Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 25

Goed om te horen dat Remicade hier positieve reacties heeft.

Slik nu een week ook Azathioprine, Foliumzuur en Calciumtabletten en moet zeggen dat ik me een stuk beter voel. Ik heb ook weer een redelijk normaal eet patroon en hoop dat daardoor het extreme afvallen van de afgelopen maand gestopt is (15kg in anderhalve maand ).

@ Mirjam: Kut om te horen dat je last heb. Ik heb zelf geen ervaring met pro-biotica dus ik kan je helaas niets anders dan sterkte wensen!

@ Coco: Goed om te horen dat remicade voor jou al een geruime tijd goed werkt. Houdt dit in dat je de afgelopen 4 jaar geen last hebt gehad van ernstige opvlammingen, of dat de opvlammingen die je gehad hebt minder erg waren? Kan jij je nog herinneren hoe de eerste keer Remicade was, ik wordt nu een dag+nacht opgenomen wat ik behoorlijk eng vind (ook gezien de bijwerkingen die ik lees).

Ik ben vandaag bij internist geweest voor de uitslagen van de bloedtest, maagonderzoek en de ademtest. Behalve een B12 tekort heeft hij dus niks kunnen vinden..

Ik moet een CT-scan laten doen om naar mijn alvleesklier te kijken, die maakt een enzym aan die ervoor zorgt dat de B12 wordt opgenomen. Als mijn alvleesklier niet meer werkt, maak ik dus geen enzymen meer aan.

Ondertussen moet ik wel naar de huisarts om de komende 3 weken 10 B12 spuiten te halen..

Sowieso is het geen coeliaki en waarschijnlijk ook crohn. Dus ik ga jullie weer verlaten en wil jullie veel sterkte wensen met alles.

quote:

Op woensdag 13 maart 2013 00:41 schreef Greenpeas het volgende:
@ Coco: Goed om te horen dat remicade voor jou al een geruime tijd goed werkt. Houdt dit in dat je de afgelopen 4 jaar geen last hebt gehad van ernstige opvlammingen, of dat de opvlammingen die je gehad hebt minder erg waren? Kan jij je nog herinneren hoe de eerste keer Remicade was, ik wordt nu een dag+nacht opgenomen wat ik behoorlijk eng vind (ook gezien de bijwerkingen die ik lees).

Ik heb sinds de Remicade geen opvlammingen meer gehad. Wel soms nog periodes waarin ik 'gewoon' last had van buikpijn enzo, maar dat hoort er nu eenmaal bij Geen ontstekingen in ieder geval

Bij ons in het ziekenhuis word je overigens niet opgenomen de eerste keer, wel laten ze de Remicade langzamer inlopen (en krijg je standaard hydrocortison tegen evt. bijwerkingen). Ik werd alleen wat suffig, verder heb ik er niks vang gemerkt. Volgens mij was mijn man (toen nog vriend) mee, voor de gezelligheid vooral Prikken ging ook prima, eigenlijk ging alles prima

Wanneer moet je de eerste keer?

quote:

Op woensdag 13 maart 2013 08:19 schreef Qwea het volgende:
Neem je lekker wat boeken mee, of je laptop met series

Dat ja

Ik nam ook wel eens werk mee, als ik tentamens moest nakijken ofzo Of samen met M. film kijken (allebei 1 oortje van de koptelefoon ).

Heb gister de eerste keer Remicade gehad en het ging goed. Omdat mn ijzer zo laag was ook een ijzerinfuus gehad. Ik voel me sowieso sinds ik definitief wwet wat ik heb stukken beter.

Heb tot nu toe geen bijwerkingen van de Remicade ben alleen wat suffig en moe. Maar dit komt ook omdat ziekenhuisbedden totaal niet slapen.

quote:

Op vrijdag 15 maart 2013 19:29 schreef Greenpeas het volgende:
Heb gister de eerste keer Remicade gehad en het ging goed. Omdat mn ijzer zo laag was ook een ijzerinfuus gehad. Ik voel me sowieso sinds ik definitief wwet wat ik heb stukken beter.

Heb tot nu toe geen bijwerkingen van de Remicade ben alleen wat suffig en moe. Maar dit komt ook omdat ziekenhuisbedden totaal niet slapen.

Ik vind ziekenhuisbedden echt chill Heb er laatst nog een weekje in geslapen

Fijn dat het goed ging met je infuus! Viel het voor je gevoel ook mee allemaal? En merk je al iets van de remicade?

