehe...quote:
[..]
Yup .. Als een opvlamming begint bij mij ist altijd eerst slijm en vervolgens bloed. Als ik dat slijm al zie hoog ik mn medicatie maar weer op
merk wel dat de salofalk toch al snel zijn werk doet gelukkig, het is nog niet perfect maar we zijn op weg
Fijn!quote:
[..]
bij mij is het vooral oud bloed ook, gek, met maar een kleine ontsteking die te zien was hehe...
merk wel dat de salofalk toch al snel zijn werk doet gelukkig, het is nog niet perfect maar we zijn op weg
Ja echt donker of bijna zwart bloed? Dan zou ik haast aan iets hogerop denken, met je maag ofzo.. Nouja fijn iig dat de klachten minder worden!
Vrij donker ja, niet altijd maar wel vaak erbijquote:
[..]
Fijn!
Ja echt donker of bijna zwart bloed? Dan zou ik haast aan iets hogerop denken, met je maag ofzo.. Nouja fijn iig dat de klachten minder worden!
Mijn maagklachten werden niet zo serieus genomen vandeweek helaas
Gaat lekker... Second opinion/andere huisarts?quote:
[..]
Vrij donker ja, niet altijd maar wel vaak erbij
Mijn maagklachten werden niet zo serieus genomen vandeweek helaas
sterkte iig dankjequote:
[..]
Gaat lekker... Second opinion/andere huisarts?
denk dat ik inderdaad maar eens bij de andere huisarts in de praktijk langsga, ervaring leert dat hij zoiezo een andere mening over de meeste dingen heeft.
het is zoiezo lastig dat, zoals ik eerder al eens vertelde, mijn huisarts en mdl arts lijnrecht tegenover elkaar staan wat betreft bepaalde zaken....
HEEL irritant helaas.
heb jij daar geen last van? of nooit last van gehad?
Nee, eigenlijk niet.. Zat nog bij n andere huisarts toen ik met mn klachten kwam. Had er foto's van gemaakt en ze schrok zich rot dus werd snel voor een colono gepland. Naar aanleiding daarvan gelijk met medicatie begonnen en n week later de diagnose gehoord, wat ik eigenlijk al verwachtte. Mn mdl arts is heel aardig, kan t goed met m vindenquote:
[..]
dankje
denk dat ik inderdaad maar eens bij de andere huisarts in de praktijk langsga, ervaring leert dat hij zoiezo een andere mening over de meeste dingen heeft.
het is zoiezo lastig dat, zoals ik eerder al eens vertelde, mijn huisarts en mdl arts lijnrecht tegenover elkaar staan wat betreft bepaalde zaken....
HEEL irritant helaas.
heb jij daar geen last van? of nooit last van gehad?
omdat t nu zo goed gaat hoef ik maar 1x per jaar op controle.toen mijn oude huisarts nog in de praktijk zat heb ik twee jaar met vage klachten gelopen, het paste bij veel dingen maar er kwam nergens wat uit, aan crohn ed werd nooit gedacht. ben toen zelfs behandeld met duspatal voor prikkelbare darm maar toen daar na 3 maanden ook geen verschil in zat of ik de pillen nu wel of niet slikte heb ik ze maar weggedaan.quote:
[..]
Nee, eigenlijk niet.. Zat nog bij n andere huisarts toen ik met mn klachten kwam. Had er foto's van gemaakt en ze schrok zich rot dus werd snel voor een colono gepland. Naar aanleiding daarvan gelijk met medicatie begonnen en n week later de diagnose gehoord, wat ik eigenlijk al verwachtte. Mn mdl arts is heel aardig, kan t goed met m vinden
maar in maart ook mijn eerste scopie gehad maar daar was op dat moment niks te zien. net of het toen een beetje getriggerd werd want in mei was er vanalles te zien.
dus al met al heeft het erg lang geduurd, heb tig specialisten bezocht en ben nooit naar een mdl arts gestuurd toen helaas.
ik kan opzich ook vaak door een deur met mijn mdl arts maar wat ik vervelend vind is dat hij niet reageerd op klachten als constante vermoeidheid en migraine.... het is toch al met al een samenhangend geheel uiteindelijk.
enfin... gister weer een salofalk gehad, die heb ik er zelf maar terug uitgeduwd want het deed pijn, het prikte echt zo verschrikkelijk erg dat ik zo niet kon wachten tot het werkte.
mijn lijst om te bespreken met de arts 22januari wordt steeds langer hehe...
Ik werd overigens door mijn huisarts destijds ook helemaal niet serieus genomen. Ze heeft me 5 keer laten testen op salmonella en soortgelijke dingen. Pas na 3 maanden, toen ik een keer bij de arts in opleiding in haar praktijk was, werd ik eindelijk eens voor een scopie naar het ziekenhuis gestuurd
Klopt, vermoeidheid hoort er wel bij.. Maar dat verschilt ook van tijd tot tijd vind ik zelf. En of ze er wat aan kunnen doen is meer de vraag ook.. mja. Wat begrip zou fijn zijn. Gala: Salmonella? Omg
Damn.. zonde joh. Heb je al meer rust in je buik of zicht op evt andere medicatie ivm je zwangerschapswens of niet?), en ik ga deze week een afspraak maken met m'n mdl-arts om te kijken wat de mogelijkheden zijn qua medicijnen en zwangerschap. Wish me luck 
Haha mooi.. Fijn!! Ik duim!quote:
Iets meer rust wel gelukkig (stomme feestdagen
succesquote:
Iets meer rust wel gelukkig (stomme feestdagen
ik ga daar de 22e eens om vragen om die klysma's, is misschien wel een goede ja!quote:
Wat klote xsheroon. Zouden de Salofalk klysma's niet iets voor je kunnen zijn? Die heb ik in het begin ook een tijdje gebruikt en die werkten heel snel! Het is wel verstandig om al je vragen en klachten op te schrijven zodat je niets vergeet te vertellen of te vragen.
Ik werd overigens door mijn huisarts destijds ook helemaal niet serieus genomen. Ze heeft me 5 keer laten testen op salmonella en soortgelijke dingen. Pas na 3 maanden, toen ik een keer bij de arts in opleiding in haar praktijk was, werd ik eindelijk eens voor een scopie naar het ziekenhuis gestuurd
Ik gebruik 2 x daags 1-2 omeprazol, anders krijg ik last van mijn eigen medicijnen.quote:
wat gebruiken jullie als jullie last van de maag hebben? omeprazol moet wel geschikt zijn toch?
Iedere keer vraagt de apotheek of ik wel een maagbeschermer gebruik.
Mocht helaas allemaal niet baten, en heb het ziekenhuis moeten verlaten met een stoma.
Flink balen, maar er valt gelukkig goed mee te leven. Doe alles wat ik daarvoor ook deed.
Dat is even mijn korte voorstel rondje 😃
Ik zal voortaan ook wat in dit topic lurken, en indien aanleiding natuurlijk ook posten 😉
Das wel met je neus in de boter vallen zeg, qua 1e opvlamming.. op een niet-leuke manier, natuurlijk. Fijn dat het iig nu goed gaat, ondanks stoma.
Is het stoma tijdelijk of niet?Hier gaat alles nog rustig, alhoewel afbouwen is mislukt. Blijf steken op om de dag, nouja, ook prima..
ik hoorde op mn nieuwe baan dat ik wel een consult bij de bedrijfsarts krijg omdat de diensten onregelmatig zijn.. nog nooit gehad haha ook niet bij andere banen waar ik ook onregelmatig werkte. In ieder geval, ga denk wel eerlijk zijn de arts heeft toch beroepsgeheim en ze mogen je niet alsnog afwijzen op evt dingen die ik aangeef daar. Magoed, nachtdiensten is voor mij toch geen probleem.Wat voor werk doe je dan als ik even nieuwschierig mag zijn hihiquote:Op maandag 21 januari 2013 18:39 schreef Enfermera het volgende:
Mappo welkom helaas!
Fijn dat het iig nu goed gaat, ondanks stoma.
Hier gaat alles nog rustig, alhoewel afbouwen is mislukt. Blijf steken op om de dag, nouja, ook prima..
Ben zelf gestopt met verpleegkunde omdat dat nu in alle hectiek te zwaar is helaas..
Ben weer eens benieuwd waar we nu mee verder gegaan
Ben zelf gestopt met de salofalk zetpillen vanwege de pijn wat ik eerder aangaf....
Niet slim maar boekte ook daar geen vooruitgang mee helaas dus eens vragen om die klysma's of wat hij ook voor stelt.
Ben verpleegkundige idd ja ^^ voor wat & hoe kan ik je evt wel een pm sturen, dat gooi ik liever niet hier neerquote:
[..]
Wat voor werk doe je dan als ik even nieuwschierig mag zijn hihi
Ben zelf gestopt met verpleegkunde omdat dat nu in alle hectiek te zwaar is helaas..
Anyway, was een kort gesprek 1:45."Hoi! Je poep is goed!"
-Ooh hajje! Nou das mooi dan!
"Ja!"
-Ja!
"Volgende bel afspraak maar over 5 maanden?"
-Weljaaaa!
"Als er wat is in de tussentijd....."
-Dan weet ik je te vinden!
-Hey btw, doen we nog bloedprikken?
"Ja is goed!"
-Tof. Doe je ook ff mijn leverwaardes erbij?
"Waarom?"
-Omdat ik soms best wel erg moe ben, vaak, best wel.
"Okeuj! Ik vogel er wel wat bij aan"
-Thnx! Bye!
"Doei!"
quote:
Internist belde me vandaag. Ik wist niet eens dat we een bel afspraak hadden
"Hoi! Je poep is goed!"
-Ooh hajje! Nou das mooi dan!
"Ja!"
-Ja!
"Volgende bel afspraak maar over 5 maanden?"
-Weljaaaa!
"Als er wat is in de tussentijd....."
-Dan weet ik je te vinden!
-Hey btw, doen we nog bloedprikken?
"Ja is goed!"
-Tof. Doe je ook ff mijn leverwaardes erbij?
"Waarom?"
-Omdat ik soms best wel erg moe ben, vaak, best wel.
"Okeuj! Ik vogel er wel wat bij aan"
-Thnx! Bye!
"Doei!"
Heerlijk!!! God, wat een geluk met zo'n arts zeg. ^^Ik had idd ook zo'n soort discussie vorige keer. Hij zo; nou, van mij mag je een jaar weg blijven. Ik zo; prima, en anders bel ik wel!
Oh super hahah tenminste nog iemand ook haha! Vind het heel jammer dat ik ben moeten stoppen ook. Ben wel eensbenieuwd hoe jij dat trekt ook enzoquote:
[..]
Ben verpleegkundige idd ja ^^ voor wat & hoe kan ik je evt wel een pm sturen, dat gooi ik liever niet hier neer
Maar iedereen is ook anders dat wel.. zodra ik me weer goed voel ga ik wel zoiezo terug haha!
Haha nou kort maar krachtig niet danquote:
Internist belde me vandaag. Ik wist niet eens dat we een bel afspraak hadden
"Hoi! Je poep is goed!"
-Ooh hajje! Nou das mooi dan!
"Ja!"
-Ja!
"Volgende bel afspraak maar over 5 maanden?"
-Weljaaaa!
"Als er wat is in de tussentijd....."
-Dan weet ik je te vinden!
-Hey btw, doen we nog bloedprikken?
"Ja is goed!"
-Tof. Doe je ook ff mijn leverwaardes erbij?
"Waarom?"
-Omdat ik soms best wel erg moe ben, vaak, best wel.
"Okeuj! Ik vogel er wel wat bij aan"
-Thnx! Bye!
"Doei!"
Hihiquote:
[..]
Oh super hahah tenminste nog iemand ook haha! Vind het heel jammer dat ik ben moeten stoppen ook. Ben wel eensbenieuwd hoe jij dat trekt ook enzo
Maar iedereen is ook anders dat wel.. zodra ik me weer goed voel ga ik wel zoiezo terug haha!
Ja, is zeker jammer joh..Tja. Gewoon goed luisteren naar mn lijf denk ik. Ik heb ook gewoon gewerkt toen ik 7x op een ochtend naar de wc moest, ik ben altijd al wat moeier geweest en hou ervan om lekker op de bank te bivakkeren enzo
Ik sport wel (als mijn lijf het toelaat), maar doe dan gewoon lekker fitness zodat ik het op mn eigen tempo kan doen. Verder weet ik dat slaap goed helpt, dus als het ff kan (en mn dochter het toelaat), slaap ik gewoon zoveel mogelijk. Ik ga straks wel weer onregelmatig werken, ben wel heel benieuwd hoe dat zal gaan. Gelukkig zal ik maar max 2 nachten per maand hoeven draaien, dat scheelt weer (voorheen wel eens 4). in ieder geval heel veel succes!quote:
[..]
Hihi
Tja. Gewoon goed luisteren naar mn lijf denk ik. Ik heb ook gewoon gewerkt toen ik 7x op een ochtend naar de wc moest, ik ben altijd al wat moeier geweest en hou ervan om lekker op de bank te bivakkeren enzo
en elke dag is ook anders vaak he, afhankelijk van de doelgroep, dat scheelt misschien ook weer.
net van de mdl arts terug, ipv salofalk zetpil nu klysma, schrijft hij voor 6 weken voor krijg je maar voor 15 dagen mee ivm eventuele overgevoeligheid...
maar eens met de poli gaan bellen zo
Waarom in godsnaam met de poli bellen. Na die 15 dagen kun je gewoon nieuwe halen hoor.quote:
klaag klaag....
net van de mdl arts terug, ipv salofalk zetpil nu klysma, schrijft hij voor 6 weken voor krijg je maar voor 15 dagen mee ivm eventuele overgevoeligheid...
maar eens met de poli gaan bellen zo
Zie het probleem ook niet zo?quote:
[..]
Waarom in godsnaam met de poli bellen. Na die 15 dagen kun je gewoon nieuwe halen hoor.
Ah, tof! Welke medicijnen gebruik je?quote:
Iets meer rust wel gelukkig (stomme feestdagen
Thx!quote:
[..]
in ieder geval heel veel succes!
en elke dag is ook anders vaak he, afhankelijk van de doelgroep, dat scheelt misschien ook weer.
Klopt..echt hoor.quote:
[..]
Zie het probleem ook niet zo?
Oh. Sorry.... *insert sad kijken smiley want zit mobiel en weet niet hoe ik die dan maak*quote:
Oh, vandaag weer remicade gehad. Krijg van tevoren altijd tavegil (tavegil? Haal t altijd door elkaar
), en daar word ik super suf van en slaap in t zhuis. Op zich prima!! Alleen snurk ik (en HARD), slaap met open mond en soms betrap ik mezelf op kwijl
Nee was niet voor jou bedoeld! Ik ben het juist met je eens! Was bedoeld voor sheroon, met zijn poli gebel.quote:
[..]
Oh. Sorry.... *insert sad kijken smiley want zit mobiel en weet niet hoe ik die dan maak*
Oh, vandaag weer remicade gehad. Krijg van tevoren altijd tavegil (tavegil? Haal t altijd door elkaar
Alleen snurk ik (en HARD), slaap met open mond en soms betrap ik mezelf op kwijl
Remicade, goed spul. Ben er allergisch voor
krijg jij daarom de tavegil?Is gewoon normaal hoor. Tegenwoordig krijg je de eerste keer medicijnen maar voor 1 a 2 weken mee ivm overgevoeligheid. Je hebt als het goed is gewoon een herhaalrecept meegekregen. Ze doen dit denk ik omdat je anders alle medicijnen terug kan brengen/weggooien als je toch allergisch blijkt te zijn oid.quote:
klaag klaag....
net van de mdl arts terug, ipv salofalk zetpil nu klysma, schrijft hij voor 6 weken voor krijg je maar voor 15 dagen mee ivm eventuele overgevoeligheid...
maar eens met de poli gaan bellen zo
Oh, interpreteerde het sarcastisch xDquote:
[..]
Nee was niet voor jou bedoeld! Ik ben het juist met je eens! Was bedoeld voor sheroon, met zijn poli gebel.
Remicade, goed spul. Ben er allergisch voor
Licht allergisch, kreeg er jeuk van. Galbulten. Had ik dagen en soms weken achter elkaar na een infuus. Rug, buik, billen en benen zaten vol.
