De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
# Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
# Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
# Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
# Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Het vorige deel
quote:Op vrijdag 24 september 2010 16:28 schreef ArchEnemy het volgende:
Lo allemaal. Heb net te horen gekregen dat ik geen colitis heb, maar Crohn. Joepie. Dacht al, mezalazine hielp niet. Specialiste vond dat er niks aan de hand was, dus ik uiteindelijk maar naar ander ziekenhuis. Colonoscopie -> zweertjes in m'n dunne darm. Bingo.
Fijn, zo'n specialiste die eigenlijk geen zin heeft om d'r werk te doen. Als ik dat nou een paar jaar eerder geweten had.. Heb nu entocort gekregen. Slik het een paar dagen en het lijkt te werken. Valt bij mij op dit moment wel mee geloof ik, geen verklevingen of andere verassingen, alleen onstoken zooi & alles wat erbij hoort. Maja, leuk nieuws ist niet. Ik hou me maar gewoon rustig en eet niet te exotisch, verder merk ik het wel.
quote:Op vrijdag 24 september 2010 16:56 schreef Gala6183 het volgende:
ArchEnemy, wat stomvervelendZo fijn als je niet serieus genomen wordt door je arts... Ik hoop dat je het goed doet op de entocort en dat je weinig klachten blijft houden!
Met de hedendaagse technieken moet dat toch beter kunnen, zou je denken? In jouw voorbeeld is het natuurlijk extreem lullig. Je denkt medicijnen te gebruiken voor een specifieke aandoening, en je moet er na jaren achter komen dat het medicijn niet (goed) werkt omdat je TOCH een andere aandoening hebt!
Ik kreeg 2 jaar geleden Entocort van de apotheek terwijl ik Budenofalk had moeten krijgen. Hun commentaar was "Het is dezelfde werkzame stof". Dat is op zich ook wel zo, maar die pillen hebben een andere werking. Entocort werkt in de dunne darm, Budenofalk in de dikke. Gevolg: wekenlang alleen maar zieker, 20 keer per dag naar de wc, etc.
Ik had de mdl-verpleegkundige opgebeld en die werd woest op de apotheek en heeft gezorgd dat ik weer Budenofalk kreeg en toen voelde ik me in no time beter.
Sindsdien is mijn vertrouwen in de gemiddelde "kwaliteits"apotheek enigszins gedaald.
.Ik slik op dit moment Imuran/Azathioprine. Ik loop op dit moment in Londen stage en omdat ik vlak voor de stage een opvlamming heb gekregen moet ik ook weer Prednison nemen. Die ben ik trouwens aan het afbouwen (zit nu op 5mg). Dus dat was een beetje mijn verhaal
Hij is overigens net als ik van mening dat de oorzaak voor mijn pijn moet worden gevonden, en niet alleen maar de pijn moet worden bestreden, zoals de bedrijfsarts het liefst zou zien
@Rewimo Had je niet al een keer een onderzoek gehad om te kijken waar het vandaan kwam? Of hebben ze toen niets gevonden en moet je "afwachten"? Niets zo vervelend als afwachten wanneer je je slecht voelt
.Ik voel me goed. Punt. Zonder pentasa heb ik een stuk minder last van uhh zeg maar valse lucht
Nu moet alleen mijn hyperventilatiespier eens in de chillmodus gaan want dat begint wel een soort van te vervelen. maar dat vind ik helemaal niet erg, normaal gesproken heb ik door de Crohn juist en verminderde eetlust. En wat betreft die capsule, als ze denken dat iemand Crohn heeft mogen ze NOOIT zon videocapsule onderzoek doen, de MDL-arts die me dat destijds heeft laten doen heeft dus mooi een fout gemaakt en dat heeft mijn huidige arts ook toegegeven en ook gezegd dat ze daar onderling ook wat woorden over hebben gewisseld.Ik voelde me in het ziekenhuis ook echt zon attractie. Dat een videocapsule komt vast te zitten gebeurt misschien 1 op de 1000 keer.
@Rewimo kut dat ze de oorzaak niet weten, als ze dat weten dan kunnen ze je in ieder geval weer wat verder helpen.
Ben laatst bij iemand op bezoek geweest die pas geopeerd is en nu een pouch heeft. Was twee weken na de operatie (zo snel!) al enorm positief.
SPOILERNu zie ik zelf niet zo op tegen een eventuele operatie, maar ik heb wel een kinderwens (maar daar ben ik nu nog actief mee bezig, trouwens). En als ik geopereerd moet worden voordat ik kinderen heb, dan zit de kans erin dat ik niet meer zwanger kan worden. Dus ik hoop dat ik het nog even volhoud met de Remicade. Daarom ben ik iedere keer zo blij als het weer tijd is voor mijn infuus. Ben ik weer 6 weken verder
Mijn derde infuus zit er sinds vrijdag in, en deze keer ging het volledig probleemloos. Ik hing binnen een kwartier na aankomst aan het infuus en nog geen 10 minuten later hing de Remicade eraan. Niemand had allergische reacties, dat scheelde ook wel natuurlijk. En deze keer geen blauwe plek!
Qua energie merk ik er helaas nog niet heel veel van (we zijn nu 6 weken bezig) maar ik merk wel dat ik sinds een week of anderhalf toch wel een paar keer per week op de wc iets achterlaat wat lijkt op wat normale mensen daar achterlaten. Helaas komt het ook nog wel eens voor dat het weer appelmoes of erwtensoep is qua structuur, maar nu ik toch al weer een paar normale dingen heb "gebakken"
begin ik toch voorzichtig positief te worden over dat het gaat helpen.Over anderhalve week mag ik terug naar de MDL-arts om een en ander te bespreken. En dan is het kijken hoe nu verder.
Nog een vraag aan degenen hier die Remicade of andere heftige immunosupressiva gebruiken: halen jullie de griepprik? Ik heb er nooit een oproep voor gekregen, ook niet toen ik prednison of imuran gebruikte, maar Remicade is volgens mij toch weer een graadje heftiger. Tegelijk heb ik voor zover ik me kan herinneren nooit de griep gehad. Verder dan wat fikse verkoudheden ben ik nooit gekomen. Dus ik twijfel een beetje over of het voor mij nou zin heeft om die griepprik te vragen...
Griepprik, goed dat je het zegt. Ik krijg hem wel maar dat is meer vanwege mijn aanleg voor bronchitis (heb de eerste alweer achter de rug
). Ik ga morgen voor het eerst weer een paar uurtjes werken. Ik zie er erg tegenop. Niet vanwege het werk maar omdat ik 2 uur moet autorijden en dan ook nog 2 uur zittend werk. En ik heb de verkeerde zetpillen gekregen van de apotheek
Alleen paracatamol, terwijl er ook codeïne bij moet zitten. Hopelijk kan ik dat morgenochtend nog krijgen voor ik naar mijn werk ga.Op deze site staat er iets over:
quote:En hierIs een griepvaccinatie toegestaan bij het gebruik van prednison, methotrexaat (MTX), azathioprine (Imuran) of cyclofosfamide (Endoxan)?
Tijdens het gebruik van deze middelen is er geen bezwaar tegen een griepprik. Het wordt zelfs geadviseerd aangezien de weerstand tegen infecties is afgenomen.
quote:Vaccinaties
Tijdens de behandeling met dit geneesmiddel mag u de griepprik krijgen.
De griepprik verhoogt uw weerstand en daarom raden wij u aan om de
griepprik te nemen tijdens deze behandeling. Geef dit door aan uw
huisarts. Over andere vaccinaties tijdens behandeling is weinig bekend.
Overleg in ieder geval met uw arts als u gevaccineerd moet worden met
een verzwakt levend vaccin, zoals bof, mazelen, rode hond (BMR), gele
koorts, oraal polio of tuberculose (BCG).
Maar goed ik neem aan dat het slikken van vitaminepillen en wanneer je ervoor zorgt dat je je dagelijkse portie fruit en/of groente inneemt ook helpt aan het verhogen van je weerstand.
@Pandora: zo te lezen zit er verbetering in, mooi!
Ik zal het wel even overleggen met de huisarts denk ik. Ik twijfel vooral omdat ik in mijn volwassen leven nog nooit de griep heb gehad, en ook toen ik aan andere weerstandsverlagers zat heeft niemand het met me over de griepprik gehad. Ik ben niet anti-vaccinaties of zo, maar ik probeer het toch waar mogelijk te beperken als dat even kan. Maar als het echt wordt geadviseerd, dan moet het maar he.
@Rewimo, balen van die zetpillen zeg, hopelijk kunnen ze het nog oplossen morgen!
Een paar weken geleden zei ik in het vorige topic dat ik een ct-scan gehad had, vandaag kreeg ik daar de uitslag van. Blijkt dat m'n darm ongeveer 3x zo lang is als normaal met extreem veel bochten. Ook was er 1 stuk dichtgekleefd. Desondanks wil de arts niks doen, ik moet maar proberen te stoppen met de laxeermiddelen. Ja hallo, als het zo makkelijk zou zijn zou ik niet al drie jaar van arts naar arts hobbelen
Er is ook een reden dat ik ermee begonnen ben en steeds verder heb moeten ophogen naar dagelijks 42 keer de maximale dosis om te kunnen 
Waarom zijn ze zo laks?! Is er echt geen werkende oplossing voor? Want ik heb nu al zo vaak geprobeerd te minderen, maar dan loopt het gewoon alleen maar weer vast. Ongeveer elke 2 weken moet ik er een dosis bij gaan slikken omdat ik dan al een week niet meer kan.
Toen ik vroeg of ze dat gekleefde stuk er niet uit konden halen, werd ik alleen maar heel hard uitgelachen
Wat wilden ze dan trouwens wél doen aan het verkleefde stuk? Gewoon laten zitten of zo?
quote:Dit was eigenlijk al een second opinion omdat m'n vorige heel de zomer met vakantie was, deze arts heeft me nu al patient overgenomen maar misschien word ik nog teruggestuurd, dat weet ik eigenlijk niet.Op maandag 11 oktober 2010 21:54 schreef Pandora73 het volgende:
08gnoT, ik zou (als ik het was) toch maar een second opinion gaan aanvragen bij een MDL-arts (is de arts waar je nu geweest ben ook een MDL-arts of een internist?). Dit klinkt toch wel als op zijn minst erg onprettig...
Wat wilden ze dan trouwens wél doen aan het verkleefde stuk? Gewoon laten zitten of zo?
En ja hij wilde het gewoon laten zitten, ik moet nu naar een psycholoog (de zoveelste..) om er mee om te leren gaan. Ik doe het wel, omdat ik alles wil proberen, maar ik zie niet in hoe dat een lange, verkleefde darm kan oplossen. Het stuk kon ook gewoon 'lam' zijn, dat kon hij zo niet zeggen, maar er was in ieder geval een stuk wat dicht bleef.
heb al weer een aantal maanden een zeurend gevoel in m'n buik alleen de laaste keren dat ik in het ZH was voor
de remicade zagen ze niks aan mijn bloedwaardes,klinisch bent u in orde mevrouw?
Mijn energie is 0,0 ook al probeer ik van alles om dit wat omhoog te krijgen.
Morgen mag ik weer voor de remicade dan maar dit weer in de groep gooien.
