Mammapoli deel 8

Rottdog is dit misschien iets voor jou?

http://www.avl.nl/topmenu(...)t-overgangsklachten/

Herkenbaar, Rottdog. Had hetzelfde gevoel bij al die lieve en goedbedoelde opmerkingen. Ik laat het maar over me heen komen. Die bewondering komt vooral doordat zij geen idee hebben wat we precies hebben doorstaan, alleen dat het heftig is. Iedereen die kanker krijgt, vecht voor zijn leven. Denk dat dat een soort overlevingsinstinct is. En inderdaad, je moet wel, hebt geen keuze.

Ik heb me nu ook aangemeld als vrijwilliger bij 'de samenloop voor hoop'. Misschien kan ik daarmee anderen helpen. Vragen beantwoorden die mensen mogelijk hebben.
Hopelijk hebben we mooi weer.
De kaarsenceremonie, 's avonds, is erg indrukwekkend.
Eens kijken of ik een foto van de website kan kopiëren, met mijn tablet:




Gelukt. Al die lichtjes zijn allemaal kaarsjes.

Wat indrukwekkend Gia Ik moet nu nog even niet denken aan extra activiteiten dan een beetje wat in huis aanrommelen.

quote:

Op vrijdag 25 januari 2013 13:14 schreef Slaapmeisje het volgende:
Wat indrukwekkend Gia Ik moet nu nog even niet denken aan extra activiteiten dan een beetje wat in huis aanrommelen.

Snap ik, slaapmeisje. Ik voel me eigenlijk pas sinds begin december wat fitter, maar heb nog gauw spierpijn, als ik wat gedaan heb, bijvoorbeeld, dweilen. Je moet echt weer helemaal die kracht opbouwen.

Afgelopen maandag was het een jaar geleden dat ik de eerste kuur kreeg.

Dat is ook zo Gia. Ik ben gewoon erg ongeduldig van aard. Mijn autootje stond al dik een week onder een dik pak sneeuw en ik was al sinds de chemo van vorige week dinsdag niet meer naar buiten geweest. Ik besloot vandaag om mijn auto ijsvrij te maken, maar kwam niet verder dan het sneeuw eraf vegen. Helemaal verkleumd en buiten adem kwam ik weer binnen Ik heb de rest van de middag besteed aan het uitmesten van oude mapjes op mijn laptop. Was iets rustiger en beter te doen

Ik was jullie kwijt!

Bij het teruglezen zag ik dit:

quote:

Op donderdag 24 januari 2013 22:45 schreef Rottdog het volgende:
Tja hoe ist, ben kankermoe dat ten eerste wil niet meer horen hoe geweldig ik het heb doorstaan. Zo positief en zo stoer, ga maar door met alle leuke complimenten het enige wat ik nu denk is van " ja hallo ik had/heb geen keus duuuhhhh" . Wil het graag achter me laten, wil gewoon weer mezelf zijn. Klinkt erg down maar zo voel ik me nu ook wel een beetje mijn nachtrust is kut, ben erg stram en fladder er wat aan af s' nachts damn opvliegers.

Dit is eigenlijk precies hoe het met mij gaat, dus dat scheelt weer tikken. ik ben klaar met behandelingen (op de pillen/injecties na) en het is nu dus weer tijd voor opbouwen. En dat wil ik helemaal niet. Ik wil gewoon weer Mula 1.0 zijn en niet continu te hoeven updaten vanaf versie 0.1. De laatste 5x Herceptin is er zo enorm ingehakt. Mijn conditie was (en is) prut en ik ben ineens verschrikkelijk wazig in mijn hoofd. Haal afspraken door elkaar en zit me serieus al sinds begin januari af te vragen waarom ie-der-een in dit topic ineens gestopt is met schrijven. Heb er gewoon nooit bij nagedacht dat het topic gewoon uit mijn actieve topics lijstje is verdwenen. Heb ik weer...fiets min of meer door de chemo heen en wordt uiteindelijk gevloerd door de Herceptin.

Slikken de meiden die aan de hormoontherapie zitten er ook nog iets bij aan voedingssupplementen? Ik neem me al tijden voor om me daar eens in te verdiepen, maar geen puf tot nu toe. Wat ik er van begrijp vallen heel veel dingen ook af omdat ze iets met je oestrogeenlevels doen.

