Goed even een lang verhaal (niet zielig hoor), maar als je er geen zin in hebt lees het dan gewoon niet. Ik kan niet slapen en moet dit gewoon even kwijt (ja, lief dagboek)
Zoals jullie weten sta ik erom bekend enorm angstig te zijn (ben je nieuw of weet je dat nog niet bekijk mijn postgeschiedenis eens). Ik ben echt voor alles bang: insecten zelfs mieren, mijn studie, dit forum, het internet, dik worden, lelijk worden, oud worden, ziektes etc. Gewoon voor alles behalve voor rijke oudere mannen
Het is dan ook niet vreemd dat tot 2 maandjes terug mijn huisarts (sinds 6 jaar) mij nog nooit had gezien. In mijn hele leven (24 jaar) ben ik 3 keer (voor zover ik me het kan herinneren) in het ziekenhuis geweest: geboorte weet ik natuurlijk niet meer MAAR
-voor het knippen van mijn neusamandelen toen ik een jaar of 6 was (tot de dag van vandaag zie ik een verpleger in een groen pak met mondkap om op me af komen met een soort slang om me in narcose te krijgen )
-toen ik 19 was met spoed naar de oogarts voor mouches volantes
-twee jaar geleden voor mijn verstandskiezen (ik heb er nog 1 te gaan, maar ik durf echt niet weer )
Ik ben dus niet iemand die naar de huisarts/ziekenhuis wil. Er moet echt iets aan de hand zijn. Meestal google ik als ik een klacht heb (wat mij natuurlijk nog banger maakt) of ik maak een topic erover hier of ergens anders. Ik vertel het nooit tegen anderen juist uit angst naar de dokter gestuurd te worden. Als ik iets heb wil ik het liever niet weten Het is allemaal eng
Ongeveer 4 maanden terug was ik op stap met een leuke oudere man van 67 . We gingen een restaurant in en hij bestelde wijn voor ons. Wijn wordt geserveerd (ik ben niet echt een fan van alcohol, maar ach als een miljonair het me aanbiedt weiger ik niet) en ik neem een slok: BRAND . Het was maar een klein slokje maar alles vanaf mijn schouders tot mijn hoofd stond een soort van in brand. Ik voelde tranen opkomen die ik hard moest weg knipperen en ik wou gillen....helaas kan dat allemaal niet, want ik was juist bezig indruk te maken. Het trok na een paar minuutjes gelukkig weg. Mijn date leek er geen last van te hebben dus ik dacht ach ik probeer wel nog een slok....NEE weer en dit keer stroomden er wel tranen. Mijn gelukkig bezorgd vragen of het wel goed gaat en ik vergeet het indruk maken en probeer aan te geven dat ik pijn heb en mijn keel en schouders in brand lijken te staan. Het gevoel is onverklaarbaar, maar na een paar minuten was het weer weg en mijn bracht me naar huis. Heb hem nooit meer terug gezien dus niet meer mijn .
