Mammapoli deel 5

Fijn Mula

Super Mula!!

Mula Jeuj

ff uit de lurkstand voor Mula
Wat een supernieuws

En voor de andere dames ff een dikke
Ik heb echt zwaar bewondering voor jullie!

Wow, mula, geweldig nieuws!! Tijd voor herstel. Ga je nog wel hormonen krijgen, of hoeft dat niet? Ben je nu wat behandeling betreft, klaar?

Tegen mij hebben ze ook gezegd dat ik in principe kankervrij ben, hoewel de snijranden niet schoon waren en de lymfeklier ook niet. Dat zou met de bestraling vernietigd zijn, wat er nog eventueel zat.
De chemo nu is puur 'adjuvant', zoals ze dat noemen. Voor de zekerheid. Zo stom hè? Je bent gezond, voelt je goed en dan moet je zo'n ziek- en zwakmakende behandeling ondergaan, die in mijn geval (zwak hart) ook nog eens niet zonder risico is.

Maar ja, we hopen maar het beste. Zal blij zijn als dit achter de rug is en ik ook aan herstel kan beginnen.

Maar voor jou ben ik wel superblij.
Nu Fratz en Rottdog ook weer een beetje op de rails krijgen.

Mula:
Ik ben zo blij voor je!

quote:

Op dinsdag 7 februari 2012 01:13 schreef Gia het volgende:
Tegen mij hebben ze ook gezegd dat ik in principe kankervrij ben, hoewel de snijranden niet schoon waren en de lymfeklier ook niet. Dat zou met de bestraling vernietigd zijn, wat er nog eventueel zat.
De chemo nu is puur 'adjuvant', zoals ze dat noemen. Voor de zekerheid. Zo stom hè? Je bent gezond, voelt je goed en dan moet je zo'n ziek- en zwakmakende behandeling ondergaan, die in mijn geval (zwak hart) ook nog eens niet zonder risico.

Niet om de feestvreugde te drukken, maar ooit ben ik ook kankervrij verklaard. En ik moest ook een adjuvante behandeling. Het zegt inderdaad niks Gia! En trek er minstens vijf jaar voor uit voor de vlag echt uitmag!
Jullie mogen namlijk niet in mijn schuitje komen!

quote:

Op dinsdag 7 februari 2012 08:17 schreef Mula het volgende:
Bedankt allemaal!

Gia, helaas is de behandeling nog lang niet klaar. Ik word nog 25x links bestraald, daarna nog 13x een keer per 3 weken een infuus met Herceptin en 5 jaar hormonen. Dat duurt allemaal nog lang, maar het ergste is over een week of 7 (als de bestraling klaar is)achter de rug.

25 bestralingen!! Ocharme.

Ik had er 23 en vanaf nummertje 20 ging de zaak kapot. Vooral rondom de tepel en onder de borst en oksel. Dat genas. maar nu heb ik, door de chemo, denk ik, opnieuw verbrande huid. En dan die plekken die eerst niet kapot waren. De rest van de borst dus. Hier en daar zelfs derdegraads. Raar hè?
Ik hoop maar dat donderdag mijn bloed goed is en de volgende kuur, ondanks die verbrandingen, toch door mag gaan.

Die herceptin hoef ik niet, maar wel ook 5 jaar hormonen.

@ Fratz, ik hoop dat jouw schuitje mij inderdaad voorbij vaart. Moet er echt niet aan denken.
Wat waren de eerste klachten die jij kreeg waarmee het opnieuw begon? Zal vast wel in één van de andere topics staan, en ik heb ze allemaal doorgelezen, maar ben de jongste niet meer qua geheugen. Had je die klachten ook al tijdens de eerste behandelingen?