Nu weer hydro + tavegil vooraf, en nergens last van
neee niks meegekregen, apotheek had ook niks gehad dus weet het zo ook ff niet, is de eerste keer dat dit voorkomt, normaal krijg ik alles voor minimaal 6 weken mee.quote:
[..]
Is gewoon normaal hoor. Tegenwoordig krijg je de eerste keer medicijnen maar voor 1 a 2 weken mee ivm overgevoeligheid. Je hebt als het goed is gewoon een herhaalrecept meegekregen. Ze doen dit denk ik omdat je anders alle medicijnen terug kan brengen/weggooien als je toch allergisch blijkt te zijn oid.
maar laat het voorlopig even voor 2 weken maar dan
Je kunt natuurlijk wel effe nabellen bij de apotheek of je geen herhalingsrecept nodig hebt ofzoquote:
[..]
neee niks meegekregen, apotheek had ook niks gehad dus weet het zo ook ff niet, is de eerste keer dat dit voorkomt, normaal krijg ik alles voor minimaal 6 weken mee.
maar laat het voorlopig even voor 2 weken maar dan
ja heb ik ook nagevraagd of hun daar wat hadden of dat ik volgende keer zo mee kon krijgen maar dat wisten hun allemaal niet, er lag in ieder geval geen herhalingsrecept wat doorgestuurd is..quote:
[..]
Je kunt natuurlijk wel effe nabellen bij de apotheek of je geen herhalingsrecept nodig hebt ofzo
maargoed dat zal wel loslopen!
Daarvoor kun je natuurlijk wel bellen met de poli. Dacht alleen dat je per se nu de 6weken voorraad wilde hebben. Maar bellen (mailen?) om zoiets na te vragen lijkt me npnp.quote:
[..]
ja heb ik ook nagevraagd of hun daar wat hadden of dat ik volgende keer zo mee kon krijgen maar dat wisten hun allemaal niet, er lag in ieder geval geen herhalingsrecept wat doorgestuurd is..
maargoed dat zal wel loslopen!
Neenee, maar ik was er wel vanuit gegaan dat ik dat zou krijgen omdat ik eerder wel altijd alles kreeg, tenzij het op dat moment niet kon omdat het besteld moest worden vanuit de apotheek, het ging mij inderdaad puur om wat zekerheid te hebben of ik het straks gewoon af kan halen snapje, weet ik ook gewoon waar ik aan toen ben over twee weken!quote:
[..]
Daarvoor kun je natuurlijk wel bellen met de poli. Dacht alleen dat je per se nu de 6weken voorraad wilde hebben. Maar bellen (mailen?) om zoiets na te vragen lijkt me npnp.
Ik zou wel effe aan de apotheek navragen of ze het standaard op voorraad hebben en hoelang de levertijd anders is. Anders heb je straks kans dat ze het niet hebben en kom je niet uit. Heb ik zelf ook zo vaak meegemaakt.quote:
[..]
Neenee, maar ik was er wel vanuit gegaan dat ik dat zou krijgen omdat ik eerder wel altijd alles kreeg, tenzij het op dat moment niet kon omdat het besteld moest worden vanuit de apotheek, het ging mij inderdaad puur om wat zekerheid te hebben of ik het straks gewoon af kan halen snapje, weet ik ook gewoon waar ik aan toen ben over twee weken!
Dat is een goede inderdaad!quote:
[..]
Ik zou wel effe aan de apotheek navragen of ze het standaard op voorraad hebben en hoelang de levertijd anders is. Anders heb je straks kans dat ze het niet hebben en kom je niet uit. Heb ik zelf ook zo vaak meegemaakt.
Nu nog azathioprine. Ook de dokter nog niet gebeld, maar ik kreeg opeens een nieuwe baan (wel bij hetzelfde bedrijf, maar een compleet ander team) en toen was er overal stressquote:
[..]
Ah, tof! Welke medicijnen gebruik je?
Wel leuk hoor overigens, die nieuwe functie! Maar goed, morgen dus even bellen. Kan ik waarschijnlijk overmorgen terecht 
Ik hou van mijn dokter. Op een puur platonische manier natuurlijk.Ik ben pas 20 jaar oud, en heb toch wat vragen aan mensen die deze ziekte zelf ook hebben.
Heb nu al zo een 4 weken diarree met behoorlijk bloedverlies, ik voel me enorm futloos, vermoeid en slap. en ben zo een 6 kilo kwijt terwijl ik al niet de zwaarste ben.
Heb mesalazine meegekregen waarvan ik 4 gram per dag moet innemen in totaal.
Omdat ik gisteren de diagnose heb gekregen en mijn vervolgafspraak pas over 3 weken is met de complete diagnose en alle onderzoeken zit ik met een hoop vragen waarvan ik hoop dat mensen die de ziekte ook hebben ze kunnen beantwoorden.
Om de hoeveel tijd komt bij jullie de ontsteking terug?
Hoelang duurt het voordat de ontsteking gemiddeld weer weg is.
Hoe beïnvloed het jullie leven?
Hebben jullie ook langdurige perioden totaal geen last, en zoja hoelang?
Alvast bedankt!
1) Vooralsnog niet. Ik heb wat mindere periodes, maar echt dat de ontsteking terug is heb ik sinds mijn diagnose = 2009? niet gehad. Maar dat was ook gelijk wel een heftigequote:
Gisteren is bij mij de diagnose colitis ulcerosa vastgesteld via een colonscopie.
Om de hoeveel tijd komt bij jullie de ontsteking terug?
Hoelang duurt het voordat de ontsteking gemiddeld weer weg is.
Hoe beïnvloed het jullie leven?
Hebben jullie ook langdurige perioden totaal geen last, en zoja hoelang?
Alvast bedankt!
2) Kan ik niet beantwoorden want zie 1
3) Amper. Enige wat ruk is, is dat ik vaak moe ben. Voorheen was ik ook echt vaak ziek want geen weerstand, maar sporten icm goeie voeding helpt blijkbaar want ik ben al ruim 7 maanden niet meer ziek geweest en normaal elke maand, ofzo.
4) Ja en nee. Ik heb geloof ik nooit "totaal geen last" Mijn buik rommelt altijd wel wat. Maar het is ook niet zo dat ik er nu echt last van heb. Gaat prima nu bijvoorbeeld. Al een maand of 5?
Hoi, welkom helaas!quote:
Gisteren is bij mij de diagnose colitis ulcerosa vastgesteld via een colonscopie.
Ik ben pas 20 jaar oud, en heb toch wat vragen aan mensen die deze ziekte zelf ook hebben.
Heb nu al zo een 4 weken diarree met behoorlijk bloedverlies, ik voel me enorm futloos, vermoeid en slap. en ben zo een 6 kilo kwijt terwijl ik al niet de zwaarste ben.
Heb mesalazine meegekregen waarvan ik 4 gram per dag moet innemen in totaal.
Omdat ik gisteren de diagnose heb gekregen en mijn vervolgafspraak pas over 3 weken is met de complete diagnose en alle onderzoeken zit ik met een hoop vragen waarvan ik hoop dat mensen die de ziekte ook hebben ze kunnen beantwoorden.
Om de hoeveel tijd komt bij jullie de ontsteking terug?
Hoelang duurt het voordat de ontsteking gemiddeld weer weg is.
Hoe beïnvloed het jullie leven?
Hebben jullie ook langdurige perioden totaal geen last, en zoja hoelang?
Alvast bedankt!
1) tja dat is altijd heel erg verschillend, ook per persoon. Ik kreeg weer een opvlamming toen ik een tijdje gestopt was met mn medicatie, dus dat doe ik niet meer
2) als ik medicijnen gebruik vrij snel, max een week ofzo.
3) Vind ik lastig te zeggen.. Verschilt. Ik denk dat ik wel meer moe ben/meer slaap nodig heb dan de gemiddelde persoon. Ik eet sommige dingen niet waarvan ik weet dat ik er niet tegen kan. Verder heb ik ook wel aan het idee moeten wennen dat ik gewoon altijd medicijnen nodig zal hebben, dat is gek als je zo jong bent vind ik.
4) als ik medicijnen gebruik gaat het prima, alhoewel ik met mn zwangerschap nog minder last had. Moet nu een soort wennen dat het weer anders is, alhoewel verder rustig en normaal voor mijn doen
Enne, als je klachten niet minder worden zou ik gewoon even bellen met de poli hoor! Zo'n opvlammig is ook onwijs vermoeiend, je moet wel medicijnen hebben die aanslaan..
ik ben er zo laks in he Oja ik ook. Vorige week ook al vergeten. Heb het toen vrijdag gedaanquote:
dit topic herinnert me er aan dat ik nog moet spuiten
Ik moet nog steedsquote:
[..]
Oja ik ook. Vorige week ook al vergeten. Heb het toen vrijdag gedaan
Nou hup! Prikken jij!quote:
Wat klote joh... Fijn dat t nu weer rustig is, hoop dat t zo blijft!quote:
ikm werd vanmorgen vroeg wakker van vreselijke pijn in m'n darmen, echt niet normaal. alsof er een heel leger oorlog aan het voeren was. wat extra duspatal en arestal; ertegenaan gegooid en nu is het gelukkig weer redelijk rustig
quote:
*nu echt doen gaat
Hopen dat het niet erger wordtquote:
ikm werd vanmorgen vroeg wakker van vreselijke pijn in m'n darmen, echt niet normaal. alsof er een heel leger oorlog aan het voeren was. wat extra duspatal en arestal; ertegenaan gegooid en nu is het gelukkig weer redelijk rustig
Ik heb het gisteren nog wel gedaan. Hahaquote:
Ik nu net echt maar gelijkquote:
[..]
Ik heb het gisteren nog wel gedaan. Haha
Dat zeg ik, ik ben er zo laks in
quote:
Whaha Nu wel gedaan?
Ben er daardoor wel achtergekomen dat die Humira spuiten minder pijn doet als ik ze een uurtje ipv half uurtje uit de koelkast laat voor ik ze gebruik
quote:
Ja, gelijk nadat ik die post deed Daar was ik al vrij snel achter. Als je snel moet spuiten is ff opwarmen tussen je handen en dan blazen handigquote:
Ik stel het prikken ook altijd uit
Ben er daardoor wel achtergekomen dat die Humira spuiten minder pijn doet als ik ze een uurtje ipv half uurtje uit de koelkast laat voor ik ze gebruik
Jullie hebben allemaal zoeen prikpen?quote:
Dat ga ik ook proberen, een uurtje uit de koelkast. Ik vind hem nog goed pijnlijk en koud als ik hem na een half uur zet. Stel het alleen nooit uit, ben eerder te vroeg met prikken.
Ik doe hem zelf spuiten, en dan lekker langzaam. Voel hem amper
Ik heb die prikpen ja. Die is niet langzaam te zetten. Die wordt gelanceerd.quote:
[..]
Jullie hebben allemaal zoeen prikpen?
Ik doe hem zelf spuiten, en dan lekker langzaam. Voel hem amper
Ja, daarom hoef ik hem ook nietquote:
[..]
Ik heb die prikpen ja. Die is niet langzaam te zetten. Die wordt gelanceerd.
Nicequote:
Ik heb een paar jaar geleden de humira prikpen gebruikt en had toen nergens last van tijdens het prikken. Maar nu ik het weer gebruik doet het mij zo'n zeer, branden en steken niet normaal. Lijkt wel of ze de samenstelling iets verandert hebbenquote:
Ik zag dit topic en dacht laat ik ook eens wat posten. Nu moet ik zeggen dat ik hier heftige klachten lees die ik trouwens niet heb. Maar laat ik bij het begin beginnen.
Ik loop al jaren met ondergewicht en vage klachten. Zelf heb ik al ontdekt dat ik niet zo goed tegen zuivel kan (als ik vla/yoghurt eet, ben ik de volgende dag aan de sjees). Een aantal jaar geleden ben ik doorverwezen naar een internist, maar hij heeft toen niks bijzonders geconstateerd en kwam tot de conclusie dat ik maar anorexia had.
Vorig jaar ben ik verhuist en dus ook een andere huisarts, bij mijn eerste afspraak daar alles op tafel gegooid en hij ging gelijk aan de slag met bloedonderzoek. Hier kwam een tekort aan B12, D en een te laag suiker uit, dus doorverwezen naar een internist in een ander ziekenhuis.
Inmiddels daar geweest en eindelijk een arts die mij serieus nam en verder onderzoek wil doen. Hij denkt namelijk aan ziekte van crohn of iets in die richting. Dat mijn lichaam in ieder geval geen dingen uit het eten kan halen. Nu moet ik dinsdag een maagonderzoek laten doen en 1 maart krijg ik een ademtest voor die lactose-intolerantie. Owja en dinsdag ook weer bloedprikken (22 punten..
)Ik weet dus eigenlijk nog niks, maar omdat hij het over ziekte van crohn had en ik dit topic zag, dacht ik laat ik eens wat posten om het van me af te schrijven, want ik zie wel tegen die onderzoeken op...
vervelend dat je al zo lang met klachten loopt.. hoop dat er wat duidelijkheid komt binnenkort, na de onderzoeken! Waar zie je precies tegen op met de onderzoeken? En krijg je voor het maagonderzoek een roesje of niet?Ik heb het ook een paar keer gehad, het is zeker niet fijn maar als je ontspant is het gelukkig zo voorbij.. echt maar een paar minuutjes
Bij de ademtest mag ik vanaf 20.00 uur 's avonds niet meer eten of drinken, geen tandenpoetsen (iig geen tandpasta) en geen kauwgom. Ook niet meer roken, dat zal wel lastig worden, maar dat moet dan maar. Het onderzoek duurt 3-4 uur, dus al die tijd geen eten.
quote:U krijgt een bekertje lactose te drinken; dit is water waarin melksuiker is opgelost. Hierna blaast u 8 keer in een pijpje. In het pijpje wordt het waterstofgas gemeten. Dit wordt om de 30 minuten gemeten. Tijdens de test mag u niet eten, drinken (alleen water) of roken. Ook mag u
in de tussentijd geen zware inspanning verrichten of slapen. Het onderzoek duurt ongeveer drie uur.
NOOIT MEER. Ze hebben me toen met 3 man moeten vasthouden Dacht dat ik bijkants stikte Heb gelijk verteld dat dit 1x nooit meer was Als je crohn hebt is roken soberso niet handig
Maak me nog zenuwachtiger..quote:
omg, die slang in je strot
Als je crohn hebt is roken soberso niet handig
Dat roken is in elk geval niet handig .. maar eraf komen is nog niet zo makkelijk
(+ dat ik het eigenlijk nog wel lekker vind)Wat een hel
. Heb nog last van mijn keel, dit is echt geen leuk onderzoek. 
Ik voelde die slang gewoon bewegen in mijn buik, voelde als beestjes in mijn buik. Kreeg geen verdoving of iets dergelijks, ik kreeg een bijtring in mijn mond en die slang werd zo mijn keel in gedrukt. Moest heel erg kokhalzen en boeren. Uitkomst: niks gevonden, alleen het slijmvlies in mijn maag was iets gezwollen en rood.
Nu de ademtest, bloedonderzoek (7 buisjes!) en het bioptenonderzoek afwachten.
vervelend he En 7 buisjes kan je hebben hoor
wel wat eten van te voren he Succes Q je bent lekker ja
whaha.Vervelend is nog zacht uitgedrukt..quote:
Taxibabe: Ah tis alweer voorbij dus, gelukkig!
En 7 buisjes kan je hebben hoor
Q je bent lekker ja
Bloedprikken heb ik voor het maagonderzoek gehad, moest voor beide nuchter zijn. Maar had een bammetje meegenomen voor na de tijd. Meestal prikken ze links, maar vanmorgen hebben ze rechts geprikt omdat ze links geen ader konden vinden.
Dat nuchter zijn wordt voor de ademtest een groter probleem, want dat betekent zo'n 15 uur niet eten/drinken.
Ohja tuurlijk.quote:
[..]
Vervelend is nog zacht uitgedrukt..
Bloedprikken heb ik voor het maagonderzoek gehad, moest voor beide nuchter zijn. Maar had een bammetje meegenomen voor na de tijd. Meestal prikken ze links, maar vanmorgen hebben ze rechts geprikt omdat ze links geen ader konden vinden.
Dat nuchter zijn wordt voor de ademtest een groter probleem, want dat betekent zo'n 15 uur niet eten/drinken.