Ik ben geen alcohol drinker dus alles was daarna weer normaal . Ongeveer 2,5 maanden geleden echter voelde ik een soort steen in mijn nek. Als een oppervlakkige meid was mijn eerste gedachte: IK KRIJG EEN STEENPU..T . Zoiets smerigs kon ik natuurlijk tegen niemand vertellen dus ik heb lang de hoop gehouden: Gaat vanzelf weg . Een week later zat het er nog en voelde ik er nog 2 . Dus het was tijd om kennis te maken met de huisarts, want ik wil geen gore dingen als steenpu..ten krijgen . Had er natuurlijk al naar gegoogled, maar die verhalen maakten me dus ik had geen keus en moest echt naar de huisarts. De huisarts een iraanse man .....als ik had geweten dat het zo'n lekker ding was dan was ik nooit gegaan....dus ik begon al te twijfelen of ik hem wel over mijn genante klacht moest vertellen en laten voelen....maar goed uiteindelijk is MOOI blijven mijn levensdoel dus toch maar verteld. De huisarts bevestigde dat het geen steenpu..ten waren dus ik ...helaas werd het gelijk verwijsbrief om bloed te laten prikken, want hij had geen idee wat het was. Ik ben bang voor prikken dus heb weer een week uitgesteld en gehoopt dat de stenen zouden verdwijnen....gebeurde niet dus huilend in de armen van mijn vader en moeder toch maar laten prikken
Paar dagen later gebeld voor de uitslag: NIETS aan de hand ik moest nog wel terug naar de huisarts, maar ach die stenen zien de wereld toch niet desondanks dat het heel raar voelde in mijn nek
Dus ik liet het een paar weken gaan....ik moest tentamens maken....na tentamens vlieg ik standaard altijd 2 weken naar Libanon om de plastische chirug (mijn held: Nader Saab
http://www.nadersaab.com/ te bezoeken). Vanzelfsprekend had ik al bedacht naast het laseren van dat plotseling verschenen donshaar op mijn KIN laat ik hem ook gelijk even naar die stenen kijken. Wie weet kan hij ze wegsnijden. Laseren gebeurd (moest/moet wel nog een paar keer) en hij ging naar mijn nek kijken. Vervolgens foto's gemaakt van mijn nek/hals/schouders gebied (vertaling van arabisch naar nederlands is geloof ik een echo ) en . Hij zegt dat hij niet weet wat het is, maar dat het te diep lijkt te zitten voor hem om weg te snijden IK VOEL HET TOCH! Snij het weg en hecht het. Nee eerst in eigen land naar de dokter met deze foto's . Ik dus weer terug in Nederland na twee weken en bij de huisarts die de foto's bekijkt en zegt dat hij 'afwijkingen' ziet . Ik: Eeeh afwijkingen? Zoals een bochel? Ik word lelijk . Nee, een internist kan beter bepalen wat dit is.
Ik dus met mijn vader naar de internist die de foto's bekijkt en er zelf een paar maakt. Wij zien afwijkingen bij uw longen. Ja, dus? U krijgt een CT-scan...een wat ik moest ter plekke huilen....het klonk zo eng . Mijn vader (prachtige man) heeft het al eerder gehad en kalmeert mij heel lief en legt uit dat ik in een enge tunnel wordt gestopt waar ze foto's gaan maken. Zijn advies ogen dicht en laten gebeuren. Het kon namelijk die middag nog. Goed ik beken dat was niet erg. Een paar dagen later heeft mijn vader gebeld voor de uitslag. Hij wou niets tegen mij zeggen, maar we moesten weer naar het ziekenhuis volgens hem . Ik natuurlijk: Nee, nu is het genoeg. Hij echter liegen dat we voor hem gaan . Aangekomen in het ziekenhuis besloot een lekkere chirurg mij te vertellen dat ik mogelijk een gezwel heb en ze een biopsie willen doen.
1. Dat komt allemaal niet in mijn familie voor en zelden bij Libanezen
2. Ik eet standaard gezond en beweeg.
3. Ik rook niet en drink zelden.
Met andere woorden: Ik doe geen biopsie wat dat dan ook is, want het is onmogelijk. Helaas overtuigt die chirurg mijn vader voor de zekerheid toch een biopsie uit te voeren. IK GA EEN LITTEKEN ERAAN OVERHOUDEN . Ik geef toe met de geruststellende gedachte dat mijn Libaneze held Nader Saab dat toch wel netjes maakt. Biopsie is eng en doet zeer Zal het verder niet beschrijven, maar dat wens ik niemand toe. Helaas wordt het erger.....
De biopsie wijst op iets dat Hodgkin heet Ik had daar nog nooit van gehoord....dus ik gelijk is het chronisch? Ik merk toch niets? Ik voel me gezond? Gewoon wat steentjes in mijn nek. Ach geduldig wordt mij uitgelegd dat Hodgkin een vorm van kanker is die vrij weinig voorkomt en goed te behandelen is.
