Mammapoli deel 5

Oh ik ben blij dat ik geen last heb van dat handen/voeten syndroom.. Lijkt me heel erg pijnlijk! Ik smeer me dan ook het leplazarus
Mijn vader zegt dat ik inmiddels net zulke zachte handen heb als mijn babyneefje

quote:

Op zondag 26 februari 2012 21:50 schreef Mula het volgende:
Dank je Rottdog!

Fratz, Gia heeft het over neuropathie. Dat zit in de zenuwen en smeren heeft er volgens mij niet heel veel invloed op (alhoewel het altijd lekker is!). Het kan trouwens permanent worden.

Ja ik weet het, het is een heel bekende bijwerking van mijn chemo (en ik ben blij dat ik er nou een keer geen last van de bijwerking heb) en er wordt bij elke kuur door de mammacare verpleegkundige gezegd dat ik moet smeren, smeren, smeren. Zal misschien niet veel uithalen, misschien wat verzachten ofzo?
Tis in elk geval wel een goed excuus om lekkere potten lush creme enzo te kopen om mezelf te verwennen, of het nu helpt of niet

quote:

Op zondag 26 februari 2012 21:50 schreef Mula het volgende:
Dank je Rottdog!

Fratz, Gia heeft het over neuropathie. Dat zit in de zenuwen en smeren heeft er volgens mij niet heel veel invloed op (alhoewel het altijd lekker is!). Het kan trouwens permanent worden.

Heet het zo? Kan best dat het ook in de zenuwen zit, inderdaad, maar ook de huid. Voel pijn in de gewrichten van de tenen, in de middenvoetsbeentjes, maar ook de voetzool (tenen, voorvoet en hiel). En ook de achterkant van de hiel, onderaan de achillespees. Alsof ik kilometers gelopen heb en blaren op mijn voeten heb. Gelukkig (nog?) niet in mijn handen.
Maar goed, ik heb ook bepaalde nare bijwerkingen niet. Mijn mond is niet kapot, geen kapotte lippen, niet misselijk geweest, mijn eetlust is goed, ook al smaakt niks. Dus, ik mag nog niet klagen.

Ik moet donderdag weer bloedprikken en naar de oncoloog. Ik hoor wel wat hij zegt over die voeten.
En dan als het goed is volgende week maandag de derde kuur.

Mmm het klinkt hetzelfde.
Even copy/paste: "Hand-voet-syndroom. De handen en voeten zijn pijnlijk, rood en gezwollen en kunnen tintelen of doof aanvoelen. De huid kan afschilferen en er kunnen zweren of blaren op de huid ontstaan. Waarschuw uw arts als u deze verschijnselen bemerkt."
Zodra ik hier last van krijg moet ik de verpleegafdeling bellen en overleggen we of ik een paar dagen moet stoppen met de chemo. Is ook makkelijker bij mij omdat ik pillen slik. (ik heb dus ook al een keer mijn pillen vergeten in te nemen, sukkel dat ik d'r ben. Gelukkig was het geen ramp volgens de verpleegkundige. En daarna kreeg ik allerlei tips hoe ik het niet meer kon vergeten, ik leek wel een demente bejaarde!)

Denk ook dat het hetzelfde is. Ik had ook eerst alleen een doof gevoel in mijn voetzolen en hiel. Ook inderdaad vervelend als ik in bed mijn benen bewoog over het laken. Maar nu doet het zo zeer dat ik bijna niet kan lopen. Lijk wel een oud wijf!

Ik hoop niet dat ze hierdoor de kuren uit gaan stellen. We hebben namelijk een groot optreden in juni waar ik erg graag bij wil zijn. Volgens het huidige schema zou de laatste inlopen op 7 mei.

Wel raar eigenlijk dat ik het alleen aan mijn voeten heb. Nja, gelukkig niet mijn handen.

Effe over die bestralingen, mula, ik heb steeds de huid droog gehouden met talkpoeder. Dus na het douchen, afdrogen en dan lekker poederen. Vooral ook omdat ik flink zweette. Uiteindelijk is de zaak toch gaan verbranden, maar dat was pas na de 20ste bestraling.
En in tweede instantie met de eerste chemo.

