Mammapoli deel 4

Thx Moet er om 15.00 zijn, afspraak om 15.10. Er gaat een vriendinnetje mee dus dat is wel fijn. Kijk er niet bepaald naar uit, maar wil wel dat het snel weer allemaal achter me ligt. Ik hoop ook wel dat ze direct een echo maken, de dokter zei dat ze daar vaak meer op kunnen zien als je nog wat jonger bent. Anyway, bedankt! Ik laat het dinsdag nog wel eventjes weten. Jullie in ieder geval veel sterkte!

quote:

Op vrijdag 16 december 2011 13:41 schreef Gia het volgende:

Net weer liggen bulderen onder dat apparaat. Wil nog niet over gaan. Maar gelukkig nu weer weekend. En volgende week een lang weekend!! Jeej, 3 dagen geen bestralingen!
We gaan vanmiddag lekker shoppen, morgen ook. Moet nog alle kerstinkopen doen, namelijk.

Alle andere dames, hopelijk allemaal een fijn weekend, effe rust, bijtanken. Vanavond The voice!!

Als het lukt is het leuk hè, shoppen! Vandaag voel ik me echt lekker, morgen hoop ik ook. Als het me lukt ga ik met mijn vriend naar het winkelcentrum morgen. Ik wil een kerstpakket voor mijn ouders maken omdat ze hier altijd komen om mij te helpen met leuke dingetjes er in (mochten jullie ideetjes hebben, kom maar op!).

En straks lekker de Voice kijken! Ik heb mijn collega gevraagd of hij hier komt eten en de voice kijken, gezellig!

quote:

Op vrijdag 16 december 2011 12:08 schreef Fratz het volgende:

[..]

@Mula, dame hoe is het met je? Trek je het nog een beetje?

Nee. Ik ben er zo klaar mee. Stiekem vind ik mezelf een gigantische zeikerd, want het gaat eigenlijk hartstikke goed. Niet ziek, misselijk of moe. Ter beeldvorming; ik heb afgelopen weekend staan klussen en ga dat dit weekend (5 dagen na de chemo) ook weer doen. Het is alleen het hoofd dat niet meer wil meewerken. Geestelijk is de rek er verschrikkelijk uit; ik heb geen geduld meer voor al deze ongein. Ik word misselijk van mn eigen geur (zoet en chemisch!) en ik word inmiddels gewoon agressief van de vieze zoete chemische smaak die ik in mn mond heb. Voor het eerst sinds het begin van de kuren heb ik geen zin in eten, maar heb ik wel enorme honger. Als ik niet als een gek blijf eten, voel ik me gewoon slap en futloos. Ik weet dat de smaak, geur en honger begin volgende week al een stuk beter zijn, maar dat lijkt zo eindeloos ver weg. Ik kan spontaan in huilen uitbarsten bij het idee dat ik NOG een keer moet.

Oh, en mijn nagels doen gek (er komt bij sommige nagels een of andere vreemde harde rand onder vandaan?? ) en mijn wenkbrauwen zijn inmiddels wel echt exit. En ik word een beetje moe van de mensen die me stiekem zitten aan te staren. Hallo mensen! Ik heb alleen kanker, verder niks bijzonders hoor!

@Fratz; wat fijn dat de dexa je beter doet voelen! Het is rotzooi, maar who cares als je je er beter door voelt! Ik hoop dat het winkelen gaat lukken morgen. Ik stuur je straks mijn kerstverlanglijstje.

@Novelinne; Ik kreeg binnen 3 minuten de uitslag van de mammografie. Hij werd gemaakt, ik liep door naar de kamer voor de echo en kreeg meteen te horen dat de mammografie goed was. Ik vond de mammografie niet prettig maar ook niet pijnlijk. Het drukt en dat is een rotgevoel, maar het duurt maar heel even. Succes trouwens!

@auto; Wat fijn dat je moeder een datum heeft! Is dit nu in principe de laatste operatie?

@Rottdog; Jee, ook jij eindelijk een datum! Weet je ook al wanneer je de uitslag vna de mri krijgt?

