Vader slokdarmkanker, wat nu?

Toch maar even plaatsen hier, wellicht komen er wat nuttige/interessante reacties. Een paar maanden geleden is mijn vader (70) naar de huisarts geweest met wat problemen met zijn maag. Uiteindelijk heeft hij 2x een onderzoek met zo´n slang door zijn keel gehad. Er leek een zweertje te zitten onderaan zijn slokdarm en daar zijn wat hapjes uit genomen. Uiteindelijke uitslag: kanker.

Nu zijn ze gisteren bij de oncoloog geweest. Uit een nieuwe scan bleek dat de lever niet is aangetast en dat daarom een operatie mogelijk is. Voordat ze gaan opereren zou hij aan de chemo en bestraling moeten. De operatie is erg zwaar en daar wringt de schoen. Hij is een jaar of 10 geleden geopereerd aan zijn kaak, waarbij er nogal wat complicaties optraden tijdens de operatie en hij erg lang onder narcose bleef. Sindsdien heeft hij het geheugen van een zeef lijkt, of concentratieproblemen wellicht, maar hij kan bijvoorbeeld geen boek meer lezen want na 2 bladzijden is hij al kwijt waar het over gaat. Erg vervelend en ook de verdere nasleep van die operatie heeft hem niet echt goed gedaan.

Nu staat hij erg in tweestrijd. Wel of niet opereren. Iedereen zou in eerste instantie roepen: Natuurlijk! Maar hij twijfels. Hij voelt zich nog kiplekker, fietst nog bijna dagelijks, heeft totaal geen problemen met eten en heeft dus ook echt nog niet het idee dat hij doodgaat. En dan zijn de vooruitzichten van een chemokuur, bestraling en een zware operatie niet bijzonder prettig te noemen. Hij heeft de arts 2 weken ´bedenktijd´ gevraagd om erover na te denken.

Hebben meer mensen dit meegemaakt, zelf of bij naaste familie, en wat is jullie verhaal/mening? Ik ben erg benieuwd. Ik kan me goed voorstellen dat hij geen operatie wil, maar ja... Wat dan? Iedere maand terug voor controle om te kijken of de tumor groeit lijkt me ook een martelgang...

_{Bijkomend persoonlijk probleem is dat ik in Argentinië woon met mijn Argentijnse vrouw, ook niet echt naast de deur, dus ik weet ook niet goed wat ik moet (gaan) doen.}

Dat is het probleem, ze hebben (nog) geen idee hoe lang hij nog te leven zou hebben als hij zich niet laat opereren. Aan de andere kant, een operatie betekent niet automatisch dat je daarna kankervrij bent natuurlijk, om de keus nog een lastiger te maken...

Thanks Mord_Sith!

Goed, een update 4 jaar later... Iedereen die destijds gereageerd heeft in het topic: dank. Uiteindelijk heeft mijn vader besloten er niets aan te doen. Moeilijke beslissing, zowel voor hem als voor de familie. Maar wat ons betreft heeft het bijzonder goed uitgepakt. Hij heeft de jaren daarna nooit ergens last van gehad, kon alles gewoon eten en drinken, fietste nog bijna dagelijks mooie afstanden, voelde zich prima (behalve natuurlijk dat het toch in je achterhoofd blijft spoken).

Maar gisteren belden mijn ouders me, een paar weken geleden had hij opeens last met het doorslikken van eten. Dus toch maar naar de dokter. Wederom vele tests gedaan, gelukkig minder zwaar dit keer, maar de uitslag was toch schrikken: een gezwel van zo´n 5 cm in de slokdarm.

Donderdag hebben ze een gesprek met de arts om te zien wat de (on)mogelijkheden zijn. Ben erg benieuwd wat die zeggen. Chemo, bestraling, misschien alsnog die zware operatie? Of misschien wel einde oefening. Hij voelt zich overigens nog steeds prima verder, ze hebben nog een citytripje geboekt en ook wandelt en fietst hij nog veel. Maar nu hangt het zwaard van Damocles alsnog boven zijn hoofd.