Maar ja mijn ervaring is dat er toch niet "echt" geluisterd wordt naar de klachten.
quote:Ja, zo begint een opvlamming bij mij altijd. Is er geen aparte MDL-verpleegkundige in het ziekenhuis waar je terecht kunt voor vragen en klachten? In het MST in Enschede is dat wel zo, die kun je altijd bellen.Op dinsdag 12 oktober 2010 10:01 schreef MissGreeneye het volgende:
kan het ook dat je geen diaree hebt maar wel bloed bij je ontlasting
Hier in Duitsland meten ze de ontstekingwaarde in je bloed op een andere manier dan in NL (tenminste in NL keek mijn huisarts altijd alleen naar bezinking en zei dan vrolijk "Oh niets aan de hand" terwijl ik al dagen op de wc bivakkeerde), en die is bij mij gelukkig al een tijdje zeer laag
Hoewel ik laatst een keer een pil vergeten was en me meteen raar voelde, maar dat kan ook tussen mijn oren zitten
quote:Daar dacht ik ook ja.. maar het lijkt me nog smeriger om zeewater-citroen-ranja te drinken dan zeewater-citroen. (Was ook al geen succes met cleanprep; dat was een soort van pak vanillevla dat maandenlang in de koelkast heeft gestaan, waar vervolgens wat kunstmatige sinaasappelsmaak aan was toegevoegd. Jammie!)
quote:Dank u. Morgen nog een liter. Jeej.
Ik ben sinds maandag weer (beperkt) aan het werk. Ondanks de nieuwe pijnstillers valt het niet mee. De pijn komt er dwars doorheen na een tijdje. Ik ben niet blij, zeg maar
Succes morgen!
Ik weet niet wat het is met movi-prep.. an sich is het niet absurd vies (cleanprep was veel smeriger), maar de weeïge bijsmaak werkt echt enorm op m'n kokhalsreflex.. Morgen bij winkelopening toch maar even kauwgom halen dus.
Blegh.
quote:
quote:Shit
Rewimo, wat voor pijnstillers heb je eigenlijk? En hoe lang moet je nog afwachten tot de pijn over gaat?! Dat lijkt me echt mega irritant.
catzencut: veel sterkte vandaag! Is MoviPrep zo'n klein flesje met van dat siroopachtige spul?
quote:Dank je! Nee, moviprep is een poeder (opgelost in een liter water) met een stevige citroensmaak.catzencut: veel sterkte vandaag! Is MoviPrep zo'n klein flesje met van dat siroopachtige spul?
Ik krijg die laatste kwart liter echt niet meer weg.. projectielbraken, altijd leuk..
quote:Blegh, heel veel sterkte.Op donderdag 14 oktober 2010 10:17 schreef Gala6183 het volgende:
Jah ben meteen chagrijnig. Altijd als ik denk dat het goed gaat gebeurt er zoiets.
quote:Ja, dat is echt smerig spulOp donderdag 14 oktober 2010 10:36 schreef catzencut het volgende:
Dank je! Nee, moviprep is een poeder (opgelost in een liter water) met een stevige citroensmaak.
Ik krijg die laatste kwart liter echt niet meer weg.. projectielbraken, altijd leuk..
Ik heb nu zetpillen paracetamol 1000 mg met 20 mg codeïne. Maar ja, ook daarmee kan ik dus niet lang zitten
Het is weer huismiddeltjes-baat-het-niet-dan-schaadt-het-niet-tijd! Heeft iemand van jullie ervaring met visolie? Ik ben alle chemische troep zo zat!
quote:Kut
quote:Toevallig heb ik gister het volgende gelezen:Op donderdag 14 oktober 2010 16:57 schreef Gala6183 het volgende:
Bah Rewimo wat vervelend
Het is weer huismiddeltjes-baat-het-niet-dan-schaadt-het-niet-tijd! Heeft iemand van jullie ervaring met visolie? Ik ben alle chemische troep zo zat!
Polyonverzadigde vetzuren die vooral in visolie voorkomen, zouden door hun ontstekingsremmende eigenschappen, de ziekte gunstig kunnen beïnvloeden.
Bron: http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=58
Ik heb zelf ook visoliecapsules geslikt in de periode voordat ik te horen kreeg dat ik Crohn had maar had niet echt het idee dat het hielp.
Maar verder weet ik het niet, het werd door mijn MDL-arts wel genoemd als dat het wel iets zou kunnen helpen. En die is niet zo heel erg van de onbewezen dingen normaal gesproken. Dus misschien zit er toch wel iets in. Tja. afgezien van dat het geld kost zou ik denken "Kwaad kan het ook niet"...
Gala, shit zeg, sterkte!
Vandaag internist geweest want
SPOILERen onverteerde zooi en buikpijn en zulks. We gaan humira ophogen. Eerst was het elke 2 weken 1 injectie, nu elke week 1 injectiebeginnend abces, nou ja, 2
Hoe is het met de rest?!
Paar maanden terug hier colitus in het laatste deel van mijn dikke darm en pds gediagnosticeerd, heb hiervoor Pentasa gekregen. Weet niet wat ik ervan moet zeggen, heb soms dagen dat ik het idee heb dat het helpt en soms dagen dat het erger lijkt. Dit besproken met mijn MDL-arts, die wil dat ik Pentasa toch afbouw en dan moeten we even kijken hoe het gaat... Mijn klachten die bestaan uit veel darmkrampen, vaak naar de wc moeten en heel veel winderigheid. Ook echt goed voor mijn sociale leven... die gaat nu echt helemaal naar de ****** omdat ik bijna niet meer durf af te spreken (er moet altijd een wc in de buurt zijn). Hopelijk kan ik ermee leren leven...
Heb je het idee dat er iets in je voeding is waardoor het erger wordt of maakt dat geen verschil? ) en verder gewoon heel regelmatig eten. Geen volkoren, geen wit maar juist ertussen in. Mijn moeder is nooit zo blij als ze weer boodschappen moet doen hahaha ) ook minder wordt... Ik heb wel huidproblemen in de lijst met bijwerkingen zien staan, maar dan meer in de trant van blauwe plekken enof uitslag, en dat haar dus helemaal niet. Maar verder kan ik niet iets bedenken waar het dan vandaan moet komen, dus daarom denk ik zelf aan de Remicade.
(En ja, over anderhalve week ga ik naar de specialist en daar ga ik het ook vragen hoor maar als jullie het zouden herkennen ga ik me alvast minder zorgen maken)
Maar... mijn buik houdt zich goed rustig momenteel, en ik reageer minder heftig op bepaalde dingen waarvan ik weet dat ik er gevoelig voor ben, dus ik heb nu echt wel het idee dat het begint aan te slaan!
O en mijn huisarts vindt het toch verstandig dat ik de griepprik ga krijgen, ondanks dat ik dus al > 15 jaar geen griep heb gehad. Dus daar ga ik een oproep voor krijgen. En om de winter slagvaardig tegemoet te treden heb ik alvast weer vitaminepillen, neusspray en oordruppels ingeslagen. (Voorhoofdsholte-/bijholte-/oorontstekingen zijn gewoon écht niet tof, en daar ben ik toch al gevoelig voor, dus dat zal met de Remicade niet minder worden vrees ik.) Dus ik kan er voorlopig even tegenaan!
quote:heb ook een erg droge huid maar of dit door de remicade erger is denk ik niet ,was er altijd al .En mijn haar is ook gehalveerd, staartje stelt niet zo heel veel meer voor.... maar ik geef alle medicijnen hier de schuld van maar ja ook mijn vitamines waren zeer laag dus hier kan het ook van gekomen zijn.Op zondag 17 oktober 2010 20:56 schreef Pandora73 het volgende:
Vraagje voor de Remicade-klanten: hebben jullie ook last van een heel erg droge huid en dunner wordend haar? Ik heb nu al echt een heel erg droge huid (normaal meestal pas eind van de winter dat het zo erg is) en ik heb het idee dat mijn haar (waar ik toch al niet zo veel van heb
O en mijn huisarts vindt het toch verstandig dat ik de griepprik ga krijgen, ondanks dat ik dus al > 15 jaar geen griep heb gehad. Dus daar ga ik een oproep voor krijgen. En om de winter slagvaardig tegemoet te treden heb ik alvast weer vitaminepillen, neusspray en oordruppels ingeslagen. (Voorhoofdsholte-/bijholte-/oorontstekingen zijn gewoon écht niet tof, en daar ben ik toch al gevoelig voor, dus dat zal met de Remicade niet minder worden vrees ik.) Dus ik kan er voorlopig even tegenaan!
Moet ook de griepprik halen en heb nooit last van een virus zelfs geen verkoudheidje , maarja ivm de remicade en imuran zijn we toch "vatbaarder" zeggen ze......?
quote:Haaruitval heb ik wel gehad door de Imuran. met de Remicade geen last van.Op zondag 17 oktober 2010 20:56 schreef Pandora73 het volgende:
Vraagje voor de Remicade-klanten: hebben jullie ook last van een heel erg droge huid en dunner wordend haar? Ik heb nu al echt een heel erg droge huid (normaal meestal pas eind van de winter dat het zo erg is) en ik heb het idee dat mijn haar (waar ik toch al niet zo veel van heb
Ik heb wel huidproblemen in de lijst met bijwerkingen zien staan, maar dan meer in de trant van blauwe plekken enof uitslag, en dat haar dus helemaal niet. Maar verder kan ik niet iets bedenken waar het dan vandaan moet komen, dus daarom denk ik zelf aan de Remicade.
(En ja, over anderhalve week ga ik naar de specialist en daar ga ik het ook vragen hoor maar als jullie het zouden herkennen ga ik me alvast minder zorgen maken)
Maar... mijn buik houdt zich goed rustig momenteel, en ik reageer minder heftig op bepaalde dingen waarvan ik weet dat ik er gevoelig voor ben, dus ik heb nu echt wel het idee dat het begint aan te slaan!
O en mijn huisarts vindt het toch verstandig dat ik de griepprik ga krijgen, ondanks dat ik dus al > 15 jaar geen griep heb gehad. Dus daar ga ik een oproep voor krijgen. En om de winter slagvaardig tegemoet te treden heb ik alvast weer vitaminepillen, neusspray en oordruppels ingeslagen. (Voorhoofdsholte-/bijholte-/oorontstekingen zijn gewoon écht niet tof, en daar ben ik toch al gevoelig voor, dus dat zal met de Remicade niet minder worden vrees ik.) Dus ik kan er voorlopig even tegenaan!
Droge huid is bij mij niet erger geworden door de Remicade.
Griepprik ga ik overigens ook altijd halen, aangezien ik tot een risicogroep behoor. Imuran & Remicade halen toch je weerstand omlaag, dus dat vind ik zelf geen slecht idee.
Wat het vaker ziek zijn: ik ben eigenlijk nauwelijks vaker ziek sinds ik aan de Imuran en Remicade zit. Daar was ik wel bang voor, maar mij valt het enorm mee. En mijn dosering Remicade is nog hoger dan gemiddeld ook. Je hoeft dus niet perse veel vaker ziek te zijn.
Heb mijn ziekenhuis in Nederland al gebeld maar mijn internist blijkt een week weg te zijn. Ik ben nu aan het wachten op een telefoontje van een van de andere MDL-artsen.
Ik hoop dat ze je snel bellen. Sterkte!quote:Dat lijkt me voor gewone darmen al niet fijnOp maandag 25 oktober 2010 10:16 schreef Gala6183 het volgende:
Note to self: eet NOOIT meer jalapenos.
Hier simpelweg *#%^_(*#!%^_#(%^#_*!()!%&Y#
Zaterdagavond had ik al veel pijn nadat we waren gaan zwemmen (en ik heb me niet heel erg ingespannen
), gisteren ging het wel. Vanmorgen voor ik in de auto stapte, zei ik al tegen qltel dat ik buikpijn had. Eenmaal een kwartier of zo onderweg zat ik te huilen van de pijn dus toen vond ik het verstandiger om maar om te draaien Donderdag heb ik een afspraak bij de chirurg, ik heb het idee dat er iets niet goed zit van binnen en ik hoop maar dat hij verder onderzoek gaat doen want zo gaat het niet.
