Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 23

Rot voor je Sanne. Je bent beslist niet alleen. Op de dagbehandeling lijkt het wel alsof iedereen ernstige persoonlijke problemen heeft met een geveinsde glimlach. Ik merk ook dat veel mensen naar het AZU komen vanuit andere ziekenhuizen, omdat er hier meer kennis en kunde is. Misschien een idee?

Iemand anders die de dagen na Remicade altijd slap, suf, en slaperig doorbrengt?

[ Bericht 11% gewijzigd door EenKoudKonijn op 09-06-2012 11:49:51 ]

Sanne, klote. Ik hoop dat je het uiteindelijk een plekje kan geven, want het wordt tijd dat het eens echt de goede kant opgaat.

Dragons, ben heel blij dat de coloscopie en de ontsteking meeviel. Hopelijk gaat het dan ook snel beter!

EenKoudKonijn, ik ben ook altijd kapot de dagen na Remicade! Herken het zeker, ben dan ook altijd heel moe, slap en slaperig. Best irritant.

Laatste week gaat het wat minder hier, vrees dat het komt door ontzettende stress en spanningen. Achja.

Thanks Nothingwoman, Inderdaad ik ben blij dat het onderzoek mee viel en dat mijn ontsteking zich aan het gedragen is. Maar de klachten gaan onverminderd door. Krampen, rommelde darmen, etc etc etc. Ach jullie kennen het wel.

Afgelopen zaterdag ben ik even naar een goede vriend geweest, ik had hem een lange tijd niet gezien. Die vroeg mij of ik mijzelf in de spiegel had gezien, ikke WTF ff kijken , Wit gezicht met zwart onder de ogen. Iets wat mij niet vreemd was. Maar mij had hij zo lang niet gezien dat hij ervan schrok hoe ik eruit zag, tja die kilo's kwijt raken deed het hem ook hoor .

Gelukkig is er make up!
Mja, mensen vinden me er ook veel beter uitzien nu het goed gaat. Ondanks dat ik dacht dat het wel meeviel hoe ik eruitzag, straal je het toch nog best wel uit.

Jammer Dragons dat het toch niet nog rustig is!

sanne.

Als ik het allemaal zo lees hier mag ik op crohngebied niet klagen *afklopt* het gaat wel goed eigenlijk. Wel moe, maar dat is al jaaaren zo.

voor iedereen die het nodig heeft

Ik heb denk ik een voedselvergiftiging opgelopen gister, in ieder geval de hele nacht diarree alsof ik 2 liter klean prep op had hoop dat mn darmen dat aankunnen en niet meteen vrolijk gaan ontsteken.
Twee keer een ontstoken knie in een maand is wel even genoeg

Verder heb ik toch ook maar besloten om eens met iemand te gaan praten. Ik ben iedere keer [of het nou mn Crohn of mn RA is] zo boos en ontzet, terwijl het al 10 jaar aan de gang is, moet er maar eens beter mee om leren gaan. Dikke kans ook dat ik verder afgekeurd word volgende zomer bij mn herkeuring [eind van mn studie], bah.

Succes Sanne en de rest natuurlijk ook

@ Sanne: Wat heftig allemaal zeg. Ik kan me wel voorstellen dat het moeilijk is om los te laten. Maar je moet ook goed naar je lichaam luisteren. Misschien geeft het je juist enorm veel rust en energie en ga je je beter voelen als je het een plekje kunt geven. Heel veel sterkte

Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekend ik ben nu nog steeds wel helemaal kapot, maar het was het dubbel en dwars waard

@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief

@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.

@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.

Sanne wat heftig joh, bah! Dikke knuf!

Saaw wat vervelend joh, beterschap! Hoop dat het snel over is.

quote:

Op maandag 11 juni 2012 16:59 schreef Crohnjurist het volgende:
@ Sanne: Wat heftig allemaal zeg. Ik kan me wel voorstellen dat het moeilijk is om los te laten. Maar je moet ook goed naar je lichaam luisteren. Misschien geeft het je juist enorm veel rust en energie en ga je je beter voelen als je het een plekje kunt geven. Heel veel sterkte

Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekend ik ben nu nog steeds wel helemaal kapot, maar het was het dubbel en dwars waard

@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief

@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.

@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.

Zo is dat. Maar eigenlijk kreeg ik Remicade omdat ik me altijd zo moe voel en ijzertekort heb. Dan krijg ik wel ijzer erbij, maar nu word ik alweer getrolld met een ferritine van 14 bij referentiewaarden tussen 25 en 250. En ik mag geen ijzertabletten slikken, want dat zou de Crohn kunnen verergeren. Trollolol.