Ik heb zelfs nu nog rode plekken met vocht erin aan de onderkant van die borst. Laatste bestraling was 5 januari.

Maar goed, het bestralen op zich stelt niks voor. Mja, dat inlopen van die infusen ook niet, eigenlijk. Het zijn de bij- en nawerkingen die het vervelend maken.

Hebben jullie ook van die mooie verkleuringen van de bestralingen? Net of je bent wezen zonnebaden en daarna flink gefikt bent. Ik vind met de bestralingen het belastend dat je er elke keer heen moet op verschillende tijden. En weer elke keer uitkleden voor weer andere mensen.

Ja, ik heb een heel bruine borst nu. Trekt toch nog wel weg? Hopelijk.

Dat uitkleden voor die mensen had ik niet zo'n probleem mee.
Ik zat sowieso vrijwel steeds bij hetzelfde team mensen, dus zoveel verschillende waren het niet. En ik zat elke dag op ongeveer dezelfde tijd. In het begin 10 keer rond half 2, daarna steeds om 12.00.
Alleen als dat apparaat onderhoud had, moest ik naar een andere ruimte en kwam ik bij vreemden.
Maar dat maakt me ook niet zoveel uit. Zij doen gewoon hun werk.

Enige vervelende vond ik wel dat ik niet in bad mocht. Douchen mocht wel, in bad niet. En dat vind ik nou net zo lekker.

Jemie, wat laat Mula!
Is het daar dan zo druk?
En ik neem aan dat 21.00 de laatste "ronde" is of kan het nog later?

Volgens mij had mijn moeder ook geen speciale zwemprothese hoor Alleen een prothesebadpak...

quote:

Op maandag 27 februari 2012 13:29 schreef Mula het volgende:
Ik krijg s avonds bestralingen. Een aantal keer pas om 21.00! Weet niet helemaal wat ik daar van moet denken.

Ik baal even. Ik kwam er net achter dat je helemaal geen zwemprotheses nodig hebt om te zwemmen, maar dat prothesebadpak+aquariumwatten ook werkt. Ik wil ZO graag naar een bronnenbad in de buurt en bedacht me dat ik dat nog wel voor de bestralingen zou kunnen doen indien het zh mijn streepjes evt opnieuw zou willen zetten. Maar toen wees iemand me erop dat je huidreacties kan krijgen (die ik nooit heb gehad), maar datdat nog wel eens anders kan zijn na de chemo. Geloof niet dat ik dat rsico moet nemen.

Van baden kan het weefsel van de borst te zacht worden. En dan verbrandt je nog makkelijker van die bestralingen. Zou ik inderdaad niet doen.

Over dat bijtekenen moet je je geen zorgen maken. Dat doen ze echt regelmatig. Gewoon in de bestralingsruimte, als je op de tafel ligt. Pakken ze de kwastjes erbij en verduidelijken ze die strepen weer.
Hebben ze bij mij wel een keer of 7 moeten doen, ook omdat ik erg zweet. Dan wrijf je het met draaien in bed makkelijk eraf. Maar ze blijven toch zichtbaar genoeg om bij te kunnen tekenen. En die tattoo's gaan niet weg. En dat is juist het referentiepunt om die strepen te zetten.

21.00 uur 's avonds is wel apart. Rottijd ook, net onder alle leuke films die eventueel op tv zijn.

Ik mocht zelf kiezen welke tijd ik wilde. Wilde niet te vroeg, maar liever ook niet tijdens het bezoekuur. Want ook al is er een aparte parkeerplaats voor de radiotherapie, toch is die vol tijdens het bezoek. Mensen die dat weten zetten gewoon toch hun auto daar neer. Erg asociaal vind ik dat.
Heb een paar keer gezien dat er mensen kwamen voor bestralen en hun auto niet kwijt konden, omdat mensen op ziekenbezoek die parkeerruimte inpikken.

