(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 26

net gesprek gehad op school. School gaat de gemeente bellen om aan te geven dat Job echt een andere vorm van vervoer nodig heeft. Taxichauffeur had ook gesprek op school en zit nu bij Connexxion.

als het bij Job escaleert, dan doet hij het ook goed. Alle hens aan dek nu. Ik voel me met de steun van school wel iets minder alleen nu.

dat is fijn livelink. succes weer!

@Livelink: ik ben zelf taxichauffeur geweest en reed twee zwaar autistische jongens (5 en 10) dagelijks naar school en terug. Heeft Job individueel vervoer? Zo nee, dan zou ik, als ik jou was, een gesprek met de gemeente aanvragen, met de vervoerscoordinator daar, en aangeven dat Job dit nodig heeft. Als je van tevoren school, MEE, Connexion hiervan op de hoogte stelt, kunnen zij je waarschijnlijk helpen met "verklaringen" waarin staat dat groepsvervoer niet mogelijk is voor Job. Vooral zijn huidige taxichauffeur zou hierin een belangrijke rol kunnen spelen.
Het moet niet zo zijn dat jij als moeder het vervoersprobleem van Job in je eentje op moet lossen. Job heeft aangepaste scholing nodig, daarbij hoort ook het vervoer. Dus zal de gemeente, in samenspraak met jou en school en de rest, met een oplossing moeten komen.
Als je meer vragen hebt, dat kan hier of via PM.

En uitkotsen is geen oplossing!

Heel veel sterkte!

quote:

Op maandag 26 november 2012 10:01 schreef livelink het volgende:
net gesprek gehad op school. School gaat de gemeente bellen om aan te geven dat Job echt een andere vorm van vervoer nodig heeft. Taxichauffeur had ook gesprek op school en zit nu bij Connexxion.

Gelukkig!

quote:

Op maandag 26 november 2012 10:03 schreef livelink het volgende:
als het bij Job escaleert, dan doet hij het ook goed. Alle hens aan dek nu. Ik voel me met de steun van school wel iets minder alleen nu.

dat is fijn Livelink! Hopelijk kan de gemeente ook iets voor Job doen.

Wat fijn Livelink.

livelink, k zou willen dat k wat voor je kon doen

Livelink, ik hoop zo dat de chauffeur/school/gemeente etc je kunnen helpen. Zou ook fijn zijn als zoiets structureel gewoon wat verlichting kan geven. Niet alleen voor deze weken..

En verder gewoon een

livelink, fijn dat je gesteund wordt door de school. Hopelijk komt er snel een goede oplossing en krijg jij ook wat meer ademruimte.
Ik hoop werkelijk dat je ook goed je eigen grenzen blijft bewaken en er niet zelf aan onderdoor gaat.

quote:

Op maandag 26 november 2012 10:06 schreef Jannuk het volgende:
@Livelink: ik ben zelf taxichauffeur geweest en reed twee zwaar autistische jongens (5 en 10) dagelijks naar school en terug. Heeft Job individueel vervoer? Zo nee, dan zou ik, als ik jou was, een gesprek met de gemeente aanvragen, met de vervoerscoordinator daar, en aangeven dat Job dit nodig heeft. Als je van tevoren school, MEE, Connexion hiervan op de hoogte stelt, kunnen zij je waarschijnlijk helpen met "verklaringen" waarin staat dat groepsvervoer niet mogelijk is voor Job. Vooral zijn huidige taxichauffeur zou hierin een belangrijke rol kunnen spelen.
Het moet niet zo zijn dat jij als moeder het vervoersprobleem van Job in je eentje op moet lossen. Job heeft aangepaste scholing nodig, daarbij hoort ook het vervoer. Dus zal de gemeente, in samenspraak met jou en school en de rest, met een oplossing moeten komen.
Als je meer vragen hebt, dat kan hier of via PM.

Livelink, wat fijn om een bericht te lezen waarin je steun vindt op school. Ik hoop zo dat het met het vervoer gaat lukken op een manier die wel lukt met Job!
Het maakt me verdrietig je zo met de handen in het haar te zien zitten en ik maak me ook wel wat zorgen om jou... Heb jij zelf hulp? Een plek waar je je ei kwijt kan?
Er is al zoveel gezegd, ik wilde dat ik het beter voor je kon maken .
Pas vooral ook goed op jezelf
Hele warme knuffel voor jou!