Hoi Gia,
Wij kwamen terug van vakantie en ik had werkelijk enorme pijn in mijn rug. Ik dacht dat het kwam van de slechte vlucht van arkefly. Nadat ik twee nachten niet heb geslapen (wel gewoon twee weken doorbikkelen en gewoon op de diets naar het werk, lol!) toch maar naar de dokter, ik dacht nig dat ik wel weg zou komen met een doorverwijzing naar de fysio ofzo. Had me helemaal niet voorbereid op wat mijn huisarts zei.
Mij haar onderzoekjes kromp ik eigenlijk constant ineen van de pijn. Ze zei opeens dat ze met mijn oncoloog wilde overleggen voor een botscan. Bam. Klap in mijn gezicht. Een botscan? Daar had ik helemaal geen rekening mee gehouden. Achteraf gezien waren er wel meer aanwijzingen, ik herkende ze alleen niet.
Zo heb ik weken met pijn in mijn nek/schouder bij de fysio gelopen. Niets hielp. De fysio wilde mij naar de psycholoog sturen want "dan moest het wel psychisch zijn". Achteraf blijkt dat ik gewoon uitzaaiingen op de achterkant van mijn hoofd heb. Ik had ook zo'n hometrainer gekocht. Na een keer trainen was ik de volgende dag totalloss. Mijn rug dan. Echt niet normaal die pijn. Bleek de uitzaaiing op mijn lendewervel te zijn. Wist ik toen niet. Maar vond wel dat herstel lang duurde maar dat weet ik gewoon aan mijn kankerverleden. Tja.

Nou moet zo weer bestralen! Tot straks, dan meer.

quote:

Op donderdag 9 februari 2012 13:26 schreef Fratz het volgende:
Zo heb ik weken met pijn in mijn nek/schouder bij de fysio gelopen. Niets hielp. De fysio wilde mij naar de psycholoog sturen want "dan moest het wel psychisch zijn". Achteraf blijkt dat ik gewoon uitzaaiingen op de achterkant van mijn hoofd heb.

Heb je die fysio daar nog feedback over gegeven? misschien leren ze er wat van

quote:

Op donderdag 9 februari 2012 13:40 schreef computergirl het volgende:

[..]


Heb je die fysio daar nog feedback over gegeven? misschien leren ze er wat van

Nee, heb er pas later bij stil gestaan. Wil het er nog wel met hem over hebben maar is er niet van gekomen.
Hij wist ook van mijn achtergrond dus dom vind ik het wel, hij zou het moeten kunnen weten. Of met mijn huisarts kunnen overleggen, de praktijken zitten in een centrum.

Ik was overigens afgelopen dagen helemaal niet goed, overgeven, beroerd, pijn, half van de wereld. Geen eetlust, geleefd op een appel en een ei (letterlijk!). Gister jankend mijn vriend gebeld dat ik niet meer kon.
Die is toen direct thuisgekomen en heeft naar het ziekenhuis gebeld. Gevolg: ik mag weer aan de dexa.
Ik voelde me zienderogen opknappen. Van patient die in bed ligt en niks wil lig ik nu weer beneden en heb ik weer praatjes. Morgen gaan we bespreken met de oncoloog hoe verder. Maar ik ben heel erg blij met de dexa! Heb weer eetlust!

quote:

Op donderdag 9 februari 2012 17:04 schreef Mula het volgende:
Fratz, wat is er eigenlijk op tegen om de dexa gewoon door te blijven slikken? Als je je er zoveel beter door voelt...

Er zijn nogal wat bijwerkingen. Ten eerste kan je er dikker van worden. En dat word ik ook
Daarnaast nog een hele stapel bijwerkingen zoals moodswings, depressiviteit, Hogere kans op diabetis, hogere kans op osTeoporose etc. Ben benieuwd wat de dok zegt, zal wel een kuurtje krijgen.

Ik heb vandaag weer groen licht gekregen. De volgende lading mag erin. Maandag half 10.
Dus, ook ik ga weer vanaf zondag, gezellig aan de dexa.
Ben overigens 4 kilo afgevallen, afgelopen 3 weken. Als dit nu iedere keer gebeurt.....mwa, kom ik weer aardig in de buurt van mijn streefgewicht. Is ook helemaal niet erg als ik afval, alleen maar beter voor de pompfunctie van mijn hart.

Maareh, Fratz, ik heb sinds de eerste chemokuur ook last van mijn hoofd en nek. Daarvoor niet. Moet ik me nu zorgen maken of hoort dat er gewoon toch bij?

Zal het maandag in elk geval wel melden.

Gia, laiverd, ik weet niet of je je zorgen moet maken! Tijdens mijn chemo en bestralingen kreeg ik allerlei pijntjes, het hoeft natuurlijk niks te betekenen. Maar het is natuurlijk verstandig om het te melden en dan kan je oncoloog beslissen wat er moet gebeuren. Fijn dat je groen licht heb gekregen!

Zo'n pruik hè.......dat kriebelt best wel!!

