ME / CVS

quote:

Op donderdag 5 april 2012 13:48 schreef Dizorn het volgende:
Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?

Die verwarring ga je ook niet wegnemen zolang de oorzaak niet zwart op wit staat, aangezien zowel ME als CVS containerdiagnoses zijn. Maar men neigt de laatste tijd naar het afstappen van het hele begrip CVS aangezien er meer en meer biologische signalen naar voren komen. Daarbij is er meermaals aangetoond dat bijvoorbeeld CGT niet werkt tegen de symptomen als genoemd in de Canadese criteria.

Dat wil overigens niet zeggen dat CGT helemaal niet werkt, maar in ieder geval niet voor diegenen met inspanningsintollerantie.

quote:

Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.

Niemand ontkent psychosomatiek, want dat dat een invloed heeft is allang bekend. Maar de aanpak van psychologische kant doet precies het omgekeerde van wat jij aanhaalt en zegt in veel gevallen (NKCV bijv.) dat lichamelijke klachten bedacht zijn, niet bestaan of puur uit het hoofd komen en dat is gewoon pertinent niet waar.

quote:

Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas

Er is nog geen oorzaak gevonden en dus ook nog geen remedie, maar dit is het meest vooruitstrevende resultaat van de afgelopen 25 jaar. Maar meer onderzoek en vooral meer budget is absoluut nodig.

Als de CGT of iets dergelijks gebracht wordt op een manier waardoor je gaat denken dat de klachten bedacht zijn, dan faalt de therapie/therapeut een beetje

CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts.

Een psycholoog/psychiater zou zoals jij zegt veel goed kunnen doen, bij het accepteren van klachten, je situatie e.d., maar wat ze bij het nkcv doen werkt wat dat aangaat averechts.

Maarrr je zou idd kunnen argumenteren dat ME niet bestaat, maar vooral een verzameling is van onderliggende klachten/ziektebeelden. Al lijkt een aantal wetenschappers er van overtuigd dat er een bepaalde gemene deler is. Het zou mij niet verbazen als die er niet blijkt te zijn en ME gewoon de verzameling is van alle ziekten die je energie ernstig beperken maar niet onderzocht worden.

Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.

quote:

Op vrijdag 6 april 2012 10:00 schreef Solstice1 het volgende:
CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts

Dat is ook mijn ervaring.

Geloof in CGT als therapie vind ik trouwens prima, mits het om de juiste redenen gebeurd, maar het NKCV draait/liegt/bedriegt opzettelijk en slokt het volledige onderzoeksbudget van Nederland op dit gebied op en dat is ontzettend kwalijk.

quote:

Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.

Hoe is dat bij je vastgesteld als ik vragen mag?

Bloedonderzoek. Ik ben onder behandeling bij een Belgische arts(De Meirleir), daar wordt m'n bloed geprikt en doorgestuurd naar Red Labs, waar ze het onderzoeken.

* Kick na bijna een jaar *

Wat een heftig topic dit.
Ik kwam via via op een site over CVS/ME omdat ik een bepaald symptoom/afwijking heb en al zoekende naar details en oorzaken daarvan, kwam ik o.a. op CVS, waarvan ik heel erg ben geschrokken.
Zeker als ik jullie verhalen lees hoop ik uit het diepst van mijn hart dat ik dat niet heb.

De feiten zijn echter zo: ik ben al negen jaar compleet uitgeput. Ik kan praktisch niets meer en na een inspanning kun je mij sowieso een dag, en gewoonlijk langer, afschrijven - zonder overigens werkelijk te recupereren, het is net of ik na elke inspanning een stukje kwijt ben dat ik nooit meer terug vind.
Ik was bijna opgelucht toen ik een paar jaar terug mijn baan kwijtraakte en heb me toen een tijdje wat beter gevoeld, maar alles bij elkaar lijkt het of ik me op een hellend vlak bevind, in plaats van beter of gelijk gaat het over de gehele linie geleidelijk slechter met me en kan ik steeds minder.
Mijn arts weet al heel lang niet meer wat hij met me aanmoet. Ik heb verschillende therapieën gevolgd (sommige jarenlang) en de tendens lijkt nog altijd te zijn dat het zich tussen de oren bevindt.

Als jullie ooit nog eens iets gaan posten in dit topic zal ik meelezen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat jullie je ooit energieker gaan voelen.