Dank je Jannuk, voor je ervaringen vanuit de andere kant. Dat geeft me het idee dat we nu wel op het goede spoor zitten. Van P_iglet kreeg ik gisteravond de tip om ook de psychiater erbij in te schakelen. Dus dat probeer ik vandaag ook nog even.

Als ik er nu over nadenk is Job degene geweest die het meest overtuigend aan de bel heeft getrokken. Dat hadden wij natuurlijk voor moeten zijn. Achteraf had hij ook echt de signalen al wel gegeven. Hij was ook boos op me omdat ik hem vrijdag toch met de taxi had laten gaan, terwijl hij donderdagavond al had gezegd dat ik hem uit die taxi moest krijgen. Dat verwijt ik me zelf ook wel, want ik heb wel getwijfeld om hem vrijdag met de taxi mee te laten gaan, maar het leek na een nachtje slapen wel weer goed te gaan. Weer een leermoment geweest.

quote:

Op maandag 26 november 2012 11:31 schreef livelink het volgende:
Dank je Jannuk, voor je ervaringen vanuit de andere kant. Dat geeft me het idee dat we nu wel op het goede spoor zitten. Van P_iglet kreeg ik gisteravond de tip om ook de psychiater erbij in te schakelen. Dus dat probeer ik vandaag ook nog even.

Als ik er nu over nadenk is Job degene geweest die het meest overtuigend aan de bel heeft getrokken. Dat hadden wij natuurlijk voor moeten zijn. Achteraf had hij ook echt de signalen al wel gegeven. Hij was ook boos op me omdat ik hem vrijdag toch met de taxi had laten gaan, terwijl hij donderdagavond al had gezegd dat ik hem uit die taxi moest krijgen. Dat verwijt ik me zelf ook wel, want ik heb wel getwijfeld om hem vrijdag met de taxi mee te laten gaan, maar het leek na een nachtje slapen wel weer goed te gaan. Weer een leermoment geweest.

Wat goed dat Job dat soort signalen zelf aan kan geven!

En jezelf niks verwijten, je probeert het beste voor je kind te doen. En daar ben je (jullie) erg goed mee bezig.
Probeer ook aan jezelf te denken. Lijkt me een moeilijke periode dit.

quote:

Op maandag 26 november 2012 10:03 schreef livelink het volgende:
als het bij Job escaleert, dan doet hij het ook goed. Alle hens aan dek nu. Ik voel me met de steun van school wel iets minder alleen nu.

Das wel fijn

quote:

Op maandag 26 november 2012 11:31 schreef livelink het volgende:
Dank je Jannuk, voor je ervaringen vanuit de andere kant. Dat geeft me het idee dat we nu wel op het goede spoor zitten. Van P_iglet kreeg ik gisteravond de tip om ook de psychiater erbij in te schakelen. Dus dat probeer ik vandaag ook nog even.

Als ik er nu over nadenk is Job degene geweest die het meest overtuigend aan de bel heeft getrokken. Dat hadden wij natuurlijk voor moeten zijn. Achteraf had hij ook echt de signalen al wel gegeven. Hij was ook boos op me omdat ik hem vrijdag toch met de taxi had laten gaan, terwijl hij donderdagavond al had gezegd dat ik hem uit die taxi moest krijgen. Dat verwijt ik me zelf ook wel, want ik heb wel getwijfeld om hem vrijdag met de taxi mee te laten gaan, maar het leek na een nachtje slapen wel weer goed te gaan. Weer een leermoment geweest.

Geen verwijten naar jezelf maken! Je kan moeilijk voor alles waar Job een probleem mee heeft een oplossing creeren waar Job tevreden mee is. Het "echte leven" kan zich ook niet altijd aan Job aanpassen.
Maar bij iets structureels als school en alles wat daarbij hoort, dus ook het vervoer, kun je wel proberen om het voor Job zo makkelijk mogelijk te maken, waardoor het voor jou en jullie ook een stuk makkelijker wordt.

Ow, mag ik trouwens zo vrij zijn om te vragen waar je woont?

Edit: ik heb niet alleen ervaring met autisme vanuit de taxi, maar ook vanuit het werk wat ik gedaan heb in een wooninstelling. Ik werkte daar in een woning met 7 jongeren met verschillende gradaties van autisme.

Livelink, hopelijk komt er snel een goede oplossing voor de taxi. Ik vind je moedig, je doet het allemaal toch maar. Veel sterkte Ook voor de rest van je gezin.

