Zo is dat. Maar eigenlijk kreeg ik Remicade omdat ik me altijd zo moe voel en ijzertekort heb. Dan krijg ik wel ijzer erbij, maar nu word ik alweer getrolld met een ferritine van 14 bij referentiewaarden tussen 25 en 250. En ik mag geen ijzertabletten slikken, want dat zou de Crohn kunnen verergeren. Trollolol.quote:Op maandag 11 juni 2012 16:59 schreef Crohnjurist het volgende:
@ Sanne: Wat heftig allemaal zeg. Ik kan me wel voorstellen dat het moeilijk is om los te laten. Maar je moet ook goed naar je lichaam luisteren. Misschien geeft het je juist enorm veel rust en energie en ga je je beter voelen als je het een plekje kunt geven. Heel veel sterkte![]()
Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekendik ben nu nog steeds wel helemaal kapot, maar het was het dubbel en dwars waard
![]()
@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief
@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.
@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.
Dinsdag? Gaat ze naar het UMCU en heeft ze dezelfde arts als ik? Wat erg zeg. Je zou toch zeggen dat een spoedarts haar meteen een stootkuur prednison meegeeft en daarna wel verder kijkt. Ongelooflijk dat ze maar even moet wachten met die pijn tot de arts er weer is.quote:Op zaterdag 23 juni 2012 09:23 schreef MuadDib het volgende:
Sanne werd gistermiddag nog gebeld door het ziekenhuis. MDL-arts start dinsdag weer en Sanne mag als eerste verschijnen.
Daar kun je inderdaad voor kiezen ja. Gelukkig maar, want ik kreeg zelf ook geen sonde weggeslikt. Heb je nog iets tegen de pijn gekregen?quote:Op dinsdag 26 juni 2012 16:45 schreef Sanne het volgende:
Die laatste lijkt mij ook geen pretje. Bijna net zo eng als een gastroscopie. Ik neem aan dat ik wel een roesje krijg, anders gaan we weer lachen. (die slang zal je toch ook door moeten slikken in je keel?)
Ow dat is lekker nieuws! Morfine was ongeveer het enige dat vroeger wel hielp!quote:Op zondag 1 juli 2012 20:30 schreef Qwea het volgende:
Sterkte Sanne
Mijn orthopeed kwam met het verhaal dat de reden waarom de morfine shizzle niet bij mij werkt (na een telefonisch gesprek met de anesthesist ) is omdat je als crohn patient een bepaald eiwit hebt, wat zich door de crohn niet hecht aan de morfine receptoren (ofzo) of minder goed. Waardoor het minder goed of niet werkt
FIJN![]()
Volgens mij bedoelen ze dat bij de mensen die CU en Crohn hebben én darmkanker krijgen daarvan 1 derde dat binnen 8 jaar krijgt. (of ik hoop dat ze zoiets bedoelen)quote:Op zondag 1 juli 2012 22:22 schreef Automatisch het volgende:
Niet zo leuk nieuws:
Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht
http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/
Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.
Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?
Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.quote:Op zondag 1 juli 2012 22:43 schreef MuadDib het volgende:
[..]
Volgens mij bedoelen ze dat bij de mensen die CU en Crohn hebben én darmkanker krijgen daarvan 1 derde dat binnen 8 jaar krijgt. (of ik hoop dat ze zoiets bedoelen)
Ik zal mijn internist binnenkort eens vragen hoe hij daarOver denkt.quote:Op zondag 1 juli 2012 23:51 schreef EenKoudKonijn het volgende:
[..]
Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.
In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?quote:Op zondag 1 juli 2012 23:51 schreef EenKoudKonijn het volgende:
[..]
Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.
Ik ben bang dat je dat ook tegen gaat vallen. De diagnose wordt namelijk relatief gezien in hetzelfde stadium gesteld. Ga maar na, want als je jarenlang met vage buikklachten rondloopt vermoedt de arts waarschijnlijk nog geen crohn. Pas als het hek van de dam is komt de hamer. Voor anderen komt de hamer meteen. Hoe dan ook, als de diagnose wordt gesteld, dan is crohn voor het eerst in de meest lelijke fase beland. En vanaf die lelijke fase is er dus een aanzienlijke kans om binnen 8 jaar verkankerd te zijn.quote:Op zondag 1 juli 2012 23:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik zal mijn internist binnenkort eens vragen hoe hij daarOver denkt.
Ook lekker relatief. Bij de 1 ontdekken ze crohn heel vroeg bij de ander onwijs laat. Dus die 8 jaar na de diagnose is dan qua ontwikkeling vd crohn voor iedereen anders.
In het eigenlijke onderzoek staat dit.quote:Op maandag 2 juli 2012 00:02 schreef Automatisch het volgende:
[..]
In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?
hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Niet te lezen op de iphone. Zal het morgen eens doorlezen.quote:Op maandag 2 juli 2012 00:08 schreef Automatisch het volgende:
Hier staat het hele onderzoek, misschien iemand die het eruit kan halen? (mijn engels is niet zo goed zeker niet bij die medische termen)
http://www.springerlink.com/content/3p704523219kv29h/fulltext.pdf
In de discussie staat overduidelijk dit.quote:Op maandag 2 juli 2012 00:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Niet te lezen op de iphone. Zal het morgen eens doorlezen.
Ja maar het onderzoek gaat alleen over mensen die daadwerkelijk kanker hebben gekregen, hoeveel mensen kanker krijgen van het totaal aantal ibd cronh colitis patienten staat volgens mij nergens ?quote:Op maandag 2 juli 2012 00:13 schreef EenKoudKonijn het volgende:
[..]
In de discussie staat overduidelijk dit.
A large number of patients (35 %) developed CRC in
less than 8 years after diagnosis of IBD.
Het wordt tijd dat ze het genezen want zo wordt het wel steeds moeilijker om een normaal leven voor je te zien. We gaan allemaal dood.![]()
Zo lees ik het ook.quote:Op maandag 2 juli 2012 00:24 schreef Automatisch het volgende:
[..]
Ja maar het onderzoek gaat alleen over mensen die daadwerkelijk kanker hebben gekregen, hoeveel mensen kanker krijgen van het totaal aantal ibd cronh colitis patienten staat volgens mij nergens ?
Toch wel dus. Ze hebben 251 proefpersonen geselecteerd met een diagnose van IBD (crohn/collitis) en CRC (kanker). Het deel van de proefpersonen met crohn/collitis en kanker die de kanker binnen 8 jaar op de mouw gespeld kregen is dan als volgt.quote:Op maandag 2 juli 2012 00:27 schreef saaw het volgende:
[..]
Zo lees ik het ook.
Sowieso krijgt in Nederland geloof ik 1 op de 3 mensen ooit kanker, schrikbarend veel!
Valt wel mee. Ze begonnen met de data van een kleine 4000 proefpersonen maar hebben daar het grootste gedeelte van weggegooid omdat de data niet aan de criteria heeft voldaan. De conclusie moet dus zijn: de kans dat je kanker krijgt doet het onderzoek geen uitspraken over, maar als je het hebt, dan is de kans 35% dat je het binnen 8 jaar hebt gekregen.quote:Op maandag 2 juli 2012 00:56 schreef saaw het volgende:
Sowieso vind ik het aantal proefpersonen nogal aan de lage kant om zulke harde taal te spreken. Maar toch ga ik het aan mn MDL-arts vragen de volgende keer.
Er staat volgens mij, als ik het goed lees, dat vooral als je ouder bent en de diagnose CU krijgt, dat je dan een heel stuk sneller darmkanker ontwikkeld, binnen die 8 jaar.quote:Op zondag 1 juli 2012 22:22 schreef Automatisch het volgende:
Niet zo leuk nieuws:
Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht
http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/
Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.
Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?
Ruim een derde van de patienten die onderzocht zijn. 251 patientenquote:Op maandag 2 juli 2012 00:02 schreef Automatisch het volgende:
[..]
In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?
hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Nou, dat werkt iig ook voor geen moer bij mijn voetquote:Op maandag 2 juli 2012 13:58 schreef Enfermera het volgende:
QweaDat meen je?! Oh lekker, dus alleen the gold old paracetamol en voor de rest mag je niks? Of tenminste, is er niks wat werkt ook? Damn
![]()
Ik hoop voor je dat die neus niet hoeftquote:Op maandag 2 juli 2012 13:46 schreef Sanne het volgende:
Volgens mij weten ze meer van darmkanker dan van Crohn, misschien dat ze daar dan wel iets aan kunnen doen.
Mijn CT-scan zit erop. Zal over een paar dagen wel gebeld worden met de uitslag en of ik dat andere onderzoek via mijn neus nog moet laten doen.
Diëtiste gaf mij een hand en zei succes. Hoef niet meer terug te komen voorlopig, ik zie er veel gezonder uit dan een half jaar geleden. Ze heeft me niet eens op de weegschaal gezet.
Dat hoop ik ook! En ergens hoop ik ook dat mijn bloed geen ontstekingen toont. Dan ben ik al 3 maanden in remissie. Een pijnvolle remissie, dat wel.quote:
Nou nog 1 dagje. Even doorbijten nog!quote:Op maandag 2 juli 2012 16:53 schreef Sanne het volgende:
[..]
Dat hoop ik ook! En ergens hoop ik ook dat mijn bloed geen ontstekingen toont. Dan ben ik al 3 maanden in remissie. Een pijnvolle remissie, dat wel.
Moest ineens mijn Buscopan zelf weer afrekenen. Wordt niet vergoed zeiden ze dit keer in het ziekenhuis. Dus die hang ik ook maar aan de wilgen, want doet niets meer dan een simpele paracetamol.
Ik heb geleerd dat 20 proefpersonen per conditie al genoeg zijn om te mogen generaliseren. Wel ben ik het met je eens dat je je niet zo vast moeten bijten op 1 onderzoek. Wetenschappers bestuderen dit artikel als onderdeel van een hele stapel, gaan vervolgens nog fel in discussie met elkaar en trekken dan pas conclusies.quote:Op maandag 2 juli 2012 13:58 schreef Enfermera het volgende:
QweaDat meen je?! Oh lekker, dus alleen the gold old paracetamol en voor de rest mag je niks? Of tenminste, is er niks wat werkt ook? Damn
![]()
[..]
Er staat volgens mij, als ik het goed lees, dat vooral als je ouder bent en de diagnose CU krijgt, dat je dan een heel stuk sneller darmkanker ontwikkeld, binnen die 8 jaar.
Hoe jonger je bent, hoe minder snel je darmkanker krijgt, zo lees ik het.
Met IBD, en volgens mij CU (maar weet ik niet zeker) heb je sowieso een verhoogde kans op darmkanker, maar dat is idd pas na ongeveer 10 jaar de ziekte te hebben.