Tja, het begon zo erg los te laten, dat ik het maar heb laten kortwieken. Als ik dat volgende week had moeten laten doen, net na de kuur, had ik daar misschien dood ziek gezeten.
Moest wel eerst naar de fotograaf, want mijn paspoort verloopt in april en ik wil toch wel met mijn eigen haar op mijn nieuwe ID. Raar hè? Normaal ga je eerst naar de kapper en dan naar de fotograaf. Ik doe dat gewoon andersom. Haha.

Maar goed, het hele circus is in huis. Een kop om de pruik op te bewaren en verzorgen. Mutsjes, sjaaltjes, crèmes, shampo's voor mezelf en voor de pruik, hoofdhuidverzorging enz.....

Heb er geen drama van gemaakt, want het is toch maar tijdelijk.
Mijn tanden laten trekken voor die openhartoperatie vond ik een stuk erger, want dat is definitief.

Zo zie je maar, alles is betrekkelijk. Zal alleen effe wennen zijn.

Helemaal kaal is het nog niet. Het haar is heel erg kort geknipt, omdat stoppeltjes niet fijn slapen.
De rest moet nog gewoon uitvallen. Maar goed, volgens mijn man en zoon lijk ik nu op een lesbienne.
Dus ik zei al dat ik dan wel een vriendin zou zoeken. Haha.

Goed idee om ook nog foto's te laten maken voordat het haar weer terug komt. Ga ik ook doen.

Jammer dat ik met de carnaval net het slechtste weekend heb. Heb nog zat liggen wat ik nu makkelijk op mijn hoofd kan zetten.
De oudste opperde al om mijn hele hoofd blauw te verven, dan was ik van de blue man group.

Maar helaas lig ik dan te bed, als de klachten hetzelfde zijn als de eerste keer. Had toen een heel slecht weekend.
Maar goed, ik weet ook dat de laatste week weer beter gaat.

Mula, het vel op mijn linkerschouder voel ik bijna niet en het tintelt ook een beetje, van strengen heb ik geen last gehad alleen van verminderd gevoel. Is ook logisch de zenuw is bij mij doorgesneden.
Heb de laatste twee dagen vreselijke pijn gehad aan mijn kin/rug/schouder.
Dat mijn kin zo'n pijn deed opeens schrok ik heel erg van. Ben nou wel achter de oorzaak, er wordt een klein stukje van mijn kin meebestraald, zit in het bestralingsvlak van mijn hals. Pak van mijn hart. De zuster heeft het bestralingsvlak op mijn masker getekend zodat ik even kon kijken. Werd toen meteen duidelijk.
Ik lag gister al om acht uur in bed, trok het bank liggen niet meer, moest met mijn rug echt platliggen.
Heb moeten lachen om de kale koppen verhalen, ik herken het wel!
Het lekkerst was douchen met een kale kop! En de zachte donshaartjes die opeens komen daarna. En de mooie bos krullen die ik daarna tijdelijk kreeg waar iedereen jaloers op was. Helaas niet gebleven!

Hmmm Fratz ging nou net voor de krullen

Vandaag een rondje eerste hulp gedaan, de "borst" werd opgezet en rood. Dat opgezet vond ik niet erg maar dat rode zat me niet lekker. Heb er een fikse onsteking zitten en we hebben weer wat afgetankt vandaag 800 cc echt waar, waar het allemaal vandaan komt geen idee.

Maar ook een klein feestje geviert hier, heb vandaag stiekum van mijn chirurg (had dienst) te horen gekregen dat het allemaal schoon was met andere woorden voor nu ff uitgekankert

Gaan voor de volgende stap, chemo here we come!

Nu hebben ze vooral afgetapt ivm de ontsteking en wat druk van de wond te halen. Normaal halen ze zo'n wond open maar dat willen ze niet anders kan ik niet doorstromen naar de chemo.

Heb er nu even een probleempje bij. Vanwege diarree heb ik een lichte ontsteking in het perineum. Heb ooit (bijna 20 jaar geleden) een totaalruptuur gehad, met 4 hersteloperaties en hierdoor vaker last van ontstekingen in dat gebied. Ik heb ook al drie keer een peri-anaal abces gehad. Moet dit morgen wel melden, natuurlijk, maar vrees nu dat dan de chemo niet doorgaat, omdat door een laag gehalte aan witte bloedlichaampjes ontstekingen makkelijker kunnen ontaarden in bijvoorbeeld een abces. Een verkoudheid met slijm op de longen kan, bijvoorbeeld, makkelijker een longontsteking worden.