Mijn gevoel is een beetje dubbel. Het afgelopen jaar/jaren heb ik vaak gedacht "Zouden de artsen zich vergist hebben?". Normaal gesproken is slokdarmkanker vrij agressief en hij had dus al die jaren helemaal nergens last van. Nu blijkt dat het toch goed mis is en dan ga je toch weer twijfelen. Had ie misschien toch de operatie moeten ondergaan? Maar als ik logisch probeer na te denken, lijkt het me toch de juiste beslissing geweest 4 jaar geleden. Vooral omdat die operatie en de recovery enorm zwaar zijn (alles opnieuw leren: eten, drinken, slikken etc), terwijl hij nu 4 jaar lang nergens last van heeft gehad. Zelf staat hij overigens nog steeds achter die beslissing gelukkig, dat is het belangrijkste natuurlijk.

Nu nagelbijtend afwachten tot donderdag en dan weten we weer meer. Ze zouden in december weer naar Argentinië komen voor een maand, maar dat hebben ze nu toch maar afgezegd helaas. Ach, gaan wij wel die kant op met de feestdagen (even ervan uitgaand dat dat gewoon nog kan), maak ik eindelijk weer eens die "donkere dagen voor Kerst" mee ipv zwetend in de tuin te zitten barbecuen

tldr; Niet geopereerd 4 jaar geleden, 4 jaar lang nergens last van gehad, nu een gezwel van 5cm.

PS: Ze belden me gisteren pas omdat ik met een groep klanten door Peru aan het reizen was en ze me niet wilden "lastigvallen" hiermee.

Je moet ook niet googlen he

quote:

Bij slokdarmkanker worden de vooruitzichten vaak gegeven voor twee groepen patiënten:
• Patiënten die een operatie ondergaan die gericht is op genezing (curatieve behandeling)
• Patiënten die niet meer geopereerd kunnen worden, en die een behandeling krijgen om de ziekte af te remmen en klachten te verminderen (palliatieve behandeling)

Van de eerste groep is het percentage patiënten dat na vijf jaar nog leeft ongeveer 25 tot 30 %. Het percentage patiënten uit de tweede groep, dat na vijf jaar nog in leven is, is een stuk lager. De vijfjaarsoverleving van alle slokdarmkankerpatiënten samen is ongeveer 10%.

Aan de andere kant, nu al 4 jaar verder zónder operatie, dat is dan ook wel weer heel positief (terugkijkend dan, want de statistieken zullen hem nu wel snel inhalen)

quote:

Op zondag 28 september 2014 01:12 schreef BloedendeVagina het volgende:
Is het echt zoveel moeite om even te revalideren en alles opnieuw te leren?

Vraag is meer: heeft ie een doodswens, of niet?

Hij heeft gezien wat zo´n operatie met iemand doet, ze hebben gegeten met iemand die de operatie heeft ondergaan. En ja, het is zoveel moeite, als je niet weet waar je het over hebt, stel dan niet van die domme vragen. Nog even afgezien van de leeftijd.

quote:

Op zondag 28 september 2014 09:47 schreef Sotchi2014 het volgende:
Ik denk ook dat je vader destijds de juiste beslissing heeft genomen. Als ik terug in de tijd kon gaan, zou ik ook niks hebben laten doen in plaats van alle ellende daarna. _{En ik ben dan pas 23 nu, maar ik weet zeer zeker waarover ik spreek en zelfs al had ik op mijn 15e nog 5 jaar gekregen, had dat me meer waard geweest dan alle ellende daarna met de vraag of ik ooit beter word.}

Lees je even mee BloedendeVagina? Daarnaast is de kans op genezing na een operatie ook maar "minimaal", ofwel je krijgt geen enkele zekerheid en je leven wordt wel compleet verwoest met zo´n operatie.

Maar Sotchi, jij hebt slokdarmkanker gehad en hebt de operatie ondergaan? Zo jong?? Damn...

quote:

Is het geen optie voor je vader om de chemo te skippen en enkel et gezwel te laten amputeren? Dan kan hij misschien weer wel goed slikken, zonder alle ellende van chemo en bestraling. De kanker verdwijnt dan niet, maar aangezien je vader al op leeftijd is... gaat de natuurlijke weg misschien net zo snel als dat de kanker zou doen.

Geen idee, donderdag horen ze dus meer. Ik vraag me af of een operatie uberhaubt nog mogelijk is nu, maar las wel dat ze tegenwoordig ook een stent kunnen plaatsen om het slikken te verbeteren. Dan doe je uiteraard verder ook niets aan de kanker, maar het verlicht wel. Chemo lijkt me het kloterigst en dat is ook alleen nog maar pallitatief als ik het goed heb begrepen.