[..]
Ruim een derde van de patienten die onderzocht zijn. 251 patienten
Oh, ik zeg al dingen die al gezegd zijn zie ikNouja.
Even onderzoek gescand; ik zie er ook staan dat veel patienten ernstig ziek zijn, of in ieder geval, een ernstige vorm hebben van danwel UC of CD. Ze hebben ook genetische predispositie meegerekend, dus hoeveel mensen hadden familieleden die ook CRC (kanker) hadden?
Als je kijkt naar actieve opvlamming vs geen opvlamming EN niet bekend, dan zijn die aantallen ongeveer gelijk.
35 personen (14%) is tegelijkertijd met IBD en CRC gediagnosticeerd, maar deze mensen hebben ze niet meegenomen in de conclusie.
Wat ook altijd leuk is om te lezen trouwens in dit soort onderzoeken is de 'discussie', daarin gaan ze namelijk in op de tekortkomingen van onderzoek en onderzoeker enzo!
In de discussie voeren ze aan dat het beter zou zijn naar het begin van de symptomen te rekenen qua tijdspad om te gaan screenen, ipv interval van opvlammingen.
Ze beginnen nu bij 8-10 jaar bij extensive colitis en 15-20 bij alleen linkszijdige colitis.
Vind ik eik zelf ook wel laat hoor, ik ga er denk ik als het 10 jaar is zelf om vragen...!
Ze zeggen dat vooral diagnose op oudere leeftijd laat zien dat mensen eerder CRC ontwikkelen, wat ook in voorgaande studies bewezen zou zijn.
Dit komt omdat de telomeren (uiteinden aan chromosomen, die ook kanker voorkomen) 2x zo snel korter worden bij mensen met CU dan bij mensen die dat niet hebben. (stukje genen, lees wiki voor uitleg)
Ok heb niet alles doorgelezen, ben vandaag niet zo helder, maar volgens mij is het een storm in een glas water. Je moet altijd goed kijken naar hoeveel mensen zijn geïncludeerd in het onderzoek, en wat de aantallen nu eigenlijk zeggen. Zijn er veel mensen in het vakje 'weten we niet' (bijv opvlamming of niet, wanneer diagnose?), dan zegt het weinig en kun je er weinig conclusies aan verbinden. Ook hoe breed je die conclusies kan trekken is de vraag, want de onderzoeksaantallen zijn laag (251). Ik kijk vaker naar Amerikaanse onderzoeken, ook al is dat een andere nationaliteit (wat ook meespeelt!!) en soms andere geslachten (vrouwen blijken vaak anders te reageren dan mannen), die zeggen vaak toch wel wat meer door de grote aantallen in onderzoeken die ze meenemen. Daarbij is dit een achteraf onderzoek, dus van data die al bekend was die in databases staan. Die is dus niet altijd compleet![]()
Sanne wat fijn dat je scan erop zitnu bijkomen! Hoop dat je snel de uitslag krijgt.
Wat leuk van de diëtiste!
Whaha nou idd.. nouja heb je iig nog iets. Wel de paardenmiddelen, maar je moet wat hequote:Op maandag 2 juli 2012 16:21 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou, dat werkt iig ook voor geen moer bij mijn voet![]()
Dus ik heb geen ideeIk weet dat dingen zoals ketamine en dipidolor wel werken, vrij kort, maar het werkt iig wel.
Moet Woensdag sowieso weer heen want het schiet niet op met mijn enkel/voet. Blijf onwijs pijn houden. Dus ben benieuwd. Ze zal wel weer willen afwachten, AGAIN. Al vanaf 2 April nu
Generaliseren voor de gehele wereldbevolking die die aandoening heeft?quote:Op maandag 2 juli 2012 18:46 schreef EenKoudKonijn het volgende:
[..]
Nou nog 1 dagje. Even doorbijten nog!
[..]
Ik heb geleerd dat 20 proefpersonen per conditie al genoeg zijn om te mogen generaliseren. Wel ben ik het met je eens dat je je niet zo vast moeten bijten op 1 onderzoek. Wetenschappers bestuderen dit artikel als onderdeel van een hele stapel, gaan vervolgens nog fel in discussie met elkaar en trekken dan pas conclusies.
Ja, kutte is alleen dat ik die enkel in het zhuis krijg want zelf toedienen kan nietquote:Op maandag 2 juli 2012 21:36 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Whaha nou idd.. nouja heb je iig nog iets. Wel de paardenmiddelen, maar je moet wat he
He jeetje. Succes...
Nee idd.. Of privézuster (voor toedienen) en gewillige dokter (voor de recepten)quote:Op maandag 2 juli 2012 22:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, kutte is alleen dat ik die enkel in het zhuis krijg want zelf toedienen kan niet![]()
Dus ik heb er nog geen fuck aan
Ook niet lekker om zo te moeten eten. Misschien kun je met de diëtist een manier vinden om minder te eten en toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen? Het lijkt me dat je ook niet zoveel honger hebt op deze manier maar je diner in drie gangen splitsen om het toch te kunnen verteren klinkt ook niet zo gezond...quote:Op zondag 8 juli 2012 10:56 schreef Sanne het volgende:
Nog wel pijn na de meeste maaltijden. Probeer het diner nu in drie keer eten te splitsen. Helpt wel iets qua kramp.
Heb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
Nou die recepten zit wel snorquote:Op dinsdag 3 juli 2012 15:38 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nee idd.. Of privézuster (voor toedienen) en gewillige dokter (voor de recepten)XD
Stom idee misschien, maar je eten tijdelijk in de blender flikkeren?quote:Op zondag 8 juli 2012 10:56 schreef Sanne het volgende:
Nog wel pijn na de meeste maaltijden. Probeer het diner nu in drie keer eten te splitsen. Helpt wel iets qua kramp.
Heb nog geen uitslag van de CT-scan. Vermoed dat ze niets dramatisch zag anders had ze wel gebeld. Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
Heb ik ook een tijd gedaanquote:Op zondag 8 juli 2012 16:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Stom idee misschien, maar je eten tijdelijk in de blender flikkeren?voor je
Oké nou ik wil best wat vermoeidheid kwijt, al is het maar een beetje!quote:Op maandag 9 juli 2012 18:40 schreef Qwea het volgende:
ik krijg elke 3 maanden b12.
Ben ik ietsjes minder moe.
Je coach? Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.quote:Op maandag 9 juli 2012 18:33 schreef Crohnjurist het volgende:
Sanne en PaarsBeestje nog gebeld vandaag?
Ik was laatst op b12 getest omdat ik daar naar had gevraagd op aanraden van mijn coach die ik heb via het uwv. De arts belde me en vertelde dat mijn b12 voldoende was met 160, maar dat mijn ijzer wel te laag is dus daar krijg ik woensdageen infuus voor. Ik gelijk opgezocht wat die b12 van 160 betekent en ik las al snel dat 160 toch echt wel aan de behoorlijk lage kant is. Ik had het er vandaag met mijn coach over een die is heel erg voorstander van b12, pakte er een boek bij en daar stond in dat een b12 van 200-270 door artsen meestal wordt gezien als grensgebied (maar is eigenlijk al veel te laag), en onder 200 is dus echt veel te laag. Morgen maar even naar mijn huisarts om dit voor te leggen.
Wat is jullie ervaring over b12?
Het is ook niet de bedoeling dat je verschil merkt. Het zorgt juist voor dat je gezond blijft (anti-botontkalking/anti-bloedarmoede).quote:Op maandag 9 juli 2012 20:19 schreef saaw het volgende:
Ik slik dagelijks B12 tabletten, al vanaf mijn diagnose, maar heb niet het idee dat het iets doet eigenlijk
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.
Als je niet voor jezelf opkomt, wie doet dat dan wel? Je kan wel braaf ja en amen knikken bij alles wat je arts je vertelt, maar wie zegt dat hij altijd gelijk heeft? Je hebt niet voor niets zoiets als een second opinion.quote:Op maandag 9 juli 2012 20:05 schreef EenKoudKonijn het volgende:
[..]
Je coach? Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.
In deze link staat zelfs dat het UMCU een ondergrens van 130 hanteert.
http://www.umcutrecht.nl/(...)waardenjan2012lr.pdf
Zou ook wel wat zijn. Dokter, mijn testosteron is aan de lage kant, wilt u wat extra anabolen bijspuiten? Dokter, ik voel me niet zo fit als ik hardloop en mijn hb is maar 8.5. Volgens mijn coach hebben sporters een hb van 11. Dus bloedtransfusie, ijzersuppletie en EPO please?
Tuinen ze mooi niet in.![]()
B12 tabletten slikken heeft geen nut bij een darmziekte. B12 wordt alleen door een bepaald stuk van je darmen opgenomen, als jou darmen niet goed werken zullen pillen niet worden opgenomen. De enige manier om b12 goed te krijgen is via een injectie omdat het dan gelijk in je bloedbaan komt. Aldus mijn huisarts net!quote:Op maandag 9 juli 2012 20:19 schreef saaw het volgende:
Ik slik dagelijks B12 tabletten, al vanaf mijn diagnose, maar heb niet het idee dat het iets doet eigenlijk
Calciumtabletten krijg ik ook alweer een poosje sinds een dexa scan een paar jaar terug, dat lijkt wel nuttig, al merk ik natuurlijk zelf geen verschil.voor iedereen die dat nodig heeft trouwens
Ik heb nu net vakantie, kan ik eindelijk even bijkomen [ben 4 weken na mn operatie weer gaan studeren]. Volgende week is het 5 maanden geleden
Blijkbaar is het dus heel lang goed gegaan? Wel heel vervelend zeg dat het nu weer minder gaat. Heel veel sterkte en hopelijk kunnen ze je helpen over 2 wekenquote:Op maandag 9 juli 2012 19:37 schreef Mirjam het volgende:
ik heb een afspraak voor over 2 weken, loop al weken maanden te tobben.
niet enorme ontstekingsverschijnselen, wel heel veel krampen, en om de haverklap ineens, en dan nú naar de wc moeten.
en moe.
was alleen al zo lang niet geweest dat ik een nieuwe verwijzing moest aanvragen
quote:Op maandag 9 juli 2012 19:37 schreef Mirjam het volgende:
ik heb een afspraak voor over 2 weken, loop al weken maanden te tobben.
niet enorme ontstekingsverschijnselen, wel heel veel krampen, en om de haverklap ineens, en dan nú naar de wc moeten.
en moe.
was alleen al zo lang niet geweest dat ik een nieuwe verwijzing moest aanvragen
Onzin. Ik zat ruim boven de norm en toch heb ik b12 injecties. Sowieso bullshit wat je zegt, want ik heb wel vaker gehad dat artsen van richtlijnen afweken.quote:Op maandag 9 juli 2012 20:05 schreef EenKoudKonijn het volgende:
Het interesseert een arts geen ene fluit hoe goed je in conditie bent. Die grijpt pas in als de metingen buiten de referentiewaarden vallen, de enige standaard voor gezondheid die er voor hun toe doet.