Ik heb ook het labeltje CVS opgeplakt gekregen, inmiddels alweer 12 jaar geleden toen ik als puber vanuit een griepje maar last bleef houden van spierpijn, vermoeidheid, problemen om te focussen, vreemde pijntjes, trager herstel van blaren/spierpijn/beperkte inspanning en binnen enkele weken kon ik eigenlijk amper meer iets en ging er een streep door de opleiding, bijbaan, sociaal leven en sport.
Leefde gezond, at prima, weinig drank/drugs, geen roker en veel sport. Alleen een echt nachtmens en had altijd weinig slaap nodig ... Leuk om dan CVS te krijgen.

Ook compleet binnenste buiten qua onderzoeken, bloedprikken, ziekenhuis afdelingen en op vrijwel ieder punt (longen, hart, botten, zuurstofopname etc) scoorde ik bovengemiddeld tov anderen van mijn leeftijd. Was duidelijk te zien dat ik veel sportte en ze zagen niet vaak jongeren die dusdanig goede waarden hadden ... ik kon alleen amper een boterham smeren of ik moest alweer gaan liggen.
Uiteindelijk beland in een centrum voor dergelijke klachten nadat de huisarts mij eerst in de psychische problematiek hoek wilde duwen en omdat ik voldeed aan praktisch alle klachten kreeg ik dat labeltje en kon ik m'n handje op gaan houden.

Maar bij deze een mogelijk lichtpuntje, zo spontaan als dat de klachten kwamen, zo spontaan merkte ik ook beetje bij beetje dat m'n lichaam weer meer leek aan te kunnen. Dan praten we over een beginnend herstel zo'n 3 jaar geleden en over bescheiden stapjes. Kunnen stofzuigen én op dezelfde dag de hond uitlaten.
Het lastig te beschrijven, maar al die jaren voelde gewoon als een constante griep qua slapheid, futloosheid en gebrek aan energie en nu ben ik in training voor de marathon en ik had 3 jaar geleden echt rollend over de vloer gelegen van het lachen als iemand dát had gemeld.

Ik kan weer lekker wandelen met de honden, even een boodschapje doen, gewoon mee uit eten, potje voetballen en ook gewoon weer hardlopen en ik moet eerlijk zijn, dat zag ik echt niet meer gebeuren na al die jaren waarin ik amper iets kon en 2 dagen van te voren al rust moest pakken als ik wist dat ik ergens heen moest of het hele weekend voor pampus op de bank liggen als ik op vrijdag mee ging de markt op.

Het is zo frustrerend als je van de ene op de andere dag niets meer kunt en ook gewoon niet weet wát je mankeert, zei weleens "Zou zomaar morgen dood neer kunnen vallen", want je hebt geen benul van wat je hebt. Ik probeerde in het begin van de problematiek nog gewoon door te sporten, de griep 'eruit' sporten, dagelijkse ritme te behouden en niet toe te geven aan m'n lichaam, maar het is iets dat je sloopt en ik hoop voor iedereen die nog steeds met deze problematiek rondloopt dat het ooit verdwijnt, dat ze erachter komen wát deze bizarre klachten veroorzaakt en dat het iets wordt dat echt op de medische agenda terecht komt.

Over de problemen van omstanders die het niet snappen "Ik ben ook weleens moe", "Ik zie niets aan je", "Ik zag je gisteren anders nog een spelletje spelen op de computer" etc, het psychische aspect, je gewicht onder controle houden, toch maar een ritme aanhouden, vrienden blijven zien etc. maar niet te beginnen want het ontregeld je compleet en toen ik het op 16 jarige leeftijd kreeg en dus echt niets kon zei ik een keer semi-sarcastisch "Als het op m'n 20ste nog zo is, trek dan de stekker er maar uit" ... voelde me echt een kasplantje.

Onstaan chronische wonden.

quote:

All chronic wounds begin as acute wounds with a fibrin clot, but instead of progressing through the four phases of healing they become ‘stuck’ in a prolonged inflammatory phase. It has been proposed that this lengthened inflammatory phase causes increased levels of proteases such as MMPs, elastase, plasmin and thrombin, which destroy components of the ECM and damage the growth factors and their receptors that are essential for healing[20]. Other factors that may contribute to the failure of some wounds to heal include elevated levels of oxygen free radicals, which chemically alter these essential components[21],[22].

20. Mast BA, Schultz GS. Interactions of cytokines, growth factors, and proteases in acute and chronic wounds. Wound Repair Regen 1996; 4(4): 411-20.