Baal als een stekker, want ik wil het liefst dat alles gewoon door kan gaan. Maar ja, als het een abces wordt, heb ik wel een probleem. Want op korte termijn opereren is weer een groot risico met de antistolling die ik slik. Maar goed, zometeen toch maar beginnen met de voorbereidende medicatie en dan zien we morgen wel.

Laat nog wel weten of het doorgegaan is.

Edit: Heb toch maar even het ziekenhuis gebeld, de afdeling, en gevraagd wat ermee te doen.
Moet nu morgen wel gewoon komen, maar dan wordt er eerst gekeken door de chirurg of dermatoloog (lijkt me dat de chirurg hierover gaat, maar goed ik zie wel) hoe ernstig het is. Heb dit vaker gehad, maar ja, ik weet niet hoe de reactie zal zijn na die chemo.
De emend capsule moet ik meenemen naar het ziekenhuis en eventueel daar innemen als het doorgaat. Zal wel weer enkele uurtjes gaan duren, want je kunt er bij die specialisten niet zomaar tussendoor. En als het dan doorgaat, nog zo'n anderhalf à twee uur voor die kuur.

Ik hoop wel dat het gewoon doorgaat.

[ Bericht 26% gewijzigd door Gia op 12-02-2012 19:39:05 ]

quote:

Op maandag 13 februari 2012 17:45 schreef Mula het volgende:
Gia, heb je de chemo gehad?

Ja, zit erin.
Wel goed dat ik gisteren gebeld heb. Nu heeft er in elk geval eerst een chirurg gekeken. Mocht het nog ontaarden in een abces, wat ik niet denk maar je weet het niet met die bloedcellendip, dan kunnen ze in elk geval niet zeggen: Ja maar mevrouw, u had die ontsteking moeten melden, want dan hadden wij de kuur uitgesteld.
Heb de emend dus ingenomen na de goedkeuring van de chirurg. De kuur begon een half uu later, ongeveer.

Was best gezellig dat dagcentrum. Zag nog een vrouw die ik ook gezien heb met het inspuiten van het radio-actief goedje voor de sentinel procedure afgelopen oktober. Ik had haar daarna ook nog gezien in de wachtkamer van de chirurg. Zij heeft nu eerst de chemo, had vandaag de 5de, ze wordt daarna geopereerd, borstsparend en een volledig okselkliertoilet en daarna nog tussen de 20 en 25 bestralingen. Zo zie je maar, het gaat bij iedereen anders.
Ik vermoed dat ze bij mij ook dat volledig okselkliertoilet niet doen, vanwege de hartklep. Ik heb zonder lymfeklieren minder weerstand in die arm en kan dan makkelijker ontstekingen krijgen die gevaarlijk zijn voor de klep. Ik kan hier vrede mee hebben hoor. Houd ze liever dan dat ik zonder moet. Sowieso blijf je goed onder controle, toch?

Maar goed, het zit er weer effe op. Morgen de neulasta. Gaat mijn zoon doen. Ik ga daar dus geen last van krijgen deze keer, want hij wordt met liefde gezet. Haha.

Hoe is het bij jou? Heb je nog gebeld ivm met dat wondvocht? Bij mij is toen de bestraling inderdaad 2 weken uitgesteld vanwege teveel wondvocht.

Enneh, niet teveel over je hoofd wrijven, hoor. Straks wrijf je het er nog af.
Bij mij wordt het rap minder op mijn hoofd. Heb vandaag maar een mutsje op gedaan naar de chemo. Met die pruik is het toch wel erg warm en door dat haar eronder schuift het nog veel. Wil me tijdens de chemo zo prettig mogelijk voelen. En jeuk op mijn hoofd hoort daar niet bij.

Hoe is het met de rest van de club?

Dat vocht blijft bij mij niet weg, gisteren weer 400 cc laten aftappen en dat is dan van twee dagen. Nou moet het ook helemaal leeg zijn ivm die onsteking dus om de 4 dagen heb ik een afspraak.

Die ontsteking heb ik dus gekregen van al het geprik en vocht weghaal Mula dus als je er geen last van hebt gewoon lekker warm laten zitten.

Woensdag heb ik mijn eerste afspraak bij de internist/oncoloog dus we mogen een stap verder, nu had mijn chirurg erover dat er na de chemo toch bestralingen aan zitten te komen was ik toch wel iets door verrrast.