Livelink wat fijn dat alle neuzen dezelfde kant opstaan om J zoveel mogelijk te helpen. Nu hopen op een snelle, structurele oplossing.

Hoi mama’s en papa’s,

Even voorstellen…
Ik ben mama van een lieve jongen van bijna 2,5.
Hij kwam in de zomer van 2010 na een lange, niet eenvoudige bevalling ter wereld.
Een jaar geleden kreeg hij tijdens een infectie een eerste koortsstuip. Men vertelde ons dat dit waarschijnlijk maar éénmalig zou zijn.
Echter in februari kreeg hij 2 virale infecties ineens, de griep en de windpokken. Hij begon weer aanvallen te krijgen (en verschillende types), en het was toen officieel; epilepsie.
Het was even zoeken naar de juiste medicatie, maar sinds april is hij goed onder controle. Tot nu toe werd nog geen oorzaak gevonden, de neuroloog denkt aan een genetische mutatie maar het is mogelijk dat we dit nooit weten.

Ons zoontje was altijd al niet van ‘de snelste’, maar hij haalde zijn mijlpalen binnen de aanvaardbare tijdsmarges.
Het was ook een baby die enorm snel geprikkeld was. Hij sliep bv. nooit of te nimmer in zijn box beneden en wilde continue aandacht of op de arm. Ook toen hij wat ouder werd kon hij geen 5 min. in zijn box zitten, wilde continue aandacht en zeurde bijna een ganse dag door. Op zijn buikje wilde hij al helemaal niet liggen. Toen hij op 15 maand leerde stappen werd het iets beter, maar het zeuren en aandacht trekken was nog altijd sterk aanwezig. Toen na het uitbreken van de epilepsie de taalontwikkeling achterbleef, werd hij op aanraden van de neuroloog getest in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen.
Ik was bang voor de diagnose autisme, want als ik erover las herkende ik toch meerdere zaken, en ook de onthaalmoeder die hem op woensdag opvangt, had er al aan gedacht. Meerbepaald het wapperen van enthousiasme, soms z’n handen op z’n oren als er veel lawaai is. De onthaalmoeder waar hij de andere dagen van de week is, merkte dan weer niets wat in die richting zou wijzen.
De conclusie van het COS was (hij was toen 2 jaar); momenteel geen autisme en ook nog geen sprake van ‘risico op’. Hij vertoont een te sterk sociaal gedrag, deelt plezier, is nieuwsgierig, maakt oogcontact,..Hij had enkele maanden ontwikkelingsachterstand, en dan vooral uitgesproken in taal.

Maar nu een half jaar later blijf ik mij zorgen maken. Het gaat goed met zijn epilepsiecontrole, hij leert duidelijk bij en zijn taal gaat traag maar zeker vooruit (hij begint zelfs 2 woord zinnetjes te maken).
De uitspraak laat nog te wensen over, maar je verstaat het wel. Maar dat autisme – spookje blijft mij toch achtervolgen. Het gezeur is beter geworden sinds hij wat kan praten, maar hij probeert nog continue onze aandacht te trekken, alleen spelen kan hij dus totaal niet. Het handenwapperen bij enthousiasme is ook iets wat niet tot rust komt. Hij legt soms z’n handen op z’n oren, doet dan z’n handen weg en begint te lachen (is het een spelletje?). Als hij iets leuk vindt, kan hij het wel 100x na elkaar doen. Hij houdt van glijbanen bijvoorbeeld, hij kan dus 100x na elkaar de glijbaan beklimmen en afglijden, ook al ligt het vol met ander leuk speelgoed rond hem. Het ene moment is hij terughoudend, het andere moment vreselijk ongeremd. Als hij iets ziet wat hem interesseert, rent hij er naartoe zonder voor of om te kijken. Best wel gevaarlijk in bepaalde situaties. Hij is ook té sociaal naar vreemden toe. In de wachtkamer bij de dokter bv gaat hij op vreemden hun schoot klimmen, of zoentjes geven. Dat vinden we minder leuk. Maar komt hij bij oma en opa thuis, dan kan hij gerust aan mijn broek blijven hangen en verlegen zijn. Hij kan zo’n ander kind zijn van het ene moment op het andere. Wat hij de laatste tijd ook begin te doen is de te volgen weg aanwijzen als we gaan wandelen. Of in de auto wil hij soms een andere richting uit. Dan zeurt hij daar eventjes kort over maar niet dat hij er boos over wordt of zo. Voor de rest is het wel een typische peuter; hij kan heel lief zijn, maar heeft nu en dan een driftbui, knuffelt graag, is graag bejubeld en deelt graag plezier met ons. Hij houdt van zingen, dansen, liedjes die je kan uitbeelden, lekker eten en pretparken, speeltuinen, voetballen, zwemmen,... Fijnere dingen zoals knutselen en kleuren interesseren hem weinig, boekjes ook niet. Hij heeft al altijd gehouden van draaiende dingen, of dingen te doen draaien. Soms gebruikt hij speelgoed waarvoor het effectief dient, maar soms ook niet.
Wat vreemd is dat hij bij de onthaalmoeder bijna nooit wappert, een stuk rustiger is en ook veel gevarieerder speelt. Daar vraagt hij niet continue om aandacht en zeurt ook niet (maar juist misschien omdat het daar niet pakt?). Hij kan zich zeer moeilijk concentreren en als er iets niet lukt, geeft hij onmiddellijk op. Is ook zeer snel afgeleid. Aan vuile handjes heeft hij ook een hekel.