21. James TJ, Hughes MA, Cherry GW, Taylor RP. Evidence of oxidative stress in chronic venous ulcers. Wound Repair Regen 2003; 11(3): 172-6.

22. Moseley R, Hilton JR, Waddington RJ, Harding KG, Stephens P, Thomas DW. Comparison of oxidative stress biomarker profiles between acute and chronic wound environments. Wound Repair Regen 2004; 12(4): 419-29.

Het lichaam is niet sterk genoeg om zich zelf te genezen anders had je nu nergens last van. Om te genezen heb je een goede balans van proteases nodig in het lichaam. Verder is het belangrijk dat je voldoende anti-oxidanten in je lichaam hebt.

Anti-oxidanten zijn gemakkelijk te vinden in diverse groenten. Proteases ( proteolytic enzymes ) wat lastiger je kan ze halen uit bijvoorbeeld annanas. Wel is het belangrijk dat je het enzyme rijke groente of fruit niet verhit boven de 50 graden vernieting je namelijk alle enzymen. Ik heb zelf nu sinds een weekje nergens meer last van Dat terwijl ik er 9 maanden last van heb gehad.

Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.

quote:

Op dinsdag 23 april 2013 11:07 schreef SEMTEX het volgende:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.

Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.

Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.

quote:

Op dinsdag 23 april 2013 11:07 schreef SEMTEX het volgende:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.

Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...

quote:

Op woensdag 21 augustus 2013 18:29 schreef starla het volgende:

[..]

Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...

Dat ook. En bloedarmoede.

quote:

Op woensdag 21 augustus 2013 18:28 schreef Gwywen het volgende:

[..]

Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.

Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.

Shit, dat is echt zwaar klote.

Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?

quote:

Op woensdag 21 augustus 2013 22:00 schreef Biancavia het volgende:

[..]

Shit, dat is echt zwaar klote.

Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?

Ja, en dan neem ik prompt teveel hooi op mijn vork, waarna ik weer terug bij af ben.
Ik denk dat ik er heel wat mee op zou schieten als ik dat eens zou afleren, maar ja, als je al jaren zo energieloos bent en je voelt je ineens wat beter, is de verleiding om zomaar twee dingen op één dag te doen ook zo groot...

Echt te herkenbaar. Ik ben al sinds 2001 bezig trouwens, maar de laatste twee jaar gaat het redelijk. Vooral door zo veel mogelijk stress te vermijden.
Maar ik heb ook altijd te veel gedaan op goede dagen. Je weet immers nooit wanneer het weer afgelopen is, dus wil je daar gebruik van maken. Nu is het eigenlijk redelijk stabiel. Maar ik kom dan ook bijna het huis niet uit.

Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.

quote:

Op woensdag 21 augustus 2013 22:46 schreef Gwywen het volgende:
Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.

Die periodes heb ik ook gehad. Boodschappen doen is een hele daginvulling. En dan daarna niet meer in staat zijn om te kunnen koken. Het is echt zo moeilijk als je op dat punt bent, zo frustrerend. Maar er kunnen betere tijden aankomen.
Ik werk nu parttime in loondienst, merendeels vanuit huis, op afspraak met mijn werkgever. Als ik eens een paar uur op kantoor moet zijn kom ik helemaal uitgewrongen thuis en heb ik daar nog twee dagen last van.
Voor de rest werk ik als freelancer, ook vanuit huis. Correctiewerk voor uitgeverijen en creatief schrijven. Dat is zo fijn! Daar ben ik een paar jaar geleden mee begonnen toen ik weer eens thuis kwam te zitten na een periode van te veel werken in een functie die eigenlijk niet bij me paste. Iets doen wat ik écht leuk vind, voor mezelf, en waarbij ik mijn eigen tijd kan indelen.
Al met al maak ik bij elkaar nu vaak weken van 40 uur, maar omdat het allemaal vanuit huis is (en ik er verder een zeer beperkt sociaal leven op na houd), kan ik dit prima bolwerken.
Dat had ik overigens vijf of zes jaar geleden ook niet kunnen denken hoor. Het is allemaal in hele kleine stapjes gegaan. En ook dankzij een fantastische werkgever die met mij heeft meegedacht wat ik wél kan. Ik doe nu iets waar ik goed in ben, misschien wel wat onder mijn niveau, maar wel iets waar mijn eigen inbreng en ideeën gewaardeerd worden en waarbij ik geen eindverantwoordelijkheid draag.