Sterkte Maar ik heb nog steeds last van iets wat op diarree lijkt. Ook had ik gisteravond andijvie gegeten en ik zag wat andijvie slierten ronddrijven. Mijn vraag is, betekent dit dat mijn eten niet goed verteerd, en dat ik misschien andere medicijnen nodig heb, of is dit normaal bij een ontsteking van de darmen die bij colitis ulcerosa horen?
Ook hoor ik iedereen hier over bloed bij jezelf prikken of jezelf iets indienen? wat is dit precies?
Heb een hoop vragen waar ik nog mee zit, omdat ik over 2 weken pas mijn vervolgafspraak heb.
Alvast dank.
Weet niet of de medicijnen dan voldoende helpen inderdaad.. Je kauwt je eten wel goed?quote:
Zoals van de week gemeld is bij mij colitis Ulcerosa vastgesteld, had na de diagnose mesalazine 4gram per dag gekregen.
Maar ik heb nog steeds last van iets wat op diarree lijkt. Ook had ik gisteravond andijvie gegeten en ik zag wat andijvie slierten ronddrijven. Mijn vraag is, betekent dit dat mijn eten niet goed verteerd, en dat ik misschien andere medicijnen nodig heb, of is dit normaal bij een ontsteking van de darmen die bij colitis ulcerosa horen?
Ook hoor ik iedereen hier over bloed bij jezelf prikken of jezelf iets indienen? wat is dit precies?
Heb een hoop vragen waar ik nog mee zit, omdat ik over 2 weken pas mijn vervolgafspraak heb.
Alvast dank.
Zou het iig over 2 weken even voorleggen, of eerder bellen als je echt veel last hebt.. Degenen die het over injecteren hebben bedoelen een medicijn dat je jezelf toedient, vlak onder de huid met een naald
dat is de manier voor dat specifieke medicijn. Maar er zijn heel veel soorten medicijnen voor colitis, met veel verschillende toedieningswijzen Ja inderdaad! Oraal, rectaal, subcutaan, intraveneus.... Vergeet ik nog wat haha.quote:
[..]
Maar er zijn heel veel soorten medicijnen voor colitis, met veel verschillende toedieningswijzen
intramusculair maar das enkel voor B12 = geen medicatie voor crohn Of cuquote:
[..]
Ja inderdaad! Oraal, rectaal, subcutaan, intraveneus.... Vergeet ik nog wat haha.
Haha precies! Transdermaal?quote:
[..]
Ja inderdaad! Oraal, rectaal, subcutaan, intraveneus.... Vergeet ik nog wat haha.
(via de huid )Nou, doe moeilijk terugquote:
Mijne ook een beetje maar ik negeer het nog maar even
Ik heb er alle begrip voor dat het het beste is om geen medicijnen te gebruiken tijdens de zwangerschap, maar daarmee is het voor mij dus uitgesloten om zwanger te worden
Volgende week heb ik een afspraak met de gynaecoloog. Ik ben benieuwd wat zij te zeggen heeft. Ik denk dat ik ook nog naar een andere mdl-arts ga, of mijn vriend meeneem de volgende keer dat ik naar mijn huidige mdl'er ga. Bluh.
Nouja zeg, wat een onzin!quote:Op woensdag 6 februari 2013 15:25 schreef Gala6183 het volgende:
Mijn arts doet moeilijk. Hij wil me geen andere medicijnen voorschrijven, ik moet zonder medicijnen, of hooguit allen met Pentasa, zwanger worden. Ik voelde me totaal niet serieus genomen, ik ben toch nog jong en ik moest het maar eens met "de potentiele vader" bespreken (als je in hier niet getrouwd bent wordt je relatie niet voor vol aangezien).
Ik heb er alle begrip voor dat het het beste is om geen medicijnen te gebruiken tijdens de zwangerschap, maar daarmee is het voor mij dus uitgesloten om zwanger te worden
Volgende week heb ik een afspraak met de gynaecoloog. Ik ben benieuwd wat zij te zeggen heeft. Ik denk dat ik ook nog naar een andere mdl-arts ga, of mijn vriend meeneem de volgende keer dat ik naar mijn huidige mdl'er ga. Bluh.
Pfff.. ongelofelijk. Waarom moet je het in godsnaam bespreken met je partner?? Als jij zwanger wilt worden moet hij daar toch naar kijken? Bizar.. Ja precies. Er zijn echt genoeg medicijnen die je kunt gebruiken en dan wel zwanger kan raken hoor.. Coco die hier af en toe post is ook gewoon met Remicade zwanger geworden, en ik ook gewoon met mesalazine.
Second opinion? Ik hoop iig dat je gyn wat toegeeflijker is zeg..
Bedenk me nu wel dat mn MDL arts ook enigzins raar deed, in die zin dat ik al aangaf een kinderwens te hebben (voordat ik zwanger was dus) en hij begon over andere medicijnen waarvan ik wist dat ze niet samengingen met zwangerschap (denk die jij nu gebruikt). Maar daar zei hij dus niks over
Magoed. Niet zo irritant als jouw arts. Ik zou idd je vriend meenemen, doe ik ook vaak als het kan
helpt vaak toch, om iemand bij je te hebben, al is het maar als luisterend oor Ja ik was echt te boos ookquote:
[..]
Nouja zeg, wat een onzin!
Ja precies. Er zijn echt genoeg medicijnen die je kunt gebruiken en dan wel zwanger kan raken hoor.. Coco die hier af en toe post is ook gewoon met Remicade zwanger geworden, en ik ook gewoon met mesalazine.
Second opinion? Ik hoop iig dat je gyn wat toegeeflijker is zeg..
Bedenk me nu wel dat mn MDL arts ook enigzins raar deed, in die zin dat ik al aangaf een kinderwens te hebben (voordat ik zwanger was dus) en hij begon over andere medicijnen waarvan ik wist dat ze niet samengingen met zwangerschap (denk die jij nu gebruikt). Maar daar zei hij dus niks over
Ik zou idd je vriend meenemen, doe ik ook vaak als het kan
Terwijl hij mij de spreekkamer uitbonjourde zei ik nog dat ik het er niet mee eens was en toen zei hij doodleuk (en keihard door de wachtkamer) "Bespreek het eens met je partner." Ja want die weet niet dat ik zwanger wil worden Het is hier af en toe net de jaren '50 qua man-vrouw-verhoudingen.Wauw .. Bizar?! Ik zou haast een klacht indienen denk ik..quote:
[..]
Ja ik was echt te boos ook
Ik kreeg vrijwel onmiddelijk te horen dat ik met mijn medicijnen nooit zwanger mag worden. Nu ben ik ook de jongste niet meer, had het wel graag gewild, maar kan met deze rotziekte toch de kracht niet opbrengen. Meneer zat er niet zo mee, want die wil geen kinderen, maar ik moet af en toe toch nog wel even slikken.
Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?
Mij is altijd gezegd dat immodium e.d. niet mag als je cu patiënt bent.quote:
In 2010 is bij mij de diagnose CU gesteld, en sindsdien heb ik gelukkig weinig klachten door gebruik van medicatie. Op dit moment heb ik ook totaal geen last, maar binnenkort vertrek ik voor een vakantie naar Egypte. Voor een trip naar een land als dit wordt geadviseerd om Immodium mee te nemen, aangezien de kans op darmklachten en diarree daar een stuk groter is als in NL.
Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?
Het zal wel toeval zijn, maar heb dat 1x gebruikt en lag een dag later opgenomen.quote:
en en diarree daar een stuk groter is als in NL.
Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?
Voor mij nooit meer dus.
'Andere' medicijnen zijn waarschijnlijk ook meteen zwaardere medicijnen. Bedoel, als jij die medicatie nu nog niet krijgt, is dat -vermoed ik- omdat je het nog redt met lichtere medicatie.
Wat zei hij over je huidige medicatie dan? Mag je daar absoluut niet zwanger mee worden? Edit: ik lees t al. Mag niet. Welke medicijnen zijn dat?
Ik ben inderdaad met remicade zwanger geworden. Dat is officieel nog niet goedgekeurd, maar in de praktijk lijkt het geen kwaad te kunnen.
Puur uit nieuwsgierigheid: hoe oud ben je dan? Misschien is het probleem meer dat als je nog erg jong bent, je nu beter nog niet kunt overstappen naar de volgende medicatie? Omdat je dan misschien eerder uitbehandeld bent ofzo?
Ik vind het ook echt logisch dat een arts als eerste zegt dat je zonder medicijnen zwanger moet worden, dat heeft ook mijn voorkeur. Maar het hele gesprek was zo raar, en ik voelde me echt totaal niet serieus genomen. Eerst zegt hij dat ik met Imuran best zwanger mag worden, maar niet met de combinatie Imuran&Pentasa, vervolgens zegt hij dat er ook nog andere medicijnen zijn die geen effect hebben op het ongeboren kind en dan dat ik met alles moet stoppen, en minstens 12 weken gestopt moet zijn, voordat ik mag proberen om zwanger te worden.
Ik ben bang dat ik, als ik nu stop met de Imuran, weer een zware opvlamming krijg, daarvan moet herstellen (al dan niet met prednison) en pas dan weer kan gaan nadenken over een zwangerschap. Terwijl ik me nu eigenlijk gewoon goed voel.
Lang zeurverhaal, sorry.
Oh ja, en volgens mij staat er ook in de bijsluiter van Immodium dat je het niet mag gebruiken als je een chronische darmontsteking hebt.
Nou, op de imodium vraag is al antwoord gegeven zag ik (wist ik ook niet trouwensquote:
In 2010 is bij mij de diagnose CU gesteld, en sindsdien heb ik gelukkig weinig klachten door gebruik van medicatie. Op dit moment heb ik ook totaal geen last, maar binnenkort vertrek ik voor een vakantie naar Egypte. Voor een trip naar een land als dit wordt geadviseerd om Immodium mee te nemen, aangezien de kans op darmklachten en diarree daar een stuk groter is als in NL.
Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?
) maar wat je wel even aan je arts moet vragen hoe het zit met vervoer van je medicijnen. Vaak is het beter om ze in je handbagage mee te nemen (+verklaring dat jij ze gebruikt van de apotheek etc), omdat het in het bagageruim onder nul kan zijn en dat kan de werking van je medicijnen tenietdoen of verminderen. 31? Oh nee, dan moet zo'n arts toch ook snappen dat je t geen jaren meer voor je uit kunt/wilt schuiven.quote:
Ik ben nu 31, niet echt oud (toch? toch?) maar ook niet dusdanig jong dat ik het nog jaren voor me uit kan schuiven.
Ik vind het ook echt logisch dat een arts als eerste zegt dat je zonder medicijnen zwanger moet worden, dat heeft ook mijn voorkeur. Maar het hele gesprek was zo raar, en ik voelde me echt totaal niet serieus genomen. Eerst zegt hij dat ik met Imuran best zwanger mag worden, maar niet met de combinatie Imuran&Pentasa, vervolgens zegt hij dat er ook nog andere medicijnen zijn die geen effect hebben op het ongeboren kind en dan dat ik met alles moet stoppen, en minstens 12 weken gestopt moet zijn, voordat ik mag proberen om zwanger te worden.
Ik ben bang dat ik, als ik nu stop met de Imuran, weer een zware opvlamming krijg, daarvan moet herstellen (al dan niet met prednison) en pas dan weer kan gaan nadenken over een zwangerschap. Terwijl ik me nu eigenlijk gewoon goed voel.
Lang zeurverhaal, sorry.
Oh ja, en volgens mij staat er ook in de bijsluiter van Immodium dat je het niet mag gebruiken als je een chronische darmontsteking hebt.
Ik ben ook 31 trouwens. 1,5 jaar geleden heel bewust ivm de colitis gestart met het proberen om zwanger te raken. M en ik wisten zeker dat we kinderen wilden, maar hadden eigenlijk nog geen enorme haast. Alleen, met de cu had ik zoiets van: nu gaat t goed, en wat als straks ineens de remicade niet meer werkt? Stel dat de dikke darm verwijderd wordt? Dan daalt de kans dat je zwanger raakt met zo'n 50%. Voor mij ook de reden om toen al te starten. Ook omdat je niet weet hoe lang t gaat duren.
Dus ik snap je redenatie ontzettend goed!
Kun je niet overstappen naar een andere arts? Mijne denkt echt met me mee, heel fijn. Maar je zult niet in t zuiden van t land wonen zeker? Anders had ik je een fijne arts kunnen aanbevelen
Ik woon in het zuiden van Duitslandquote:
[..]
31? Oh nee, dan moet zo'n arts toch ook snappen dat je t geen jaren meer voor je uit kunt/wilt schuiven.
Ik ben ook 31 trouwens. 1,5 jaar geleden heel bewust ivm de colitis gestart met het proberen om zwanger te raken. M en ik wisten zeker dat we kinderen wilden, maar hadden eigenlijk nog geen enorme haast. Alleen, met de cu had ik zoiets van: nu gaat t goed, en wat als straks ineens de remicade niet meer werkt? Stel dat de dikke darm verwijderd wordt? Dan daalt de kans dat je zwanger raakt met zo'n 50%. Voor mij ook de reden om toen al te starten. Ook omdat je niet weet hoe lang t gaat duren.
Dus ik snap je redenatie ontzettend goed!
Kun je niet overstappen naar een andere arts? Mijne denkt echt met me mee, heel fijn. Maar je zult niet in t zuiden van t land wonen zeker? Anders had ik je een fijne arts kunnen aanbevelen
Wel in het zuiden van het land dus. Alleen niet het land dat ik bedoelquote:
[..]
Ik woon in het zuiden van Duitsland
maar heeft iemand hier tijdens een opvlamming eens last van gehad? Want het belangrijkste is dat ik rust neem nu, maar de afgelopen 2 dagen heb ik door de spierpijnen amper kunnen slapen of rustig kunnen zitten.
Hebben jullie eventueel tips hiertegen?
Ik heb er last van tijdens het hoesten, diep inademen, en als ik beweeg.
Ik neem overigens alleen mesalazine als medicijn.
Alvast bedankt!
quote:Op maandag 11 februari 2013 10:08 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nou, op de imodium vraag is al antwoord gegeven zag ik (wist ik ook niet trouwens
Dank voor de tips!quote:
Ik verspreidde sowieso mijn pillen altijd over meerdere tassen. Mocht er een tas kwijtraken of gestolen worden ofzo, dan had ik in ieder geval nog een voorraadje
Is er een diarreeremmer bekend die wel door CU patienten gebruikt mag worden, mocht er zich een geval van reizigersdiarree voor doen op vakantie?
Deze vraag zou je aan je specialist moeten stellenquote:
[..]
[..]
Dank voor de tips!
Is er een diarreeremmer bekend die wel door CU patienten gebruikt mag worden, mocht er zich een geval van reizigersdiarree voor doen op vakantie?
Heb de vraag inmiddels ook gesteld aan de MDL-poli van het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben. Wacht nog op een antwoord. Wanneer ik een antwoord heb zal ik het tevens hier delen, ter leering ende vermaeck.quote:
Dank voor de tips!
Is er een diarreeremmer bekend die wel door CU patienten gebruikt mag worden, mocht er zich een geval van reizigersdiarree voor doen op vakantie?
Ik heb CU en heb van mijn specialist wel eens loperamide voorgeschreven gekregen. Maar ik zie dat je het aan de poli hebt nagevraagd dus we wachten af!quote:
[..]
[..]
Dank voor de tips!
Is er een diarreeremmer bekend die wel door CU patienten gebruikt mag worden, mocht er zich een geval van reizigersdiarree voor doen op vakantie?
gebruik het eik alleen als ik ongesteld ben en alleen 's nachts, anders kan ik echt niet slapenWaarom nieuwe stress?quote:
Er is eindelijk besloten om bij me te gaan controleren op een chronische darmziekte.. Aan de ene kant een opluchting, aan de andere kant weer een nieuw potje gestress erbij..
Stel je hebt écht een chronische darmziekte: het enige verschil met nu is dat je klachten dan een etiketje krijgen & dat er een gerichte behandeling gestart kan worden
Mgoed, zou in eerste instantie even afwachten tot je de diagnose hebt
Sterkte!Vooral stress omdat ik erg tegen de onderzoeken zelf op zie.quote:
[..]
Waarom nieuwe stress?