Van het COS werd ons aangeraden hem te laten starten in het normale onderwijs. Toch blijf ik dingen bemerken aan zijn gedrag waar ik me zorgen over maak. Wij hebben maar één kind dus veel vergelijken kunnen we niet, maar wanneer ik dan leeftijdsgenootjes zie van hem dan merk ik toch dat die een pak rustiger zijn en veel geremder zijn. Ook banger van vreemden.
Sinds hij anti-epileptische medicatie neemt is hij ook wel wat drukker en ongeremder geworden. Maar hierdoor weet je natuurlijk niet meer wat zijn karakter is, of wat de medicatie veroorzaakt.
Hij speelt nog niet met kinderen, maar speelt wel tussen hen, hoewel ik soms merk dat hij het tegenovergestelde doet. Bv. 3 kindjes zijn bezig de balletjes in het ballenbad te gooien, dan gaat Xander ze er weer uitgooien. Dan merk je dat de kindjes roepen dat hij dat niet mag niet, maar dat begrijpt hij niet. De ene keer laat hij zich dan weer doen door de andere kinderen, maar soms geeft hij hen gewoon ook een duw uit het niets.

Ik twijfel nu sterk of ik terug naar het COS moet stappen met mijn zorgen, of heeft dit niet veel zin als het nog maar een half jaar geleden is?
Kan je op 2 jaar een kleine kans op autisme hebben en het op 2.5jaar toch duidelijk zien? Een vriendin van mij werkt met kinderen met een handicap en zij vindt dat hij al kenmerken had sinds hij baby was, maar dat het daarom nog niet zo hoeft te zijn. Maar ik wil eigenlijk weten; is het zo of is het niet zo?? Waarschijnlijk zal enkel de tijd de waarheid aan het licht brengen, maar ik ben hier zo vreselijk ongeduldig in, zou gewoon graag weten wat er boven ons hoofd hangt.

Ik weet dat niemand hier op papier een diagnose kan stellen, maar even mijn hart luchten, bij mensen die weten wat het is, helpt ook al heel wat

Vele groetjes
An

Ik ben geen ervaringsdeskundige als moeder van een kind met autisme, wel ervaringsdeskundige als moeder van 2 jongetjes die beide 2,5 geweest zijn en op basis daarvan en op basis van je verhaal hier denk ik persoonlijk dat je je te veel zorgen maakt en dat er niks mis is met je zoontje.

quote:

Wat vreemd is dat hij bij de onthaalmoeder bijna nooit wappert, een stuk rustiger is en ook veel gevarieerder speelt. Daar vraagt hij niet continue om aandacht en zeurt ook niet (maar juist misschien omdat het daar niet pakt?). Hij kan zich zeer moeilijk concentreren en als er iets niet lukt, geeft hij onmiddellijk op. Is ook zeer snel afgeleid. Aan vuile handjes heeft hij ook een hekel.

Dit is heel herkenbaar voor mij voor mijn oudste, die is heel erg op mij gericht, zoekt veel bevestiging, de jongste heeft dit veel minder, want die heeft vanaf het begin geleerd dat hij aandacht moet delen.
Het lijkt me dat dit bij de onthaalmoeder ook zo werkt.
Bij jou krijgt hij altijd onherroepelijk alle aandacht terwijl hij bij de onthaalmoeder wrsch niet alleen is en zo geleerd heeft om ook zichzelf eens te vermaken. En zelfs als hij daar wel het enige kindje is, dan nog kan het zo zijn dat de onthaalmoeder een andere aanpak heeft dan jij waardoor hij eraan gewend is dat hij daar niet bij elke kik of kraai aandacht krijgt.

