[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Ik heb al jarenlang reflux door een middenrifbreuk, met daarbij een maag- en slokdarmontsteking. Slik al jaren genoeg maagzuurremmers om de amazone droog te leggen maar bleef het zuur houden.
Nu ben ik aan de AD gegaan. Begonnen met Amitriptyline maar daar reageerde ik heel heftig op, zit nu op 20 mg Nortrilen op een dag en dat gaat eigenlijk wel goed. Ik heb geen pijn meer aan m`n maag en als bijkomend voordeel zijn de zenuwpijnen in m`n benen ook wat minder geworden.
Verder heb ik diclofenac zetpillen die ik zo nodig kan gebruiken

Ik ben inmiddels bij een Klinisch Geneticus geweest. Scoorde 9/9 in de beightontest en 7 bij bulbena. Op huidrekbaarheid kwam ik 1 cm te kort en daarom krijg ik geen diagnose EDS
Met huisarts overleg gehad en die vond dat raar, dus we houden het gewoon op EDS

Ben al tijden bezig een ingang te zoeken bij revalidatie omdat ik inmiddels zo slecht loop dat ik meer dan 30 meter alleen met krukken kan doen en meer dan 100 meter alleen in een rolstoel. Ik wil zo graag weer zelfstandig zijn dus nu kijken of ik een eigen rolstoel kan lospeuteren.
Ik wil ook graag vingersplints maar dat zal nog een heel verhaal worden, revalidatiearts is tegen braces en splints omdat je het probleem daar volgens hem alleen maar mee verplaatst.
Volgende keer mag hij mij de theorie daarachter uitleggen want ik vat hem nog niet helemaal..

Over die splints is ook onzin taartjesfee. Veel artsen denken zo, maar snappen het principe niet. Ze zijn vooral bang dat de spieren slapper worden door gebruik van braces en splints. Als je uitlegt dat je ze wil gebruiken op de momenten dat het echt nodig is, bijvoorbeeld bij extra inspanning, moet de arts wel mee gaan. Ik heb de splints ook niet 24/7 om, maar heb veel minder pijn en minder opgezwollen vingers, omdat de boel niet continu uitrekt.

Ja, ik zal toch inderdaad een keer in gesprek met de huisarts moeten denk ik... Het gaat nu overigens al wel beter dan een jaar terug, vooral dankzij een lange en intensieve revalidatie in het Heliomare. Ik kan nu in ieder geval redelijk mijn opleiding volgen, met wat aanpassingen. Vorig jaar kon ik zo ongeveer alleen nog maar op bed liggen.

Ik denk dat het misschien bij mij ook een beetje de mindset is misschien, ik had toch wel een beetje de onuitgesproken verwachting dat ik na de revalidatie weer helemaal 'de oude' zou zijn.

@deTaartjesfee:

Kan je revalidatiearts je niet doorverwijzen naar een centrum? Ik heb ook een half jaar moeten wachten maar het is wel de moeite waard geweest.

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.

Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers . Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt

Euhmmm, bij jou komt de blaas echt wel door te weinig water drinken en een lastig voedingspatroon en niet door de eds denk ik.

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 19:56 schreef XcUZ_Me het volgende:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.

Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers . Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt

Ja, absoluut herkenbaar. Ik heb werkelijk tientallen blaasontstekingen gehad en drie keer een nierbekkenontsteking. Ik moet ook onmiddelijk antibiotica hebben want als ik het negeer lig ik binnen 24 uur in het ziekenhuis.

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 20:03 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik .

Okay, die info had je in slank nog niet gegeven

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk . Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.

Sterkte

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk . Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.

Heb je al cranberrysap geprobeerd? Of extra hoge doses vitamine C? Dat schijnt nog wel eens te werken.
Ik hoop dat er iig snel íets werkt bij je

quote:

Op zaterdag 1 september 2012 20:03 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik .

Bij mij is het enige wat helpt als het echt uit de hand loopt intraveneuze antibiotica en dan twee soorten gecombineerd. Supervervelend want daar moet je echt voor het ziekenhuis in. Let wel goed op dat je geen hoge koorts, rillingen en rugpijn krijgt, want dan is de infectie mogelijk omhooggeslagen, verder je urinewegen in. Dat kan naar uitpakken.

Sterkte!

Oi, wel bekend ja. Blaasontstekingen en nierbekkenontsteking. AU!
AB helpt hier wel afdoende overigens.

Ik kwam net deze foto van mijn oudste tegen.

Duidelijk hypermobiel Free!

Blaasontstekingen, pffff. Sinds eind februari is het hier continu raak! Van +- 5 per jaar zit ik nu op maximaal 2 weekjes achter elkaar geen blaasontsteking. Meer dan 10 kuren gehad en mijn vorige huisarts gaf mij steeds dezelfde antibiotica's (nitrofurantoïne die ik ook al als onderhoudsdosering heb of trimethoprim) wat dus niet hielp. Met nierbekkenontsteking naar nieuwe huisarts en die heeft mij met een andere kuur 2 weken ontstekingvrij kunnen krijgen. Nu weer een ontsteking, maar mijn huisarts is met vakantie en het alternatief is mijn vorige huisarts.