@Gia; wat een rotgedoe is dat hoesten toch ook he? Ik begin de afgelopen dagen ook weer meer te hoesten. Ook erg fijn; chemo-slijm ophoesten. Dat smaakt -verrassing!- zoet en chemisch.

Oh, en trouwens, ik begin inmiddels echt een enorme afkeer te ontwikkelen van bepaalde dingen. Al het drinken wat eruit ziet als oranje ranje (zo ziet mijn chemo er nl. uit), gemarineerde kant-en-klare kipstukjes, groene thee, sla. Ik heb helemaal geen zin meer in koken en wil alleen maar dingen eten die of iemand anders voor me maakt of die bij de chinees of een fastfoodtent wegkomen. En dat terwijl ik helemaal niet van fastfood en chinees houd!

quote:

Op vrijdag 16 december 2011 19:51 schreef Mula het volgende:
Oh, en trouwens, ik begin inmiddels echt een enorme afkeer te ontwikkelen van bepaalde dingen. Al het drinken wat eruit ziet als oranje ranje (zo ziet mijn chemo er nl. uit), gemarineerde kant-en-klare kipstukjes, groene thee, sla. Ik heb helemaal geen zin meer in koken en wil alleen maar dingen eten die of iemand anders voor me maakt of die bij de chinees of een fastfoodtent wegkomen. En dat terwijl ik helemaal niet van fastfood en chinees houd!

Helemaal niet raar hoor, zulke dingen heb ik (en had ik destijds) ook
Gister had ik zo'n zin in een satekroket! Anders nooit! Dat is toch raar

Gia, als jouw chemos beginnen zitten de mijne erop. Chemoloos door het leven.

Weet je al hoeveel chemos je krijgt en welke soort? Ben je je al een beetje aan het inlezen qua bijwerkingen?

Hier gaat het goed op maagzuur na. Heule erge maagzuur. Het voelt alsof mijn slokdarm aan het verbranden is.

Rottdog, hoe was de mri? Vond je het vervelend?

Fratz, is het shoppen nog gelukt?

Mula het is natuurlijk ook geen kattenpis ook al gaat het je lichamelijk goed af

De mammo mri is achter de rug maar fijn is anders heb nu verschrikkelijk last van mijn borstbeen door de geweldige ligging. Typisch gedoetje weer, op je buik met je tetten door ronde gaten, je borstbeen op een hard stuk plastic. Om het bewegen tegen te gaan gesnoerd in riemen met je armen naar achteren met infuus voor de contrastvloeistof. Na de koptelefoon met muziek wordt je binnen geschoven en dan begint er een hoop kabaal om je heen. Vijftien minuten later stond ik alweer recht op mijn benen en is het me al met al meegevallen. Meer dan 1 uur onderweg voor 15 min kabaal

Als het goed is krijg ik aanstaande woensdag de uitslag en behandelplan.

Ben geen meisje van de handtas steek altijd alles in mijn broekzak of bh maar heb gisteren een ozo foute tas gekocht. Heb hem gebomdeerd tot mijn kankertas aangezien je overal info, afspraakkaarten en folders meekrijgt. Als alles achter de rug is ga ik hem ritueel verbranden heb ik besloten.

En Fratz goed gesmeten met geld

Gia kun jij nog wel genieten van deze feestdagen met dat in het vooruitzicht? Heel stom maar ik ben op dit moment helemaal om en kan der ook echt van genieten ondanks dit gedoe in het vooruitzicht.

Novelinne sterkte morgen.

[ Bericht 8% gewijzigd door Rottdog op 19-12-2011 21:55:54 ]

Gia, ik heb maagbeschermers en daar mag ik in principe een dubbele dosis van. Ik had alleen geen last van mn maag deze kuur dus ik slikte ze niet meer.

Mijn dokter zei aan het begin van mijn chemos dat je er vanuit moet gaan dat je je een week na de chemos heel erg grieperig voelt. De week daarna voel je je alsof je aan het bijkomen bent van een fikse griep en in de 3e week begin je je steeds beter te voelen. En dan begint het hele circus opnieuw.