Ooo oke, dat klinkt idd wel logisch wat betreft die zwemprothese.
Jaaa, nogal een dure hobby!! Echt niet normaal... Wij hebben één prothese van mams verkocht via MP (¤35,- met verzenden) en de andere staat er nog op. Ik had niet gedacht er zo snel van één vanaf te zijn

Daar heb jij trouwens ook wel een punt.. Er zullen vast mensen zijn die het inderdaad fijn(er) vinden. Wel goed dat ze dan 's avonds ook MRI's doen, om de wachtlijsten te verminderen

Wow, dan had jij echt veel BH's!!
Nee, ken ik niet, maar ik ga meteen kijken. Goede tip

Zo Mula! Dat is echt laat! Ik wist wel dat het momenteel enorm druk is bij radiotherapie! Een verpleegkundige die is sprak zei al dat ze nu op een aantal apparaten ook 's avonds bestraalden omdat het zo druk was.
Wat een luxe Gia dat je zelf een voorkeurstijd kan aangeven! Dat kan bij het UMCG niet. Je krijgt gewoon je lijst mee en dat is het. Moet wel zeggen, heb een paar keer gehad dat ik me niet goed voelde en dan bijvoorbeeld 's ochtends niet kon komen, in overleg kon ik altijd 's middags komen.
Ik ben destijds in de zomer bestraald en ik ben stiekem wel in bad geweest, ik vind dat ook altijd zo heerlijk (lush!) en met dat zweterige gedoe.. Dan maar weer een keertje bijkleuren hoor!
Ik dacht trouwens, die protheses die je niet vergoed krijgt, zou je daarvoor niet iets van de belasting terug kunnen krijgen? Medisch hulpmiddel? Je weet maar nooit?

Ik mocht een voorkeurstijd aangeven en dan zouden ze proberen daar rekening mee te houden.
Ik had gezegd liefst niet te vroeg, want als ik moet krassen (winter) met een rechterarm die mogelijk niet meewerkt, is dat wat lastig. Verder was ik sowieso heel flexibel omdat ik niet werk. Dus, het had de hele middag gemogen. Maar rond het middaguur was ideaal, vond ik. Heb je ook nog wat aan de middag.

Maar goed, het heeft al de tijd dat ik bestraald werd niet gevroren, dus krassen was al niet nodig, maar dat kun je vantevoren niet weten.

Wat betreft de belasting: Wij bewaren nu alle rekeningen. Zoonlief krijgt dit jaar nog nieuwe steunzolen, worden deels vergoed, we moeten allemaal nieuwe brillen, rekeningen van apotheek die niet vergoed worden en inderdaad medische hulpmiddelen, mijn mutsjes enz.... gewoon allemaal optellen. Als je boven een bepaald bedrag komt, krijg je er wat van terug.

Bleeeegghhh, voel me vandaag zo lam als wat.. Maar moet er nu echt uit, zo naar de haptonoom.
Bijna niet geslapen vannacht *gaaaaaap*

quote:

Op dinsdag 28 februari 2012 10:53 schreef Fratz het volgende:
Bleeeegghhh, voel me vandaag zo lam als wat.. Maar moet er nu echt uit, zo naar de haptonoom.
Bijna niet geslapen vannacht *gaaaaaap*

Voel me ook erg moe. Zou het voorjaarsmoeheid zijn?
Mja, positieve benadering.....

Brillen tellen toch niet meer mee?

quote:

Op dinsdag 28 februari 2012 14:05 schreef automatic_ het volgende:
Brillen tellen toch niet meer mee?

Mja, dat zoekt mijn mannetje wel uit. In elk geval gaan we dit jaar alles doen op medisch gebied wat geld kost en nog nodig is. Komen we misschien een keer aan die grens.

Kreeg gisteren een brief van CZ. Ik ben in de maand januari mijn eigen risico al kwijt, aan medicijnen en pleisters (op recept). Zit het deel van de pruik dus nog niet bij. Neem aan dat dat wel onder medisch noodzakelijke kosten valt, voor de belastingdienst. Geven we in elk geval wel op. Mutsjes ook. Als hulpmiddelen.

Ach, we zien wel waar we uitkomen.