Stel je hebt écht een chronische darmziekte: het enige verschil met nu is dat je klachten dan een etiketje krijgen & dat er een gerichte behandeling gestart kan worden
Mgoed, zou in eerste instantie even afwachten tot je de diagnose hebt
Bedankt!
Ah, ja, kan ik me wat bij voorstellen. Krijg je coloscopie? Vraag dan in ieder geval even of je een roesje kunt krijgenquote:
[..]
Vooral stress omdat ik erg tegen de onderzoeken zelf op zie.
Bedankt!
Ik ben na afloop alles kwijt dan, kan me er 0,0 van herinneren De meesten vinden de voorbereiding overigens erger dan het onderzoek zelf. Komt door het moeten drinken van de moviprep/kleanprep. Zijn ook mensen die dat npnp vinden, overigens
Er is ook een alternatief: phosforal, is een stuk minder drinken maar zul je wel specifiek om moeten vragen (denk wel dat je t pas krijgt na t proberen van de andere soorten).Gastroscopie heb ik geen ervaring mee.
Oh, en als je coloscopie krijgt: lekker veel zacht wc papier, en boekjes of iets anders voor op de wc
Voor zover het me nu duidelijk is krijg ik een colonoscopie de 26e. Ik moet de 20ste voor de eerste afspraak naar de MDL-arts waar er als het goed is meer verteld wordt.quote:
[..]
Ah, ja, kan ik me wat bij voorstellen. Krijg je coloscopie? Vraag dan in ieder geval even of je een roesje kunt krijgen
De meesten vinden de voorbereiding overigens erger dan het onderzoek zelf. Komt door het moeten drinken van de moviprep/kleanprep. Zijn ook mensen die dat npnp vinden, overigens
Gastroscopie heb ik geen ervaring mee.
Oh, en als je coloscopie krijgt: lekker veel zacht wc papier, en boekjes of iets anders voor op de wc
Had gister wel een arts-assistent aan de lijn en die had het over bloed prikken, longfoto, ontlasting inleveren. Daarna de colonoscopie en dan vervolgens had ze het ook over een videocapsule o.i.d. maar ik denk dat ik dat allemaal de 20ste duidelijk wordt.
Ik heb inderdaad voor het roesje gevraagd. Moest voor mijn fisteloperatie een MRI ondergaan en er toen moest iets rectaal erin, en dat deed zo'n helse pijn dat ik het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd heb. Ik vraag me dus wel af in hoeverre dat roesje de pijn wegneemt...
Aankomende weken zullen dus behoorlijk spannend worden. Vraag me af hoelang het uiteindelijk gaat duren voordat ik duidelijkheid heb.
Je kan ook om (extra) pijnstilling vragen he, met de colono Ik kreeg dat ook en weet nog dat ik af en toe wakker werd van de pijn.. gaat volgende keer ook anders Voorbereiding is inderdaad het vervelendste, spul is niet eens echt heel vies, maar je moet er zoveel van drinken in korte tijd dat het je oren uitkomt.quote:
[..]
Ah, ja, kan ik me wat bij voorstellen. Krijg je coloscopie? Vraag dan in ieder geval even of je een roesje kunt krijgen
De meesten vinden de voorbereiding overigens erger dan het onderzoek zelf.
Daarna komt het ergens anders uit
Roesje heb ik nooit gehad, maar het is goed te doen, vervelend want je wordt vol met lucht of gas geblazen, maar voor de rest valt het reuze mee.
Sterkte
Colo vond ik ook super spannend maar viel uiteindelijk onwijs mee, ondanks dat mijn roesje pas aansloeg toen ik op de "uitslaap" kamer was haha beetje jammer maar ondanks dat viel het nog heel erg mee.
Succes met de onderzoeken! Hoop dat er snel een hoop duidelijk zal worden
Heb ook aangegeven dat ik heel erg op zie tegen de colonoscopie maar het is haar toch gelukt me iets te kalmeren. Ik ga nog steeds liever onder volledige narcose Zit nu alleen even met de vraag hoe het met mijn seton drain gaat tijdens de colonoscopie. Ik hoop niet dat dat voor complicaties gaat zorgen.
Heb een nieuwe antibioticakuur voor mijn ontstoken fistel en dat is echt een hel. Bijwerkingen als diarree en misselijkheid. Moet hem gewoon nog 2 weken af maken.
21 maart een videocapsule onderzoek waarvoor ik aan de Moviprep mag. Wat is jullie ervaring daarmee? Erger of minder erg dan Kleanprep?
Ik heb met Humira en gaatjes boren nooit last gehad, alleen bij het trekken van mn verstandskiezen een injectie overgeslagen [prik normaal gesproken om de week] in de hoop op een iets betere weerstand.
Ik heb bij het boren dat nog nooit gemeld. En bij het trekken van mijn verstandskiezen moest ik enkel goed in de gaten houden mbt ontstekingen.quote:
Hangt er een beetje van af hoe diep dat gaatje zit. Als er een verdoving nodig is moet de tandarts sowieso op de hoogte zijn van je medicatiegebruik.
Ik heb met Humira en gaatjes boren nooit last gehad, alleen bij het trekken van mn verstandskiezen een injectie overgeslagen [prik normaal gesproken om de week] in de hoop op een iets betere weerstand.
Kreeg je toen Remicade of Humira?quote:
[..]
Ik heb bij het boren dat nog nooit gemeld. En bij het trekken van mijn verstandskiezen moest ik enkel goed in de gaten houden mbt ontstekingen.
Beide. Heb het bij geen van 2 gemeld. Alleen in december ofzo? Toen mijn verstandskies getrokken werdt.quote:
[..]
Kreeg je toen Remicade of Humira?
Nu ben ik bang dat het echt erg is, aangezien ik toch al jaren flink wat medicatie slik ivm de colitis, + je hebt een verhoogde kans op darmkanker. En een longembolie met dat laatste in verband worden gesteld (oh, colitis zelf geeft trouwens ook een verhoogde kans op een longembolie, net als crohn).
Sterkte morgen! Hoop op een goede uitslag. Las het al in OUD,lurk daar wat mee. (wat een schatje liet je daar vanochtend trouwens zien,begon spontaan te rammelenquote:
Niet bijgelezen. Maar morgen krijg ik een echo van mijn lever, daar hebben ze namelijk een vlekje op gezien (ik heb een paar weken terug een longembolie gehad, en en op de foto van de longen zagen ze dat vlekje.
Nu ben ik bang dat het echt erg is, aangezien ik toch al jaren flink wat medicatie slik ivm de colitis, + je hebt een verhoogde kans op darmkanker. En een longembolie met dat laatste in verband worden gesteld (oh, colitis zelf geeft trouwens ook een verhoogde kans op een longembolie, net als crohn).
)Jezelf niet gek maken (makkelijk gezegd, ik weet het want ik zou hem ook flippen). Schiet je niks mee op. Je weet nog niks.quote:
Niet bijgelezen. Maar morgen krijg ik een echo van mijn lever, daar hebben ze namelijk een vlekje op gezien (ik heb een paar weken terug een longembolie gehad, en en op de foto van de longen zagen ze dat vlekje.
Nu ben ik bang dat het echt erg is, aangezien ik toch al jaren flink wat medicatie slik ivm de colitis, + je hebt een verhoogde kans op darmkanker. En een longembolie met dat laatste in verband worden gesteld (oh, colitis zelf geeft trouwens ook een verhoogde kans op een longembolie, net als crohn).
sterkteSterkte meisquote:
Niet bijgelezen. Maar morgen krijg ik een echo van mijn lever, daar hebben ze namelijk een vlekje op gezien (ik heb een paar weken terug een longembolie gehad, en en op de foto van de longen zagen ze dat vlekje.
Nu ben ik bang dat het echt erg is, aangezien ik toch al jaren flink wat medicatie slik ivm de colitis, + je hebt een verhoogde kans op darmkanker. En een longembolie met dat laatste in verband worden gesteld (oh, colitis zelf geeft trouwens ook een verhoogde kans op een longembolie, net als crohn).
Waarom heb je eigenlijk een verhoogde kans op een longembolie, weet iemand dat?
He gats Coco, dat is schrikken. Ik heb een jaar geleden ook een echo van mijn lever gehad omdat ik rare waarden had. Bij mij bleek er uiteindelijk niets te zijn, ik hoop bij jou ookquote:
Niet bijgelezen. Maar morgen krijg ik een echo van mijn lever, daar hebben ze namelijk een vlekje op gezien (ik heb een paar weken terug een longembolie gehad, en en op de foto van de longen zagen ze dat vlekje.
Nu ben ik bang dat het echt erg is, aangezien ik toch al jaren flink wat medicatie slik ivm de colitis, + je hebt een verhoogde kans op darmkanker. En een longembolie met dat laatste in verband worden gesteld (oh, colitis zelf geeft trouwens ook een verhoogde kans op een longembolie, net als crohn).
Heb je met CU en Crohn niet een verhoogd risico op trombose? Ik dacht dat het daarmee samenhing.quote:
[..]
Sterkte meis
Waarom heb je eigenlijk een verhoogde kans op een longembolie, weet iemand dat?
Gelukkig niet zo erg als ik vreesde
Maar wel colitis gerelateerd! Heb leververvetting en misschien iets van ontstekingen in mn galblaas (moet ik me nog eens door mijn mdl specialist laten uitleggen), en dat
zie je blijkbaar wel vaker bij crohn of colitis. Net zoals andere ziektebeelden die vaak hand in hand gaan met ibd. Leververvetting hangt bovendien nog samen met het vele medicijngebruik.
Krijg waarschijnlijk nog vervolgonderzoek, maar mijn mdl arts gaat ervan uit dat ik me geen eege zorgen hoef te maken
En Gala, wat jij zegt idd
IBD is een risicofactor bij trombose. Op zich geen probleem, dat werd me laatst bij t trombosecentrum ook al uitgelegd. Zijn er meer van die factoren, dan wordt je kans steeds hoger (ik had er een paar bij elkaar: zwangerschap, buikoperatie, ijzertekort en ibd). Kan nog steeds toeval zijn. Kunnen over een half jaar pas verder onderzoeken.Bedankt nog voor de lieve woorden jullie
Ik ga verder knuffelen met mijn man en baby
Oh...quote:
[..]
Heb je met CU en Crohn niet een verhoogd risico op trombose? Ik dacht dat het daarmee samenhing.
Nou, goed dat ik niet meer aan de hormonen (de pil) ben dan Dat wist ik nog niet!Coco wat superfijn!!
Ja klopt, je hebt meer kans op een galwegontsteking ofzo, of iets met je gal etc, dat komt uit je lever ook Wat een fijn nieuws Knuffel lekker!!
Lekker verder knuffelen 
Hier gaat het zo zo. Veel buikpijn en andere cu klachten maar ik voel me niet echt ziek. Volgende week maar weer m'n mdl'er bellen voor een afspraak (en mijn vriend meenemen, anders word ik weer niet serieus genomen
). Ik hoop niet dat ik weer aan de prednison moet 
Ben de kilo's van de vorige keer nog niet eens kwijt. hoop idd dat je niet aan de prednison hoeft. Heb je je vragenlijstje al klaar voor die rarearts? quote:
Gelukkig niet zo erg als ik vreesde
Maar wel colitis gerelateerd! Heb leververvetting en misschien iets van ontstekingen in mn galblaas (moet ik me nog eens door mijn mdl specialist laten uitleggen), en dat
zie je blijkbaar wel vaker bij crohn of colitis. Net zoals andere ziektebeelden die vaak hand in hand gaan met ibd. Leververvetting hangt bovendien nog samen met het vele medicijngebruik.
Krijg waarschijnlijk nog vervolgonderzoek, maar mijn mdl arts gaat ervan uit dat ik me geen eege zorgen hoef te maken
En Gala, wat jij zegt idd
Bedankt nog voor de lieve woorden jullie
Ik ga verder knuffelen met mijn man en baby
Alhoewel leververvetting en mogelijk galblaasontstekingen ook geen pretje zijn volgens mij.
Geniet van het knuffelen en de rustig aan...
XDquote:
Vraag 1. Wilt u naar mij luisteren?
).Aankomende donderdag eerst een gesprek met een verpleegster en vervolgens met de arts om de uitslagen te bespreken. Spannend!
Succes donderdag!Fijn dat je duidelijkheid hebt Greenpeas, hoewel Crohn natuurlijk geen pretje is. Ik hoop dat de Remicade zijn werk doet voor je!quote:
Heb dus inderdaad de ziekte van Crohn. De dokter wil het gaan proberen te remmen d.m.v. Remicade. Volgende week m'n eerste infuus. Hopen dat ik snel wat opknap!
fijn dat je het weet idd maar wat nu.. succes met je Remicade infuus, ik hoop heel erg dat het werkt voor jou!Wat zijn hier trouwens de ervaringen met Remicade? Ik heb me nog niet echt in het medicijn verdiept maar moet sowieso de eerste keer een nacht blijven zodat ze me goed in de gaten kunnen houden qua bijwerkingen. Valt me sowieso op dat bijna alle medicijnen voor Crohn een hoop bijwerkingen met zich meebrengen. Ik neem aan dat het vooral een geval is van persoonlijk uitzoeken welk medicijn het best bij je past, en het minste bijwerkingen heeft?
Ja, bijwerkingen zijn er genoeg.. Je hebt verschillende groepen medicijnen voor Crohn en CU. Als je op de Nederlandse wiki kijkt, of anders de Engelse, daar staat veel info over diagnose & behandeling
er zijn heel veel groepen medicijnen, Remicade valt onder de 'biologicals' en werkt vaak erg goed. Dat is het beste wat ze nu hebben, al zijn ze met onderzoeken ook bezig naar gentherapie dacht ik. Maar echt genezen is er helaas nog niet bij. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe erg je opvlamming/aandoening is; aan de hand daarvan kijkt je arts ook wat het beste bij jou kan werken.
Goed spul. Ik ben allergisch voor het muizen eiwit, dus dat is ruk. Kreeg er vette jeuk van. Maar het werkte bij mij goed.quote:
Dankjulliewel.
Wat zijn hier trouwens de ervaringen met Remicade? Ik heb me nog niet echt in het medicijn verdiept maar moet sowieso de eerste keer een nacht blijven zodat ze me goed in de gaten kunnen houden qua bijwerkingen. Valt me sowieso op dat bijna alle medicijnen voor Crohn een hoop bijwerkingen met zich meebrengen. Ik neem aan dat het vooral een geval is van persoonlijk uitzoeken welk medicijn het best bij je past, en het minste bijwerkingen heeft?
Ik krijg inderdaad Remicadequote:
Dankjulliewel.
Wat zijn hier trouwens de ervaringen met Remicade? Ik heb me nog niet echt in het medicijn verdiept maar moet sowieso de eerste keer een nacht blijven zodat ze me goed in de gaten kunnen houden qua bijwerkingen. Valt me sowieso op dat bijna alle medicijnen voor Crohn een hoop bijwerkingen met zich meebrengen. Ik neem aan dat het vooral een geval is van persoonlijk uitzoeken welk medicijn het best bij je past, en het minste bijwerkingen heeft?
Inmiddels ruim vier jaar.Vind het prima spul! Krijg voor de Remicade ook nog een infuus hydrocortison & tavegyl tegen evt. bijwerkingen (heb ook op een gegeven moment heel veel jeuk gekregen, zat onder de galbulten, maar dat is daarna weggegaan. Kan toeval zijn geweest natuurlijk).
Bij mij hebben we even moeten zoeken naar de juiste dosering. Standaard was (bij mijn gewicht) 300mg per 8 weken. Dat bleken we na een tijdje te moeten aanpassen na 600mg per 6 weken, en dat werkt dus prima
Als je nog specifieke vragen hebt, dan let me know
Nee, ik had het een keer geprobeerd (Activia) en ik kreeg daar juist last van mn darmen vanquote:
Gebruiken jullie pro-biotica eigenlijk? Zoals die speciale yoghurtjes enzo, en yakult?
echt best erg, dus daar heb ik me niet meer aan gewaagd mijn darmen zijn al even flink onrustig dus ik ben begonnen aan de yakult in de hoop dat het iets rust brengt
Neequote:
oh dat schiet niet op ja
mijn darmen zijn al even flink onrustig dus ik ben begonnen aan de yakult in de hoop dat het iets rust brengt
Ik hoop het ook!