Tuinen ze mooi niet in.![]()
Zei mijn internist ook. Ook een reden dat de anticonceptie pil niet werkt/niet betrouwbaar is bij crohnquote:Op dinsdag 10 juli 2012 10:59 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
B12 tabletten slikken heeft geen nut bij een darmziekte. B12 wordt alleen door een bepaald stuk van je darmen opgenomen, als jou darmen niet goed werken zullen pillen niet worden opgenomen. De enige manier om b12 goed te krijgen is via een injectie omdat het dan gelijk in je bloedbaan komt. Aldus mijn huisarts net!
Dat heb ik ook wel eens gelezen maar mijn metingen waren voorheen onder de maat en nu prima, dus het zal wel wat helpen, al merk ik er dus persoonlijk weinig van. [weet natuurlijk niet hoe rot ik me anders zou voelenquote:Op dinsdag 10 juli 2012 10:59 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
B12 tabletten slikken heeft geen nut bij een darmziekte. B12 wordt alleen door een bepaald stuk van je darmen opgenomen, als jou darmen niet goed werken zullen pillen niet worden opgenomen. De enige manier om b12 goed te krijgen is via een injectie omdat het dan gelijk in je bloedbaan komt. Aldus mijn huisarts net!
Dat is ook zo, denk dat ik binnenkort wel even een afspraak maak want dit is ook niet gezond. Alleen zie er wat tegenop want de azathioprine was zo'n beetje een last resort.. Prednison helpt niet en allerlei andere medicijnen waaronder pentasa ook niet.quote:Op woensdag 11 juli 2012 15:20 schreef Enfermera het volgende:
Kawotski: als je een opvlamming hebt en je medicijnen werken niet meer, lijkt het me wel handig om ff langs te gaan denk je ook niet? Straks wordt het nog ergerDas ook niet de bedoeling! Misschien kan ie iets anders voorschrijven wat wel werkt
Remicade/Humira? Dat heb ik nog na de Imuran gekregen.quote:Op woensdag 11 juli 2012 18:54 schreef kawotski het volgende:
[..]
Dat is ook zo, denk dat ik binnenkort wel even een afspraak maak want dit is ook niet gezond. Alleen zie er wat tegenop want de azathioprine was zo'n beetje een last resort.. Prednison helpt niet en allerlei andere medicijnen waaronder pentasa ook niet.
quote:Op woensdag 11 juli 2012 18:54 schreef kawotski het volgende:
[..]
Dat is ook zo, denk dat ik binnenkort wel even een afspraak maak want dit is ook niet gezond. Alleen zie er wat tegenop want de azathioprine was zo'n beetje een last resort.. Prednison helpt niet en allerlei andere medicijnen waaronder pentasa ook niet.
Precies, dan worden het dat soort dingen denk ikquote:Op woensdag 11 juli 2012 19:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Remicade/Humira? Dat heb ik nog na de Imuran gekregen.
Crohn, CU en reuma/bechterewquote:Op woensdag 11 juli 2012 20:09 schreef kawotski het volgende:
Remicade en humira, ok, ik dacht dat meer voor crohn was. Nu is het ook alweer een jaartje geleden dat ik bij de internist was dus wellicht heb ik wat gemist.
Ik zit nu zo'n 3,5 jaar aan de Remicade, als CU'erquote:Op woensdag 11 juli 2012 20:09 schreef kawotski het volgende:
Remicade en humira, ok, ik dacht dat meer voor crohn was. Nu is het ook alweer een jaartje geleden dat ik bij de internist was dus wellicht heb ik wat gemist.
Waar woon je? Ik heb een geweldige internistquote:Op woensdag 11 juli 2012 21:06 schreef kawotski het volgende:
Er is dus nog hoopIk zal er nog eens over beginnen bij de arts anders wellicht een second opinion elders vragen.
Geen bijwerkingen van de remicade? Ik kreeg er jeuk van, door het muizen eiwit. Hoevaak ga je? Ik had 1x per maand. Nu 1x per week humira.quote:Op woensdag 11 juli 2012 20:30 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik zit nu zo'n 3,5 jaar aan de Remicade, als CU'erMisschien dat je specialist bedoelde dat er na de Imuran niet bijzonder veel opties meer zijn? Ik weet dat ik na de Remicade (mocht dit niet meer werken) nog Humira zou kunnen proberen en daarna wordt het, zoals het er nu uitziet, opereren. Mgoed, dat duurt hopelijk nog even
Heb na 2,5/3 jaar ook jeuk gekregen (galbulten op mijn rug/benen/buik/armen, en dat dagelijks wekenlang), maar toen hebben ze me weer vooraf hydrocortison & tavegil toegediend, en sindsdien geen jeuk meerquote:Op woensdag 11 juli 2012 21:47 schreef Qwea het volgende:
[..]
Geen bijwerkingen van de remicade? Ik kreeg er jeuk van, door het muizen eiwit. Hoevaak ga je? Ik had 1x per maand. Nu 1x per week humira.
Je hebt evt ha imuran nog mx geloof ik.
In de buurt van Zwolle maar ga daar niet naar toe maar zit daar wel over te denken.quote:Op woensdag 11 juli 2012 21:45 schreef Qwea het volgende:
[..]
Waar woon je? Ik heb een geweldige internist
Ooh, goed om te weten! Want ik heb/had het idee dat de remicade beter werkt bij me. Humira doet het wel hoor, maar ik heb soms van die netnietjes. En die had ik bij remicade niet geloof ik.quote:Op woensdag 11 juli 2012 21:49 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Heb na 2,5/3 jaar ook jeuk gekregen (galbulten op mijn rug/benen/buik/armen, en dat dagelijks wekenlang), maar toen hebben ze me weer vooraf hydrocortison & tavegil toegediend, en sindsdien geen jeuk meer
Ik krijg overigens 600mg/6weken (was gestart met 300mg/8 weken, maar dat bleek al vrij snel niet voldoende).
Ik snap geen moer van je zinquote:Op woensdag 11 juli 2012 22:05 schreef kawotski het volgende:
[..]
In de buurt van Zwolle maar ga daar niet naar toe maar zit daar wel over te denken.
Ik hoop echt heel erg dat ze een medicijn hebben voor je dat goed werkt en dat de tijd maar snel mag gaan tot de 24e! Sterktequote:Op donderdag 12 juli 2012 14:55 schreef Sanne het volgende:
Woensdag heb ik dat dunnedarm passage onderzoek en daar krijg ik 24/7 telefonisch de uitslag over en te horen hoe nu verder.
Steenwijk, maar dan heb je dus aardig wat keuze waaronder Zwollequote:Op woensdag 11 juli 2012 22:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik snap geen moer van je zinJe gaat niet naar Zwolle, maar je zit er wel over te denken? Waar zit je nu dan?
Zeuren is beter dan half dood gaan van de pijn. En dat je in de rats zit is normaal hoor. Ik zou gewoon ff lekker afwachten tot Dinsdag en ff je gedachten verzetten. Je kan toch weinig doen. Makkelijk lullen, ik weetsquote:Op zondag 22 juli 2012 15:32 schreef Poemsel het volgende:
Dank je Qwea! Fijn dat jullie reageren! Zit nu best een beetje in de rats.
Al is de pijn stukken minder dan eerder deze week. Zeurt alleen een beetje, voel me dus ook wat actiever, gelukkig!
Hoop dat dat met laxeren niet weer veel erger wordt...
En dinsdag geen problemen oplevert...
Hoezo gaat het matig? Pijn? Moe? Lusteloos? Of allemaal en nog meer?
Stress werkt idd direct, ja, dat herken ik wel! Wel balen, natuurlijk!
Sterkte ermee!
Ach, afgelopen week 4 van die krengen geslikt. Ivm nekpijnquote:Op zondag 22 juli 2012 16:42 schreef Mirjam het volgende:
ik heb vannacht een Advil (brufen) ingenomen omdat ik niet anders kon
de AH blijkt geen naproxen te verkopen, enkel brufen en aanverwanten, lekker handig als je crohn/colitis-klant bent!
Pijn valt opzich wel mee hoor. Tis niet dat ik echt stuk ga v/d pijn. Maar gewoon, een zeurende buik.quote:Op zondag 22 juli 2012 17:26 schreef Poemsel het volgende:
Pijn valt bij mij nu wel mee hoor *afkloppen*.
Heb net m'n grasmat gemaaid en dat ging zowaar nog goed ook.
Heb het gevoel dat de ontsteking verminderd is, eigenlijk. Zou wel fijn zijn!
Dus wacht het idd maar rustig af.
Eerst maar es zien wat er gebeurt met laxeren.
Vanavond de pilletjes...
Als het niet lekker gaat, kom ik hier lekker zeuren!
Wel beroerd dat jullie allemaal zo'n pijn lijden!
Die dodelijke vermoeidheid kan ik me nog goed herinneren van vroeger, te moe om een hand op te tillen!
Hoop maar dat het snel weer wat beter gaat met jullie!
quote:Op zondag 22 juli 2012 17:52 schreef Enfermera het volgende:
Q!Ja met mij goed hoor!
Darmen zijn nog steeds rustig, tis een wonder
Ik klaar niet! Inmiddels wel iets meer last van maagzuur waardoor ik weer wat minder eet, maar dat geeft niet, ben genoeg aangekomen en beeb groeit goed
Over een week een extra groeiecho (ivm CU) om te kijken of beeb goed groeit, maar aan mn buik te zien is dat het geval
Vervelend dat het matig gaat joh![]()
Moet je per sé stoppen voor die operatie? Anders idd lekker niet doen
Ja, is echt heul tof. Ben er zo enorm blij mee.quote:Op zondag 22 juli 2012 17:56 schreef Qwea het volgende:
[..]Wat tof dat het zo goed gaat
![]()
Alhoewel maagzuur wel echt kut is
Heb je daar nog omeprazol oid voor?
![]()
Groeiecho
Ja, eigenlijk moet ik echt stoppen ivm grotere kans op infecties. Van mijn vorige orthopedisch chirurg moest ik 6 weken stoppen. 1x, nooit meer. Mijn internist was pissed op drVolgens hem moest ik in het vervolg maar gewoon braaf zeggen dat ik zou stoppen en dan mooi doorspuiten
Mijn huidige orthopedisch chirurg is er wat soepeler in. Ook omdat ze reumatoloog is en dus vaak werkt met enbrel, remicade, ect. Ik moest van haar de vorige keer de woensdag ervoor en de woensdag erna niet spuiten.