Zo beleef ik het trouwens niet. De reactie op elke chemo kan compleet anders zijn en ook dat had ik niet. Ik kon de klok zon beetje gelijk zetten op wanneer ik welke kwaaltjes kreeg.

Kort overzicht van mijn kwaaltjes (wat ik er nog van weet... Je vergeet echt snel!!):
Taxotere:
Dag 1: warmer dan normaal, beetje zweverig gevoel in lijf
Dag 2 en 3: warm, veel zweten, vieze chemische lucht, zonder speciale tandpasta droog gevoel in mond. Op sommige momenten ineens heel moe (nu! Moeten slapen) en s avonds vroeger dan normaal moe. Verstopping door chemo en andere medicijnen.
Dag 3: begin botpijn. Ene keer 24 uur per dag zeurend gevoel op bepaalde plekken, andere keer alleen af en toe behoorlijk felle pijnscheuten. Pijnscheuten waren stukken beter te doen dan dat zeurende gevoel.
Dag 4 en 5: botpijn en compleet geobsedeerd door eten en vooral vlees. Wel gezonde dingen als kipfilet, biefstuk, subwaybroodjes en groenten. Veel zweten (vooral s nachts) en onbetrouwbare smaak. Heel erg gevoelig voor zon (misselijk!) en van het ene op het andere moment energiedips. Iets laten vallen en het vervolgens niet meer op kunnen pakken. Ik wou allerlei soorten eten halen maar kon geen kant op. Botpijn hield s avonds van het ene op het andere moment op.
Dag 6 en 7: chemische smaak in mond, voelt bijna brandend. Tong en sommige plekken gehemelte voelen droog. Alsof je je tong verbrand hebt zonder dat het pijn doet.
Dag 8: last van slijmvliezen: tong nog steeds droog en last van slijmvliezen in darmen. Buikpijn en diarree.
Dag 9: vieze smaak wordt beter en smaak wordt weer betrouwbaarder. S avonds eerder moe dan normaal maar verder niet moe.
Dag 10-21: smaak onbetrouwbaar, vieze geur.

Op een gegeven moment kreeg ik dove/beetje pijnlijke/tintelende vingertoppen en voetzolen. Aan het einde vd kuur was dit wel min of meer weer weg. Vingertoppen heb ik geen last meer van. Soms nog wel een beetje van mn voetzolen.

Fec:
Dag 1, 2 en 3: volkomen uitgeput, eigenlijk alles is te veel. Maagzuur, ranzige zoete smaak en enorme vieze geur. Trek het niet om aangeraakt te worden. Kleren/pet voelen niet fijn.
Dag 4: stukken minder moe, minder maagzuur. Vieze smaak blijft tot ongeveer dag 8.

Het zware aan de chemos vind ik vooral het niet jezelf zijn. Andere smaak, andere geur, anders slapen (continu wakker worden), andere voorkeuren en het lijf heeft aldoor wat te zeuren, zelfs op momenten dat je je goed voelt. Mijn lijf is net een verwende kleuter: het wil van alles (ook dingen die ik bijv niet lust) en alles moet NUNUNUNUNUNUNU! Als ik moe ben, moet ik ook direct slapen. Als ik moet plassen, moet ik ook direct heel erg plassen. Echt af en toe verbaasd het me dat ik nog niet gillend in een gangpad van de supermarkt heb gelegen.

Rottdog, duurde je mri maar 15 minuten? Volgens mij duurde die van mij wel 3x zo lang! Ik heb er wel van geleerd dag je altijd zo comfortabel mogelijk moet gaan liggen. Dat had ik niet gedaan en dan duurt zon mri-tje best lang! Lol!