Yakult vond ik helemaal ranzig, zo enorm zoet.. Geen duspatalin ofzo?quote:
oh dat schiet niet op ja
mijn darmen zijn al even flink onrustig dus ik ben begonnen aan de yakult in de hoop dat het iets rust brengt
slik ik al 2 keer per dagquote:
Ah, crap. Vervelend dat je dan nog steeds zoveel last hebtquote:
Ik heb nooit van die speciale yoghurt enzo geprobeerd, dus daar kan ik verder niks over zeggen. Hopelijk helpt het bij jou!
Slik nu een week ook Azathioprine, Foliumzuur en Calciumtabletten en moet zeggen dat ik me een stuk beter voel. Ik heb ook weer een redelijk normaal eet patroon en hoop dat daardoor het extreme afvallen van de afgelopen maand gestopt is (15kg in anderhalve maand
). @ Mirjam: Kut om te horen dat je last heb. Ik heb zelf geen ervaring met pro-biotica dus ik kan je helaas niets anders dan sterkte wensen!
@ Coco: Goed om te horen dat remicade voor jou al een geruime tijd goed werkt. Houdt dit in dat je de afgelopen 4 jaar geen last hebt gehad van ernstige opvlammingen, of dat de opvlammingen die je gehad hebt minder erg waren? Kan jij je nog herinneren hoe de eerste keer Remicade was, ik wordt nu een dag+nacht opgenomen wat ik behoorlijk eng vind (ook gezien de bijwerkingen die ik lees).
Bijwerkingen moet je niet lezenquote:
Goed om te horen dat Remicade hier positieve reacties heeft.
Slik nu een week ook Azathioprine, Foliumzuur en Calciumtabletten en moet zeggen dat ik me een stuk beter voel. Ik heb ook weer een redelijk normaal eet patroon en hoop dat daardoor het extreme afvallen van de afgelopen maand gestopt is (15kg in anderhalve maand
@ Mirjam: Kut om te horen dat je last heb. Ik heb zelf geen ervaring met pro-biotica dus ik kan je helaas niets anders dan sterkte wensen!
@ Coco: Goed om te horen dat remicade voor jou al een geruime tijd goed werkt. Houdt dit in dat je de afgelopen 4 jaar geen last hebt gehad van ernstige opvlammingen, of dat de opvlammingen die je gehad hebt minder erg waren? Kan jij je nog herinneren hoe de eerste keer Remicade was, ik wordt nu een dag+nacht opgenomen wat ik behoorlijk eng vind (ook gezien de bijwerkingen die ik lees).
Alles heeft bijwerkingen. Als je de bijsluiter van de imuran leest, leg je ook bijna ter plekke het loodje. Remicade is eigenlijk gewoon een infuus in je hand/arm/whatever, daar krijg je je remicade door. En dan zullen ze je houden ter observatie. Neem je lekker wat boeken mee, of je laptop met series
Ik moet een CT-scan laten doen om naar mijn alvleesklier te kijken, die maakt een enzym aan die ervoor zorgt dat de B12 wordt opgenomen. Als mijn alvleesklier niet meer werkt, maak ik dus geen enzymen meer aan.
Ondertussen moet ik wel naar de huisarts om de komende 3 weken 10 B12 spuiten te halen..
Sowieso is het geen coeliaki en waarschijnlijk ook crohn. Dus ik ga jullie weer verlaten en wil jullie veel sterkte wensen met alles.
Ik heb sinds de Remicade geen opvlammingen meer gehad. Wel soms nog periodes waarin ik 'gewoon' last had van buikpijn enzo, maar dat hoort er nu eenmaal bijquote:
@ Coco: Goed om te horen dat remicade voor jou al een geruime tijd goed werkt. Houdt dit in dat je de afgelopen 4 jaar geen last hebt gehad van ernstige opvlammingen, of dat de opvlammingen die je gehad hebt minder erg waren? Kan jij je nog herinneren hoe de eerste keer Remicade was, ik wordt nu een dag+nacht opgenomen wat ik behoorlijk eng vind (ook gezien de bijwerkingen die ik lees).
Geen ontstekingen in ieder geval Bij ons in het ziekenhuis word je overigens niet opgenomen de eerste keer, wel laten ze de Remicade langzamer inlopen (en krijg je standaard hydrocortison tegen evt. bijwerkingen). Ik werd alleen wat suffig, verder heb ik er niks vang gemerkt. Volgens mij was mijn man (toen nog vriend) mee, voor de gezelligheid vooral
Prikken ging ook prima, eigenlijk ging alles prima Wanneer moet je de eerste keer?
Dat jaquote:
Neem je lekker wat boeken mee, of je laptop met series
Ik nam ook wel eens werk mee, als ik tentamens moest nakijken ofzo
Of samen met M. film kijken (allebei 1 oortje van de koptelefoon ).Heb tot nu toe geen bijwerkingen van de Remicade ben alleen wat suffig en moe. Maar dit komt ook omdat ziekenhuisbedden totaal niet slapen.
Ik vind ziekenhuisbedden echt chillquote:
Heb gister de eerste keer Remicade gehad en het ging goed. Omdat mn ijzer zo laag was ook een ijzerinfuus gehad. Ik voel me sowieso sinds ik definitief wwet wat ik heb stukken beter.
Heb tot nu toe geen bijwerkingen van de Remicade ben alleen wat suffig en moe. Maar dit komt ook omdat ziekenhuisbedden totaal niet slapen.
Heb er laatst nog een weekje in geslapen Fijn dat het goed ging met je infuus! Viel het voor je gevoel ook mee allemaal? En merk je al iets van de remicade?
Ik kom hier ook even meelezen. Bij mijn vriend is vorig week colitis ulcerosa vastgesteld (hij had sinds begin december last van diarree, wat na een tijdje ook bloed met zich mee nam). Na wat onderzoekjes en medicijnen tegen aambeien en niets dat hielp doorgestuurd naar de specialist. Na de coloscopie bleken er zeer ernstige zweren te zitten in de dikke darm, maar goed het was dus ook meer dan 4 maanden onbehandeld. Heeft nu sinds woensdag mesalazine (3 gram per dag), gister was hij opeens blij dat hij weer eens vaste ontlasting had
. Dat lijkt dus redelijk aan te slaan! Jammer genoeg is er ergens 2,5 weken geleden ofzo iets mis gegaan en is de ontsteking waarschijnlijk op een zenuw / spier in zijn rug geslagen waardoor hij nu zoveel pijn heeft dat hij niet kan lopen. Vooral s'ochtends opstaan is een ramp, dan is alles stijf en schreeuwt hij het uit. Hij heeft dan ook morfine (de eerste week had hij ze elke 4 uur nodig, nu alleen in de ochtend) en spierverslappers gekregen, maar zelfs dan voelt hij de pijn erdoor heen. Hij heeft nu oefeningen van de fysio die nu al 2 keer langs is gekomen en de fysio hoopt dat hij ergens in de loop van de week weer kleine stukjes kan lopen zonder krukken in huis. Vind het verschrikkelijk om hem zo te zien, het is namelijk een actieve student die van stappen en hardlopen houdt, nu moet ik m het bed uithelpen. Ik hoop echt dat die pijn in zijn rug snel overgaat, want naast diarree heeft ie (op dit moment) geen last en ook geen last gehad van de CU en kan hij zijn leven weer een beetje oppakken. Zijn er meer mensen die soortgelijke rugklachten hebben / hebben gehad? Ben wel benieuwd of het komt doordat hij erg lang onbehandeld heeft rondgelopen of dat dit vaker voorkomt.
Zit de pijn toevallig linksonder?quote:
Hoi allen,
Ik kom hier ook even meelezen. Bij mijn vriend is vorig week colitis ulcerosa vastgesteld (hij had sinds begin december last van diarree, wat na een tijdje ook bloed met zich mee nam). Na wat onderzoekjes en medicijnen tegen aambeien en niets dat hielp doorgestuurd naar de specialist. Na de coloscopie bleken er zeer ernstige zweren te zitten in de dikke darm, maar goed het was dus ook meer dan 4 maanden onbehandeld. Heeft nu sinds woensdag mesalazine (3 gram per dag), gister was hij opeens blij dat hij weer eens vaste ontlasting had
Zijn er meer mensen die soortgelijke rugklachten hebben / hebben gehad? Ben wel benieuwd of het komt doordat hij erg lang onbehandeld heeft rondgelopen of dat dit vaker voorkomt.
Rechtsonder, ongeveer ten hoogte van de heup / bekken.quote:
[..]
Zit de pijn toevallig linksonder?
) en moet waarschijnlijk alleen naar huis gaan ( = 5 min lopen ).Hoiquote:
[..]
Rechtsonder, ongeveer ten hoogte van de heup / bekken.
Heb ik ook. Erg lastig te zeggen wat het is. Kunnen gewone rugklachten zijn, kan artrose zijn (Die heb ik. Discopathie ->Volgens de neuroloog tussenwervelslijtage dus), kan ook bechterew zijn.
Enige hoe je daar achter komt is mri / foto / onderzoek c.q medisch specialist
Nou, dat naar huis lopen ga je wel redden. Maar ik zou dan wel eerst ff lekker uitsuffen op je kamer. Als je 2u bent bijgekomen kun je wel ff naar huis lopen. Autorijden en fietsen zou ik ff latenquote:
weet iemand hoe erg de roes is die je krijgt van een coloscopie? ik krijg hem woensdag (
Gewrichtspijn komt sowieso veel voor bij CU. (tegelijk bij een opstoot)quote:
[..]
Zit de pijn toevallig linksonder?
Ik heb wel een keer auto gereden na zo'n roesje. Niet echt aan te raden nee. Je concentratie is dan erg ver te zoeken.quote:
[..]
Nou, dat naar huis lopen ga je wel redden. Maar ik zou dan wel eerst ff lekker uitsuffen op je kamer. Als je 2u bent bijgekomen kun je wel ff naar huis lopen. Autorijden en fietsen zou ik ff laten
Hoi!quote:
[..]
Hoi
Heb ik ook. Erg lastig te zeggen wat het is. Kunnen gewone rugklachten zijn, kan artrose zijn (Die heb ik. Discopathie ->Volgens de neuroloog tussenwervelslijtage dus), kan ook bechterew zijn.
Enige hoe je daar achter komt is mri / foto / onderzoek c.q medisch specialist
Specialist heeft m een spoed-mri gegeven, daar was niets op te zien. En het zit ook niet in zijn wervels maar ernaast... Maar bedankt voor het meedenken. Klinkt wel vervelend trouwens! Heb je er veel last van?
Ik had een dubbele dosis van alles omdat de hele ingang voor de coloscopie bij mij een slagveld is. Ik kan me de weg van ziekenhuis naar auto nog herinneren (ondersteund door m'n vader) en dat ik op de bank in slaap viel en de volgende dag weer wakker werd.quote:
weet iemand hoe erg de roes is die je krijgt van een coloscopie? ik krijg hem woensdag (
Lopen met een normale dosis zou in principe wel kunnen, maar zorg dat er iemand achter de hand is die je eventueel zou kunnen komen ophalen. Het deelnemen in het verkeer werd mij sowieso verboden.
Remicade lijkt bij mijzelf redelijk goed aan te slaan. Heb geen last van de bijwerkingen, afgezien dat ik heel moe ben, en heb gister voor het eerst, sorry voor de vele informatie
, sinds een aantal maanden een drol gehad. Zenuwpijn? als het niet over gaat miss eens langs de neuroloogquote:
[..]
Hoi!
Specialist heeft m een spoed-mri gegeven, daar was niets op te zien. En het zit ook niet in zijn wervels maar ernaast... Maar bedankt voor het meedenken. Klinkt wel vervelend trouwens! Heb je er veel last van?
Mja, soms. Als ik er last van heb dan heb ik er ook gelijk goed last van. Met name als ik op een kloten stoel zit ofzo
Fijn dat de Remicade lijkt te helpen en hoera voor de drolquote:
[..]
Remicade lijkt bij mijzelf redelijk goed aan te slaan. Heb geen last van de bijwerkingen, afgezien dat ik heel moe ben, en heb gister voor het eerst, sorry voor de vele informatie
Herkenbaar ook die blijdschap. Had je ook de neiging om hem aan iemand te laten zien ? Hier gaat het zo-zo. Ik hoop dat het beter gaat als ik weer ga sporten. Moet het eerst ophouden met nattesneeuwen
Hier met mijn pds ook. Maar goed, kan ook de hms of cvs zijn...is een syndroom van alle 3. De pijn bij mijn darmbot/-been komt wel duidelijk van de pds.quote:
Grappig, dat meer gewrichtspijn bij CU is hier ook wel herkenbaar.. Nou wist ik wel dat ik krakkemikkig in elkaar zat, maar dat dit ook linkt wist ik nog niet
ik heb overigens niet geslapen en ik kon gelukkig vrijwel direct weer gaan, dus het viel erg mee 
Blij om te lezen dat het goed gegaan is.quote:
ik heb mijn coloscopie overleefd
Ik heb zelf de afgelopen twee dagen vreselijke pijn net onder mijn borstbeen (boven mijn maag), heeft iemand een idee of dit ook door de Crohn komt, en wat dit is?
Of is dit weer iets totaal anders?
Ik nog : mag niet.
Hij : Mag wel.
Ik : Nope.
Hij : Uhu wel.
Ik : Oke, wacht ff de internist bellen.
Ik bellen, nope, mag niet
told ya.Ohja da's altijd zo mooi, dat je het zelf beter weet dan de artsquote:
Pees ontsteking, wil de HA NSAID's voorschrijven
Ik nog : mag niet.
Hij : Mag wel.
Ik : Nope.
Hij : Uhu wel.
Ik : Oke, wacht ff de internist bellen.
Ik bellen, nope, mag niet
Ik heb dat ook zo vaak Niet elk pijntje is gerelateerd aan crohnquote:
[..]
Blij om te lezen dat het goed gegaan is.
Ik heb zelf de afgelopen twee dagen vreselijke pijn net onder mijn borstbeen (boven mijn maag), heeft iemand een idee of dit ook door de Crohn komt, en wat dit is?
Of is dit weer iets totaal anders?
En we zijn geen dokters. Dus als je wilt weten wat het is moet je een arts bezoeken.Ja daar word je toch flauw van. En dan achteraf die blik van "ooh je had gelijk..." ja no shit. Luister dan gewoon gelijk naar mequote:
[..]
Ohja da's altijd zo mooi, dat je het zelf beter weet dan de arts
Omg... Nee stel je voor dat je de patiënt zou geloven zegquote:
Pees ontsteking, wil de HA NSAID's voorschrijven
Ik nog : mag niet.
Hij : Mag wel.
Ik : Nope.
Hij : Uhu wel.
Ik : Oke, wacht ff de internist bellen.
Ik bellen, nope, mag niet
Ja dat lopen gaat prima.. wel even goed uitsuffen!! deed ik niet.. en ik weet niet hoe ik thuis ben gekomen.. maar toen mijn vriend thuis kwam stond de voordeur nog open en de oven aan ?? en ik lag voor pampus op de bank..quote:
weet iemand hoe erg de roes is die je krijgt van een coloscopie? ik krijg hem woensdag (
Moet even stoppen met de medicatie en kijken of dat helpt, is dat niet het geval gaan ze het verder onderzoeken. Jammer, het ging net weer wat beter.
Hallooo, long time no see. Kennen jullie me nog?
Het gaat de laatste tijd best goed, vandaar dat ik hier niet meer zo (= helemaal niet meer) aanwezig was. Gelukkig maar, eigenlijk. Vandaag ook weer op controle geweest in het AMC, was helemaal prima allemaal. Vanaf nu hoef ik nog maar eens in het half jaar te komen. Hoewel ik nu eind augustus weer een afspraak heb ipv oktober, omdat ze me nog wil zien voor ik aan mijn nieuwe opleiding begin. Zodat ik niet wéér niet naar school kan door mijn darmen. Echt fijn!
Desondanks nog wel een beetje zenuwachtig, aangezien ik met het openbaar naar school zal moeten gaan (Amsterdam), en hoewel dat misschien een half uurtje is voor trein + bus, schijt (hihi
) ik hem toch wel een beetje. Maar dat zal wel goed komen. Gewoon niet aan denken. Dat gerommel blijft toch wel.Zo, even een update'je
Hoe gaat het met iedereen hier nu? fijn toch!! Super dat het beter gaat joh.. Heerlijk!! Greenpeas wat fijn dat het met jou ook beter gaat!