In tegenstelling tot rottdog, gaat het met mijn oedeem erg goed. Mijn arm werd aldoor enorm dik omdat mijn kous niet meer strak genoeg zat. Het ding zakte aldoor af. Ik heb een nieuwe gekregen en sindsdien gaat het prima met de arm. Bij de laatste meting was de ene arm op sommige plekken iets dikker dan de andere, maar inhoudsgewijs waren links en rechts gelijk!

Hoe staat het met jullie haar Gia en Rottdog? Mijne is een ramp. Er blijft aan de voorkant een rare slag inzitten. Het zit echt helemaal nergens naar.

Hey Mula. Denk dat we allemaal een beetje in een winterdipje zitten en ondersteboven door het overlijden van Loeder. Hoe snel kan het gaan.

Mijn haar heb ik in december laten knippen in een pittig modelletje, en een kleurspoelinkje erin. Daardoor is de ergste donzigheid eraf en iets handelbaarder.
Ik moet het 's morgens nat maken, kammen, in model douwen en dan uitkammen als het droog is. En dan zit het best leuk. Krijg veel complimenten.
Ook veel mensen die zeggen dat ik het zo kort moet houden 'want het staat zo leuk'.
Nou, ik wil het toch iets langer, bobline of zo. In elk geval zo lang dat ik ze op een staartje kan doen met warm weer. Kort herinnert me steeds aan die kanker.

Mijn voeten worden nog niet echt beter. Er zijn dagen dat het goed te hebben is, maar ook doet het soms erg pijn. Ook mijn vingers zijn iets gevoellozer. Denk door de kou. Ik heb soms moeite met dingen oppakken.

Conditioneel gaat het goed. Heb veel energie, maar doe soms teveel en dan krijg ik weer spierpijn. Het oedeem wordt echt minder. De borst voelt al veel soepeler, dankzij het tapen en het bandagevest.

Ik gebruik bij de hormoontabletten geen voedingssupplementen, maar ik eet wel gezond.

@slaapmeisje, volgende week de laatste loodjes. Veel sterkte.

Vandaag met mijn moeder mee geweest naar haar 11e bestraling. De assistente en radioloog waren heel aardig en vertelden me heel goed wat ze nu precies met dat grote apparaat deden en hoe de stralen straks gaan. Ik vond het alleen wel een beetje gênant voor mijn moeder, die ligt daar met ontbloot bovenlijf in een hele ongemakkelijke en vooral oncharmante houding terwijl er om haar heen 2 vreemde mensen rondlopen die aan d'r lijf sjorren. Gelukkig kent mijn moeder geen gêne wat dat betreft, maar omdat ik het nog niet eerder had gezien vond ik het wel zielig voor d'r.
Nadeel van de bestraling zijn de aanvallen van vermoeidheid, die ze niet aan voelt komen. Ze kan het ene moment met mijn vader wat boodschapjes doen en nergens last van hebben, 10 minuten later kan ze doodop zijn.

De hormoonpillen die ze slikt zijn een aanslag op haar lijf. Ze heeft de hele dag door spierpijn van top tot teen, en dan geen spierpijn die je hebt van een middagje sporten. Ze had al een andere hormoonpil geprobeerd, maar dat was een nog zwaardere variant. Ze heeft nu in overleg met de oncoloog besloten om even 6 weken te stoppen met die pillen. Twee weken geleden heeft ze haar laatste pil gehad, en ze heeft nu nog die zwarte spierpijn. Zelf wil mijn moeder die pillen niet meer, aangezien het niet duidelijk is of de bijwerkingen van tijdelijke aard zijn. Eerst de bestralingen uitzitten en dan gaan ze kijken hoe dit aan te pakken.

Haar haren groeien wel als een tierelier! Ze stond in de Hans Anders om haar bril op te halen maar die bril zat een beetje rottig met die pruik. Ze is nogal een kletsmajoor en de dame van de Hans Anders kent haar nu wel een beetje en mijn moeder voelt zich daar wel op haar gemak. Toen trok ze zo haar pruik af om haar bril goed te doen . Had ze nog niet eerder gedaan en ik vond haar echt heel stoer . Het is nog een beetje babyhaar maar dat korte kan ze best goed hebben

Jeetje ik lees het nu pas van Loedertje .