Uroloog weet niet waar het van komt. Uitgelubberde blaas door EDS waardoor urine achterblijft of toch de endometriose die mijn blaas heeft misvormd door een heerlijke verkleving te maken tussen blaas en baarmoeder.

Hallo allemaal,

Via mijn zus ben ik aan dit topic over EDS en HMS gekomen. Ik ben een vierdejaars Fysiotherapie student. Op dit moment heb ik als opdracht om een voorlichting te maken voor een bepaalde doelgroep met een chronische aandoening. Daarnaast ga ik ook nog hoogstwaarschijnlijk een cursus in elkaar zetten. Zoals ik al heb verteld heeft mijn zus EDS, en dat heeft vanaf het begin al mijn interesse gewekt. Daarom wil ik heel graag EDS als de doelgroep voor mijn opdrachten kiezen. Sowieso omdat ik het een interessante aandoening vind, maar ook omdat ik vind dat er meer bekendheid aan moet komen binnen de fysiotherapie. En daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen!

Om mij daarin te helpen, heb ik juist jullie hulp nodig! Ik heb een enquête gemaakt, en ik zou jullie heel erg graag willen vragen deze in te vullen. Het is uitsluitend bedoeld voor mensen met EDS. Dus helaas moet ik de HMS groep vragen om deze enquête niet in te vullen. Niet omdat ik zelf vind dat er zoveel verschil tussen zit, maar helaas omdat hier binnen de gezondheidszorg wel nog onderscheid in wordt gemaakt. En ik heb gezegd dat ik mij alleen zou richten op de groep met EDS.

De enquête is belangrijk om een idee te krijgen welke onderwerpen volgens de doelgroep meer aandacht moet krijgen en welke problemen of onduidelijkheden er rondom EDS zijn. Op deze manier kan ik de voorlichting naar de wens van de EDS patiënten aanpassen, en ook de cursus een goede en nuttige inhoud geven.

De link naar de enquête is: www.thesistools.com/web/?id=290745

Alvast heel erg bedankt voor het invullen!! En als er nog vragen en/of opmerkingen zijn t.a.v. de enquête, hoor ik dat graag!

Goed enquete, jammer alleen dat er geen onderscheid is gemaakt in de verschillende vormen van EDS, die qua ernst toch wel erg verschillen onderling.

quote:

Op maandag 24 september 2012 22:58 schreef Sinceria het volgende:
Goed enquete, jammer alleen dat er geen onderscheid is gemaakt in de verschillende vormen van EDS, die qua ernst toch wel erg verschillen onderling.

Wat zij zegt. Iedere vorm vergt een andere benadering en uedere vorm brengt een andere gemoedstoestand teweeg.

Bedankt voor de reacties. Ik begrijp goed dat er inderdaad veel verschillen zijn tussen de verschillende vormen. Ik heb het geprobeerd een beetje algemeen te maken voor alle vormen, en ruimte te laten voor eigen invulling. Het gaat voornamelijk over beperkingen in dagelijks leven en hoe EDS-ers ermee omgaan en hoe de omgeving ermee omgaat. Voornamelijk de beperkingen zullen per type wel erg verschillen, maar ik hoop met deze enquete toch een goed globaal beeld te krijgen waar ongeveer de problemen zitten, en waar in de voorlichting en de cursus meer nadruk op moet liggen. Met eventueel een volgende enquete zal ik er zeker meer rekening mee te houden. Bedankt!

quote:

Op dinsdag 25 september 2012 10:05 schreef backblerrie het volgende:
Bedankt voor de reacties. Ik begrijp goed dat er inderdaad veel verschillen zijn tussen de verschillende vormen. Ik heb het geprobeerd een beetje algemeen te maken voor alle vormen, en ruimte te laten voor eigen invulling. Het gaat voornamelijk over beperkingen in dagelijks leven en hoe EDS-ers ermee omgaan en hoe de omgeving ermee omgaat. Voornamelijk de beperkingen zullen per type wel erg verschillen, maar ik hoop met deze enquete toch een goed globaal beeld te krijgen waar ongeveer de problemen zitten, en waar in de voorlichting en de cursus meer nadruk op moet liggen. Met eventueel een volgende enquete zal ik er zeker meer rekening mee te houden. Bedankt!

Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodig Je had het zeer makkelijk kunnen oplossen door in het begin van je enquete te laten invullen welk type de invuller heeft. Nu ga je valse en rommelige info krijgen

quote:

Op woensdag 26 september 2012 01:15 schreef An24 het volgende:

[..]

Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodig Je had het zeer makkelijk kunnen oplossen door in het begin van je enquete te laten invullen welk type de invuller heeft. Nu ga je valse en rommelige info krijgen

Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!