Ik hoop voor je dat je arts je nu weer even echt goed doorlicht. Het is wel de bedoeling dat het beter gaat natuurlijk... Sterkte quote:Doet me denken aan een broodje hete kip van een maand terug... Dat was ook geen goed ideeOp maandag 25 oktober 2010 10:16 schreef Gala6183 het volgende:
Note to self: eet NOOIT meer jalapenos.
quote:Je niet met een kluitje in het riet laten sturen. Inmiddels moet de napijn toch wel een beetje zijn verdwenen, lijkt me. Je opnieuw laten doorlichten als je zo vreselijk veel pijn hebt, is dan geen overbodige luxe meer.
[..]
Dat lijkt me voor gewone darmen al niet fijn
Hier simpelweg *#%^_(*#!%^_#(%^#_*!()!%&Y#
Zaterdagavond had ik al veel pijn nadat we waren gaan zwemmen (en ik heb me niet heel erg ingespannen
Donderdag heb ik een afspraak bij de chirurg, ik heb het idee dat er iets niet goed zit van binnen en ik hoop maar dat hij verder onderzoek gaat doen want zo gaat het niet.
Sterkte in ieder geval
Ik ga ook aandringen op verder onderzoek. 5 november heb ik ook nog een afspraak met mijn NL arts (endocrinoloog) en die wil ook nog het een en ander onderzoeken. Dus heb nog wel wat te gaan
quote:Op maandag 25 oktober 2010 10:16 schreef Gala6183 het volgende:
Note to self: eet NOOIT meer jalapenos.
die had ik vorig jaar 1x. Nouwwww, fuck me En die burgers ook
Ik heb echt uren op de plee door gebracht Ik heb net geluncht met witte rijst. Wat een feestmaal.
quote:Ik wil geen partypooper zijn, maar ik heb er wel een hele week last van gehad
Was het wel na 1 dag weer over?
Ik heb net geluncht met witte rijst. Wat een feestmaal.
Het hele systeem was ontregeld... Witte rijst met gekookte kip.. jummie!
(wekenlang op mogen leven vorig jaar) Maarreuh, Rewimo... Sterkte!!
Ik ben nu gewoon al ruim 3 weken ofzo achtereen flink verkouden. Als het geen 4 zijn
En mijn luchtweg infectie is een 2 hele weken weggeweest en is ook weer terug vermoed ik Ik ben ook echt vet vaak ziek. Afgelopen 2 maanden, 5x ofzo. Koppijn, keelpijn, strontverkouden, ijskoud, ect.
Goed spul man
) dat ik al heel lang niet verkouden ben geweest.Ow ik heb blijkbaar ook een oproep gekregen voor een griepprik, tenminste ik mag deze week de griepprik halen bij mijn huisarts. Er is alleen 1 probleem.. ik zit nu in Londen op stage dus kan em niet halen. Mijn moeder heeft mijn huisarts gelukkig gebeld en hij bewaard de griepprik voor me zodat ik die kan halen als ik in januari weer terug ben in Nederland.
quote:Ik eet heel veel fruitOp dinsdag 26 oktober 2010 12:27 schreef Nozomi21 het volgende:
@Qwea: zorg je wel dat je voldoende vitamines binnenkrijgt? Dus dat je genoeg fruit/groente eet of desnoods vitaminepillen slikt. Ik neem elke dag een Davitamon Compleet (die slik ik 's morgens als ik mijn Imuran inneem) en eet tegenwoordig als toetje fruit. Meestal verse aardbeien gecombineerd met bosbessen of frambozen en ik moet zeggen (even afkloppen hoor
Ow ik heb blijkbaar ook een oproep gekregen voor een griepprik, tenminste ik mag deze week de griepprik halen bij mijn huisarts. Er is alleen 1 probleem.. ik zit nu in Londen op stage dus kan em niet halen. Mijn moeder heeft mijn huisarts gelukkig gebeld en hij bewaard de griepprik voor me zodat ik die kan halen als ik in januari weer terug ben in Nederland.
en die vitamine pillen vind ik altijd bullshit 
die at ik vroeger ook, en dat scheelde geen reet Ik heb ook een oproep voor griepprik gekregen.
11 nov
Maar ik ben dus ook al een week snipverkouden... Schiet niet op als dit de rest van de winter blijft hangen!
Ik ga morgen naar de huisarts voor mijn -intussen- maandelijkse vitamine B12-spuit en vraag dan ook meteen na hoe het zit met de griepprik. In Nederland heb ik nooit een oproep gehad, maar ik ben ook pas azathioprine gaan gebruiken hier in Duitsland.@Pandora73 Dat vind ik eigenlijk wel een goede. Ik neem nu vitamine b-complex (naast die spuiten die ik 1 keer in de zoveel tijd krijg), vitamine D + calcium (af en toe) en visolie. Vraag ik morgen ook even na. Mijn huisarts is heel lief en geduldig gelukkig
Lo allemaal..
Moest even zoeken om jullie weer te vinden.
Ben nu aan de entocort, voor de ontsteking diep binnenin lijkt het aan te slaan, maar de klisma's helpen niet echt voor de ontsteking in de endeldarm. Ik gebruik nu 's avonds klisma entocort, 's ochtends klisma salofalk en ik krijg het niet onder controle. Bloed, slijm, affijn, iedereen kent het. Aandrang om gek van te worden als er iets naar beneden zakt.. Maandag ga ik naar de MDLarts om door te nemen hoe de entocort de afgelopen maand zijn werk heeft gedaan. Nu schoot me net iets te binnen wat ik graag aan jullie voor wil leggen:
Ik ben begin dit jaar gestopt met roken, eind januari. Ik heb niet lang gerookt, ongeveer dik twee jaar. In die tijd had ik duidelijk minder last. Maar. Nu komt het. Om te kunnen stoppen met roken ben ik tijdelijk gaan blowen. Niet in joints met tabak, maar een waterpijp in plaats van een sigaret. Elke keer als de behoefte voor een sigaret te sterk werd nam ik een beetje wiet -een zakje van 2 gram per week- en dan had ik wel wat anders aan m'n hoofd dan sigaretten roken.
Lang verhaal kort: het heeft gewerkt, na vijf weken stopte ik ook weer met blowen en sindsdien heb ik geen sigaret of waterpijp meer aangeraakt. Maar ben wel veel zieker geworden. En de Crohn was in die vijf blowende weken amper actief.
Nu leek het me onzin hier een verband te vinden, maar als ik Crohn en Marihuana Google kom ik verhalen tegen van mensen die er duidelijk baat bij hebben.
Ik ben een muzikant, dus zou het me makkelijk kunnen veroorloven om elke dag te blowen, niemand in mijn sociale omgeving die daar een probleem van maakt, en ik heb ook een vaporizer werkloos in een hoekje staan, bang voor longschade hoef je daarmee niet te zijn.
Zijn hier mensen met dezelfde ervaringen? Helpt blowen tegen opvlammingen? Ik vraag dit ook omdat ik angst begin te krijgen dat ik over een tijdje richting stoma zal moeten (oid), mijn endeldarm wordt er zo niet echt beter op.
En begrijp me goed, ik vind stoned zijn leuk, maar meende dat dat slecht was voor mijn gezondheid, dus ben daar resoluut mee gestopt, die discipline heb ik. Ik zoek geen excuus om stoned te zijn. Ik zoek een manier om de opvlamming eronder te krijgen zonder de zwaardere middelen. Ik heb de mazzel dat het bij mij nu nog tot ontstekingen beperkt blijft, en wil dat zo dolgraag zo houden..
Beterschap, sterkte en stiekum hier & daar wat gebid voor iedereen die het moeilijk heeft,
Nick
"Differential Expression of Cannabinoid Receptors in the Human Colon: Cannabinoids Promote Epithelial Wound Healing"
http://www.gastrojournal.(...)08505009297/abstract
..van gastrojournal.org ! Blowen repareert je darmslijmvlies! Officieel!
*AE rent naar de coffeshop en gaat zich er nooit meer voor schamen dat hij weer blowt.
Nope, Duurde 5 dagenquote:
Was het wel na 1 dag weer over?
Ik heb net geluncht met witte rijst. Wat een feestmaal.
wat betreft dat blowen: Mooi dat dat helpt maar daar begin ik niet aan.
Ik ben nu ook 'iets' minder enthousiast. Heb echt een achterlijk klein beetje gerookt maar stuiter %$!#! de kamer rond.. Nahja, dat gaat vanzelf over. Maandag de specialist vragen of er van die medicinale wiet is waar je niet zo irritant stoned van wordt.quote:
...wat betreft dat blowen: Mooi dat dat helpt maar daar begin ik niet aan.
Mijn ontstekingswaarde was <1, dat heb ik echt nog nooit gehad. En omdat ik het idee heb dat mijn buik ook iets beter is (reageer niet meer heel heftig op dingen waar ik eerst altijd direct van moest rennen, en ik maak minstens 1x per week nu toch wel een echte drol in plaats van dat het op appelmoes lijkt (sorry voor het taalgebruik maar het is een darmziektentopic dus ik neem aan dat dat hier wel mag) ) en ik ondanks dat het steeds donkerder wordt me qua energie ook wel ietsjes beter voel, heeft hij gezegd dat ik voorlopig het maar even moet aankijken, zonder Remicade. Ik moet over een half jaar weer terugkomen.
Voor de haaruitval heb ik foliumzuurtabletjes gekregen, en voor de huiduitslag een tube zalf (is een schimmelinfectietje) en als ik de puri-nethol blijf gebruiken denkt hij dat het toch langzaam maar zeker weer beter gaat worden.
Uiteraard had ik het allemaal veel sneller en met meer resultaat verwacht, maar goed... Als dokkie tevreden is dan zal het wel goed zijn!
Dus eigenlijk gewoon positieve berichten vanaf huize Pandora!
(afgezien dus van snipverkouden, keelpijn, wat huidinfecties en een blaasontsteking
maar goed, dat kun je verwachten met zo'n lage weerstand natuurlijk en daar kom ik ook wel weer overheen)
Nu nog even van je kwaaltjes af zien te komen Ik was donderdag bij de chirurg. Moet nu een ct-scan laten maken en dan weer terugkomen. Voor mijn gevoel zit er nog steeds iets niet goed, maar volgens de chirurg kan er niks mis zijn
Voelde me niet helemaal serieus genomen (mijn man was ook mee, die had dezelfde indruk). Nu dus maar afwachten of er iets uit die scan komt. Moet via de huisarts, maar maandag is hier een feestdag dus ik kan dat dinsdag pas regelen. Sterkte dan maar en hopelijk gaat er wat uitkomen, tenminste, niet dat ik je iets toewens op zich maar dat ze er dan eindelijk eens iets aan kunnen gaan doen enzo. Nou ja, je begrijpt me hoop ik wel
Wie van jullie heeft in NL een hypotheek? En hoe zit dat bij jullie met je levensverzekering en premie? Ben je geaccepteerd ondanks Crohn? En is je premie stukken hoger uitgevallen dan dat je geen Crohn zou hebben?