Mag dat serieus niet? Ik heb ze vandaag gekocht, omdat ik gelezen heb dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het moeheid verminderd

Tja, Ferrofumaraat kan idd maag-darm stoornissen veroorzaken, want dat is vaak zo met pillen die je inneemt, gezien het dat hele systeem passeert Maar idd, wat moet je dan? Roosvicee ferro of Floradix? Dat werkt toch op een zelfde soort manier? Je moet toch op een bepaalde manier dat ijzerterkort aanvullen....

Nee mag niet van de weledelgeleerde mevrouw. Dat ijzertekort wordt wel aangevuld met een infuus, maar ik dacht dat Remicade het ijzertekort zou voorkomen. Mij lijkt het in ieder geval wel handiger om met de volle 250 rond te lopen.

Silent detail: ik slik dagelijks multivitamine en dat mag kennelijk wel, maar kan het ijzerverlies blijkbaar niet ondervangen. Gaaay!

Melkvet gelinkt aan darmziekten
BAARN - Het aantal mensen met inflammatoire darmziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa neemt de afgelopen jaren sterk toe.

Foto: Gezondheidsnet
Amerikaanse wetenschappers denken dat dit mogelijk komt door een veranderend eetpatroon. Dit zou zorgen voor een toename van het aantal slechte bacteriën in de darm.
De onderzoekers vonden bij muizen een verband tussen bepaalde vetten, bacteriën in de darm en het ontstaan van inflammatoire darmziekten. Volgens de onderzoekers verandert de manier waarop voedsel verteerd wordt doordat we steeds vetter eten. Hierdoor neemt ook het aantal schadelijke bacteriën in de darmen toe.

Volgens cijfers van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) zijn er in Nederland momenteel ruim 55.000 mensen die kampen met een chronische darmontsteking.
Wanneer de darm ontstoken raakt, kan dit leiden tot buikpijn en diarree. Volgens de onderzoekers van de universiteit van Chicago neemt het aantal mensen met een chronische darmontsteking wereldwijd snel toe.
Muizen
Voor het onderzoek gebruikten ze genetisch gemodificeerde muizen die een grotere kans hadden om inflammatoire darmziekten te ontwikkelen. Van de muizen die een vetarm dieet of maaltijden rijk aan meervoudig onverzadigde vetten kregen, ontwikkelde een op de drie colitis ulcerosa.
Dit aantal steeg naar bijna twee op de drie toen de muizen op een dieet rijk aan verzadigde van melk afkomstige vetstoffen werden gezet. Deze vetstoffen worden veel gebruikt in bewerkte voedingsmiddelen.
Moeilijk
Deze verzadigde vetten zijn moeilijk voor het lichaam te verteren. Het reageert hierop door meer gal in de darm te pompen. Hierdoor verandert de darmflora, stellen de onderzoekers.
Een bacterie in het bijzonder, de Bilophila wadsworthia, bleek goed te gedijen in een darm rijk aan gal. Normaal komt deze darmbacterie weinig voor, maar door de gal ineens talrijk. Als je immuunsysteem er gevoelig voor is dan wordt het door die bacteriën geactiveerd en kan je last van je darmen krijgen.
Volgens professor Eugene Chang van de universiteit van Chicago kunnen de uitkomsten van het onderzoek leiden tot mogelijke behandelingen van de darmziekten. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het tijdschrift Nature.

http://www.nu.nl/gezondhe(...)nkt-darmziekten.html

WTF Sanne, als jij naar een ander ziekenhuis wil, dan moeten ze toch gewoon meewerken?!

Lekker al die extra stress zeg. Adem in, adem uit, zennnn! Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Hang in there

Sanne Nee joh!! Wat is dit? Pfffff.... Dat meen je. En dan ook lekker alles tegelijk.. bah.
Idd, probeer rustig te blijven en niet teveel te stressen, en dat is heul makkelijk gezegd.. Sterkte iig en als je even wilt afreageren hier kan dat natuurlijk altijd!
_{En anders misschien zelf even het AMC of je huisarts bellen ofzo...?}

Wat enfemara zegt zou ik doen Sanne, zelf het AMC bellen en vragen wat zij van de situatie vinden en of ze je willen helpen. Met de informatie die je zelf hebt over je ziekte verloop kunnen ze volgens mij al heel wat en dan kan het AMC jou informatie wel opvragen lijkt mij. Heel veel sterkte meid, dit is nou net niet wat je er bij wilt hebben

Sanne werd gistermiddag nog gebeld door het ziekenhuis. MDL-arts start dinsdag weer en Sanne mag als eerste verschijnen.