Ik weet het....het volgende is
KANKER? Dat is toch niet zo erg? Sylvie van der Vaart had het toch ook? Die loopt nu toch echt te stralen van geluk en gezondheid? Een paar keer een chemokuurtje en ik ben weer gezond. Even voor de duidelijkheid: Ik heb kanker niet meegemaakt met een familielid ook heb ik er nooit echt over gelezen....mijn enige kennis kwam van beroemdheden en ATWT . Daar was er ook een verhaallijn en ik herinnerde me nog dat een chemokuur gewoon relaxen is met een koptelefoon op terwijl er wordt gelaserd. Als iemand die zich regelmatig laat laseren en plastische chirurgie fan is vond ik het allemaal niet erg .
Het bovenste heb ik tegen de chirurg gezegd....die mij verbijsterd aankeek.....en uiteindelijk aan mijn vader (HALLO ik ben meerderjarig ) vroeg of hij hem even kon spreken. Onderweg naar huis vertelde mijn vader me dat er een pet-scan gedaan moet worden en een beenmergonderzoek
PET-scan zal wel weer een foto zijn....beenmerg? Uiteindelijk thuis gegoogled op hodgkin en pet-scan en beenmerg etc en DAT IS HODGKIN? Wat een nachtmerrie! Ik ben een paar nachten wakker gebleven en ademloos en vol angst blogs van mensen doorgelezen die het ook hadden! Het is letterlijk: ziekenhuis in en uit gedurende een aantal jaar....en toen ik erover nadacht....dat is al begonnen bij mij. Voortdurend foto's maken en uitslagen horen en onderzoeken MAAR zo was het toch niet bij Sylvie? of bij Christina Applegate of bij Kylie Minogue? Ik bedoel die zijn rijk, maar IK OOK! Waarom werden die dan anders behandeld? Of begrijp ik het verkeerd?
Goed wederom het volgende:
Ach ik ben mooi, dus ik laat me voor 1 keer niet bang maken voor die spookverhalen op blogs. Ik wou eigenlijk toen hier een topic openen, maar het is toch niets dus niet gedaan. Ik bedoel behalve die steentjes voelde ik niets. Voelde me super! Dus na de scan en onderzoek gewoon een medicijn en na een paar weken zijn die steentjes weg en is er niets aan de hand
PET-scan en beenmergond gebeurde op dezelfde dag en deden pijn Al die prikken en dat beenmergonderzoek.... .... .....waarom kunnen ze niet gewoon alles met laser? Of een klein prikje ....ik was nog wel verdoofd maar ik voelde alles . Beenmergonderzoek is tot nu toe het ergste dat ik ooit heb meegemaakt
Toen dit was gebeurd wou ik eigenlijk vragen wat lymfeklieren zijn.....ja, dat had ik moeten lezen of bij biologie moeten leren....maar ik vind het eigenlijk een beetje eng om alles te weten....dus ik ben in ieder geval niet iemand die een blog kan gaan schrijven. Ik wil namelijk niet alles precies weten. Mijn ouders weten alles dus dan zal het wel goed zijn. Het ziekenhuis besloot zich ook meer op mijn ouders te richten waarschijnlijk doordat ik daar elke keer in de wachtkamer al zit te huilen . Kan er niets aan doen....ook twee jaar terug bij de kaakchirurg en toen ik bij de oogarts was.....ziekenhuizen zijn gewoon eng
Goed de weekjes daarna kan ik niet omschrijven, want helaas niets Sylvie van der Vaart het is idd ziekenhuis in en uit.....voortdurend telefoontjes van hun net alsof die coldmail medewerkers (die gelukkig nu al 3 dagen niet meer hebben gebeld/gestalkt) al niet erg genoeg waren . We krijgen telkens brochures en folders en informatiebrieven mee die ik liever niet lees....LEVE MIJN OUDERS een ware hel dus! De vreemdste mensen kom je tegen in het ziekenhuis....de ene keer een radioloog de andere keer een oncoloog....voortdurend artsen die aan me zitten en prikken en foto's maken WAT EEN RAMP! 21-12-2012 kan nauwelijks meer wachten net alsof mijn studiezorgen en coldmail probleem al niet erg genoeg zijn.