Maar ik weet niet of dat wel zo'n goed idee is momenteelDus ik zal wel ff overleggen met dr assistente morgen want ze is op vakantie tot de 10de
Vet vreten is juist lekkerquote:Op zondag 22 juli 2012 19:56 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja, is echt heul tof. Ben er zo enorm blij mee.![]()
Whaha jaAch, het valt nog wel mee. Als ik niet enorm vet eet (vooral 's avonds), dan gaat het wel en heb ik er 's nachts ook weinig last van. Mja, het drukt allemaal wat omhoog dus vandaar.
Oh nee dat hoef ik niet XD Sowieso werkt dat bijna niet bij mij, ben een tijd aan de pantoprozol geweest maar dat mag je niet tijdens je zwangerschap. Dus dan let ik wel op wat ik naar binnen werk
Ohjaa natuurlijk.Damn
Whahahaha oh dat meen je
![]()
Heerlijke internist heb je! (btw; internist? Geen MDL arts?)
Dat scheelt ja. Ja, stoppen lijkt me idd geen optie. Gewoon blijven spuiten en maar hopen op geen infectie? Of je kan wat extra antibiotica vragen![]()
Waarom humira en geen remicade? Ervaring leert mij dat remicade beter werkt dan humira.quote:Op zondag 22 juli 2012 20:48 schreef magikmichael het volgende:
Ik lees hier ook al een hele tijd mee en heb nu toch de behoefte om in dit topic te posten. Eerst even voorstellen: ik ben een 27 jarige man en sinds 2004 heb ik te horen gekregen dat ik CU heb.
Ik kan hier denk ik wel een hele pagina volschrijven met hoe het allemaal ging vanaf 2004 maar dat is een lang verhaal. Laten we het erop houden dat de medicatie niet voldoende werkte. Ik heb denk ik alles geprobeerd wat er maar te krijgen is. Maar steeds brak ik er doorheen. Alleen prednison hielp om het onder controle te krijgen.
Tot ik in februari 2011 mijn dikke darm heb laten verwijderen. De endeldarm bleef staan en ze hebben de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Het ging hierna een hele tijd goed tot het einde van het jaar/begin 2012. Ik kreeg toen een sigmoïdescopie. De hele endeldarm bleek heftig ontstoken. Kreeg toen weer prednison en een antibioticakuurtje en het was weer even rustig tot maart. Toen weer hetzelfde liedje.... weer ontstoken antibiotica en pretpillen. Toen alles na een tijdje weer rustig tot eind juni. Weer hetzelfde liedje en toen werd ik opgenomen. Ik kreeg toen prednison via infuus en antibiotica omdat ik er ook een darminfectie bij had. Toen te horen gekregen dat ik toch maar naar moest gaan denken om weer te opereren. Nu heb ik de "keus" om een pouch te nemen of een stoma. Dit wil ik nog niet dus ik ga het eerst weer met Humira proberen. Ik slik trouwens ook nog Lanvis 18mg en Budenofalk schuim maar dit werkt niet genoeg. Hopelijk met de humira erbij wel.
Maar sinds afgelopen week weer veel last van waterdunne ontlasting en aambeien die niet weg willen gaan. Al met al gaat het niet goed met me. Het is misschien een beetje een onsamenhangend verhaal zo maar ik wilde het even kwijt. Als jullie vragen voor me hebben hoor ik het graag.
Remicade heb ik een paar jaar geleden gehad. Eerste paar keer ging goed daarna kreeg ik een allergische reactie. Kreeg geen lucht meer en liep knalrood aan. Hierna zijn we overgegaan op de Humira tot de operatie.quote:Op zondag 22 juli 2012 20:51 schreef Qwea het volgende:
[..]
Waarom humira en geen remicade? Ervaring leert mij dat remicade beter werkt dan humira.
En waarom geen onderhoudsdosering prednison icm TNF alfa? Of heb je die onderhoudsdosering al?
Aargh, dat is kut. Ik kreeg er jeuk van. Vet veel mensen die er allergisch op reagerenquote:Op zondag 22 juli 2012 20:55 schreef magikmichael het volgende:
[..]
Remicade heb ik een paar jaar geleden gehad. Eerste paar keer ging goed daarna kreeg ik een allergische reactie. Kreeg geen lucht meer en liep knalrood aan. Hierna zijn we overgegaan op de Humira tot de operatie.
40. Ik stond op 60 op mijn ergste dagen. Niet grappig overigens. 40 is ook niet grappig. Ik zou wel zorgen dat je dan asap met humira kan beginnen en dus snel gaan overleggenquote:Waarschijnlijk krijg ik wel een een onderhoudsdosering prednison icm Humira. Ik slik op dit moment 40mg prednison/18mg lanvis(thioguanine)/rectaal budenofalk schuim.
Voor de eerste operatie heb alle mogelijke combinaties gehad zonder lang resultaat. Al leek het met de Humira wel goed te gaan tot de operatie. Dus nu hopen dat de Humira genoeg gaat helpen zodat ik rustig een beslissing over de operatie kan nemen.quote:Op zondag 22 juli 2012 21:01 schreef Enfermera het volgende:
Michael vervelend allemaal zeg.. Er zijn idd nog wat opties qua medicatie, hopelijk zit er een fijne combi tussen voordat je echt aan de operatie moet!
Hey, dik ben je nu toch al, dus dan zou ik het er van nemen ookquote:Op zondag 22 juli 2012 21:01 schreef Enfermera het volgende:
Q: Whihi jaaa...![]()
Maar dat heb ik in het begin al gedaan hoor. Rustig 2-3 zakken chips in de week enzo
![]()
![]()
Dus daaraan terugdenkend, kan ik nu best toe met wat fruit
Oh tof!Fijn joh
Ja precies.. oh bah. Nee daarom. Dan kan je beter ff een goeie dosis AB krijgen denk ik!WHahaha. Jij bent een uitdaging dus, alles niet zoals int boekje?
Ja vond het ook wel klote van de Remicade want het is wel super spul! Stiekem neem ik af en toe ook wel 50mg pret. Ik start 31 juli met de Humira en dan gelijk 2 injecties. Gelukkig heb ik een hele fijne MDL arts en kan ik alles met hem bespreken/aandragen enz. Alleen denk ik dat ik morgen of overmorgen alvast de poli bel mbt tot de klachten die afgelopen week erger geworden zijn.quote:Op zondag 22 juli 2012 21:04 schreef Qwea het volgende:
[..]
Aargh, dat is kut. Ik kreeg er jeuk van. Vet veel mensen die er allergisch op reageren![]()
[..]
40. Ik stond op 60 op mijn ergste dagen. Niet grappig overigens. 40 is ook niet grappig. Ik zou wel zorgen dat je dan asap met humira kan beginnen en dus snel gaan overleggenWant het spul moet ook nog ff inwerken / de tijd hebben. Ik hoop dat hij/zij je gelijk een flinke startdosis doet
We gaan eerst om de week proberen. Misschien stel ik zelf wel voor om elke week te doen.quote:Op zondag 22 juli 2012 22:12 schreef Qwea het volgende:
Ga je wekelijks spuiten?
Ik heb net ook maar ff besloten dat ik de internist moet bellen. 5x op een dag naar de plee met de meest gruwelijke stank, winderigheid en krampen, ik denk dat we er ff iets aan moeten doen.
Balen voor je zeg! Ik hoop dat het voor mij wel werkt. Afwachten dus.quote:Op zondag 22 juli 2012 22:18 schreef Qwea het volgende:
Ben benieuwd of elke 2 weken werkt voor je. Hier gaat die vlieger niet op
Ah oke, jeetjequote:Op zondag 22 juli 2012 21:06 schreef magikmichael het volgende:
[..]
Voor de eerste operatie heb alle mogelijke combinaties gehad zonder lang resultaat. Al leek het met de Humira wel goed te gaan tot de operatie. Dus nu hopen dat de Humira genoeg gaat helpen zodat ik rustig een beslissing over de operatie kan nemen.
Daaromquote:Op zondag 22 juli 2012 21:06 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hey, dik ben je nu toch al, dus dan zou ik het er van nemen ook![]()
En punt, want chips is voor de beeb ook niet zo geniaal
Alles in het boekjeZoek "apart geval" op in de DVD en mijn pic staat erbij
Uhhuhquote:
En kopkaas?quote:Op zondag 22 juli 2012 22:50 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Uhhuh![]()
![]()
Wel met de Lu olijf-oregano crackers dan
Ik heb nog niet gebeld. Ik bedacht me dat ik dan ws aan de prednison moet en daar zit ik niet op te wachten. Dus ik kijk het nog ffies aan.quote:Op maandag 23 juli 2012 10:40 schreef Poemsel het volgende:
Oh, en Quea, wat vond de internist? En gaat het een beetje? Sterkte iig! Als je toch niet anders kan, neem dan je rust maar zoveel mogelijk...
quote:
Ik snap dan dus echt niet dat ze je van de klysma's halenquote:Op maandag 23 juli 2012 07:10 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
Oja ik zou nog eens vertellen wat de officiële uitslag was van mijn coloscopie en wat de behandel plan zou worden. Maar goed ik had de laatste tijd even wat andere dingen aan mijn hoofd.![]()
Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's.De andere klachten leken meer op PDS en daar heb ik duspatal voor gekregen.
![]()
Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat.Ik heb daar maar foto's van gemaakt want ik had echt zoiets van dit gaan ze niet geloven.
![]()
Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij.In plaats van mijn internist te bellen heeft hij met de MDL arts gebeld die bij mij de coloscopie heeft uitgevoerd en ook mijn dossier kent vanwege dat mijn (ex)-internist alles met hem besprak. En ik zit dus weer aan de klysma's
en mag volgende week mij melden bij de MDL arts die het overneemt van de internist.
![]()
@Sanne: hopelijk is het onderzoek afgelopen week meegevallen en gaat het weer wat beter met jou.
@Enfermera: mooi dat alles stabiel blijft en dat jouw kindje het goed doet.
@Qwea: dat moe zijn herken ik wel, en eigenlijk vind ik dat wel het vervelendste van het hele gebeuren.