Ik sta op het punt een huis te kopen, vandaar
Mijn arts heeft zo'n fijn standaard antwoord als ik begin over haaruitval: "Joh, iedereen verliest haren en omdat je lang haar hebt valt het bij jou meer op. En de herfst is begonnen dus nu verlies je wat meer haar dan anders"quote:
Voor de haaruitval heb ik foliumzuurtabletjes gekregen, en voor de huiduitslag een tube zalf (is een schimmelinfectietje) en als ik de puri-nethol blijf gebruiken denkt hij dat het toch langzaam maar zeker weer beter gaat worden.
Zo'n schijtantwoord is dat, ik weet heus wel dat je op een dag een X-aantal haren verliest maar het is NIET normaal als je kussen vol ligt met plukken haar, dus nee, niet een paar haartjes maar echt plukken. Ik vind ze overal, ik word er gek van. Heb laatst een hoofdhuidanalyse laten doen en ik schrok me kapot, allemaal ontstekingen op mijn hoofdhuid en dat moet echt snél opgelost worden.. !@#$%^*&^ Misschien ook maar zelf foliumzuurtabletjes kopen en kijken of dat helpt..
Qwea, ik zou het zeker niet verzwijgen voor de verzekering. Voor je hypotheek zelf is het niet van belang, wel voor de daaraan gekoppelde levensverzekering.
Een adviseur adviseerde mij dat dus wel. Maar dat is IMHO dus alles behalve slim. En ik wist idd dat het voor de OVR van belang is, en als ze er achter komen dat je het hebt verzwegen ze ook geen uitkering doen iig.quote:
Qwea, ik zou het zeker niet verzwijgen voor de verzekering. Voor je hypotheek zelf is het niet van belang, wel voor de daaraan gekoppelde levensverzekering.
Nee, is ook niet slim. Want dat betekent dat je MM met een extra schuld opzadelt als jij eerder dood gaat. Bovendien ben je nog jong, dat werkt hierbij in je voordeel (grotere levensverwachting, ondanks je ziekte).quote:
Een adviseur adviseerde mij dat dus wel. Maar dat is IMHO dus alles behalve slim. En ik wist idd dat het voor de OVR van belang is, en als ze er achter komen dat je het hebt verzwegen ze ook geen uitkering doen iig.
Over wiet & Crohn wist hij alleen te vertellen dat het onderzoek dat ik meegenomen had in een laboratorium had plaatsgevonden, op weefselkweekjes. Er is nog geen medicatie ontwikkeld. Ik ga mijn huisarts maar eens lief aankijken voor mediwiet, daar wordt je niet zo stoned van...
Een adviseur adviseerde je om je Crohn te verzwijgen? Sodeju. Dat kan dus echt niet... Die man zou op staande voet ontslagen moeten worden.quote:
[..]
Een adviseur adviseerde mij dat dus wel. Maar dat is IMHO dus alles behalve slim. En ik wist idd dat het voor de OVR van belang is, en als ze er achter komen dat je het hebt verzwegen ze ook geen uitkering doen iig.
Hoe lullig ook, als de verzekeraar er op een gegeven moment achter komt, dan heb jij een vet probleem, en die adviseur zal natuurlijk (áls hij überhaupt nog werkt waar hij nu werkt) niet gaan toegeven dat hij je dat inderdaad geadviseerd heeft. Dus dan zit jij met de shit... Lekker dan.
Zucht, er is nog een hoop werk te doen in de branche zo te horen...
* Pandora73 werkt ook in de verzekeringen, vandaar
quote:Ja, dat is echt behoorlijk fout!
[..]
Een adviseur adviseerde je om je Crohn te verzwijgen? Sodeju. Dat kan dus echt niet... Die man zou op staande voet ontslagen moeten worden.
Hoe lullig ook, als de verzekeraar er op een gegeven moment achter komt, dan heb jij een vet probleem, en die adviseur zal natuurlijk (áls hij überhaupt nog werkt waar hij nu werkt) niet gaan toegeven dat hij je dat inderdaad geadviseerd heeft. Dus dan zit jij met de shit... Lekker dan.
Zucht, er is nog een hoop werk te doen in de branche zo te horen...
* Pandora73 werkt ook in de verzekeringen, vandaar
En de Arbo is aan het klooien, ik had vorige week een afspraak omgezet in een telefonische (maar ben vervolgens niet gebeld
) en een nieuwe gemaakt voor 8 november. Belde er vanmiddag iemand die beweerde dat ik afgelopen week niet op was komen dagen en dat de afspraak voor 8 november op mijn verzoek telefonisch was. En dat terwijl ik al een brief van ze in huis heb met daarop de locatie en tijd voor die afspraak Dus ik nog maar eens uitgelegd dat ik vorige week maandag èn dinsdag met een collega van haar heb gesproken (had het doorkiesnummer nog liggen hier) en hoe de boel toen geregeld was, maar dat ik niet gebeld was, terwijl ik toch twee keer had gevraagd of ik zelf moest bellen of gebeld zou worden. Nee, de arts zou mij bellen. Dus niet en nu beweren ze dat ik de afspraak heb gemist
Maar dan moet ik naar de endocrinoloog in Delft (ijzerinfuus) dus dat lukt niet. Nu kan ik maandag
Er staat trouwens een artikeltje op nu.nl over darmpatienten.
http://www.nu.nl/gezondheid/2369423/darmpatient-weet-weinig.html
). Dus krijg ik ijzer per infuus, eens in de zoveel maanden.Jaquote:
[..]
Een adviseur adviseerde je om je Crohn te verzwijgen? Sodeju. Dat kan dus echt niet... Die man zou op staande voet ontslagen moeten worden.
Hoe lullig ook, als de verzekeraar er op een gegeven moment achter komt, dan heb jij een vet probleem, en die adviseur zal natuurlijk (áls hij überhaupt nog werkt waar hij nu werkt) niet gaan toegeven dat hij je dat inderdaad geadviseerd heeft. Dus dan zit jij met de shit... Lekker dan.
Zucht, er is nog een hoop werk te doen in de branche zo te horen...
* Pandora73 werkt ook in de verzekeringen, vandaar
En hij is nog jurist ook Ik vind het gewoon eeeeeecht niet slim om het te verzwijgen. Hij redeneerde zo van "als je omver gereden wordt door een auto gaan ze geen sectie doen dus komen ze niet achter je crohn" En, ik heb het zwart op wit (per mail) dat hij het me adviseert
Ooh, nou als ik nog vragen heb pm ik je wel
En ik ben telkens zooooooo moe heSPOILERbloed en tyfus jeuk aan mn anus heb
laat anders ook je ijzer ff prikken!quote:
Anyway, ik ben naar de ha.. voor een ander kwaaltje, en gelijk maar eens melden daar dat ikEn ik ben telkens zooooooo moe heSPOILERbloed en tyfus jeuk aan mn anus heb
is vaak een teken van vermoeidheid, als je ijzergehalte laag is. dus zou zomaar kunnen
Wat een klojo zeg, sjongejonge. En dat voor een adviseur én jurist... Ik hoop maar dat ik hem niet ken!quote:
[..]
Ja
En, ik heb het zwart op wit (per mail) dat hij het me adviseert
Ooh, nou als ik nog vragen heb pm ik je wel
P.S. En vragen mag natuurlijk altijd, maar ik zit in de Schadeverzekeringen, niet Leven, dus daar kan ik je niet mee helpen helaas, sorry!
Ik moet pas in December weer prikkenquote:
[..]
laat anders ook je ijzer ff prikken!
is vaak een teken van vermoeidheid, als je ijzergehalte laag is. dus zou zomaar kunnen
Maar ijzer is altijd goed, en b12 spuit ik bij. Volgens de HA kwam het echt van de Crohn, ontstekingen, humira, ect.Man, ik ben sinds 08:30 wakker, en ik ben nu echt alweer kapot
He verdomme!quote:
[..]
P.S. En vragen mag natuurlijk altijd, maar ik zit in de Schadeverzekeringen, niet Leven, dus daar kan ik je niet mee helpen helaas, sorry!
En tegenover me krijgt iemand Remicade quote:
IJzer zit erin, nu nog spoelen en dan kan ik weer richting Duitsland
succes nog ff!
Goeie bedden hier, EEE-tje mee zodat ik kan internetten, ik vermaak me altijd wel. Heb een briefje mee met extra aanwijzing voor de radioloog voor de CT maandag. Internist denkt ook aan iets "mechanisch", toch weer een verkleving of iets dergelijks. Aangezien het niets met eten of wind te maken lijkt te hebben.
Ik ben toch dan wel iemand die erg snel een dipje heeft als ik weer klachten heb..ik raad trouwens niemand hier Lays patatje joppiesaus aan! Halve zakje op, hele dag op de wc gezeten
Rewimo, sterkte alvast voor maandag!
Al heel lang enorm moe, ook dan
shizzle, en sinds gisteren ook buikpijn weer. Vet rommelen, vet naar de wc moeten maar niet kunnen, gewoon een kut gevoel daar benee.SPOILERjeukende anus, bloed,slijm, ect
Daar had ik weer geen last vanquote:
Iig sterkte Rewimo. Vind het ook erg goed, als ik je laatste posts lees, dat je er toch positief onder blijft!
ik raad trouwens niemand hier Lays patatje joppiesaus aan! Halve zakje op, hele dag op de wc gezeten
Jupquote:
Och Qwea, jij ook weer last? Sterkte! Hopelijk wordt het snel beter.
En dan sta ik notabene op 40mg humira elke week Ga zo naar Kleve voor de ct-scan.Hier rommelt het weer aan alle kanten. Ik hoop dat het komt doordat ik ongesteld moet worden, dan heb ik altijd meer last. Anders toch maar eens overwegen de dosis imuran te verhogen.
Even een domme vraag waar ik me ook heus heel erg voor schaam: nemen jullie (imurangebruikers, als die er zijn
) de dagdosis in 1 keer of verspreid over de dag? Ik neem nu 's ochtends 1pil en 's avonds voor ik naar bed ga weer. Maar prednison moest altijd in 1 keer. Daarom twijfel ik nu opeens of ik het wel goed doe.CT achter de rug, ontbijt achter de kiezen
Mnee staat er niet echt duidelijk in, vandar mijn vraag.quote:
Heb je er geen gebruiksaanwijzing bij? Anders kun je die online wel vinden denk ik.
CT achter de rug, ontbijt achter de kiezen
Wanneer krijg je de uitslag van je CT?
Ik nam het in 1x 's ochtends. Na het etenquote:
Oi Rewimo, sterkte! En daarna lekker ontbijten!
Hier rommelt het weer aan alle kanten. Ik hoop dat het komt doordat ik ongesteld moet worden, dan heb ik altijd meer last. Anders toch maar eens overwegen de dosis imuran te verhogen.
Even een domme vraag waar ik me ook heus heel erg voor schaam: nemen jullie (imurangebruikers, als die er zijn
Hoe is het verder met je Qwea?
Over een dag of 3 moeten ze bij de huisarts liggen, dus dan ga ik eens informeren.quote:
Mnee staat er niet echt duidelijk in, vandar mijn vraag.
Wanneer krijg je de uitslag van je CT?
Ik neem alles in 1x na het ontbijt.quote:Even een domme vraag waar ik me ook heus heel erg voor schaam: nemen jullie (imurangebruikers, als die er zijn ) de dagdosis in 1 keer of verspreid over de dag? Ik neem nu 's ochtends 1pil en 's avonds voor ik naar bed ga weer. Maar prednison moest altijd in 1 keer. Daarom twijfel ik nu opeens of ik het wel goed doe.