Hoe dan ook de conclusie is dat ik Hodgkin fase 3B heb....na wat googlen:
De ziekte bevindt zich in stadium III als er aan beiden kanten van het middenrif aangetaste lymfekliergebieden zijn, bijvoorbeeld lymfeklieren in de hals, oksel en liezen
en blijkbaar zijn ze van mening dat ik ook last heb van symptonen vandaar de B....ik begrijp nog steeds niets van de schuingedrukte beschrijving en wil het verder ook niet weten....mijn gezwel is 8 centimeter...allemaal japans voor mij....want als ik ooit ontdek wat dit allemaal betekent dan is het alleen nog maar . Dus mijn ouders zorgen voor alles en ik laat het behandelen gebeuren (ook bij het lezen van blogs heb ik genegeerd wat het nou precies is en me meer gericht op hoe het behandeld wordt wat erg is).
Morgen mijn eerste chemokuur....ik krijg er 8 dus ik moet 16 keer het ziekenhuis in en tussendoor telkens laten testen...behandeling duurt ongeveer een jaar . En ja, ik weet nu wat een chemokuur is....niet zo hip als ik had gedacht ...prikken/infuus/3 uur lang durende medicijnen die erin moeten. Er werd mij trouwens geadviseerd een draad boven mijn borst te laten inbrengen dat zou namelijk makkelijker zijn, omdat ze dan niet hoefde te prikken NOOIT
Dit is trouwens heel vreemd....ik moet nu telkens naar het ziekenhuis, maar als jullie mij zien....ik bedoel er is niets aan de hand. Zie er nog steeds stralend uit op het litteken van die biopsie boven mijn borst na die ik spoedig na deze nachtmerrie volgend jaar ga laten wegwerken in Libanon. Wel 1 ding: MIJN HAAR Ik heb natuurlijk al contact gehad met specialisten in Libanon en Dubai....of mijn haar gered kan worden (ik hoopte op een haartransplantatie maar dat is dus zinloos)....dat gaat dus niet door....MAAR professionele pruiken genoeg! Goede kennis van mijn moeder in Libanon gaat deze naar me versturen:
[ afbeelding ]
dus niemand zal me ooit zonder haren zien
Nou ja, ik zie wel wat er gaat gebeuren. Het enge leven gaat immers door....geloof niet echt in 21-12-2012...dus
OVERIGENS: NIET MEER MET K SCHELDEN . Totdat je het zelf hebt begrijp je er niets van. Ik dacht echt dat het niets ernstigs was toen ik het hoorde....nu alleen al de pijn die je moet lijden om het te ontdekken en in stadia en groepen te worden ingedeeld die beenmergonderzoek en nu met de chemo mijn haar verliezen en die enge adviezen om draadjes in mijn lichaam te stoppen . En nog een leuke....ik behoor blijkbaar tot een vergevorderd stadium en mijn gezwel is best groot....er is dus eerlijk aangegeven dat de kans bestaat dat de chemo bestaande uit 4 medicijnen die 16 keer na elkaar worden ingespoten mogelijk niets voor mij zullen doen. Vorige week woensdag is er echter toch een bestralingsmasker voor mij gemaakt....bestralen gaat zowieso ooit gebeuren...heel raar: ik mag niet dikker of dunner meer worden anders past het masker niet meer. En ik wou zo graag 48 kilo gaan wegen! Nu zit ik op 51
KLACHT: Het is allemaal eng
Excuses iedereen die het heeft gelezen! Ik weet het lang verhaal!
Moderators misschien is er een andere plek (forum) voor dit