@Poemsel & magikmichael: Welkom
ik denk ongeveer 20x. Maar sommige dagen ook om het kwartier/half uur. Echt niet normaal!quote:Op maandag 23 juli 2012 12:31 schreef Qwea het volgende:
Hoevaak gaat men hier eigenlijk gemiddeld naar de toilet? Just curious
quote:Op maandag 23 juli 2012 12:31 schreef Qwea het volgende:
Hoevaak gaat men hier eigenlijk gemiddeld naar de toilet? Just curious
true storyquote:Op maandag 23 juli 2012 14:25 schreef Enfermera het volgende:
Ja, tis maar net wat normaal is voor jou.. Je moet het niet gaan vergelijken met mensen die geen CU/Crohn hebben, die 1x per dag of per 2 dagen gaan
Ja iddquote:Op maandag 23 juli 2012 14:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
true story![]()
Ik ga altijd wel wat vaker hoor. Maar sinds ik op ben vanaf 09:15 nu 3x geweest. En het meurt zo
Krijg je dan een extra echo? Met hoeveel weken krijg je die dan? Ik heb daar nog helemaal niks over gehoord namelijk.quote:Op zondag 22 juli 2012 17:52 schreef Enfermera het volgende:
Over een week een extra groeiecho (ivm CU) om te kijken of beeb goed groeit, maar aan mn buik te zien is dat het geval
Hmm, jammer dat je weer aan de klysma's moetquote:Op maandag 23 juli 2012 07:10 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's.De andere klachten leken meer op PDS en daar heb ik duspatal voor gekregen.
![]()
Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat.Ik heb daar maar foto's van gemaakt want ik had echt zoiets van dit gaan ze niet geloven.
![]()
Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij.In plaats van mijn internist te bellen heeft hij met de MDL arts gebeld die bij mij de coloscopie heeft uitgevoerd en ook mijn dossier kent vanwege dat mijn (ex)-internist alles met hem besprak. En ik zit dus weer aan de klysma's
en mag volgende week mij melden bij de MDL arts die het overneemt van de internist.
![]()
He, wat rot dat er niks uit het onderzoek is gekomen...quote:Op dinsdag 24 juli 2012 15:42 schreef Sanne het volgende:
Mijn dunnedarmpassage onderzoek heeft weer niets uitgewezen. Volgende week terug naar MDL-arts, want die pijn moet ergens vandaan komen.
Niet? Het was eerst sowieso de vraag of ik niet bij de gyn onder controle moest. Na 1 consult bij de gyn heb ik ook aangegeven dat, als het kon en verantwoord was, ik graag bij de vk wilde blijven. Dat kon, maar dan wel met 2 extra echo's met 28 en 34 weken om de groei te controlerenquote:Op dinsdag 24 juli 2012 20:01 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Krijg je dan een extra echo? Met hoeveel weken krijg je die dan? Ik heb daar nog helemaal niks over gehoord namelijk.
[..]
Hmm, jammer dat je weer aan de klysma's moetGaat het wel weer wat beter daarmee?
Duspatal heb ik ook gekregen, worden je darmen wat rustiger van, dus minder pijn.
Zegt men
[..]
He, wat rot dat er niks uit het onderzoek is gekomen...
Poemsel, fijn dat het onderzoek meevielPicoprep klinkt een beetje als fosphoral
Daar hoef je ook maar 2 glaasjes van, feest!
Kleanprep/moviprep hou ik ook met geen mogelijkheid binnen, namelijk
Ik krijg 13 augustus mijn laatste infuus, daarna moet ik er minimaal twee overslaan (ivm zwangerschap). Heb er op zich goed vertrouwen in, maar ben toch een klein beetje erg benieuwd... Hoop dat ik me goed blijf voelen danGelukkig mag je tijdens de zwangerschap ook gewoon prednison, mocht ik toch last van ontstekingen krijgen
Ah, kk. Ik krijg met 31 weken pas weer een echo. En voor zover ik het begrepen heb, is dat een standaardecho, maar pin me er niet op vast. Laatste echo was dus met 20w.quote:Op dinsdag 24 juli 2012 20:12 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Niet? Het was eerst sowieso de vraag of ik niet bij de gyn onder controle moest. Na 1 consult bij de gyn heb ik ook aangegeven dat, als het kon en verantwoord was, ik graag bij de vk wilde blijven. Dat kon, maar dan wel met 2 extra echo's met 28 en 34 weken om de groei te controlerenSoms zie je met deze soort medicatie bij CU dat kinderen groeivertraging hebben. Geen ramp, maar wel iets om in de gaten te houden
Die echo's worden gewoon bij mijn vk praktijk gedaan, heb volgende week de eerste van de 2.
Oeh, spannend joh, je laatste infuus! Ik ga duimen dat het rustig blijft!
Ah okequote:Op dinsdag 24 juli 2012 20:16 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ah, kk. Ik krijg met 31 weken pas weer een echo. En voor zover ik het begrepen heb, is dat een standaardecho, maar pin me er niet op vast. Laatste echo was dus met 20w.
Zit wel sowieso bij de gynaecoloog. Dat was van begin af aan al 100% zeker.
Ja, misschien toch doordat de medicijnen anders zijn? Geen idee eigenlijk. Maar heb echt niks gehoord over groei ofzo. Niet van mijn IBD specialist en niet van de gyn.quote:Op dinsdag 24 juli 2012 20:23 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ah okeJa precies.. nou die houdt je dus sowieso goed in de gaten!
Maar er is dus niks over de groei gezegd tegen jou? Misschien dat dat met jouw medicatie weer anders is ofzo..
Ja, ik neem ook aan dat er wel actie ondernomen zou zijn als dat zou moeten. Daar ga ik maar van uit. Bovendien heb ik nauwelijks last meer, dus 't zal wel goed zijn.quote:Op dinsdag 24 juli 2012 19:48 schreef Enfermera het volgende:
Sanne wat vervelend zegje bent dus eik weer geen steek verder?
![]()
Sterkte iig meid
Poemsel fijn dat het meevielHaha ja, zo'n onderzoek zonder roesje is denk ik wel wat minder prettig zeg maar
Dus geen ontsteking in je dikke darm maar meer richting je blinde darm dus?
Als er echt iets nodig was geweest qua medicatie of operatie zou hij dat wel gedaan/voorgeschreven hebben denk ik. Vorige keer kreeg ik ook gelijk medicatie mee na mijn colono.
Ik ben niet bekend met picoprep, wat is het verschil met moviprep? Dat laatste is idd te ranzig voor woordenIk kreeg het alleen ijskoud weg en dan gelijk water/appelsap er achteraan.
Met mij alles goed hoor, thanks!
Ja idd, ik geniet er ook enorm van, dat gezellige gevoel
1x per 3 maandenquote:Op dinsdag 24 juli 2012 15:42 schreef Sanne het volgende:
Mijn dunnedarmpassage onderzoek heeft weer niets uitgewezen. Volgende week terug naar MDL-arts, want die pijn moet ergens vandaan komen.
En een vraagje aan de B12 gebruikers hier: Is jullie onderhoudsdosering eens per 2 maanden 1 injectie of 2 injecties met Hydrocabine 1000 mg? Mijn doorlopend recept hield ineens op en nu vraag ik mij af of ik teveel laat prikken.
Nee, kon het de mdl-arts zelf niet vragen want die is ook ziek en spreek ik niet voor volgende week dinsdag, maar had vandaag al mijn B12 moeten krijgen.
Sterkte voor wie het nodig hebben.
Denk het? Anders hadden ze er toch wel wat over gezegd onderhand..quote:Op dinsdag 24 juli 2012 20:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, misschien toch doordat de medicijnen anders zijn? Geen idee eigenlijk. Maar heb echt niks gehoord over groei ofzo. Niet van mijn IBD specialist en niet van de gyn.
Ah okequote:Op dinsdag 24 juli 2012 22:30 schreef Poemsel het volgende:
[..]
Ja, ik neem ook aan dat er wel actie ondernomen zou zijn als dat zou moeten. Daar ga ik maar van uit. Bovendien heb ik nauwelijks last meer, dus 't zal wel goed zijn.
Picoprep bestaat uit 2 porties die je moet oplossen in 150 ml. (glaasje) water. Heb je dus zó weg! Bovendien bruist het heel feestelijk als je het oplost en ruik je een citrusvruchten-geur. Tussen citroen en sinaasappel in. Beetje als van een goedkoop sportdrankje. Smaakt absoluut niet verkeerd. Toen het eenmaal in mijn maag zat wel een wat wee/misselijk gevoel, maar ook een vol gevoel, dus minder honger. Maar geen moment de neiging gehad om over te geven, hoor!
En dan daarnaast 2 liter heldere vloeistoffen drinken.
Ben me te buiten gegaan aan mokken thee en bouillon en 500 ml. flesjes AA High-Energy en AA Multi-Nine. Dus voldoende zouten, suikers en nog vitamientjes ook.
Echt prima bevallen! Kan het echt iedereen hier aanraden!!!
Maar duurt dus wel ff voordat je iets merkt, althans bij mij en heb dat vaker gelezen.
Phosphoral is idd ook maar 2 glaasjes, maar schijnt wel vies te smaken. (aldus diverse schrijvers hier en daar op het www)
Fijn dat alles goed gaat, geniet er maar van!!!
@ Cocotrimonium: Ook gefeliciteerd met je zwangerschap. Hopelijk gaat het goed, allemaal en blijft het ook goed gaan na het stoppen van medicatie! Veel succes gewenst en....ook zoveel mogelijk genieten van dat kleine wurmpje, natuurlijk!
Allemaal bedankt voor jullie meeleven, ik laat wel weer van me horen! (al hoop ik natuurlijk ook dat ik gewoon niet thuis blijk te horen in jullie groepje en een gezonde darm heb...sorry...)
Een dikke knuffel en
Veel drinken vind ik geen probleem, vooral omdat je dan zelf kunt kiezen wat je lekker vindt aan heldere drankjes! Vind ik beter dan verplicht 2 x een liter smurrie...quote:Op woensdag 25 juli 2012 15:00 schreef Enfermera het volgende:
Ah okeJa dan snap ik het. Probleem is dan dat je er echt veel bij moet drinken inderdaad, en volgens mij heb ik ook wel eens gevraagd aan mijn specialist of er iets anders is, maar hij zei ook dat het gewoon belangrijk is dat je veel drinkt. Je kan dan dat spul wel nemen wat jij had, maar als je er niet bij drinkt is het niet schoon genoeg en het hele onderzoek alsnog voor niks
Maar als je dat wel doet is het idd mooi
![]()
Succes iig en ik hoop idd dat je er niet bij hoortanders ben je nog steeds van harte welkom hier hoor!
![]()
Ja, sorry, ik heb zoveel topics lopen dat ik de helft nooit ziequote:Op woensdag 25 juli 2012 16:33 schreef Poemsel het volgende:
En Quea, hoessie met jou, nu?
Al wat beter?
Of lig je nu lekker van het zonnetje te genieten?
Wel fijn dat het geen CU is iig. Nu nog weten wat het wel precies is. Sterktequote:Op woensdag 1 augustus 2012 21:34 schreef Poemsel het volgende:
Hey allemaal, hier ff een update.
Gisteren naar de MDL-arts geweest voor uitslag coloscopie. Darm ziet er prima uit! Geen sporen van CU!!! Daar ben ik uiteraard heel blij mee!!!