M'n darmen rommelen sowieso al een tijdje.. gelukkig is het verder niet heel erg, maar ik schrok toch wel ff. Ik lach er meestal maar om als ie weer op onhandige momenten begint te borrelen. Je kunt er toch niks aan doen verder.Ik hoorde hier laatst wat over, dat het ook medisch voorgeschreven werd in een aantal gevallen en dat de bevindingen positief waren.
Echter is hier niets van terug te vinden op internet...
) dus ook niet weet of het is wat je zoekt en of je er wat aan hebt.Bagger. A.s Dinsdag weer naar de internist. Hoest met jou/jullie?quote:
Ga ik vanaf morgen ook doen.
Hoe is het verder met je Qwea?
Dan kun je een gratis zorgboek aanvragen twv 18,50
http://www.zilverenkruis.(...)-dit-initiatief.aspx
http://www.zilverenkruis.nl/zorgboek/Pages/default.aspx
Ik nam het vroeger altijd meteen na het ontbijt. Maar tegenwoordig slik ik alles in 1x, vlak voordat ik ga slapen.quote:
Even een domme vraag waar ik me ook heus heel erg voor schaam: nemen jullie (imurangebruikers, als die er zijn
Hier alles onder controle. Voor zo lang als het duurt
Ik neem mijn medicijnen nu ook maar in 1 keer. Even kijken wat het doet. Voel me in ieder geval goed.
Gala zei het al; het blijft idd schrikken als je bloed erbij ziet. Gelukkig is het tenminste niet heel erg, houden zoquote:
Bah, ik schrok vandaag, 1e keer nadat de diagnose werd gesteld nogal wat bloed gepoept
Bah Qwea, wat balen dat het zo slecht gaatquote:Op donderdag 11 november 2010 09:20 schreef Qwea het volgende:
Bagger. A.s Dinsdag weer naar de internist. Hoest met jou/jullie?
Hopelijk kan de internist je verder helpen.Hier gaat het wel ok, geloof ik (durf nooit te zeggen dat het 'goed' gaat, ben dan altijd bang dat ik de boel jinx). Volgende week vrijdag weer infuus, en tot nu toe geen bloed en relatief heel weinig klachten.
http://www.gezondheidsnet(...)-de-ziekte-van-crohn
"LIVERPOOL - Een aanvullend dieet van broccoli lijkt te verhinderen dat infecties door de ziekte van Crohn doorzetten. Zij voorkomen dat bepaalde bacterieën zich vastzetten in de ingewanden."
Broccoli helpt inderdaad had ik ergens gelezen, daarom eet ik het ook vrij vaak Je gebruikt remicade?quote:
[..]
Bah Qwea, wat balen dat het zo slecht gaat
Hier gaat het wel ok, geloof ik (durf nooit te zeggen dat het 'goed' gaat, ben dan altijd bang dat ik de boel jinx). Volgende week vrijdag weer infuus, en tot nu toe geen bloed en relatief heel weinig klachten.
Ik wil ook mijn remicade terug
Had het idee dat het meer deed dan de humira. Maar ja, ik (dat denken we althans) krijg jeuk van de remicade Ja, imuran & remicade. Als dit niet meer voldoende werkt, dan is humira de volgende stap. Al denk ik niet dat dat veel doet (als de remicade niks meer voor me doet, bedoel ik).quote:
Je gebruikt remicade?
Ik wil ook mijn remicade terug
Alhoewel we misschien eerst nog een keer het interval kunnen verkorten (krijg het nu per 6 weken, 600mg).
Ik ben de laatste tijd af en toe duizelig. Als ik me omdraai in bed, als ik opsta en ook "gewoon" zomaar. Dat komt dus door de paracetamol-met-codeïne, lees ik net Ja ik! Super, bedankt voor de tip! Ik heb geen Crohn/Colitis maar PDS en die staat er ook tussenquote:
Zijn hier nog verzekerden van Zilverenkruis / groeneland?
Dan kun je een gratis zorgboek aanvragen twv 18,50
http://www.zilverenkruis.(...)-dit-initiatief.aspx
http://www.zilverenkruis.nl/zorgboek/Pages/default.aspx
Mijn internist zei dat Remicade meestal beter werkt dan Humira. Maar omdat Remicade van muizen eiwit is gemaakt, kunnen mensen een allergische reactie krijgen. Die kans is met Humira veel kleiner.quote:
[..]
Ja, imuran & remicade. Als dit niet meer voldoende werkt, dan is humira de volgende stap. Al denk ik niet dat dat veel doet (als de remicade niks meer voor me doet, bedoel ik).
Alhoewel we misschien eerst nog een keer het interval kunnen verkorten (krijg het nu per 6 weken, 600mg).
Ik heb me wel eens afgevraagd, wat nou als Humira niet werkt en Remicade niet kan vanwege een allergische reactie ? Is er daarnaast nog iets?
Yes, absoluut. Maar we hebben besloten dat we mijn loon maar niet meenemen in de hypotheekquote:
Qwea laat je nog even weten hoe het afgelopen is met je hypotheek en verzekeringen enzo?
Dat scheelt voor mij ook een levensverzekering en torenhoge premie. Heb een vriend in de levensverzekering werken. Je moet rekenen op +- een stijging van 150 a 200% quote:
[..]
Ja ik! Super, bedankt voor de tip! Ik heb geen Crohn/Colitis maar PDS en die staat er ook tussen
Ik wacht nog op het mailtje of het ook voor mensen van Groeneland Achmea geldt Dat is nu zilverenkruis geworden geloof ik.Heb je geen zwaardere pijnstilling? Tramadol bijvoorbeeld?quote:
Ik en mijn grote mond. Intussen gaat het enigszins bagger. Bloed, buikpijn, misselijk (ws omdat ik de imuran nu anders slik, had ik ook toen ik er net mee begon)quote:
Hier alles onder controle. Voor zo lang als het duurt
Ik neem mijn medicijnen nu ook maar in 1 keer. Even kijken wat het doet. Voel me in ieder geval goed.
Zo maar even de dokter bellen en hopen dat ik gauw terecht kan. Zal wel weer uitdraaien op een ronde Prednison. Plofkop here I come quote:
[..]
Ik en mijn grote mond. Intussen gaat het enigszins bagger. Bloed, buikpijn, misselijk (ws omdat ik de imuran nu anders slik, had ik ook toen ik er net mee begon)
Onwijs balen zeg![ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 15-11-2010 10:14:51 (typo) ]
Sterktequote:Op maandag 15 november 2010 10:14 schreef Gala6183 het volgende:
Ja bleh. Ik kan gelukkig donderdag al bij de dokter terecht. Nu maar hopen dat ik het wel gewoon volhoud op mijn werk, ik baal er altijd zo van als ik me weer ziek moet melden.
Ik werk met CU fulltime, maar ben wel de complete vrijdagavond en zaterdag meestal total lossquote:
Over werk gesproken, hoeveel mensen werken hier gewoon fulltime?
Ik hou vrij weinig leven over eerlijk gezegd..
en eigenlijk gaat het het grootste gedeelte van de tijd gewoon goed. Ben 's avonds wel altijd gaar. Of misschien gewoon lui
Ik sport nu 1 keer in de week, wil eigenlijk naar 2 keer in de week want ik voel me na afloop altijd enorm fit.Ik heb de afgelopen dagen toch wel weer erg last gehad van mijn buik, het rommelde ontzettend en mijn buik was ook flink opgezet en heb moeten overgeven. Nu dus maar weer iets omhoog met de prednison (3 daagjes op 20mg dan terug naar 10mg maar daar opblijven zitten).
Ik ben ondertussen een mailtje naar mijn baas aan het sturen of ik de rest van de week vanuit huis kan werken
Ik verheug me al bijna op de prednison Nou moet ik daar wel bij zeggen dat ik ook nog wat tussen de oortjes heb zitten dat ervoor zorgt dat ik ook sneller moe ben en gevoelig voor prikkels (met name geluid), dus dat helpt ook niet echt mee.
Je moet inderdaad echt niet meer doen dan je aankunt, je kunt er zelf echt helemaal niks aan doenquote:
Ik voel me altijd zo'n kneus als ik dan hoor/lees dat andere mensen wél fulltime kunnen werken.. Men, wat zou ik dat graag willen!
Begrijp heel goed dat het frustrerend is, maar er is helaas niets aan te doen..
Men, sinds vannochtend last van mijn benen. Echt een vet zwaar gevoel, en mijn knieën
beginnen ook weer te etteren.
Straks naar de internist
Ik moet ook naar het ziekenhuis, maar dan voor mijn been
Zo voelen we ons allemaal wel.. Dat heb ik als ik andere mensen hoor vertellen over hun uitbundige sociale levenquote:
Ik voel me altijd zo'n kneus als ik dan hoor/lees dat andere mensen wél fulltime kunnen werken.. Men, wat zou ik dat graag willen!
Wanneer ik teveel afspraken in het weekend heb, dan ben ik de week erna total loss (en dan haal ik vaak de vrijdag op het werk ook niet omdat ik simpelweg te moe ben). Ik lig vaak ook heel vroeg in bed. Iedere woensdag sowieso om bij te tanken (denk aan half 9 in bed) en soms ook nog op andere werkdagen.[ Bericht 0% gewijzigd door PaarsBeestje op 16-11-2010 12:06:19 ]
Hoewel ik het liefst zou zien dat iedereen gewoon gezond is natuurlijk.
Ik zit thuis vandaag. Vannacht nauwelijks een oog dichtgedaan. Ik had voor de verandering ook enorm last van maagzuur, dat heb ik anders nooit. En toen ik eindelijk sliep moest vriendlief opstaan want die moest onmenselijk vroeg naar zijn werk vandaag. En daarna heb ik niet meer geslapen. Net wat gegeten en het lijkt erop dat ik me steeds na het eten wel iets beter voel.
Ik zorg meestal ook dat ik redelijk op tijd in bed lig, zo rond 10 uur, half 11. Ik heb ook het idee dat een goede nachtrust belangrijk is om een opvlamming te voorkomen.
Voelde me gister echt de hele dag top, maar mijn buik was vannacht echt ontzettend aan het rommelen wat ik toch wel een beetje vreemd vind al heb ik wel Pringles (cheese onion) op gisteravond.
Ik ben trouwens ook begonnen met het drinken van Granaatappelsap, tot nu toe heb ik er nog niet veel van gemerkt maar ik vind het wel vet lekker en het is sowieso erg gezond (vitamine C, B en lots of anti-oxidanten) dus ik houd em er wel in. Mijn moeder heeft me als tip gegeven om sojamelk te gaan drinken, dat schijnt ook heel goed te zijn en daardoor krijg ik wat extra calcium en eiwitten binnen. Iemand anders die ook veel sojamelk drinkt en merkt dat hij/zij zich daardoor beter voelt?
Er zijn nog wel wat experimentele studies: een vriend van mij (ook met CU) heeft meegedaan aan de Millenium-studie. Maar wat er daarna nog is?quote:
Ik heb me wel eens afgevraagd, wat nou als Humira niet werkt en Remicade niet kan vanwege een allergische reactie ? Is er daarnaast nog iets?
Voor mij (met CU) is het vrij 'simpel'. Ik krijg nu Remicade: werkt dat niet meer, dan proberen we nog Humira. Werkt dat niet, dan gaat de dikke darm eruit en krijg ik een pouch/stoma.
Ik werk fulltime. Heb daar wel een ideale baan voor (spoiler ivm wat langer verhaal).quote:
Over werk gesproken, hoeveel mensen werken hier gewoon fulltime?