Ik wil eigenlijk volgend weekend naar movie world maar daar staat op de website aangegeven dat je een doktersverklaring nodig hebt om een exit-pas te krijgen (attractie via uitgang ipv ingang zodat je niet in de rij hoeft te staan wachten..misschien wel bekend bij jullie).
Nu wil de huisarts hem niet afgeven aan mij omdat ze aangesloten zijn bij de KNMG.
Assistente geeft aan dat ik alleen een weigerbriefje kan laten tekenen maar op internet lees ik nu dit:

http://knmg.artsennet.nl/(...)-eigen-patienten.htm

quote:

Dergelijke verklaringen mogen alleen worden afgegeven door een onafhankelijke arts.

Zou ik het nog bij de huisarts van mijn vriend kunnen proberen?
Of brief van geneticus meenemen die bevestigd dat er sprake is van hypermobiliteit syndroom?
3/4 van de brief gaat een andere instantie dan mijn huisarts of ziekenhuis helemaal niets aan.

Ik zit gewoon te janken vanwege dit echt te belachelijk. Vermoeiend om tegen zoiets stoms aan te lopen..
Ik wil alleen maar de bevestiging hebben dat het klopt dat ik met krukken loop

quote:

Op donderdag 27 september 2012 13:53 schreef backblerrie het volgende:

[..]

Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!

Duidelijk, top! Je bent vast al bij de VED geweest? Er worden via de patientenvereniging veel lezingen georganiseerd, gegeven door gespecialiseerde artsen.

Zo het is een tijdje geleden maar hier gaat het zijn gangetje eigenlijk wel en met de dames gaat het zo zo. Ze zitten op dinsdagmiddag in het revalidatiecentrum in Gouda speciaal voor kinderen. Ze worden nu getest om te kijken wat de uiteindelijke hulpvraag gaat worden. De ergo/fysio/logo en over 2 weekjes de orthopedagoog en inmiddels ook aangepaste schoenen voor de oudste en geen zere ondervoeten :-) meer en geen last van heupluxaties dus ook een vooruitgang.

Hallo Allemaal,

Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.

Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.

Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.

De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.

Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?

Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.

Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.

Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.

quote:

Op maandag 27 mei 2013 00:18 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Hallo Allemaal,

Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.

Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.

Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.

De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.

Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?

Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.

Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.

Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.

He gadver, vervelend dat het allemaal zo loopt. Dat je op je 18e al naar een revalidatiearts gaat is top. Ik zat er pas op mijn 28e. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het gevoel hebt dat het nu heel snel gaat, ofwel dat je achteruit gaat. Maar je kan echt heel erg veel aan bepaalde symptomen doen, om te voorkomen dat het erger wordt. Alleen is het heel veel uitzoekwerk. Wat voor de 1 werkt, werkt niet altijd voor de ander.

Dingen die ik gedaan heb, om te voorkomen dat ik on een rolstoel raakte:

- Mijzelf een dieet aangemeten, omdat mijn darmen bepaalde voedingsstoffen niet goed opnemen.
- Voedingssuplementen gaan nemen, vanwege bovengenoemde reden
- Strakke agenda aan gaan houden/ goed gaan plannen, zodat ik ook voldoende rust pak
- Leren nee zeggen tegen mensen
- Niet stoppen met bewegen. Dat maakt alles erger. Je spieren moeten het werk van de banden om je gewrichten overnemen. Daardoor blijf je sterk en zakt de pijn wat. Ik heb heel veel sporten geprobeerd en ben uiteindelijk bij Ashtanga yoga uitgekomen. Gewone (Hatha) yoga werkte niet, omdat je te lang in een houding moet staan en gewrichten uitzakken. het is aan jou om uit te zoeken wat voor jou wel werkt qua sport

Als je vragen hebt, kom hier gerust op de lijn. En succes met je revalidatie.

Ik heb er inderdaad ook voor gekozen om langs een dietist te gaan, want mijn darmen kunnen ook heel slecht tegen bepaalde dingen.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.

bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.

Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.

Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.

quote:

Op maandag 27 mei 2013 11:03 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Ik heb er inderdaad ook voor gekozen om langs een dietist te gaan, want mijn darmen kunnen ook heel slecht tegen bepaalde dingen.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.

bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.

Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.

Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.

Je pijnlijke heupen hebben ook met je leeftijd te maken. Dat is echt een fase. Vaak komt het doordat je je nog niet bewust bent van het bewegingsmechanisme van je lijf. Je nek en rugwervels kunnen verkeerd schieten, waardoor je niet meer goed (recht) loopt. Dat werd bij mij minder met behulp van een chiropractor, maar hierover zijn de meningen (chiropractie bij EDS) sterk verdeeld. Misschien kunnen ze er tijdens je revalidatie naar kijken. Sterke buik en rugspieren helpen ook.

Oh super, ga ik dat overleggen met de revalidatiearts.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.