Wel is er dus nog steeds een ontsteking gaande in de omgeving van de blinde darm. Er schijnt een gaatje in de darmwand te zitten... Daar ben ik dus niet zo blij mee.
De pijn gaat op en af, soms bijna niets en soms vrij hevig. Vooral in de loop van de middag en 's avonds pijnlijk. Ben ook moe... Temp. is iets hoger dan normaal, maar geen koorts (hooguit 37,6).
Weer bloed afgenomen om de ontstekingswaarden in de gaten te houden.
En morgen een CT-scan om te kijken waar er precies een gaatje zou zitten. Daarna zal de MDL-arts met de chirurg overleggen of er stappen moeten worden ondernomen of dat afwachten tot het zich vanzelf sluit een mogelijkheid is...
Vorige week trouwens niets gehoord over dat gaatjeToen werd er alleen gezegd dat er een abces zat, dat al aan het leeglopen was.
Vind het een beetje vreemd en creepy verhaal, al met al.
Ben dus heel benieuwd wat de CT-scan uitwijst, morgen. Vrijdagochtend word ik daarover gebeld door de MDL-arts. Dan laat ik nog wel wat horen.
@ Enfermera: heb je je echo al gehad? Alles goed?
@ Qwea: gaat het alweer wat beter? Of heb je inmiddels toch maar gebeld met je arts?
@ allen: sterkte en!!!
Die van mij zei dat ook omdat ik zo kots misselijk wordt van de morfine en morfine achtigen. Maar hij zei er wel bij : "goed is het niet" dus ik ben dan toch maar liever kots misselijkquote:Op zaterdag 4 augustus 2012 21:17 schreef Sanne het volgende:
Niets verder gekomen, Humira en Imuran blijven op hetzelfde recpt. Ipv tramadol kon ik wel een recept voor Diclofenac gebruiken zei ze dat ik ZELFS een IBUPROFEN mag nemen bij extreme pijn.
Hmmm, dat lijkt mij zelf een stuk gevaarlijker dan tramadol, maar goed, als de arts het zegt dan zal het wel zo zijn.
Ik heb een spiraal, vet handigquote:Bloed rommelde, moet een nieuwe anticonceptie vinden want mijn gewone pil wordt niet meer opgenomen. Dus maandag huisarts bellen voor de prikpil en de B12 en over twee maanden weer terugkomen voor controle.
Qwea!quote:Op maandag 6 augustus 2012 23:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Die van mij zei dat ook omdat ik zo kots misselijk wordt van de morfine en morfine achtigen. Maar hij zei er wel bij : "goed is het niet" dus ik ben dan toch maar liever kots misselijk
[..]
Ik heb een spiraal, vet handig
Ik heb a.s Woensdag een telefonische afspraak met mijn internist. Vandaag gebeld. Buikpijn, moe, brei, onverteerd, bla. Ik denk dat ik maar ff ga opperen 2x een humira spuit in 1x erin te rammen. Zal mij benieuwen.
Ja echt? Ik vind juist een prikpil zoveel gedoe. Telkens heen om te prikken. Spiraaltje hoef ik 1x in de 5 jaar te vervangenquote:Op dinsdag 7 augustus 2012 00:47 schreef Sanne het volgende:
[..]
Qwea!![]()
Hou vol, jij bent minstens zo sterk als ik.
Ik ga morgen voor de prikpil, en meteen mijn vitamine B12. Spuit mij maar lek, mijn darmen doen niks meer en een spiraaltje vind ik teveel gedoe.
Ik verteer helemaal niks meer, hoor ik zelfs van vrienden met wc-verstoppingen, maar heb geen ontstekingen, dus het zal allemaal wel "goed" zijn..
Ja, vond hij geen probleem. Maar dat icm die entocort, ik weet niet echt of het een goed idee is.quote:Op woensdag 8 augustus 2012 19:48 schreef Enfermera het volgende:
Q![]()
Gaat lekker zeg! Vond je internist dat wel goed idd, die humira 2x met je opkomende operatie?
Hmz. Kan je nog overleggen met de chirurg of niet?
Nee idd.. zeker zo vlak voor een operatie. Plus dat het troep is, of course. Het werkt wel, mja.quote:Op woensdag 8 augustus 2012 19:51 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, vond hij geen probleem. Maar dat icm die entocort, ik weet niet echt of het een goed idee is.
Ik heb 3 weken geleden een collega van mijn orthopedisch chirurg gebeld, want zij is met vakantie. Ze is pas maandag terug. Die vond 1x humira spuiten een week ervoor (Vandaag dus, want Maandag ga ik onder het mes) niet echt een ramp. Zeker niet als ik geen keus had mbt mijn darmen. Maar ik kan me voorstellen dat 2 iets minder fijn gevonden wordt. Ook icm de entocort.
Je hebt toch meer kans op virussen e.d. Plus dat ik een schimmelinfectie heb (ja, daar ja) van de AB voor mijn oksel van vorige week, en ik zie dat je van humira ook schimmelinfectie kan krijgen.
Ik weet dus niet echt wat snugger is
Ooh en hier lezen : http://www.mijnmedicijn.nl/darmproblemen-ontsteking/humira.aspx ....
Niet doen"3x zoveel kans op kanker" "dit middel dood mensen" blabla
Wat is troep? Humira of entocort?quote:Op woensdag 8 augustus 2012 19:57 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nee idd.. zeker zo vlak voor een operatie. Plus dat het troep is, of course. Het werkt wel, mja.
Ja idd...
Oh heerlijk. Natuurlijk! Kan er ook nog wel bij he.![]()
Omg die site is echt verschrikkelijkik heb er idd ook wel eens gekeken, de verschrikkelijkste horrorverhalen kom je daar tegen idd
Oh haha beide of course,quote:Op woensdag 8 augustus 2012 20:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Wat is troep? Humira of entocort?Of beide?
Ja, idd. Geen site waar je wilt zitten
Ik bel morgen wel ff de maartenskliniek en als die geen idee hebben, wacht ik wel tot Maandag met spuiten. Kan ik de arts zelf vragen. Alhoewel ik aan de andere kant geen idee heb wat die 5 dagen doen met mijn darmen zonder humira
Of ik moet er 1 nemen en volgende week 2 spuiten, desnoods. Dat zou ook kunnen. Keuze's, keuze's, keuze's
Mja, idd, entocort is gewoon die prednison troep. Ik krijg van die normale prednison altijd een smoelwerk als een voetbalquote:Op woensdag 8 augustus 2012 20:04 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Oh haha beide of course,maar ik bedoelde de entocort, gewoon de corticosteroïden-groep.
Whehe ja.
Ja lijkt me een goed idee... Nee idd, maar dan kan je iig ff overleggen en dan weten zij het ook, is ook wel handig.
Nou idd, kiezen tussen 2 kwaden zeg maar!
Ja idd, lekker vocht vasthoudenquote:Op woensdag 8 augustus 2012 20:09 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mja, idd, entocort is gewoon die prednison troep. Ik krijg van die normale prednison altijd een smoelwerk als een voetbal
Nou ja, ik zal idd wel ff bellen morgenkan ik gelijk de entocort doorgeven. Jij enig idee, entocort icm operatie is niet geheel boeiend, toch?
I will ask the surgeon tomorrowquote:Op woensdag 8 augustus 2012 20:24 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja idd, lekker vocht vasthouden
Hm, lijkt me opzich niet zo, alleen maar handig dat je een ontstekingsreactie onderdrukt zeg maar. Maar dat weet ik niet precies
Ohjee, mag je je ook helaas bij ons clubje voegen?quote:
Pas net gesteld... Even schrikken dus. Begin van de zomer plotseling in het ziekenhuis opgenomen, in Amerika waar ik studeer, en nu in NL vervolg onderzoek gehad. Komt toch helemaal niet als een verrassing, voel me bijna dom dat ik niet eerder de link had gelegd (vaak buikpijn, maar ook pijnlijke knieën, problemen met ogen, e.d.). Dus tja. Ben nog veel aan het inlezen en leren dus, en heel erg mijn best aan het doen om niet erg boos te worden over deze diagnose.quote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:30 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ohjee, mag je je ook helaas bij ons clubje voegen?![]()
Welkom iig hoor! Vertel, al lang de diagnose of pas net gesteld?
He jeetje, wat vervelend johquote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:32 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
Pas net gesteld... Even schrikken dus. Begin van de zomer plotseling in het ziekenhuis opgenomen, in Amerika waar ik studeer, en nu in NL vervolg onderzoek gehad. Komt toch helemaal niet als een verrassing, voel me bijna dom dat ik niet eerder de link had gelegd (vaak buikpijn, maar ook pijnlijke knieën, problemen met ogen, e.d.). Dus tja. Ben nog veel aan het inlezen en leren dus, en heel erg mijn best aan het doen om niet erg boos te worden over deze diagnose.
Crohn... Ja en ik was ook blij toen ik zag dat er een topic over was... Ik ben net 22, dan is het toch zuur om te weten dat ik nooit meer helemaal gezond wordt? Niet eerlijk!quote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:43 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He jeetje, wat vervelend joh![]()
Hihi ach ja meid, soms heb je dat, kan je alleen maar van leren toch?![]()
Zo'n ziekte overkomt je idd en dan moet je er maar mee zien te dealen.. is zeker niet makkelijk.
Heb je Crohn of CU?
Ooh, dan ben je bijna net zo oud als ikquote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:45 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
Crohn... Ja en ik was ook blij toen ik zag dat er een topic over was... Ik ben net 22, dan is het toch zuur om te weten dat ik nooit meer helemaal gezond wordt? Niet eerlijk!
Ja.. Is zeker zuur. Nee, het chronische gedeelte krijg je er helaas gratis en voor niks bij. Maar wat Q zegt, met medicatie kan het wel wat verbeteren/rustig worden!quote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:45 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
Crohn... Ja en ik was ook blij toen ik zag dat er een topic over was... Ik ben net 22, dan is het toch zuur om te weten dat ik nooit meer helemaal gezond wordt? Niet eerlijk!
Pfff... gaat lekker! Fijn dat ze iig gaan overleggen.quote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:48 schreef Qwea het volgende:
Helaas welkom, puntenslijpsel![]()
Wat Enfermera zegt; Crohn of CU?
Ik heb de Maartenskliniek gebeld. Arts is nog steeds op vakantie (wist ik) dus de orthopedie consulent gaat overleggen met een collega van de arts.