SPOILERIk werk als docent op het hbo. Ideaal! Als ik niet voor de klas hoef te staan, kan ik in principe gaan en staan waar ik wil. Dus met slechte dagen is dat heel handig.
Met die slechtere dagen voor de klas staan, kan trouwens ook prima. Ik zeg dan gewoon tegen de studenten dat ik last heb van een darmontsteking en dat de mogelijkheid bestaat dat ik even weg moet. Mijn ervaring is dat geen enkele student daar 'raar' over doet of er een probleem van maakt.
Héél af en toe heb ik wel eens een les uit moeten laten vallen. Gelukkig is er vrij eenvoudig een nieuwe les in te plannen.
Oh, zo fijn: ik ben sinds een maand of twee weer aan het sporten. Het gaat de laatste tijd best wel erg goed namelijk (*klopt heel hard af* --> wil de boel niet jinxen!).quote:
Ik sport nu 1 keer in de week, wil eigenlijk naar 2 keer in de week want ik voel me na afloop altijd enorm fit.
'Vroeger', voor de CU (nu 6 jaar geleden), sportte ik vrij fanatiek (man, wat had ik toen een slank, afgetraind lijf
Ben nu zo'n 13 kilo zwaarder, ). Maar goed, toen ik ziek werd, trainde ik voor boksgala's. Groot contrast met nu, haha.Anyway, nu ben ik voorzichtig weer begonnen met sporten (1x per week kicktraining, puur voor m'n -belabberde- conditie) en het is geweldig
Wil er nu nog iets naast gaan doen, want dit gaat best goed. En ik wil ervan profiteren zolang het kan (voel me soms net een soort tijdbom: ieder moment kan het omslaan en weer misgaan).Wauw... Dat scheelt wel heel erg veelquote:
Yes, absoluut. Maar we hebben besloten dat we mijn loon maar niet meenemen in de hypotheek
Wordt leuk als we nog eens willen gaan verhuizen
Ik vind de gedachte aan een pouch/stoma echt gruwelijk angstaanjagendquote:
[..]
Er zijn nog wel wat experimentele studies: een vriend van mij (ook met CU) heeft meegedaan aan de Millenium-studie. Maar wat er daarna nog is?
Voor mij (met CU) is het vrij 'simpel'. Ik krijg nu Remicade: werkt dat niet meer, dan proberen we nog Humira. Werkt dat niet, dan gaat de dikke darm eruit en krijg ik een pouch/stoma.
ik lig meestal ook rond 22:30 a 23u in bed. Maar het maakt weinig uit of ik nou 12uur slap heb, of 3 omdat ik ben wezen stappen. Moe ben ik toch wel.quote:
Ik zorg meestal ook dat ik redelijk op tijd in bed lig, zo rond 10 uur, half 11. Ik heb ook het idee dat een goede nachtrust belangrijk is om een opvlamming te voorkomen.
Ik zou iedere minuut v/d dag wel kunne pitten
Er blijkt ook nog Cimzia te zijn las ikquote:
[..]
Er zijn nog wel wat experimentele studies: een vriend van mij (ook met CU) heeft meegedaan aan de Millenium-studie. Maar wat er daarna nog is?
Voor mij (met CU) is het vrij 'simpel'. Ik krijg nu Remicade: werkt dat niet meer, dan proberen we nog Humira. Werkt dat niet, dan gaat de dikke darm eruit en krijg ik een pouch/stoma.
Ik zou echt NOOIT een stoma willen
Ja dat is echt geen kattenpisquote:
[..]
Wauw... Dat scheelt wel heel erg veel
Wordt leuk als we nog eens willen gaan verhuizen
En dat is per maand ook nog eens Belachelijk.Ach, leuk is anders. Maar als ik terugdenk aan mijn slechte perioden... Als ik me dan door een stoma/pouch weer goed ga voelen, dan graagquote:
[..]
Ik vind de gedachte aan een pouch/stoma echt gruwelijk angstaanjagend
Een vriend van mij heeft sinds een maand een pouch, en hij is er echt dolblij mee. Voelde zich een paar dagen na de operatie al stukken beter dan daarvoor.SPOILERIn mijn écht slechte perioden moet ik bijna iedere 10/15 minuten naar de wc, heb ik continu pijn, pijn, PIJN, ben ik doodmoe en sluit ik mezelf op in huis. Het minste beetje eten, maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik me nog beroerder voel. Dan kan ik echt schreeuwend op het toilet zitten. Als een stoma/pouch dat kan oplossen, dan graag. Tuurlijk, nu vind ik het geen fijn idee, maar nu voel ik me goed. Als dat omslaat, en er werken geen medicijnen meer fatsoenlijk, dan heb ik die stoma/pouch (vooral die tweede
Bij vrouwen kan het alleen de kans op kinderen krijgen aanzienlijk verlagen. Dus ik hoop dat ik kinderen krijg voordat ik een operatie krijg.
Nog nooit gehoord van Cimzia. Zo meteen eens opzoekenquote:
[..]
Er blijkt ook nog Cimzia te zijn las ik
Ik zou echt NOOIT een stoma willen
Crohn actief waarschijnlijk. Vandaar de hevige rugpijn, , wat onverteerde ontlasting en buikklachten.SPOILERjeuk aan mijn aarsch
Prednison gekregen
maand lang. Met nexium en wekelijks nog steeds humira Ennu wil ik een tramadol voor die kut rugpijn, maar dat kan niet, want ik weet niet hoe die inhakt, en alstie goed inhakt ben ik morgen half dood en ik heb morgen om 13u een afspraak op school
ja! En op het moment is die rugpijn echt het kutstequote:
Godsklere wat doet dat pijn Ik zag dat coco een heel behandelplan heeft, in de zin van: we proberen eerst dit, dan dat en als dat niet werkt gaan we over op het volgende plan. Lijkt me toch ook wel fijn, die duidelijkheid. Bij mij is het tot nu toe allemaal ongepland gekomen en dan krijg je de tijd niet om je in een medicijn/behandeling/operatie te verdiepen. En hoewel een stoma mij ontzettende angst kan aanjagen (ik heb er wel wat nachten van wakker gelegen) snap ik na jouw verhaal heel goed dat je er vrede mee kan hebben!
Qwea, wat kut!
) maar die vermoeidheid herken ik zeker. Ik werk nu om de dag een paar uurtjes en de dag dat ik niet werk ben ik echt moe. En als ik dan zoals vandaag nog een ziekenhuisbezoek heb - met reistijd - is dat eigenlijk te veel. Morgen moet ik weer werken en ik vrees dat ik donderdag dan helemaal niks meer waard ben Gelukkig heb ik dan niks bijzonders.Vraagje. Ik lees hier wel eens over onverteerd voedsel in ontlasting enzo. Is dat typisch voor Crohn? Of kan dat bij CU ook voorkomen?
En waar komt die rugpijn vandaan, Qwea? Beterschap in ieder geval.
k heb niet echt een idee waar de gewrichtsklachten vandaan komen (voel het ook in mijn knieën soms, maar meestal in mijn rug) maar we weten wel dat het Crohn gerelateerd is. Als de Crohn rustig is, heb ik er eigenlijk geen last van. Maar als het actiever/actief is dan komt die kut rugpijn ook terugquote:
En nou heb ik morgen een afspraak met de dokter, maar ondertussen voel ik me alweer beter. Hoewel een predniplofkopkuurtje sowieso geen verkeerd idee is, aangezien ik om de week klachten heb dus er is wel iets actief.
Vraagje. Ik lees hier wel eens over onverteerd voedsel in ontlasting enzo. Is dat typisch voor Crohn? Of kan dat bij CU ook voorkomen?
En waar komt die rugpijn vandaan, Qwea? Beterschap in ieder geval.
Maar waar het precies vandaan komt weet ik niet. Zal ik volgende maand es vragen aan mijn internist Stukje over de vertering ;
En ik geloof dat dat voornamelijk of iig meer voorkomt bij Crohn dan bij CU. But correct me if I;m wrongquote:De meest voorkomende plaats van aantasting is de dunne darm.
Bijna steeds is het laatste stuk van de dunne darm aangetast (het terminaal ileum.) Dit verklaart meteen waarom de pijn meestal in de rechteronderbuik wordt waargenomen - de dunne darm mondt hier uit in de dikke darm (colon).
Als de ziekte voornamelijk gekarakteriseerd wordt door een ontsteking zijn diarree en een verminderde opname van voedingsbestanddelen kenmerkend.
Het laatste stukje van de dunne darm speelt een belangrijke rol bij de opname van bepaalde vitaminen (vitamine B12, foliumzuur en vitamine D), mineralen (zink) en galzouten.
Een verminderde opname van galzouten veroorzaakt een minder goede vertering, een verslechterde opname van vetstoffen en een verhoogde kans op galstenen.
Ben benieuwd wat je arts zegt morgen
Ik moet nog steeds met mijn kuurtje beginnen. Zie er tegen op als een mongool. Bedenk me nu terwijl ik dit typ, ik had moeten spuiten vanmorgen!
*doen gaat*
Mijn arts is een man van weinig woorden, waarschijnlijk sta ik na 5 minuten wieder draußen met een Rezept
Mijne ook. Ik heb eerst heeeeeeeeeeeeeeeeel (3 maanden miss wel 4 ) lang rugpijn gehad, ze dachten eerst aan een hernia. Maar toen kwam Crohn om de hoek kijken, en toen ik eenmaal een stootkuur prednison heb gehad, was het weg. Nu komt het opzetten als de Crohn weer actief/actiever isquote:
Mijn darmontsteking begon zelfs met pijn in mijn rug. En het heeft heel lang geduurd voor dat weg was. Zelfs nu komt het af en toe nog opzetten.
Hoe laat moet je er zijn?quote:
Ik heb niet zo zeer last van m'n gewrichten maar wel een raar gevoel rechts onder in mijn rug en daardoor een onrustig been. Beetje moeilijk uit te leggen, maar het is echt heel irritant. Misschien komt dat dan ook wel door de CU. Het is een hele tijd weggeweest maar sinds deze week heb k het weer.
Mijn arts is een man van weinig woorden, waarschijnlijk sta ik na 5 minuten wieder draußen met een Rezept
Nu ik er over nadenk
heb ik misschien toch wel last van mijn gewrichten. Ik voel me vanaf maandag slecht, en sindsdien kraken en schuiven (dat is zo'n kutgevoel ) mijn knieën en mijn bekken en heupen er weer lustig op los. En ik maar denken dat het weg was omdat ik ben gaan sporten Dus ik ben blij!Hoe is het met jullie? Qwea, voel je je alweer wat beter?
Fijn dat het beter gaat met je!quote:
Goed eigenlijk wel! Ik merkte gister al verschil, weinig buikpijn meer en geen KRRRAAAAAK als ik me beweeg
Hoe is het met jullie? Qwea, voel je je alweer wat beter?
Hier gaat het met pieken en dalen. Vandaag niet zo veel last gehad, gisteren wel enorm veel. Dus ik wacht het nog ff af
dag?Neh, das geen optie... M'n arts kan ook niet helemaal verklaren hoe het komt, hij vindt het gevolgen van een 3e of 4e operatie, niet een 1e. 6 mei is de dagquote:Op maandag 22 november 2010 08:59 schreef Gala6183 het volgende:
Oh Raissa, dat is echt kut. Kun je de dosering van je medicijnen niet verhogen of is dat geen optie? Wanneer is je grote
Zo naar de fysio voor mijn voet. Ze gaat maar mooi mijn rug doen ipv mijn voet.
Qwea, heeft ie je rug gedaan?