Oh ja, en ik heb geen kinderen. Dat scheelt natuurlijk ook al een berg!

Dat zou ik ook graag willen doen, correctie- of redactiewerk. Ik doe het al voor een klein regionaal magazine op vrijwilligersbasis, en ik vind dat erg goed te doen. Juist omdat je het kunt doen op de momenten dat het even gaat.
Overigens heb ik nooit een officiële diagnose oid gehad voor ME/CVS maar ik ben op een gegeven moment het behandeltraject en de eindeloze bezoeken aan de huisarts, die dan weer dit, dan weer dat opperde om "uit te proberen of dat misschien helpt" dat ik bij mezelf heb gezegd: oké, ik accepteer gewoon dat ik niks kan en geen sociaal leven heb, en ik probeer ermee te leven.
Waar ik wel telkens tegenaan loop zonder die diagnose is dat mensen die je steeds weigert (omdat je gewoonweg niet in staat bent om uit te voeren wat ze van je vragen) op een gegeven moment geen genoegen meer nemen met "vermoedelijk mankeer ik zus en zo".
De reacties hierop zijn soms echt stuitend. Alsof je pas het recht hebt om nee te zeggen wanneer je officieel iets mankeert.
Snor drukken, eronderuit komen en iedereen moet zijn steentje bijdragen zijn termen die ik iets te vaak heb gehoord. Terwijl bijv. een ochtendje meehelpen op de school van mijn dochter mij meer kost dan wanneer een andere ouder een week mee op kamp gaat, bij wijze van. Ik heb zo het gevoel dat ik - naar vermogen - juist meer bijdraag dan anderen, want ik moet er dagenlang van bijkomen, maar anderen voelen het niet zo en menen dat ik me verschuil achter een ingebeelde ziekte die me op dat moment wel erg goed uitkomt.
Dat doet zo'n pijn. Nog even los van de energie die het kost om tegen dit soort mensen op te moeten boksen. Energie die ik helemaal niet heb en die ik liever aan m'n eigen welzijn zou besteden.
[/klaagmodus]

*kick*

Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken

Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!

quote:

Op woensdag 25 juni 2014 21:50 schreef MaJo het volgende:
*kick*

Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken

Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!

ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).

Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.

quote:

Op vrijdag 27 juni 2014 16:37 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).

Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.

Dat is ook het lastige met ME/CVS, omdat de oorzaak niet bekend is is het ook lastig inschatten welke behandeling goed werkt en of het überhaupt wel werkt. Voordeel van Nijmegen is sowieso dat het vergoed wordt door de zorgverzekering, dat is met Lelystad niet het geval

Fijn dat het voor jou geholpen heeft! Ik zit juist in een neerwaartse spiraal op het moment, ik werk sinds deze maand nog maar 24 uur ipv 32 uur. Ik ben erg benieuwd naar de behandeling, hopelijk heb ik er ook baat bij! Alleen nog wel 6 maanden wachten

