ALS

ALS, wat is dat dan?

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.

Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:

Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.

ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.

Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.

Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!

Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!

Het is gewoon jammer want je hoort iedereen over kanker en de grote onderzoeken die ervoor gedaan worden, acties en pink ribbon etc etc. Je hebt heel veel hulp voor kanker maar ALS word vergeten.

De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.

Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er per jaar in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 650 patiënten onderzocht op ALS. In 2006 tot en met 2008 is bij 1159 mensen de diagnose vastgesteld.

Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.

Mensen leven ongeveer 3 tot 5 jaar met als. Positieve en negatieve uitzonderingen heb je altijd wel.

Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.

Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.