En dan nog een vraagje
SPOILERHoe weet je of je bloed in je ontlasting hebt? Ik dacht dat te zien namelijk maar ik weet het niet zeker. Hoe kom ik daar nou achter?
quote:
Wat naar, Raissa, daar zit je echt niet op te wachten zoiets
Qwea, heeft ie je rug gedaan?
En dan nog een vraagjeSPOILERHoe weet je of je bloed in je ontlasting hebt? Ik dacht dat te zien namelijk maar ik weet het niet zeker. Hoe kom ik daar nou achter?
SPOILERkijken voordat je je bips gaat afvegen?
SPOILERJa goed kijken idd Rewimo. Tis meestal rood
ohquote:
Wij hebben een plonstoilet, dat kijkt zo lastig
ja, dat maakt t inderdaad meteen een stuk moeilijker
Ja, die heeft ze gedaan. Ik was in de wolken... was ja. Want hij doet alweer pijnquote:
Wat naar, Raissa, daar zit je echt niet op te wachten zoiets
Qwea, heeft ie je rug gedaan?
En dan nog een vraagjeSPOILERHoe weet je of je bloed in je ontlasting hebt? Ik dacht dat te zien namelijk maar ik weet het niet zeker. Hoe kom ik daar nou achter?
SPOILERBij het afvegen zoals Mirjam al zegt... en bij mij zie je het er ook altijd heel goed doorheen zitten.
Irritant een plonstoilet!quote:
Wij hebben een plonstoilet, dat kijkt zo lastig
Op je papiertje kijken?En ik neem aan dat ik dan toch weer een nieuwe richting in sla qua diagnose (die er nu overigens nog steeds niet is)
SPOILERIk vind plonspotten sowieso rotdingen als je flink diarree hebt... Spettert alle kanten op, YUK
quote:SPOILERIk vind plonspotten sowieso rotdingen als je flink diarree hebt... Spettert alle kanten op, YUK
SPOILERDe wc-borstels maken hier overuren
Heb 2 tramadol en 2 paracetamol gehad voordat het eindelijk werkte. Binnen 8u. Pffff. En ik heb er nu de nasleep van. Duizelig, moe, ect.Ben maar thuis gebleven. Werk straks wel aan mijn opdrachten. Ik voorspel vandaag weer een tramadol dagje, want ik begin mijn rug weer iets te voelen
De prednison slaat wel aan, denk ik. Mijn maag rommelt nog wel behoorlijk... maar niet zo vaak meer.
Hoest met jou afgezien van dat je moei bent?
Ik moet nodig naar de huisarts om de uitslag van de ct-scan op te halen trouwens Dan moet je dat doen!quote:
Pijn in mijn buik
Ben benieuwd of daar iets uitkomt.
quote:
ik hoop dat ze er eens achter komen wát het nou is bij jequote:SPOILERDe wc-borstels maken hier overuren
SPOILERIk bedoelde eigenlijk nog meer dat het tegen je eigen lijf (benen, billen, en daartussen) terugspettert... Voor de pot zelf en eventueel de bril hebben ze inderdaad een borstel en doekjes uitgevonden, maar ik vind het zo vies als ik spettertjes verdunde diarree op mijn billen moet gaan zoeken...
quote:
SPOILERIk bedoelde eigenlijk nog meer dat het tegen je eigen lijf (benen, billen, en daartussen) terugspettert... Voor de pot zelf en eventueel de bril hebben ze inderdaad een borstel en doekjes uitgevonden, maar ik vind het zo vies als ik spettertjes verdunde diarree op mijn billen moet gaan zoeken...
SPOILERDan spetter je denk ik nog harder dan ik
Dat zou fijn zijn ja. Dit is ook niks. Duurt nu al ruim 7 maanden zo. En ik weet eigenlijk nog steeds niksquote:
quote:
[..]SPOILERDan spetter je denk ik nog harder dan ik
SPOILERJa maar als het plonst, dan krijg je toch sowieso altijd opspringende spetters? Hoef je niet eens hard voor te spetteren... Of zit ik zó raar op de pot?
quote:SPOILERJa maar als het plonst, dan krijg je toch sowieso altijd opspringende spetters? Hoef je niet eens hard voor te spetteren... Of zit ik zó raar op de pot?
SPOILERMisschien hebben wij een pot met laag water?
Ben ik trouwens hier de enige met rugpijn als de crohn actief is? Of hebben meer mensen dit?
Qwea, ik weet niet of ik Crohn o.i.d. heb maar die rugklachten herken ik zeker. Heb nu ook weer last, elke keer als de buikpijn echt toeneemt, gaat mijn rug ook meedoen
Ik had gisteren namelijk een discussie met een vriend. Ik zeg dat het echt in de gewrichten zit, hij claimt dat dat niet kan en dat het in de spieren zitquote:
Slecht geslapen
Qwea, ik weet niet of ik Crohn o.i.d. heb maar die rugklachten herken ik zeker. Heb nu ook weer last, elke keer als de buikpijn echt toeneemt, gaat mijn rug ook meedoen
Daarom zou tramadol ook niet werken volgens hem en zou ik aan de diazepam ofzo moeten
Ik weet wel dat tramadol echt kutspul is. Ik heb gisteren middag rond 14u 1 genomen, en voel me nou nog echt kut ervan
Hoelaat moet je in het ziekenhuis zijn?
Dan hebben ze een of ander speciaal spreekuur voor mensen die uit hun r**t bloeden geloof ik Hm, ik weet dat Crohn als bijverschijnsel gewrichtsklachten kan geven, en heb er zelf ook last van. Dus waarom die vriend zegt dat dat niet kan begrijp ik niet?quote:
[..]
Ik had gisteren namelijk een discussie met een vriend. Ik zeg dat het echt in de gewrichten zit, hij claimt dat dat niet kan en dat het in de spieren zit
Daarom zou tramadol ook niet werken volgens hem en zou ik aan de diazepam ofzo moeten
Ik weet wel dat tramadol echt kutspul is. Ik heb gisteren middag rond 14u 1 genomen, en voel me nou nog echt kut ervan
Hoelaat moet je in het ziekenhuis zijn?
Ja, ik ook niet. Want hij zegt dat er afgezien van je ruggengraat geen botten zitten daarquote:
[..]
Hm, ik weet dat Crohn als bijverschijnsel gewrichtsklachten kan geven, en heb er zelf ook last van. Dus waarom die vriend zegt dat dat niet kan begrijp ik niet?
En ik heb het ook echt in mijn hele onderrug.Nou ja, he. Gelukkig is hij geen dokter
Mijn internist zegt iig dat het gewrichtspijn door de crohn is Ooh joy, een klysmaquote:
Ik ben alweer terug. Moet morgenmiddag weer komen, na een gezellig klysma
Rewimo, je wordt wel een beetje van het Schrankje naar de Wand gestuurd zeg! Ben je onder behandeling van een gastroentroloog?
Voor zover ik altijd begrepen heb, zijn het ook gewoon je 'darmen' die je daar voelt. Pijn kan uitstralen naar je rug, maar is idd geen echte rugpijn. Ik heb het in ieder geval zelf altijd als ik een actieve ontsteking in mijn dikke darm heb.quote:
En over die rugpijn, ik kan het niet beter omschrijven dan "buikpijn in mijn rug". Het is geen spierpijn maar het zit ook niet in mijn botten.
Oh ja, zoiets kan natuurlijk ook. Weet ook niet in hoeverre CU vergelijkbaar is met Crohn als je het over rugpijn (en complicaties in het algemeen) hebt.quote:
Is er geen verband tussen Crohn en Bechterew? Dat zit wel degelijk in je gewrichten en niet in je spieren (hoewel je natuurlijk van een verkeerde houding om dat je de pijn probeert te vermijden weer last van je spieren zou kunnen krijgen).
Ja, 't zit aan de "binnenkant" zeg maar, dus dat idee heb ik zelf ook.quote:
Voor zover ik altijd begrepen heb, zijn het ook gewoon je 'darmen' die je daar voelt. Pijn kan uitstralen naar je rug, maar is idd geen echte rugpijn. Ik heb het in ieder geval zelf altijd als ik een actieve ontsteking in mijn dikke darm heb.
Wat ik zo kut vind is dat ik zo enorm achter raak nu. Ik heb morgen engels en wiskunde, niks wat ik thuis kan doen iig. Maar ik ben nu zoooooooooooo doodmoe, en heb weer last van mijn rug, dat ik me afvraag of ik morgen uberhaupt heen kan.
En dan raak ik weeeeer verder achter
Het is echt om schijtziek van te worden.Ik doe verdomme niks anders dan gapen. Als ik nu ga liggen, weet ik zeker dat ik binnen 5 min weg ben.
). Heb uiteindelijk ook 6 jaar over mijn 4jarige studie gedaan .Nu ik werk gaat het op zich wel, maar dat komt volgens mij ook doordat je als werkende mensch 's avonds en in het weekend (meestal) gewoon vrij hebt en niet de stress hebt van opdrachten die af moeten en tentamens die je moet leren. Ik vind het werkende bestaan in ieder geval minder stressvol en heb daardoor ook minder CU klachten. Ik denk dat ik mazzel heb, sorry. Dat gun ik jou (en jullie allemaal) natuurlijk ook
Omdat ik dat eigenlijk te belachelijk voor woorden vindtquote:
Waarom ga je nu niet een paar uur plat dan? Misschien knap je ervan op. Al zou ik wel een wekker zetten zodat je nu niet de hele avond verslaapt. Want dan ben je morgen waarschijnlijk helemaal duf.
Ik ben 21! En ik voel me 70 en dat maakt me boos *zucht*
Misschien dat ik er zo wel ff in ga. Uurtje. Dan is MM weer thuis.
Heb je wel eens laten onderzoeken hoe je vitamine B12 waarden zijn?
Ooh, herkenbaar dat van die salmonellaquote:
Ik heb destijds in het eerste jaar van mijn nieuwe studie van oktober tot en met april thuisgezeten vanwege (naar later bleek) de CU (huisarts vond het niet nodig mij echt te (laten) onderzoeken, ik ben uiteindelijk 5 keer ofzo op salmonella geprikt, wat niets opleverde. Pas toen ik bij de arts in opleiding terecht kwam is er serieus naar mijn klachten gekeken en kreeg ik een verwijzing naar het ziekenhuis. Mijn huisarts was zo'n doos
Nu ik werk gaat het op zich wel, maar dat komt volgens mij ook doordat je als werkende mensch 's avonds en in het weekend (meestal) gewoon vrij hebt en niet de stress hebt van opdrachten die af moeten en tentamens die je moet leren. Ik vind het werkende bestaan in ieder geval minder stressvol en heb daardoor ook minder CU klachten. Ik denk dat ik mazzel heb, sorry. Dat gun ik jou (en jullie allemaal) natuurlijk ook
In het weekend ben ik ook echt vrij hoor. En 's avonds ook. Als ik dan ook nog mezelf met mijn studie bezig moet gaan houden, dan trek ik het helemaal niet. Ik heb die avonden en weekend echt nodig om ff tot rust te komen.
Waar ik zo mee zit is of de IBG niet moeilijk gaat doen als je er langer over doet
Dat zal wel niet want het heeft een medische reden, maar toch. Ik moet in februari op stage, en ik ben bang dat als dit zo doorgaat ik dat niet red Opzich is mijn studie niet eens zo stressvol. Maar gewoon het idee dat ik nou achter loop met dingen en over 2 maanden op stage moet en dat ws niet ga redden, maakt me moedeloos
Ja, die zijn laag. Daarom moet ik ook 1x per 3 maanden b12 spuitenquote:Op woensdag 24 november 2010 16:29 schreef Gala6183 het volgende:
Ik voel me ook altijd zo'n oud wijf. Blehh. Maarja als je je er beter door voelt, gewoon doen.