Even snel tussen mijn enorm lange dingen regelen/afhandelen lijstje van vandaag door. Heb nu nog maar 70% van mijn normale gezichtsvermogen door de chemo. Autorijden kan eigenlijk niet, maar mijn man heeft gisteren een kuitblessure opgelopen waardoor ik vandaag toch zelf kindlief naar school moest brengen, van de bso moet halen. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken in ziekenhuis, vanmiddag nog afspraak met de oncopleeg, dan door naar een schadeherstelbedrijf want mijn autootje is gisteren op de snelweg geraakt door iets. Dan nog manlief naar fysio brengen en krukken halen bij de thuiszorg. Anders nog iets vergeten? O ja, nog 3 wassen draaien, puinzooi opruimen en boodschappen doen. Morgen mijn laatste chemo. Ik kan niet wachten tot het infuus erin zit zodat ik eindelijk kan herstellen en opbouwen.

Skaai Nu snap ik van wie ik dat enorm lieve kaartje heb gekregen die onlangs in de post zat. Kan niet anders dan van jouw moeder zijn. Ze refereerde aan jouw echte naam en die wist ik niet meer hihi. En nu ik jouw update lees kan het niet missen.

Woensdag ga ik naar de crematie van de nicht van mijn man. Zij is helaas overleden aan de gevolgen van borstkanker. Ze mocht maar 59 jaar worden. Pfff heftig, maar ik moet er heen van mezelf. Ik kende haar ook al 14 jaar en het was een superlief mens.

Jeetje Slaapmeisje wat heftig lijkt me dat die begrafenis. Gecondoleerd. XXX

Fratz Ja joh ik heb er gewoon echt zin in morgen. Kan niet wachten om dat infuus erin geprikt te krijgen. Dan is het vast gebeurd, kan ik niet meer terug en alleen maar vooruit. Hupsakee erin met dat ding, ben er klaar voor!

Vivi het is heel erg confronterend. Had het zelf nog niet eens door totdat het jongere nichtje van manlief ineens de vraag stelde: "Tante Slaapmeis, hoe is het nou dat .... is overleden aan dezelfde ziekte als waar jij aan lijdt?" Knal boem, tja toen kwam het besef wel.

Yeah voor je laatste chemokuurt, Slaapmeisje

Vanmiddag heb ik een afspraak staan met mijn oncoloog ben benieuwd.

Succes vandaag met de laatste Slaapmeisje!

Heel veel succes vandaag Slaapmeisje!

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 09:20 schreef Rottdog het volgende:
Yeah voor je laatste chemokuurt, Slaapmeisje

Vanmiddag heb ik een afspraak staan met mijn oncoloog ben benieuwd.

Is het voor een nacontrole?

He, gatsie, Fratz. Weer bestralen. Heb met je te doen. En dan toch weer eerst aan anderen denken. Je bent een kanjer.

Slaapmeisje: en nu vooruit!

Allemaal heel veel sterkte en ik bid voor een zonnige lente voor ons allemaal.

Zaten we eerst aan de buitenkant gaan we nu naar binnen volgende week dinsdag een darmonderzoek. Dit ivm die ontsteking die telkens opstak bij mijn laatste 3 chemo's. Over mijn eierestokken is nog niets bekend daar hoor ik dan binnenkort meer over. Ze hebben in het umcg het protocol aangepast wat betreft de hormonen om in de overgang te komen weet nog niet of ik daar in aanmerking voor kom ivm depressies die ik eerder heb gehad.

Fratz getsie het zal je eens een beetje mee zitten.

Fratz helaas kunnen in dit geval al die mooie en positieve dingen het niet winnen van de onzekerheid. Hoe gaat een botscan eigenlijk in zijn werk? Is dat met contrastvloeistof? Ik hoop voor jou dat de bestralingen mee zullen vallen. De eerste zit er in ieder geval op. Jakkes weet even niet wat ik moet zeggen, alleen maar dat ik enorm met je meeleef en hoop dat je in ieder geval wat meer duidelijkheid krijgt en dat veel van je onzekerheden onschuldig van aard blijken te zijn en je je kunt focussen op je bestralingen. En natuurlijk dat je tumormarkers weer gaan dalen omdat de hormoontherapie gewoon als een tierelier aan gaat slaan!

He, wat een nare berichten allemaal, Fratz. Snap best dat je er niet gerust op bent.
Slaapmeisje, gaat het een beetje?
Rottdog, sterkte met dat onderzoek. Is het een sigmoidoscopie? Die heb ik vorig jaar april gehad.

quote:

Op dinsdag 12 februari 2013 10:34 schreef Fratz het volgende:
Vandaag al elf uur geslapen, voel me desondanks nog steeds een wrak. Schoonmoeder komt rond twaalf uur, ik blijf er nog maar even in denk ik..

Neem de tijd Fratz, 't is toch geen weer.
Ben ook pas net op en ik heb geen excuus.
Hou je taai, wijfie.

Fratz gewoon lief zijn voor jezelf hoor

De laatste chemo lijkt er goed in te gaan. Doordat mijn lever het allemaal niet zo leuk meer vond is de Taxotere dosering verlaagd en dat is goed te merken zeg. Ben lang zo wazig niet als de vorige keren en dat is ook wel eens lekker. Waar ik wel enorm van baal is dat mijn gezichtsvermogen nog maar 70% is van wat het was. Dit schijnt ook een van de bijwerkingen te zijn van de chemo en gaat hopelijk snel bijtrekken. Zeker in de avond merk ik het heel erg. Autorijden is dus nog even niet verstandig. En zwaar irritant zijn de opvliegers. Ik denk dat ik er wel 20-30 per dag heb. Gelukkig heb ik nog een kaal bolletje waardoor afkoeling gemakkelijk lukt door mijn doekje van mijn kop te trekken. Over twee weken naar de oncoloog om de hormoontherapie te bespreken. Ben benieuwd.

O ja, het leukste nieuws is dat ik aan het shoppen ben voor een weekje weg in maart. Door de borstkanker moesten we vorig jaar onze zomervakantie annuleren. Ik snak naar de zon, naar zwemmen met zoonlief en manlief, naar lekker eten, drinken en rust. Alleen het zoeken naar een vakantiebestemming werkt al therapeutisch. Heerlijk

Wat fijn dat je laatste chemo erop zit Slaapmeisje en vakanties kijken is leuk!

Mijn moeder heeft gisteren haar laatste bestraling gehad, dus we zijn met goed geluk voorlopig uitgekankerd . Ik was mee, en opeens kwam ze na 10 minuten al terug. Had die bestraler een storing . 20 Keer gaat het goed en de laatste keer krijgt dat ding het op zijn heupen .
En als ze zich over een maandje beter voelt gaan we ook langzaam kijken voor een vakantie met zijn tweetjes. En als ze zich nog niet fit genoeg voelt doen we het gewoon niet, het is al fijn zat dat ze nu klaar is met alle poeha en dagelijkse ziekenhuisbezoeken!

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 09:41 schreef Fratz het volgende:
Meh vandaag voor een hele rits onderzoeken naar het zh..
Helemaal geconcentreerd op de 1,5 liter water die ik moet opdrinken ben ik vergeten dat ik voor een ander onderzoek niks mocht eten (wel drinken).
Het is gewoon te veel op een dag..

En wat voor gevolgen heeft dat nu? Geen onderzoek?

Weet je meteen waar dat bloed vandaan komt. Halen ze de nierstenen weg of hoe werkt dat?

Tjonge Fratz, nou dat weer! Het houdt maar niet op.

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 12:56 schreef Fratz het volgende:

Hij kijken en toen de vraag; heeft u niet ongelofelijk veel pijn?? Nou op het moment valt het mee zei ik.. Ik blijk dus twee knoepers van nierstenen te hebben!

je gebruikt al behoorlijk vele morfine toch?

Wat voor botscan is het? Ik ken alleen de DEXA scan..

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 16:57 schreef Fratz het volgende:

[..]

Deze: http://kanker.kwfkankerbe(...)botscintigrafie.aspx

Een botscintigrafie (of skeletscintigrafie).
Komt neer op eerst radioactief spul in je arm, daarna laten 'inwerken' en de scan zelf duurt ongeveer een half uur, lekker stilliggen. Die dexa scan is irritanter vind ik omdat je dan op je zij moet liggen.

Ik heb het gezien.

Dat duurt nog wel even dan inwerken en ook die scan duurt lang. Een dexa-scan is om de dichtheid van de botten te bepalen. Dit is weer om eventuele uitzaaiingen in de botten te vinden.

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 17:49 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Ik heb het gezien.

Dat duurt nog wel even dan inwerken . Dit is weer om eventuele uitzaaiingen in de botten te vinden.

Dat weet Fratz wel hoor

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 17:57 schreef computergirl het volgende:

[..]

Dat weet Fratz wel hoor

Wat een warm onthaal krijg je hier zeg.

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 16:57 schreef Fratz het volgende:

[..]

Deze: http://kanker.kwfkankerbe(...)botscintigrafie.aspx

Een botscintigrafie (of skeletscintigrafie).
Komt neer op eerst radioactief spul in je arm, daarna laten 'inwerken' en de scan zelf duurt ongeveer een half uur, lekker stilliggen. Die dexa scan is irritanter vind ik omdat je dan op je zij moet liggen.

Oh, die heb ik ook gehad, in oktober. Stelde niet veel voor, vond ik. Duurde bij mij maar een minuut of tien. Kreeg om half negen dat spuitje en mocht toen naar huis. 's Middags werd die scan gemaakt.
Gelukkig helemaal goed.

De orthopeed zag wel iets in mijn onderkaak, wat hem bevreemde.
He he, heb een metalen draad in mijn ondergebit prothese.

Dexa scan heb ik niet gehad. Wat is dat?

Botdichtheidsscan, zie ik nu.
Maar hoe gaat dat in zijn werk?

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 18:07 schreef Gia het volgende:

Dexa scan heb ik niet gehad. Wat is dat?

Je gaat op een tafel liggen en dan gaat de scanner er overheen op specifieke plaatsen. Daar meten ze de dichtheid van de botten. Je heupen, rug en hals meen ik. Daar komen dan wat getallen uit rollen. Eentje t.o.v. van het gemiddelde van een jong persoon. Eentje vergeleken het gemiddelde dat gecorrigeerd is op basis van de leeftijd en dan je eigen waarden. Dan kunnen ze bepalen in welke mate je last hebt van botontkalking.

Zo ziet dat apparaat er ongeveer uit:


Prednison heeft als neven-effect dat het leidt tot botontkalking.

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 18:14 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Je gaat op een tafel liggen en dan gaat de scanner er overheen op specifieke plaatsen. Daar meten ze de dichtheid van de botten. Je heupen, rug en hals meen ik. Daar komen dan wat getallen uit rollen. Eentje t.o.v. van het gemiddelde van een jong persoon. Eentje vergeleken het gemiddelde dat gecorrigeerd is op basis van de leeftijd en dan je eigen waarden. Dan kunnen ze bepalen in welke mate je last hebt van botontkalking.

Zo ziet dat apparaat er ongeveer uit:
[ afbeelding ]

Prednison heeft als neven-effect dat het leidt tot botontkalking.

Dank je voor je uitleg. Prednison heb ik niet, dus zal dit bij mij nog wel goed zitten.
Waarom heet dat dexa-scan? Heb wel, net als de andere dames, die dexamethason gehad, heeft dat er iets mee te maken?

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 18:20 schreef Gia het volgende:

[..]

Dank je voor je uitleg. Prednison heb ik niet, dus zal dit bij mij nog wel goed zitten.
Waarom heet dat dexa-scan? Heb wel, net als de andere dames, die dexamethason gehad, heeft dat er iets mee te maken?

Dat staat kort voor Dual-Energy X-ray Absorptiometry. Dat is een techniek dat er tegelijkertijd twee stralen van verschillend energie niveau door het lichaam gaat. Door de verschillen in beide stralen kan bepaald worden hoeveel het bot opneemt et cetera. Dat is weer een maat voor de dichtheid.

Bij de een is het een afkorting van een techniek, bij de andere is 'dexa' gewoon onderdeel van de stofnaam. Heel iets anders dus, maar qua naam wel verwarrend.

quote:

Op dinsdag 19 februari 2013 18:27 schreef De_Kardinaal het volgende:

Dat staat kort voor Dual-Energy X-ray Absorptiometry. Dat is een techniek dat er tegelijkertijd twee stralen van verschillend energie niveau door het lichaam gaat. Door de verschillen in beide stralen kan bepaald worden hoeveel het bot opneemt et cetera. Dat is weer een maat voor de dichtheid.

Bij de een is het een afkorting van een techniek, bij de andere is 'dexa' gewoon onderdeel van de stofnaam. Heel iets anders dus, maar qua naam wel verwarrend.

Ja zeker als je dat medicijn hebt gehad. We noemen dat hier allemaal 'dexa'.

*aait...
Ik weet verder niet goed wat te zeggen.

Dikke knuffel voor Fratz. Kan me goed voorstellen dat dit heel moeilijk voor je is. Hou vol, meissie!

Meiden, hoe gaat het nu met jullie?

Spierpijn, spierpijn en nog meer spierpijn.
En stijf als ik even gezeten heb.

Maar als ik eenmaal op gang ben, gaat het goed.
Misschien heeft dat te maken met die neuropathie en gaat het over als mijn voeten geen pijn meer doen.
Maar, over het algemeen heb ik niet te klagen.