Hier alles rustig, met nachtdiensten gebruik ik mn medicijnen wel wat vaker maar dan gaat het eigenlijk prima..
Had internist al gebeld, maar moest overleggen met HA omdat ik daarheen moet vanmiddag (koorts is al vanaf pasen en CRP en BSE waren verhoogd), maar dat is die dodo die zei dat ik best NSAID's mag
Ten tijde van actieve ontstekingen (CU hier wel) had ik (gewrichts)pijn. Dat is toch het standaard extraatje van Crohn & CU? Ontstekingen in je darmen? Hier, gratis en voor niks ook wat ontstekingen op andere plekkenquote:
LIF / Pijn in mijn knie, been, arm, pols, hand, vingers,ect herkent iemand dit icm crohn?
Vooral mijn knieën hier trouwens. Traplopen enzo was idd genieten
Maar ik heb totaal geen last van mijn darmen. Geen bloed, geen diarree, geen buikpijn, niks.quote:
[..]
Ten tijde van actieve ontstekingen (CU hier wel) had ik (gewrichts)pijn. Dat is toch het standaard extraatje van Crohn & CU? Ontstekingen in je darmen? Hier, gratis en voor niks ook wat ontstekingen op andere plekken
Vooral mijn knieën hier trouwens. Traplopen enzo was idd genieten
En dit is pas pakweg ruim genomen een week of 5 en crohn weet ik sinds 2009. Word er wel kapot simpel van. Kan m'n been niet eens optrekken.
Ow. Nou, in ieder geval fijn dat het zo goed gaat met je darmen! Maar ja, geen idee wat dat andere kan zijn dan. Dat suckt wel donkey balls... :/quote:
[..]
Maar ik heb totaal geen last van mijn darmen. Geen bloed, geen diarree, geen buikpijn, niks.
En dit is pas pakweg ruim genomen een week of 5 en crohn weet ik sinds 2009. Word er wel kapot simpel van. Kan m'n been niet eens optrekken.
Hoop dat je er snel achter komt wat het is, en dat je er iets aan kunt doen.
Fijnquote:
koorts en humira was een no go toch? Maar hoe zit dat dan? Want ik heb terug kerende piekende koorts. Nu geen koorts, vanmiddag kan ik zomaar koorts hebben. Of niet, en over 2 dagen weer wel.
Had internist al gebeld, maar moest overleggen met HA omdat ik daarheen moet vanmiddag (koorts is al vanaf pasen en CRP en BSE waren verhoogd), maar dat is die dodo die zei dat ik best NSAID's mag
Dat met die gewrichtspijn wist ik idd ook, fijn cadeautje bij je darmenshit.
Ik merk er zelf niet heel veel van (alhoewel ik wel enigzins hypermobiel ben en wel echt moet fitnessen anders gaat het echt niet goed), maar miss komt dat ook omdat ik er aan gewend ben.. vaak last van mn rug, en nu ook nog van mn bekken maar dat is deels ook nog ontzwangeren.Wist ook niet dat gewrichtpijn bij crohn hoorde. Wel bechterew, maar verder wist ik niet.
Gisteren oxy genomen, maar het doet geen fuck. Echt nada
zit mobiel Ook gehad, weet nu dat ik met fitness het ietwat kan voorkomen. Al een tijd geen last meer maar ben enorm blessure gevoelig. Laatst een nieuwe oefening, te zwaar en teveel herhalingen, gelijk 3 dagen spierpijn. En niet een beetje, zo van het is lekker Whaha.
Jammer, is toch sterk spul oxynorm heb je niet iets beters dan? Ohnee flutarts met z'n NSAID's he..Heb oxycontin, tramal, en butrans.quote:Op zaterdag 27 april 2013 06:43 schreef Enfermera het volgende:
Ha, peesontstekingen! Lekker he.
Whaha.
Maar echt fuck dat het niet werkt
en peesontsteking is idd echt echt kut Ik heb de combinatie PDS, CVS en hypermobiliteit, allemaal aan het licht gekomen door een erg pijnlijke schouder (met wat andere klachten erbij, maar was al overgevend van de pijn aan het werk door die schouder, dus toch maar eens mee naar de dokter geweest). Bewegingsbeperkingen, het gevoel alsof de schouder van binnenin in brand staat. Bijna altijd last van. Maar bloedonderzoeken gehad tijdens zo'n brandend gevoel, maar ontstekingswaarden waren oke. Geen idee waar het dan vandaan komt, maar een ontsteking is het blijkbaar niet.
En ja, ik herken veel van die pijnen. En het gaat bij mij alle kanten op. Van het niet meer kunnen bewegen van lichaamsdelen door pijn, naar het gevoel van een kriebel, naar het gevoel ze te moeten strekken (vooral met vingers) of ze te moeten buigen. Sowieso ben ik altijd stijf na rust, of het nou 20 minuten zitten op de bank is, of slapen. Ik waggel eerst altijd (lekker charmant, viendlief maakt vaak eendgeluiden als ik opsta
)Week of 3 geleden ook zo'n aanval gehad, kon niets meer, zitten lukte niet, liggen niet, lopen niet. Iets tillen? In de meeste gevallen viel het uit m'n handen, geen kracht meer. Moeite met de persoonlijke hygiëne, kleren aantrekken enzovoort. Zenuwpijnen erbij. Kleding, hoe ruim het ook zat, deed pijn aan mijn lichaam. En daarna flink bijkomen, want het put ook uit ook al die pijnen.
Maar goed, 1 dag voordat de die aanval had, heb ik me voor het eerst aangemeld bij de bloedbank. Bloed is onderzocht en kreeg van de week te horen dat het bloed in orde is. Terwijl ik toen ook al wat pijnlijke gewrichten had (maar nog wel kon functioneren
)Ik lees in je andere dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn. Maar misschien is die wel om een heel andere reden verhoogd. Je had het zelf al over koorts enzo, misschien toch 'gewoon' ziek?
iig...this sucks! Kan je niets anders dan heel veel sterkte wensen!!!
Hmm oke. Mijn waardes waren iig iets verhoogd. CRP 30 ofzo en hoort minder dan 10 te zijn en BSE 28 en hoort minder dan 15 te zijn. Maar mijn waardes zijn ook bij een onwijze ontsteking nooit echt heel hoog, want toen ik een actieve darmontsteking had, waren ze ook iets verhoogdquote:
Het hoeft geen ontsteking te zijn he Qwea.
Ik heb de combinatie PDS, CVS en hypermobiliteit, allemaal aan het licht gekomen door een erg pijnlijke schouder (met wat andere klachten erbij, maar was al overgevend van de pijn aan het werk door die schouder, dus toch maar eens mee naar de dokter geweest). Bewegingsbeperkingen, het gevoel alsof de schouder van binnenin in brand staat. Bijna altijd last van. Maar bloedonderzoeken gehad tijdens zo'n brandend gevoel, maar ontstekingswaarden waren oke. Geen idee waar het dan vandaan komt, maar een ontsteking is het blijkbaar niet.
Kriebel heb ik nooit. Strekken en buigen ook niet. Het is puur en alleen die smerige branderige pijn. Maar jij hebt dus ook dat het weggaat en dan weer terug komt?quote:En ja, ik herken veel van die pijnen. En het gaat bij mij alle kanten op. Van het niet meer kunnen bewegen van lichaamsdelen door pijn, naar het gevoel van een kriebel, naar het gevoel ze te moeten strekken (vooral met vingers) of ze te moeten buigen. Sowieso ben ik altijd stijf na rust, of het nou 20 minuten zitten op de bank is, of slapen. Ik waggel eerst altijd (lekker charmant, viendlief maakt vaak eendgeluiden als ik opsta
Ik kan me wel wassen enzo. Maar gewoon mijn knie optrekken is echt drama. En als je echt onwijs er doorheen bikkelt (en dat is bijna jankend afzien) en je bent ff bezig en warm zeg maar, dan is het wel te doen. Maar na rust, de teringquote:Week of 3 geleden ook zo'n aanval gehad, kon niets meer, zitten lukte niet, liggen niet, lopen niet. Iets tillen? In de meeste gevallen viel het uit m'n handen, geen kracht meer. Moeite met de persoonlijke hygiëne, kleren aantrekken enzovoort. Zenuwpijnen erbij. Kleding, hoe ruim het ook zat, deed pijn aan mijn lichaam. En daarna flink bijkomen, want het put ook uit ook al die pijnen.
Maar goed, 1 dag voordat de die aanval had, heb ik me voor het eerst aangemeld bij de bloedbank. Bloed is onderzocht en kreeg van de week te horen dat het bloed in orde is. Terwijl ik toen ook al wat pijnlijke gewrichten had (maar nog wel kon functioneren
Dat zou dan 3 weken zo moeten zijn, 3 weken "gewoon" ziek. Terwijl ik me verder prima in orde voel. Niet misselijk, niet snotterig, niks. Enkel koorts, doodmoe en die kutpijn. Naja, ik ga Maandag maar weer te HA, hij ziet me weer aankomenquote:Ik lees in je andere dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn. Maar misschien is die wel om een heel andere reden verhoogd. Je had het zelf al over koorts enzo, misschien toch 'gewoon' ziek?
Hij zoekt het maar uit. Heb de tramadol lopen opschalen, werkt wel iets, maar ben vet vaag er van
Thnx iig voor je replyquote:iig...this sucks! Kan je niets anders dan heel veel sterkte wensen!!!
quote:
[..]
Heb oxycontin, tramal, en butrans.
Maar echt fuck dat het niet werkt
Klote joh. Nee, tegen peesontsteking hielp bij mij pijnstilling ook niet. Zat 3 weken thuis met continue pijn, werd echt helemaal knetter ervan. Daarna werd het gelukkig minder.. beterschap Nu is het stukken minder in ene. Ben benieuwd wanneer het nu weer vette pijn gaat doen. Nu is ook de pijn rechts in de pols weg en begint de linkerpolsquote:
[..]
Maar toch thnx
Oh mooi! Whaha oh natuurlijkquote:
[..]
Nu is het stukken minder in ene. Ben benieuwd wanneer het nu weer vette pijn gaat doen. Nu is ook de pijn rechts in de pols weg en begint de linkerpols
Maar toch thnx
Fijn... ik zit nu voor n halfjaar in china.. ben hier nu zo n 10 weken en alles ging top.. zelfs niet ziek geworden van het eten oid.. had wel al n paar keer n paar druppels bloed bij mn ontlasting een paar weken geleden.. maar ik dacht zelf aan n fisuur omdat mn ontlasting sinds lange tijd hier weer vast en zelfs hard was! nu sinds gister weer diaree maar dat is normaal voor mij.. maar nu ging ik net naar t toilet en was alles rood.. bloed ook door mn ontlasting heen.. ik heb geen pijn, niet echt koorts ofzo dus ik weet niet wat ik moet doen.. ik wil hier ECHT niet naar het ziekenhuis..
Oh nee wat klote zeg. Heb je helemaal niets van medicijnen bij je? Kun je niet bij collega's informeren of ze een arts weten die Engels spreekt? Pff sterkte!quote:
kut kut kut
ik heb geen pijn, niet echt koorts ofzo dus ik weet niet wat ik moet doen.. ik wil hier ECHT niet naar het ziekenhuis..
Hoe is het met jou Qwea?quote:
Op Mijn pols is op magische wijze in ene weer over (zoals elke keer om daarna gewoon weer terug te kerenquote:
) en nu heb ik keilast van mijn linkerkuit en mijn linkervoetzool het zal. Moet vrijdag naar de internist, zal het eens aankaarten.Darmtechnisch gezien gaat het onwijs goed, nergens last van. Ik ben sinds een poosje mijn eetpatroon drastisch aan het om flikkeren, ben sinds Oktober 14kg kwijt.. op de 1 of andere manier vond mijn ontlasting dat niet zo cool en kon ik moeilijk naar de toilet. Elke dag 10gr lijnzaad deed the trick
Hoe gaat het met jou?
Wat in december begon als een bezoekje aan de huisarts met wat darmklachten/maagpijn werd al gauw een tourtocht door het ziekenhuis. Colonoscopietje hier, CT-scannetje daar en vele bloedonderzoeken verder heb ik dan gisteren te horen gekregen dat het wel 'heel raar moet lopen als het geen Crohn blijkt te zijn'. Maar 100% zekerheid is er nog niet.
Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik me hier voor moet stellen, maar jullie hebben er dus een Fokkert(?) bij
)Anyway, uitgebreid bloedonderzoek gedaan met AF, ALAT, ALB,ASAT,BSE,CA,CRP,DIFF,GGT,GLPT,HB,HT,K,KR,LDH,MCV,NA,TROM en UR. Kijken of daar wat in zit en dan met name op ontsteking gebied (BSE en CRP). Darmtechnisch gezien gaat alles gewoon goed, alleen die gewrichten... kon door de Crohn komen volgens hem. En als het reuma zou zijn, zou het ook met Humira behandeld worden.
Dus we hebben besloten om niet gelijk door te gaan naar de reumatoloog, met name omdat dat gelijk een heel traject gaat worden volgens hem en omdat ik ook niet dood ziek ben, maar het gewoon echt hinderlijk is... dus we gaan eerst de Humira terug brengen voor 3 a 4 weken naar elke week ipv 1x per 2 weken... kijken of dat dan qua klachten beter gaat. Zo niet, gaan we alsnog naar de reumatoloog. Ik moet iig begin Juni terugkomen.
Ik ben dus benieuwd of het zich vanzelf oplost. Gelijk ook maar even mijn fysio gecontact, want volgens mij is mijn achilles geirriteerd
Zodra ik op mijn tenen wil staan er uberhaupt rek op zet gaat ie protesteren Nou ja, ik kan wel zeggen "welkom", maar ik had je liever hier niet gehadquote:
Hoihoi, ik meld mij hier als kersverse Crohnpatiënt.
Wat in december begon als een bezoekje aan de huisarts met wat darmklachten/maagpijn werd al gauw een tourtocht door het ziekenhuis. Colonoscopietje hier, CT-scannetje daar en vele bloedonderzoeken verder heb ik dan gisteren te horen gekregen dat het wel 'heel raar moet lopen als het geen Crohn blijkt te zijn'. Maar 100% zekerheid is er nog niet.
Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik me hier voor moet stellen, maar jullie hebben er dus een Fokkert(?) bij
Jij zelf waarschijnlijk ook niet.Welkom, hoewel het nooit leuk is je bij dit groepje te kunnen voegen... hoop iig dat er snel duidelijkheid komt en veel sterkte de komende tijd!quote:
Hoihoi, ik meld mij hier als kersverse Crohnpatiënt.
Wat in december begon als een bezoekje aan de huisarts met wat darmklachten/maagpijn werd al gauw een tourtocht door het ziekenhuis. Colonoscopietje hier, CT-scannetje daar en vele bloedonderzoeken verder heb ik dan gisteren te horen gekregen dat het wel 'heel raar moet lopen als het geen Crohn blijkt te zijn'. Maar 100% zekerheid is er nog niet.
Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik me hier voor moet stellen, maar jullie hebben er dus een Fokkert(?) bij
even een kleine update hier vanuit China.. het was vals alarm gelukkig
gelijk een engels sprekende arts gezocht en gevonden. Ontlasting ingeleverd, wilde ze op vanalles testen voordat ze wat wilde geven maar kon wel gelijk de volgende dag terug komen zeiden ze... nog geen halfuur later word mijn collega gebeld door het ZH of ik even langs wil komen.. dus ik helemaal in de stres.. wat blijkt (ja lach maar alvast) ik had rode "dragon fruit" gegeten en blijkbaar kan een menselijk lichaam dat vruchtvlees niet verteren dus dat komt er net zo helderrood uit als het er in ging alleen is al het vocht er dan uit dus zijn het een soort van vliesjes.. ik had 3 van die dingen gegeten in de afgelopen dagen en dat ziet er dan dus precies uit als een hele plens bloed... ik was blijkbaar ook niet de eerste gekke westerling die hiermee aan kwam zetten.. dit is blijkbaar "common knowledge" in China.. al met al dus een grappig verhaal met gelukkig een goede uitkomst.Ken dus nu ook in ieder geval een Chinese arts die engels spreekt voor het geval er ooit wel iets aan de hand is
@ Qwea...kan reuma zo tijdelijk en verplaatselijk zijn? Mooi dat de darmen iig rustig zijn. Hopelijk doet de Humira wat tegen de gewrichtsklachten.