Echt hoor, het gaat geweldig qua medicijnen deze weekEerst kreeg ik vorige week flucloxacilline voor een bult in mijn oksels. Toen kreeg ik van die AB schimmelinfectie dus kreeg ik zaterdag 3 stuks gyno-daktarin. Toen kreeg ik gisteren van de internist die entocort weer voorgeschreven en deze week 2x humira. Schimmel is nog niet weg dus vanmorgen gebeld en ik heb een fluconazol capsule gekregen. Toen vanmiddag naar de dermatoloog want jeuk/eczeem tussen de tenen dus heb Loprox zalf gekregen en omdat ik in ene pukkels op mijn bakkes heb (hele kleine) die jeuken, heb ik voor fucking 55 dagen! minocyline gekregen. VOOR 55 DAGEN
Wat de neuk
En dan op de OK ook weer aan de AB
Ah, ben benieuwd!quote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:52 schreef Puntenslijpsel het volgende:
Ik heb de 15e een afspraak met een arts hier en dan gaat bij mij het traject pas echt beginnen. Hoewel ik over 3 weken alweer terug naar de USA ga, wilde ik toch een NL arts als de baas
toch niet in dat kleine dorp waar ik woonquote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:56 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ah, ben benieuwd!![]()
Hihi zo is hetAlhoewel ze in de US of A ook wel ver zijn met onderzoeken enzo hoor, zeker wat betreft Crohn & CU.. zou daar zeker ook om een mening vragen van een arts, wellicht geeft dat nog goede inzichten!
Oh hahaquote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:57 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
toch niet in dat kleine dorp waar ik woonzitten nou niet precies de meest gespecialiseerden...
het is nu erg onrustig, maar nog geen medicatie dus. Waarschijnlijk vanaf volgende week. Dus ik zit nu opgekruld op de bank te genieten van een buikconcertquote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:59 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Oh hahaNee dan wellicht niet nee
Maar ist nu wel rustig bij je, je darmen? Of heb je medicatie die goed werkt?
quote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:00 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
het is nu erg onrustig, maar nog geen medicatie dus. Waarschijnlijk vanaf volgende week. Dus ik zit nu opgekruld op de bank te genieten van een buikconcert
Dat is Amerikaquote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:04 schreef Enfermera het volgende:
[..]![]()
Maar je hebt neem ik aan een darmonderzoek gehad? Colono? En daarop hebben ze je niet gelijk medicatie voorgeschreven?? Want dat lijkt me niet meer dan normaal... dit is toch waardeloos?
Ohhhh. Oke. Ik dacht dat je al in NL was, maar dat heb ik dan wellicht verkeerd gelezenquote:
ja nu wel, maar afspraak is pas volgende weekquote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:07 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ohhhh. Oke. Ik dacht dat je al in NL was, maar dat heb ik dan wellicht verkeerd gelezen
Sterkte dan..!
Huh? Oh.quote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:19 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
ja nu wel, maar afspraak is pas volgende week
ja misschien wel een goed idee... ik zou oorspronkelijk pas volgende week terug komen, vandaar.quote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:26 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Huh? Oh.
Nou, zou je dan niet gewoon bellen met de arts/het ziekenhuis/de polikliniek? Belangrijkste is nu dat je opvlamming onder controle is.. Niet geschoten is altijd mis zou ik zeggen!
Moet je echt doen hoor! Gewoon even de situatie uitleggen en misschien willen ze wel even overleggen met de arts om iig iets te proberen.. anders loop je ook zo achter de feiten aan!quote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:27 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
ja misschien wel een goed idee... ik zou oorspronkelijk pas volgende week terug komen, vandaar.
goed punt... thanksquote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:28 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Moet je echt doen hoor! Gewoon even de situatie uitleggen en misschien willen ze wel even overleggen met de arts om iig iets te proberen.. anders loop je ook zo achter de feiten aan!
Yw!quote:
ik moet je eerlijk zeggen dat ik de dokter een beetje uitstel... ik ben niet zo goed in het accepterenquote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:31 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Yw!hoop dat het snel een beetje rustig is!
He meid toch. Maar dat is ook heel lastig in het begin.. tis niet niks wat je zo over je heen krijgt!quote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:34 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
ik moet je eerlijk zeggen dat ik de dokter een beetje uitstel... ik ben niet zo goed in het accepterenen nu is het nog wel op een punt dat ik het kan verdragen. Erg he? ze wilden me eigenlijk in juli al hebben
Nou van die minocyline krijg je ook weeeer schimmelinfectiequote:Op donderdag 9 augustus 2012 14:50 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja.. Is zeker zuur. Nee, het chronische gedeelte krijg je er helaas gratis en voor niks bij. Maar wat Q zegt, met medicatie kan het wel wat verbeteren/rustig worden!Alhoewel een genezing er niet in zit nee, idd.
Heb je wel een fijne arts? En nu al medicatie? Of ist rustig?
[..]
Pfff... gaat lekker! Fijn dat ze iig gaan overleggen.
Jezes.![]()
Misschien krijg je na die 55 dagen nog wel wat om de bijwerkingen minocyline tegen te gaan?
quote:
gezegd dat ik 'veel last had'. Mja, ik red het wel tot woensdag.quote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:57 schreef Qwea het volgende:
[..], maar heb je niet gezegd : Ja pech ik heb onwijs last van mij maag?
Mooi dat ze maar tijd gaan maken
Als je het niet red, gewoon nog eens bellen hoorquote:Op donderdag 9 augustus 2012 15:59 schreef Puntenslijpsel het volgende:
[..]
gezegd dat ik 'veel last had'. Mja, ik red het wel tot woensdag.
doe ikquote:Op donderdag 9 augustus 2012 16:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Als je het niet red, gewoon nog eens bellen hoor
Hierom?quote:Op vrijdag 10 augustus 2012 21:22 schreef nz1900 het volgende:
Waarom gebruiken jullie geen LDN(low dose naltrexone) tegen Crohn, CU ?
Was het maar zoquote:Op zaterdag 11 augustus 2012 17:13 schreef Enfermera het volgende:
Ja eh, is het nou weer niet goed met ze?ik dacht jij legt ze wel lam met die entocort + humira..
quote:Op zaterdag 11 augustus 2012 17:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Was het maar zo![]()
Ze doen onwijs moeilijk. Ook nadat ik eet. Ik had gisteren middag 2 biertjes gepakt, die gingen prima. Gisteren aaf op het terras 1 en ik begon me buikpijn te krijgenBen acuut overgestapt op ijsthee
Ff aankijken maar en anders maar ff langs de internist
Geloof niet dat er grote onderzoeken naar komen, want wie zou dat moeten gaan financieren ?quote:Op zaterdag 11 augustus 2012 15:37 schreef Enfermera het volgende:
Hm, interessant. Nog nooit van gehoord moet ik zeggen. Ik ben wel sceptisch, als het zo'n enorme lijst is van aandoeningen waartegen behandeld kan worden denk ik altijdzou het serieus zo zijn?
Maar dit onderzoek lijkt wel veelbelovend.
Ben ff verder gaan zoeken op internet, op wiki http://en.wikipedia.org/wiki/Low-dose_naltrexone staat al een wat kritischere blik, dat er gewoon meer onderzoek gedaan moet worden en dat sommige claims (nog) niet worden ondersteund door wetenschappelijk onderzoek.
Andere resultaten van google zijn ook kritischer omdat er gewoon geen grootschalig onderzoek is gedaan naar de werking en bijwerkingen van dit spul. Gezien het feit dat het een opiaat-antagonist is, is het niet geheel onschuldig, en zonder grote, gegeneraliseerde onderzoeken kun je er niet zomaar vanuit gaan dat het 'overal' goed voor is..
Nouja, dan heb je je antwoord, dan ga ik me er ook niet aan wagenquote:Op zondag 12 augustus 2012 00:42 schreef nz1900 het volgende:
[..]
Geloof niet dat er grote onderzoeken naar komen, want wie zou dat moeten gaan financieren ?
quote:Op zondag 12 augustus 2012 01:11 schreef Sanne het volgende:
Tsjakka, hij zit er weer in. Lang leve de Humira nacht van zaterdag op zondag.
Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.quote:Op zondag 12 augustus 2012 11:56 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nouja, dan heb je je antwoord, dan ga ik me er ook niet aan wagen
Nouja, ik ga mijn gezondheid niet op het spel zetten als daar geen reden toe is. Als nou alle medicatie voor mijn aandoening onwerkzaam zouden zijn bij me, of als ik er allergisch voor was en dit was een laatste redmiddel, dan was het een ander verhaal. Maar de medicijnen die ik nu gebruik werken goed, heb weinig tot geen bijwerkingen en mn ziekte is rustig. Dus waarom zou ik?quote:Op zondag 12 augustus 2012 15:45 schreef nz1900 het volgende:
[..]
Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.
Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.quote:Op zondag 12 augustus 2012 15:53 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nouja, ik ga mijn gezondheid niet op het spel zetten als daar geen reden toe is. Als nou alle medicatie voor mijn aandoening onwerkzaam zouden zijn bij me, of als ik er allergisch voor was en dit was een laatste redmiddel, dan was het een ander verhaal. Maar de medicijnen die ik nu gebruik werken goed, heb weinig tot geen bijwerkingen en mn ziekte is rustig. Dus waarom zou ik?
Humira is uitgebreid getest in grootschalige onderzoeken voordat het op de markt kwam. Ja, het is een paardenmiddel, ja, het heeft bijwerkingen, maar die zijn allemaal netjes gerapporteerd.
Als jij denkt dat het voor jou resultaat oplevert, dan moet je dat doenIk hoop serieus voor je dat het werkt!
Maar een medicijn dat niet op grote schaal getest is, kan dat ook. Zie medicijnen voor oa diabetes die recent van de markt af zijn gehaald door zeer ernstige bijwerkingen. Ik heb dan toch liever de kleine garantie dat je wat meer over een medicijn weet, door het grootschalige testen (alhoewel dat zeker niet zaligmakend is), dan een medicijn te nemen waar nog erg weinig over bekend is.quote:Op zondag 12 augustus 2012 16:04 schreef nz1900 het volgende:
[..]
Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.
Naltrexone bestaat al sinds 1967.quote:Op zondag 12 augustus 2012 16:08 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Maar een medicijn dat niet op grote schaal getest is, kan dat ook. Zie medicijnen voor oa diabetes die recent van de markt af zijn gehaald door zeer ernstige bijwerkingen. Ik heb dan toch liever de kleine garantie dat je wat meer over een medicijn weet, door het grootschalige testen (alhoewel dat zeker niet zaligmakend is), dan een medicijn te nemen waar nog erg weinig over bekend is.
Magoed.. teveel offtopic zo
Ja, kom op, heb je de bijwerkingen van paracetamol wel eens gelezen?quote:Op zondag 12 augustus 2012 15:45 schreef nz1900 het volgende:
[..]
Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.
Link.quote:Op zondag 12 augustus 2012 16:04 schreef nz1900 het volgende:
[..]
Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.
quote:meer kans op kanker?
Er is onderzoek gedaan naar de mogelijk
grotere kans op kanker bij het gebruik van
Humira. Tot nu toe lijkt Humira niet te zorgen voor een grotere kans op kanker
Literatuurquote:Bij gebruik van TNF-alfa blokkerende middelen kunnen maligniteiten optreden; de FDA kreeg 30
meldingen (waarvan de helft lymfomen) van kanker bij kinderen en adolescenten. Het Nederlandse
ABC-register kent geen meldingen van maligniteiten.
Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.quote:Op zondag 12 augustus 2012 18:46 schreef Puntenslijpsel het volgende:
hebben jullie eigenlijk allemaal je dieet aangepast?
Dat. Alleen geld dat bij mij voor andere dingenquote:Op zondag 12 augustus 2012 19:46 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.
Dus? Al bestaat een medicijn 1000 jaar, als er geen gedegen onderzoek naar is gedaan dan betekend het toch weinig voor het grote publiek? Vind ik.quote:
Tja, dat zijn meldingen van kanker idd icm met dat medicijn. Of dat nou echt een verhoging is die dat medicijn veroorzaakt of ongelukkige toevalstreffers zijn (mensen die humira gebruikten + kanker kregen) is lastig te zeggen.quote:Op zondag 12 augustus 2012 17:36 schreef Qwea het volgende:
[..]
Literatuur
Lijkt erop dat je deels gelijk hebt. Er is in 2006 een onderzoek gedaan die het weer tegenspreekt.
Al met al hebben mensen weinig keus. Ook van Imuran e.d kun je kanker krijgen. Het vervelende is dat mensen niet zonder kunnen.
Ben ik trouwens de enige in dit topic die 1x per week Humira spuit?!
Dat inderdaadquote:Op zondag 12 augustus 2012 19:46 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.
Is naltrexone safe to use?quote:Op maandag 13 augustus 2012 08:50 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Dus? Al bestaat een medicijn 1000 jaar, als er geen gedegen onderzoek naar is gedaan dan betekend het toch weinig voor het grote publiek? Vind ik.
[..]
Ja? Wat wil je hier nu mee bereiken? Er staat toch in dat het gebruikt wordt voor de behandeling van verslaving aan opiaten, niet voor IBD? Dat is heel iets anders.quote:Op maandag 13 augustus 2012 14:55 schreef nz1900 het volgende:
[..]
Is naltrexone safe to use?
Naltrexone is an FDA-approved drug that has been on the market since 1985 for the treatment of opiate addiction, and since 1994 for the treatment of alcoholism. Naltrexone has also been approved in over a dozen other countries and is prescribed to thousands of people each year, throughout the world. Studies show that in typical doses used to treat alcoholism, naltrexone is very safe. However, it should not be taken if you use narcotics on a regular basis. Likewise, if you currently suffer from severe liver damage, you should consult with your doctor about whether you are a good candidate for taking naltrexone.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Your Doctor Probably Doesnt Know About Low-Dose Naltrexone
LDN has been an FDA-approved drug for over two decades, conventionally used to treat drug- and alcohol addiction at doses of 50mg to 300mg. Much lower doses (3 to 4.5 mg) are used for LDNs immunomodulating properties as discussed above, but it has not yet been submitted for FDA approval at this low dose. None of the pharmaceutical giants back it, as at an average price of $15 to $40 for a months supply, the income potential isnt very promising.
This means there are no friendly sales reps visiting your doctor talking about the potential benefits of this drug in very low doses, and as a result very few physicians are aware of LDN. So, if your physician is not familiar with LDN, you will need to bring it up to him or her, or, alternatively, seek a health care provider who is already knowledgeable at using LDN as a form of treatment. There are a number of pharmacies and compounding pharmacies in the United States and Canada that are reliable sources of the compound in low-dose form.
Laat maar joh.quote:Op maandag 13 augustus 2012 15:38 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja? Wat wil je hier nu mee bereiken? Er staat toch in dat het gebruikt wordt voor de behandeling van verslaving aan opiaten, niet voor IBD? Dat is heel iets anders.
Nee, doe jij dat maar met dat geneuzel iedere keer.quote:
Jaaaaa!quote:Op maandag 13 augustus 2012 16:30 schreef Qwea het volgende:
Lol, operatie achter de rug, stress weg, darmen redelijk rustig
Jup, geloof het wel. 2 weken onbelast gips, daarna 4 tot 6 weken walker geloof ik. En dan maar zien of het geholpen heeftquote:Op maandag 13 augustus 2012 17:00 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Jaaaaa!Hihi
Stress is ook niet goed he! Maar wat fijn joh
Alles goed gegaan met de operatie??
Oh fijnquote:Op woensdag 15 augustus 2012 17:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jup, geloof het wel. 2 weken onbelast gips, daarna 4 tot 6 weken walker geloof ik. En dan maar zien of het geholpen heeft
Kan niet wachten tot ik uit dit kolere zweetgips ben.
Welkom Ray!!quote:Op woensdag 15 augustus 2012 20:59 schreef fazerray het volgende:
Ik zal me even voorstellen; Mijn naam is Ray, 37 jaar en kom uit het zuiden des lands.
-verhaal-
Jup. Alleen ik heb geen humira gespoten deze week. Ik sta dus ff op niks. Gips is er sinds gisteren af na 4 dagen ivm hevige jeuk en eczeem.. dus ik heb nu een flinkje jaap die geen steun heeft en nog wat open is. En aangezien ik bekend ben met wondinfectie aan die voet, wil ik geen risico nemen.quote:Op vrijdag 17 augustus 2012 12:06 schreef Gala6183 het volgende:
Qwea, zijn je darmen nog steeds rustig na de operatie?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Mja, ik weet ook niet of ik het zou doen. Zeker niet als je amper ergens last van hebt mbt je werk. Weet niet hoe dat in dld werkt maar in NL kunnen ze je niet ontslaan omdat je ziek bentquote:Hebben jullie ervaring met speciale regelingen op het werk? Ik werk in Duitsland en kreeg van de week een mailtje over dat iedereen zijn/haar "disabilities" moet (mag) melden om zo een aangepaste werkplek, extra vakantiedagen of andere "voordelen" te krijgen. Ik heb een artikel gelezen waarin staat dat je een invalidestatus oid moet aanvragen (hallo! confronterend!), waaruit dan blijkt waar je precies recht op hebt.
Ik werk hier nog niet zo lang, en weet eigenlijk niet of ik wil melden dat ik CU heb. Mijn kantoor is naast de wc's en dat is eigenlijk het belangrijksteen verder kan ik thuiswerken wanneer ik dat wil. Daarnaast kan ik de keren dat ik me de afgelopen 2,5 jaar heb ziekgemeld wegens CU op 1 hand tellen. Ik weet niet of ik er baat bij heb mijn werkgever te laten weten dat ik ziek of zelfs invalide ben. Wat zouden jullie doen?
Lang verhaal, sorry
Edit: ik lees ook nog dat ik vanwege mijn ziekte ontslagen zou kunnen worden, als mijn ziekte het functioneren van het bedrijf negatief beinvloedt.![]()
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mooi zo!quote:Op vrijdag 17 augustus 2012 16:30 schreef Gala6183 het volgende:
Bedankt voor je antwoord. Eigenlijk realiseerde ik me tijdens het schrijven al dat het voor mij niet per se van voordeel is als ik het op mijn werk ga vertellen. Ik ben inderdaad niet verplicht om het te vertellen, maar door dat mailtje van personeelszaken werd ik even aan het denken gezet. Dat van dat ontslag is echt zo, ik was er ook erg verbaasd over! Met sommige dingen is Duitsland een beetje raar![]()
Fijn dat alles goed gaat met jou en je kleine meisjeJe hoort wel vaker dat de darmen tijdens een zwangerschap rustig zijn! Echt fijn!
Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
quote:Op zaterdag 18 augustus 2012 11:01 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jup. Alleen ik heb geen humira gespoten deze week. Ik sta dus ff op niks. Gips is er sinds gisteren af na 4 dagen ivm hevige jeuk en eczeem.. dus ik heb nu een flinkje jaap die geen steun heeft en nog wat open is. En aangezien ik bekend ben met wondinfectie aan die voet, wil ik geen risico nemen.Naja, ze mogen je volgens mij wel ontslaan als jouw ziekte sowieso je werk in de weg staat (en je hebt op die functie gesolliciteerd, wetende dat dat het geval zou zijn). Zoiets.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.[..]
Mja, ik weet ook niet of ik het zou doen. Zeker niet als je amper ergens last van hebt mbt je werk. Weet niet hoe dat in dld werkt maar in NL kunnen ze je niet ontslaan omdat je ziek bent
Ik heb het bij mij op het werk gewoon verteld. Omdat ik iedere 6 weken naar het zhuis moet voor infuus, en soms een reguliere afspraak heb. Wilde niet iedere keer een smoes hoeven te bedenken ofzo. Maar als je er geen last van hebt verder, dan zou ik me afvragen of vertellen meerwaarde heeft. Dat had het voor mij, omdat ik anders iedere 6 weken een halve dag vrij zou moeten nemen en ik geen zin had om geheimzinnig daarover te moeten doen)Gewoon even bespreken met je arts jaquote:Op vrijdag 17 augustus 2012 16:30 schreef Gala6183 het volgende:
Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.Ik meen dat imuran niet mag tijdens de zwangerschap, maar kan me vergissen. Heb zelf Remicade en dat mag ik t/m de 28e week v/d zwangerschap krijgen (afgelopen maandag de laatste gehad voorlopig),
En wat Enf zegt iddOok mijn darmen zijn nog nooit zo rustig geweest, geweldig
![]()
dank je wel Ray!quote:Op zondag 19 augustus 2012 15:08 schreef fazerray het volgende:
@ magikmichael;
Oei, een operatie.........dat lijkt me een hele zware beslissing.
Begrijpelijk dat je twijfelt over wat goed is en wat niet.
Maar aan de andere kant is leven met zo veel pijn en onrust ook een gebed zonder einde.
Ik wens jou en je gezin heel veel succes en sterkte.
Telegraaf & Süddeutsche zijn op de hoogtequote:Op maandag 20 augustus 2012 16:26 schreef Qwea het volgende:
ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond
) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT
Ja, goed! Wond ziet er mooi rustig uit, vanmiddag nog bij de assistente van de HA geweest voor controle. Verder zo min mogelijk aan het belasten.. dus veel krukken... maar ja, verder wel goed. de 29ste hechtingen eruit en controle op de poli.quote:Op maandag 20 augustus 2012 16:29 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Telegraaf & Süddeutsche zijn op de hoogteHoe gaat het met je voet/enkel?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |