abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  dinsdag 29 november 2011 @ 14:40:55 #1
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_104967037
Vorig deel: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (22)

[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 29-11-2011 16:12:45 ]
  dinsdag 29 november 2011 @ 14:41:27 #2
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_104967055
laatste post:

quote:
Nou, het gaat lekker hier hoor....
Moeders ligt in Meppen, al had dat wel even wat voeten in de aarde. Gisterochtend moesten we bellen of er plek was, ja dus. Tegen 10:30 waren we er, opname gedaan. Komen we op de afdeling, is er geen bed meer. Noodgeval tussen gekomen. Maar men zou er alles aan doen een bed en kamer vrij te maken. We mochten wel even wat anders doen, als we maar in de buurt bleven, de arts moest ons spreken.
Nou, tegen 14:00 was er een bed, alleen nog geen kamer beschikbaar.
Of we niet te ver weg wilden lopen, want de arts kon ieder moment vrij zijn en ons willen ontvangen.
Koffie gedronken, weer terug naar de afdeling en jawel, om 17:15 was er een arts!
Echt, ik heb m'n hele dag verdaan met niksen, ik had gewoon kunnen gaan werken.
Goed, basisonderzoekje gehad (had ze in NL ook al gehad). Conclusie: eerst een lumbaalpunctie, een EMG (elektromyogram) en dan MRI maken van de ruggemerg.
Als de voorlopige uitslag van de lumbaal bekend zou zijn, zou er 3-daagse een cortison-therapie opgestart worden.
Lumbaalpunctie hebben ze dus gisteravond gedaan, wat moeders onmeunig veel pijn heeft gedaan.
Nu komt het: in plaats van direct na de voorlopige lumbaalpunctie-uitslag te beginnen met de cortison, willen ze dit nu pas doen ná de MRI van het ruggemerg. En wanneer kan die MRI gedaan worden? Juist, als we héél véél geluk hebben deze week, anders in de loop van volgende week.
En dan wordt verwacht dat je dus opgenomen blijft hé! Moeders heeft al een hoop stennig geschopt, maar ze trekken zo de deur achter zich dicht en gaan weg. Er wordt nu gekeken of de MRI in Nordhorn gedaan kan worden, maar men hoeft er niet op te rekenen dat moeders tot volgende week "gezond en fit" in het ziekenhuis gaat liggen wachten op een MRI, zijn ze nou helemaal gek geworden?
Ik ga er zo na m'n werk naar toe en vragen denk ik maar even een gesprekje aan.
We hebben wel meer zorgen dan alleen die eventuele MS, ons hele gezin is hierdoor ontwricht.

Bah, ik heb het al helemaal gehad met dat ziekenhuis. Mooi dat er een evaluatieformulier beschikbaar is, die zullen we zeker invullen, en niet echt positief.

Grüsse!
pi_104971651
Ud ik weet niet goed wat te zeggen. Alleen sterkte met alles! :*
pi_104978309
Jeetje UD, dit kan je er nu echt bijhebben, maar niet heus.
Als je nog een beetje puf over hebt kun je ook kijken of er in België een MRI gemaakt kan worden. Daar kan het soms wat sneller. Hoe dat precies werkt weet ik dus helaas niet, maar de baas van mijn man bood dat aan toen het met ons zoontje minder ging en we lang moesten wachten op een MRI. WIj hebben het toen niet gedaan, omdat dat voor hem extra belasting zou zijn.

Schakkel hulptroepen in he. Vraag aan mensen speciefiek wat ze voor je kunnen doen,(koken bv of boodschappen doen) wat dit wordt allemaal wel erg veel en mensen willen vaak wel helpen, maar weten niet precies hoe, dus doen ze maar niets.

liefs en sterkte voor jullie allemaal
pi_104979843
UD Dit zijn zeker geen "fijne"updates... Kan me heel goed indenken dat je dit gewoon niet trekt, en wat je ook aangeeft jullie hele gezin is ontwricht.
Echt als ik iets kan doen...

Trek idd aan de bel voor hulptroepen, want kun je niet alleen.

Heel veel sterkte voor jullie allemaal :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_104984287
UD balen, heel veel sterkte voor jullie.
  dinsdag 29 november 2011 @ 22:01:57 #7
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_104987530
Thanx mensen!

De kids gaan dankzij de oma's gewoon door in hun dagelijkse ritme. Dat is even het belangrijkste nu.
Ik zelf red me nog wel, vlieg van hot naar her, maar slaap gewoon 's avonds lekker in m'n eigen bedje. De innerlijke rust is weer wat terug, maar ik weet dat ik voorlopig heel erg goed op moet passen.

Vanuit het ziekenhuis weinig nieuws helaas, morgenvroeg de visiteronde afwachten.

Edit: wat betreft de mri in belgie, petra werkt in een ziekenhuis in NL waar ze ook wel snel terecht kan, maar daar is de duitse krankenkasse niet echt blij mee.

Trusten, ik ga zo plat....
pi_105008045
@UD fijn dat de oma's kunnen helpen zodat het ritme voor de kinderen in stand blijft. Hopelijk vind de MRI snel plaats.
pi_105040879
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 november 2011 22:01 schreef ueberduitser het volgende:

Edit: wat betreft de mri in belgie, petra werkt in een ziekenhuis in NL waar ze ook wel snel terecht kan, maar daar is de duitse krankenkasse niet echt blij mee.

Even semi-offtopic maar heb je al een mail gestuurd naar haar nlse verzekeraar/ gebeld met de afdeling die specifiek over zorg in het buitenland gaat? Het kan best dat zij de kosten vergoeden wanneer de krankenkasse dat niet doet.
  donderdag 1 december 2011 @ 09:33:14 #10
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_105041956
quote:
0s.gif Op donderdag 1 december 2011 08:35 schreef _Ophelia_ het volgende:

[..]

Even semi-offtopic maar heb je al een mail gestuurd naar haar nlse verzekeraar/ gebeld met de afdeling die specifiek over zorg in het buitenland gaat? Het kan best dat zij de kosten vergoeden wanneer de krankenkasse dat niet doet.
Het punt is dat ze nog een maandje in NL verzekerd is en dan volledig in DE, niet meer in NL.
Haar NL-verzekering nu vergoed alles wel, maar straks niet meer. En dan zouden we in 2 medische molens zitten, dat is echt niet praktisch.

Geen nieuws verder trouwens, wacht de visite van vanochtend even weer af.
Infuus etc. is al aangelegd, maar de uitslag van de lumbaalpunctie en de MRI laten nog steeds op zich wachten.

edit: kreeg net een sms-je, de MRI is gemaakt!

[ Bericht 3% gewijzigd door ueberduitser op 01-12-2011 10:21:16 ]
  donderdag 1 december 2011 @ 11:40:40 #11
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_105045674
Uitslag MRI en lumbaalpunctie is binnen, definitief MS helaas... :{

Op het moment zit er tussen de 3e en 4e nekwervel een ontstekingshaard die de ongevoeligheid in haar rechterkant veroorzaakt. Cortisonbehandeling van 5 dagen is gestart. Er komt nog een MS-zuster het e.e.a. uitleggen.
  donderdag 1 december 2011 @ 11:44:06 #12
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_105045783
Pffff ud, het zit jullie niet mee hè?
Jeetje zeg! Wat rauw op je dak...
pi_105045942
Jeetje UD, ik lees hier af en toe mee maar dit er ook nog eens bij. Wat ontzettend heftig allemaal.
pi_105045978
Oi UD.. wat heftig. Dat woordje definitief wil je dan ook niet horen..
Succes met alles!

[ Bericht 1% gewijzigd door Deepfreeze op 01-12-2011 11:56:32 ]
pi_105046112
sterkte UD & UD-vrouw :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  donderdag 1 december 2011 @ 12:01:46 #16
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_105046514
Dank!

Valt inderdaad toch wel rauw op je dak. We hielden er al ernstig rekening mee, maar toch blijf je hoop hebben dat het wat anders is. Niet dus.
Het blijkt nu dat ze al aardig wat oude haarden heeft, dus ze loopt er al langer mee.

Met dit gegeven gaan er natuurlijk allemaal kwartjes vallen en komen vage klachten van zelfs 4 jaar geleden opeens op z'n plek terecht.

Maandag op z'n vroegst naar huis, dus papa gaat straks maar alleen sint-inkopen doen en dan lekker vroeg naar Petra toe.
pi_105046823
Jeetje UD. Ik hoop dat de cortisonenkuur snel zijn werk doet en je vrouw maandag lekker thuis is, zodat jullie misschien dan met z'n alle sinterklaas kunnen vieren. (alhoewel dat misschien wel het minste is waar je je aandacht aan wil schenken)
pi_105047417
Dat de cortisonen kuur maar aan mag slaan, en dat jullie maandag weer compleet zijn.
geniet van de sintaankopen doen!

Wij krijgen vandaag een telefoontje over wanneer we eens een kijkje mogen gaan nemen naar een speciaal kdv, Waar Roy hoogstwaarschijnlijk beter op zijn plek komt te zitten.
Een Kdv met medische specialisten, en met minder kinderen.
Hadden gisteren een test met Mee, en daar kwam al snel naar voren in hoeverre Roy overal in achter loopt en dat is best veel.
Met zijn grove motoriek zou hij nu 1,5 jr zijn zijn fijne motoriek 1/2 tot een 1jaar oude zijn, en zo waren er nog wel meer dingen.
Er zou nu ook nog extra fysio opgestart moeten gaan worden, maar omdat er al zoveel loopt gaven we dit aan, en dat dit echt lastig tussendoor in te plannen is.
En toen kregen we gelijk te horen, misschien toch naar een ander kdv zodat jullie allemaal meer rust krijgen.
Ben benieuwd.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 1 december 2011 @ 16:07:25 #19
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_105056246
UD :* Wat rot dat het nu toch zeker MS is :| Fijn dat je zekerheid hebt en dat alle vage klachten van de laatste tijd nu verklaard zijn, maar wat een heftige diagnose zeg. Hopelijk slaat de kuur snel aan en kunnen jullie maandag samen Sint vieren.

Zit Roy nu nog op een regulier kdv Bar?
Isis heeft tot september vnl. op een regulier kdv gezeten (3 dagen daar en 1 dagdeel speciaal speelleergroepje) en dat ging in principe prima als opvang, maar voor haar ontwikkeling is het wel heel goed dat ze nu 3 dagen speciaal kdc heeft en nog maar 1 dag reguliere opvang. Ze gaat nu ineens heel rap in d'r taalontwikkeling/begrip en ook haar fijne motoriek lijkt nu harder te gaan dan eerder. Groot voordeel vind ik ook dat de fysio en logopedie nu daar plaatsvinden waardoor het voor Isis minder belastend is dan dat ook nog in de tijd dat ze thuis is te proppen.
pi_105056753
Jojogirl Roy gaat 1 dag in de week naar en regulier kdv, en 2,5 dag naar oma.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 1 december 2011 @ 22:03:00 #21
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_105074201
Ah, dat is wel een iets andere overgang dan bij ons dan. Ik moest trouwens het meest wennen aan overdracht via een schriftje. Op een creche heb je altijd nog bij halen en brengen contact met de leidsters, maar omdat Isis nu met busje opgehaald en weer thuisgebracht wordt, zien we de groepsleidsters eigenlijk alleen op feestmomenten (Sint, zomerfeest, etc.).

Deze maand zit Isis er alweer 3 maanden (gaat snel) en hebben we ook de eerste bespreking over het behandelplan voor de komende tijd. Tot nu toe hebben ze haar vooral laten wennen en veel geobserveerd om haar niveau en leerbaarheid te bepalen. Ik ben erg benieuwd wat zij van d'r vinden en wat ze denken dat de beste groep voor haar zal zijn. Ik vermoed zelf dat ze eerst nog even in deze groep blijft (ze zit nu in de instroom/jongstengroep) en daarna wel door kan stromen naar de schoolvoorbereidende groep.
pi_105074549
Het zal hier ook nog wel even duren voor dat het zover is, Eerst moeten we nog gaan kijken, ze hebben vandaag niet meer gebeld dus we bellen morgen zelf nog terug.
Als we het wat vinden voor Roy, dan moet MEE eerst de indicatie regelen, hebben geen idee hoelang de wachtlijst is als die er al is.
Tot die tijd word Roy thuis begeleid. En gaan wij een Hennencursus volgen in januari.
Woensdag gaan we met Roy weer naar logopedie en dan gaat ze kijken hoever Roy zijn taal ontwikkeld is.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † donderdag 1 december 2011 @ 22:10:37 #23
37843 lady-wrb
kortaf
pi_105074699
ud, ik lees het net pas, wat een vreselijk bericht :{
jullie krijgen een hoop te verstouwen zo bij elkaar.
heel veel sterkte en ik hoop dat je hulp kunt krijgen
  donderdag 1 december 2011 @ 22:34:51 #24
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_105076326
Die cursus klinkt interessant. Had er nog nooit van gehoord, maar dat was misschien ook wel wat voor ons geweest 2 jaar terug. Al gebruikten we toen ook al wel gebaren en heeft de logopediste (die toen kwam omdat Isis slecht dronk en niet wilde/kon eten) ook veel communicatie-tips gegeven.

Indicatie aanvragen duurt max 6 weken bij CIZ, maar wachtlijst bij KDC kan heel wisselend zijn. Wij hadden de mazzel dat er net 2 kindjes doorgestroomd waren waardoor er plek was en we nog dagen konden kiezen ook.
Maar hopelijk mogen jullie snel langskomen daar en voelt het als een goede plek voor Roy.
  vrijdag 2 december 2011 @ 15:00:00 #25
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_105097531
Kastje muur verhaal, werden terug gebeld met het verhaal, via ons kan dit niet, eerst het hoofdkantoor verwittigen en die overleggen met ons wanneer, en die bellen weer terug naar jullie. En waarom wij zelf opbellen?? Wij uitgelegd ow dan moeten wij dit eens aan mee uitleggen. Dus afwachten.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')