Hier gaat het gewoon zijn gangetje. Doe af en toe wat te veel, dat merk ik meteen aan mijn lichaam. Maar dat heeft ook meerdere oorzaken bij mij. Die gekke gewrichten komen en gaan. Dacht voorheen dat het aan het werk lag (intensief lichamelijk werk), dus neem ze nu eigenlijk gewoon voor lief, het komt en gaat, soms een paar uur, soms wat langer. Vriendlief stuurt me op dit moment het liefst naar een dokter, maar ik heb er eigenlijk geen zin in...
@ Danter...ik moest wel een beetje lachen...
Een beetje het rode plassen na het eten van rode bietjes of medicatie met een lekker chemisch kleurtje. Fijn dat het zoiets simpels is en er gelukkig helemaal niets aan de hand is (alhoewel ik me wel voor kan stellen dat je daar aardig in de stress hebt gezeten) Heb je veel klachten momenteel? Al medicijnen?Q: Wat rottig joh al die gewrichten van je
Danter wat fijn! Heerlijk dat het niks is zeg.. en idd fijn dat je een arts treft die Engels spreekt
Dus ben benieuwd wat hij nu gaat doen.
Maar kunnen ze de ontsteking naar iets herleiden?quote:
Waardes terug, CRP en BSE verhoogd. Dus ergens zit er een ontsteking oid. Ik zie dat ze wel lager zijn dan 15-04, maar alsnog te hoog. En HB net ff iets te laag.
Dus ben benieuwd wat hij nu gaat doen.
Geen idee. Mag ie gaan uitzoeken. Zijn niet mijn darmen iig, die zijn onwijs rustig. En verder heb ik enkel gewrichtsklachten.quote:
[..]
Maar kunnen ze de ontsteking naar iets herleiden?
De waardes :
8okt 2012
Bezinking 6
HB 8
CRP2,6
15-04-2013
Bezinking 30
HB 7,2
CRP 28,2
03-05-2012
Bezinking 25
HB 7,4
CRP 15,1
BSE moet tussen 0 en 20 zijn
HB tussen 7,5 en 10
En crp minder dan 5
Ze zijn dus sinds 15-04 wel gezakt, maar alsnog te hoog. Dus de specialist moet maar ff kijken. Zal eind deze week eens bellen als ik nog niks heb gehoord.
Maf...maar zelf zou ik niets iets met de peesontstekingen ofzo verwachten, aangezien het nogal verspringt bij je.quote:
[..]
Geen idee. Mag ie gaan uitzoeken. Zijn niet mijn darmen iig, die zijn onwijs rustig. En verder heb ik enkel gewrichtsklachten.
De waardes :
8okt 2012
Bezinking 6
HB 8
CRP2,6
15-04-2013
Bezinking 30
HB 7,2
CRP 28,2
03-05-2012
Bezinking 25
HB 7,4
CRP 15,1
BSE moet tussen 0 en 20 zijn
HB tussen 7,5 en 10
En crp minder dan 5
Ze zijn dus sinds 15-04 wel gezakt, maar alsnog te hoog. Dus de specialist moet maar ff kijken. Zal eind deze week eens bellen als ik nog niks heb gehoord.
Maar dat is de leken dokter die hier praat he
Heb jij altijd last van de darmen als je daar een ontsteking hebt zitten? Toen ik mijn coloscopie had, had ik dus wel een ontsteking, maar geen klachten/last daarvan
Ik weet wel iig dat het vanaf pasen is begonnen, want koorts wat telkens terug kwam en wegging.quote:
[..]
Maf...maar zelf zou ik niets iets met de peesontstekingen ofzo verwachten, aangezien het nogal verspringt bij je.
Maar dat is de leken dokter die hier praat he
Heb jij altijd last van de darmen als je daar een ontsteking hebt zitten? Toen ik mijn coloscopie had, had ik dus wel een ontsteking, maar geen klachten/last daarvan
Maar goed, dat zeg ik, zijn werk, mag hij uitvissen
Tot nu toe heb ik altijd last gehad van mijn darmen bij klachten. Ik heb sinds 2009 geen echte opvlamming gehad en dus ook geen coloscopie, maar als er iets niet lekker gaat mbt crohn, dan uitzich dat door 1 of meerdere dingen : buikpijn, bloed bij ontlasting, onrustige darmen, diarree, brei, ect.
Ik heb GEEN, echt 0,0 last van mijn darmen. Geen buikpijn, geen diarree, geen bloed, geen overteerde ontlasting, geen borrelende darmen, ect. Gewoon NIKS.
Dus als blijkt dat het dat wel is, moet ik mezelf ff achter mijn oren gaan krabben
Dat is alleen maar mooi, gelukkig dat je geen klachten hebt (op die rare gewrichten/pezen na dan). Hoop voor je dat er snel een terugkoppeling is vanuit het ziekenhuis.quote:
[..]
Ik weet wel iig dat het vanaf pasen is begonnen, want koorts wat telkens terug kwam en wegging.
Maar goed, dat zeg ik, zijn werk, mag hij uitvissen
Tot nu toe heb ik altijd last gehad van mijn darmen bij klachten. Ik heb sinds 2009 geen echte opvlamming gehad en dus ook geen coloscopie, maar als er iets niet lekker gaat mbt crohn, dan uitzich dat door 1 of meerdere dingen : buikpijn, bloed bij ontlasting, onrustige darmen, diarree, brei, ect.
Ik heb GEEN, echt 0,0 last van mijn darmen. Geen buikpijn, geen diarree, geen bloed, geen overteerde ontlasting, geen borrelende darmen, ect. Gewoon NIKS.
Dus als blijkt dat het dat wel is, moet ik mezelf ff achter mijn oren gaan krabben
Was mezelf even aan het vergelijken met anderen, had zonder verhoogde onstekingswaarden en op dat moment klachten toch een ontsteking. Blijf dat wel een beetje raar vinden. Maar goed, het lichaam spoort hier ook gewoon helemaal niet, dus echt vreemd sta ik er ook niet van te kijken
Nu is mijn linkervoet pees weer aan het kutten. AAARGquote:
[..]
Dat is alleen maar mooi, gelukkig dat je geen klachten hebt (op die rare gewrichten/pezen na dan). Hoop voor je dat er snel een terugkoppeling is vanuit het ziekenhuis.
Was mezelf even aan het vergelijken met anderen, had zonder verhoogde onstekingswaarden en op dat moment klachten toch een ontsteking. Blijf dat wel een beetje raar vinden. Maar goed, het lichaam spoort hier ook gewoon helemaal niet, dus echt vreemd sta ik er ook niet van te kijken
Ooh, dat vind ik wel knap idd. Je zou verwachten dat je dan toch een verhoogde ontstekingswaarde oid had.
Ik ben begonnen met Entocort, dit werkte niet dus ik heb nu een maand 30mg Prednison geslikt. Donderdag mag ik gaan beginnen aan de 20mg. Ik zou dan ook moeten beginnen met de Imuran, maagbeschermers, calciumtabletten en botopbouwrotzooi maar hier zie ik zó tegen op. Voornamelijk omdat het nog niet 100% zeker is dát het eigenlijk wel Crohn is... Ik ben op dit moment aan het kijken of het mogelijk is om ergens een soort second opinion aan te vragen. Of in ieder geval: een duidelijke diagnose. Het is nu meer een kwestie van "slaat de Imuran aan, is het Crohn. Slaat hij niet aan, tsja, dan kijken we verder"
Hoe is dit bij jullie gegaan? Ik heb het gevoel dat ik compleet ondersteboven in de welbekende molen wordt gegooid.
Wtf. Heb je geen scopie van je darmen gehad?quote:
Ja meer in de zin van: werkt het, mooi. Dan blijf je aan de Imuran. Werkt het niet, gaan we kijken of het wel Crohn is of misschien toch iets anders. En ik snap best dat het lastig vast te stellen is, maar het zou opzich best fijn zijn om te weten wat je mankeert
quote:
[..]
Welkom, hoewel het nooit leuk is je bij dit groepje te kunnen voegen... hoop iig dat er snel duidelijkheid komt en veel sterkte de komende tijd!
even een kleine update hier vanuit China.. het was vals alarm gelukkig
Ken dus nu ook in ieder geval een Chinese arts die engels spreekt voor het geval er ooit wel iets aan de hand is
Wat een opluchting ook dat het geen opvlamming is! Heel fijn voor je
)Maar als het Sarcoïdose is, dan heb je in meerdere organen meestal ontstekingen. Welk ziekenhuis zit je nu?quote:
Jawel, in februari al. Flinke stukken met ontstoken dikke darm. Biopt genomen en daaruit bleek dat het misschien Sarcoïdose was. CT-scan gehad en dunne darm blijkt ook flink ontstoken te zijn. Maar nog kan er niet met zekerheid worden gezegd dat het Crohn is(???) (Vandaar dus ook die second opinion..
Ah, ik vond het ook al even heel raar klinken, "als de imuran aanslaat, dan...". Maar je krijgt dus ook nog een second opinion? Sarcoïdose zal wel lastig vast te stellen zijn, of niet? Heb er eigenlijk geen verstand van, maar kan ik me zo voorstellen.quote:
Jawel, in februari al. Flinke stukken met ontstoken dikke darm. Biopt genomen en daaruit bleek dat het misschien Sarcoïdose was. CT-scan gehad en dunne darm blijkt ook flink ontstoken te zijn. Maar nog kan er niet met zekerheid worden gezegd dat het Crohn is(???) (Vandaar dus ook die second opinion..
Hoe lang zit je nu al aan de imuran? Dat heb ik even gemist. Benieuwd of je al iets merkt, namelijk. En wat Qwea al zei, zelfs als je geen verbetering merkt, dan kan het natuurlijk nog steeds Crohn zijn. Ben benieuwd!
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.
Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?
En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?
Kennen jullie die aanvallen? Dan moet je sowieso snel naar de wc natuurlijk
, en dat voelt dan alsof iemand je ingewanden herhaaldelijk door een wringer haalt. Je hele lijf krampt mee, op een -letterlijk- misselijkmakende en lamleggende manier. Je zit minimaal een minuut of 20 op de wc, en als je geluk hebt een uur ofzo ), en na afloop zijn je benen loodzwaar en je hele lijf is moe. Enige wat je dan wilt/kunt, is naar bed en slapen. Paar uur later gaat het dan meestal wel weer, maar je buik blijft tot de dag erna sowieso nog wel gevoelig.Nou, die heb ik de laatste tijd
Gelukkig heb ik ook een lieve man die dan warme/hete kruiken voor me maakt, dat helpt al wat dan Hoe halen ze dat dan van het lijstje af? (Benieuwd welke/wat voor testen dat uitwijzen).quote:
Oh oeps, had erbij moeten zeggen dat sarcoïdose nu ook van het lijstje af is gehaald. Lijkt mij dat er dan nog maar één ding overblijft, maar m'n internist kan me die zekerheid nog niet geven.
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.
Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?
En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?
De imuran kan een tijdje duren, maar vermoed dat je in het begin ook nog even pred moet doorslikken. En als je een tijdje aan de imuran zit (volgens mij duurt het 2-3 maanden voordat je effect merkt, maar ik kan ernaast zitten), dan ga je de pred afbouwen.
Ik heb het een jaar of 4 geslikt zonder al teveel last van bijwerkingen en die periode werkte het voor mij (colitis hier) heel goed
Alleen de eerste week werd ik een paar uur na het slikken steeds wat ziek (koortsig, misselijk, gewoon net alsof ik een griepje had ofzo), in die periode moest mijn lijf even wennen. Daarna ging het dus prima het was even zoeken naar de juiste dosering, maar dat is normaal
Je kan (hoeft niet) aangeven bij je huidige internist dat je voor een second opinion gaat. Dan bel je een andere internist, vertel je het verhaal en zeg je dat je een second opinion wil. Tadaa.quote:
Oh oeps, had erbij moeten zeggen dat sarcoïdose nu ook van het lijstje af is gehaald. Lijkt mij dat er dan nog maar één ding overblijft, maar m'n internist kan me die zekerheid nog niet geven.
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.
Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?
En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?
En ik vind imuran kut. Kreeg er jeuk van, was er misselijk van, ect.
Via je huisarts of je zorgverzekering. Ik had daar bemiddeling in via Menzis.quote:
Oh oeps, had erbij moeten zeggen dat sarcoïdose nu ook van het lijstje af is gehaald. Lijkt mij dat er dan nog maar één ding overblijft, maar m'n internist kan me die zekerheid nog niet geven.
Ik zit nu in het Franciscus in Roosendaal.
Die second opinion wil ik deze week regelen, maar ik heb geen idee hoe ik dat aan moet gaan pakken. Iemand er ervaring mee?
En ik moet aanstaande donderdag beginnen met de Imuran, om over anderhalve maand terug te komen. Wat is jullie ervaring ermee? Slaat het snel aan?
(ging toen alleen om de huisarts en er werd mij aangeraden nog 1 maal met de huisarts te gaan praten, aangezien die niet wist hoe ik over hem dacht. En toen had ik een vervanger en was het helemaal goed hahaha)
Huisarts kan een beetje controleren of alles goed is gegaan in het ziekenhuis. Zorgverzekering kijkt ook naar een andere internist voor je, een die daar ook op dat moment tijd voor heeft. Scheelt je heel wat tijd aan bellen en afwijzingen ben ik achter gekomen.
Mijn ervaring is dat toen ik zelf op zoek ging naar een andere huisarts, andere praktijken me niet wilden aannemen, zaten of vol, of zeiden dat het via de zorgverzekering moest, aangezien die daarin bemiddelen.
quote:
Hier voor zover ik weet geen ontstekingen (geen bloed/slijm), maar sinds een week of 2-3 wel veel last weer. Denk dat ik ongeveer iedere 2 dagen een 'aanval' heb. En dat is dan een buikpijn-/krampaanval die me daarna ook helemaal lam legt. Laatste keer dat ik dat had, is alweer een paar jaar geleden.
Kennen jullie die aanvallen? Dan moet je sowieso snel naar de wc natuurlijk
Nou, die heb ik de laatste tijd
Herken ik op het wc zitten na. Meestal kan ik daar niet eens komen door de pijn en als ik daar zit (want je weet maar nooit, heel soms moet ik dan ook), dan kan daar niks doen, want een beetje druk doet ontzettend veel pijn.
Ook wel eens het idee dat er van achteren een (loden) pijp in is gestoken. En dan lig ik op de bank met veel pijnen en ineens denk ik toch naar de wc te gaan, dan niet overeind kunnen komen, want die pijp heeft het idee om horizontaal binnen te moeten blijven zitten
Wel fijn van die lieve man van je. Die van mij komt meestal mt dingen aan waar ik niks aan heb: 'je moet thee drinken, dat helpt'...nou nee...ik lust geen thee en toen ik dat nog wel eens dronk, kreeg ik daar ook last van.
Maar hoe gaat het , buiten die aanvallen om, met jou? Ben je wat hersteld/bijgekomen van je ziekenhuisavontuur en alles wat daar achteraan kwam?
fijn dat je in je voeding iig wat kan vinden dat helpt! vezels zijn voor mij echt uit den boze.. daar krijg ik gelijk "dumping" symptomen van heel irritant.. hier in china weet je ook niet altijd wat er in je eten zit en sommige sauzen/olien krijg ik dat ook van.. dan is het echt binnen n halfuur complete leegloop en komt alles er onverteerd uitquote:
Ik heb trouwens wel gemerkt dat vezels heel fijn zijn voor me! Volkorenbrood ipv bruinbrood, lijnzaad door de yoghurt, volkoren crackers, ect.
* overigens heb ik geen maagoperatie of iets gehad dus volgens mijn arts mag je het dan niet echt dumping symptomen noemen maar ik heb dan gewoon precies wat er op de MLD site staat over dumping klachten
[ Bericht 9% gewijzigd door #ANONIEM op 07-05-2013 12:20:58 ]
Door een CT-scan. Sarcoïdose zou aan je lymfeklieren/tussen je longen te zien kunnen zijn. Die waren bij mij helemaal schoon dus zodoende werd dat afgestreept.quote:
[..]