Hoi allen,

Ik kom hier ook even meelezen. Bij mijn vriend is vorig week colitis ulcerosa vastgesteld (hij had sinds begin december last van diarree, wat na een tijdje ook bloed met zich mee nam). Na wat onderzoekjes en medicijnen tegen aambeien en niets dat hielp doorgestuurd naar de specialist. Na de coloscopie bleken er zeer ernstige zweren te zitten in de dikke darm, maar goed het was dus ook meer dan 4 maanden onbehandeld. Heeft nu sinds woensdag mesalazine (3 gram per dag), gister was hij opeens blij dat hij weer eens vaste ontlasting had . Dat lijkt dus redelijk aan te slaan! Jammer genoeg is er ergens 2,5 weken geleden ofzo iets mis gegaan en is de ontsteking waarschijnlijk op een zenuw / spier in zijn rug geslagen waardoor hij nu zoveel pijn heeft dat hij niet kan lopen. Vooral s'ochtends opstaan is een ramp, dan is alles stijf en schreeuwt hij het uit. Hij heeft dan ook morfine (de eerste week had hij ze elke 4 uur nodig, nu alleen in de ochtend) en spierverslappers gekregen, maar zelfs dan voelt hij de pijn erdoor heen. Hij heeft nu oefeningen van de fysio die nu al 2 keer langs is gekomen en de fysio hoopt dat hij ergens in de loop van de week weer kleine stukjes kan lopen zonder krukken in huis. Vind het verschrikkelijk om hem zo te zien, het is namelijk een actieve student die van stappen en hardlopen houdt, nu moet ik m het bed uithelpen. Ik hoop echt dat die pijn in zijn rug snel overgaat, want naast diarree heeft ie (op dit moment) geen last en ook geen last gehad van de CU en kan hij zijn leven weer een beetje oppakken.

Zijn er meer mensen die soortgelijke rugklachten hebben / hebben gehad? Ben wel benieuwd of het komt doordat hij erg lang onbehandeld heeft rondgelopen of dat dit vaker voorkomt.

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 13:52 schreef Californium het volgende:
Hoi allen,

Ik kom hier ook even meelezen. Bij mijn vriend is vorig week colitis ulcerosa vastgesteld (hij had sinds begin december last van diarree, wat na een tijdje ook bloed met zich mee nam). Na wat onderzoekjes en medicijnen tegen aambeien en niets dat hielp doorgestuurd naar de specialist. Na de coloscopie bleken er zeer ernstige zweren te zitten in de dikke darm, maar goed het was dus ook meer dan 4 maanden onbehandeld. Heeft nu sinds woensdag mesalazine (3 gram per dag), gister was hij opeens blij dat hij weer eens vaste ontlasting had . Dat lijkt dus redelijk aan te slaan! Jammer genoeg is er ergens 2,5 weken geleden ofzo iets mis gegaan en is de ontsteking waarschijnlijk op een zenuw / spier in zijn rug geslagen waardoor hij nu zoveel pijn heeft dat hij niet kan lopen. Vooral s'ochtends opstaan is een ramp, dan is alles stijf en schreeuwt hij het uit. Hij heeft dan ook morfine (de eerste week had hij ze elke 4 uur nodig, nu alleen in de ochtend) en spierverslappers gekregen, maar zelfs dan voelt hij de pijn erdoor heen. Hij heeft nu oefeningen van de fysio die nu al 2 keer langs is gekomen en de fysio hoopt dat hij ergens in de loop van de week weer kleine stukjes kan lopen zonder krukken in huis. Vind het verschrikkelijk om hem zo te zien, het is namelijk een actieve student die van stappen en hardlopen houdt, nu moet ik m het bed uithelpen. Ik hoop echt dat die pijn in zijn rug snel overgaat, want naast diarree heeft ie (op dit moment) geen last en ook geen last gehad van de CU en kan hij zijn leven weer een beetje oppakken.

Zijn er meer mensen die soortgelijke rugklachten hebben / hebben gehad? Ben wel benieuwd of het komt doordat hij erg lang onbehandeld heeft rondgelopen of dat dit vaker voorkomt.

Zit de pijn toevallig linksonder?

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 13:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Zit de pijn toevallig linksonder?

Rechtsonder, ongeveer ten hoogte van de heup / bekken.

weet iemand hoe erg de roes is die je krijgt van een coloscopie? ik krijg hem woensdag ( ) en moet waarschijnlijk alleen naar huis gaan ( = 5 min lopen ).