Heb je wel eens laten onderzoeken hoe je vitamine B12 waarden zijn?
Vroeger ging ik ook wel eens tot een uur of 04:00 op visite. Nu baal ik al als het 00:00 is en ik lig nog niet in bed
nee had je nog niet verteld, begin er eens over?quote:
Volgens mij kun je wel iets regelen met de IBG, als je een verklaring van je huisarts krijgt. (Die ik dus niet kreeg. Had ik al verteld dat mijn toenmalige huisarts een doos is??)
Ah okee, dat had ik even gemistquote:
[..]
Ja, die zijn laag. Daarom moet ik ook 1x per 3 maanden b12 spuiten
Vroeger ging ik ook wel eens tot een uur of 04:00 op visite. Nu baal ik al als het 00:00 is en ik lig nog niet in bed
Ik was een paar weken terug naar een concert (wat heel gaaf was
) en tussen elk voorprogramma moest ik "even zitten" 
[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 24-11-2010 16:32:54 (typo) ]
Joh, waarom diequote:
[..]
Ah okee, dat had ik even gemist
Je kan niet alles weten Oude wijven zijn we!quote:Ik was een paar weken terug naar een concert (wat heel gaaf was
welk concert
? Ben geen lid van de patientenvereniging, heb wel contact met ze gehad toen ik hier in Duitsland een goede arts zocht en ze waren erg behulpzaam!
Noooooit van gehoordquote:
The Gaslight Anthem
Ben geen lid van de patientenvereniging, heb wel contact met ze gehad toen ik hier in Duitsland een goede arts zocht en ze waren erg behulpzaam!
Aah oke. Ik zit te twijfelen of ik lid van 1 moet worden.
Nu al 1,5 jaar, maar nog niets mee gedaan.
Meer als achtervang voor als ik ooit eens hulp of advies bij nodig zou hebben. Denk aan justitieel advies als je bijvoorbeeld wordt ontslagen door je ziekte of iets dergelijks, second opinions, nieuwe medicatie en ervaringen met andere lotgenoten.
Maar tot dus ver nog niets van dit alles.
Krijg gewoon eens in de zoveel tijd een nieuwsbrief en een magazine, en in return mogen hun geld van mijn rekening afhalen.
Ik wil je ook wel eens in de zoveel tijd een nieuwsbrief sturen, mag ik dan ook geld van je rekening halen?quote:
Krijg gewoon eens in de zoveel tijd een nieuwsbrief en een magazine, en in return mogen hun geld van mijn rekening afhalen.
SPOILERbloed
) (en the Gaslight Anthem is heel tof ) en stiekem hou ik het ook helemaal niet vol dat lange staan.. maar bij dit concert waren er prima zitplekken wat heel relaxt was 
Ik ben kaderlid van de patiëntenvereniging (m.a.w. vrijwilliger van de, in dit geval, regio Zuid). Betekent dat ik meehelp met het organiseren van bijvoorbeeld voorlichtingsbijeenkomsten en ik werk soms mee aan voorlichtingsfilmpjes e.d..quote:
ooh, vraag die me in ene te binnen schiet ; zijn jullie lid van een Crohn patiënten vereniging? En heeft dat meerwaarde?
Vooral voor voorlichting, bijstand, extra informatie e.d. is de vereniging heel nuttig. Daarnaast merk ik op bijvoorbeeld de bijeenkomsten dat voor veel mensen lotgenotencontact erg waardevol is. En daar spelen wij dan ook een belangrijke rol in (althans, kunnen wij spelen door o.a. het organiseren van de jaarlijkse IBD-dag).
Zelf ben ik erg mondig en heb ik nooit de behoefte gehad om aan dergelijke bijeenkomsten deel te nemen, maar ik vind het wel fijn om anderen hiermee te kunnen helpen. Bovendien vind ik het positief om op deze manier iets positiefs te kunnen doen met mijn colitis
Bah, alweer bloed?quote:
Is het trouwens vreemd dat ik 's morgens geen bloed vind maar alleen 's middags
Balen! Ik heb alleen geen idee of het verschil uitmaakt tussen de ochtend en later op de dag. Heb ik zelf nooit gemerkt. Bij mij is het eenmaal bloed, dan steeds bloed (totdat de ontsteking oplost).Hopelijk zijn de badkamerslopers dan weg
Wat voor klysma is het? Sterkte Ook bij de dokter vanmiddag. Er zit een inwendige aambei en waarschijnlijk is dat de oorzaak. Nu terug naar de huisarts en daar maar weer eens overleggen.Grinnik... Dat zei ik ook tegen de man die mijn eerste scopie deed. Hij zag er vrij jong uit en ik was rechtstreeks met spoed doorverwezen door de huisarts dus dacht dat het gewoon een broeder of AIO of zoiets was.quote:
't Zal trouwens je werk maar zijn zeg, de hele dag mensen in hun kont kijken
Bleek het later de gastro-enteroloog himself te zijn... Hebben we smakelijk om gelachen achteraf.
quote:
't Zal trouwens je werk maar zijn zeg, de hele dag mensen in hun kont kijken
Ik moest lachen "Wat voor werk doet u?"
-Ik kijk de hele dag in mensen hun reet! Lekker poeren!
"Heb je nog wat meegemaakt op je werk?"quote:
Of je man komt thuis: Lekker gewerkt, schat?
-Nou ik werd me toch een partij in ene ondergescheten. Boooooh gek!
Buikpijn
Het zat
Geen bloed (meer). Wel buikpijn en ook zat. Tja.
, mijn ontbijt was ook niet zo goed gevallen helaas Ik heb een vraagje aan jullie... ik studeer in Nijmegen, en woon nu tijdelijk op kamers. Dit contract loopt 1 februari af, maar ik ben al bezig met het zoeken naar een vervangende kamer. Schiet echter niet zo op
Nou speelde al een tijdje het idee om urgentie op medische gronden aan te vragen bij de SSHN (door Crohn en vorig jaar trombose amper lang kunnen reizen en het liefst eigen medische voorzieningen door Crohn) maar ik moet nog m'n MDL arts vragen om een medische adviedsbrief. M'n studieadviseur zei ook dat ik dat zeker moest doen. Hebben jullie enig idee hoe ik dat het beste kan aanpakken?Ik vergeet steeds mijn prednison
Denk er net aan bij dit topic. Gaat wel aardig goed, zou ik het nog moeten nemen?
Geen idee, sorry... Maar ik zou het zeker proberen! Weten ze bij de SSH niet hoe dat werkt? Neem toch aan dat ze daar wel vaker mee te maken hebben...
Gala en Rewimo:
Snap ik helemaal dat jullie het zat zijn! Sterkte!
Qwea:
Reminder(s) in je telefoon zetten, tot je er vanzelf aan denkt? Klinkt stupide, maar vergeten is ook niet handig...
Poli bellen en geval uitleggen? Waarschijnlijk is zo'n brief geen probleem. Ik zou wel vantevoren goed navragen wat erin moet staan, om te voorkomen dat je een verkeerde brief krijgt. Desnoods schrijf je op wat erin moet staan en geef je dat af bij de balie.quote:
Sterkte Gala en Rewimo
Ik heb een vraagje aan jullie... ik studeer in Nijmegen, en woon nu tijdelijk op kamers. Dit contract loopt 1 februari af, maar ik ben al bezig met het zoeken naar een vervangende kamer. Schiet echter niet zo op
Briefje op badkamerspiegel, keukenkastje, computer, voordeur, net wat je het handigst vindt en waar je de meeste kans maakt om het te zien. Of desnoods overalquote:
godverdomme
Ik vergeet steeds mijn prednison
Denk er net aan bij dit topic. Gaat wel aardig goed, zou ik het nog moeten nemen?
Met prednison mag je ook niet zomaar stoppen!!@Nothingwoman Mijn huisarts wilde zo'n brief niet afgeven (vraag me niet waarom, het was gewoon een stom wijf), maar wellicht dat een specialist daar minder moeilijk over doet. Veel succes
Vandaag: geen buikpijn, geen bloed, maar het wel nog steeds zat
Ik merk dat ik steeds vaker met een vuist tegen mijn rug zit om tegendruk te geven.Ik weet hoe ik ben, die klik ik weg omdat ik op dat moment met iets anders bezig benquote:
Nothingwoman:
Geen idee, sorry... Maar ik zou het zeker proberen! Weten ze bij de SSH niet hoe dat werkt? Neem toch aan dat ze daar wel vaker mee te maken hebben...
Gala en Rewimo:
Snap ik helemaal dat jullie het zat zijn! Sterkte!
Qwea:
Reminder(s) in je telefoon zetten, tot je er vanzelf aan denkt? Klinkt stupide, maar vergeten is ook niet handig...
is = chaoot
Hey, is jullie ontlasting eigenlijk ooit wel eens normaal? Ik zat zo te denken (waar ik wel niet aan denk
) dat de mijne eigenlijk nooit normaal is. Of brei, of onverteerd, of 2 kleuren, of dun. Maar nooit, of echt zeer zelden is het echt normaal. Normaal bruin, zonder prut erin. En meuren altijd
kolere.Ik heb hem tot nu toe maar 1x vergetenquote:
@Qwea Neem maar ja, dan gat het straks in plaats van aardig goed erg goed
@Nothingwoman Mijn huisarts wilde zo'n brief niet afgeven (vraag me niet waarom, het was gewoon een stom wijf), maar wellicht dat een specialist daar minder moeilijk over doet. Veel succes
Vandaag: geen buikpijn, geen bloed, maar het wel nog steeds zat
Denk er meest 's avonds aan.Ik ga toch maar eens overal van die briefjes ophangen
Nog steeds rugpijn hier trouwens en een rommelende buik.
Same here. en die tegendruk verlicht het dan ff maar niet langquote:
Buikpijn in mijn rug
Weet je wat bij mij wel redelijk helpt? Afgezien van zware pijnstillers? Warmte. Een kruik in je rug bijvoorbeeld En lekker plat gaan helpt ook wel hier Warmte helpt inderdaad.quote:
Ga zo lekker op de elektrische deken
Ik wil ook een elektrische deken
Ik weetquote:Op woensdag 1 december 2010 21:47 schreef Rewimo het volgende:
Koop je er eentje, die dingen kosten niet veel hoor.
Maar mijn vent haat die dingen Dus ik heb een elektrische deken koop verbod Vandaag had ik toevallig een drol zo uit het boekje gedraaidquote:
Hey, is jullie ontlasting eigenlijk ooit wel eens normaal?
Maar dat komt niet vaak voor.
Ik maak idd ook altijd een warme kruik klaar. Dat verlicht bij mij enorm.quote:
[..]
Same here. en die tegendruk verlicht het dan ff maar niet lang
Na mijn derde Remicade-shot had ik ook voor het eerst in euh eigenlijk jaren, ook zo eentje geproduceerd. Ik had bijna mijnquote:
[..]
Vandaag had ik toevallig een drol zo uit het boekje gedraaid
Maar dat komt niet vaak voor.
geroepen om eens te komen kijken Ik kom dan ook altijd heel trots de badkamer uitquote:
[..]
Na mijn derde Remicade-shot had ik ook voor het eerst in euh eigenlijk jaren, ook zo eentje geproduceerd. Ik had bijna mijn
Er is heel weinig voor nodig om mij gelukkig te maken.