Weeeeer een hele nacht wakker geweest.. Maar nu met een enorme bubbelende buik en diarree..
Ik weet niet hoe vaak ik vanacht naar de wc gestrompeld ben. Wat ongelofelijk irritant. Hoop dat het snel over gaat!

quote:

Op woensdag 29 februari 2012 07:17 schreef Fratz het volgende:
Weeeeer een hele nacht wakker geweest.. Maar nu met een enorme bubbelende buik en diarree..
Ik weet niet hoe vaak ik vanacht naar de wc gestrompeld ben. Wat ongelofelijk irritant. Hoop dat het snel over gaat!

Had ik gisterenavond/vannacht ook. Zal in de lucht hebben gezeten.....

Vanmorgen bloed geprikt. Was weer in orde, dus maandag mag de volgende erin.
Had gezegd dat ik last had van mijn voeten. De oncoloog keek wel zorgelijk, maar zei dat ik dit met de verpleegkundige, maandag, moet bespreken.
Op het moment is de pijn overigens een stuk minder. Als ik eenmaal aan 't lopen ben, voel ik bijna niks meer. Maar als ik even met mijn voeten omhoog heb gezeten en dan ga staan, voel ik het wel. Maar stukken beter te hebben dan vorige week.

Maar goed, weer afwachten hoe het volgende week is. Begon vorige keer zo'n dag of 6 na het inlopen.

Hoe is het met jullie. Mula, wanneer heb je de eerste bestraling?

quote:

Op donderdag 1 maart 2012 14:39 schreef Mula het volgende:
Volgens mij gaat er een buikgriepje rond die hevig is maar wel kort duurt! Hoop dat je je inmiddels beter voelt Fratz!

Gia, wat vreemd dat je dat met de verpleegkundige moet bespreken. De dokter gaat hier toch over?

Ik heb vandaag mijn 1e bestraling gehad. One down, 24 to go! Stelde niet zo veel voor (op het feit dat ik bijna vd tafel afviel bij het afstappen na ). Nu maar wachten op de bijwerkingen.

Tja, effe wachten tot ze die tafel weer hebben laten zakken.
Merk je eigenlijk niks van, hè, dat ze die omhoog doen. Mij hebben ze de eerste keer ook moeten waarschuwen. Ik kreeg pas na de 19de echt last van bijwerkingen. Wel al eerder dat het warm aanvoelde, maar toen pas begon het te irriteren. Vooral bij de tepel. Ik moest er 23.

Tja, ik weet het niet met die voeten. Ik krijg elke keer een formuliertje mee met mogelijke bijwerkingen, waarop ik aan moet geven hoe erg (van 0 tot 10) die op zijn ergst waren. Dat moet ik meenemen naar het dagcentrum en dat wordt dan met de verpleegkundige besproken. Als er dan vervolgbehandelingen nodig zijn, regelen zij dat weer. In dit geval een beetje raar, inderdaad, tenzij de verpleegkundige ook een zalfje of zo voor kan schrijven.

Ik zie het maandag wel.

Vaak weet een oncoverpleegkundige heel veel en ondersteunt ze de arts. Zij zorgt er dan voor dat er dingen aangepast worden. De arts ondertekent ze dan alleen. Scheelt de arts een hoop tijd en een verpleegkundige is goedkoper.

Volgens mij is het net zo iets als een doktersassistent bij een huisartsenpraktijk, die verbindt bv ook wonden, maar als er iets voorgescheven moet worden zorgt zij dat ze bij de arts een handtekening krijgt en als ze iets niet helemaal vertrouwd het weer terugkoppelt naar de arts.

Het buikgriepje is weer over! Was heftig zeg!
Bij mij is de oncologisch verpleegkundige er ook altijd bij als ik een gesprek heb met de oncoloog. En ik heb ook voor elk infuus/chemo een gesprek met haar hoe het de voorgaande periode is gegaan. Ze geeft dan ook altijd tips enzo, ik vind het altijd wel fijn. Tijdens kantooruren kan ik haar ook altijd bellen, indien nodig overlegd ze dan met mijn oncoloog (of de dienstdoende oncoloog). Werkt voor mij hoor.
Vorige keer kreeg ik nog op mijn kop van haar, dat ik haar best eerder mocht bellen als er wat aan de hand was . En ze heeft zo'n toepasselijke achternaam.. Engel..
Maandag weer voor een apd infuus! Hoop dat ze me nu eens in een keer goed prikken in de port.