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 13:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Zit de pijn toevallig linksonder?

Gewrichtspijn komt sowieso veel voor bij CU. (tegelijk bij een opstoot)

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 17:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou, dat naar huis lopen ga je wel redden. Maar ik zou dan wel eerst ff lekker uitsuffen op je kamer. Als je 2u bent bijgekomen kun je wel ff naar huis lopen. Autorijden en fietsen zou ik ff laten

Ik heb wel een keer auto gereden na zo'n roesje. Niet echt aan te raden nee. Je concentratie is dan erg ver te zoeken.

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 17:43 schreef Qwea het volgende:

[..]

Hoi

Heb ik ook. Erg lastig te zeggen wat het is. Kunnen gewone rugklachten zijn, kan artrose zijn (Die heb ik. Discopathie ->Volgens de neuroloog tussenwervelslijtage dus), kan ook bechterew zijn.

Enige hoe je daar achter komt is mri / foto / onderzoek c.q medisch specialist

Hoi!

Specialist heeft m een spoed-mri gegeven, daar was niets op te zien. En het zit ook niet in zijn wervels maar ernaast... Maar bedankt voor het meedenken. Klinkt wel vervelend trouwens! Heb je er veel last van?

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 17:34 schreef wipes66 het volgende:
weet iemand hoe erg de roes is die je krijgt van een coloscopie? ik krijg hem woensdag ( ) en moet waarschijnlijk alleen naar huis gaan ( = 5 min lopen ).

Ik had een dubbele dosis van alles omdat de hele ingang voor de coloscopie bij mij een slagveld is. Ik kan me de weg van ziekenhuis naar auto nog herinneren (ondersteund door m'n vader) en dat ik op de bank in slaap viel en de volgende dag weer wakker werd.

Lopen met een normale dosis zou in principe wel kunnen, maar zorg dat er iemand achter de hand is die je eventueel zou kunnen komen ophalen. Het deelnemen in het verkeer werd mij sowieso verboden.

Remicade lijkt bij mijzelf redelijk goed aan te slaan. Heb geen last van de bijwerkingen, afgezien dat ik heel moe ben, en heb gister voor het eerst, sorry voor de vele informatie , sinds een aantal maanden een drol gehad.

quote:

Op zaterdag 16 maart 2013 19:55 schreef Greenpeas het volgende:

[..]

Remicade lijkt bij mijzelf redelijk goed aan te slaan. Heb geen last van de bijwerkingen, afgezien dat ik heel moe ben, en heb gister voor het eerst, sorry voor de vele informatie , sinds een aantal maanden een drol gehad.

Fijn dat de Remicade lijkt te helpen en hoera voor de drol Herkenbaar ook die blijdschap. Had je ook de neiging om hem aan iemand te laten zien ?

Hier gaat het zo-zo. Ik hoop dat het beter gaat als ik weer ga sporten. Moet het eerst ophouden met nattesneeuwen

Grappig, dat meer gewrichtspijn bij CU is hier ook wel herkenbaar.. Nou wist ik wel dat ik krakkemikkig in elkaar zat, maar dat dit ook linkt wist ik nog niet

quote:

Op maandag 18 maart 2013 20:44 schreef Enfermera het volgende:
Grappig, dat meer gewrichtspijn bij CU is hier ook wel herkenbaar.. Nou wist ik wel dat ik krakkemikkig in elkaar zat, maar dat dit ook linkt wist ik nog niet

Hier met mijn pds ook. Maar goed, kan ook de hms of cvs zijn...is een syndroom van alle 3. De pijn bij mijn darmbot/-been komt wel duidelijk van de pds.

Net nu alles weer wat beter gaat kan ik weer liters moviprep naar binnen werken.. Dag mooie drolletjes.

ik heb mijn coloscopie overleefd ik heb overigens niet geslapen en ik kon gelukkig vrijwel direct weer gaan, dus het viel erg mee

quote:

Op woensdag 20 maart 2013 17:09 schreef wipes66 het volgende:
ik heb mijn coloscopie overleefd ik heb overigens niet geslapen en ik kon gelukkig vrijwel direct weer gaan, dus het viel erg mee

Blij om te lezen dat het goed gegaan is.

Ik heb zelf de afgelopen twee dagen vreselijke pijn net onder mijn borstbeen (boven mijn maag), heeft iemand een idee of dit ook door de Crohn komt, en wat dit is?

Of is dit weer iets totaal anders?