Hoe halen ze dat dan van het lijstje af? (Benieuwd welke/wat voor testen dat uitwijzen).
De imuran kan een tijdje duren, maar vermoed dat je in het begin ook nog even pred moet doorslikken. En als je een tijdje aan de imuran zit (volgens mij duurt het 2-3 maanden voordat je effect merkt, maar ik kan ernaast zitten), dan ga je de pred afbouwen.
Ik heb het een jaar of 4 geslikt zonder al teveel last van bijwerkingen en die periode werkte het voor mij (colitis hier) heel goed
het was even zoeken naar de juiste dosering, maar dat is normaal
Hm ik hoop dat de Imuran bij mij ook snel aan slaat. Voorlopig nog even aan de Pred inderdaad, mag gelukkig al wel langzaam afbouwen van 30 naar 20 mg.
@kvd Dankje, ik ga het ook eens via de zorgverzekering proberen. Of ja, mijn ouders dan..
Oh, gelukkig red ik het eigenlijk vrijwel altijd tot de wc. Dat lijkt me nog eens extra naar, ook dat idee van die loden pijp. Echt niet chill!quote:
[..]
Herken ik op het wc zitten na. Meestal kan ik daar niet eens komen door de pijn en als ik daar zit (want je weet maar nooit, heel soms moet ik dan ook), dan kan daar niks doen, want een beetje druk doet ontzettend veel pijn.
Ook wel eens het idee dat er van achteren een (loden) pijp in is gestoken. En dan lig ik op de bank met veel pijnen en ineens denk ik toch naar de wc te gaan, dan niet overeind kunnen komen, want die pijp heeft het idee om horizontaal binnen te moeten blijven zitten
Wel fijn van die lieve man van je. Die van mij komt meestal mt dingen aan waar ik niks aan heb: 'je moet thee drinken, dat helpt'...nou nee...ik lust geen thee en toen ik dat nog wel eens dronk, kreeg ik daar ook last van.
Maar hoe gaat het , buiten die aanvallen om, met jou? Ben je wat hersteld/bijgekomen van je ziekenhuisavontuur en alles wat daar achteraan kwam?
Haha, ja, die van mij heeft inmiddels iets van 6-7 jaar ervaring met mij en mijn buik
Dus die weet wel wat hij wel/niet moet doen Ja, het gaat verder trouwens super! Ben sinds twee weekjes weer aan het werk (voorlopig nog even halve dagen). Zit wel nog aan de bloedverdunners (daarom ben ik extra bang voor een eventuele ontsteking. Niet dat ik denk dat ik daar nu meer kans op heb, maar een ontsteking an sich lijkt me een minder strak plan nu), tot augustus. Dan daarvan af en testen of er een probleem is met mijn bloed, of dat het gewoon stomme pech was (ik denk dat laatste
). Lever is gewoon volledig vervet, dat kán samenhangen met de colitis en het vele medicijngebruik, maar hoeft niet
Mijn mdl-arts blijft dat nu gewoon in de gaten houden met regelmatig bloed prikken enzo Verder voel ik me eigenlijk weer heel lekker
Rustig werk opbouwen, genieten van mijn dochtertje, genieten van mijn leven in het algemeen; ik heb niks te klagen Ah, dat scheelt al! Merk je veel van bijwerkingen van de pred?quote:
[..]
Door een CT-scan. Sarcoïdose zou aan je lymfeklieren/tussen je longen te zien kunnen zijn. Die waren bij mij helemaal schoon dus zodoende werd dat afgestreept.
Hm ik hoop dat de Imuran bij mij ook snel aan slaat. Voorlopig nog even aan de Pred inderdaad, mag gelukkig al wel langzaam afbouwen van 30 naar 20 mg.
@kvd Dankje, ik ga het ook eens via de zorgverzekering proberen. Of ja, mijn ouders dan..
Ikzelf heb jaren geleden trombose gekregen (wrs door de pil), maar het kan inderdaad ook door Crohn/CU komen. Hoe gaat het nu met je? Ben erg blij dat het niet verkeerd is afgelopen. Word je extra onder toezicht gesteld of gaan ze er vanuit dat het eenmalig was?
Fijn dat het weer beter gaat en dat je bezig bent dingen weer op te bouwen. Kan me herinneren dat je in korte tijd veel dingen meemaakte, kan me voortstellen dat je dan even in een dip terecht kan komen. Blijf wel alle tijd voor jezelf nemen!quote:
[..]
Oh, gelukkig red ik het eigenlijk vrijwel altijd tot de wc. Dat lijkt me nog eens extra naar, ook dat idee van die loden pijp. Echt niet chill!
Haha, ja, die van mij heeft inmiddels iets van 6-7 jaar ervaring met mij en mijn buik
Ja, het gaat verder trouwens super! Ben sinds twee weekjes weer aan het werk (voorlopig nog even halve dagen). Zit wel nog aan de bloedverdunners (daarom ben ik extra bang voor een eventuele ontsteking. Niet dat ik denk dat ik daar nu meer kans op heb, maar een ontsteking an sich lijkt me een minder strak plan nu), tot augustus. Dan daarvan af en testen of er een probleem is met mijn bloed, of dat het gewoon stomme pech was (ik denk dat laatste
Lever is gewoon volledig vervet, dat kán samenhangen met de colitis en het vele medicijngebruik, maar hoeft niet
Verder voel ik me eigenlijk weer heel lekker
Kunnen ze iets tegen die vervetting van de lever doen?
Dat is nog niet duidelijk, waar het door komt. In augustus ga ik van de bloedverdunners af, en dan gaan ze testen of het een stollingsprobleem is. Ik denk zelf dat het gewoon pech is geweest (ik heb CU, was ook nét weer met de pil begonnen en heb een keizersnede, dus buikoperatie, gehad --> 3 risicofactoren en dan nog een beetje stomme pech, denk ik dusquote:
Coco, ik ben eigenlijk wel heel erg geschrokken van je verhaal dat je een longembolie hebt gehad.
Ikzelf heb jaren geleden trombose gekregen (wrs door de pil), maar het kan inderdaad ook door Crohn/CU komen. Hoe gaat het nu met je? Ben erg blij dat het niet verkeerd is afgelopen. Word je extra onder toezicht gesteld of gaan ze er vanuit dat het eenmalig was?
). Hoe is dat destijds bij jou gegaan dan?
@kvd: ja, ik ben er even heel erg van geschrokken. En uiteindelijk valt het me allemaal nog mee
Heb er 'maar' 2 maanden extra uit gelegen Nee, voor zover ik weet kunnen ze daar niks tegen doen. Ja, de oorzaak wegnemen. Maar we weten niet goed wat de oorzaak is, dus dat is dan lastig
Ja, oorzaak bij dat soort dingen is idd moeilijk te traceren. En dat zijn veel risicofactoren dus dat verklaart het hopelijk ook een beetje. Heb je er lang van moeten herstellen? Oh ik lees 2 maanden, dat is stiekem toch wel een behoorlijke tijd, maar niet meer dan standaard geloof ik.quote:
[..]
Dat is nog niet duidelijk, waar het door komt. In augustus ga ik van de bloedverdunners af, en dan gaan ze testen of het een stollingsprobleem is. Ik denk zelf dat het gewoon pech is geweest (ik heb CU, was ook nét weer met de pil begonnen en heb een keizersnede, dus buikoperatie, gehad --> 3 risicofactoren en dan nog een beetje stomme pech, denk ik dus
Hoe is dat destijds bij jou gegaan dan?
@kvd: ja, ik ben er even heel erg van geschrokken. En uiteindelijk valt het me allemaal nog mee
Nee, voor zover ik weet kunnen ze daar niks tegen doen. Ja, de oorzaak wegnemen. Maar we weten niet goed wat de oorzaak is, dus dat is dan lastig
Ik kreeg een heel dik linkerbeen, met krampen en heel veel pijn in m'n onderbuik. Uiteindelijk kon ik niet meer lopen en bleken er bloedproppen in m'n been te zitten. Akelige periode was dat
Maar uiteindelijk helemaal hersteld ervan Alleen moet ik nog opletten met lange reizen en ik mag geen zware dingen tillen, maar that's it Wat kvd ook al zegt, pas goed op jezelf en gun jezelf de tijd om het te verwerken. Want het is toch best een klap geweest. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat dat op z'n pootjes terecht komt bij jou
Ik ben het laatste jaar (inmiddels denk ik toch al zo) niet meer zo actief en zie dat er al verschillende mensen zijn 'bijgekomen' (welkom!
) en dat het met anderen wisselend gaat. Ik merk dat als het met mezelf heel goed gaat (gebruik inmiddels Humira wat perfect gaat, Remicade kon ik al snel echt niet verdragen) dat ik eigenlijk totaal niet bezig ben met Crohn en dit dus ook een beetje vergeet. Misschien egoïstisch dat ik alleen actief ben als het slecht gaat, maar voor mezelf is het best een goed teken. Desondanks hou ik het nog wel een beetje in de gaten en hoop ik nog steeds dat iedereen in een eeuwigdurende remissie komt/blijft! Ik heb een vraagje over imuran/ azathioprine. Slik volgens een vervangende internist een veel te hoge dosis, had verstoorde leverwaarden en lig met een longontsteking in het ziekenhuis.
Ik weeg 58 kilo en kreeg 4 x 50 mg azathioprine per dag.
Als jullie dit gebruiken, hoeveel slik je dan? Ik krijg nu de helft, hij wil het liefst dat ik er helemaal mee stop, want het lijkt meer kwaad dan goed te doen. Heb 23 maanden die hoge dosis geslikt.
Anyone?
Ik slik 100 mg en weeg 60 kg. Ik heb ook een tijdje 125 mg geslikt. In de Duitse bijsluiter staat dat voor een onderhoudsdosis maximaal 3 mg per kg lichaamsgewicht mag worden gegeven. Normaal moeten je leverwaarden toch regelmatig gecheckt worden? Ik moest in het begin iedere 2 weken laten prikken en daarna bij elke afspraak (3-4 keer per jaar, maar dan liet ik het tussendoor nog bij de huisarts controleren).quote:
Zo tijd niet gepost hier zeg.
Ik heb een vraagje over imuran/ azathioprine. Slik volgens een vervangende internist een veel te hoge dosis, had verstoorde leverwaarden en lig met een longontsteking in het ziekenhuis.
Ik weeg 58 kilo en kreeg 4 x 50 mg azathioprine per dag.
Als jullie dit gebruiken, hoeveel slik je dan? Ik krijg nu de helft, hij wil het liefst dat ik er helemaal mee stop, want het lijkt meer kwaad dan goed te doen. Heb 23 maanden die hoge dosis geslikt.
Anyone?
Veel beterschap! Hangt die longontsteking er op de een of andere manier mee samen?
Mijn leverwaarden worden niet zo vaak getest. Ja, als ik er om vraag. Dus standaard als ik bloed moet prikken (zo'n 3 a 4x per jaar ofzo) wil ik dat de leverwaardes meegenomen worden. Alat, ASAT en die anderequote:
[..]
Ik slik 100 mg en weeg 60 kg. Ik heb ook een tijdje 125 mg geslikt. In de Duitse bijsluiter staat dat voor een onderhoudsdosis maximaal 3 mg per kg lichaamsgewicht mag worden gegeven. Normaal moeten je leverwaarden toch regelmatig gecheckt worden? Ik moest in het begin iedere 2 weken laten prikken en daarna bij elke afspraak (3-4 keer per jaar, maar dan liet ik het tussendoor nog bij de huisarts controleren).
Veel beterschap! Hangt die longontsteking er op de een of andere manier mee samen?
Geen idee hoe ze heten, ik mompel altijd iets van "hetzelfde als de vorige keer"quote:
[..]
Mijn leverwaarden worden niet zo vaak getest. Ja, als ik er om vraag. Dus standaard als ik bloed moet prikken (zo'n 3 a 4x per jaar ofzo) wil ik dat de leverwaardes meegenomen worden. Alat, ASAT en die andere
Verder gaat het hier een beetje op en af. De laatste tijd meer af dan op eigenlijk. Ik baal een beetje van m'n arts ook, ik heb het idee dat hij me een aansteller vindt. De laatste keer dat ik er was gevraagd of een scopie nodig is (in 2009 voor het laatst gehad, en nog nooit bij deze arts) maar hij vond van niet want ik had geen verhoogde ontstekingswaarde dus ik kan ook geen klachten hebben.
quote:
[..]
Geen idee hoe ze heten, ik mompel altijd iets van "hetzelfde als de vorige keer"
Ik heb ze 3 mei laten prikken. Iets hoger dan 3 maanden terug, maar dat schommelt altijd natuurlijk. Maar ver onder de norm Wat een bullshit. Gewoon zeggen dat je er 1 wil!quote:Verder gaat het hier een beetje op en af. De laatste tijd meer af dan op eigenlijk. Ik baal een beetje van m'n arts ook, ik heb het idee dat hij me een aansteller vindt. De laatste keer dat ik er was gevraagd of een scopie nodig is (in 2009 voor het laatst gehad, en nog nooit bij deze arts) maar hij vond van niet want ik had geen verhoogde ontstekingswaarde dus ik kan ook geen klachten hebben.
Hier gaat het ook "kut". Niet op crohn gebied hoor, maar op weet ik veel wat (ik denk dat het mijn gewrichten zijn, of pezen, iets iig) gebied. Kon gisteren amper lopen van de mijn in mijn knieên, die zijn grotendeels weg, nu doet mijn (ik denk hamstring) bovenbeen aan de achterkant vet pijn. Alsof die spier op slot zit of verzuurd is. En mijn linkerduim begint pijn te doen, dus dat wordt weer amper buigen enzo.
Ik had afgesproken het aan te kijken en begin Juni terug te komen, en het voorlopig even te doen met elke week humira. Maar ik krijg er genoeg van, ook omdat de ontstekingswaardes nog steeds verhoogd zijn. Dus ik ga morgen bellen, dat ik eerder (lees ; in de komende 2 weken) een afspraak wil, en dan mag hij me doorsturen naar de reumatoloog oid.
Dat klinkt ook echt kut. Raar dat het steeds op een andere plek zit ook. Ik hoop voor je dat het iets minder ergs dan reuma isquote:
[..]
[..]
Wat een bullshit. Gewoon zeggen dat je er 1 wil!
Hier gaat het ook "kut". Niet op crohn gebied hoor, maar op weet ik veel wat (ik denk dat het mijn gewrichten zijn, of pezen, iets iig) gebied. Kon gisteren amper lopen van de mijn in mijn knieên, die zijn grotendeels weg, nu doet mijn (ik denk hamstring) bovenbeen aan de achterkant vet pijn. Alsof die spier op slot zit of verzuurd is. En mijn linkerduim begint pijn te doen, dus dat wordt weer amper buigen enzo.
Ik had afgesproken het aan te kijken en begin Juni terug te komen, en het voorlopig even te doen met elke week humira. Maar ik krijg er genoeg van, ook omdat de ontstekingswaardes nog steeds verhoogd zijn. Dus ik ga morgen bellen, dat ik eerder (lees ; in de komende 2 weken) een afspraak wil, en dan mag hij me doorsturen naar de reumatoloog oid.
Horen bij Crohn ook niet allerlei gewrichtsklachten?Ja ik hoop ook echt NIET op reuma. Echt niet. Ik hoop op overbelasting door sporten. En dus gewoon peesontstekingen. Enige manier om daarachter te komen is dacht ik naar reumatoloog ivm reuma-eiwit. Maar ik snap het niet, want als het wel reuma zou zijn... dat behandel je met o.a humiraquote:
[..]
Dat klinkt ook echt kut. Raar dat het steeds op een andere plek zit ook. Ik hoop voor je dat het iets minder ergs dan reuma is
Ja, volgens de internist wel. Maar ik weet niet of daar ontstekingswaardes bij horen die verhoogd zijn. En dingen zoals oxy en tramadol doen niet veel. Dus dan moeten we toch echt kijken naar evt NSAID's, want dit is 3x kut zo. En waarschijnlijk is het Dinsdag ofzo weer weg. En dan komt het in ene weer terug
Dus ik stop ook maar ff met sporten.
Nu met de antibiotica zakt de koorts wel en mijn leverwaarden waren na een paar dagen minder Imuran ook al helemaal bij getrokken tot normale waarden. Ben me alleen rot geschrokken hoe snel je dus in het zkh terecht kunt komen.