Oh.. Jeutje. Hoop voor d'r dat het tot die tijd een beetje vol te houden is!

quote:

Op zaterdag 23 juni 2012 09:23 schreef MuadDib het volgende:
Sanne werd gistermiddag nog gebeld door het ziekenhuis. MDL-arts start dinsdag weer en Sanne mag als eerste verschijnen.

Dinsdag? Gaat ze naar het UMCU en heeft ze dezelfde arts als ik? Wat erg zeg. Je zou toch zeggen dat een spoedarts haar meteen een stootkuur prednison meegeeft en daarna wel verder kijkt. Ongelooflijk dat ze maar even moet wachten met die pijn tot de arts er weer is.

Dat lijkt me een pijnlijke keuze Sanne, maar sterkte. Laat maar weten hoe het verder gaat.

Pfoe, das niet niks Sanne. Sterkte

Oef Sanne, sterkte ermee.

quote:

Op dinsdag 26 juni 2012 16:45 schreef Sanne het volgende:
Die laatste lijkt mij ook geen pretje. Bijna net zo eng als een gastroscopie. Ik neem aan dat ik wel een roesje krijg, anders gaan we weer lachen. (die slang zal je toch ook door moeten slikken in je keel?)

Daar kun je inderdaad voor kiezen ja. Gelukkig maar, want ik kreeg zelf ook geen sonde weggeslikt. Heb je nog iets tegen de pijn gekregen?

Sterkte Sanne

Mijn orthopeed kwam met het verhaal dat de reden waarom de morfine shizzle niet bij mij werkt (na een telefonisch gesprek met de anesthesist ) is omdat je als crohn patient een bepaald eiwit hebt, wat zich door de crohn niet hecht aan de morfine receptoren (ofzo) of minder goed. Waardoor het minder goed of niet werkt

FIJN

Niet zo leuk nieuws:

Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht

http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/

Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.

Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?

Oei, dat mag ik toch hopen van niet nee

Sanne, succes! Sprak vorige week toevallig iemand die net dat onderzoek achter de rug had en die zei dat vooral het doorslikken van dat ding naar is en daarna is het wel uit te houden, hoop dat dat voor jou ook geldt!

quote:

Op zondag 1 juli 2012 22:22 schreef Automatisch het volgende:
Niet zo leuk nieuws:

Darmkanker bij colitis ulcerosa en Crohn komt sneller dan verwacht

http://www.mlds.nl/nieuws(...)neller-dan-verwacht/

Maar... wat ik niet snap, in het bericht staat dat 1 derde van de crohn/colitis patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt, en in dit bericht staat dat 1 derde van de patienten die darmkanker kregen het binnen 8 jaar wordt gediagnosticeerd. Iets heel anders dus.

Het zal toch niet zo zijn dat een derde van de patienten binnen 8 jaar darmkanker krijgt???? of wel !?

Volgens mij bedoelen ze dat bij de mensen die CU en Crohn hebben én darmkanker krijgen daarvan 1 derde dat binnen 8 jaar krijgt. (of ik hoop dat ze zoiets bedoelen)

quote:

Op zondag 1 juli 2012 22:43 schreef MuadDib het volgende:

[..]

Volgens mij bedoelen ze dat bij de mensen die CU en Crohn hebben én darmkanker krijgen daarvan 1 derde dat binnen 8 jaar krijgt. (of ik hoop dat ze zoiets bedoelen)

Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.

quote:

Op zondag 1 juli 2012 23:51 schreef EenKoudKonijn het volgende:

[..]

Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.

Ik zal mijn internist binnenkort eens vragen hoe hij daarOver denkt.

Ook lekker relatief. Bij de 1 ontdekken ze crohn heel vroeg bij de ander onwijs laat. Dus die 8 jaar na de diagnose is dan qua ontwikkeling vd crohn voor iedereen anders.

quote:

Op zondag 1 juli 2012 23:51 schreef EenKoudKonijn het volgende:

[..]

Nee. Er staat gewoon ijskoud dat je een kans hebt van 1 op 3 om binnen 8 jaar na je diagnose kanker te krijgen.

In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?


hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

quote:

Op zondag 1 juli 2012 23:57 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zal mijn internist binnenkort eens vragen hoe hij daarOver denkt.