Fratz heeft geen cent nog uitgegeven..
Behoorlijke pijn in mijn hoofd gehad, allemaal vocht, wederom er van moeten janken, heletijd mezelf afgevraagd of ik een mietje aan het worden ben maar het doet gewoon zo focking pijn..
Gister weer een infuus gehad, en hij mocht in mijn port! YAY!
De naald floepte er eerst nog twee keer uit omdat de port nog wat wiebelig is, maar verder prima.
's Middags weer bestraald, was weer een zuster die me herkende van 2009, da's nooit leuk.. Dehedkenning wel maar de wetenschap dat je weer terug moet komen, ze worden er allemaal door geraakt, en daar sta je dan met je traantjes.. En mensen maar klagen over de zorg, nou ik ken een heleboel zusters en dokters met het hart op de juiste plaats!
Zometeen laatste keer bestralen. Blij mee. Dat masker zit echt niet lekker.
Heb mijn chemo schema ook al gekregen, heb met de oncologie zuster afgesproken om er na de kerst mee te beginnen. Er schijnen dit keer niet veel bijwerkingen te zijn. Ik hoop het!
Ook is de dietist nog in het ziekenhuis langsgeweest. Onverwachts. Maar heel fijn eigenlijk.
Ik mag dus niet meer afvallen. Meer eten, meer tussendoortjes. Heel gek. Ik moet er aan wennen zeker omdat ik bijna geen honger heb. Maar helemaal met mijn chemo moet ik op gezette tijden eten.
Nou ik ga mijn best doen!

Na mijn bestraling straks ga ik naar mijn werk, lunchen. Mijn team wou het zo graag! En ik ook. Wel weer spannend ofzo, gek hoor. Mijn collega had gister al gemaild dat er een aantal mensen van de beveiliging het jammer vonden dat ze er vandaag niet bij zouden zijn, want nou konden ze me niet zien. Dat deed me toch heel wat. Dat zijn niet eens mijn directe collega's.

Fratz, mag je niet iets meer dexa, dat helpt namelijk goed tegen de druk in je hoofd door de bestraling (mijn zoontje heeft ook bestraling op zijn hoofd gehad en we waren toen erg blij met de dexa). Hebben ze je wel verteld dat als je dexa slikt, je dat langzaam af moet bouwen als je het niet meer nodig hebt? Anders even navragen bij de specialist.

Aan alle in het topic: ondanks alle zorgen, pijn, ellende en onzekerheden wens ik jullie hele fijne kerstdagen toe! Misschien geven die een beetje afleiding en vrolijkheid.

Liefs en een dikke knuffel,

Lionessa

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 10:06 schreef lionessa het volgende:
Fratz, mag je niet iets meer dexa, dat helpt namelijk goed tegen de druk in je hoofd door de bestraling (mijn zoontje heeft ook bestraling op zijn hoofd gehad en we waren toen erg blij met de dexa). Hebben ze je wel verteld dat als je dexa slikt, je dat langzaam af moet bouwen als je het niet meer nodig hebt? Anders even navragen bij de specialist.

Aan alle in het topic: ondanks alle zorgen, pijn, ellende en onzekerheden wens ik jullie hele fijne kerstdagen toe! Misschien geven die een beetje afleiding en vrolijkheid.

Liefs en een dikke knuffel,

Lionessa

Ja, straks heb ik weer een gesprekje met de specialist, dan komt de dexa zeker ter sprake!
Maar weer bedankt voor de tip

Ik viel net bijna flauw in de douche, in een keer popten mijn oren dicht en ging alles suizen, ben direct de douche uit gegaan en in bed gaan liggen. Nu gaat het weer okay. Raar hoor..

Dat had mijn zoontje ook. Op een of andere manier werkt de warmte van de douche ( hij zei de stoom) raar als je op je hoofd bestraald wordt. Geen idee hoe het komt, maar wel iets om rekening mee te houden.

Je blijft je verbazen wat er allemaal kan gebeuren door chemo's en bestralingen. Soms alleen maar raar andere keren vervelend, maar ja...

Mijn zoontje heeft ook bv last van warmte op zijn hoofd. Hij moet dus sneller een petje op in de zomer.

Wat betreft tussendoortjes eten: ik kocht van die vla-achtige/kwarkachtig toetjes voor hem. Eet makkelijk, omdat het dik vloeibaar is en barst van de calorieën en er zitten ook nog eiwitten in wat goed is voor herstel. Bovendien krijg je dan gelijk ook weer wat vocht binnen, wat tijdens de chemo's ook belangrijk is.

(Als je mijn ervaringen vervelend vindt, moet je het maar zeggen hoor.(Het was tenslotte een ander soort kanker bij mijn zoontje, maar de bijwerkingen zo te lezen vrijwel hetzelfde) Het is goed bedoeld, maar het kan vervelend overkomen. Dat snap ik dan best).

Nee ik vind het hartstikke fijn dat je met me meedenkt! De dietist had het ook al over die toetjes, ook omdat ik meer melkproducten van haar moet eten. Er zullen dus kwarkjes en yoghurtjes worden gehaald. Die vind ik ook wel lekker. Ik drink me ook helemaal te pleuris, maar dat komt ook door de dexa natuurlijk!

Novelinne, heb je de mammografie vandaag nog laten maken? Is de uitslag ook al bekend?

Hoi!

Uiteindelijk hebben ze omdat ik nog zo jong ben een echo gemaakt ipv een mammogram/grafie (wat is het nu?) en daar was sowieso een flinke knobbel op te zien (ze zei: 'ZO! da's een flinke'), maar ze ging er vanuit (gezien mijn leeftijd & niks engs in de familie) dat het een goedaardig knobbeltje was. Toch hebben ze direct een biopsie gedaan en dat was wel ff heftig, als je het niet verwacht. Het is waarschijnlijk een peuleschil met wat jullie allemaal al doorgemaakt hebben maar ik had zoiets eigenlijk nog nooit meegemaakt. Plaatselijke verdoving, sneetje erin, en dan zo'n dik nietapparaat erop terwijl ze meekijken met het echo-apparaat. En dat allemaal in 20 minuten.

Krijg vrijdag of dinsdag (ivm kerst) de definitieve uitslag. Lief dat jullie aan me denken! Het is nog even afwachten maar heb er goede hoop in. Bedankt voor de steun iig en ik zal de definitieve uitslag nog wel ff laten weten!

Liefs & sterkte voor iedereen hier.

Oeh wat heftig dat ze meteen een biopsie namen! Spannend wat er nu uitkomt, maar goed dat je zo positief blijft. Veel sterkte met wachten

Zo'n biopsie is dan wel heftig, maar je weet dan wel echt zeker of het goed isof niet. Ik hoop voor je dat het niks kwaadaardigs is!

Ik heb een MRI en dus een infuus gehad. Mijn aderen zijn het aan het opgeven. Van de 5 te gebruiken aderen zijn er inmiddels 3 hard en pijnlijk. Ader nr 4 (waar ik vandaag in ben geprikt) begint inmiddels ook pijn te doen.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 10:38 schreef Fratz het volgende:
Nee ik vind het hartstikke fijn dat je met me meedenkt! De dietist had het ook al over die toetjes, ook omdat ik meer melkproducten van haar moet eten. Er zullen dus kwarkjes en yoghurtjes worden gehaald. Die vind ik ook wel lekker. Ik drink me ook helemaal te pleuris, maar dat komt ook door de dexa natuurlijk!

Krijg je die nutridrink (Nutricia) drankjes niet vergoed?
Vragen aan je huisarts.
Moest ik ook drinken voor m'n operatie.

Mag ik hier wel reageren als man?

quote:

Op woensdag 21 december 2011 01:55 schreef mouthman het volgende:

[..]

Krijg je die nutridrink (Nutricia) drankjes niet vergoed?
Vragen aan je huisarts.
Moest ik ook drinken voor m'n operatie.

Mag ik hier wel reageren als man?

Natuurlijk mag je hier reageren als man!
Waardevolle tips moeten we koesteren vind ik. Bovendien kan ik het me ook voorstellen dat partners hier ook wel eens komen kijken. Volgende week weer een afspraak met mijn huisarts dan kan ik haar even vragen hoe het zit, dus thanks!

Ik heb gister de laatste bestraling gehad, heerlijk! Na een gesprek met de specialist vond ze het goed om de dexa op afbouw te zetten. Ben ik heel erg blij mee! Heb ik tot na de oud en nieuw nog wat dexa om me lekker te voelen. Gister is mijn vriend ziek thuis gekomen van het werk. En weet je, ondanks dat hij ziek is dachten we hetzelfde, we zijn nu alletwee ziek maar wel lekker samen. Uitslapen tot acht uur! Yay!

@novelinne, hoop dat het allemaal niks is! Spannende tijden voor jou..

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 23:40 schreef Mula het volgende:
Zo'n biopsie is dan wel heftig, maar je weet dan wel echt zeker of het goed isof niet. Ik hoop voor je dat het niks kwaadaardigs is!

Ik heb een MRI en dus een infuus gehad. Mijn aderen zijn het aan het opgeven. Van de 5 te gebruiken aderen zijn er inmiddels 3 hard en pijnlijk. Ader nr 4 (waar ik vandaag in ben geprikt) begint inmiddels ook pijn te doen.

Hier ook tijd voor een port? Is echt VEEL fijner!

quote:

Op woensdag 21 december 2011 08:40 schreef Fratz het volgende:

[..]

Hier ook tijd voor een port? Is echt VEEL fijner!

De doktoren hebbben het alleen maar over de nadelen van een port. Zo is er een operatie nodig (maar die krijg ik sowieso over 5weken), is er gedoe met schoonhouden en evt doorspoelen vd port, is er een operatie nodig om het ding weer te verwijderen en volgens de chirurg bestaat de kans dat met mijn postuur (jaja, ze noemt me dik!! ) dat de port gaat schuiven en dus niet goed blijft zitten. Iedereen lijkt het er over eens te zijn dat als ik 8x chemo red, ik die 13x herceptin ook wel red...

En ik? Ik weet het niet. Eigenlijk wil ik gewoon nooit meer een naald hoeven zien.

Edit: ik vond dat over mn gewicht trouwens best een vreemd argument. Je hoort mij niet zeggen dat ik mager ben (vooral niet met de chemo-kilos) maar het is nou ook niet zo dat ik afgrijselijk dik ben. Als ik al te dik ben voor een port?

quote:

Op woensdag 21 december 2011 08:51 schreef Mula het volgende:

[..]

De doktoren hebbben het alleen maar over de nadelen van een port. Zo is er een operatie nodig (maar die krijg ik sowieso over 5weken), is er gedoe met schoonhouden en evt doorspoelen vd port, is er een operatie nodig om het ding weer te verwijderen en volgens de chirurg bestaat de kans dat met mijn postuur (jaja, ze noemt me dik!! ) dat de port gaat schuiven en dus niet goed blijft zitten. Iedereen lijkt het er over eens te zijn dat als ik 8x chemo red, ik die 13x herceptin ook wel red...

En ik? Ik weet het niet. Eigenlijk wil ik gewoon nooit meer een naald hoeven zien.

Edit: ik vond dat over mn gewicht trouwens best een vreemd argument. Je hoort mij niet zeggen dat ik mager ben (vooral niet met de chemo-kilos) maar het is nou ook niet zo dat ik afgrijselijk dik ben. Als ik al te dik ben voor een port?

Wat een non-argument zeg! Het gaat er toch ook om dat jij een beetje confortabel die kuren door komt? Man, ik kreeg gewoon bijna paniekaanvallen van het infuus aanleggen! Ik ben trouwens ook ook niet slank, en mijn chirurg heeft er ook niks over gezegd. De port zit net boven mijn borst, de zuster zei, 'oh die kapselt nog wel in hoor, hij is nu nog wat wiebelig maar dat komt omdat de operatie nog maar zo kort geleden is'. En wtf, schoonmaken en spoelen, dat stelt niks voor? Ze doen een spuitje in het kraantje, spoelen maar, klaar! Voor de zuster is het dan misschien meer werk, ja dat klopt. Maar de voordelen van jou wegen mijns inziens veel zwaarder mee. Poot stijfhouden dus! En anders maar naar mijn dok in het Martini

"Hoi! Ik wil naar dokter Fratz!"

Ze gaan met de chirurg overleggen over de port. Het is nu weer afwachten of het wel kan aangezien ik aan beide kanten geopereerd wordt.

Ik was trouwens ruim een pond afgevallen.