Alle andere dingen, over ballen ergens in of uit gooien en andere kindjes een duw geven... het kind is 2,5 he... vergeet dat niet, die snapt idd nog niet alles en reageert vrij primitief in zijn gedrag.
Honderd keer van de glijbaan... ook herkenbaar.
Hele jonge kinderen houden van hele voorspelbare dingen, dat houdt het leven voor hen begrijpbaar.

Oh, en nog over het wapperen. Een vriendinnetje van mijn oudste heeft dit ook altijd gedaan (en nog geloof ik) maar zij is verder niet autistisch, dus ook dat zegt niet alles.

En ik denk dat je dingen ook wel iets uit zijn verband trekt.
Eerst zeg je dat de conclusie van het COS was:

quote:

Op maandag 26 november 2012 14:55 schreef avlb1978 het volgende:
momenteel geen autisme en ook nog geen sprake van risico op

en daar maak jij zelf dit van:

quote:

Op maandag 26 november 2012 14:55 schreef avlb1978 het volgende:
Kan je op 2 jaar een kleine kans op autisme hebben en het op 2.5jaar toch duidelijk zien?

Dat lees ik niet in de conclusie van het COS.

Maar goed, ik ben in principe een leek he.

quote:

Op maandag 26 november 2012 14:55 schreef avlb1978 het volgende:

Maar nu een half jaar later blijf ik mij zorgen maken.
...
Toch blijf ik dingen bemerken aan zijn gedrag waar ik me zorgen over maak.
...

Ik twijfel nu sterk of ik terug naar het COS moet stappen met mijn zorgen, of heeft dit niet veel zin als het nog maar een half jaar geleden is?

Ik weet dat niemand hier op papier een diagnose kan stellen, maar even mijn hart luchten, bij mensen die weten wat het is, helpt ook al heel wat

Welkom hier An. Waar je ook terecht kunt tegenwoordig is het CJG (centrum voor jeugd en gezin). En NEE dat is niet hetzelfde als jeugdzorg. Met deze vraag (en alles wat er al gebeurt is), kun je terecht komen bij een Vroeghulp team. Daar zitten meerdere disciplines bij elkaar en wordt er meteen alle kanten op gekeken. Ook autisme is een flink onderdeel ervan. Sowieso kun je nu nog geen echte diagnose stellen, maar er kan wel gezien worden of de kenmerken er zijn. Of er blijkt dat er niks is, of een inderdaad 'alleen' die ontwikkelingsachterstand. Maar dan ben je voor jezelf wel een stukje verder.

Als je laat weten waar je woont, wil ik de gegevens ook wel even opzoeken.

Livelink: fijn dat er misschien een klein stukje wordt opgelost. De rest heb ik gepm'd.

Avlb, hij is 2,5... dat hij nog niet met andere kinderen speelt past heel goed bij die leeftijd!
Ik zou denk ik niet gelijk weer naar het COS gaan. Het is "nog maar" en half jaar geleden.
Gaan kindjes bij jullie niet met een jaar of 3 naar school al? (ik ga er even van uit dat je uit België komt, aangezien je het ook over onthaalmoeder hebt...). Misschien afwachten hoe hij het op school doet?
Ik weet het niet zo goed, lijkt me lastig dat je dat onrustige gevoel houdt...
Tip van Yppy lijkt me ook wel een goede optie.

quote:

Dat lees ik niet in de conclusie van het COS.

Maar goed, ik ben in principe een leek he.

Inderdaad, ik lees het nu pas de tegenstrijdigheid.

Maar mijn buikgevoel heeft me al altijd verteld dat hij niet is zoals andere kinderen.
Als ik leeftijdsgenootjes bij hem zie, ja dan merk ik duidelijk verschil, zij staan ook al verder.
Het is best een heftig jaar geweest, en we zijn nog altijd op zoek naar een verklaring voor de epilepsie.
En aangezien epilepsie bij kinderen in veel gevallen niet het enige ‘probleem’ is, maak ik mij continue vreselijk ongerust.

Ook omdat hij gaandeweg meer kenmerken gaat vertonen