Ik ben momenteel 27 en loop al 10-11 jaar met CVS rond. Heb nooit de juiste hulp gehad omdat hulp/zorgverleners hier totaal geen verstand van hebben. Ik heb in 10 jaar tijd te maken gehad met o.a. Maatschappelijk Werk, psycholoog, psychiater, veel verschillende huisartsen!!, bedrijfsartsen, fysiotherapeut, acupuncturist, internist en zo nog wel meer behandelaars. Ik heb ook alle stoffen en de waarden daarvan in mijn bloed grondig laten onderzoeken. Alléén mijn vit. D was dusdanig laag dat ik hiervoor supplementen nodig had. Daarnaast nam ik ook extra foliumzuur omdat dat tegen de ondergrens aan lag. Ik kan met mijn eigen ervaring (na vaak bloed testen) nu zeggen dat de pilletjes van de apotheek, drogist of ander spul dat vit. D bevat niét goed werkt om deze waarden op te krikken. Cholecalciferol in drankvorm (in een ampul) met hoge dosering (25000 IE) heeft mij wel geholpen om binnen 3 maanden op te krikken wat mij met 3 jaar pillen slikken niet lukte! Ik nam al die tijd 2-3 keer hogere dosering dan de bedoeling was, zelfs dat hielp niet. Maar ik kan ook zeggen dat het stabiel krijgen van alle waarden in mijn bloed NIET heeft bijgedragen aan het oplossen of verminderen van mijn chronische vermoeidheid.
Uiteindelijk werd ik flink wanhopig en zelfs suïcidaal omdat ik letterlijk niks meer normaal kon doen. Ik heb ook antidepressiva gebruikt om te kijken of een depressie de oorzaak was van mijn vermoeidheid, maar ook dit bleek een dood spoor.
Wel heb ik gemerkt dat ik onbewust een automatisme heb aangeleerd waardoor ik constant fysiek gespannen ben, wat zelfs nog in mijn slaap door gaat. Je zou dus kunnen zeggen dat mijn spieren zo gespannen zijn dat ze nooit werkelijk rust krijgen en geen gelegenheid om te herstellen! Dus veel afvalstoffen in het lichaam en weinig celvernieuwing. Deze gespannenheid valt nauwelijks op omdat ik er in mijn gedachten nooit depressief of piekerend bij ben geweest. Het gebeurde gewoon volledig onbewust. Ik ben hier pas sinds kort achter gekomen.
Het is dat ik zelf tóch altijd ben blijven doorzoeken en speuren op het internet, dat ik uiteindelijk bij het NKCV in Nijmegen uitgekomen ben. Tot mijn grote verbazing (dit gedeelte heb ik mij door het NKCV laten vertellen) had de internist óf de huisarts bij VERMOEDEN van CVS, wat ik ZELF overigens al vaker had benoemd, mij juist moeten doorverwijzen, dus naar het NKCV in Nijmegen. Ben erg kwaad geweest op de huisarts omdat hij zei er simpelweg 'niet aan gedacht te hebben' om mij naar Nijmegen door te verwijzen. Wat de meesten in dit forum ook al benoemen dus: huisartsen en/of andere zorgverleners hebben hier totaal geen verstand van, of je kunt ieder geval niet blind op ze vertrouwen. Het heeft me zodoende 10 jaar van me leven gekost met alle maatschappelijke, sociale en financiële gevolgen van dien.
Ik ben nu pas begonnen met het CGT programma dat in Nijmegen is ontwikkeld. Dit volg ik bij -een in Nijmegen opgeleid- medewerkster/therapeut van PsyQ.
Ik wil graag zeggen tegen een ieder die hiermee worstelt: Laat je doorverwijzen naar Nijmegen. Ik ben nóg niet geholpen door de CGT behandeling, maar ik ben hier ieder geval een stuk verder mee gekomen dan ik had kunnen denken. Laat je niet door de huisartsen/zorgverleners beperken,
met hun boodschap: leer hier maar mee leven.. Ze hebben hier gewoon nauwelijks tot geen verstand van en weten niet waar ze het over hebben.

D'r zijn veel mensen die slechter worden van CGT en maar een beperkt aantal mensen dat er beter van wordt. De bewijskwaliteit voor hun onderzoeken is matig tot laag, wat zelfs aangegeven wordt in de grotendeels door hun gefabriceerde nieuwe richtlijn(ze waren de enige "experts" die uitgenodigd waren).

http://www.me-cvsverenigi(...)ncreet-effect-cgtget

RIZIV over CGT.

Op mecvs.net kun je meer vinden over de ziekte. D'r zijn ook specialisten die een serie wetenschap voor patienten hebben gemaakt:

https://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer

Ik ben er in ieder geval niet beter van geworden. Zo oppervlakkig ook, CGT. Een trucje aanleren, zo voelde het voor mij. Leverde alleen maar meer stress op. Het ging pas echt slecht met mij ná al die CGT.

Eindelijk wat meer actie in het topic!

Ik ben nu sinds oktober bezig met de door Nijmegen ontwikkelde CGT behandeling (ook bij PsyQ). Ik sta er in ieder geval voor open en merk al wel kleine verbeteringen. Zo doe ik geen middagtukkies meer, dat had ik me een paar maanden geleden echt niet kunnen voorstellen

Ik denk dat als je bij voorbaat al twijfelt aan de CGT het sowieso niet werkt. Ik ga daarom ook de artikelen hierboven niet lezen omdat ik niet weer negatief wil denken. Ben juist een stuk positiever

Ik moet zeggen dat ik van tevoren er ook niet veel bij voor kan stellen en nog steeds niet weet of het echt gaat helpen, maar ik heb best al wat inzichten gekregen die ik eerst niet had. Dat is me al heel veel waard!