Ook lekker relatief. Bij de 1 ontdekken ze crohn heel vroeg bij de ander onwijs laat. Dus die 8 jaar na de diagnose is dan qua ontwikkeling vd crohn voor iedereen anders.

Ik ben bang dat je dat ook tegen gaat vallen. De diagnose wordt namelijk relatief gezien in hetzelfde stadium gesteld. Ga maar na, want als je jarenlang met vage buikklachten rondloopt vermoedt de arts waarschijnlijk nog geen crohn. Pas als het hek van de dam is komt de hamer. Voor anderen komt de hamer meteen. Hoe dan ook, als de diagnose wordt gesteld, dan is crohn voor het eerst in de meest lelijke fase beland. En vanaf die lelijke fase is er dus een aanzienlijke kans om binnen 8 jaar verkankerd te zijn.

Hier staat het hele onderzoek, misschien iemand die het eruit kan halen? (mijn engels is niet zo goed zeker niet bij die medische termen)

http://www.springerlink.com/content/3p704523219kv29h/fulltext.pdf

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:02 schreef Automatisch het volgende:

[..]

In het eerste bericht, maar in het onderzoek zelf staat 1 derde van alle patienten met darmkanker kreeg het binnen 8 jaar. Wat zou nu waar zijn?

hier: Bij ruim een derde van de patiënten die dikkedarmkanker kregen ontwikkelde zich de kanker binnen 8 jaar na vaststelling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

In het eigenlijke onderzoek staat dit.

Median time from IBD diagnosis to CRC diagnosis was 12 years (IQR 4–20); 89 patients (35 %) developed early CRC

Kwestie van regelmatig controleren dan dus lijkt me.

Standaard 1x pj is niet eens zo gek, imho.

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:08 schreef Automatisch het volgende:
Hier staat het hele onderzoek, misschien iemand die het eruit kan halen? (mijn engels is niet zo goed zeker niet bij die medische termen)

http://www.springerlink.com/content/3p704523219kv29h/fulltext.pdf

Niet te lezen op de iphone. Zal het morgen eens doorlezen.

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Niet te lezen op de iphone. Zal het morgen eens doorlezen.

In de discussie staat overduidelijk dit.

A large number of patients (35 %) developed CRC in
less than 8 years after diagnosis of IBD.

Het wordt tijd dat ze het genezen want zo wordt het wel steeds moeilijker om een normaal leven voor je te zien. We gaan allemaal dood.

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:13 schreef EenKoudKonijn het volgende:

[..]

In de discussie staat overduidelijk dit.

A large number of patients (35 %) developed CRC in
less than 8 years after diagnosis of IBD.

Het wordt tijd dat ze het genezen want zo wordt het wel steeds moeilijker om een normaal leven voor je te zien. We gaan allemaal dood.

Ja maar het onderzoek gaat alleen over mensen die daadwerkelijk kanker hebben gekregen, hoeveel mensen kanker krijgen van het totaal aantal ibd cronh colitis patienten staat volgens mij nergens ?

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:24 schreef Automatisch het volgende:

[..]

Ja maar het onderzoek gaat alleen over mensen die daadwerkelijk kanker hebben gekregen, hoeveel mensen kanker krijgen van het totaal aantal ibd cronh colitis patienten staat volgens mij nergens ?

Zo lees ik het ook.
Sowieso krijgt in Nederland geloof ik 1 op de 3 mensen ooit kanker, schrikbarend veel!

quote:

Op maandag 2 juli 2012 00:27 schreef saaw het volgende:

[..]

Zo lees ik het ook.
Sowieso krijgt in Nederland geloof ik 1 op de 3 mensen ooit kanker, schrikbarend veel!

Toch wel dus. Ze hebben 251 proefpersonen geselecteerd met een diagnose van IBD (crohn/collitis) en CRC (kanker). Het deel van de proefpersonen met crohn/collitis en kanker die de kanker binnen 8 jaar op de mouw gespeld kregen is dan als volgt.

Total no. of patients with early CRC 89 (35)

Vals alarm dus. Ook opmerkelijk is dat 15 ziekenhuizen niet mee wilden werken aan het onderzoek.

[ Bericht 9% gewijzigd door EenKoudKonijn op 02-07-2012 00:57:34 ]

Sowieso vind ik het aantal proefpersonen nogal aan de lage kant om zulke harde taal te spreken. Maar toch ga ik het aan mn MDL-arts vragen de volgende keer.