abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_113233313
Hoi ik vroeg me af of hier iemand zit waar van zijn kindtje De ziekte van Henoch-Schönlein heeft gehad.

Graag wil ik hier wat meer over delen/weten/contacten :)

zet er een linkje bij voor diegen die willen weten wat t is

http://www.mlds.nl/ziekten/162/syndroom-van-henoch-schonlein/
  vrijdag 22 juni 2012 @ 13:37:07 #2
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_113233462
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 juni 2012 13:33 schreef lekkerenleuk het volgende:
Hoi ik vroeg me af of hier iemand zit waar van zijn kindtje De ziekte van Henoch-Schönlein heeft gehad.

Graag wil ik hier wat meer over delen/weten/contacten :)

zet er een linkje bij voor diegen die willen weten wat t is

http://www.mlds.nl/ziekten/162/syndroom-van-henoch-schonlein/
Ja... :{

Ons meisje heeft vorig zomer Purpura van Henoch Schönlein gehad.
Wat wil je weten?
pi_113233695
Jeetje ja is niet leuk

Ik vroeg me af hoe oud zij was en hoe de mediche wereld hier mee om ging.
Hoe erg heeft ze t gehad en is t ook vrij snel over gegaan of krampt ze er nu nog steeds mee?
  vrijdag 22 juni 2012 @ 13:45:35 #4
24492 Flurry
Het was een mooie tijd
pi_113233788
Zelf gehad en gelukkig geen last meer van: nieren en bloeddruk normaal, geen reactie op keelonsteking etc. Ik hoop dat het voor jouw kind ook goed komt! Veel sterkte in de komende tijd!
We cross our bridges when we come to them and burn them behind us, with nothing to show for our progress except a memory of the smell of smoke, and a presumption that once our eyes watered.
pi_113234128
He wat vervelend Flurry wel onwijs fijn dat je er geen last meer van heb maar last zal je zeker gehad hebben tis totaal geen fijne ziekte....

Dank je wel tis dat me kind nog jong is is de kans erg groot dat me kind er over heen groeit :)
  vrijdag 22 juni 2012 @ 13:59:53 #6
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_113234352
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 juni 2012 13:43 schreef lekkerenleuk het volgende:
Jeetje ja is niet leuk

Ik vroeg me af hoe oud zij was en hoe de mediche wereld hier mee om ging.
Hoe erg heeft ze t gehad en is t ook vrij snel over gegaan of krampt ze er nu nog steeds mee?
Niet leuk nee, ik heb een fase gehad dat ik dacht dat ze het niet zou redden.
Ze heeft een paar dagen gehad dat het kritiek was, haar nieren constant in de gaten gehouden werden en dat ze klysma's kreeg en zwaar aan de cortison was.

Ons meisje was ruim 2 en het duurde wel even voordat "we" het doorhadden dat het Purpura was.

Ze houden naar nierfuncties nu nog in de gaten en dat zullen ze de komende jaren blijven doen, want HS kan eventueel zo terug komen is ons verteld. Daarbij komt dat het een auto-immuun ziekte is en het lichaam daar zelf van moet herstellen, dus men kan er niet veel aan doen.

Ik heb nog wel wat foto's van die tijd, die staan onder andere hier: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2
  vrijdag 22 juni 2012 @ 14:01:18 #7
135890 Bootje84
Bewuste taalnazi
pi_113234418
Kindtje ?
Die is origineel... :Y)
Leer spaties gebruiken!
Op donderdag 16 december 2010 20:05 schreef craftyvirus het volgende:
Bootje84 is een westlander waar ik respect voor heb :@ :P
pi_113234665
Dank je ueberduitser ik ga vanaaf op me gemak kijken... Wat jij verteld verteld mijn kinderarts dus gewoon totaal wat anders. Daarom ben ik dus nu op zoek naar mede mensen die hier wat meer levens ervaring in hebben dan z n kinderarts.

Ze hadden in het begin ook niet verteld dat het zo erg kon wezen ze wimpelde ons af van uit zieken.
Tot we maar naar t ziekenhuis gingen omdat hij niet meer wou drinken kwam op de 600 ml in de 24 uur.

Vandaar mijn vraag ;)

En hmmm Bootje84
ga maar ergens anders commentaar geven aub hier ben ik totaal niet van gedient want sommige mensen op internet kunnen ook best last hebben van een form van dyslexie ;)
  vrijdag 22 juni 2012 @ 19:32:20 #9
135890 Bootje84
Bewuste taalnazi
pi_113247398
quote:
7s.gif Op vrijdag 22 juni 2012 14:07 schreef lekkerenleuk het volgende:
Dank je ueberduitser ik ga vanaaf op me gemak kijken... Wat jij verteld verteld mijn kinderarts dus gewoon totaal wat anders. Daarom ben ik dus nu op zoek naar mede mensen die hier wat meer levens ervaring in hebben dan z n kinderarts.

Ze hadden in het begin ook niet verteld dat het zo erg kon wezen ze wimpelde ons af van uit zieken.
Tot we maar naar t ziekenhuis gingen omdat hij niet meer wou drinken kwam op de 600 ml in de 24 uur.

Vandaar mijn vraag ;)

En hmmm Bootje84
ga maar ergens anders commentaar geven aub hier ben ik totaal niet van gedient want sommige mensen op internet kunnen ook best last hebben van een form van dyslexie ;)
Ik zal hierna niet meer reageren, maar het feit dat jij te weinig moeite wil doen om fatsoenlijk Nederlands te typen, moet je niet goedpraten met iets als dyslexie. Iemand met dyslexie moet alleen wat meer moeite doen. Nu gebruikt elke luie hond het.
Leer spaties gebruiken!
Op donderdag 16 december 2010 20:05 schreef craftyvirus het volgende:
Bootje84 is een westlander waar ik respect voor heb :@ :P
pi_113248271
@ bootje84 normaal doe ik dit altijd en weet zeker dat ik er moeite voor moet doen en ben me er ook bewust van maar als je de link gelezen heb wat onze zoon op het moment door maak en slapen loze nachten heb van ruim 2 weken ben je op en moe om uberhaud om me eigen taal te letten bha wat een verschrikkelijk iemand ben jij zeg
  vrijdag 22 juni 2012 @ 22:29:17 #11
22740 Grijs
en eigenwijs
pi_113256265
Een dochter van mijn vriendin heeft er last van. 't Kwam vorig jaar in of net na de zomervakantie op en ze is er nog steeds niet helemaal van af. Ze is ook eigenlijk 'te oud' voor de ziekte (12 jaar), waardoor ze niet goed kunnen zeggen wat wel en niet normaal is. Ze heeft vorig jaar in het ziekenhuis gelegen vanwege uitdroging en voor onderzoeken. Daarna ging het steeds wat beter, zoals het er nu uitziet heeft ze er geen schade aan overgehouden. Ze heeft nog steeds medicijnen (weet niet welke) en de laatste weken begint het weer op te spelen. In het bloed is er (nog?) niets te zien, maar ze heeft wel weer paarse puntjes bij haar voeten (en hoofdpijn en buikpijn af en toe). Ze (de dokters) hadden verwacht dat het met een jaar wel over zou zijn, maar dat valt haar dus tegen.
Hoe oud is jouw zoon?
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
pi_113268243
Onze zoon is 2 jaar en 9 maanden hij is al van zijn geboorte af aan, aan het kwakkelen... Waardoor hij begin dit jaar pseudokroep en toen bleef het mis gaan. Had heel vee bloed neusen en niet zo maar 1 maar goed ook terwijl hij sliep al we dus wakker werden was heel zijn hoofd rood, zijn nek, zijn dekbed, matras... Ass. van de huisartsen zeiden stom weg u zoon moet alles uit snuiten......

In mei was in zomaar in eens ziek 40.2 gr. en onder de rode vlekken .... huisartsen post geweest maar werden naar huis gestuurt er is niks met u kind.!!

2 weken geleden werdt onze gillend van de pijn wakker al roepend buikpijn buikpijn!! toen het ligt was zaggen we over al bloedpuntjes op zijn benen... dus in een raptempo naar de huisarts daar werden we verwezen naar t zh om bloed op te nemen... Daar werden onstekingen in gevonden en moesten met spoed naar de kinderarts... Daar uit bleek dat hij die ziekte had...

Het waren bizar 2 weken want die kinderarts ons nooit verteld had wat er kon gebeuren helaas...
Hij begon met zware buikpijn tot spugen van bloed en bloed in zijn ontlastig.... En hij wilde niet meer eten of drinken...

Uit eindelijk heeft hij 1 dag/nacht in het zh gelegen om vocht te krijgen omdat hij op een hele dag maar 600 ml dronk... Toen hij de zonde kreeg ging dat niet zo goed want hij kreeg weer bloed neusen... waardoor zijn maag leeg gemaakt moest worden wat bleek dat heel zijn maag vol met die bloed zat van de afgelopen weken ....Dus niet zo raar dat hij niet dronk of at want daar kan je goed misselijk van worden....

Bij thuis komst uit het ziekenhuis ging het 1 uur goed en daarna zakte ons ventje in en kon van de pijn niet meer lopen enkel en knien zwollen op..... Later belde het ziekenhuis dat er ook eiwitten in zijn urine gevonden zijn dus vandaar dat hij ook zo opzwol

Dit heeft ruim 5 dagen geduurt voor dat de pijn bij hem weg zakte.

Nu gaat het redelijk goed met hem op zijn buikpijnen na en uit zijn urine is ook uit gekomen dat de eiwitten goed zijn en niet te hoog!!

De artsen hebben ook fouten gemaakt om hem nurofen te geven dit moet in de mond gespoten worden maar ja dat komt uit in de maag en daar bleef hij behoorlijk last van hebben.... Maar dit wilde ze niet geloven heb voet bij stuk gehouden dat ik graag een ander med. wil en het liefst als zetpil om zijn maag tot rust te laten komen.... Dit gesprek heeft 30 min geduurt omdat bij de arts aan haar verstand te krijgen...
En hij kreeg dicolfenac en waarempel hij knapte op dat wil je niet weten hihi

Dit is het verhaal van onze zoon

Daarom heb ik deze topic geopend om idd wat andere verhalen over te horen maar ook omdat mijn vertrouwen in het zh gezakt is graag opzoek wil gaan naar een andere ziekenhuis waar kinderartsen er wel! verstand van hebben nl
  zaterdag 23 juni 2012 @ 14:44:25 #13
22740 Grijs
en eigenwijs
pi_113275022
Heftig zeg!
Volgens mij is het niet een veel voorkomende ziekte. Ik had er tenminste nog nooit van gehoord (nou weet ik ook niet zoveel van ziektes, gelukkig, dus dat hoeft niet veel te zeggen), maar de dochter van mijn vriendin werd in eerste instantie behandeld in het plaatselijk ziekenhuis, maar werd later overgebracht naar een kinderziekenhuis. Vooral omdat het plaatselijk ziekenhuis ook niet erg bekend was met de ziekte. Voor de controles kunnen ze wel weer terecht in het plaatselijk ziekenhuis.
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
pi_113276678
Oke dank je wel voor je info. Eens kijken wat ik hier iets mee kan zal eens maandag gaan bellen naar de dichts bijzijnde kinderziekenhuis.

Ik ken helaas wel een hoop ziekte beelden omdat ik in de gehandicapten zorg werk maar deze ben ik helaas ook niet tegen gekomen (nou helaas ook weer niet want wil zo iets liever niet tegen komen zo zielig om te zien ;) ).

Maar ja ben op deze manier wel weer een levens weg wijzer geworden alleen dat arme ventje is er niet zo blij mee zijn lichaam Altans.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')